jueves, 30 de julio de 2009

Derecho de las personas con discapacidad al libre estacionamiento

¿Quién puede realizarlo?
El interesado o persona autorizada.
¿Dónde se realiza el trámite?
CMD Norte "Villa Hortensia" / At. Vecino y Mesa Entradas Domicilio: WARNES IGNACIO 1917 - Conmutador: 4806822 Días y Horarios de atención: Lunes a Viernes de 8 a 13:30 hs.
CMD Oeste "Felipe Moré" / At. Vecino y Mesa Entradas Domicilio: PERON PRESIDENTE JUAN DOM 4602 - Conmutador: 4805860 Días y Horarios de atención: Lunes a Viernes de 8 a 13.30 hs.
CMD Sur "Rosa Ziperovich" / At. Vecino y Mesa Entradas Domicilio: URIBURU PTE. JOSE EVARIST 637 - Conmutador: 4809890 Días y Horarios de atención: Lunes a Viernes de 8 a 13:30 hs.
Dir. Gral. Tránsito / Mesa de Entradas (Tránsito) Domicilio: MORENO MARIANO 2510 Días y Horarios de atención: Lunes a Viernes de 7 a 12 hs.
CMD Centro "Antonio Berni" / At. Vecino y Mesa Entradas Domicilio: WHEELWRIGHT GUILLERMO 1486 - Tel. 4802999 Días y Horarios de atención: Lunes a Viernes de 8 a 13.30 hs.
CMD Noroeste "Cossettini" / At. Vecino y Mesa Entradas Domicilio: PROVINCIAS UNIDAS 150 bis - Conmutador: 4807680 Días y Horarios de atención: Lunes a Viernes de 8 a 13:30 hs.
Requisitos
Completar los formularios listados al final de este documento (puede imprimirlos desde aquí o retirarlos en las Oficinas de Atención al Vecino) y pagar los sellados correspondientes. En el formulario de 20 líneas escribir nota dirigida al Sr. Intendente solicitando el permiso de Libre Estacionamiento y Libre Tránsito para Discapacitados, aclarar si el vehículo posee comando ortopédico.
Solicitar un Certificado Médico que detalle la discapacidad del interesado. Dicho certificado debe ser extendido por un profesional, perteneciente a un Hospital Nacional, Provincial o Municipal, previa solicitud de un turno para la atención. Si la persona discapacitada es paciente de ILAR (Paraguay y Ocampo, tel: 4822-295) , allí le brindarán el certificado.
Fotocopia de la última patente paga.
Fotocopia del Carnet de Conductor (de la persona que conduzca).
Fotocopia del Titulo del Automotor (ambas caras).
Fotocopia de la Cédula Verde.
Fotocopia del Documento de Identidad de la persona discapacitada (1ra y 2da hoja).
Realizar el siguiente trámite: Libre multa de tránsito por vehículo
Realizar el siguiente trámite:Informe de deudas pendientes de vehículos
Para la Renovación del Permiso de Libre Estacionamiento deberá presentar los requisitos 1, 8 y 9 y fotocopia del permiso anterior.
Para Eximición de Patentes, además de los requisitos antes enumerados, Declaración Jurada del vehículo a eximir.
Si se tratara de una Entidad de Bien Público, deberá adjuntar fotocopia legalizada, del Estatuto y Personería Jurídica vigente.
Notas
La persona que desee obtener el permiso, debe tener domicilio en la Ciudad de Rosario. El vehículo que posea comando ortopédico o caja automática debe dirigirse a la Dirección General de Tránsito, Moreno 2510, donde se le confeccionará una nota para ser dirigida a C. I. T. A. a los fines de su inspección Ese informe debe ser presentado en la Dirección General de Tránsito.

miércoles, 29 de julio de 2009

¿Me acompañas?

El hijo le preguntó a su padre:
_Papá, formarías parte en el maratón conmigo?
El padre respondió.:
-"SI"
Fueron al maratón y lo completaron juntos.
Padre e hijo fueron juntos a otros maratones, el padre siempre decía “si” a las solicitudes de su hijo de ir juntos en las carreras.
Un día, el hijo le preguntó a su padre:
-Papá, vamos a participar juntos en el 'Ironman'?
El padre le dijo si también."
El triatlón Ironman abarca 2,4 millas (3,86 kilómetros) nadando en los océanos, seguida por una 112 millas (180,2 kilometros) paseo en bicicleta, y terminando con un 26,2 millas (42,195 kilometros) maratón a lo largo de la costa de Big Island.

Véanlo!!



Diseñan un autotest para detectar problemas visuales

Un equipo especializado en discapacidad del Instituto Nacional de Tecnología Industrial (INTI) desarrolló esta idea para prevenir los problemas visuales y saber cuándo es hora de consultar al oftalmólogo
A partir de una iniciativa del INTI, y con la aprobación del Ministerio de Salud de la Nación, se diseñó un “Cartel de Lectura Oftalmológico”, que puede ser enviado por mail para su impresión en cualquier tipo de hoja con el objetivo de promover la realización del examen visual familiar y poder detectar eventuales dificultades, para realizar la inmediata visita al médico oftalmólogo.
Los técnicos diseñaron un cartel de lectura más simple que el que utilizan los oculistas para controlar la agudeza visual, y que se puede enviar por correo electrónico para aplicar en la escuela, el hogar o el trabajo.
"Cuando empezamos a estudiar cuáles son los problemas de discapacidad que más afectan a nuestra población, nos dimos cuenta de que el 22% de las discapacidades son visuales, lo que representa a unos 600.000 argentinos. Nos enteramos también de que en el país hay alrededor de 50.000 ciegos y, también, de que el 80% de esos casos podrían haberse evitado si se hubieran tomado las medidas de prevención, diagnóstico y tratamiento oportunos. Enseguida, nos pusimos a pensar qué podíamos hacer", señaló el ingeniero Rafael Kohanoff, director del Centro de Tecnologías para la Salud y la Discapacidad del INTI.
Con el asesoramiento de la Sociedad Argentina de Oftalmología (SAO) y el Consejo Argentino de Oftalmología (CAO), el equipo dirigido por este ingeniero comenzó a trabajar en el nuevo cartel. A los dos meses, el proyecto recibió la aprobación del Comité Nacional para la Salud Ocular del Ministerio de Salud. En septiembre se enviarán los primeros 3000 correos electrónicos hacia todo el país para iniciar lo que ellos llaman la "Cadena de la Buena Vista".
El símbolo elegido para el autotest fue la misma letra "E" que se usa en el clásico cartel con distintas letras que los oculistas todavía usan en la mayoría de los consultorios.
"Su uso es sencillo porque sólo hay que identificar hacia qué lado van las patitas de la letra E, que es de uso internacional. Lo más importante es que, para evaluar la agudeza visual, casi no se necesita verbalizar lo que se ve y permite hasta indicar la dirección de la letra con los dedos. Esto asegura que lo pueda usar masivamente la población, aun cuando no se sepa leer o escribir", dijo la licenciada María Eugenia Nano, representante de la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera en el comité de la cartera sanitaria.
Esta nueva herramienta de autoexamen rápido, cuyos detalles se pueden consultar en el sitio web del INTI, cumple con otra condición que impuso el comité: que, una vez recibido, no se pueda modificar el formato ni el color al imprimirlo en tres hojas de tamaño A4.
Fuente: Instituto Nacional de Tecnología Industrial

Braile - Año internacional 2009.


Louis Braile nació el 4 de enero de 1809 en París, Francia. A los 3 años perdió la vista por un accidente que causó una infección que se le propagó a ambos ojos.
Cuando tenía 13 años, el director de la Escuela para Sordos y Ciegos de París, donde Louis estudiaba le pidió que probase un sistema de escritura que ocupaban las fuerzas armadas para poder enviar mensajes sin revelar la posición, inventado por un militar llamado Charles Barbier. Louis lo provó y verificó que podía ser le útil, luego lo modificó a un sistema de 8 puntos para luego pasar al sistema de 6 puntos que se utiliza universalmente que lleva su nombre.
El sistema Braile esta basado en una escritura en relieve que puede ser percibida por el tacto, el sistema Braile no es un idioma, sino un alfabeto resultante de la combinación de 6 puntos dispuestos en una matriz de 3 filas y 2 columnas.La presencia o ausencia de algunos puntos en específico, se codifican para saber de que letra o signo se refiere. Esto permite 64 combinaciones diferentes, a pesar de ser insuficientes para para los muchos signos que poseen ciertos idiomas como es el caso del español, se utilizan signos diferenciadores especiales, que al preceder a la combinación de puntos, se transforman en vocales tildadas, mayúsculas, números o incluso notas musicales.
A 200 años conmemorar el nacimiento de Louis Braile se ha elegido al año 2009 como Año Internacional del Braile.
El Braile es en la actualidad un sistema fabuloso de comunicación, que sirve incluso (al ser basado en un sistema binario) para enseñar informática a personas con baja o nula visión.
Los adelantos tecnológicos permiten a las personas ciegas, mediante escáneres especiales tener acceso a libros enteros o incluso páginas web.De la misma manera que todos podemos adaptarnos a métodos de comunicación distintos al lenguaje oral como la escritura, claves, lenguaje de señas, etc.
Podemos todos sumergirnos en el sistema Braile, el asunto es más de práctica que de otra cosa. Existe como es lógico, un sistema para cada idioma, pero poder escribirle algo a una persona con problemas visuales o entender sin necesidad de que te auxilien lo que el te escribe eso es abrir puertas a la igualdad.Algunos países desarrollados tienen años utilizando el sistema para que las personas ciegas logren la mayor autonomía posible, diferenciando billetes, etiquetando medicinas, cajas de alimentos, artículos de limpieza y desinfectantes, señalizando ascensores, folletos, catálogos, mapas, etc.En mi país se ha avanzado poco o nada al respecto, espero que paulatinamente se logre dar la accesibilidad a las personas ciegas en cada área de la sociedad

sábado, 25 de julio de 2009

¿Rehabilita la rehabilitación?

