jueves, 28 de enero de 2010

Anita



TITULO ORIGINAL: Anita
PAIS: Argentina
DIRECCION: Marcos Carnevale
GUION: Marcos Carnevale, Lily Ann Martin, Marcela Guerty
ACTORES: Alejandra Manzo, Norma Aleandro, Leonor Manso, Luis Luque, Peto Menahem, Mercedes Scapola, Marcela Guerty, Mei Lan Chen, Huang Hui Shion,
Mateo Cho.
GENERO: Drama
ESTRENO: 27 de agosto de 2009 (Argentina)

Hay heridas que no cierran y que duelen cada día más ante la falta de justicia. El 18 de julio de 1994 se produjo el mayor ataque terrorista de la historia argentina. El atentado a la Asociación Mutual Israelita Argentina (AMIA) también supuso el mayor ataque contra el pueblo judío desde la Segunda Guerra Mundial.
Una camioneta blanca cargada de explosivos estalló frente a la puerta de la AMIA a las 9:53 horas del mencionado día y se llevó la vida de 85 personas. Han pasado más de quince años y todavía no se sabe con precisión quiénes fueron los culpables. Se habla del movimiento libanés Hezbolá, del apoyo del gobierno de Irán, de una supuesta participación siria y, por supuesto, de complicidades locales. Pero la injusticia sigue latente.
La respuesta a tanta barbarie sólo puede llegar a través de un tribunal y, por supuesto, nunca compensará el dolor. Mientras se espera (y se exige) la llegada de ese momento, el séptimo arte intenta aportar sus reflexiones sobre la tragedia. El cineasta Marcos Carnevale, responsable de películas como Tocar el cielo y Elsa & Fred, encontró una forma de canalizar sus sentimientos a través de Anita, un filme que se estrenará el próximo jueves en la cartelera argentina.
La protagonista de la cinta es Alejandra Manzo, debutante en la gran pantalla. Se trata de una actriz de 36 años que tiene Síndrome de Down. La acompañan notables figuras del cine argentino, como Norma Aleandro, Leonor Manso y Luis Luque.
Manzo interpreta a Anita, una joven que vive junto a su madre en el barrio porteño de Once. Cuando el 18 de julio del ’94 se produce el atentado, su vida cambia para siempre, aunque ella no logré entender qué fue lo ocurrido. Sólo sabe que su mamá salió a hacer trámites y que la Tierra, de pronto, empezó a temblar. Asustada, decide salir de su casa y se pierde en medio de la odisea.
La analogía está clara: Anita no es la única que no entiende por qué pueden ocurrir cosas como las sucedidas en la AMIA. Carnevale confiesa a La Nación su preocupación “básica y hasta ingenua” de no comprender por qué, en pleno siglo XXI, “el hombre sigue matando al hombre”. El director, que asegura que trató de no retratar con sus personajes al judío estereotipado, considera que explicar los grandes crímenes a partir de razones políticas, religiosas o económicas es una equivocación.
Carnevale destacó que, en cierta forma, Anita muestra una “capacidad superior” ya que se adapta a diversas circunstancias y entornos mientras que la gente con supuestas capacidades normales sufre “ataques de pánico” y requiere de “psicoanálisis” para hacer frente a aquello que no comprende, según reproduce MDZ Online.
Aunque aún resta conocer las opiniones del público y de la crítica, Anita ya ha despertado elogios. La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires declaró a la película de Interés Social por contribuir a la integración social de las personas con discapacidad.


