miércoles, 17 de abril de 2024

Devolución del aumento de las prepagas: cuál es el esquema que propuso el Gobierno para que los afiliados recuperen la suba





Se propone la devolución, en siete cuotas consecutivas, del 70% que se aumentó por sobre el IPC general publicado por el Indec

La Superintendencia de Servicios de Salud (SSS) presentó ante la Justicia una acción de amparo que contiene una medida cautelar para retrotraer los aumentos de precios de las empresas de medicina prepaga. En la misma, se le sugiere de la Justicia un esquema posible para la realización de la devolución.

Se conocio la  cautelar y conoció en qué consiste el esquema (que figura en uno de sus anexos). En concreto, lo primero a tener en cuenta es que el Gobierno le transmitió a la jueza que, a su criterio, las empresas de salud aumentaron mediante prácticas de abuso de posición dominante y abuso de poder, que afectaron la libertad del mercado. Ante esa irregularidad, el equipo jurídico que se presentó ante el tribunal Civil y Comercial consideró que debería aplicarse una corrección que revierta los aumentos que se habrían dispuesto mediante esas conductas presuntamente dolosas.


En ese marco, sugirieron que se aplique un criterio de aumento que sería, en principio, objetivo: el IPC que difundió el Indec durante los meses en los las facturas de las prepagas pegaron un salto. Por todo esto, y en base a un informe técnico , le propusieron a la magistrada una fórmula de devolución del excedente entre el 70% promedio que dio el costo de vida y el 140% promedio de suba que aplicaron las principales prepagas.

Para los técnicos, una fórmula posible sería la devolución mediante siete cuotas consecutivas e iguales de ese 70% estimado que se cobró de manera irregular, siempre teniendo en cuenta el IPC de cada mes.

En concreto, y según el amparo de la SSS, hubo “un aumento de alrededor del 150% por parte de las Entidades de Medicina Prepaga cuando conforme los índices consignados, surge que el aumento asciende aproximadamente el 70%”.


Ese 70% es el que se devolverá, según la propuesta del gobierno, en cuotas iguales durante siete meses. Por caso, si la inflación del mes fuese del 10% no habría aumento. Si fuese de 11%, la suba correspondiente ascendería a 1 por ciento. Y en el caso de que la inflación sea de 5%, las empresas tendrían que devolver el 5% al cliente.

La defensa del Gobierno

Desde la Superintendencia de Servicios de la Salud indicaron que la petición a la Justicia “no es una intervención del mercado sino justamente lo contrario: una acción que lleva adelante la Superintendencia en su rol de fiscalizador para que se transparenten los indicadores y se garantice la libre competencia”.

“El Gobierno desreguló el sistema de salud con el objetivo de que todos los beneficiarios puedan elegir libremente entre Obras Sociales y Prepagas, y con el de impulsar la libre competencia y mayor transparencia entre los actores, para así lograr un sistema más equitativo, solidario y eficiente”, afirmaron.

“Esta es una acción independiente pero complementaria a la medida tutelar por cartelización que también avanza en la Comisión Nacional de Defensa de la Competencia”, aclararon.

Las empresas señaladas por cartelización

El Gobierno dio a conocer la lista de empresas de medicina prepaga intimadas a retrotraer a diciembre los fuertes aumentos en sus planes de salud, tras la liberación de precios, y que además son acusadas de cartelización.

Las compañías investigadas desde enero por la Comisión Nacional de Defensa de la Competencia (CNDC), que depende de la Secretaría de Comercio e Industria, y alcanzadas por la medida son:

  • Galeno Argentina S.A.
  • Hospital Británico de Buenos Aires Asociación Civil
  • Hospital Alemán Asociación Civil
  • Medifé Asociación Civil
  • Swiss Medical S.A.
  • Omint S.A. de Servicios
  • OSDE Organización de Servicios Directos Empresarios
  • La Unión Argentina de Salud (UAS), la confederación que las agrupay el Sr. Claudio Fernando Belocopitt, en su carácter de actual presidente de la firma Swiss Medical S.A. y entonces presidente de la UAS.

Desde el sector de la salud privada fueron contundentes en una charla en off the record con yluego de conocida la medida. “Si esta medida hay que aplicarla tal cual se anunció, quiebra el sistema privado de salud, pero no dentro de seis meses, quiebra dentro de 60 días”, aseguraron. El cálculo preliminar que realizaron arrojó que “las cuotas deberían bajar un 25%, ya que aumentaron en promedio 6% o 7% sobre la inflación”.

martes, 16 de abril de 2024

AUMENTO NOMENCLADOR DISCAPACIDAD




MINISTERIO DE SALUD Y AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

Resolución Conjunta 2/2024


Ciudad de Buenos Aires, 12/04/2024

VISTO el Expediente N° EX-2024-35991435-APN-DNPYRS#AND, la Ley N° 24.901, sus modificatorias y complementarias, los Decretos N° 1193 del 8 de octubre de 1998, N° 698 del 5 de septiembre de 2017 y sus modificatorios y N° 95 del 1 de febrero de 2018, la Resolución del MINISTERIO DE SALUD Y ACCIÓN SOCIAL N° 428 del 23 de junio de 1999 y la Resolución Conjunta del MINISTERIO DE SALUD y la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD N° 1 de fecha 7 de febrero de 2024, y

CONSIDERANDO:

Que mediante la Ley N° 24.901, sus modificatorias y complementarias, se instituyó el Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad.

Que en uso de las facultades conferidas por el artículo 2º del Decreto N° 1193/98, por Resolución N° 428/99 del entonces MINISTERIO DE SALUD Y ACCIÓN SOCIAL se aprobó el Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, cuyos aranceles se actualizan periódicamente a partir de la propuesta elevada por el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad.

Que mediante la Resolución Conjunta N° 1/2024 del MINISTERIO DE SALUD y la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD se dispuso una actualización al valor de los aranceles del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad, en dos (2) tramos acumulativos, según el siguiente detalle: un VEINTE POR CIENTO (20%) para el mes de enero de 2024 y un DIEZ POR CIENTO (10%) para el mes de febrero de 2024, de acuerdo con el Anexo N° IF-2024-11510133-APN-DNPYRS#AND.

