miércoles, 22 de abril de 2009

Aspectos psicológicos de la ceguera

Las posibilidades de tener una autoestima alta y una vida independiente dependen en gran medida del entorno del niño ciego. Para ello necesitarán de ayuda de quienes lo rodean y también de cierta habilitación por parte de profesionales que le brinden los fundamentos y las estrategias que le permitan autoabastecerse.
Antecedentes históricos
Al hablar de la ceguera y de sus aspectos psicológicos es imprescindible referirse a los momentos históricos y a las representaciones sociales que se tuvieron desde tiempos remotos acerca de la persona con discapacidad visual. Cuando pensamos en el pasado y recordamos con vergüenza y horror las historias y las vejaciones a las que fueron sometidos los esclavos, no imaginamos que los ciegos de igual manera fueron víctimas del menosprecio; incluso ese desprecio hacía que fueran eliminados por inútiles o temidos por creerse que estaban poseídos o que su ceguera era un signo de la desgracia que caía sobre sí y sobre su familia. Los videntes, históricamente quienes realizan todas las actividades basándose en la visión, equiparan la ceguera a la muerte y le atribuyen toda una gama de calificativos indignos y peyorativos. Las frases populares relacionan a la ceguera con la ignorancia, con la confusión. Uno de los grandes cambios históricos que tuvo la ceguera en el mundo se produjo gracias al interés de Valentín Haüy, quien, paseando por la plaza de Luis XV de París, hoy plaza de la Concordia, vio con desagrado cómo un grupo de ciegos, andrajosos y con gafas oscuras, acogidos en el asilo Quinze-Vingt, fundado en 1269 por Luis IX (San Luis, Rey de Francia), mal tocaba en la calle unas piezas musicales para ganarse, con las burlas y el desprecio de los transeúntes, alguna que otra limosna. Desde aquel momento, la vida de Haüy estaría dedicada de lleno a la educación y a la reinserción social de los ciegos. Empezó enseñando a leer por medio de letras grabadas en trozos de madera fina, en caracteres normales. Su método de lectura para ciegos fue discutido y superado por su discípulo Louis Braille, quien se percató de los inconvenientes del sistema de Valentín Haüy y se propuso elaborar otro que se adaptase mejor a las necesidades específicas del tacto. Estas investigaciones tal como lo plantea Enrique Pajón en su libro Psicología de la ceguera, marcaron el cambio de la prehistoria de la ceguera a la historia, tanto como lo hizo el invento de la escritura para la humanidad. Desde 1825, año en el que Louis Braille ideara su sistema de puntos en relieve, las personas ciegas cuentan con una herramienta válida y eficaz para leer, escribir, componer o dedicarse a la informática.El sistema braille es, ante todo, un alfabeto. No se trata de un idioma. Mediante braille pueden representarse todas las letras y los signos de puntuación, los números, la grafía científica, los símbolos matemáticos, la música...El braille consiste generalmente en celdas de seis puntos en relieve, organizados como una matriz de tres filas por dos columnas, que convencionalmente se numeran de arriba a abajo y de izquierda a derechaEl sistema Braille ha evidenciado diferentes falencias, puesto que su precio resulta bastante elevado: las imprentas facilitan los libros a precios asequibles, pero el costo de producción de cada obra en Braille resulta unas cincuenta veces mayor que el correspondiente a la misma obra impresa en tinta.Además, las personas que contraen la ceguera en edad adulta no suelen llegar a dominar la lectura en Braille de manera tan satisfactoria como para disfrutar leyendo obras extensas. Por último, el ritmo de producción es lento, con lo cual los libros llegan con frecuencia a manos de los ciegos cuando ya su interés ha pasado entre el público vidente. Así, se producía un desfase entre la cultura de unos y otros, sin contar con la escasez consiguiente de libros, lo que hacía muy limitado el caudal de conocimientos que solía llegar a los ciegos. El libro grabado ha superado estos inconvenientes. En la actualidad, el computador y el escáner han llegado a superar con creces las necesidades educativas de las personas con discapacidad visual; sin embargo, por los costos, sólo ha podido favorecer a algunos sectores de la sociedad, especialmente los países en vía de desarrollo no cuentan con una masificación de los sistemas adaptados para los invidentes, por lo que esta tecnología sólo llega a un porcentaje muy reducido de usuarios en comparación con la gran cantidad de invidentes existentes.Al abundar la cantidad de material bibliográfico relacionado con las necesidades de las personas con ceguera gracias al Braille, se vio la necesidad de crear un nombre unificador. Para tales efectos se acuñó el nombre de tiflología, tomando los vocablos tiflos, ciego y logos, tratado. Este término fue usado desde principios del siglo pasado.

¿Ser ciego es sólo no tener visión?
En algunos momentos de la historia quiso hacerse ver que los ciegos simplemente eran aquellas personas que no veían por alguna enfermedad o accidente. Sin embargo, en 1933 Cutsforth escribe un libro llamado El ciego en la escuela y la sociedad, en el que demuestra que las diferencias entre ciegos y videntes no sólo se limitan al aspecto sensorial sino que tienen una incidencia directa en todos los aspectos relevantes de su vida.Existen cambios de fondo en la vida de la persona con ceguera en relación con el vidente. La representación que el ciego debe hacer de sí mismo es considerablemente diferente de la que hace un vidente. La pérdida de la visión intensifica el uso de los otros sentidos como una manera de compensar y de relacionarse efectivamente con el medio que lo rodea. Al analizar las características de personalidad específicas de los ciegos, la tiflología encontró una fuerte oposición por parte de los teóricos del momento, por considerar que al resaltar y estudiar esas diferencias se insistiría en estudiar la ceguera desde la psicología de la anormalidad. Sin embargo, en el momento diversos teóricos se han dedicado a estudiar estas características peculiares, dándole a la tiflología un verdadero carácter científico. Estos estudios se han interesado tanto en el niño que nace con discapacidad visual, como en aquella persona que por enfermedad la adquiere a posteriori. A continuación se propondrán algunos temas de relevancia para madres con niños ciegos de nacimiento.