La rehabilitación, el mejoramiento de la calidad de vida, la integración son términos que discurren en el vocabulario oficial gubernamental y no gubernamental. Como tales, forman parte de las políticas que históricamente se fueron desarrollando a lo largo del tiempo para dar respuesta a la problemática de las personas que presentan dificultades físicas y psíquicas. Pero la pregunta que surge cuando se observan las contradicciones entre la rehabilitación médica y la realidad es: ¿rehabilita la rehabilitación?
Con el solo motivo de contextualizar históricamente el siguiente análisis, es necesario ubicar, de manera breve y concisa, los acontecimientos más relevantes en cuanto al devenir del mundo Occidental desde mediados del siglo XX; más precisamente, aquellos sucesos que tuvieron lugar entre las décadas del 40 y el 50.
Esta coyuntura histórica se revela decisiva en nuestro trabajo por varias cuestiones:
a) la formulación y puesta en marcha del Plan Beveridge(Inglaterra 1942), garantizando, por parte de todos los Estados, el derecho a la salud a todos sus ciudadanos. Lo que hasta el momento era entendido como “el concepto del individuo sano al servicio del Estado, es sustituido por el Estado al servicio del individuo que goza de buena salud”;
b) el fin de la Segunda Guerra Mundial en 1945;
c) Declaración Universal de los Derechos Humanos en 1948;
c) las grandes epidemias de poliomielitis de mitad de siglo;
d) la creciente industrialización y los accidentes de trabajo que con ella se multiplican;
e) los importantes avances que la medicina del pasado siglo alcanzó en materia de controlar y prolongar la vida. Acontecimientos, entre otros, que hicieron posible la emergencia de una serie de discursos -orientados principalmente a justificar, validar, y legitimar tanto prácticas asistenciales como decisiones político-económicas- que terminarían confluyendo en “un conjunto de medidas sociales, educativas y profesionales para preparar o readaptar al individuo, con el objeto que alcance la mayor proporción posible de capacidad funcional”, esto es: “rehabilitación médica”.
Este corpus heterogéneo de prácticas y discursos en un inicio, y ciencias de la rehabilitación en nuestros días, se encargarían del tratamiento, la inserción y la integración social de los individuos denominados inválidos, lisiados o incapacitados, quienes aparecen como un sector poblacional tan significativo como numeroso en las sociedades europeas de mitad del pasado siglo.
Dicha población se reviste, en aquellos tiempos, de un extraño valor que, para una lógica capitalista, se explica de la siguiente manera: por un lado, tan vasto conjunto de individuos, por su volumen y su origen mayoritario (hombres veteranos de guerra) provocaban a las economías estatales un déficit de mano de obra, de producción y, al mismo tiempo, exigían a sus países ser recompensados; por otro lado, se convertían, paradójicamente, en un mercado relativamente sustancioso.
Parte de lo hasta aquí esbozado puede vislumbrarse en la cita que sigue:“Rehabilitación no es una serie de técnicas, ¡es una norma de vida! Todo hombre tiene derecho a vivir la mejor vida que pueda con lo que le queda (…) Aquí en New York hemos ahorrado cantidad de dinero sacando numerosos pacientes crónicos de los hospitales y habiendo conseguido que vuelvan a trabajar, y demostrando con eso al gobierno el ahorro que ello representa”.
Ahora bien, el concepto de dispositivo, en el contexto de la producción teórica del pensador francés Michel Foucault (1926-1984), nos posibilitará realizar un abordaje analítico de la rehabilitación médica -que, como señalamos, podemos ubicar como un corpus disciplinar enmarcado dentro de las denominadas ciencias de la salud- en relación a sus objetivos y funciones socio-políticas.
El siguiente análisis pretende situarse, fundamentalmente, en el período histórico desde el cual emerge dicho corpus práctico-discursivo, y en el que, al mismo tiempo, es puesto a trabajar.Un dispositivo puede ser caracterizado de la siguiente manera: “En primer lugar como un conjunto decididamente heterogéneo, que comprende discursos, instituciones, instalaciones arquitectónicas, decisiones reglamentarias, leyes, medidas administrativas, enunciados científicos, proposiciones filosóficas, morales, filantrópicas; en resumen los elementos del dispositivo pertenecen tanto a lo dicho como a lo no dicho.
El dispositivo es la red que puede establecerse entre estos elementos (...); en segundo lugar, la naturaleza del vínculo que pueda existir entre estos elementos heterogéneos (...) Resumiendo, entre esos elementos discursivos o no, existe como un juego, de los cambios de posición, de las modificaciones de funciones que pueden, estas también, ser muy diferentes.“En tercer lugar por dispositivo, entiendo una especie -digamos- de formación, que en un momento histórico dado, tuvo como función mayor la de responder a una urgencia.
El dispositivo tiene pues una posición estratégica dominante”. Existirían, según el filósofo, dos momentos fundamentales en las génesis de los dispositivos:“Un primer momento que es en el que prevalece un objetivo estratégico.
A continuación, el dispositivo se constituye propiamente como tal, y sigue siendo dispositivo en la medida en que es el lugar de un doble proceso: proceso de sobredeterminación funcional, por una parte puesto que cada efecto, positivo o negativo, querido o no, llega a entrar en resonancia, o en contradicción, con los otros, y requiere una revisión, un reajuste de los elementos heterogéneos que surgen aquí y allá. Proceso, por otra parte, de perpetuo relleno estratégico”.
Entonces, un dispositivo es el resultado de la permanente relación que un conjunto heterogéneo de elementos mantienen entre sí, con una cierta orientación estratégica. Su constitución, aparición, no es ajena a objetivos estratégicos-políticos; y su función, en un momento histórico dado, está fundamentalmente destinada a responder a una urgencia.
Ésta bien puede ser la de controlar una masa de población flotante que a una sociedad determinada le resulta embarazosa.Como postulamos renglones atrás, los inválidos, lisiados, incapacitados conformaban en los años posteriores a la segunda guerra mundial una población flotante que debió ser ordenada y controlada, precipitadamente, por los Estados involucrados en tan devastador suceso histórico. En otras palabras, una de las urgencias, uno de los problemas a solucionar que se les presenta a los Estados de posguerra podría plantearse en estas direcciones: ¿qué hacer con la enorme cantidad de sujetos denominados incapacitados, lisiados, inválidos, que la guerra había provocado?Siguiendo esta perspectiva de análisis, la rehabilitación médica puede ser pensada como un dispositivo que respondió, y responde aún, a ciertas estrategias políticas de poder. Desde luego que este dispositivo no estuvo dado de una vez, ni es reciente.
Podemos inferir que la posibilidad de su constitución, existencia y permanencia se apuntala y consolida en una modalidad de ejercicio del poder, que aparece entre mediados y fines del siglo XVIII en occidente, denominada por el genealogista: Biopoder
.En el intento de situar lo que consideramos un punto nodal y oscuro, y por ello mismo problemático, sobre el que viene girando el dispositivo rehabilitador desde mediados del siglo XX, creemos necesario formular los siguientes interrogantes: ¿En qué medidas, y sobre quiénes, los objetivos del dispositivo de rehabilitación -estos son: integrar socialmente y mejorar la calidad de vida de los sujetos discapacitados- encuentran las posibilidades de su cumplimiento? Resumiendo, ¿la rehabilitación rehabilita?
Primera cuestión:
¿La rehabilitación mejora la calidad de vida?
Seguramente, se nos dirá, pero, ¿cómo saberlo fehacientemente; en qué momento este objetivo se halla realizado?
Comencemos pensando que hay un saber que por suerte no poseemos, que nos está negado, esto es, cómo mejorar la calidad de la vida, cómo vivir mejor.
Todo aquel que transite algún tiempo por este mundo sabe que no existe poseedor alguno de un saber sobre el buen vivir, un conocimiento clave que pueda ser transmitido y utilizado por otros para mejorar sus vidas.
Por supuesto que hay algunos, demasiados, conocimientos y saberes, pero no uno. Estas clases de saberes sobre la vida quizás sirvan, de vez en cuando y únicamente, para uno mismo y sus hijos. Pero dejemos nuestras conjeturas a un lado e intentemos responder a la cuestión antes planteada.
El concepto de calidad de vida comienza a aparecer en el discurso de la rehabilitación como un objetivo nada menor. Podríamos decir, haciendo una analogía musical, que aparece a modo de una segunda voz junto al afinado objetivo de integración e inserción social.
Más allá y más acá de toda integración, la rehabilitación actual se propone mejorar la calidad de vida del paciente o cliente-discapacitado.
Se nos podrá decir que la integración social es parte del gran objetivo de calidad de vida. O, contrariamente, que mejorada la calidad de vida los objetivos de la rehabilitación están siendo cumplidos. Sí, es cierto, y es justamente esto lo que vamos a reprocharle: que los objetivos que siempre prometió y promete la rehabilitación se incluyan dentro de un discurso tan inconsistente como lo es el de la calidad de vida; que un objetivo como el de calidad de vida englobe, o más bien represente, la finalidad de las prácticas rehabilitadoras, nos está señalando que el eje por el cual se pensaba la problemática de la rehabilitación-discapacidad se ha corrido.
Se ha pasado de la preocupación por la inserción e integración social, al problema de la calidad de vida. Que, como veremos más adelante, este último no es ningún problema; más bien, para decirlo de otro modo, que no lo sea es el mayor problema de todos.Vemos reflejado lo que estamos tratando de decir en la insistente recurrencia al concepto de calidad de vida cuando se habla de los objetivos de la Rehabilitación Médico-Kinésica.
Ya sea en libros, revistas, conferencias, etc., calidad de vida es lo que se promete. Solamente bastará leer el prefacio del libro “Krusen, Medicina Física y Rehabilitación”, donde este concepto aparece 16 veces en sólo dos páginas, o “Rehabilitación: Enfoque integral”, de Doreen Bauer, por nombrar algunos, libro en el cual podemos hallar definiciones como la siguiente:“Entre todos debemos demostrar en el día a día que la rehabilitación no es sólo un tercer nivel asistencial, sino que, en el común objetivo de calidad de vida, es asimismo un primer nivel de actuación”
Ahora bien, ¿qué podemos entender por este objetivo llamado calidad de vida? Recurriendo al filósofo Tomás Abraham, diremos que la calidad de vida es un concepto, una noción, un lenguaje de nuestro tiempo con características imperiales. Y es imperial porque no reconoce fronteras.
Por estos días, la calidad de vida va desde viajar, pasando por tomar agua mineral, a tener un auto; de practicar yoga, a tener un buen par de zapatillas; de dormir ocho horas por día, a poder estudiar; de que recojan la basura a determinada hora, a tener obra social; de comer alimentos con bajo porcentaje graso, a poder comer, y por supuesto acceder a servicios de rehabilitación si se los necesita.
En palabras del filósofo:“Uno de los rasgos de la máquina burocrática es la organización de una sociedad terapéutica que difunde el virus de la hipocondría para imponer una dietética imperial. A esto se lo llama calidad de vida (…) La calidad de vida no tiene límites, siempre se la puede mejorar”.
Entonces, ¿cómo es posible saber cuándo mejora la calidad de la vida?
A menos que postulemos que todo sea calidad de vida, lo cual equivaldría a que nada lo fuera en absoluto, nos hallaremos con una problemática de difícil solución.
Una cosa es saber cuándo mejora la fuerza y la coordinación neuromuscular de alguien que no podía pararse debido a una debilidad muscular, patología u otro motivo, y luego de un plan de entrenamiento o tratamiento se para; y otra muy distinta es decir que mejoró su calidad de vida. Pero asimismo y todo se podría arriesgar una respuesta: la calidad de vida mejora cuando el otro, o uno mismo, lo dice y no antes. Ya que para algunos pasará por poder adelgazar, mientras que para otro por aprender un idioma, y para un tercero quizás no pase por ningún lado. Desde nuestra perspectiva no deja de ser claramente visible el relativismo y la dispersión que encierra un concepto como el de calidad de vida. Repetiremos las palabras de Abraham así, por un lado, cerramos esta cuestión y, por el otro, la abrimos definitivamente: la calidad de vida es un concepto imperial porque no tiene límites, siempre puede mejorarse. Y agregaremos: puede, por ello mismo, empeorar persistentemente.
Por último, un objetivo que tenga como blanco conceptos como el de calidad de vida está revestido de una inconsistencia absoluta, y nos lleva hacia una problemática que debería ser estudiada desde una perspectiva que involucre en su análisis cuestiones como el saber, el poder y los efectos de dominación que estos producen y perpetúan.
Segunda cuestión:
¿La rehabilitación integra socialmente?
De acuerdo con la OMS16, el gran objetivo de la Rehabilitación fue y sigue siendo integrar y reinsertar a las personas con discapacidad, como miembros productivos, a una comunidad determinada. ¿Se puede decir efectivamente que este objetivo se cumple?
Es cierto que en los tiempos que corren los procedimientos y tecnologías médicas, kinesiológicas -físico-terapéuticas-, junto a los avances tecnológicos, no dejan de sorprendernos.
Sus objetivos específicos: físicos-médicos-funcionales las más de las veces se hallan realizados. De todos modos el malestar no deja de hacerse escuchar por parte de aquellos que siguen sin igualdad de oportunidades, sin integración. Individuos discapacitados con servicios terapéuticos y nuevas tecnologías a su alcance -según posibilidades económicas particulares-, pero que se reconocen excluidos, afuera, marginados.
Más bien adentro, integrados, en circuitos cerrados de habilitación, de objetivación, de permanente subjetivación; en el espacio de la más exterior de las interioridades.Entonces promesas; pero que en cuestiones de infraestructura, transporte e inserción laboral, por nombrar algunas, deja mucho por desear; esto es, que por un lado rehabilita y por otros no, debemos suponer -ya que los opuestos, por una cuestión puramente lógica, se terminan excluyendo- que la estrategia política Rehabilitadora resulta absolutamente nula respecto a sus intenciones explícitas; estas son, recordemos: integrar y reinsertar socialmente a determinados sujetos.
Quizás el dispositivo de la Rehabilitación, su funcionamiento y permanencia, esté dado por este confuso juego de afirmación y negación, de habilitación y restricción, de funcionalidad y exclusión. Al ser médicamente útil y a la vez socialmente inofensivo, estéril, queda evidenciado que el objetivo de integración e igualdad de oportunidades no se cumple como debiera. Es más, diremos que se cumple como puede. Sin por ello dejar de pensar que el poder no deja de querer que así se siga cumpliendo.
Entonces, si el gran objetivo no se realiza, la rehabilitación, al menos en el contexto socio-histórico-político de nuestro país, bien podríamos deducir, no estaría rehabilitando. Para concluir y, al mismo tiempo, dejar trazados algunos posibles lineamientos a seguir, expondremos una última, pero no por ello acabada, reflexión. Si el dispositivo estratégico político de la rehabilitación no estaría cumpliendo con sus objetivos, esto es rehabilitar -integrar, brindar igualdad de oportunidades y mejorar la calidad de vida- y a pesar de eso sigue existiendo y en continuo movimiento, su funcionamiento y sus usos deben estar siéndoles útiles a una sociedad para otros fines, distintos a los que se proponen explícitamente.
Desde ya que estamos hablando de política, ¿de qué más podríamos hablar? De políticas que, por un lado, brindan servicios terapéuticos asistenciales y por otro, niegan la infraestructura, los medios, y un lugar efectivo en el entramado simbólico social, al cual todos tenemos derecho en tanto ciudadanos, necesario para la vida de cualquier individuo. ¿De qué le sirve a un sujeto poder transitar libremente y por su cuenta, únicamente y exclusivamente, dentro de los centros de rehabilitación preparados para esos usos? El objetivo de inserción social e integración de determinados sujetos a la sociedad, si lo pensamos detenidamente, resultaría una verdadera paradoja. Analizando estas cuestiones comienza a ser evidente que dichos objetivos están, desde el momento mismo en que se plantean, destinados al fracaso. O tal vez, que este fracaso no sea tan solo eso; más bien y mejor, que sea una de las tantas maneras de excluir incluyendo; de discriminar aceptando; de des-integrar integrando y negar otorgando, de algún modo, cierto grado de humanidad a determinados sujetos.
Alejandro Benedetto*