miércoles, 27 de enero de 2010

Tres millones de iraquíes tendrían discapacidad por las guerras

Los conflictos bélicos, las sanciones y restricciones económicas han dejado a un 10% de la población de aquel país, en torno a 3 millones de personas, con distintas discapacidades, según estimaciones del Ministerio de Sanidad, que no dispone de estadísticas precisas al respecto.
Sin embargo, la organización humanitaria estadounidense Mercy Corps estima que esta cifra podría ser muy superior, teniendo en cuenta que desde 1977 los conflictos bélicos, la violencia y las sanciones se suceden en el país, y ese año ya había en torno a 1 millón de personas con discapacidad según datos del censo.
El Ministerio de Sanidad iraquí tan solo cuenta con 21 centros de rehabilitación y 12 talleres ortoprotésicos, por lo que no puede hacer frente a las necesidades de la población, y tampoco puede crear nuevas instituciones de este tipo porque no dispone de médicos y técnicos suficientes para atenderlas.
Como consecuencia, solo el 25% de los amputados iraquíes que precisan prótesis pueden acceder a ellas.
Las ayudas del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales para personas con discapacidad ascienden a 50.000 dinares mensuales (unos 28 euros).
Por ello, las organizaciones de personas con discapacidad del país esperan que los nuevos parlamentarios elegidos en los próximos comicios, que se celebrarán en marzo, aprueben leyes que garanticen los derechos de las personas con discapacidad, tal como prevé el artículo 32 de la constitución.

"La próxima edición de Cosquín será accesible para todos

El gobernador de Córdoba manifestó que 'en las bodas de oro del festival, qué mejor manera de festejar el Bicentenario de la Patria recordando nuestras raíces y tradiciones y nuestra cultura popular en lo que constituye el festival folklórico más importante de toda Latinoamérica'
En el marco del 50 aniversario del Festival Nacional del Folklore de Cosquín, en su edición de anoche el gobernador Juan Schiaretti reiteró su apoyo al festival y realizó la entrega de aportes por 300 mil pesos correspondientes a la presente edición y además entregó un certificado por 500 mil pesos para la realización de obras de accesibilidad en el predio durante este año.
En ese sentido, el mandatario afirmó: "Estás tareas son muy importantes para darle accesibilidad a aquellos que tienen algún tipo de discapacidad y darle la posibilidad de que ingresen, disfruten y se sientan bien como cualquiera de nosotros".
Schiaretti resaltó además que "el regalo que los cordobeses le haremos a los argentinos en el Bicentenario de la Patria es la reconstrucción del Camino Real a la vera del cual se fundó Córdoba y transcurrieron varios siglos de historia de nuestra Argentina y además por allí pasaron los héroes que lograron nuestra independencia nacional".
El mandatario provincial informó que autoridades de la comunidad autónoma de Castilla de la Mancha y de la Alcaidía de Toledo, manifestaron su intención de ayudar a la Provincia en el turismo histórico-cultural de la capital de Córdoba. En ese sentido Schiaretti, manifestó: "los mayores tesoros jesuitas y coloniales de nuestra Argentina y unos de los más importantes de Latinoamérica están en nuestra capital"..

martes, 26 de enero de 2010

Gigante de estreno para el inicio del torneo

Obras que habían quedado pendientes en 2009 se reflotaron para esta nueva temporada. Habrá más comodidades para discapacitados, una nueva pantalla gigante y se renovó el espacio para la prensaCentral estará de estreno. Es que las autoridades de arroyito quieren comenzar con todo este nuevo año. Obras que quedaron pendientes en el 2009, se reflotaron para esta nueva temporada. El sector G brindará nuevas comodidades para los discapacitados. Habrá una plataforma especial para que las personas que no puedan movilizarse por sus propios medios puedan ver los encuentros con mayor comodidades. El nivel de la plataforma brindará una mejor visión del terreno de juego.
Además están ultimando los detalles para que el simpatizante pueda observar las alternativas de cada partido en la pantalla gigante, que será la mas grande del país, superando las dimensiones de las que están en River Plate y Boca Juniors. Se podrán ver en cada jornada futbolera publicidades y videos de la historia de la institución.
La prensa también estará mas cómoda, porque se acondicionaron los pupitres y se colocaron nuevos-capacidad para 72 periodistas- en el sector A, ubicado en el codo que da Genova y Cordiviola. Todo está en orden, trabajando sin descanso para que el Gigante se vea de la mejor manera en el inicio del certamen, cuando el primer equipo debute con Tigre por el torneo Clausura.
Para ver video: http://www.rosario3.com/deportes/rc/noticias.aspx?idNot=64839