Que por el artículo 2° del mismo acto resolutivo se reconoció un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) sobre el arancel básico, por zona desfavorable, a las prestaciones brindadas en las provincias de la zona patagónica.

Que atento a la necesidad de readecuar los aranceles del Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad contenidos en la norma aludida, el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad propuso la modificación de dicho Nomenclador con el objeto de conferir una actualización, de conformidad con lo acordado mediante Acta N° 423 del mentado Directorio, suscripta el día 9 de abril de 2024.

Que la referida propuesta comprende establecer un incremento de los aranceles del Nomenclador del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad equivalente al DOCE POR CIENTO (12%), retroactivo al mes de marzo de 2024.

Que por el Acta aludida se ratifica la continuidad del reconocimiento de un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) a las prestaciones que se brindan en las provincias de la zona patagónica.

Que la mencionada actualización de los aranceles del Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad se detalla en el Anexo N° IF-2024-35996406-APN-DNPYRS#AND, el cual forma parte integrante de la presente Resolución.

Que han tomado la intervención de su competencia los servicios jurídicos permanentes del MINISTERIO DE SALUD y de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD.

Que se actúa en uso de las facultades conferidas por la Ley N° 22.520 y sus modificatorias, los Decretos N° 1193/98, N° 698/17 y sus modificatorios, N° 7/23 y N° 96/23.

Por ello,

EL MINISTRO DE SALUD

Y

EL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

RESUELVEN:

ARTÍCULO 1°. - Establécese una actualización al valor de los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad de un DOCE POR CIENTO (12%) para todas las prestaciones, retroactivo al 1° de marzo 2024, de acuerdo con el Anexo N° IF-2024-35996406-APN-DNPYRS#AND, que forma parte integrante de la presente.

ARTÍCULO 2°. - Reconócese un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) sobre el arancel básico por zona desfavorable, a las prestaciones brindadas en las provincias de la zona patagónica.

ARTÍCULO 3°. - Comuníquese, publíquese, dese a la DIRECCIÓN NACIONAL DEL REGISTRO OFICIAL y archívese.

Mario Antonio Russo - Diego Orlando Spagnuolo

NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Resolución Conjunta se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar-

e. 16/04/2024 N° 21018/24 v. 16/04/2024

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domingo, 14 de abril de 2024

Apple y Microsoft piensan también en las personas con discapacidad




Además de cómo vender más, los dos gigantes de la industria de la computación suelen tener, cada tanto, gestos que las humanizan, al pensar en cómo mejorar sus productos para que puedan ser utilizados por personas con discapacidades.

La empresa fundada por Steve Jobs ha implementado una novedad para que se empleen en sus iPad e iPhone que parece poco atractiva para los videntes, pero que resulta importantísima para quienes tienen visión reducida o nula, que es el servicio de detección de puerta, lo que les permite establecer la distancia que las separa de la misma mediante la tecnología LiDAR (acrónimo en de Laser Imaging Detection and Ranging), similar a la que se utiliza en los automóviles autónomos, la que no es sino el establecimiento de la ubicación y la cuantificación del recorrido hasta ella, valiéndose también de la cámara de los aparatos y el aprendizaje automático de la aplicación. Además, describe sus atributos y si está abierta o cerrada y en esta última instancia, si puede abrirse empujando, girando un pomo o accionando una manija.

Por su parte, la herramienta Apple Watch Mirroring ayuda a quienes tienen movilidad reducida a utilizar mejor sus Apple Watch, lo que permite su control remoto a través de comandos de voz, la utilización de distintos sonidos, mínimos gestos manuales, movimientos de la cabeza y hasta mediante interruptores externos. De esta manera resulta más fácil para el usuario acceder a aplicaciones del reloj como la medición de oxígeno en sangre, las pulsaciones y el servicio Mindfulness, que sirve para que el sujeto dedique unos minutos de su jornada para relajarse, centrarse y hacer ejercicios de respiración, entre otras funciones.
También se anuncian nuevas configuraciones y el agregado de más de 20 idiomas para su lector de pantalla VoiceOver, el cual se halla disponible para los sistemas macOS, iOS, tvOS, watchOS y otros compatibles con los aparatos de la marca.
A su vez, las personas sordas y con problemas de audición podrán beneficiarse con una nueva función en sus teléfonos y tabletas y también en sus notebooks y equipos de escritorio, la cual consiste en el subtitulado directo de las llamadas telefónicas, de los audios de las redes sociales y para FaceTime, la aplicación de videoconferencia exclusiva de Apple. Los usuarios pueden ajustar el tamaño de las fuentes para facilitar la lectura.

Sara Herrlinger, la responsable del sector de Políticas e Iniciativas de Accesibilidad Global, señaló: “Apple integra la accesibilidad en todos los aspectos de nuestro trabajo y estamos comprometidos a diseñar los mejores productos y servicios para todos”. La compañía promete nuevas funcionalidades a aparecer este año.
Microsoft en cambio, puso su atención más en los aparatos, para lo cual se crearon distintos periféricos adaptados, los que fueron presentados en su Ability Summit 2022, la 12ª muestra de la compañía en la que se suelen hacer públicas distintas novedades.

El primer dispositivo que se dio a conocer es un mouse adaptado y adaptable, ya que se puede configurar de acuerdo a las necesidades de su usuario, haciéndolo apto para su utilización para diestros o zurdos, liviano y fácilmente asible. También es posible hacer una impresión 3D con las modificaciones que mejor se avengan a las capacidades de quien vaya a utilizarlo a partir de tres componentes principales, así como también crearon un accesorio para una mejor ubicación del pulgar.
Otro importante avance de la dueña de Windows lo constituyen los distintos accesorios que permiten ampliar notablemente la funcionalidad de sus teclados tradicionales (o reemplazarlos, directamente) mediante un hub (dispositivo de red que habilita para conectar diferentes aparatos entre sí) inalámbrico, lo que hace que sea posible adosar e interconectar una serie de nuevos botones y switches (hasta cuatro), mejorando su utilización en computadoras, sobre todo en tareas complejas y también en lo que respecta a juegos, aunque también facilitan la utilización normal del equipo. Asimismo, según sus desarrolladores, estas nuevas herramientas son capaces de comunicarse con controladores de videojuegos (para suplantar las crucetas de los mismos, por ejemplo, de difícil manejo para quienes no dominen plenamente sus pulgares), joysticks y botones duales, lo que potencia la capacidad para jugar de sus usuarios. También pueden reemplazarlos. Y la eliminación de las conexiones cableadas constituye también un beneficio secundario de cierta entidad, ya que, al no tener que enchufarse y desenchufarse dichos aparatos, se evitan esos engorros para estos jugadores o la necesidad de contar con un tercero que lleve a cabo la tarea.