* Alejandro Benedetto es licenciado de Kinesiología y Fisitría. E-mail de contacto: alejandro benedetto@hotmail.com

viernes, 24 de julio de 2009

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos dicta la primera sentencia basada en la convención de la ONU para personas con discapacidad

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos dictó el pasado 30 de abril la primera sentencia que hace referencia a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
La sentencia resuelve el caso de Sven Glor, ciudadano sueco nacido en 1978, que fue declarado en 1997, a pesar de su interés, no apto para el servicio militar por tener diabetes. A pesar de ello, el 9 de agosto de 2001 Sven Glor recibió la orden de pagar la cantidad de 477 euros establecida para quien no realizase el servicio.
En septiembre de dicho año la Administración Federal de Hacienda recomendó un examen adicional para determinar si el recurrente tenía una "gran discapacidad", es decir, el 40% de grado de minusvalía requerido para no pagar dicha sanción.
Varios informes médicos señalaron que el grado de discapacidad de Glor era menor, detalló el Cermi.
El Tribunal Europeo de Derechos Humanos decidió el pasado abril por unanimidad que en este caso existió violación del artículo 14 de la Convención Europea de Derechos Humanos, el cual está dedicado a la prohibición por discriminación, señalando que dentro del concepto de "o cualquier otra situación" está incluida la discapacidad, y relacionándolo con el artículo 8 (respeto de la vida privada y familiar).
Asimismo, la sentencia hace referencia a la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como marco jurídico de referencia.La Sala también declaró la restricción de la capacidad de los Estados para tratar de forma diferente a las personas con discapacidad cuando, como es el caso, la realización de ajustes razonables puede eliminar dicha diferencia, apuntó el Cermi.
"El tribunal sugiere que a las personas en las circunstancias de Sven se les deberían ofrecer formas alternativas de realizar el servicio militar que requieran menor esfuerzo físico y compatibles con sus limitaciones, o la realización de la Prestación Social Sustitutoria aunque no sean objetores de conciencia", indicó el comité.
Otro punto destacable de la sentencia sería la inclusión de la diabetes dentro del concepto de discapacidad, afirmó el Cermi.
Fuente: Conadis

Tiene 61 años, vive postrada hace 30 y recibió su diploma de abogada

Elena Cunningham y Juan Manuel Zeitler Varela, los dos con una seria discapacidad motriz, recibieron su diploma de abogados en medio de ovaciones.
"La enfermedad me excluyó de la sociedad -le dijo Elena a Clarín-. La carrera no sólo me dio un título, sino que volvió a incluirme".
Tiene 61 años y desde hace 30 vive postrada en una cama a causa de una artritis reumatoidea. "Pero ayer, ya no recuerdo desde hace cuánto, volví a vestirme de mujer. Me pusieron ruleros, me pintaron las uñas y usé una blusa con brillitos que me regaló una amiga". Juró por Dios y por la Patria y "el corazón me dio tres vueltas cuando el decano Atilio Alterini me dio el diploma".
Cuando empezaron sus problemas de salud estaba en Bioquímica y abandonó. Durante la dictadura aprobó el examen de ingreso a Psicología, pero no la dejaron entrar. "Usted no puede ir a todas partes. No va a poder estudiar", le dijeron. "En esa época la autoridad no se discutía".
La cuenta regresiva empezó en 1999 cuando hizo UBA XXI, el Ciclo Básico Común a distancia. Esta vez para Derecho. "Llevaba 20 años mirando el techo y la tele, pero nunca había abandonado la idea de estudiar", recuerda. Pidió que le tomaran los exámenes a domicilio. Le contestaron que era imposible, que los profesores iban a hacer un planteo gremial, etc., etc., etc. Pero esta vez estaba decidida y se dirigió al entonces rector de la UBA, Oscar Shuberoff, que la autorizó.
Antes de iniciar Derecho escribió una larga carta a la Secretaría Académica explicando su situación y pidiendo cursar libre. El ex decano Andrés D'Alessio le hizo saber que la autorizaba, pero que no podía obligar a los profesores a tomarle examen en su casa. "¿Qué pasa si la cátedra se niega a ir?", le preguntaron. "Rindo en el próximo llamado con otra cátedra", contestó. Sólo una vez tuvo este problema."La biblioteca de la facultad me prestó los libros, los profesores me alentaron, la gente de Bedelía me avisaba las fechas de exámenes ... Y yo grababa algunos textos en mi laptop y tomaba apuntes apretando las teclas con dos lápices. Así fui haciendo mi carrera: me pelé las pestañas".
Desde 2003 las cosas fueron un poco más fáciles. Se creó en Derecho un programa de apoyo a alumnos discapacitados, que este año se extendió a toda la UBA. "La Universidad se preocupa de asegurarles el derecho a la educación a las personas con discapacidad", dice su coordinador, el abogado Juan Seda. Por ejemplo, desde entonces Elena tuvo quien le gestionara los profesores a domicilio.La única materia que tuvo que cursar fuera de su casa fue Patrocinio Letrado Gratuito, en el último año: un práctico de asistencia al público al que iba dos veces por semana en camilla y ambulancia, gracias a un subsidio del PAMI. "Después del susto, mis compañeros me recibieron bárbaro. Pero la gente no se me acercaba".
Se recibió en diciembre de 2006 con un promedio de "siete y pico". En este año hizo cuatro cursos organizados por el Centro de Graduados. "No tengo plata, si no seguiría", dice. Elena vive con su hermano Carlos, mi "factótum", en un departamento de 27 metros cuadrados en el barrio de Boedo. Quiere trabajar y hacer el doctorado. Pero necesita ayuda.