sábado, 23 de enero de 2010

Discapacidad y sexualidad

Comenzaremos por operacionalizar los conceptos:
Deficiencia: Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Se manifiesta ante el hecho notorio cuando el individuo toma conciencia de su alteración.
Discapacidad: Es toda reacción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad (por la deficiencia) en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
Minusvalía: Es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol, que es normal en su caso.
Algunos autores definen como discapacitados a aquellos que teniendo el potencial adecuado, no realizan con independencia las distintas actividades que surgen de las necesidades humanas.
Podríamos agregar que de alguna u otra forma todos presentamos diferentes discapacidades, algunas manifiestas, otras menos relevantes o que no nos colocan en una situación de minusvalía.
A su vez las personas que presentan una discapacidad (cualquiera sea su clase) pueden presentar capacidades sexuales similares a las personas “no discapacitadas”.
Podemos dividir a las discapacidades:
Según su inicio:
• congénitas
• adquiridas
Según el área afectada:
• mentales
• orgánicas
y estas a su vez
Según el sistema afectado:
• neurolocomotoras
• viscerales
• sensoriales
El nacimiento de un niño con una discapacidad o su adquisición durante la infancia interferirá en la posibilidad de adquirir autonomía y diferenciación como sujeto.
Discapacidades mentales:
Lo singular de las sexualidad de las personas con discapacidad mental no se halla en la respuesta sexual en sí misma, que no se verá afectada en los casos de discapacidad mental que no incluyan otras deficiencias. Lo que ocurrirá en cambio es que debido a su menor coeficiente intelectual la evolución psicosexual se verá demorada o detenida en distintas etapas del desarrollo psicosexual.
Las causas del déficitl intelectual son variadas y en general se deben a enfermedades congénitas o adquiridas en los primeros años de la infancia.
Más allá del déficit intelectual y teniendo en cuenta lo particular de cada patología y cada caso podemos generalizar que la sexualidad de las personas con un déficit intelectual estará en consonancia con tres factores:
1) Edad cronológica: Determinará la maduración de su aparato genital. Se deberá tener en cuenta al avaluar el impacto que la expresión de la sexualidad de estas personas tiene sobre otros, en cuanto a la exhibición de sus cuerpos o la instrumentación de los mismos a fin de encontrar gratificación sexoerótica. Así mismo deberá considerarse como el factor determinante de las posibles consecuencias reproductivas de su ejercicio.
2) Edad mental: Referida al coeficiente intelectual. Determinará características de la sexualidad de éstas personas en base al desarrollo psicoevolutivo alcanzado.
3) Edad social: Se refiere a la adaptabilidad lograda en base a la estimulación provista por el medio familiar y el entorno. Si el estímulo ha sido adecuado, generalmente la edad social supera a la edad cronológica.
La expresión de la sexualidad de las personas con discapacidad mental estará en función del desarrollo psicosocial alcanzado, aunque se expresará a través un organismo que presenta una edad cronológica diferente. Esto es lo que generalmente confunde, cuando se atribuye a la persona con deficiencia mental la intencionalidad y finalidad de un “cuerpo” adulto.
A los fines didácticos, podemos clasificar el retardo mental en profundo, severo, moderado y leve. Las conductas sexuales estarán en consonancia del nivel mental alcanzado.
Retardo mental profundo.
Funcionarán emocionalmente como si tuviesen hasta un año de edad. Incapaces de valerse por sí mismos. La posibilidad de satisfacción erótica llega hasta la autoestimulación cuando les es posible organizar mínimamente un esquema corporal.
Retardo mental severo.
