jueves, 31 de diciembre de 2009

Padres que discapacitan:síndrome de Munchausen

La sociedad argentina se vio sacudida por la reciente noticia de una madre acusada de administrar a sus hijos remedios para dolencias que los niños no padecían, lo que habría ocasionado la muerte de dos de ellos y la internación de un tercero. Según trascendió a la prensa, se estima que podría tratarse de una derivación del síndrome de Munchausen, una dolencia compleja relacionada con los síndromes de alienación parental, el trastorno ficticio y el desorden de identidad de la integridad corporal. Patologías donde los padres llegan a 'discapacitar' a los hijos, induciéndoles síntomas reales o aparentes de una enfermedad, o donde incluso la persona llega a lesionarse o provocarse a sí misma graves disturbios en la salud o mutilaciones de miembros.

La noticia circuló rápidamente por los medios a partir de que un grupo de médicos del Hospital Garraham elevaran un informe al Servicio de Niñez, Adolescencia y Familia de Bolívar, con la sospecha de que una joven madre de la localidad de Urdampilleta podría haber administrado drogas para tratar afecciones cardiovasculares a su hijo que no padecía ninguna dolencia de corazón.
A partir de este informe y con el antecedente de otros dos hijos fallecidos en situaciones similares, la madre fue separada del menor e imputada por la sospecha de un posible doble homicidio agravado por el vínculo.
Según las posibilidades que evalúa la fiscalía interviniente, se estima que la mujer podría sufrir una derivación del síndrome de Munchausen, una patología que impulsa a la persona afectada a inducir síntomas reales o aparentes en otros (generalmente a los hijos) con el fin de ganar la compasión del entorno.
Este síndrome se encuentra vinculado a un conjunto de serias patologías, como el síndrome de alienación parental, el trastorno ficticio y el desorden de identidad de la integridad corporal, donde no sólo se puede llegar a provocar la discapacidad de una persona cercana, sino que la persona que las padece puede llegar en algunos casos a lesionarse a sí mismo de manera permanente, como sucede con aquellas que sufren de apotemnofilia y llegan incluso a mutilarse.
¿A qué se debe que una persona pueda llegar a poner en peligro la vida de sus propios hijos o de sí misma, o desear convivir con una discapacidad que ella misma se inflinge? Si bien aún hay zonas oscuras, los investigadores del comportamiento humano han logrado despejar muchos interrogantes y clasificar los diferentes trastornos ligados a estas conductas.
Algunos de estos profesionales no dudan en señalar a la progresiva medicalización de la sociedad como el origen de muchos casos ligados a este desorden. De hecho, han aumentado el número de casos de pacientes con enfermedades ficticias que durante años peregrinan por distintas instituciones médicas demandando una gran cantidad de recursos, provocando gran angustia en sus familias y daño a sí mismos, sobre todo en aquellos que culminan por concretar sus fantasías dañando realmente su salud.
Generalmente patologías como el síndrome de Munchausen constituyen un tabú muy complejo de digerir por la sociedad y aún para los médicos, lo que lleva a cometer ciertos equívocos y confusiones respecto a su tratamiento mediático, especialmente en aquellos casos tan dramáticos como podría ser el de la ciudad de Urdampilleta.
Es por ello que haremos una profundización en la descripción general de estas dolencias psíquicas, estableciendo las diferencias pertinentes entre sus distintas manifestaciones, grupos de riesgo, expectativas, abordajes profesionales y conocer en qué medida este desorden de la personalidad puede llegar a perjudicar a aquellas personas que sí padecen una discapacidad concreta.
Trastornos ficticios: un marco general
Diferentes cuadros de abuso infantil o desórdenes de la integridad corporal están enmarcados dentro de lo que se conocen como trastornos ficticios, una condición que supera ampliamente al simple fingimiento, las hipocondrías o enfermedades psicosomáticas.
