sábado, 6 de junio de 2009

Los hermanos de las personas con discapacidad


La convivencia entre hermanos con y sin discapacidad posee ciertas características que la hacen peculiar. Si bien se ha prestado atención sobre lo que pasa con los padres del discapacitado, no siempre ocurre lo mismo con los hermanos de éste, quienes muchas veces ven afectado su futuro por mandatos parentales de cuidado de aquél o por diversas formas de culpa autoimpuesta. En el presente trabajo se sugieren líneas de acción para no descuidarlos.
Las repercusiones suelen ser distintas si los hermanos han nacido antes o después del niño con discapacidad.
Cuando el hermano ha nacido antes se ve confrontado a la discapacidad que irrumpe a nivel familiar y a las repercusiones que este acontecimiento tiene sobre los integrantes de la familia. O sea, el primer efecto no está dado por la discapacidad sino por el cambio que la misma provoca en el ámbito familiar.
Este hermano puede llegar a vivir un período, más largo o más corto, en el cual se siente afectivamente abandonado. Esta vivencia de ausencia de sostén parental se vincula al hecho de que los padres están absorbidos completamente por la situación de la discapacidad, psíquicamente por el impacto emocional de la situación, y materialmente por las diferentes demandas de consultas médicas, trámites, intervenciones quirúrgicas, hospitalizaciones, etc.Sobre todo, para el hermano tiene una gran repercusión el estado depresivo que transita la madre.
Esta situación que viven los niños a quienes les ha nacido un hermano con discapacidad semeja a la descripta por André Green en sus trabajos sobre la madre muerta refiriéndose con esta denominación a una madre conmocionada y deprimida en respuesta a un acontecimiento traumático como un duelo. Según este autor la madre en estado de duelo se desinteresa bruscamente de su hijo, y por lo cual éste enfrenta una ruptura abrupta e incomprensible del vínculo con ella. Los hijos mayores que enfrentan la discapacidad de un hermano pueden transitar por esta experiencia de hallarse ante una madre que repentinamente queda transformada, ya no es la misma que antes a consecuencia de que se halla enfrentando un duelo repentino que la aleja afectivamente de su otro hijo u otros hijos.
Ya no interactúa con él cómo lo venía haciendo hasta entonces, no le habla, o le habla poco, no juega con él, etc. El niño siente que a pesar de sus esfuerzos, su madre ya no vuelve con él y no actúa como la madre que él tenía, sino que es una madre distante, una madre que lleva en la cabeza un niño que no es él, sino su hermano con discapacidad, un rival imposible de igualar, y al cual no tiene el derecho de criticar ni enjuiciar.
El niño carga con el peso del sufrimiento materno que por momentos puede ser excesivo y desbordante.
Por otro lado, la mayoría de las veces no dispone de los recursos que le permitan comprender el cambio repentino que ha sucedido.El niño suele sentir, a partir de este hecho que irrumpe a nivel familiar, que se ha quedado sin sostén afectivo y que se halla ante una madre, o ante ambos padres, distantes, tristes, vulnerables y frágiles.Esta situación se puede prolongar en el tiempo, más allá de los primeros momentos del impacto.
Cuando el hermano nace luego del que tiene la discapacidad el contexto que encuentra tiene sus especificidades. Muchas veces este segundo hijo es esperado para hacerle compañía al otro, incluso en el futuro cuando los padres ya no estén. También sobre él pesan mandatos de restauración del narcisismo de estos padres herido por la limitación del otro hijo.Su desarrollo evolutivo sin tropiezos y dificultades provocan respuestas de asombro y orgullo paterno: “este crece solito”, “es tan fácil”, “es como las plantas”, “es un descanso esta paternidad”, “no da nada de trabajo”, “es re-inteligente y maduro para su edad”.Este crecimiento sin tropiezos y “fácil” es fuente de alegría para los familiares, no siempre expresada por temores a herir o provocar los celos del hijo con discapacidad.En muchas circunstancias este fluir natural del desarrollo del niño sin discapacidad puede ser obstaculizado por los familiares a fin de que no se hagan muy evidentes las diferencias con el otro que tiene tantas limitaciones.
Un momento particularmente conflictivo para el hermano menor, como para el resto de la familia, es aquel en el cual por su desarrollo evolutivo normal logra superar en adquisiciones a su hermano mayor con la discapacidad. Es un momento que va en contra de las pautas naturales del desarrollo y de la temporalidad que puede ser generadora de culpa y temor a que esta situación hiera y perjudique al niño que por su discapacidad ha quedado por debajo. El hermano que logra esta superación puede vivirla como una trasgresión o traición a su hermano con discapacidad, que conduzca a un freno o saboteo inconsciente de estos logros.