Su máximo desarrollo es equiparable a los dos años de edad. Pueden aprender hábitos mínimos de higiene y control de sus esfínteres. Comunicación simple verbal. Sus relaciones afectivas pueden incorporar otras figuras diferentes a quienes lo cuidan. Buscarán satisfacción sexual con su propio cuerpo, con objetos y con el cuerpo de quienes sean efectivamente significativos. Pueden llegar a diferenciar a ambos sexos. No llegan al coito por propia decisión, aunque pueden ser víctimas de abusos.
Retardo mental moderado.
Se los equipara a niños de 6 a 7 años. Por ende tendrán autonomía, hábitos de higiene y pueden desempeñar tareas simples. En lo sexual atraviesan etapas oral, anal y genital, conocen la diferencia de sexos y se identifican con las figuras de apego. Elegirán dentro de sus posibilidades a un compañero con quien compartir exploraciones sexualmente gratificantes. Pueden llegar al coito ocasionalmente por imitación o entrenamiento por otros.
Retardo mental leve.
Pueden alcanzar una edad mental puberal. Su capacidad de aprendizaje es lenta, aunque lograr relativa independencia social. Sexualmente pueden tener comprensión respecto de su respuesta sexual y de sus necesidades sexoeróticas, tendiendo a la búsqueda de una pareja afectivo
erótica. Buscan el placer sexual y se orientan hacia la hetero u homosexualidad. Dentro de sus actividades sexuales se pueden incluir el coito y aunque con dificultades se los puede educar para una sexualidad responsable.
Discapacidades sensoriales:
Nos referimos a aquellas personas que en forma congénita o adquirida tienen afectados uno o más de sus órganos sensoriales, es decir aquellos que nos comunican con el mundo.
Claro está que la afectación de los órganos sensoriales de no mediar alteraciones intelectuales concomitantes solamente impedirán desde la persona discapacitada integrar los estímulos sexoeróticos correspondientes al sistema afectado (visual, táctil, olfatorio, auditivo, gustativo).
Sin embargo pueden agregarse disfunciones en la esfera sexoerótica más allá de la limitación sensorial y estas están relacionadas a factores familiares y sociales.
Los principales factores son:
• alteraciones de los vínculos paterno – familiares
• represión de las manifestaciones de la sexualidad
• falta de independencia
• autoimagen de “cuerpo enfermo”
• escasa socialización
• insuficiente valoración familiar y social de la persona con discapacidad
• actitudes sociales negativas y de discriminación
• menores posibilidades de encuentros sociales y sexuales (invidentes, sordomudos)
• ausencia de educación sexual adecuada.
Discapacitados viscerales:
Entendemos por discapacidad visceral a aquella producida por una disminución crónica e irreversible de la función de cada uno o más órganos o sistemas: cardiovascular, digestivo, endocrino, etc.
En estos casos la discapacidad influirá sobre la sexualidad:
• afectando la respuesta sexual humana
• afectando la autoestima y autoconfianza
• interfiriendo en los vínculos de pareja
• ocasionando discriminación social.
Tengamos presente que es posible que las patologías que produzcan una discapacidad, sea mental, visceral o neurolocomotora; requieran medicaciones que a su vez interfieran la respuesta sexual, lo que incluye otro factor a tener en cuenta cuando consideramos la disfuncionalidad sexual.
Más allá de la causa o característica de la discapacidad de la que se trate o de las consecuencias que ésta discapacidad provoquen sobre la sexualidad de la persona afectada es necesario recordar que siendo la sexualidad una parte inalienable del ser humano todo esfuerzo que aportemos a su mejoramiento o restitución contribuirá sin dudas a su calidad de vida y a la de quienes comparten su mundo afectivo; familiares, hijos, pareja, etc.
Rehabilitar la sexualidad de las personas que presentan una discapacidad es una filosofía de responsabilidad ética frente a un ser humano que sufre. No hacerlo es condenarlo a una mayor minusvalía.
Por Lic. Sonia Peciulewicz

