jueves, 26 de noviembre de 2009

Embarazo por elección en personas con discapacidad leve

Algunos jóvenes con déficit cognitivo se enamoran, forman parejas y, con ayuda y contención familiar, se casan o conviven. Aunque sea un hecho que ocurre aisladamente, es posible. Estas parejas también se plantean la posibilidad de tener hijos, y si ambos no tienen ninguna restricción médica para hacerlo y sus órganos reproductivos están desarrollados adecuadamente, está claro que sí pueden engendrar un hijo.
Recordemos que la discapacidad mental no constituye un factor que impida las prácticas erótico-afectivas.
La pregunta, en todo caso, sería si pueden hacerse cargo de llevar a buen termino un embarazo y la crianza de un hijo.
¿Cómo afecta la disminución de las habilidades cognitivas en el cuidado del embarazo y el parto? La gestación y el parto, ¿qué efectos tiene en la mujer con un déficit cognitivo? ¿Podrá cuidar al hijo?
También hay una realidad insoslayable, constituida por una probabilidad de que engendren un hijo con una discapacidad mental. Por ejemplo una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero muchos embarazos con fetos afectados se pierden naturalmente.
En el caso de que ocurra un embarazo deseado por la pareja, la actitud de los médicos es muy variable y depende del grado de información que tengan sobre los diferentes tipos de déficit cognitivos.
Hace poco tuvimos la noticia de una mujer de 37 años con síndrome de Down que dio a luz a un hijo sin ninguna patología; ocurrió en Brasil.
Como cualquier persona, un joven con déficit cognitivo necesita sentirse aceptado por el grupo social que lo rodea y, a la vez, ajustarse al ambiente. Cuando una pareja conformada por personas con sus facultades mentales disminuidas deciden tener un hijo, todo su entorno puede verse afectado y las opiniones comienzan a surgir y el apoyo o el desacuerdo se pone de manifiesto. Romper los estereotipos sociales referidos a este tema es un proceso complejo.
En el caso en que se desarrolle el embarazo, se deberá recibir mucho apoyo familiar para que puedan explorar sus patrones de interacción personal y destacar los factores relacionados con los roles de “padres” que deberán comenzar a ejercer. El modo de desempeño de sus roles de “mamá y papá” orientan hacia la funciones y su capacidad de actuar dentro de sus nuevos papeles sociales.
En los últimos años se le ha dado mucha importancia a la necesidad de integrar a este sector de la población a todas las esferas de la vida cotidiana. En nuestro país los proyectos se han centrado especialmente en favorecer opciones y oportunidades educativas para lograr su integración laboral, dejando de lado el reconocimiento a sus derechos sexuales y reproductivos, situación que sólo en pocas ocasiones ha sido abordada.
Tenemos que recordar que los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres están incluidos en la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW), 1979, donde se señala el derecho a obtener material informativo específico que contribuya a asegurar la salud y el bienestar, incluido el tendiente a orientar sobre planificación familiar. Además, existen dos artículos -12.1 y 16- que se refieren a la responsabilidad de los estados, tanto a adoptar las medidas necesarias para eliminar la discriminación, como para garantizar el derecho a elegir libremente el número de hijos, el intervalo entre estos y el acceso a la información al respecto.
Para la cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer, celebrada en Beijing en 1995, se consolidó de manera indiscutible el reconocimiento de los derechos sexuales y reproductivos como parte de los derechos humanos básicos y además se avanzó en el tema de la salud sexual.
Muchas mujeres con discapacidad mental leve se enfrentan con la imposibilidad de ejercer su derecho, justamente por no poseer todo el conocimiento legal y médico y sentirse influenciadas a no ejercer su derecho a la maternidad por el temor familiar que origina la sola idea de mencionar su deseo.
En general, las familias de los varones se muestran más preparadas a que sus descendientes pongan en juego su potencial erótico-sexual en relaciones de pareja; lo contrario de lo que ocurre con las mujeres, en que las familias rechazan la idea de que las mujeres con discapacidad formen pareja o relaciones de noviazgo cuyo fin sea formar una pareja formal y con posibilidades de tener un hijo. Sí pueden alentar una relación de noviazgo, pero que no sea el fin organizar una pareja de convivencia. Si la joven habla de casamiento, tener hijos y demás sentimientos comunes a todas las mujeres, la familia suele reaccionar con sorpresa, a veces con enojos y hasta con intentos de disolver esa relación amorosa.
La razón de la falta de apoyo generalmente se basa en la posibilidad de que ocurra el nacimiento de un niño con discapacidad, de que los progenitores puedan ejercer su rol de padres de manera adecuada, de llevar una vida independiente a la familia de origen y de ser responsables en el cuidado del niño.
Por la incapacidad muchas veces cierta, real y concreta de no poder sobrevivir sin la ayuda de otros adultos en lo económico, social, afectivo, se deja de considerarlos personas con derechos propios.
Además, muchos padres suelen tener mucho rechazo para aceptar la sexualidad de sus hijos con una discapacidad mental leve o moderada y los tratan como eternos niños.
La mayoría de los niños “convencionales” realizan preguntas acerca del origen de la vida; los chicos con discapacidad leve o moderada no suelen hacerlas de manera tan directa, generalmente no tienen la oportunidad de hacerlo por estar sus padres más atentos a sus logros intelectuales, a sus tratamientos médicos o terapéuticos. Por lo que desde muy pequeños sus padres suelen “tapar” cuestiones asociadas al desarrollo sexual y a los conocimientos que acompañan la evolución sexual.
Es necesario adoptar medidas para garantizar el acceso a la información y el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos en completa igualdad con el resto de las personas, teniendo siempre en cuenta sus necesidades específicas.
Los profesionales y docentes debemos ocuparnos más de los padres de jóvenes con discapacidad mental leve, orientarlos y brindarles toda la información necesaria, ya que sus hijos tienen todas las aptitudes para una vida social y sexual.
Ejercer la sexualidad es un derecho que les permite vivir una vida más humana, pero conlleva al mismo tiempo, responsabilidades tanto para quien lo ejerce como para su entorno directo.
El reconocimiento del derecho a vivir la sexualidad se debe distinguir de la capacidad para asumir una paternidad. No es tan fácil llegar al consenso de que puedan tener derechos reproductivos.
La privación de la maternidad en mujeres con discapacidad está en estrecha relación con la actitud de la familia frente a la posibilidad de un embarazo. Muchos médicos han recomendado la esterilización en mujeres con discapacidad mental o física y ni siquiera les consultan, lo que constituye una violación a sus derechos humanos. Del otro lado, es necesaria la información y el consentimiento de quien desee hacerse una esterilización, de la misma forma como debe ser con las personas que no tienen discapacidad.
Es cierto que los padres, tutores, hermanos mayores o las personas que estén a cargo, junto con el deber de buscar la protección de la integridad de los individuos discapacitados tienen el derecho de evitar enfrentarse a un embarazo que represente riesgos y que ellos deberán hacerse cargo.
“Emprender campañas destinadas a modificar las actitudes negativas y los prejuicios sociales ante la sexualidad, el matrimonio y la paternidad o maternidad de las personas con discapacidad”, es uno de los aspectos contemplados para la Convención Internacional Integral y Amplia de Naciones Unidas para Promover y Proteger los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad.
La Declaración y Programa de Acción de Viena, de 1993, afirma que debe darse “especial atención” para asegurar “la no discriminación y el disfrute en igualdad de condiciones por parte de los discapacitados, de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales, incluida su participación activa en todos los aspectos de la sociedad”. Los derechos reproductivos están incluidos dentro de esas libertades fundamentales: el derecho a la igualdad y a la no discriminación; el derecho a casarse y a fundar una familia; el derecho al cuidado comprensivo de la salud reproductiva, incluida la planificación familiar y los servicios de salud, educación e información para la maternidad; el derecho a dar un consentimiento informado referente a todos los procedimientos médicos, incluida la esterilización y el aborto; y el derecho a estar libre de abuso y explotación sexual.
Una lista de importantes documentos internacionales que protegen a todas las mujeres y hacen especificaciones a las que tienen una discapacidad, deben alimentar los respectivos documentos nacionales:
- La Declaración y Programa de Viena, 1993.
- La Declaración y Plataforma de Acción de la IV Conferencia Mundial de la Mujer.
- La Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer.
- El Programa de Acción de la Conferencia Internacional sobre Población y desarrollo.
- El Programa de Acción Mundial de los discapacitados.
Las cuestiones a debatir son:
- ¿Tenemos derecho a esterilizar a una persona disminuida mentalmente por el sólo hecho de serlo?
- ¿Es la esterilización un medio adecuado para proteger a los jóvenes con déficit cognitivo leve y moderado?
- ¿Quién y sobre qué bases, se deben tomar las decisiones?
El abordaje de la sexualidad de las personas con déficit cognitivo, sus derechos reproductivos y su vida sexual, debiera ser una instancia dentro de la educación familiar y escolar.

