martes, 9 de junio de 2009

Autismo:sugerencia para padres


La elección del tipo de educación para un niño plantea numerosos interrogantes. Y si se trata de un hijo con un trastorno general del desarrollo o del espectro autista, la situación es aun más compleja. Aquí proponemos 10 principios que creemos esenciales para quje dicha elección sea lo más acertada posible.


El proceso del desarrollo en un niño conlleva fuertes aspectos socializantes, haciéndose necesaria la elección del tipo de educación que le brindará. La misma se realiza sobre criterios culturales, sociales y aun económicos.

Cuando es posible, se elige desde la ideología de cada uno. Otros prefieren la educación pública tanto por ideología como, en muy pocos casos, reputación. Otros eligen la educación privada y/o religiosa para sus hijos, ya sea por creencias, cercanía, prestigio, tradición, horarios, o la razón que fuere. En las familias que tienen un hijo con un trastorno general del desarrollo o trastorno del espectro autista, la situación es harto más complicada.

Las principales variables intervinientes son -en caso alguno- muy “políticamente correctas” y a riesgo de parecer ruin, cruel, desalmado y aun excesivo, me animo a enunciar los “Top Ten”, por lo menos las que considero principales:


1. Nivel de severidad del trastorno.

2. Localización geográfica de la familia

3. Nivel socioeconómico - Obra Social - Prepaga.

4. Edad del diagnóstico.

5. Edad de obtención del “Certificado de Discapacidad”.

6. Edad de comienzo del tratamiento.

7. Orientación del mismo.

8. Dirección del tratamiento.

9. Nivel de compromiso.

10. Suerte.


Hago algún comentario con el solo deseo de operar sobre el entendimiento de las variables enumeradas o poner mi grano de arena a la confusión reinante:
1. El mismo es importante en cuanto al potencial cognitivo para el pleno desarrollo del niño, o sea que cuanto más leve es este trastorno neurológico, más posibilidades comunicativas, cognitivas y sociales. También esta variable es “tramposa” ya que es inversamente proporcional a la edad del diagnóstico: cuanto menos severa es, es menor la posibilidad de darse cuenta que el niño lo padece. Así, personas con Síndrome de Asperger no reciben un diagnóstico hasta la edad adulta y aun, nunca. En tanto, en casos severos, los síntomas son fácilmente exhibidos, (en potencial) lo antes que puede ser diagnosticado y recibir la educación más adecuada. No es una variable menor la del compromiso neurológico, la existencia de epilepsia que muchas veces acompaña al trastorno como así también el retardo mental. Nada es infranqueable, pero deben estar claros cuando se fijan los objetivos a alcanzar.
2. “Dios está en todos lados pero atiende en Buenos Aires”, dice el refrán, o sea que las mejores posibilidades diagnósticas y equipos de tratamiento se encontrarían -como siempre- en el área urbana. Parcialmente cierto, el Garrahan es destacable, pero también es discutible ya que una de las más importantes instituciones se encuentra en Escobar, a unos 60 km. de la ciudad de Buenos Aires y “San Martín de Porres” a 30, en Isidro Casanova… aun así, los padres de lugares alejados con profesionales de la zona pueden (y algunas veces lo hacen) obtener tratamientos no sólo razonables sino en algunos casos tan buenos como en las mejores instituciones del mundo, asimismo muchas escuelas del Interior del país están más abiertas a formas activas de integración que en Buenos Aires u otros centros urbanos. Por otro lado, las ciudades más pequeñas son más “amigables” con las personas con autismo, basta leer las noticias de denuncias en consorcios y otras que no muestran al ciudadano de una gran urbe como aliado en la convivencia. Opino sí, que los padres pueden “socializar” esfuerzos creando asociaciones, cooperativas u otras formas asociativas promoviendo la capacitación propia y de profesionales, creando escuelas, residencias, haciendo conocer el autismo, sus síntomas y características y, por supuesto, promoviendo leyes. Nunca se debe olvidar que es un trastorno severo y su pronóstico “reservado”.
3. Basta para quien tiene recursos suficientes solicitar un turno con el neurólogo más “googleado” o recomendado y obtener diagnóstico y tratamiento en un “santiamén”. Respecto de prepagas u obras sociales, las hay de todo tipo, algunas excelentes (no necesariamente privadas) y en un espectro descendente, pésimas -a las que el más novato le huiría. Es cuestión de moverse según las posibilidades, las leyes y recurriendo a las mejores fuentes de información. Es lamentable pero, a diferencia de algunos países desarrollados, carecemos de una “Central” independiente que sea capaz de asesorar debidamente a padres con incertidumbres respecto a síntomas, diagnósticos y centros, escuelas o tratamientos de referencia, quedando algunas existente inhabilitadas por ser ellos mismos, parte involucrada.
4. Un diagnóstico temprano posibilita la más temprana aplicación de un tratamiento cognitivo-conductual (ABA), único validado científicamente para la modificación de conductas. En tal sentido es encomiable la dedicación que se está brindando a todo nivel para detectar aun en bebés pequeños signos que caracterizan al trastorno. La investigación llevada adelante por el equipo de la Universidad de California (UCLA) fue formalizado sobre 19 niños infantes (3 años de edad promedio) en que se les suministró un proceso ABA intensivo, perfectamente coordinado y evaluado que incluía 20 hs. semanales 1:1 e instrucción a los padres. Fue encabezado por el Dr. Ivar Loovas, Ronald Leaf y John Mc Eachin. Estos últimos lo llevaron longitudinalmente a lo largo de 15 años. Todos habían mejorado los aspectos más dramáticos del trastorno y 9 de ellos no se distinguían de pares convencionales. Conviene ser prudente con las expectativas cuando estamos frente a padres con niños muy pequeños y ya muy grandes: pretendemos hacer ciencia y no magia por lo que a diferencia de muchos, prometemos la aplicación de un método y el compromiso de ser consistentes. Pedimos colaboración en la generalización en el ámbito familiar y social -que no siempre logramos- para el éxito de las intervenciones: El autismo (permítaseme abusar de la metáfora) es un enemigo muy poderoso y en cada descanso, avanza. 20 años pasaron de tal estudio y el método (fuera de los fanáticos de siempre) progresó, se hace más dinámico y económico y si se puede presumir (bajo las anteriores condiciones) un enorme progreso y razonables expectativas de recuperación.
5. También, existe ahora cierta “liviandad” por parte de profesionales inexpertos en el diagnóstico y, ante ciertas conductas típicas de niños en edades tempranas, arriesgan tamaña apuesta poniendo en circulación un tremendo devenir. Algunos olvidan que es un “diagnóstico diferencial” y ante ciertos síntomas deficitarios etiquetan “autismo”. Existen hoy instrumentos llamados “técnicas” que permiten científicamente avalar un diagnóstico clínico, las cuales deberían ser de aplicación obligada como en aquellos países donde tal es “sine qua non” y ya de rutina. A un diagnóstico, se le suma el tiempo para la obtención (en la Argentina) de un “certificado de discapacidad” sin el cual la Obra Social no abonará tratamiento alguno. La Ley 24.901 es un instrumento de que disponemos que es fantástico -si bien podemos quejarnos del nomenclador que arancela al autismo casi igual que al retardo mental moderado- pero si se demora (y a veces lo hace) su efectividad disminuye las chances.
6. Los “tiempos” son muy importantes: la sospecha, las consultas, el proceso diagnóstico, el tiempo que la familia necesita para entender la situación del niño, informarse y la obtención del certificado de discapacidad. Padres que se informan pueden acortar los plazos, pero dicha información muchas veces obtenidas por Internet no siempre es la mejor. Conviene sí, consultar profesionales -probos, honestos y capaces- sobre cómo accionar en el “mientras tanto” ya que motivar un niño no lo va a perjudicar en caso de que el diagnóstico no confirme las sospechas, por el contrario lo beneficiará.
7. Hemos avanzado muchos casilleros y éste es “determinante”, o sea que si aquí se yerra, se puede volver al punto de comienzo, pero ya en otro juego. Idoneidad, estudios, experiencia, certificaciones, destreza y erudición son requisitos mínimos e indispensables. Mucha gente se sabe “vender” muy bien, pero un desengaño es lo más próximo a la tragedia. El autismo es un mejor negocio cuanto más negligentemente es ejercido su tratamiento ya que se vende “oro falso” (Spanglet, 2001). Siempre habrá modas y tendencias, pero el método cognitivo conductual, el ABA (Applied Behaviour Analysis o Análisis Conductual Aplicado) los PBS (Positive Behaviour Support o Apoyos al Comportamiento Positivo) el VB (Verbal Behaviour o Conducta Verbal) y la Intervención No Violenta en Situaciones de Crisis Conductuales, son imprescindibles, todo lo que esté cerca es bienvenido, lo que lo cuestione es por lo menos, improcedente.