miércoles, 20 de enero de 2010

Mancha de vino oporto: buscando un tratamiento accesible

En nuestro país nacen alrededor de 6 bebés por día con esta condición. La Malformación Vascular Capilar, también conocida como Mancha de Vino Oporto (MVO), afecta las vénulas postcapilares y produce una coloración de la piel que va del rosado claro al violeta oscuro, consecuencia de que los vasos sanguíneos son incapaces de tener una adecuada constricción y de permanecer dilatados. Las MVO son, a su vez, parte de algunos síndromes que implican un importante compromiso de las funciones del organismo, como el síndrome de Sturge-Weber y el síndrome de Klippel-Trenaunay. En nuestro país, una asociación de padres está luchando por la adquisición por parte de hospitales públicos de un equipo que permita realizar el tratamiento de manera más eficaz y sin los altos costos que implica en la actualidad.
Gracias a la labor infatigable de un conjunto de padres que conforman la Asociación Argentina para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto (MADEVI), la Malformación Vascular Capilar, como también se conoce a esta enfermedad, está comenzando a surgir de la invisibilidad.
Se trata de una asociación de padres y pacientes que este año han logrado una amplia inserción mediática y exponer su lucha para lograr que en nuestro país se brinde un buen diagnóstico y el tratamiento adecuado a esta dolencia.
La MVO es una malformación vascular congénita caracterizada por capilares superficiales, profundos y dilatados en la piel que le producen una tonalidad que va de rojiza a violácea, generalmente en el rostro y el cuello.
Se estima que cuanto más extensa sea la afectación cutánea, podría haber mayores posibilidades de que existan anomalías subyacentes neurológicas, oftalmológicas u otras sistémicas.
En Argentina el único tratamiento disponible se encontraba en una clínica privada, pero el equipo láser que lo proporcionaba ya no funciona desde hace más de un año. Las sesiones costaban aproximadamente $3.600 pesos, según la superficie a tratar.
En la actualidad, las posibilidades más cercanas de tratamiento se encuentran en Chile y Brasil, donde cada sesión cuesta, incluyendo gastos médicos, honorarios, pasajes y estadía, aproximadamente $9.000. Para enfrentar estos gastos muchos padres han contraído enormes deudas o perdido sus viviendas.
Sólo en los últimos diez años 21.900 niños han debido afrontar esta pesada carga sin tratamiento, cuando la ciencia les permite mejorar radicalmente su calidad de vida.
Todo este sacrificio podría evitarse si el Estado adquiriera el equipo láser especial (Candela Vbeam Perfecta), cuyo costo es de apenas 95.000 dólares, una suma menor si se tiene en cuenta el costo que significa enrejar las plazas de la Ciudad de Buenos Aires. Y este es el objetivo mayor de MADEVI, sumar adhesiones y apoyo para que los hospitales públicos permitan que el tratamiento adecuado esté a disposición de todos los ciudadanos, más allá de su condición social.
Más allá de atenuar las posibles secuelas físicas, la finalidad del tratamiento temprano radica en poder disminuir las secuelas emocionales, ya que con el paso del tiempo y sin poder soportar la diferencia, los niños con esta condición comienzan a retraerse, a aislarse de sus pares y a forjar una personalidad solitaria, débil, retraída.

Causas y características generales
Durante muchos años se ubicaba en un mismo lugar a las MVO y los hemangiomas, que en realidad se tratan de pequeños tumores vasculares que en apariencia pueden parecer un granito o bolita roja que al ser presionada sangra mucho y en algunos casos de forma incontenible. En la actualidad este malentendido se encuentra prácticamente superado y las MVO tienen su diagnóstico direfenciado.
Las manchas en vino de Oporto se presentan con el nacimiento y con más frecuencia en la cara, aunque pueden aparecer en cualquier otra parte del cuerpo. Según la Fundación Angioma de Perú, su trayectoria puede incluir planos mucho más profundos -los cuales necesariamente deben ser evaluados vía Resonancia magnética o Tomografía Lineal- en casi el 45% de los casos éste puede estar sólo ligado al plano cutáneo superficial.
En su estado inicial suelen ser planas y de aspecto rosado. Pero a medida que el niño madura, el color tiende a acentuarse y tornarse en un color rojo oscuro o violáceo, y con el pasar de los años, la piel afectada puede engrosarse con la aparición de nódulos y arrugas. Estos nódulos deforman la apariencia física y pueden sangrar con facilidad.
Las manchas de vino Oporto que comprometen los párpados superior e inferior (distribución trigeminal) pueden estar asociadas con el desarrollo de glaucoma.
La mancha inicial puede ser de tamaño variable y no involuciona. Como se mencionó anteriormente y dependiendo de su extensión, la presencia de estas manchas puede estar asociada a otros trastornos severos y producir problemas emocionales y sociales a la persona afectada, ya que en muchos casos puede alterar profundamente la apariencia cosmética.
Las MVO pueden ser uno de un grupo de signos y síntomas, en cuyo caso se consideran parte de síndromes como el de Sturge-Weber o el de Klippel-Trenaunay-Weber. Su incidencia es de 3 por cada 1.000 personas.