Generalmente, más allá de que el hermano haya nacido antes o después del que tiene una discapacidad, se vincula con padres que no siempre pueden ofrecerle la contención, la envoltura afectiva que le permita metabolizar sus angustias.Ante estos hechos, el hermano puede quedar invadido por un sentimiento de abandono afectivo y soledad, ocupando frente a sus padres el lugar de un acreedor reclamante del afecto que siente que no recibe.La vivencia de ausencia de sostenimiento afectivo parental puede traer como consecuencia que los hermanos se transformen en actores de su propio sostén y, lo que es más grave todavía, del sostén familiar.
Los sentimientos hostiles y la culpa siempre presente
Las experiencias emocionales intensas y contradictorias típicas de todo vínculo fraterno en este vínculo se presentan incrementadas.En toda relación fraterna como expresión de los celos aparecen los deseos de muerte, más o menos inconscientes, de destrucción, de mutilación, etc., del rival.
Pero los celos y los sentimientos hostiles, que son sentimientos que caracterizan a toda relación fraterna, en este vínculo tienen la particularidad de ser generadores de culpa. Por otro lado, la situación de la discapacidad introduce una realidad objetiva de daño que el pensamiento mágico de la infancia puede considerar consecuencia de estos deseos.
El niño imagina habitualmente que todo lo que sucede es fruto de sus pensamientos y deseos, por lo tanto la discapacidad de su hermano suele ser sentida como su responsabilidad. Este funcionamiento psíquico infantil es fuente de sentimientos de culpa y remordimientos en relación a este hermano con daño.La culpa se asocia también a una imagen de su hermano como alguien débil, sufriente, desvalido y carenciado comparado con él que es “el sano y poseedor de aquello de lo que su hermano carece”.
El hermano sin discapacidad queda ubicado en el lugar de deudor por ser el hijo privilegiado y “usurpador”, frente a un hermano vivenciado como víctima desposeído y “usurpado”.
Muchas veces los remordimientos y la culpa ante logros propios cercenan sus posibilidades de dicha. Los fracasos en muchas circunstancias pueden explicarse como una necesidad de castigo por lo que se posee o se ha logrado, ante la carencia o escasos logros del otro.
A su vez el otro con su discapacidad, postergado en sus logros y realizaciones personales, puede aumentar la culpa de su hermano sin discapacidad al colocarse frente a él contabilizando los logros que logra y responsabilizándolo de sus propios fracasos.Para hacer más compleja esta vincularidad, están también presentes los celos y hostilidad frente a este hermano con daño vivido como quien ocupa un lugar de privilegio en el amor de los padres.
Experimentar estos sentimientos es generador a su vez de culpa.O sea que, al mismo tiempo que el hermano sin discapacidad se siente ocupando el lugar de un deudor culposo por ser el privilegiado poseedor de lo que el hermano carece, simultáneamente puede vivenciarse ocupando un lugar de acreedor resentido, víctima despojada, robada frente al discapacitado percibido, en este caso, como privilegiado y usurpador de la atención y amor de sus padres.
La mayoría de las veces la hostilidad hacia el hermano provoca culpa y remordimientos que lleva a silenciar y reprimir toda manifestación agresiva como desarrollaremos más ampliamente en el punto siguiente.
Estas manifestaciones hostiles guardadas en secreto suelen volverse contra sí mismo y manifestarse como afecciones psicosomáticas. Vale decir, pueden aparece conductas autopunitivas.El riesgo de un sentimiento de culpa muy intenso en este vínculo es que los hermanos o hermanas queden fijados en un intento reparatorio imposible manifiesto en comportamientos excesivamente vigilantes y protectores de su hermano con renuncias o saboteos de un desarrollo personal.
Es común observar en la clínica, hermanos que quedan asumiendo en forma excesiva funciones parentales en relación al que tiene discapacidad, lo que atenta contra su salud física y mental. En casos extremos se registra una asistencia compulsiva hacia su hermano, o hacia sus padres, con una renuncia y entrega total a ellos de su vida propia.