Los novedosos botones inalámbricos pueden programarse digitalmente para ocho distintas funciones y, como ocurre con el mouse, son susceptibles de personalización para cada usuario mediante la impresión 3D, para que se ajuste exactamente a quien va a utilizarlos. Como si esto fuera poco, pueden combinarse en sets que cubran las expectativas de los usuarios.
Una cuestión que se menciona en Microsoft es que sus productos accesibles son creados en conjunto con personas con discapacidad, para brindar soluciones a múltiples necesidades, haciendo honor a la máxima de “Nada para nosotros sin nosotros”.

Es importante que dos empresas de la magnitud de estas tengan en cuenta a las personas con discapacidad al desarrollar sus productos, ya que la integración es una tarea que abarca múltiples aspectos. El digital es uno de ellos, y muy importante en nuestro tiempo.

Desarrollo de la comunicación y el lenguaje en el síndrome de Down


Los niños portadores de la trisomía adquieren el lenguaje y las habilidades de la comunicación como cualquier otro, es decir, por la interacción con quienes los rodean, solamente que lo hacen con cierto retraso. Sin embargo, en muchos de ellos se manifiestan algunos problemas en este aspecto, debidos a las consecuencias de portar un cromosoma extra. De todas maneras, los avances en el tratamiento de los síntomas y la estimulación permiten que todos ellos mejoren sus habilidades y que incluso algunos de los mismos consigan logros inimaginables poco tiempo atrás.

Comunicación y lenguaje
La comunicación es la capacidad de interactuar con el mundo, transmitiendo y recibiendo mensajes. Ello significa que abarca casi todas las facetas de la vida. El ser humano es el único capaz de intercambiar información de alta complejidad, más allá de que muchos animales puedan hacerlo limitadamente.
Para que este ida y vuelta sea posible es necesaria la mediación de un código. El lenguaje hablado, junto con el escrito, es uno de ellos, el más rico, aunque no el único. A su vez, el mismo es arbitrario, cuestión que demuestra la existencia no solamente de múltiples idiomas en el mundo, sino también de otros no ligados a la geografía, como el matemático, por ejemplo. Pero en una emisión vocal, es decir, el habla, no solamente intervienen los sonidos, sino que ellos están mediados por el tono, los gestos, el volumen, las pausas, los silencios y otras formas que agregan, subrayan o cambian el sentido de lo expresado.
El lenguaje y las formas de comunicarse comienzan a aprenderse naturalmente desde el útero materno. Se trata de un proceso que aprovecha la plasticidad neuronal de los primeros años de vida como el momento de mayor adquisición, aunque, en realidad, se continúa aprendiendo durante toda la vida.
A medida que se desarrolla, el niño va atesorando diferentes habilidades y su forma de comunicarse se hace cada vez más compleja. Idealmente, estos son los principales hitos esperables “normales” respecto de la comunicación según la edad:
Desde que nace hasta los 5 meses: hace arrullos, emite sonidos diferenciados para manifestar agrado y desagrado y hace ruido cuando se le habla.
De 6 a 11 meses: comienza a entender los no, balbucea sílabas simples, intenta comunicarse primitivamente con acciones o gestos, intenta repetir sonidos y dice la primera palabra.
Entre los 12 y los 17 meses: responde preguntas simples sin palabras, puede nombrar objetos o personas con emisiones que no son claras, aparecen los primeros intentos de imitar palabras y hacia el final del período acopia un vocabulario de 4 a 6 vocablos.
De 18 a 23 meses: incrementa su vocabulario hasta alrededor de 50 palabras, puede requerir algunos alimentos nombrándolos, imita sonidos de animales, combina frases de dos palabras y comienza la utilización de pronombres.
Entre 2 y 3 años: se incorporan conceptos espaciales (dentro, en, etc.); utilización correcta de pronombres; comienza el uso de adjetivos; las oraciones contienen hasta tres palabras; mejora su expresión oral, aunque puede resultar no del todo inteligible; responde preguntas simples; acude a la inflexión correcta para realizar preguntas; aparecen los plurales y los pasados con verbos regulares.
De 3 a 4 años: reconoce clases de objetos (alimentos, ropa, etc.); identifica colores; maneja los diferentes sonidos del habla, aunque algunos pueden costarle hasta los 7 u 8 años; cualquier persona comprende buena parte de lo que expresa; es capaz de explicar para qué sirven algunos objetos; disfruta del lenguaje y reconoce las expresiones absurdas; expresa ideas y sentimientos; utiliza el presente continuo; responde preguntas más complejas y repite oraciones.
Entre 4 y 5: maneja con propiedad todos los conceptos espaciales; es capaz de responder preguntas muy complejas; se comprende casi totalmente su habla, aunque existen errores en palabras largas o difíciles; comienza la correcta utilización de algunos verbos irregulares; describe los procesos necesarios para llevar a cabo una determinada acción y responde a preguntas de ¿por qué?
A partir de los 5 años: maneja las secuencias temporales, puede realizar series de instrucciones de hasta tres pasos, comprende lo que es una rima, participa en las conversaciones, utiliza oraciones complejas y que pueden contener ocho o más palabras, describe objetos y es capaz de crear historias imaginarias.
Las descriptas no son todas las habilidades esperables a conseguir en las edades indicadas, aunque se trata de algunas de las más significativas.
Una cuestión a tener en cuenta es que los límites etarios no son pétreos, sino que pueden existir pequeños retrasos que acompañen las demoras en el desarrollo, puesto que se trata de promedios y en cada niño el tiempo de la maduración es diferente.
Sin embargo, cuando los retrasos son importantes, pueden deberse a distintos factores. Los portadores y las portadoras de la trisomía suelen tener inconvenientes de habla y, por consiguiente, de comunicación.