Diagnóstico y pronóstico
Durante mucho tiempo no fue sencillo dar con un diagnóstico preciso, incluso en la actualidad muchos padres han manifestado su inconformidad respecto de este punto.
El primer indicador para el médico es el aspecto de la lesión, necesitando en ciertos casos ordenar una biopsia de piel.
Si la mancha ha comprometido la región ocular, el profesional puede además realizar una medición de la presión intraocular o una radiografía de cráneo.
De todos los tratamientos utilizados hasta la fecha, el más efectivo resultaría la aplicación de rayo láser. Las aplicaciones láser actúan destruyendo los capilares cutáneos sin producir daño significativo a la piel que los cubre. El láser de teñido de bombeo intermitente (un láser de luz amarilla), alcanzó gran efectividad para destruir manchas en los bebés y niños jóvenes. La posibilidad de acceder a un tratamiento precoz promueve un cambio notable en las manchas, sobre todo de la cara, siendo las del tronco y las piernas las más resistentes.
Para las manchas de gran grosor, nodulares y de color púrpura oscuro se ha probado también con láser YAG de neodimio.
Si la enfermedad se deja avanzar sin el abordaje adecuado, puede correrse el riesgo de que las manchas evolucionen al punto de provocar deformidad y una desfiguración en aumento (hipertrofia).

Síndrome de Sturge-Weber
La MVO puede manifestarse sola o asociada con otras dolencias, un de ellas es el Síndrome de Sturge-Weber (STW).
Esta enfermedad pertenece al grupo de las facomatosis, una condición hereditaria caracterizada por la existencia de nódulos o tumores benignos en los ojos, la piel y el cerebro. El síndrome es generalmente de aparición esporádica, aunque hay descritos en la literatura casos heredados como un rasgo autosómico tanto recesivo como dominante.
El Síndrome de Sturge-Weber afecta a ambos sexos y los primeros síntomas aparecen en la lactancia o en la primera infancia. Se caracteriza por angiomas en diferentes localizaciones (tumores caracterizados por la hiperplasia o desarrollo excesivo del tejido vascular sanguíneo), calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.
Aún se desconocen sus causas pero se estima que puede deberse a una falencia genética que afectaría específicamente a una zona de la cresta neural (cordón celular de origen ectodérmico) que origina el tejido conectivo de la dermis facial, la coroides ocular y la piamadre.
El STW puede manifestarse de dos maneras: completa e incompleta.
La primera forma se caracteriza por la presencia de múltiples angiomas en distintas zonas, siendo el angioma facial de color rojo el más destacado, manifestándose en el 90% de los casos en un lado del rostro. También surge en el ámbito sensitivo del nervio trigémino, aunque puede tener localización bilateral e incluso extrafacial.
Del mismo lado del angioma facial pueden manifestarse múltiples angiomas en las leptomeninges y que producen convulsiones focales prolongadas y frecuentes que tienden a hacerse crisis generalizadas en un 80-90% de los casos.
Igualmente en un 25 a 50% de los casos se manifiestan angiomas intraoculares, en la coroides, que son los responsables de glaucoma secundario y de un deterioro progresivo de la visión muy complejo de controlar.
Debido a la frecuencia y la intensidad de las convulsiones focales, el paciente puede padecer un deterioro neurológico progresivo, presente hasta en un 70% de los casos. Las consecuencias pueden ocasionar hemiparesia y hemiplejía contralateral en el lado afectado y deterioro mental de severidad variable en función del grado de atrofia cerebral.
El síndrome puede manifestarse tanto en su forma completa, con todos estos síntomas o características, o sólo con algunas manifestaciones.
En la actualidad no existe un tratamiento efectivo para la enfermedad, siendo el principal objetivo de la ciencia poder controlar las complicaciones neurológicas, la epilepsia y evitar el desarrollo de retraso mental.