María Marta
Castro Martín*

* María Marta Castro Martín es educadora sexual, acreditada por FESEA.
E-mail de contacto: info@estimulosadecuados.com.ar

6 comentarios:

  1. Tengo dudas y no sé exactamente a donde acudir. Mi hijo de 10 años padece un síndrome no especificado -hasta hoy- pero lo que si es seguro es que padece de retraso general del desarrollo y ha comenzado a masturbarce... no me asusta y parece que lo he dirigido bien, pidiéndole que cuando sienta la necesidad de estimularse acuda a su recámara, cierre la puerta, ya que eso es personal y privado. Pero estamos entrando en la étapa de la pre-adolescencia y con ella el momento de leer sobre la mejor manera de orientar y educar a mi hijo sobre sexualidad.

    De tener información sobre textos o algún lugar a donde acudir para orientación se lo agradeceré.

    pd. He encontrado artículos en la red, pero básicamente dicen lo mismo.

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  2. Soy venezolana y profesora de Educacion Especial, trabajo en un taller laboral donde hay jovenes y adultos con discapacidad, actualmente estoy haciendo un Post-Grado de orientacion de la conducta y mi tesis se basa en lo que es el embarazo de jovenes con discapacidad, ver cuales son la conductas que presentan las jovenes en este proceso, como lo asumen antes y despues del parto, de verdad este material me sirve de mucho, felicidades esta muy bueno

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  3. Soy la Educadora sexual María Marta Castro Martín, la autora del artículo.
    los invito a leer más artículos sobre la temática en
    http://www.estimulosadecuados.com.ar/INDICE.htm
    Cualquier inquietud me pueden escribir a info@estimulosadecuados.com.ar

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  4. Te quiero felicitar Maria Marta, muy buenos ariculos, si me permitis seguiré agregando asi te conocen.. todos los dias aprendo algo nuevo
    Cariños

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  5. me gusto mucho y espero gan mas de estos mensajes por que son muy bonitos y te hacen reflexionar

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  6. soy discapacitada motris y estoy cursando el 8 mes ebarazo en reposo pero ya les contare que embaradaor ahora todo bien con el bebe, no fue buscado, pero es bienvenido,

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