El habla de los niños con síndrome de Down
Una primera cuestión a considerar es que estos niños adquieren el lenguaje y la habilidad comunicativa exactamente igual que todos los demás, es decir, mediante la interacción con su entorno.
Si bien suelen presentar inconvenientes y tener retrasos en estos aspectos, muchos de ellos alcanzarán buenos estándares, dependiendo del compromiso intelectual, el cual va de muy leve hasta severo, de la estimulación que reciban y de otros factores, algunos que tienen que ver con su condición física y otros que son derivaciones de sus problemas madurativos.
Una primera forma de comunicación de los bebés se da a través del intercambio de miradas con la madre, sobre todo en los momentos de amamantamiento, aunque al nacer ya reconocen la voz de la madre, la que escuchan desde su ubicación en el vientre materno.
Se estima que entre el 60 y el 80% de las personas portadoras del síndrome tiene problemas de visión, situación que dificulta la adquisición de muchas habilidades, entre otras, de la comunicación, parte de la cual es posible recuperarla cuando se interviene para mejorarla. El estrabismo (producto de la baja tonicidad de los músculos que mueven los ojos), que produce visión borrosa; la miopía y la hipermetropía (problemas de refracción de las imágenes, las que se reflejan antes o después de la retina), que hacen que para los primeros sea dificultoso distinguir correctamente los objetos lejanos, mientras que para los segundos sea farragoso lograr ver aquello que se encuentra más cercano; el astigmatismo, presente en casi la cuarta parte de estos pacientes, el que consiste en una imperfección en la curvatura de la córnea o en el cristalino del ojo, cuya consecuencia es una visión borrosa y distorsionada; el nistagmo, movimientos rápidos e involuntarios de los ojos que se verifican en aproximadamente el 10% de los casos, también comprometen una adecuada visión, y las cataratas (4 a 20% de estas personas), en ocasiones presentes en el momento mismo del nacimiento o que se desarrollan posteriormente, son otros obstáculos para lograr el desarrollo del lenguaje y de la comunicación.
Por otra parte, según la Sociedad Española de Pediatría, entre el 34 y el 36% de los niños con SD tienen inconvenientes auditivos debidos a infecciones recurrentes y a malformaciones estructurales, sobre todo ubicadas en el conducto auditivo externo (cerumen compactado, conductos estrechos o anomalías en yunque, martillo y estribo, los pequeños huesos del oído), mientras que aun una parte de aquellos que no porten estos problemas en los primeros tiempos de vida (más del 40%) los presentará más adelante. En menor medida se reportan hipoacusias neurosensoriales, que es el daño al oído interno o al nervio auditivo que conecta con el cerebro. Se afirma que, por más que en algunos casos las pérdidas auditivas sean leves, las mismas conspiran contra el desarrollo del habla, puesto que entorpecen las posibilidades de comprender, imitar y utilizar el lenguaje, pues lo que les llega lo hace distorsionado, en el mejor de los casos, dificultando enormemente la tarea. El conjunto de posibles problemas en este rubro hace que en algunos textos científicos se llegue a postular que en alrededor del 78% de estas personas la capacidad de oír estaría comprometida.
Otra de las características usuales que provoca la trisomía es que sus portadores presentan retraso mental, el cual suele ir de leve a moderado, aunque, dada la gran variedad de síntomas y su intensidad que se da en cada individuo, en algunos puede resultar profunda, mientras que en otros su presencia es mínima.
La hipotonía muscular también es frecuente en estos niños, problema que asimismo afecta la musculatura encargada del habla (y también de la deglución), haciendo que las emisiones vocales sean menos inteligibles. Y si esto se combina con otra derivación del síndrome, como son los problemas orofaciales (paladar con forma de ojiva, mala alineación de las piezas dentales, etc.), que producen ciertas alteraciones en lo que respecta a la resonancia, las que pueden consistir en híper o hiponasalidad, ello conspira contra la diafanidad de las emisiones, ya que la precisión en la utilización de los puntos de articulación es imprescindible para que los sonidos vayan más allá de las variaciones aceptables (es decir, las no contrastivas) que hagan que los sonidos de los fonemas no puedan confundirse unos con otros o resultar directamente irreconocibles. También se manifiesta una tendencia al habla monótona, con escasas inflexiones.
En algunas investigaciones se ha reportado que en las personas con Síndrome de Down existe una alteración en general del sistema nervioso central, por la cual la comunicación de las neuronas entre sí no sería del todo normal, al tiempo que el volumen del cerebro tiende a ser menor que en el resto de la población, verificándose deficiencias en diferentes sectores, por lo que el procesamiento y la respuesta a los estímulos que se reciben también incidiría negativamente en los aspectos comunicacionales.
Se ha constatado una cierta asociación del síndrome con rasgos autistas. Aunque no existe acuerdo en cuanto a los porcentajes (los diferentes estudios van desde el 16 hasta el 42%), la cifra con mayor aceptación ronda entre el 19 y el 20%. Como se sabe, una de las características distintivas de los Trastornos del Espectro Autista es, precisamente, la dificultad para comunicarse, por lo que se trata de otro factor que problematiza la comunicación.
Por otro lado, la respiración es otra parte vital de las constituyentes del habla. En este sentido también se verifican dificultades de diversa índole para los portadores de la trisomía. En algunos de ellos se registran formaciones de tejido blando que se encuentran sobre las cuerdas vocales, las que no solamente provocan una respiración ruidosa, sino que deforman la emisión. La malformación, la descomposición u otras patologías que afectan al cartílago de la tráquea hacen que las paredes de la misma sean flácidas, en lugar de rígidas, por lo cual la circulación de aire se ve afectada, otro fenómeno que conspira contra la calidad de la emisión. También los problemas cardíacos congénitos influyen negativamente en la respiración.
Algunos individuos llegan a ser diagnosticados con apraxia verbal infantil, una rara condición por la cual el cerebro tiene problemas para planificar los movimientos relativos al habla, por lo cual no se consigue el adecuado control de labios, mandíbula y lengua, lo que produce distorsiones que hacen difícil que se entienda lo que dicen. Se desconoce su causa.
Como puede apreciarse, muchas de las dificultades que experimentan en este campo tienen que ver con diferentes afecciones físicas, las que dificultan sobre todo la parte de la emisión. Pero el lenguaje tiene dos polos complementarios, el receptivo y el expresivo.
En efecto, la comunicación es un ida y vuelta, codificación y decodificación. Las convenciones de la lengua permiten emitir mensajes y recibirlos.
Se postula que en los niños con el síndrome la parte receptiva es mucho más fuerte que la expresiva y que, incluso ante las demoras en la adquisición del lenguaje expresivo de cierta magnitud, de todas maneras la comprensión es mucho mayor, así como más adelante la escritura es notablemente mejor que la expresión oral.
En este sentido, muchos de ellos poseen un vocabulario importante, pero la dificultad se encuentra en cómo combinar las palabras para expresar lo que desean y si bien en muchos ámbitos muestran una sociabilidad y un desempeño adecuados, suele no ser lo mismo en la escuela, donde presentan inconvenientes para seguir órdenes y escasa integración de la información.

