viernes, 29 de mayo de 2009

¿Que es la espina bífida?


Es una condición congénita de la espina dorsal o sea la columna vertebral a la que a veces se denomina como "hendidura o espina abierta". Ocurre cuando el tubo neural no se fusiona en algún punto a lo largo de la extensión. La posición más común de la lesión es en la región toracolumbar de la columna, luego en las regiones lumbosacras, torácicas y cervical. La espina bífida puede ser desde un defecto muy leve que no ocasiona problemas hasta una condición muy severa de parálisis muscular, pérdida de sensibilidad y falta de control de sus esfínteres. Un porciento alto de niños con problemas severos de espina bífida tienen también hidrocefalia que es una acumulación de líquido en el cerebro. Esta hidrocefalia se controla mediante una cirugía que construye un drenaje que aminora la presión del líquido en el cerebro.
¿Cómo se trata la espina bífida?

Por lo general, la espina bífida oculta no requiere tratamiento.
La mayoría de las personas no saben que están afectadas a menos que el defecto se diagnostique al tomar una radiografía por cualquier otro motivo. Ocasionalmente, se diagnostica esta forma de espina bífida a los bebés recién nacidos si tienen un hoyuelo u otra marca en la espalda.
En algunos casos, puede ser necesario evaluar a estos bebés para detectar signos de complicaciones que pueden requerir tratamiento.El meningocele puede repararse quirúrgicamente y, por lo general, los bebés afectados no tienen parálisis.
No obstante, un número pequeño de niños afectados desarrolla hidrocefalia (líquido en el cerebro) y problemas en la vejiga.
Los médicos realizan un seguimiento estricto de los niños afectados para poder tratar cualquier complicación inmediatamente.
Por lo general, los bebés con mielomeningocele requieren cirugía dentro de las 24 a 48 horas de su nacimiento.Los médicos vuelven a colocar quirúrgicamente en su lugar los nervios expuestos y la médula espinal en el canal espinal y los cubren con músculo y piel. La cirugía inmediata ayuda a evitar lesiones nerviosas adicionales.
No obstante, la lesión nerviosa que ya ha tenido lugar no puede revertirse. Lo más pronto posible después de la cirugía, un fisioterapeuta enseña a los padres cómo ejercitar las piernas y pies de su bebé para prepararlo para caminar con dispositivos ortopédicos y muletas.
Los estudios demuestran que cerca del 60 por ciento de los niños afectados puede caminar con o sin estos dispositivos, aunque muchos requieren una silla de ruedas.

¿Qué problemas médicos produce la espina bífida?