Según las investigaciones realizadas en este campo, mayoritariamente esta patología involucra a mujeres que abusan de sus hijos o se perjudican a sí mismas buscando atención médica innecesaria. De todos se han reportado casos en ambos sexos y en distintas condiciones sociales.
Tal puede ser el impacto de esta enfermedad que se documentaron casos donde las madres afectadas han llegado a adulterar análisis de sangre u orina, aumentar el registro de temperatura del termómetro, administrar medicamentos sin consentimiento médico e incluso dejando de alimentar a sus hijos para demandar atención médica.
Aún no se conocen las causas completas de estas conductas, aunque según se ha publicado los casos parecen ir en aumento.
Entre las conductas típicas de estas personas se puede manifestar:
- Fingimiento o producción intencionada de signos o síntomas físicos o psicológicos.
- La persona afectada se encuentra en estado de perfecta salud pero busca asumir el papel de enfermo.
- Ausencia de incentivos externos para el comportamiento, lo que diferencia a este trastorno de una simulación ordinaria.
Los diferentes tipos de trastornos ficticios pueden involucrar signos y síntomas psicológicos, corporales o de ambos tipos.
Cuando el perjudicado es un niño empujado a esta situación por alguno de sus padres, los médicos se encuentran ante un gran desafío, que muchas veces puede demorar mucho tiempo en ser abordado.
Generalmente los primeros signos de alerta se evidencian cuando los síntomas del niño no concuerdan con ningún cuadro de enfermedad o no se relacionan entre sí.
Un signo decisivo puede surgir, como sucedió en el Hospital Garrahan, cuando los médicos deciden la internación del niño y los síntomas mejoran, pero una vez que retorna a su hogar vuelven a manifestarse.
Los profesionales concuerdan en que éste es un trastorno de difícil tratamiento, debido a la poca información sobre los abordajes adecuados (que generalmente demoran varios años) y los eventuales pronósticos.
Cuando los hijos son las víctimas, éstos pueden necesitar, además de la atención médica, un acompañamiento psiquiátrico para tratar posibles depresiones, trastornos de ansiedad o estrés postraumático; ya que en muchos casos los niños son expuestos a operaciones innecesarias, exámenes continuos e invasivos o, como se mencionó anteriormente, terminan adquiriendo una discapacidad.
Síndrome de Munchausen: mucho más que una fabulación
Cada vez son más frecuentes los casos de lo que se conoce como síndrome de Munchausen (SM) en su manifestación simple o por poderes (de la infancia), esto es, una alteración psicológica por la cual el afectado por esta patología promueve que las personas que están a su cargo sufran sucesivos trastornos de salud, lo cual puede llevarlos incluso a la muerte.
El síndrome de Munchausen fue descripto por primera vez en 1951 por el especialista Richard Asher, quien lo definió como un cuadro “caracterizado por el abuso de consultas hospitalarias a raíz de falsos y significativos padecimientos, que por sus características promovían estudios en ocasiones cruentos y tratamientos médicos innecesarios”.
Asher utilizó esta peculiar denominación basándose en un personaje histórico sobre el cual se han desarrollado textos de ficción y una película: Karl Friedrich Hieronymus, Barón von Munchausen o “barón de las mentiras”, famoso por las exageraciones de los relatos de sus supuestas aventuras.
A partir de investigaciones llevadas a cabo con pacientes afectados por esta dolencia, se pudo establecer que si bien son concientes de sus acciones para provocarse síntomas o provocarlos en otros, no lograr precisar qué los empuja a ello. Lo cual alejaría este síndrome de otras circunstancias como la mera simulación o la histeria, donde las causas o motivaciones son más sencillas de rastrear.