lunes, 20 de julio de 2009

Exitosa experiencia de una empresa con empleados autistas


El dueño de una firma en Dinamarca, tiene un hijo con esa problemática y decidió emplear a gente que, como él, tiene capacidades especiales
Una empresa de computación dinamarquesa emplea a personas que padezcan de autismo. Su experiencia ha sido tan favorable que ahora piensa extenderse a Escocoa, donde abrirán una sucursal. Según publicó la BBC Mundo, Specialisterne es el nombre de la firma de computación creada por Thorkil Sonne, un hombre cuyo hijo de tres años fue diagnosticado con autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El empresario se preguntó varias veces por qué la gente afectada con esta problemática es dejada de lado en el sector laboral y se embarcó en una investigación sobre qué era lo que la gente con TEA quería y podía hacer mejor, con el objetivo de incorporarlos a su proyecto. Así, Sonne fundó su empresa de análisis de software, donde 75% de los empleados -unas 40 personas- tienen alguna forma del espectro autista y en los próximos meses espera reclutar a otros 50 empleados para su nueva planta en Glasgow.
Según la National Autistic Society (NAS, por sus siglas en inglés) (Sociedad Autística Nacional del Reino Unido) la gente con TEA suele afirmar que un empleo es el factor que realmente mejoraría su vida.El empresario, que fue uno de los presidentes regionales de la organización danesa Autism Denmark, pudo conocer a muchos adolescentes y adultos con TEA.
Los autistas tienen dificultades en la interacción social y las incertidumbres, pero sobresalen en tareas repetitivas que requieren una alta capacidad de precisión. Así que Sonne se dio cuenta de que probar nuevos programas de software era una labor idónea para estas personas.

domingo, 19 de julio de 2009

Nuevo método para detectar discapacidades en bebés


Fue desarrollado por investigadores de la Universidad Nacional del Litoral y el estudio recibió el galardón de la Asociación Bioquímica Argentina. Se trata de un examen simple para detectar posibles discapacidades

La Asociación Bioquímica Argentina (ABA) otorgó el mayor premio a un trabajo de investigación en Bioquímica Experimental realizado en la ciudad. Se trata de un nuevo método analítico utilizado en los recién nacidos para prevenir futuras enfermedades relacionadas a errores congénitos que pueden provocar discapacidad intelectual y neurológica.
Fueron investigadores de la Universidad Nacional del Litoral (UNL) los que desarrollaron y validaron este método que es sencillo de aplicar, no utiliza reactivos y es muy económico. El trabajo se llevó a cabo en la Cátedra de Química Analítica II de la Facultad de Bioquímica y Ciencias Biológicas (FBCB) de la casa de altos estudios y en el Laboratorio de Neonatología del Sanatorio Santa Fe. En ese sentido el director del trabajo, “Desde un punto de vista epidemiológico lo que hacemos es buscar métodos analíticos que detecten precozmente marcadores bioquímicos que se puedan aplicar a una medicina preventiva.
El trabajo se centró en buscar nuevas técnicas y métodos sencillos, económicos, eficaces y rápidos que nos permitan detectar, antes de que aparezcan los síntomas clínicos, diferentes tipos de enfermedades en los recién nacidos. Como ser del tipo neurológicas y de discapacidad intelectual”, aclaró el doctor Juan Alberto Nepote (docente e investigador de la FBCB UNL).“La investigación –continuó Nepote– se enmarcó en un proyecto CAI+D (Curso de Acción para la Investigación y Desarrollo de la UNL) del 2006, trabajamos durante tres años en el desarrollo del método y finalmente obtuvimos buenos resultados. Determinamos los parámetros analíticos de calidad y algunos parámetros de validación, con resultados muy satisfactorios.
Todo fue posible gracias al grupo de investigación que teníamos. Así es el caso del bioquímico José Coronel y de la licenciada Mariana Soledad Buyatti, quien realizó su trabajo de tesis de grado en ese marco”.“Utilizamos –agregó el investigador– técnicas de análisis de sangre en papel de filtro en doce muestras de recién nacidos.
Esta técnica se aplica a los bebés por su escaso volumen de sangre, se les pincha el talón y con un papel de filtro se absorbe y se deja secar (es lo que se denomina: muestra seca). Sobre dicha muestra se realizan pequeñas perforaciones en forma de sacabocado para analizarlas. Generalmente se realizan estudios de aminoácidos (que son sustancias como la fenilalanina y la tirosina), hidratos de carbonos (como la galactosa) y hormonas (como TSH).
La detección precoz de estas sustancias puede evitar consecuencias severas como ser, alteraciones neurológicas, difusiones del crecimiento y enfermedades como hipotiroidismo (enfermedades relacionadas con las glándulas tiroides).
En ese sentido, los resultados obtenidos de los análisis para detectar un aumento o no de la sustancia en la sangre del paciente fueron rigurosos y precisos”.Sobre las ventajas del nuevo método, Nepote señaló que se trata de una “herramienta analítica apropiada” para utilizar en pesquisa neonatal. “Esta metodología tiene fácil acceso de equipamiento, y en relación con los métodos que se utilizan actualmente tiene menor costo, es más rápida y disminuye el impacto ambiental por solventes contaminantes. Esto último se debe a que trabajamos principalmente con herramientas de software como Excel y no utilizamos reactivos (soluciones o compuestos químicos utilizados para producir reacciones en muestras para análisis; aportan soluciones específicas e incógnitas).
Otro beneficio es que permite realizar muchos análisis en una sola muestra otorgando resultados específicos y confiables de la salud de los pacientes”, concluyó.
Fuente: UNL

miércoles, 15 de julio de 2009

Afiches en la via publica

La Usina es una asociación civil sin fines de lucro que nació en el año 2002 gracias a un grupo de ciudadanos -con y sin discapacidades- comprometidos en concienciar a la comunidad sobre la visibilidad de las personas con discapacidad, intentando modificar la mirada que devalúa la diferencia.
Como dice Eduardo Galeano "Somos lo que hacemos, para cambiar lo que somos" y es en esa tarea en la que LA USINA se encuentra.

CAMPAÑA 1
Link: http://www.lausina.org/campanias/concientizacion/primeracampania/campaniaanual.html

martes, 14 de julio de 2009

Afiches de sensibilización

Afiche realizado por Hernán Barajas, estudiante del curso de accesibilidad de la Universidad Santo Tomás de Aquino

Afiche realizado por Jazmón López Meneses, como trabajo para la catedra de accesibilidad de la Universidad Santo Tomás de Aquino

Afiche realizado por Jairo Santos como trabajo para la catedra de accesibilidad, de la Univdrsidad de Santo Tomas de Aquino


sábado, 11 de julio de 2009

1º Congreso: Interdisciplina y Discapacidad


TEMARIO
- Políticas de Estado en Discapacidad- Actualizaciones en Rehabilitación- Comunidad y Discapacidad- Inclusión Educativa
Simposio
Integración Ocupacional Laboral
Talleres
- Integración Sensorial - Erna Imperatore Blanche, PhD. OT- Tecnología Educativa - Lic. Silvia César de Acevedo
Dirigido a profesionales y estudiantes de carreras de Terapia Ocupacional, Educación Especial, Kinesiología y Fisiatría, Psicopedagogía y Educación, y carreras relacionadas a la salud y a la educación.
RELATORA CENTRAL:Doctora TO Erna Imperatore BlancheSouthern California University, Los Angeles, USA.
Coordinadora del Congreso:Lic. TO Mariel Pellegrini
Coordinadora Académica de la Licenciatura en Terapia OcupacionalInstituto Universitario del Gran Rosario
Informes: congresodiscapacidad@iugr.edu.ar
info@iugr.edu.argbrunori@gmail.com
Lunes a viernes de 9 a 13 hs. y de 16 a 20 hs.Corrientes 1254. Rosario. Argentina.Teléfono: 0341 - 4110506 interno 223

http://www.iugr.edu.ar/congreso/

Comisión para la Plena Participación e Integración


COPINE realizará el segundo Taller de Formulación de Proyectos para OSC
Actividad gratuita
El Área de Fortalecimiento a OSC de COPINE anuncia la realización del segundo Taller de "Formulación de Proyectos" para OSC que se llevará a cabo todos los martes del mes de agosto de 10.00 a 13.00 horas
Serán cuatro clases que se desarrollarán desde el martes 4 de agosto en Casa Natura, ubicada en Uriarte 1554, Ciudad de Buenos Aires.
Los interesados (hasta dos integrantes por organización) deberán inscribirse enviando un correo a: copineinstituciones@buenosaires.gov.ar
Objetivo:
Aportar al desarrollo de capacidades técnicas para optimizar la dinámica organizacional y entregar herramientas que favorezcan la postulación de proyectos a fondos de financiamiento de organismos públicos y entidades privadas.
Dirigido a:
Equipos Técnicos, Colaboradores y Voluntarios de las organizaciones comunitarias de la Ciudad de Buenos Aires que trabajan la temática discapacidad o que estén interesadas en su abordaje.
Programa:
Se desarrollarán cuatro sesiones teórico prácticas con énfasis en el trabajo grupal.
Sesión Contenidos
Martes 4
Presentación Taller. Introducción al Enfoque de Marco Lógico. Definición de problema, objetivo, identificación de beneficiarios. Ejercicio práctico
Martes 11
Soluciones, resultados, actividades. Ejercicio práctico.
Martes 18
Recursos, indicadores, Supuestos. Ejercicio práctico.
Martes 25
Revisión general de contenidos. Presentación ejercicios. Evaluación colectiva de ejercicios.
Inscripción:
Enhttp://ar.mc503.mail.yahoo.com/mc/compose?to=copineinstituciones@buenosaires.gov.arindicando:
Nombre y apellido:
Organización:
Cargo / Función:
Dirección de correo electrónico:
Teléfono de contacto:
Cierre de inscripción: Viernes 24 de Julio a las 12.00 hs.
Cupo limitado - Actividad gratuita