Hidrocefalia. Aproximadamente del 70 al 90 por ciento de los niños con mielomeningocele desarrolla hidrocefalia. En aquellos casos en que el líquido cerebroespinal, que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no puede drenarse en forma normal, se almacena en el cerebro y en su entorno y agranda la cabeza. Si no se trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro y retraso mental. Por lo general, los médicos tratan la hidrocefalia mediante la colocación quirúrgica de un tubo llamado “shunt” que drena el exceso de líquido. El shunt pasa por debajo de la piel y penetra en el pecho o el abdomen, y el líquido circula sin causar daño por el cuerpo del niño. En algunos niños de más de seis meses de vida, y en aquellos que tienen problemas con el funcionamiento del shunt, puede recomendarse un nuevo procedimiento quirúrgico llamado tercera ventriculostomía endoscópica, que crea una nueva vía para drenar el líquido cerebroespinal.
Malformación de Chiari tipo II. Casi todos los niños con mielomeningocele tienen este cambio en la posición del cerebro. La parte inferior del cerebro está ubicada más abajo de lo normal y está parcialmente desplazada dentro de la parte superior del canal espinal. Esto puede bloquear el flujo del líquido cerebroespinal y contribuir al desarrollo de hidrocefalia. En la mayoría de los casos, los niños afectados no presentan síntomas. Pero un número pequeño desarrolla problemas serios, como dificultades para respirar y tragar y debilidad en la parte superior del cuerpo. En estos casos, los médicos pueden recomendar una cirugía para aliviar la presión sobre el cerebro.
Médula espinal anclada. La mayoría de los niños con mielomeningocele, y un pequeño número de niños con meningocele o espina bífida oculta, tiene la médula espina anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Algunos niños no presentan síntomas pero otros desarrollan debilidad en las piernas, un deterioro progresivo en el funcionamiento de las piernas, escoliosis (curvatura de la columna vertebral), dolor en la espalda o las piernas y cambios en la función de la vejiga.
Por lo general, los médicos recomiendan cirugía para liberar la médula espinal del tejido que la rodea. Después de la cirugía, por lo general el niño recupera su nivel de funcionamiento normal.
Trastornos del tracto urinario. Las personas con mielomeningocele suelen tener problemas para vaciar la vejiga completamente. Esto puede llevar a infecciones en el tracto urinario y lesiones en los riñones. Una técnica llamada cateterismo intermitente, en que los padres o el niño se insertan un tubo plástico en la vejiga varias veces la día, suele ser útil. Los niños con espina bífida deben tratarse periódicamente con un urólogo (un médico especializado en problemas del tracto urinario) para prevenir cualquier problema.
Alergia al látex. De acuerdo con la Spina Bifida Association of America (SBAA), hasta el 73 por ciento de los niños con mielomeningocele es alérgico al látex (caucho natural), posiblemente debido a la exposición reiterada durante las cirugías y las intervenciones médicas. Los síntomas incluyen ojos llorosos, respiración asmática, urticaria, erupción e incluso reacciones anafilácticas que pueden poner en peligro su vida.
Se recomienda a los médicos utilizar únicamente guantes y elementos que no sean de látex durante cualquier intervención en las personas que padecen de espina bífida. Las personas afectadas y sus familias deben evitar los elementos de látex en la casa y la comunidad, como la mayoría de las tetinas para biberones, chupetes y globos. (La SBAA puede proporcionarle una lista de elementos seguros y no seguros.)
Discapacidades de aprendizaje. Al menos el 80 por ciento de los niños con mielomeningocele posee una inteligencia normal, aunque algunos tienen problemas de aprendizaje.Otras condiciones asociadas con la espina bífida severa incluyen obesidad, trastornos del tracto digestivo y problemas psicológicos y sexuales.Con el tratamiento, los niños con espina bífida por lo general pueden convertirse en personas activas. La mayoría vive una cantidad de años normal o casi normal.
¿Es posible prevenir la espina bífida?
Una vitamina B llamada ácido fólico puede ayudar a prevenir la espina bífida y otros defectos del tubo neural. Los estudios demuestran que, si todas las mujeres de los EE.UU. tomaran la cantidad de ácido fólico recomendada todos los días antes y durante la primera etapa de su embarazo, podría prevenirse hasta el 70 por ciento de los defectos del tubo neural.
La clave es tener suficiente ácido fólico en el organismo antes del embarazo y durante las primeras semanas, antes de que el tubo neural se cierre. March of Dimes recomienda a todas las mujeres en edad fértil tomar a diario una multivitamina con 400 microgramos de ácido fólico todos los días desde antes del embarazo como parte de una dieta sana. No obstante, se recomienda no tomar más de 1.000 microgramos (o 1 miligramo) sin haber consultado al médico.Una dieta saludable debe incluir alimentos fortificados con ácido fólico y alimentos ricos en folato, la forma natural del ácido fólico que se encuentra en los alimentos. Muchos productos a base de cereales son ricos en ácido fólico.
Esto significa que se les ha añadido una forma sintética (artificial) de ácido fólico. La harina, el arroz, las pastas, el pan y los cereales enriquecidos son ejemplos de productos fortificados. (Consulte la etiqueta para saber si un producto es fortificado.) Entre los alimentos ricos en folato se encuentran las verduras de hoja verde, las legumbres, las naranjas y el jugo de naranja.Las mujeres que ya han tenido un bebé con espina bífida u otro defecto del tubo neural, así como las mujeres que tienen espina bífida, diabetes o ataques repentinos, deben consultar a su médico antes de otro embarazo para determinar qué cantidad de ácido fólico deben tomar. Los estudios han demostrado que el consumo de dosis más altas de ácido fólico a diario (4 miligramos), desde al menos un mes antes y durante el primer trimestre del embarazo, reduce el riesgo de tener otro embarazo afectado en cerca de un 70 por ciento.
¿La espina bífida puede detectarse antes del nacimiento?

Actualmente, la mayoría de los médicos suele ofrecer a las mujeres embarazadas pruebas de detección para determinar si un feto tiene un mayor riesgo de tener espina bífida. Estas pruebas de detección incluyen un examen por ultrasonidos y un análisis de sangre llamado análisis cuádruple. Este análisis de sangre mide los niveles de cuatro sustancias presentes en la sangre de la madre para detectar los embarazos con un riesgo superior a la media de espina bífida y otros defectos del tubo neural, además de síndrome de Down y ciertos defectos congénitos relacionados
Si la prueba de detección sugiere un mayor riesgo de espina bífida, el médico puede recomendar pruebas adicionales más precisas para detectar casos de espina bífida severa. Éstas son un examen detallado por ultrasonidos de la columna del feto y una amniocentesis. Un examen detallado por ultrasonidos puede ayudar a determinar la gravedad de la espina bífida y la presencia de ciertas complicaciones. En la amniocentesis, el médico introduce una aguja en el útero de la mujer para tomar una pequeña muestra de líquido amniótico. El líquido se envía al laboratorio para medir los niveles de alfafetoproteína que contiene

¿Cuáles son los beneficios de detectar la espina bífida antes del nacimiento?