Se puede mejorar
Los conocimientos sobre la trisomía se han multiplicado en las últimas décadas, no solamente permitiendo que las expectativas de vida hayan pasado de los 10 años en la década de 1960 hasta los 65 actuales en promedio, sino que, aunque no existe cura para el síndrome, si hay disponibles tratamientos para prácticamente todos y cada uno de sus síntomas, lo que permite intervenciones tempranas que mejoran notablemente la vida de las personas.
Hipotonía, problemas de oído y de vista y los cardíacos suelen despejarse durante los primeros años, en algunos casos mediante cirugía. Otro tanto ocurre respecto de la respiración y demás.
Además de recurrir a las distintas terapias del habla, la ocupacional, la fisioterapia, etc., una herramienta primordial al alcance de todas las personas cercanas (sobre todo los padres) es la estimulación, cuestión que se aplica a todos los niños, sea que porten una discapacidad o no.
Hablarle al niño con enunciados simples y lentamente, utilizando el lenguaje corriente; jugar con el bebé; tratar de interpretar lo que expresan mediante palabras o gestos, responderles y alentarlos a que se expresen; combinar las palabras con medios alternativos para asociar objetos con su nombre; realizar actividades lúdicas con elementos que fortalezcan las habilidades motoras; integrarlos en las conversaciones de acuerdo con su edad; no contestar por ellos; darles tiempo para responer las preguntas, son algunas de las sugerencias genéricas que pueden implementarse, además de respetar las indicaciones de los distintos profesionales tratantes.
Una cuestión importante a tener en cuenta es que, como sucede con cualquier terapia, la misma debe adecuarse a la condición y a las capacidades de la persona, ya que no existen formulaciones universales eficaces.

Como conclusión
Pobreza semántica, verborrea, dislalia, vocabulario automático, farfulleo, taquilalia son otras de las consecuencias que puede aportar la trisomía.
Así como las intervenciones deben contemplar las características de la persona, lo mismo debe cumplirse respecto de las expectativas. Prácticamente todos los niños con Síndrome de Down pueden potenciar sus habilidades, aunque aquellos con un grado de afectación mayor continuarán padeciendo limitaciones importantes.
Del otro lado, hay un número creciente de personas con la trisomía que trabaja en distintas ocupaciones, incluso algunos han logrado desarrollar una carrera como docentes, hay actores y hasta profesionales universitarios. Y para esos logros y muchos otros ha tenido suma importancia que la familia y los demás ámbitos sociales los hayan alentado, integrado y considerado que merecen tener la mejor vida posible, dándoles el lugar que merecen como personas.

Estudiantes crean juegos para personas con baja visión




La Universidad Técnica Federico Santamaría es una prestigiosa institución educativa chilena fundada en 1931, especializada en impartir únicamente carreras científicas y tecnológicas. Junto con la Fundación Luz, organización casi centenaria, ya que fue creada con otro nombre en 1924, dedicada a educar y capacitar a la población ciega y de baja visión basándose en el aprovechamiento de sus potencialidades para que puedan adquirir autonomía y competencias en todas las áreas en las que se desempeñen, han creado siete juegos dedicados a este colectivo.

En ello han participado alumnos del cuarto año del Departamento de Ingeniería en Diseño de Productos de la mencionada casa de estudios universitarios bajo la dirección del profesor Felipe Arenas, un arquitecto recibido en la misma universidad que ha dedicado su vida profesional al estudio del juego en sus diversas vertientes.

Sin perder la orientación lúdica, razón de ser fundamental de los juegos, lo que se buscó fue que estas creaciones, además, sirvieran como herramientas inclusivas y de aprendizaje para aquellos a quienes están destinados.

Para ello la investigación no solamente se basó en realizar una indagación teórica, sino que también se recurrió a la observación de campo para tratar de entender al potencial usuario real.

Es que para Arenas el juego es algo serio y los realizados por sus alumnos, además, tienen el objetivo de desarrollar las diferentes habilidades de quienes van a utilizarlos, atendiendo a aspectos físicos, emocionales y afectivos, ya que se sabe que jugar facilita los aprendizajes en muchos casos, al hacerlo más dinámico e interesante.

De este taller han salido siete juegos, entre los que se destacan un sube y baja seguro, un juego interactivo que sus creadores nombraron como “MateMarinos”, que emula las decisiones a tomar para que un barco llegue a su meta utilizando las matemáticas, y otro basado en los juegos de ingenio englobados en la denominación escape room, el “Polygon Clue”, juego táctil que se desarrolla dentro de una pirámide, donde los jugadores van resolviendo las pistas que se les presentan en un tiempo dado.

Interesante iniciativa que apela, una vez más, a la disposición, la creatividad y la sensibilidad de los jóvenes para brindar ayudas a las personas con discapacidad.