"ABORDAJE TERAPEUTICO A TRAVES DEL CUERPO Y LA VOZ”

FACULTAD DE MEDICINA. UNIVERSIDAD DEL SALVADOR
"ABORDAJE TERAPEUTICO A TRAVES DEL CUERPO Y LA VOZ”

CURSO DE POSGRADO
Inicio: 4 de Agosto de 2009
Informes:
Facultad de Medicina -
Secretaría de Posgrado U.Salvador
Tucumán 1845 - 3° piso - Buenos Aires
(5411) 4815-5670
Dra, Lic. Ana María Sarán
(15) 6265-0517 / (5411)4702-3620
http://ar.mc541.mail.yahoo.com/mc/compose?to=anamariasaran@yahoo.com.ar
http://postgradosusal.com/
Destinatarios:
Profesionales de la salud, la educación y la cultura, médicos, psicólogos, terapistas físicos, terapistas ocupacionales, musicoterapeutas, fonoaudiólogos, trabajadores sociales, psicopedagogos, docentes especializados, recreacionistas, psicomotricistas, entre otros.
Aplicaciones:
Trastornos sensoriales, neurológicos, emocionales, mentales, discapacidades de diversa índole, trastornos alimentarios, afecciones psiquiátricas, demencias y problemáticas de la tercera edad, con el fin de desarrollar potencialidades o reestablecer funciones.
Objetivos generales:
Dotar al profesional de recursos, a fin de ofrecer al paciente un espacio para la expresión y solución de las necesidades de la salud integral.
Ofrecer una estrategia de trabajo basada en la utilización de las expresiones corporales y vocales, a fin de aliviar o curar el malestar humano.
Lograr que el paciente una sus emociones a su palabra, y ambos a su accionar cotidiano. A través del abordaje de diferentes técnicas específicas (eutonía, bioenergética, danzaterapia y la expresión vocal) aportar herramientas para conquistar la integración de la actitud corporal, el pensamiento, lo emocional y la palabra, ya que habitualmente se encuentran disociados en nuestra sociedad y es atendido de manera fragentada en el campo de la salud en general.
Objetivos específicos:
Emprender y explorar nuevos recorridos, con el fin de estimular el movimiento y la expresión más allá de de lo habitual.
Registrar la postura, respiración y posibilidades corporales, así como acceder a nuevos movimientos, y a un estar en el cuerpo de una manera más consciente, despierta y fluida.
Re-aprender el lenguaje del movimiento, el gesto, la acción y la voz.
Explorar la capacidad expresiva, despertando zonas bloqueadas.
Recuperar el cuerpo perdido en el síntoma.
Facilitar la capacidad de expresión de sensaciones, emociones, conflictos, a través del cuerpo, la voz y la palabra, permitiendo manifestar pensamientos y sentimientos, que no pudieron ser exteriorizados, ni simbolizados.
Centralizar las posibilidades y potencialidades.
Mejorar el manejo conjunto de la voz, los gestos, el movimiento y las emociones.
La voz como expresión de identidad. La voz como medio de autoafirmació n en el abordaje clínico y terapéutico.
Requisitos: Título terciario o universitario
Duración: Un cuatrimestre (Agosto a noviembre inclusive)
Frecuencia: Un encuentro semanal.
Modalidad: Presencial / Teórico-práctica.
Exposiciones: A cargo de equipo docente especializado.
Inicio: 4 de Agosto de 2009
Horario: Martes de 19 a 21.30 hs.
Lugar: Tucumán 1845 – CABA - 3º piso. Facultad de Medicina.

Certificado otorgado por la Escuela de Posgrado de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador.
Informes: Facultad de Medicina - Secretaría de Posgrado de la Universidad del Salvador
Tucumán 1845 - 3° piso - Buenos Aires (5411) 4815-5670 http://postgradosusal.com/
Directora: Lic. Ana María Sarán (15) 6265-0517 / (5411)4702-3620 http://ar.mc541.mail.yahoo.com/mc/compose?to=anamariasaran@yahoo.com.ar
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viernes, 10 de julio de 2009