En cuanto al SM las causas se desconocen, si bien pueden encontrarse en vivencias traumáticas del pasado, sumadas a rasgos morbosos en la personalidad como una extrema necesidad de ser atendidos, compadecidos o protegidos.
Para poder despejar dudas al respecto, definir el diagnóstico y hacer la derivación pertinente los médicos manejan los siguientes criterios:
- Si el paciente evidencia fingir enfermedades, lesiones y otras condiciones "patológicas", sin causa demostrada.
- Si manifiesta deseos de hacerse exámenes, investigaciones, intervenciones, etc. O no se opone o manifiesta alarma por la realización de estudios invasivos o dolorosos.
- Si presenta rasgos de personalidad llamativamente histriónicos, a la vez que son inteligentes y con recursos; saben cómo simular una enfermedad con sofisticada habilidad en lo tocante a la práctica medica.
- Si plantea evidencias de muchos procedimientos (cicatrices, resultados de exámenes, etc.).
- Si presenta antecedentes de múltiples atenciones e ingresos en muchos hospitales. Altas de los hospitales a petición, o antes de lo recomendado.
- Si manifiesta comportamiento agresivo, fuera de las reglas normales de conducta, “elusivos y truculentos”.
- Si no adhiere a los consejos médicos.
La incidencia del SM es relativamente baja y se valora en función de las víctimas detectadas. Se estima que 1.000 de los casi 3 millones de casos de abusos infantiles denunciados cada años en Estados Unidos se corresponde con esta patología en su variante por poderes.
Respecto a grupos diagnósticos específicos se ha llegado a resultados sorprendentes. Godding y Kruth (1991) que un 1% de pacientes asmáticos estudiados (17 entre 1648), eran víctimas del síndrome. Por su parte Leight y Sheridan (1990) estimaron que el 2,7 de cada mil niños que sufrían apnea podrían ser víctimas inducidas. Yendo aún más lejos, Feldman y Ford (2000) describieron que un 1,5% de los episodios críticos pediátricos que podrían amenazar la vida del paciente, se dan en el contexto de este síndrome.
También en el año 1991, Schreier y Libow dirigieron un estudio de 880 neurólogos pediátricos y 388 gastroenterólogos pediátricos en los USA; 212 de ellos informaron un contacto con 192 sospechosos y 273 víctimas inveteradas del síndrome de Munchausen. Otro estudio de la Unidad de Vigilancia de Asociación Pediátrica Británica encontró 128 casos de este síndrome, informado en el Reino Unido e Irlanda con una incidencia de 2,8 por 100.000 niños menores de 1 año de edad y 0,5 por 100.000 niños menores de 16 años.
También se ha demostrado que existe un grupo de riesgo muy preciso donde predominan las mujeres jóvenes y de edad media, con un alto porcentaje de trabajadores de la salud (médicos, enfermeras y técnicos) o personal relacionado con los servicios de salud y acompañamiento.
Como se mencionó anteriormente los pacientes con SM suelen tener una historia precoz de abuso emocional y físico. Generalmente manifiestan problemas de identidad, sentimientos intensos, control inadecuado de los impulsos, sentido de la realidad deficiente, episodios psicóticos breves y relaciones interpersonales inestables. También es común la presencia de conductas autodestructivas o personalidad borderline.
En el SM, se suman un disfrute patológico por “el prestigio social” de portar una enfermedad misteriosa, la proximidad a los profesionales médicos de prestigio o autoridad, la atención y el drama generado en el entorno familiar, comunitario o mediático y la “adrenalina” vivida en las salas de urgencias.
Entre los síntomas orgánicos más comunes manifestados por los pacientes con SM se encuentran la fiebre inexplicable, el dolor crónico y el sangramiento. Cada uno de estas situaciones pueden ser fingidas (adulterar el registro de temperatura del termómetro, arrojar sangre en un frasco para análisis de orina, o simular un dolor) o generadas a través de autolesiones o infecciones con materia fecal en heridas.