El ocultamiento de propios sentimientos y necesidades
El mundo emocional del hermano sin discapacidad está invadido por intensos sentimientos encontrados y contradictorios, pero ejerce un control sobre los mismos, hace un ocultamiento de ellos, así como de sus necesidades. De base de este control puede estar el propósito de no preocupar y no aumentar el sufrimiento de los padres; o sea, no traerles más problemas. Uno de los sentimientos sobre los que se ejerce gran control es la tristeza. Por otro lado sienten que su tristeza es secundaria comparada con la que vive su hermano Otros sentimientos bajo control, como ya señalamos en el punto anterior, son los de hostilidad.
El enojo y la agresión son reprimidos en un intento de proteger al hermano vivido como frágil y débil. Tampoco el entorno familiar es tolerante a estas expresiones agresivas. El hacer lío, el pelearse, golpearse, el decirse malas palabras, etc., como manifestaciones comunes entre los hermanos, deben ser reprimidas.
Este ocultamiento que hacen de su mundo afectivo lleva a que se las arreglen solos con las problemáticas que se les presenta a lo largo de su desarrollo. Todos los estudios clínicos los muestras como hipermaduros, demasiados responsables. En muchos casos parecen mayores a su edad cronológica, casi como adultos en miniatura, chicos a quienes se les robó la niñez.
Con frecuencia los padres están muy identificados con su hijo con discapacidad y atentos a sus necesidades, en cambio les resulta difícil la identificación con sus otros hijos por lo cual desconocen sus necesidades y deseos ya que por haber nacido sin discapacidad son vistos como niños que se las pueden arreglar solos. A esto se suma el ocultamientos que éstos hacen de su mundo afectivo.
Dificultades en el despliegue de la rivalidad fraterna
En este vínculo fraterno muchas de las manifestaciones comunes entre hermanos aparecen reprimidas como el hacer lío juntos, pelearse, golpearse, insultarse, etc. Esto da como resultado un tono controlado y artificial al vínculo, ya que los aspectos lúdicos de la rivalidad están excluidos. La relación tendrá aspectos adultos. Habrá un hermano, aun cuando sea menor, que protege, cuida al otro con discapacidad y que limita las reacciones espontáneas en su vínculo con él. Sabemos que cuando no se juega la rivalidad fraterna se bloquea el proceso de diferenciación y el apego psíquico y afectivo con el hermano discapacitado permanece.La rivalidad en todo vínculo fraterno posibilita recortar en cada uno de los hermanos lo que simultáneamente es parecido y diferente. La rivalidad permite afirmarse comparando las propias fuerzas y las debilidades a las del adversario competidor en el amor que desea recibir de los padres.
La reparación como recurso
El daño del hermano trae como consecuencia el predominio de una necesidad reparatoria de éste. Hay un esfuerzo por reparar el daño que tiene el hermano, o por lo menos de compensarlo. La culpa presente en el vínculo impulsa estas necesidades reparatorias.Esta actitud reparatoria puede tener características desmedidas resultante del revestimiento de un poder omnipotente de este sujeto sin discapacidad dispuesto a dar cumplimiento a ideales de perfección y reparación.De todos modos, por más que haga, percibe que ésta es una empresa imposible. Puede quedar cautivo y sometido a una misión que le demanda un gran sacrificio. Y así se siente ocupando el lugar de un eterno deudor culposo siempre en falta ante el discapacitado fantaseado como carenciado y sin posibilidades de cura.
El cumplimiento de esta misión heroica puede llevarlo a renunciar a logros propios pudiendo quedar fusionado, confundiendo la propia vida con la del discapacitado.La reparación se pone en juego además en la elección vocacional inclinada hacia carreras de servicios.El recurso de la reparación no solamente se juega en el vínculo con el hermano sino también en la relación con los padres vivenciados como figuras fragilizadas a causa de la situación que les tocó vivir. La figura materna es la percibida como más herida y por lo cual es la que concentra los mayores esfuerzos reparatorios.
¿El futuro hipotecado?
En los padres la preocupación por el futuro está presente en las distintas etapas del ciclo vital familiar. Incluso los padres muestran esta preocupación desde el mismo momento del diagnóstico.
Suelen esperar que sean sus otros hijos los que asuman la función de cuidado del discapacitado cuando ellos no estén.
Es frecuente escuchar en entrevistas con padres el deseo de tener otro hijo con el objetivo de asegurarle a su hijo con discapacidad el cuidado futuro. Vale decir, que los hermanos antes de su concepción ya pueden tener un mandato asignado que hipoteca su futuro. Los hermanos van creciendo en esta familia con esta perspectiva de “más adelante”.