¿Cómo aceptar a mi hijo ciego?
No existen fórmulas mágicas que ayuden a una madre a entender la ceguera de un hijo y a aceptarlo incondicionalmente. En general, las familias luchan incansablemente contra la enfermedad, asistiendo a clínicas y a diferentes tratamientos para recuperar la visión de su hijo. Sin embargo, cuando ya se han agotado todas las instancias, es más importante sentarse en familia y hablar abiertamente del tema e iniciar un proceso junto a un profesional especializado, que oriente a la familia sobre las posibilidades de rehabilitación y la educación o estimulación necesaria que debe recibir el niño para adaptarse de una manera más funcional al mundo que lo rodea. En un principio, la familia siente que sus expectativas a futuro sobre este hijo van a cambiar, especialmente por las condiciones de discriminación que aún vemos en la sociedad; sin embargo, al conocer los grandes avances a nivel de rehabilitación existentes, la familia retorna a la esperanza y a la lucha por fortalecer a su hijo y darle las herramientas para edificar un futuro exitoso.

¿Por qué mi hijo debe recibir rehabilitación?

Un adecuado proceso de rehabilitación o habilitación le puede permitir a su hijo tener herramientas para desenvolverse de manera autónoma e independiente; de igual manera le permitirá conocer el manejo del ábaco, de la lectura y escritura en braille, mecanografía, informática, potenciar sus sentidos para tener una mejor orientación y movilidad, estimularlo visualmente para obtener el mejor aprovechamiento de su baja visión si la tuviera. De igual manera un correcto proceso debe incluir un aprendizaje en AVD, actividades de la vida diaria, lo que le permitirá apropiarse de los procedimientos básicos para desenvolverse en su diario vivir, la habilidad para alimentarse, vestirse y asearse por sí mismo.

¿Mi hijo debe estudiar sólo con otros ciegos?
Existen diversas versiones al respecto. Algunos profesionales y familias con niños ciegos consideran que deben asistir a escuela especializadas para ellos. Sin embargo, en la Fundación Unicornio consideramos que no necesariamente un niño con ceguera debe involucrarse sólo con niños o personas ciegas. Si bien es cierto que es importante que él conozca a otras personas con una condición similar, con los cuales pueda identificarse y compartir experiencias, no es imprescindible que su educación sea realizada en institutos especializados en la ceguera. Un niño ciego, con un adecuado proceso de rehabilitación puede integrarse a un aula normal inclusiva, eso quiere decir a un aula donde la escuela entienda sus necesidades educativas especiales y lo apoye a través de tutores y de un currículo adaptado.

“Me da vergüenza que mi hijo use el bastón”
Algunas familias evitan que el hijo con ceguera use el bastón, pues consideran que lo pone en evidencia con su ceguera o su baja visión, privándolo así de una útil herramienta que no sólo le permitirá movilizarse, sino además recibir ayuda de las personas en la calle que lo reconocerán como limitado visual. El bastón no debe usarse únicamente como distintivo, pues requiere una educación en técnicas de manejo que le permitirá al niño o adolescente desenvolverse.

¿Logrará mi hijo tener una vida independiente?
Las posibilidades de independencia en un niño ciego dependen de un correcto proceso de rehabilitación y además del apoyo de la familia. Algunas familias tienden a sobreproteger al niño ciego, maximizando los riesgos que pudiera correr en su barrio o en su escuela, impidiéndole desarrollar una confianza básica en sí mismo y coartando su motivación a tener una vida autónoma. El niño debe tener responsabilidades en su hogar, igual que cualquier otro miembro de la familia, y recibir una adecuada orientación para realizar las actividades de la vida diaria, aprender a reconocer a través del tacto su ropa para poder vestirse adecuadamente. Desarrollar un sentido de independencia le permitirá al niño conocer sus limitaciones y sus habilidades, proyectarse a un futuro y relacionarse afectivamente con sus pares.

¿Mi hijo no vidente tendrá baja autoestima por serlo?
La representación que hace el niño ciego de sí mismo, como lo veíamos anteriormente, no es igual que la que hace un niño vidente, puesto que este último tiene una referencia visual de sí mismo, mientras que para el ciego hacerse una representación de sí mismo requiere de una retroalimentación activa de su medio. Frecuentemente el niño es consultado por otros niños o adultos acerca de su ceguera. Prepararlo desde el hogar, explicándole los aspectos prácticos de su condición, le permitirá al niño tener respuesta ante las inquietudes de quienes lo rodean. De igual manera, el respeto por sí mismo debe ser iniciado en su hogar, enseñándole a pedirlo con cortesía y respeto a las personas que tengan un mal manejo del tema. Contrario a lo que se podría creer, las preguntas surgen como una curiosidad natural y no necesariamente son maliciosas o mal intencionadas.

María del Pilar Pinzón Rueda** María del Pilar Pinzón Rueda es directora de la Fundación Unicornio

4 comentarios:

  1. Excelente!! Y que útil. Los videntes tenemos muchas cosas que aprender. Gracias por compartirlo!! Abracitos. Hilda

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  2. Que bueno te haya gustado... siempre se aprende algo... yo estoy siempre en su busqueda

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  3. hola soy una estudiante y me gustaría saber cuales son las necesidades y recursos de las personas con discapacidad visual...

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  4. Hola, yo quisiera saber si mi mamà de 92 puede aprender a usar el baston, esta ciega desde hace 8 años. Gracias.

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