Cuando la espina bífida se diagnostica antes del nacimiento, los médicos pueden proporcionar a los padres información y apoyo, y planificar el parto en un centro médico especialmente equipado para que el bebé pueda ser sometido a una cirugía o tratamiento en caso de ser necesario poco después del nacimiento.
Los padres y los médicos también pueden evaluar qué es más conveniente para su bebé: un parto vaginal o una cesárea. Los fetos con mielomeningocele tienen más probabilidades que otros bebés de encontrarse en posición de nalgas (es decir, que saldrán con los pies primero). Por lo general, en estos casos se recomienda un parto por cesárea. Algunos médicos también recomiendan un parto en el caso de bebés con mielomeningocele que están en posición normal (es decir, que saldrán con la cabeza primero) ya que un estudio comprobó que un parto por cesárea planificado puede reducir la severidad de la parálisis en los bebés afectados.9 Sin embargo, varios estudios más recientes no han detectado ninguna reducción en la parálisis en los bebés nacidos por cesárea.
Más de 300 bebés han sido sometidos a cirugía experimental prenatal para reparar el mielomeningocele antes del nacimiento.
Este método se basa en la idea de que la reparación temprana (entre las semanas 19 y 25 del embarazo) puede ayudar a prevenir la lesión en el tejido nervioso espinal expuesto en el útero y reducir la parálisis y otras complicaciones. Los resultados preliminares sugieren que los niños que son sometidos a cirugía prenatal pueden necesitar un shunt con menos frecuencia pero no parece haber mejoría en su capacidad de caminar y en la función de su vejiga e intestinos. Este procedimiento presenta riesgos relacionados con la cirugía tanto para la madre como para el bebé y un alto riesgo de parto prematuro.
Los bebés prematuros presentan un mayor riesgo de tener problemas de salud durante las primeras semanas de vida e incapacidades permanentes. Los médicos aún no están seguros si los beneficios de una cirugía prenatal justifican estos riesgos.

¿Dónde pueden las familias encontrar más información sobre la espina bífida?
Pueden obtener más información en:Spina Bifida Association of America
Gracias Monica




5 comentarios:

  1. Hola, soy Maria Teresa,y quería contarles q tengo en la flia un caso de mielomeningocele, es mi sobrina y hoy tiene 12 años, hace una vida totalmente normal, hace natación en Ramsay, fue representante de Capital en los torneos Evita q se realizó en Mardel y trajo 3 medallas dorada, toca el piano, hace equitación, tiene amigos etc..Con esto digo, q a pesar de las limitaciones hace de todo. Conozcan APEBI, es fundamental para los papis con chicos así. Besos y gracias por la info q dan

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  2. Hola! me maraville encontrando este blog con tanta info. Mi hijo de 19 padece mielo, en 4ta. y 5ta.lumbar, y la verdad que al principio fue duro, no habia mucha info. me recorri todas las bibliotecas el internet entro en juego mucho tiempo despues, hoy el acceso es muy facil. Hoy estoy interesada en conocer daatos mas legales como la adquisicion de un auto con franquicia y Dios que dificil es todo, tengo un monton de dudas y nose a quien recurrir, tal vez me puedas sugerir algo. Bueno TE FELICITO POR ESTE BLOG MARAVILLOSO!!!!!!!!!11 UN ABRAZO cRISITNA

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  3. Hola! me maraville encontrar este blog tan comprometido con la discapacidad. Tengo un hijo q padece MIELO de 19 años, y doy fe que ha sido un largo camino, creo que busque por aquel entonces todo lo que pude conseguir para informarme del tema, años despues de su nacimiento llego internet! y se hace mas facil informarse. Son geniales los temas que incluis en tu blog. muy interesantes. Por hoy me encuentro en la tarea de buscar info sobre franquicias sobre autos y Dios! que dificil es!, que rollo! Nose si hay alguna posibilidad de que me sugieras al particular informacion.Tengo muchas dudas.Vuelvo a felicitarte por tu blog.

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  4. Alguien me podria decir si la columna bifida se detecta despues de los 30 años, ya que a mi hermano le dijeron eso pero el no tiene ninguna dificultad

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