Algunos de los interrogantes que se plantean en relación al futuro son los siguientes: ¿qué efectos producirá en la elección de mi pareja la discapacidad de mi hermano?, ¿qué efectos producirá en mi futura familia?, ¿tendrá que vivir conmigo?, ¿qué demandas económicas me planteará a nivel de futuro la atención de mi hermano?, ¿cómo lograré equilibrar las demandas de atención de mi hermano sin que esto signifique un perjuicio a mis propias necesidades?, ¿mis hijos tendrán también alguna discapacidad?, ¿de qué manera afectará a mis hijos la discapacidad de mi hermano? y si yo muero primero, ¿qué será de mi hermano?, etc.
Este supuesto de cuidado de la persona con discapacidad por su hermano cuando los padres ya no estén, suele estar presente a nivel familiar, la mayoría de las veces silenciado. Es más frecuente de lo que se supone que los padres planifiquen para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.
También en la persona con discapacidad, dependiendo del grado de retraso mental que tenga, el tema del futuro es una preocupación presente que se acentúa a partir del momento en que los padres envejecen y sus hermanos y hermanas se casan y tienen hijos.
En esta etapa del ciclo vital se acentúan su soledad y hay signos de depresión por estar excluido, con gran frecuencia, de los circuitos de la procreación. Muchas personas con discapacidad reiteran su deseo de tener una pareja e hijos, al igual que sus hermanos.
Para el hermano también la situación implica un nuevo enfrentamiento a la disimetría entre él, que es portador de una sexualidad fecunda y una potencialidad procreadora, y el otro con la discapacidad, que queda reducido, en muchos casos, a una sexualidad sin procreación, e incluso, a una sexualidad pregenital.
Uno de los hermanos pasa al lado de los adultos transformándose en un sujeto capaz de formar una pareja, tener un hijo, mientras que el otro queda colocado en el lugar del niño eterno.Es por esta razón que muchos hermanos pueden tener dificultades en la posibilidad de asumir su adultez y llegar a tener sus propios hijos. Esta etapa de crecimiento puede ser vivida como un ataque o nueva traición a su hermano al cual está ligado por una identificación profunda. A esto se agregan los temores de tener hijos con discapacidad.
Incidencia de la situación sobre el sentimiento de identidad
En el proceso de identificación que vive tiene una gran incidencia el otro con discapacidad, por su condición de par, como “un doble en el espejo”.
La discapacidad del otro, puede llegar a absorber el sentimiento de identidad propio, y apoderarse de él, o por lo menos tomar parte de su identidad. Mediante los juegos de espejo de la relación especular la discapacidad se transforma en algo ineludible y se integra en el proceso de construcción de la identidad de los hermanos y hermanas.
Muchos hermanos, sobre todo cuando las fronteras de su yo son demasiado permeables, corren el riesgo de verse invadidos por la imagen de este doble que amenaza su integridad.Y así la afirmación individual se reprime y se expresa asumiendo una parte de la discapacidad del otro.
El deseo de ser uno mismo debe superar los efectos que provoca el sentimiento de abandonar al hermano a su discapacidad.Vale decir, en el proceso de identidad los hermanos se confrontan frecuentemente con un dilema muy doloroso: por un lado, el logro de la propia identidad implica diferenciarse del otro y esto traer como consecuencia desligarse del deseo de solidaridad y lealtad hacia el hermano y la familia.
Por otro lado, el cumplir con el mandato de no abandono del hermano dificulta desprenderse de esta situación y bloquea el proceso de diferenciación. En este juego de identificaciones la dificultad de diferenciarse del otro, se acompaña, además, de gran temor de parecerse a él. Ser igual a él, ser diferente a él: es un camino de identificaciones y contraidentificaciones que en función de cómo sea transitado dependerá el logro de una identidad propia.
El pacto de lealtad familiar
El hermano frente a la vulnerabilidad familiar se compromete en un pacto de lealtad, de solidaridad familiar. Asume una misión secreta: ocuparse del salvataje familiar, de mantener a flote la familia, colocado en el lugar del héroe.
A consecuencia de este pacto adopta actitudes irreprochables, abnegadas, de fidelidad y sacrificio. Obligación y desafíos demasiado pesados para él.El pacto de lealtad puede bloquear el proceso de diferenciación y el de estructuración de la propia identidad. La omnipotencia suele sustentar esta misión de salvataje familiar. Hay una ilusión de salvaje mediante la identificación con el héroe encargado de la reparación. ¿Qué debe ser reparado? Lo dañado por la discapacidad en el hermano, el padre, la madre.