SIDA y personas con discapacidad


La incidencia del HIV/SIDA entre las personas con discapacidad es poco conocida, principalmente debido a la ausencia de estudios e investigaciones que permitan orientar acciones eficaces e inclusivas de información y prevención. Adolescentes, jóvenes y adultos con discapacidad forman parte de una población altamente vulnerable a situaciones de abuso, violencia sexual y embarazo precoz, por lo que es previsible que la prevalencia de infecciones por HIV u otras dolencias de transmisión sexual sea elevada entre ellos.
Casi cinco millones de personas contrajeron el virus de HIV/SIDA a lo largo de 2005, uno de los mayores saltos desde que los casos comenzaron a ser registrados en 1981.
Actualmente, el número de personas con HIV se ha estimado en 40,3 millones. Los datos son parte del relevamiento anual de UNAI-DS, organización de las Naciones Unidas dedicada a combatir la enfermedad. En lo que respecta a América Latina, el relevamiento afirma que existen 1,6 millones de personas con HIV, un aumento de 300 mil con relación a 2003.
En este período, el número de muertes creció de 36 mil a 62 mil. La buena noticia es que los países que se dedican a promover activamente cambios positivos en el comportamiento sexual de los jóvenes (léase mayor uso de preservativos, iniciación sexual más tardía, etc.) indicaron una reducción en el número de infecciones por la enfermedad. Sin embargo, más de dos décadas después del comienzo de la epidemia, el informe dice que en muchas partes del mundo, la información disponible sobre la transmisión del HIV continúa siendo demasiado baja en los grupos más expuestos.
El caso de la población de personas con discapacidad, que tienen un acceso bajísimo a los programas de prevención y promoción de salud, ilustra claramente esa realidad. Existen países en América Latina que tienen programas nacionales de lucha contra el HIV desde hace 15 años, pero todavía no consideran utilizar abordajes que ofrezcan cobertura a todos y den respuesta a las necesidades particulares de las personas con discapacidad. Una población vulnerable y olvidada Rosana Glat, del Núcleo de Educación Inclusiva de la Facultad de Educación de la Universidad Estatal de Río de Janeiro, publicó en marzo de 20041 el estudio “Salud sexual, discapacidad y juventud en riesgo”. Allí se ve-rificó que “la mayoría de los jóvenes con discapacidad son vulnerables a desarrollar comportamientos de riesgo, debido a la falta de orientación adecuada acerca de la sexualidad.
Además, son jóvenes que ‘experimentan el estigma derivado de su discapacidad’, lo que los hace más susceptibles a dificultades emocionales que potencian su vulnerabilidad debido a sus carencias afectivas y experiencias a menudo precarias de socialización”. La consecuencia natural de esta falta de información -combinada con la vulnerabilidad que se describe en el estudio- es el notorio aumento de casos de HIV/SIDA y otras enfermedades de transmisión sexual, como puede ser constatado en diversos países, a pesar de los escasos estudios existentes. “Muy poco se conoce sobre la incidencia del HIV entre las personas con discapacidad. Existen apenas algunos estudios publicados, la mayoría en los Estados Unidos. Por ejemplo, un relevamiento realizado en ese país arrojó que el índice de infección de HIV entre la comunidad sorda representa el doble del índice respecto a la población no sorda en la misma área. Del mismo modo, se han realizado estudios en Uganda y se constató que el 38% de las mujeres y el 35% de los hombres con discapacidad relataron que tuvieron alguna enfermedad de transmisión sexual en algún momento de sus vidas ”.
¿Cómo se explica que, aunque los pocos estudios e investigaciones existentes indiquen un aumento en el número de personas con discapacidad que contrajeron HIV, haya tan pocas campañas masivas dirigidas a este sector de la población y tan pocos programas de educación sexual y promoción de salud que tengan en cuenta criterios de accesibilidad para todos? Norah Groce, investigadora de Global Health Division de Yale School of Public Health, realizó en 2004 un re-levamiento mundial sobre HIV y discapacidad. Sus conclusiones buscaron responder esta pregunta, interrogando sus causas y el aspecto de vulnerabilidad que caracteriza a las personas con discapacidad: “Frecuentemente se presume que las personas con discapacidad física, sensorial e intelectual no representan una población de alto riesgo para la in-fección de HIV. Existe la noción errónea de que estas personas no son sexualmente ac-tivas, no consumen drogas o alcohol, y que en general son menos susceptibles al riesgo. Sin embargo, un volumen creciente de investigaciones indica que, en realidad, ellas se encuentran en una situación de mayor riesgo para todos los factores reconocidos de contagio de HIV”.
Estos son algunos ejemplos: - En las poblaciones que viven en contextos de pobreza, donde puede constatarse una dinámica que refuerza y “acumula” los factores de vulnerabilidad vinculados a la discapacidad y a la pobreza, aumentando la posibilidad de que estas personas tengan relaciones inestables o sean objeto de abuso, con los consabidos riesgos. - Los grupos de personas bisexuales y homosexuales con discapacidad, para quienes las campañas de información y prevención son prácticamente inexistentes. - El consumo de drogas entre las personas con discapacidad, que no ha sido explorado adecuadamente y consecuentemente no es tenido en cuenta en las intervenciones de prevención o reducción del daño. - Factores de vulnerabilidad específica, como la condición de vivir en la calle.
Se ha estimado que en Brasil, al menos el 30% de los niños que viven en las calles portan algún tipo de discapacidad y rara vez son amparados por alguna campaña de prevención en el consumo de drogas o promoción de sexo seguro.
La tasa mundial de alfabetización de personas con discapacidad es extremadamente baja (3%), provocando que la ya escasa comunicación de mensajes sobre prevención de HIV se torne aún más ineficiente. ¿Cuáles son las barreras?
a) Identidad y diferencia: Cuando discutimos el tema de la discapacidad, pensamos inmediatamente en la imagen corporal/identidad de la persona con discapacidad, que puede ser considerada representativa de esta condición. Si nos detuviéramos un poco en esto, podríamos percibir que esa imagen despierta algunas sensaciones e ideas típicas en el resto de la sociedad: incomodidad, miedo e incluso hostilidad, en forma más o menos explícita. Se trata de personas que son vistas como diferentes, acerca de las cuales no conocemos sus motivaciones, no entendemos cómo es su vida, cómo percibe el mundo sin tener visión, audición o alguna otra limitación. ¿Por qué nos sentimos así frente al otro? Un artículo editorial publicado en el Correo de la UNESCO intenta dar una respuesta desde una perspectiva interesante: “Durante cientos de miles de años, el Otro era un desconocido. Y el desconocido era el enemigo.
Su asechanza se ocultaba en todas partes, en las tormentas del cielo, la inconstancia de los ríos o la densidad de los juncos. Podía ser un demonio, un animal u otro hombre. Cuando se salía del círculo familiar o clan, todo era un universo de cosas hostiles. Con el tiempo, los espacios se ampliaron. Los contactos e intercambios se multiplicaron. El hombre pasó a identificar a su semejante en todas partes; los destinos colectivos e individuales pasaron a confundirse en escala planetaria. Hoy, los descendientes de las primeras comunidades humanas se reúnen en las Na-ciones Unidas.
La palabra solidaridad comienza a ganar un sentido. Mientras tanto... aún con frecuencia, el Otro continúa siendo el desconocido, el ex-tranjero. Un enemigo potencial temido o despreciado por diferentes motivos. Las fronteras han sido desplazadas, las líneas de identificación y exclusión se volvieron bastante más complejas. La necesidad de un territorio fuertemente delimitado -físico, espiritual y psicológico- don-de reine la semejanza. Pero, ¿por qué el Otro continúa representando una amenaza? ¿Por qué parece tan difícil in-tegrar su diferencia? Porque aceptarlo, signifique tal vez, cuestionarme y, de cierta manera, negarme”
Parece que los seres humanos estamos siempre procurando conseguir una identidad a semejanza de nosotros mismos. Es un modo de sentirnos conformes. Las sensaciones de extrañamiento y de miedo frente al otro generan preconceptos que se refuerzan en la falta de información adecuada.
Cuando nos aproximamos al “diferente” (sea de otra cultura, raza o una persona con discapacidad) sería posible percibir tanto las semejanzas como las diferencias. Los Otros nos influyen y modifican y nosotros los influenciamos y modificamos, interactuando todo el tiempo. Aunque el tema de la sexualidad interesa a todos, no siempre se tiene la voluntad de conversar sobre él y, muchas veces, no hay información actualizada. En relación a las personas con discapacidad, el tabú es mayor todavía: las dudas y preguntas aumentan y nadie sabe cómo afrontarlo. Las personas con discapacidad también participan de ese ta-bú, temor, inseguridad y vergüenza que impide hablar al respecto y expresarse libremente. Delante del diferente, del desconocido, es normal adoptar actitudes defensivas o agresivas, reforzar preconceptos, discriminar a través de palabras ofensivas o actos violentos. En la medida en que los profesionales de la salud y las políticas de salud pública consigan volver sobre estos preconceptos cuestionándolos, será más fácil modificar su comportamiento y dar respuestas efectivas. Las personas con discapacidad son personas co-mo todas, con sueños, miedos y esperanzas.
b) Las políticas, los servicios y sus destinatarios: Evidentemente, estar alfabetizado no resulta suficiente para superar obstáculos. Los contenidos de las informaciones y la comunicación sobre HIV son frecuentemente inaccesibles para las personas con discapacidad visual, como las instalaciones de servicios médicos muchas veces son inaccesibles para las personas con discapacidad física. Muchas personas con discapacidad, en diversos países, relatan que no son atendidas en los centros de diagnóstico de HIV, alegando que “los discapacitados no contraen HIV”. Cuando los medicamentos para el tratamiento del SIDA son escasos y los servicios de apoyo insuficientes, las personas con discapacidad son las últimas en recibir atención.
Esta exclusión de los programas de prevención y de atención en HIV representa un error y una falta de visión en términos de políticas de salud. Si este segmento de la población (estimado en un 10% de la población global) no es incluido, la epidemia del HIV no podrá ser controlada con éxito. Cambiar la historia Llegó el momento de contribuir a cambiar esta historia. Agentes comunitarios, educadores y profesionales de la salud son los actores principales. Como tales deben tener acceso a las informaciones actualizadas para participar e incidir en la promoción de la salud y en la mejora de la calidad de vida de todos.
La sexualidad despierta curiosidad y polémica. A veces prohibida, muchas otras escondida, precisa ser revelada y explorada. Cuanto más consiga averiguarse sobre la sexualidad, más posibilidades existen de vivirla con placer y salud. Muchos profesionales de la salud quieren saber cómo abordar el tema con las personas con discapacidad, respetando sus características y peculiaridades. Rosana Glat investigó también sobre este tema, presentando algunas conclusiones que pueden servir como orientación: - Las personas con discapacidad no tienen ninguna necesidad especial en relación al sexo respecto a las demás personas. - Como todas las personas, los discapacitados necesitan orientación e información sobre sexualidad.
Las familias, las escuelas y las instituciones no asu-men esta responsabilidad. Se debe tener en cuenta que el desarrollo saludable de la se-xualidad contribuye en forma significativa para el bienestar orgánico y psicológico de cualquier individuo. -
Es necesario tener en cuenta que el desenvolvimiento de la sexualidad tendrá lugar en la adolescencia, independientemente del grado de discapacidad, con manifestaciones de comportamiento se-xual que pueden mostrar distintas características. -
También es necesario tener en cuenta las frecuentes carencias afectivas de estos jóvenes. La imagen de un cuerpo “no merecedor de placer”, comparado con el de los demás “completos o perfectos”, es muy frecuente en los adolescentes con discapacidad física. - El contenido de los programas de educación sexual en las escuelas especiales debe ser semejante al que se aplique en escuelas comunes, tanto en el aspecto formal e informativo como en el debate de actitudes, valores y sentimientos. Deben dar cuenta de las necesidades especiales de cada joven, ya que la vulnerabilidad a las situaciones de riesgo tiene relación directa con su discapacidad específica. - Para los adolescentes sordos, los programas facilitarán el acceso a informaciones que privilegien el sentido de la visión (videos subtitulados e intérpretes de señas para garantizar la incorporación del material). - Para quienes tienen una discapacidad visual, es fundamental el acceso a información en sistema Braille y materiales grabados o digitalizados.
Los programas deben abrir un espacio de reflexión, comportamiento social y expresión de afectividad.
Los servicios de orientación y apoyo psicológico son fundamentales para que estos jóvenes puedan ejercer su derecho al placer en la medida de sus posibilidades, obteniendo una vida más rica en relaciones y experiencias y, al mismo tiempo, aprendiendo a protegerse de situaciones de riesgo o abuso. Tal vez más importante que hacer paquetes de programas de orientación sexual sea la formación de recursos humanos, es decir la capacitación en servicio de profesionales en el ámbito escolar y de la salud, a efectos de crear e im-plementar proyectos específicos, a partir de la realidad de su escuela o institución. Ciertamente, cualquier programa de capacitación pasará necesariamente por la reflexión del propio profesional sobre su sexualidad, sin la cual el trabajo del multiplicador no se desenvolverá con naturalidad.
Esta reflexión debe extenderse también a la familia, cuya importancia en el proceso de tratamiento de temas ligados a la sexualidad es indiscutible. Cabe a la familia, también, establecer límites y proporcionar vivencias, en consonancia con sus patrones éticos y morales. La cuestión de la sexualidad y la discapacidad es muy poco discutida en los cursos de formación en el área de la salud, por lo tanto es necesario que el tema sea parte oficial de las currículas de esos cursos y trabajado en forma interdisciplinaria.
También deben considerarse prioritarios el desarrollo de programas de orientación sexual para discapacitados severos y sus familias. En palabras de un especialista: “el rescate de la identidad sexual perdida es fundamental en el proceso de rehabilitación e integración al medio social, como también evita el agravamiento de problemas emocionales”.
La desmitificación de las relaciones amorosas, casamiento e hijos de personas con discapacidad, como la orientación para los comportamientos afectivos y sexuales son áreas prioritarias de investigación y de intervención. Según los profesionales consultados para este informe, “es debido al proceso de inclusión que esos jóvenes rescatados de los espacios confinados de la institución especializada y de sus casas, ven aumentada su exposición a situaciones de riesgo físico y emocional, ya que ellos tienen menores condiciones de aprender por sí mismos a protegerse.
Claramente puede verse que los jóvenes con discapacidad to-davía no están preparados para asumir con seguridad su sexualidad. Si no fuesen orientados por profesionales que traten estos temas con conocimiento y naturalidad, pueden transformarse en adultos frustrados, infelices e inseguros”. Para que haya inclusión, debe aceptárselos como ciudadanos plenos, sin negar su sexualidad.
Es preciso que sean aceptados por la sociedad y, lo más importante, por ellos mismos. Caso contrario, los problemas originados por una sexualidad “inviable” o de riesgo, serán un factor más de discriminación y un impedimento para su inclusión educacional y social. Marta Gil, Sergio Meresman*
Este articulo es producto del Proyecto “Sinalizando a Saúde para Todos: HIV/AIDS e Pessoas com Deficiência”, realizado por las siguientes entidades: Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas; APTA - Associação para Prevenção e Tratamento da AIDS; CEDAPS Centro de Promoção da Saúde; FUNLAR - RIO Fundação Lar Escola Francisco de Paula y que recibe apoyo del Banco Mundial y de la Cooperación Portuguesa, a través de CNOTINFOR - Centro de Novas Tecnologias da Informação, Ltda.