Emiliano Pinsón contó cómo atraviesa el Parkinson y el cambió que tuvo su vida: “Trato de sacar lo positivo de esta enfermedad”






"Tengo un intruso en mi cuerpo, ¿qué hago? ¿Me llevo bien o me llevo mal?", reflexiona Emiliano Pinsón sobre el Parkinson. "Hay que dejarse ayudar", concluye. 

Esquizofrenia infantil


a su hermano mayor de la mano hacia la cima de una colina cercana para atarlo a un árbol y quemarlo, como sucedía en las películas con los herejes. Afortunadamente no pudo concretarlo.

Caracterización de la esquizofrenia

Se trata de un trastorno mental grave que afecta la percepción de la realidad, al extremo de que complica seriamente el funcionamiento diario de las personas.

Para la Real Academia Española, el vocablo en dicho idioma proviene del alemán Schizophrenie, el cual, a su vez, deriva del griego schízein, que significa escindir, y de phrenos, mente, con el significado de “1. f. Med. Grupo de enfermedades mentales correspondientes a la antigua demencia precoz, que se declaran hacia la pubertad y se caracterizan por una disociación específica de las funciones psíquicas, que conduce, en los casos graves, a una demencia incurable”.

Sus síntomas incluyen una serie de problemas cognitivos, del comportamiento y de los aspectos emocionales. Como ocurre con otras afecciones, los mismos pueden variar entre diversos sujetos no solamente en intensidad sino también en cuanto a cuáles de ellos se presentan. Los más corrientes son:

1. Fantasías: los sujetos manifiestan creencias que no tienen ningún ancla con respecto de la realidad. Entre otras formas, pueden creer que existen conspiraciones de terceros para perjudicarlos, acosarlos, burlarse de ellos, que alguien que presta atención está enamorado de sus personas, que van a ocurrir catástrofes de acuerdo con signos que solamente el individuo percibe, etc.

2. Alucinaciones: se escuchan, ven o huelen cosas que no tienen existencia, aunque se tiene la certeza de que sí, como si se tratara de una experiencia normal. Las más frecuentes son las de orden auditivo.

3. Pensamiento desorganizado: el mismo se percibe a través del discurso, lo que afecta la eficacia de la comunicación, con un habla que es posible que resulte difícil de comprender y respuestas a preguntas que en ocasiones poco o nada tienen que ver con lo que es requerido. Con menor frecuencia la emisión de estas personas se conforma con una mezcla de palabras que carecen de sentido, aunque ello puede ocurrir.

4. Comportamiento sin orden o anormal: Este puede no enfocarse hacia un objetivo claro, sino que frecuentemente es errático, con lo cual cuesta llevar a cabo casi cualquier tarea, así como también es habitual que exista resistencia para seguir instrucciones, la falta de respuesta ante situaciones que requieran alguna, mientras que la motricidad puede mostrar posturas inadecuadas, extrañas, movimientos carentes de sentido, inútiles o excesivos, e incluso raramente estados de inmovilidad que se denominan catatonia.

5. Hábitos y otros aspectos negativos: Esto implica que los sujetos tienen una capacidad limitada para llevar su existencia de una manera normal, en el mejor de los casos. Una manifestación frecuente es el descuido respecto de la higiene tanto personal como de su hábitat, apariencia de falta de emociones (las más corrientes, no hacer contacto visual, mantener una expresión facial independientemente de lo que suceda o de lo que se le comunique, hablar con tono monótono), también la paulatina pérdida de interés en realizar las tareas cotidianas, retracción social o aparente incapacidad de sentir placer.

Otros síntomas que suelen aparecer son problemas de ansiedad, depresión y pensamientos o comportamientos orientados hacia el suicidio. Asimismo, tienden a afectarse la capacidad de atención, la concentración y la memoria.

En lo que respecta a las causas, no se sabe a ciencia cierta qué es lo que la produce, por lo cual se especula con que podría deberse a cuestiones genéticas imbricadas con factores ambientales que fungirían como disparadores. También se ha asociado la esquizofrenia con el consumo de sustancias psicoactivas ilegales, aunque como conductas que implican un aumento de la probabilidad de padecerla.

Algunos sujetos manifiestan las diferentes formas de este estado mental en forma constante, aunque es más frecuente que existan remisiones y regresiones que se presentan como brotes psicóticos.

En cuanto a su prevalencia, la Organización Mundial de la Salud estima que habitan nuestro planeta alrededor de 24 millones de individuos con esquizofrenia, lo que daría una afectación de 1 de cada algo más de 300 personas. Las estimaciones respecto de la República Argentina indican que algo así como 400.000 habitantes la portarían. De todas maneras, no existen cifras exactas al respecto ni a nivel global ni al regional.

Por otra parte, algunas investigaciones dan cuenta de que se presenta con una ligera mayor frecuencia en mujeres que en varones, en una relación de 1,4 a 1.

Aunque no se han hallado evidencias de que sea hereditariamente transmisible, se ha señalado que, existiendo un hermano con diagnóstico, la probabilidad de que otro también porte esquizofrenia aumenta un 10%. Algo similar ocurre si el afectado es alguno de los padres. Aunque no se señalan porcentajes, que existan dos o más miembros de una familia con este trastorno incrementaría el riesgo de que algún otro integrante también la porte.

El DSM IV habla de cinco tipos diferentes de esquizofrenia: el desorganizado o hebefrénico, el catatónico, el paranoide, el residual y el indiferenciado, categorías que se descartaron en la versión posterior del Manual porque en la enumeración anterior se superponían algunas de las características, lo que daba cierta imprecisión a la hora de realizar el diagnóstico. Siguen considerándose la paranoia, el comportamiento desorganizado, la catatonia y demás como posibles síntomas, pero sin que ello derive en clases diferentes.

La eclosión de la esquizofrenia es mucho más frecuente entre principios y mediados de los 20 años en varones y hacia el final de esta década en las mujeres. Muy raramente aparece después de los 45. También en niños es menos usual, pero existen casos.

 

Similitudes y diferencias en niños

Las estadísticas indican que una tercera parte de los pacientes, sin embargo, inicia su cuadro antes de los 18 años, aunque solamente el 6% lo haría previamente a los 16 y la prevalencia con antelación a los 13 años se ubicaría entre 1 de cada 10.000 a 30.000 nacidos, mientras que estudios de hace casi tres décadas atrás señalaban que la incidencia de la esquizofrenia infantojuvenil se ubicaría en el orden del 0,23% de la población.