8. El tratamiento del autismo temprano es más que un entrenamiento de habilidades e implica conocimiento y capacitación permanente de quienes intervienen, aplicación certera de dichos conocimientos, motivación, paciencia, creatividad y consistencia. Es importante que desde la dirección del tratamiento se puedan en base a los datos consignados, ver los progresos, los desvíos, los períodos de llanura en un D.E.I. o Documento Educativo Individualizado, ya que cada persona es diferente, tanto el cliente como los terapeutas.
9. Convivir con un niño/a con autismo no es una variable menor, involucrarse en su educación, tampoco. Poco es lo que abnegados profesionales puedan hacer sin el involucramiento familiar. El hogar será siempre distinto, con agendas visuales, códigos compartidos, horarios estrictos, límites claros. En mucho ayuda la “Escuela para Padres” donde los mismos aprenden sistemas comunicativos, de manejo o modificación de conductas, de reforzamiento por fichas, pero por sobre todo, paciencia y tolerancia son requisitos imprescindibles.
10. Para el científico la creencia en la suerte es el resultado de un razonamiento pobre o pensamiento ilusorio. Pero una visión racionalista del mundo, “suerte” es la probabilidad afectada por las relaciones causales confirmadas. La suerte constitucional, es decir, con factores fuera del control de una persona porque no pueden ser cambiados, así, el lugar de nacimiento como la constitución genética son ejemplos típicos de factores que no pueden ser controlados porque se producen aleatoriamente. El conocimiento y el control de estas variables ofrece un panorama más claro del estado actual del conocimiento general respecto de cómo se aborda de la temática del autismo en nuestro país constituyendo estos 10 puntos factores clave que los padres deben saber para poder entender y exigir se respeten los derechos de sus hijos y se implementen los tratamientos educativos validados científicamente en el mundo.
Lic. Claudio Hunter-Wattshttp://www.porres.edu.ar/

3 comentarios:

  1. ¿sabías que el libro que estamos debatiendo es sobre un niño autista? así que tu interesante post, nos cae como anillo al dedo. Abracitos. Hilda

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  2. No,que libro es? ..estoy totalmente ajena al grupo :(

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  3. Me lo imaginaba y es que de casualidad como te dije se habla de ese tema en el libro. El libro es El curioso caso del perro a medianoche, de Mark Haddon.
    Besitos. Hilda

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