jueves, 9 de julio de 2009

Un hotel gestionado casi completamente por discapacitados

El Inout Hostel, un complejo hotelero cerca de Barcelona, en España, gestionado casi completamente por discapacitados -el 96% de los profesionales de su plantilla tienen algún tipo de discapacidad- acaba de cumplir su quinto aniversario.
Con motivo de este aniversario, se ha presentado el libro 'Welcome to Inout Hostel Barcelona, que recoge la trayectoria de este particular albergue, que rentabilizó en 3 años la inversión inicial de los 3 millones de euros que costó y que en 2008 logró una ocupación de más del 71 por ciento, superior a la media de los hoteles de España.
El hotel fue una apuesta de Icària Iniciatives Socials, entidad privada sin fines de lucro que desde 1976 trabaja en favor de la integración de personas con discapacidad por medio de otra empresa, Icària Arts Gràfiques, y que en 2004 decidió apostar por el sector servicios.
Hasta entonces la inclusión de discapacitados en el mundo laboral se centraba en el sector industrial, con lo que la apuesta por crear este concepto de hostelería, único en el mundo, suponía un reto importante, que finalmente resultó ser un proyecto de éxito de reconversión de empresa industrial al sector de servicios dentro de la economía social.
La idea inicial era ofrecer alojamiento y desayuno a un precio competitivo y en un entorno natural, pero el negocio se fue diversificando. "Mucha gente se acercaba a curiosear, por lo novedoso del proyecto; entonces se pensó en ofrecer comidas a la gente que no venía a dormir al albergue: hoy, el restaurante de INOUT tiene capacidad para más de 100 comensales, sirve una media de 40 menúes diarios y resulta complicado encontrar mesa los fines de semana sin hacer antes una reserva", comenta Pujol.Además del alojamiento y las comidas, Inout ha seguido diversificando sus servicios, y actualmente está apostando por las reuniones y convenciones de empresas, para las que se han habilitado y acondicionado salas especiales.En Inout trabajan 54 personas con discapacidad con una jornada laboral completa, en cuatro turnos, lo que diferencia al complejo turístico de otros proyectos similares existentes en diversos países de Europa, que funcionan como escuelas para discapacitados. El hotel dispone de 184 camas y todas sus instalaciones están adaptadas a cualquier tipo de discapacidad.El libro relata cómo ha evolucionado el hotel tanto desde el punto de vista social como del empresarial y económico, además de recoger anécdotas y testimonios de clientes y de los propios trabajadores con discapacidad intelectual del albergue.


martes, 7 de julio de 2009

Programa de Inclusión Laboral de ANSES

ANSES implementó un proyecto específicio que se llama PILA (programa de Inclusión Laboral de ANSES) por el que ya han accedido al empleo cerca de 30 personas.
El proyecto pretende ser mucho más que una simple "ventanilla" donde anotarse. La idea es tratar de llegar a la posibilidad de "adaptar" las definiciones de las ocupaciones que hacen a los puestios de trabajo, de manera que vayan siendo accesibles a cualquier tipo de discapacidad.Por estas mismas características, quizás sea un poco másl "lento" que otros proyectos o inicioativas pero tenemos muchas esperanzas para el mediano y largo plazo.
Lo que hay que presentar es el CV, fotocopia del DNI y del Certificado de Discapacidad (Nacional o provincial).
En el caso de personas con discapacidad intelectual, actúan ONG que hacen asesoramiento, capacitación y adaptación de los puestos de trabajo.La documentación debe ser enviada a la Gerencia de Recursos Humanos, Paseo Colón 329 piso 2° Capital Federal, y aconsejo adjuntarla con una carta señalando en qué jurisdicción le quedaría más cómodo al postulante.No esperen una respuesta inmediata, pero sepan que se está trabajando para ir ampliando el PILA a todo el país.

lunes, 6 de julio de 2009

Síndrome de Prader-Willi


El síndrome de Prader-Willi (SPW) es un defecto genético complejo cuyos síntomas típicos son: escaso tono muscular, baja estatura, desarrollo sexual deficiente, discapacidades cognitivas, problema de comportamiento y un apetito crónico insaciable que puede conducir a comer en exceso y como consecuencia adquirir una obesidad que puede poner en peligro la vida del paciente. Se estima que 1 en 12.000 o 15.000 personas tienen SPW. A pesar de que se considera una invalidez rara, el síndrome de Prader-Willi es una de las condiciones que se ven más comúnmente en las clínicas genéticas y es la causa más común que se ha identificado para provocar obesidad.

El rol del profesional: tutor-orientador Los profesionales en contacto con pacientes portadores de SPW deben encontrarse en una actitud abierta y dispuestos a una capacitación y un aprendizaje continuo y creciente. Un error muy común es subestimar la complejidad de la patología.
El profesional a cargo ejerce un rol muy importante al participar activamente en todas las etapas y al convertirse en un “experto” en relación a su propio paciente apoyando a la familia a utilizar los recursos disponibles, aplicándolos de una manera adecuada para ese paciente en particular. SPW y apetito Ensayos clínicos y trabajos de investigación que se han realizado utilizando medicaciones para reducir el apetito no han sido efectivos en SPW.
La observación clínica y algunos trabajos de investigación (neurobiología) han demostrado una diferenciación entre “sensación de hambre” y “falta de saciedad”.
Un error de interpretación clínica muy común es pensar que la habilidad de consumir grandes cantidades de comida y su búsqueda incesante se deben a un “hambre excesivo”. A partir de estudios neurobiológicos, existe evidencia que indica que el mecanismo de retro-alimentación que regula el hambre y la saciedad es disfuncional. Además, algunos estudios por imágenes (resonancia nuclear magnética: RNM) parecen demostrar excesivo placer a partir del consumo de comestibles. Expresiones como “me muero de hambre” o “tener hambre horrible” no describen realmente el por qué de la búsqueda continua de comida por estos pacientes, pero pueden llevar a familiares complacientes u otras personas, a actuar de manera incorrecta.
El SPW no debe ser descripto como adicción por la comida. De hecho, las personas con SPW requieren y toleran perfectamente una dieta muy restringida en calorías sin incomodidad ni molestias, cuando se aplican los principios de “seguridad de la comida”.
Principios de “seguridad de la comida” Familiares y profesionales frecuentemente consideran erróneamente que el paciente no puede ser feliz, salvo que pueda consumir toda la comida que demanda. Sus propias experiencias tratando de limitarle alimentos pueden haber reforzado esta creencia, ya que el paciente empeora su comportamiento en relación a la restricción de alimentos. El concepto de “seguridad de la comida” es extremadamente efectivo para el manejo de la mayoría de problemas del comportamiento de pacientes con SPW.
Cuando es bien implementado, el peso y los problemas de comportamiento son manejados simultáneamente de manera exitosa. El concepto de “seguridad de la comida” incluye algunas medidas físicas de seguridad (candados, cerraduras, no disponibilidad de dinero o comida) y seguridad emocional (expresada por mantenimiento de conceptos y límites claros, sin lugar a dudas o expectativas de modificaciones).
El exitoso manejo del comportamiento significa que las incertidumbres acerca de la comida deben eliminarse al máximo. La incertidumbre acerca de la comida aumenta la ansiedad y fomenta problemas del comportamiento. La incertidumbre en relación a las comidas es minimizada planeando las comidas con anticipación, exponiendo los menúes planeados y planeando las actividades cotidianas identificando el tiempo y lugar para las comidas. Así, no hay lugar a dudas cuando se come y en qué consiste esa comida.
El tener el acceso a la comida controlado cuidadosamente no da lugar a falsas esperanzas por parte de los pacientes de poder obtener comida extra. Los cuidadores deben estar capacitados para no crear en la persona la expectativa que pueden recibir o robar más comida en relación a lo ya planeado en el menú. Así, al no haber lugar a dudas ni expectativas, se previene el disgusto que conlleva a los problemas de conducta y los pacientes estarán realmente más contentos. La seguridad de la comida se basa en el manejo de las expectativas sin dudas, sin oportunidades, sin desilusiones. Manejo del comportamiento
El manejo de los problemas del comportamiento en SPW está basado en una infraestructura que incluye el concepto de seguridad de la comida ya descripto anteriormente y un sistema de soporte o apoyo del comportamiento. A diferencia de otras personas con problemas del comportamiento, la persona con SPW siempre necesita seguridad de la comida y soporte o apoyo de su comportamiento (reglas, incentivos, reconocimiento verbal, poca disponibilidad de dinero).
El objetivo o meta de un individuo con SPW es la máxima expresión de su funcionalidad, no el funcionamiento completamente independiente. El máximo funcionamiento es el indicador natural del uso consistente y fidedigno de estas modalidades terapéuticas. A diferencia de otros adultos con déficit cognitivo leve, las personas con SPW nunca deben ser estimuladas a superar en el tiempo la estructura o el apoyo que necesitan para funcionar. La estructura y el apoyo NO pueden ser suspendidos o disminuidos ni aún en la adultez, sin importar cuán alto sea el coeficiente intelectual del individuo, o si la persona es muy cooperativa. La suspensión de estas medidas de apoyo es un error de presentación frecuente que puede llevar a una ganancia de peso con complicaciones que pueden poner en peligro la vida. La atención del paciente por su médico de cabecera debe basarse en la comprensión de este punto, lo cual es primordial en el mundo de las discapacidades. La búsqueda de la comida
Otro error casi universal en el manejo de estos pacientes, es subestimar su capacidad de manipulación de las personas que los rodean, o cuán lejos un individuo con SPW puede llegar (de maneras sumamente creativas) para obtener comida. Las mentiras, manipulación de otras personas, elaboración de esquemas y situaciones falsas, son parte del repertorio que los pacientes utilizan, y estas conductas deben ser esperadas y manejadas una a una, sin registrar ningún tipo de sorpresa o asombro.
Es responsabilidad de los cuidadores el establecer límites para eliminar la posibilidad que el individuo con SPW tenga éxito en obtener comida extra a través de actitudes inteligentes de manipulación o creatividad. Estos comportamientos para obtener comida nunca podrán ser erradicados del individuo con SPW; sólo disminuyen cuando no tienen éxito. Estados de ánimo y estrés Las personas con SPW son muy sensibles al estrés.
La comida es para ellos un factor de estrés. Muchos de los problemas del comportamiento pueden desencadenarse por una falla o debilidad en la implementación de la seguridad de la comida o un factor de estrés no reconocido, como cambios en relación a las expectativas por parte de los cuidadores, cambio o pérdida de un cuidador o tutor, o el desarrollo o manifestación de una enfermedad. El estrés parece contribuir a los desórdenes del estado de ánimo.
Medicación para el tratamiento de los problemas del comportamiento Lamentablemente, no existe la “píldora mágica” para el tratamiento de SPW.
No existe medicación alguna que pueda ser prescripta porque es “buena para el tratamiento de SPW”. Sin embargo, el uso criterioso de medicaciones para el tratamiento de desórdenes psiquiátricos asociados y para la atenuación de algún síntoma determinado, puede mejorar el nivel de funcionamiento de un individuo con SPW.
Una evaluación psiquiátrica exhaustiva que incluya una entrevista con el paciente es primordial. La historia personal y familiar es muy importante. El psiquiatra debe comprender el rasgo de personalidad de ese individuo y reconocer las alteraciones del comportamiento típicas del SPW, para realizar el diagnóstico diferencial con patología psiquiátrica asociada. Se recomienda la consulta con un profesional experto.
Las características mas sobresalientes de estos niños son:
Alteración de la integración sensoriomotriz
Alteración de la capacidad comunicativa.
Cociente intelectual bajo.
Escoliosis de aparición precoz
Movimientos finos y repetitivos en manos (esteriotipias).
Obesidad.
Alteraciones de la percepción visual.
Escasa capacidad para la percepción de los problemas y sus soluciones.
Deformidad en los pies y manos (pequeños).
Somnolencia y dificultades para mantener la atención.