El dolor persistente o de origen oscuro es el síntoma psicosomático más común, lo que genera un sin fin de dificultades para llegar a un diagnóstico correcto.
Estas idas y vueltas no sólo comienzan a dañar a todo el círculo más cercano y al propio paciente, sino que la relación médico-paciente termina totalmente alterada.
Según un ensayo desarrollado en Cuba*, “la situación ética es muy complicada. De sobra sabemos que nunca podemos estar seguros al 100% que la persona no tiene ‘nada’ y que está mintiendo o exagerando al máximo. La experiencia dice que mientras más se hace por el enfermo y se le ‘complace’, las cosas irán peor en estos casos. Siempre habrá nuevas dudas, nuevas quejas y es muy fácil indicar nuevas pruebas o nuevos tratamientos. Inicialmente, el enfermo puede aceptar el médico que se le asigne para su atención -cuando no puede seleccionarlo-, pero cuando el facultativo comience a sospechar que las evidencias de la enfermedad son inconsistentes, el paciente pide cambiar de médico, lo que generalmente el profesional acepta de buena gana. Como antes referimos, si se le demuestra al paciente que sus quejas son inciertas, o que ha cometido ‘fraude’, se irrita y, muchas veces, se va a atender con otro médico o en otra institución”. Como consecuencia, los gastos y el consumo de recursos médicos que originan estos pacientes son muy altos.
Por otra parte, una vez detectada la patología, el tratamiento también reviste su grado de complejidad debida a la reticencia del paciente y el entorno de asumir su condición.
Generalmente el abordaje se encara desde una perspectiva interdisciplinaria con un equipo de médicos, psiquiatras y psicólogos que se enfocan en atender los posibles trastornos orgánicos causados, aumentar la autoestima, superar el sentimiento de dependencia e inseguridad, contrarrestar las conductas fóbicas, masoquistas y autolesivas.
Los resultados alcanzados por los tratamientos disponibles son disímiles. Se ha comprobado que los pacientes con un SM poco estructurado, que se haya detectado precozmente y que cuentan con un entorno familiar presente y cooperador obtienen las mejores chances.
También es cierto que en muchos pacientes el SM está tan arraigado que los convierte en casos incurables, debido que a que existe una fuerte morbilidad, posibilidad de adquirir discapacidad, drogadependencia e incluso una mortalidad potencial asociadas.
Hoy el desafío para los médicos es mantener la confianza en sus pacientes y sumar una conciencia atenta a los posibles signos de esta dolencia sin llegar a convertirse en detectives.
Los debates suscitados acerca de muchas enfermedades difíciles de diagnosticar como la fibromialgia, la fatiga y el dolor crónico y algunos síndromes aparentemente discapacitantes dividen las aguas en la comunidad médica internacional, dejando de un lado a quienes insisten en lo concreto de estas enfermedades y del otro a quienes sostienen que se trata de enfermedades psicosomáticas o autoinducidas. Bajo el fantasma de esta posibilidad muchas investigaciones se ven frenadas y los pacientes pierden con ello su posibilidad de acceder a un posible tratamiento y una mejora en su calidad de vida.
“Somos objetos de un modelo social que dicta cómo hemos de vivir. El cuerpo está vacío, sin sujeto con deseos internos propios. Un cuerpo hueco e imaginario que funciona como un objeto de consumo. La medicina tiene que dar un giro conceptual y buscar la comprensión de la persona como sujeto que se interroga de las causas que provocan el dolor y qué acontecimiento vital lo provoca sin permanecer en posiciones”, argumentó recientemente Sara Velasco Arias, médica y psicoanalista española.
Lo cierto es que estas patologías van en aumento, empujando la sensación de una crisis en el sistema de salud y de la relación médico/paciente a partir de la medicalización de la sociedad y la mercantilización de la medicina.
Ante esta grave situación, médicos y pacientes sufren los traumas de una sociedad para cuyos males aún no se encuentra el tratamiento adecuado.