Por otra parte, prácticamente se registran pocos casos infantiles que se presenten antes de los 5 años, sino que los existentes generalmente aparecen a esa edad o tiempo después. De todas maneras, un señalamiento importante a considerar respecto del número es que los trabajos de investigación dan cuenta de que el diagnóstico en niños resulta mucho más dificultoso, ya que es posible que se confundan los signos con los de otras problemáticas e incluso que algunos de ellos se enmascaren bajo la apariencia de ser parte del desarrollo típico, por lo cual quizás haya muchos más de los que se cuentan.

En lo que respecta a la sintomatología, la misma es similar a la que presenta la población joven y adulta, aunque con diferencias.

Las discrepancias principales que hacen más difícil el diagnóstico son: distanciamiento de amigos y familiares, baja en el rendimiento escolar, problemas con el sueño, humor irritable o depresivo, inercia por falta de motivación, todas ellas conductas que también suelen producirse en el desarrollo considerado como normal.

También se apunta que aun los síntomas compartidos con los adultos muestran diferencias. Como ejemplo, puede citarse que la aparición de ideas suicidas es menor en los niños y que exista una mayor probabilidad de que las alucinaciones sean visuales y no tanto auditivas.

Si bien se afirma que estas personas (y sobre todo los niños) no tienden a presentar comportamientos violentos, sino que, por el contrario, suelen estar más frecuentemente del lado de las víctimas que de los agresores, también hay excepciones, sobre todo en los casos más complicados.

Por otro lado, aunque la esquizofrenia en sí misma no es una afección que produzca un acortamiento de la existencia, por sus derivaciones existe una probabilidad de muerte prematura entre dos y tres veces mayor que la de la población general, a menudo por enfermedades a las que el propio sujeto no presta atención y también como causa de su falta de conexión con la realidad que obstaculiza la consideración de riesgos.

Otra diferencia estriba en que el inicio en niños y adolescentes tiende a ser más gradual que a otras edades, con inclinaciones a volverse más solitarios, a presentar dificultades crecientes respecto de la atención (por mayormente prestarla a sus alucinaciones), a mostrarse ansiosos (las experiencias ilusorias pueden y suelen ser amenazantes, infundiendo temor) y más, para luego ir creciendo en importancia, con los altibajos típicos de la condición.

En lo que respecta al tratamiento, suele sel el mismo que para los adultos, normalmente una combinación de terapia de tipo psicológico y psiquiátrico reforzado por medicación acorde a los síntomas principales, a la edad, al estado físico del paciente, a su peso y a las demás variables que los profesionales tratantes dispongan.

En lo concerniente a los medicamentos, los más prescriptos son los antipsicóticos, con los cuales se busca bajar la intensidad de los síntomas con la menor dosis posible, porque sus efectos a largo plazo pueden ser peligrosos por sus derivaciones secundarias. En ese sentido, se prefiere a los más modernos, conocidos como de segunda generación (aripiprazol, ansenapina, brexpiprazol, etc.), a algunos más antiguos como el haloperidol, utilizado desde 1958, que puede causar problemas cardíacos, de control motriz y síndrome neuroléptico maligno, caracterizado por alteraciones en el estado mental, rigidez muscular, hipertermia e hiperactividad incontrolable, aunque más frecuentemente las consecuencias adversas sean menores y controlables.

El pronóstico siguiendo el tratamiento adecuado a cada persona es de mejora importante. El mismo se sigue durante toda la vida del paciente, aunque los síntomas hayan desaparecido. De todas maneras, muchos necesitarán de ayuda y supervisión incluso para tareas simples, mientras que un número relativamente pequeño requerirá de internaciones, en algunos casos para estabilizar, en otros la institucionalización será permanente para garantizar la seguridad, la alimentación, la higiene, el descanso nocturno, etc. Si, por el contrario, se deja sin tratar la esquizofrenia las complicaciones irán sumándose, con cuadros cada vez más graves.

 

Casuística: algunos ejemplos de esquizofrenia en niños y adolescentes

Luke Watkin

A los 12 años, de repente, escuchó el frenazo de un tren seguido por el ruido de metales chocando, pero ello no ocurrió. A continuación continuó oyendo ruidos inexistentes, luego palabras, su nombre y frases enteras. Pero como nadie le prestó atención, decidió guardarlo para sí. Entonces pensaron que se trataba de alguien callado.

Luke pasó casi 10 años sin diagnóstico, ya que su entorno le hizo creer que era algo sobre lo que no había que hablar. Pero al entrar a la universidad ya no pudo controlarse más.

Por fin logró el diagnóstico y con los tratamientos correspondientes, hoy con 31 años, este británico intenta ayudar a otros con problemas similares, puesto que el silencio y el ocultamiento no curan, sino que tienen el efecto contrario.

 

Antonio

Ya desde pequeño y hasta los dos años presentó dificultades con el sueño. Más adelante, en preescolar y en la primaria lograba buenas relaciones. Pero a los 12 años se produjo la eclosión. Su lenguaje se tornó menos organizado, saltando de un tema a otro, es poco expresivo gestualmente, tiende a no mirar a la cara de quien le habla, su autoestima es bajísima (cree que todo lo hace mal, que es un inútil), su rendimiento escolar ha descendido mucho, está obsesionado con el tema ovnis y repite que quisiera morir. También muestra manías (lavarse las manos una y otra vez, dejar las zapatillas colocadas de la misma forma, observarse constantemente en el espejo, etc.), pensamientos extraños (si hace o deja de hacer determinada acción sucederá algo terrible), miedo a que le lean los pensamientos, a molestar a los demás, problemas para dormir, realiza movimientos raros sin sentido, se ríe en circunstancias que no lo ameritan y una serie de otras conductas que derivan en un diagnóstico de esquizofrenia desorganizada.

 

Eva

Nacida en parto normal, a los dos años los padres hacen una consulta de Psicología y obtienen un diagnóstico de trastornos del comportamiento, del desarrollo y de la comunicación.