Programa terapéutico
Para realizar un programa de rehabilitación para el SPW tiene que existir un trabajo conjunto de varios profesionales.En una primera etapa será la estimuladora temprana quien oriente a los padres de ese niño minusválido, luego podrán sumarse al equipo una fonoaudióloga, una psicóloga y una psicomotricista. Cada uno de los miembros del equipo de rehabilitación cumplirá una función específica pero seguirán un programa conjunto dirigido por el médico pediatra de cabecera.Es decir, producen un cuadro de retardo en el desarrollo psicomotor y madurativo que se ve además interferido por el déficit intelectual.La escala más utilizada para la valoración del desarrollo psicomotor es la de Gessell (1980), que describe el desarrollo de las áreas mas importantes de la conducta infantil, desde recién nacido hasta los seis años. Alli evaluaremos:Desarrollo de la motricidad gruesa: incluye la organización del movimiento y la adquisición de los diferentes patrones motores característicos humanos tales como control cefálico, sedestación, resptación, postura erguida, marcha, carrera, subida y bajada de escaleras. En la motricidad fina veremos: prensión y manipulación, lateralidad y direccionalidad.Conducta adaptativa: se observa la adquisición de conceptos espaciales, formas y capacidad de dibujo, conceptos numéricos, desarrollo de la memoria, desarrollo del discernimiento comparativo, capacidad y desarrollo de resolución de problemas.Conducta personal social: desarrollo y adquisición del ritmo del sueño, alimentación, hábitos higiénicos, capacidad de independencia en el vestido, hábitos higiénicos, socialización y capacidad de participación de juegos, actividades colectivas, reconocimiento e identificación personal.Conducta verbal: abarca tanto el lenguaje hablado como el comprensivo, expresivo y gestual.Una vez establecido el estadio madurativo en que se encuentra el niño, el nivel mental y la valoración ortopédica, hay que poner objetivos de tratamiento reales y con aplicación para las padres ya que muchas veces les es difícil poner límites.Todo el equipo de rehabilitación debe tratar al paciente como una unidad, una persona mas allá del síndrome.
Tratamiento de la hipotonía y del retardo madurativo psicomotor
El recién nacido hipotónico se caracteriza por los escasos movimientos activos de los miembros, que van a generar un patrón muscular anómalo, que es mas evidente al poner al niño en posturas gravitatorias. Son incapaces de levantar la cabeza y permanecen con la boca cerrada.
Se sugieren técnicas que promuevan información propioceptiva y exteroceptiva para comenzar con el tratamiento, se debe favorecer el volteo, la rotación, la reptación y las reacciones de enderezamiento.
La deformidad más común en los niños con SPW es la escoleosis, ya que la hipotonía es la principal causa de esta alteración, por ello es muy importante conseguir en la posición de sedestación una importante reacción de enderezamiento de tronco.
Alimentación
En el recién nacido el reflejo de succión aparece desde el nacimiento hasta el segundo trimestre. En el caso de un niño con SPW la hipotonía que los afecta produce la disminución o ausencia de dicho reflejo.
Muchos neonatos se alimentan a través de sonda. Al mismo tiempo se utilizan técnicas de estimulación oral para tratar de evitar conductas como agotamiento al mamar, tendencia a dormir, pobre expresión de hambre, aerofagia, etc.
Uno de los métodos más utilizados para favorecer la deglución es el corte transversal de la tetina de tres o cuatro milímetros de largo, con este elemento se estimula la propiocepción de las zonas más afectadas mediante el frío, el calor, el tacto y golpeteos.
Con esto se consigue no solo el aumento de la sensibilidad y facilitación del reflejo de succión sino también un aumento de la secreción salivar.Algunos bebes de o a 12 meses no llegan a vaciar el pecho materno, a pesar de esto no parecen tener hambre, la manifestación clínica es una lenta progresión del peso.Los pediatras aconsejan utilizar técnicas especiales de alimentación como tetinas anatómicas, saca leches maternos y sobre todo estimulación de succión en carrillos y mandíbulas del bebé.
La ganancia de peso en el segundo año de vida suele ser normal.Entre los 2 y 5 años, los problemas nutricionales que se presentan son diferentes a la etapa anterior. Los niños presentan hambre desmesurado, la búsqueda de alimentos es su principal actividad, la gran mayoría se convierten en niños obesos.Desde los 6 a los 11 años, el ambiente escolar suele influir negativamente sobre este tema , solo con la colaboración de maestros, alumnos y padres puede haber un control efectivo de los alimentos ingeridos. Es aconsejable un programa de entrenamiento físico diario para quemar calorías y adelgazar.
Alteraciones en relación con el sueño
A través de diversos estudios se ha comprobado que el patrón de sueño vigilia está alterado en las personas con SPW, es frecuente la somnolencia diurna, la hipersomia nocturna, la alteración de los ciclos del sueño y alteraciones respiratorias durante este.
Características orofaciales
Los pacientes con SPW presentan hipotonía de la musculatura facial, boca pequeña, labio superior corto, paladar ojival, paiñamiento dentario, frecuentes rágades bucales o boqueras, la saliva es espesa propiciando la formación de caries. La prevención ha de comenzar desde que el niño nace, estimulando la musculatura perioral. Las visitas al odontoestomatólogo comenzarán precozmente y se repetirán con asiduidad.
Características psicológicas
Toda persona con SPW sufre alguna limitación cognitiva, el CI oscila entre 30 y 105. La mayoría presenta un retraso mental de ligero a moderado.Los aspectos más favorecidos son la memoria a largo plazo, la organización perceptiva (facilidad para aprender con videos, ilustraciones y fotografías) , la habilidad para reconocer y evaluar relaciones espaciales y la decodificación y comprensión lectora, incluyendo muchas veces un vocabulario expresivo.Los aspectos más débiles son el procesamiento secuencial de la información, la aritmética, la memoria a corto plazo, el procesamiento verbal auditivo, dificultades de atención y concentración, habilidades motoras finas relacionadas con la planificación motriz, el tono y la fuerza y el desarrollo de amistades.Respecto al tipo de conducta podemos decir que el patrón mas observable son las fluctuaciones de carácter a tevés de las distintas etapas de las personas con SPW.
Los niños pequeños son alegres, afectuosos complacientes y cooperadores pero alrededor de los ocho años se vuelve rígido, irritable y lábil.
Precozmente aparecen en ellos algunas conductas atípicas como engullir alimentos, inclusive obteniéndolo de la basura, roban y mienten para conseguir saciar su hambre.Ya en la adolescencia hay conductas aberrantes como desnudarse, masturbarse o agredirse frente a otros. Son obsesivos y tienen pocas habilidades interpersonales. Debido a que los adultos supervisan permanentemente todo lo que tiene que ver con la comida, ellos se desenvuelven en un área donde no tienen ningún control.
Hay programas de modificación de la conducta que se relacionan con ofrecer al niño un entorno seguro, estableciendo reglas donde también haya aspectos negociables y no negociables. Es conveniente proporcionarle actividades constructivas, deportivas o de esparcimiento, teniendo en cuenta que pueden surgir momentos estresantes relacionados con el autocontrol.
El conocimiento profundo de la patología, basado en una vasta experiencia en el seguimiento de SPW no es habitual, pero existe información disponible para la consulta a través de la Asociación Civil para el Síndrome de Prader-Willi (Argentina) www.praderwilliarg.com. ar y la Asociación de Prader-Willi de EE.UU.: www.PWS USA.org Linda M. Gourash Janice L. Forster* * Las doctoras Linda M. Gourash y Janice L. Forster son asesoras cientificas de la PWSA USA. Expertas internacionales en manejo médico, psiquiátrico y de comportamiento en niños y adultos con PW. Trabajan desde hace 15 años con afectados por el Sindrome en Pittsburgh, PA (USA) e integran el Consejo Médico Asesor de la PW Syndrome Association USA. Traducción: Virginia Desantadina. El Síndrome de Prader-Willi en Argentina La Asociación Civil para el Síndrome de Prader-Willi es una entidad dedicada a la promoción, protección y defensa de personas que padecen este síndrome. La institución, presidida por Isabel U. Silberstein de Korth, promueve la lucha contra toda forma de discriminación, impedimento o entorpecimiento en el acceso a los derechos o a la inserción social de los afectados. Se calcula que en la Argentina hay más de 2.000 personas con este problema.


Entre los objetivos de la Asociación Civil para el Síndrome de Prader-Willi se encuentran: desarrollar actividades para ayudar a que las personas afectadas y sus familias tengan una mejor calidad de vida; brindar capacitación y formación profesional; apoyar la investigación científica, la prevención y el estudio de terapias para la problemática de las personas con síndrome de Prader-Willi; y establecer acuerdos con personas físicas o jurídicas que puedan colaborar con esta causa.
A corto plazo se espera formar más profesionales especialistas en el tema, para poder implementar un programa de intercambio de conocimientos y experiencias a nivel nacional e internacional, y crear un “hogar-chacra tutelada”, que permita atender a personas con necesidades especiales en los aspectos sociales, médicos, psicológicos, educativos y terapéuticos. Es miembro de la IPWSO (International Prader Willi Syndrome Organisation) entidad que nuclea 61 Asociaciones de SPW en el mundo.

La asociación funciona en el FEI , Gral. Lucio Mansilla 2771, Buenos Aires. Hay mas información en el sitio Web de la Asociación: www.praderwilliarg.com.ar Se pueden contactar por tel. (011) 15-5376-9541 ó por e-mail: praderwilliarg@yahoo.com.ar, praderwilliarg@gmail.com

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