Algunos se aíslan en esta lucha como héroes solitarios.
Este desafío cargado de omnipotencia se acompaña frecuentemente, en forma simultánea de un deseo de huida mediante la ruptura del pacto familiar, y la renuncia a la abnegación y el sacrificio. Es una forma de escapar de la carga psíquica de la situación y de recuperar la paz psíquica. Es más común en la adolescencia. Pero estos deseos de huida, ruptura y rebelión se acompañan de sentimientos de culpa. Romper el pacto de lealtad familiar y dejar de asumir esta dimensión sacrificial, son sentidos como una traición. Tiene el significado de convertirse en un hijo y hermano desleal.
Los recursos de adaptación ante la situación
Los efectos de la situación de ser hermano de otro con discapacidad son diversos, dependiendo de múltiples factores que actúan en complejas interacciones.Nuestra práctica clínica nos muestra a diario personas que han atravesado la dura experiencia de la discapacidad de un hermano y han sobrellevado esta adversidad construyendo una salida vital mediante recursos de afrontamiento saludables.
Esto nos lleva a introducirnos en la temática de la resiliencia definida como la capacidad de los seres humanos sometidos a los efectos de una adversidad de superarla, e incluso salir fortalecidos de la misma.En esta dirección B. Cyrulnik ha realizado aportes sustantivos sobre las formas en que “la adversidad hiere a un sujeto”, pero como en el caso favorable éste producirá una reacción resiliente que le permite superar la misma.Muchas son las citas de este autor que dan cuenta de esta mirada esperanzadora sobre los niños sometidos a traumas tempranos: “La historia explica el presente pero nunca cierra el futuro”. “Un niño herido no está condenado a convertirse en un adulto fracasado”.En el caso específico de los sujetos que tienen un hermano con discapacidad hay muchas investigaciones que han tenido como eje central la indagación de los efectos negativos o positivos que tiene sobre los hermanos la presencia de un niño con discapacidad en la familia.
La complejidad de este interrogante no ha tenido respuestas coincidentes. Muchos de estos estudios acentúan los aspectos positivos de la experiencia: Farber (1963); Grossman (1972); Tritt y Esses (1988).Cyrulnik jerarquiza el valor fundamental de las relaciones con otros seres humanos para un desarrollo resiliente, a tal punto que desarrolla el concepto de tutor de la resiliencia definido como “(…) alguien, una persona, un lugar, un acontecimiento, que provoca un renacer del desarrollo psicológico tras el trauma. (...) un encuentro significativo puede ser suficiente”.Muchas posturas son coincidentes en la valoración de los vínculos intersubjetivos, de las redes sociales y del apoyo social, para ayudar a superar las situaciones de adversidad.
Este valor de la vincularidad en el afrontamiento a la situación de crisis en el caso particular de los hermanos de las personas con discapacidad queda demostrado en los efectos positivos que produce en ellos la participación en distintas modalidades de grupos de hermanos en los cuales encuentran este tejido que ampara y ofrece sostén.
Blanca A. Núñez*
* Blanca A. Núñez es licenciada en Psicología UBA (1968). Doctorando en Psicología. Ha orientado su tarea clínica a la atención de niños y adolescentes discapacitados y su grupo familiar con desempeño en Servicios de Salud Mental de los Hospitales: de Rehabilitación Manuel Rocca, de Niños Ricardo Gutiérrez, Italiano y Alemán. Miembro del Comité Ejecutivo del Comité de Discapacidades. Sociedad Argentina de Pediatría. Ex coordinadora de la Maestría “Familia y Discapacidad”, Universidad del Museo Social Argentino. Directora curso superior universitario “Discapacidad y familia”, Universidad Favaloro. Docente de Posgrado de otras universidades.E-mail: blancanunez@fibertel. com.arhttp://www.discapacidadyfamilia.com/

1 comentario:

  1. Hola ... Acabo de encontrar vuestra interesante pagina y realmente me he quedado fascinada con tanto material informativo que ofrecen. Felicitaciones y que Dios los bendiga!!! Asimismo, aprovecho para dejarles la Direccion de nuestro Blogger para que lo miren y nos brinden su amable opinion. Cordialmente Hilary
    http://hilaryhouse.blogspot.com/

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