Fuentes consultadas:
- Informe de 2008 de la Unidad de Violencia Familiar del Hospital General de Niños “Dr. Pedro de Elizalde”.
- *Síndrome de Munchausen. Un reto para el clínico / Rev. Cubana Med. 2000; 39 (4): 228-37/ Temas Actualizados / Hospital Clinicoquirúrgico “Dr. Gustavo Aldereguía Lima”. Cienfuegos. Por el Dr. Alfredo D. Espinosa Brito, Dr. Benigno Figueiras Ramos, Dr. Juan B. Mendilahaxon López y Dr. Alfredo A. Espinosa Roca.
- Asociación de Padres Alejados de sus Hijos.
- El síndrome de Munchausen / Hospital Alejandro Korn.
- Trastornos ficticios en pediatría. Síndrome de Munchausen por poderes / Mercedes López Rico y Juan Luis Jiménez Hernández. Ediciones Universidad Salamanca.
- Medicalizar no es curar / Albina Fernández.

5 comentarios:

  1. Dra Velasco:
    Muy buen artículo aún cuando enmarca un contenido incómodo y difícil de elaborar socialmente.
    Claro,concreto y muy descriptivo. Muchas Gracias!!
    Lic. Pilar Olmedo
    Trabajadora Social

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  2. Muy interesante, no he visto un caso pero sí sabía de su existencia. Que triste que un mal diagnóstico o no ser tratados a tiempo, evite el que dañen a sus seres queridos.
    Abrazos y felicitaciones por todo lo que hace con tu blog. Hilda

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  3. Interesante articulo, me gustaria saber de algun caso clinico en argentina donde para su diagnostico hayan participado psicologos.
    Gracias

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  4. El que suscribe tiene más de treinta años trabajando en la difusión, asesoramiento de la problemática de la discapacidad
    En los años ochenta se realizaron las primeras rampas en las esquinas de Casa Matriz del Banco de La Provincia de Bs.As. en la Localidad de La Plata.

    También se construyo el primer quiosco ortopédico especialmente diseñado para personas con discapacidad motriz, La patente del mismo fue donada al Ministerio de Acción Social de la Pcia de Bs.As.
    Desde el Banco de La Provincia de Buenos Aires y en lo personal se trabajo en congresos y asesoramiento en normas del código de edificación de La Plata, asesoramiento en leyes a nivel provincial y en la ciudad de Buenos aires

    En el año 1995 se realizo en casa Matriz del Banco Pcia de Bs.As., el primer complejo integral para discapacitados, declarado de Interés Municipal, de Interés provincial por Las cámaras de Senadores y Diputados de la Pcia de Buenos Aires y por el poder ejecutivo Provincial.

    El trabajo fue premiado por el Municipio Por” soluciones a las barreras arquitectónicas “ordenanza 3001 /63, estimulo a la edificación privada

    He participado ::
    En dos comisiones de Discapacidad en el Banco de La Provincia de Buenos Aires (una de carácter Gremial y la otra propia del Banco)
    Apoyando desde el Colegio de Tecnico de La Provincia de Buenos Aires ( La tematica)
    En Congresos en Mar del Plata sobre turismo accesible
    Sobre la misma temática en la Universidad del Salvador
    En asesoramiento sobre la ley Provincial nº 10592
    En el código de edificación del Municipio de La Plata Art, 171 bis y otros
    En el ministerio del Menor y familia en Capital Federal
    En asesoramiento en la Cámara de Senadores Nacional
    En el ministerio del interioren presidencia de la Nación
    En Vitra.
    En marchas bajo el lema Juntos podemos en Capital Federal
    En OPECADI 99 en Capital Federal y en otros espacios que se trataron normas sobre discapacidad
    Tambien he trabajado asesorando , para que :
    Los geriatricos ,clinicas,hospitales,hoteles,viviendas,cines,lugares publicos,sean accesibles e incluisivos
    Permentemente tratando de generar conciencia y difundiendo aspectos relativos a la problemática de la Discapacidad.

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  5. Es grandioso que tanta gente se ocupe de tan importante tema relacionado con el derecho a la salud del que todos debemos gozar y hacer valer. Toda mi fuerza para que sigan adelante con este proyecto. muchas gacias

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