Dos años más tarde la familia se traslada a Córdoba. La escolarización de la niña es fallida, ya que su comportamiento lo impide. A los 5 se van a vivir a Francia, donde tuvieron problemas sociales y la madre presenta signos de esquizofrenia. El padre no puede hacerse cargo y la niña se integra a una familia de acogida, donde su cuadro eclosiona, por lo que inicia un tratamiento que la estabiliza hasta los 10 años. Pero entonces Eva refiere que puede controlar a otros con su respiración, que hay quienes pueden leer su mente, que está siendo enfocada por cámaras de TV y que se graban videos de ella para venderlos. Además, voces insistentes le dicen que morirá pronto porque ha hecho cometer crímenes a otras personas, cerrando el cuadro de esquizofrenia.

 

January Schofield, el caso más famoso

Nació el 8/8/2002 y parecía normal, hasta que su madre notó que la miraba fijamente sin apartar la vista. Al séptimo día casi dejó de dormir. Más adelante parecía seguir con la mirada el recorrido de algo que no estaba allí.

Poco antes de cumplir 3 años los padres creyeron que hablaba con un amigo imaginario llamado Lo. Pero después apareció 400, un gato malvado que le decía que hiciera cosas malas. También se cambiaba el nombre y reaccionaba violentamente cuando la llamaban por el real.

La preescolaridad la mostró agresiva y perturbadora, además de aislarse de los demás, porque ellos eran un 13 y ella un 17.

En 2007 nace un hermano y los síntomas empeoran, incluyendo autolesiones y el temor de que pudiera dañar al pequeño.

Tras una serie de diagnósticos errados y una internación de dos semanas para estabilizarla, se llega a que January padece de esquizofrenia.

Ratas con nombres de días de la semana, números antroporfizados (es amiga de 24 y 80 horas), distinta medicación surte efectos parciales para sus diversos síntomas.

De todas maneras, la niña, ahora joven, continúa con las tendencias agresivas, aisladas de las demás personas porque, según ella, la odian.

 

Los Galvin, esquizofrenia al por mayor

Era una familia bien conformada, él militar, ella ama de casa, considerados positivamente por la comunidad. Tuvieron nada menos que 12 hijos. Al llegar a la adolescencia Donald, el mayor, se paseaba desnudo por la casa, sacaba los muebles al jardín y tenía delirios religiosos, al extremo de creer que su hermana Lindsay era en realidad la Virgen María.

En 1972 Mary, como la llamaba su hermano, niña de 7 años, llevaba a su hermano mayor de la mano hacia la cima de una colina cercana para atarlo a un árbol y quemarlo, como sucedía en las películas con los herejes. Afortunadamente no pudo concretarlo.

Además de Donald (nacido en 1945) y Lindsay, otros cuatro hermanos también fueron diagnosticados como portadores de esquizofrenia. Todos ellos dieron muestras tempranas de que algo no funcionaba, aunque los signos fueron ignorados.

James (1947-2001), el segundo, además de pelear con el mayor, victimizaba al resto de sus hermanos menores.

Brian (1951-1973), rockero, pudo mantener en secreto su problema, hasta que se fue a vivir a San Francisco, se puso de novio y en un arranque psicótico mató a su pareja y se suicidó.

Joseph (1956-2009) fue el más tranquilo: simplemente escuchaba voces de lugares y épocas diferentes y nada más.

Matthew (1958), ceramista, estaba convencido de que él era Paul McCartney y que sus estados de ánimo causaban el clima.

Por último, Peter (1960) es una persona maníaca y violenta que, además, rechaza todo tipo de ayuda.

Estos son apenas algunos de los millones de casos, la mayor parte de los cuales son susceptibles de importante mejora con el tratamiento adecuado, aunque la condición perdura durante toda la vida y estas personas necesiten apoyos durante el resto de su existencia.

Tienda social “Lo de Franco”




“Lo de Franco” abre sus puertas en marzo del año 2023 como la primera tienda social física en Buenos Aires, Argentina. Ubicada en el barrio de Villa Crespo, Lo de Franco, tiene como misión promover los derechos de las personas con padecimiento mental, brindando apoyos en la comunidad, en el trabajo y creando lazos sociales. En este espacio se reúne el trabajo y producción de diferentes emprendimientos sociales, fundaciones, cooperativas y proyectos autogestivos de personas con desventajas sociolaborales.

Lo de Franco pertenece a la Asociación Civil “Acción Colectiva, salud mental e integración social urbana”, integrada por profesionales de la salud, usuarios y familiares, creada hace dos años aproximadamente.
La tienda nace como un lugar para promover las ideas de los psiquiatras italianos Franco Basaglia y Franco Rotelli, quienes fueron protagonistas de los cierres de manicomios en Trieste, Italia. Este espacio tiene como objetivo principal superar las lógicas de comercio manicomial, brindar apoyos para la vida cotidiana, promover la inclusión laboral y generar redes que sostengan todos estos procesos. Es por esto, que el compromiso con la comunidad tiene un valor fundamental en este proyecto.
La tienda Lo de Franco alinea sus valores y filosofía con los Objetivos de Desarrollo sostenible para 2030 de las Naciones Unidas, en las que se comprometen a trabajar por las transformaciones en salud, educación, empleo decente, cambio climático, buscando generar siempre igualdad de oportunidades para todos aquellos que lo requieran. Es por esta razón, que es de gran importancia trabajar desde el concepto de Triple Impacto, promoviendo que cada producto que se venda tenga un valor económico, es decir un precio justo y sin explotación laboral; un valor ambiental, comprometiéndose con las luchas ambientales; y un valor social, brindando espacios para la inclusión laboral, generando redes e involucrando a la comunidad y sus recursos.
Finalmente el propósito de la Tienda Social Lo de Franco es promover los derechos enmarcados en la Convención de los derechos de las Personas con Discapacidad.
En la tienda se pueden comprar productos inclusivos y conocer las manos que los producen y sus historias. Son más de 22 emprendimientos que la conforman. El local se encuentra en Serrano 824, en el barrio de Villa Crespo, ciudad de Buenos Aires. Teléfono 11-4710-5260. Instagram@ac.colectiva