Síndrome de Klippel-Trenaunay
Al igual que el síndrome de Sturge-Weber, el síndrome de Klippel-Trenaunay (SKT) oscila entre manifestaciones leves a graves con distintas complicaciones posibles. Las mismas suele comenzar incluso antes del nacimiento, o durante la primera infancia.
La mayoría de los casos de este síndrome ocurre sin una razón aparente, aunque se estima que unos cuantos casos podrían ser hereditarios, como un rasgo autosómico dominante.
Se trata de una malformación capilar-venosa-linfática junto a la presencia de Nevus Flammeus (mácula por ectasia vascular de color vino), crecimiento excesivo de tejidos blandos y huesos y aneurismas arteriovenosos y venas varicosas.
Entre las características básicas pueden hallarse múltiples hemangiomas planos u otras malformaciones vasculares, incluyendo manchas oscuras en la piel. Y crecimiento excesivo de huesos y tejido blando, con mayor frecuencia en las piernas, aunque puede afectar los brazos, la cara, la cabeza u órganos internos.
Las venas varicosas se observan con mayor probabilidad posteriormente en la infancia o la adolescencia, aunque en algunos casos pueden notarse a comienzos de la lactancia.
Otra consecuencia severa del SKT es el posible sangrado del recto y presencia de sangre en la orina.
Otras características que pueden presentarse son:
- Pierna con lunar.
- Edema unilateral en extremidad inferior.
- Hipertrofia unilateral en las piernas.
- Inflamación unilateral de la pierna.
- Venas prominentes en las piernas.
- Arqueo de extremidades.
- Diferencia de longitud de las piernas.
- Convulsiones en lactante.
- Convulsiones en niños, recurrente.
A pesar de la apariencia estética, la mayoría de los individuos con este síndrome se desempeñan bien, aunque puede haber problemas psicológicos asociados.

El desafío en la actualidad
Hasta hace algunos años los pacientes portadores de MVO estaban solos, sin saber dónde acudir, ya que peregrinando de consultorio en consultorio se encontraban con que algunos médicos tomaban las manchas por tumores y sugerían que fueran analizados por oncólogos, o en otros casos los derivaban a los dermatólogos por su coloración anormal de la piel, llegando incluso a sugerir la intervención de un cirujano local.
Hoy los profesionales se encuentran más formados y las alternativas ampliamente exitosas se encuentran disponibles, sin embargo la realidad de base, al menos en casi toda Latinoamérica sigue siendo la misma. Los Estados ausentes deciden dar la espalda a tantos cientos de miles de personas y facilitan que las corporaciones de la Salud puedan hacer la vista a un lado amparándose en que esta enfermedad sería en realidad una cuestión meramente estética, lo cual desde ya no resiste el menor análisis.
Por eso es fundamental que las personas con esta condición y los padres de los niños portadores puedan salir a la luz y sumarse a las campañas y reivindicaciones en marcha y así lograr la conquista de un derecho básico que durante tantos años fue postergado. La solución a muchos de sus problemas está al alcance, no hay impedimento material para lograrla, para ello es necesario unirse y manifestarse.
Los interesados en ponerse en contacto con la Asociación Argentina para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto, pueden visitar la página de la misma:
o escribir un correo electrónico a

Fuentes consultadas:
- Laserterapia, David J. Goldberg.
- Fundación Síndrome de West.
- Asociación Argentina para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto.
- Fundación Angioma Perú.

martes, 19 de enero de 2010

Calidad de vida en el envejecimiento de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (parte II)

ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Las personas con discapacidad intelectual que envejecen hoy se encuentran dentro de un sistema y social de cuidados que previamente no se ha adaptado a ellos. Y deben afrontar los retos de la jubilación y el envejecimiento sobre todo en el medio familiar y con una significativa carencia de apoyos. Sin embargo, los adultos con discapacidad intelectual de hoy vivirán en el futuro más que hace unos años, disfrutarán de mejor salud, tendrán muchas más experiencias y envejecerán con mayor dignidad que las generaciones anteriores (Janicki, 1996). A pesar que la inclusión en la comunidad ofrece nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida, también trae consigo más riesgos para los que sediferencias respecto a la autonomía, utilización
de servicios y mejor debe estar preparado.
Por eso se hace preciso planificar adecuadamente su proceso de envejecimiento.
Los estudios que comparan población mayor con y sin discapacidad intelectual muestran a de la calidad de vida. No obstante, las dificultades en definir los aspectos asociados con la calidad de vida en personas mayores con discapacidad intelectual son análogas a los de las personas mayores que viven sus vidas con una dad. Se ha observado también que algunas pautas de cambio en las vidas de los adultos con discapacidad intelectual pueden servir de orientación para facilitar la calidad de vida de todos los mayores.
En todo caso, la experiencia psicológica de las personas mayores es lo mismo para ambas personas con y sin discapacidad intelectual
(Brown, 1993).
Desde una perspectiva ecológica se propone desarrollar un concepto de la vida de las personas mayores con discapacidad intelectual en relación con su familia, vecinos, amigos, proveedores de
servicios, apoyos comunitarios informales y el contexto administrativo, político y filosófico más amplio en el que se encuentran (Brown, 1997; Hogg y Lambe, El modelo ecológico de calidad de vida propuesto por Goode (1994) subraya la naturaleza de la interacción entre cada persona y los servicios que recibe, y es muy adecuado para analizar los factores físico, social y psicológico
que afectan a las vidas de las personas mayores con pacidad intelectual. No obstante, hay que tener presente las posibles diferencias culturales en los modelos de atención desarrollados en diferentes países.
Las personas con discapacidad intelectual adultas participan activamente en sus comunidades y muestran mayor satisfacción consigo mismas y con sus vidas cuando viven independientemente en base a sus propios recursos (Edgerton, 1994). La investigación y la atención en el campo de la salud mental y discapacidad intelectual en los últimos años subrayan la importancia de que los individuos desarrollen preferencias, actúen de acuerdo a sus intereses personales y demuestren su autodeterminación (Hawkins, 1998).
Con ello se espera mejorar los patrones comportamentales de adaptación y la calidad de vida de los individuos.
Salud física
Las personas mayores con discapacidad intelectual tienen necesidades en su salud física de acuerdo con las circunstancias
sociales y económicas de su vida diaria. Tal como refleja el reciente informe de la Organización Mundial de la Salud (Evenhuis, derson, Beange, Lennox, Chicoine y Working Group, 2000) las circunstancias de estas personas en la mayor parte del mundo corresponden a situaciones de economías no desarrolladas, siendo su prioridad (al igual que para el resto de la población) los cuidados básicos de salud, una adecuada nutrición, una casa, educación, derechos humanos y una sociedad y economía estables. Sin embargo, la investigación hasta ahora se ha centrado en los países desarrollados y refleja esta situación. Por ello, es necesario impulsar inmediatamente y con gran energía la investigación transcultural.
A su vez, se hace necesario desarrollar estrategias eficaces dirigidas a fomentar acciones específicas en los países en desarrollo.
Las personas con discapacidad intelectual presentan una gran variedad de problemas de salud muy superior al de quienes no tienen esa discapacidad. Esos problemas se acrecientan según envejecen a causa del mayor deterioro físico y al desarrollo de condiciones secundarias relacionadas con su discapacidad (Hawkins, 1997; Heller, 1999).Los problemas de salud se han relacionadocon la obesidad, hipertensión, epilepsia, parálisis cerebral, salud dental pobre, mayores niveles de morbilidad psiquiátrica, enfermedades coronarias e infarto (Mughal, 1999). Esos problemas son más comunes, y el deterioro se adelanta también más en algunas etiologías como en el síndrome de Down (Seltzer,Krauss y Janicki, 1994).
El descenso físico y funcional en una mayor ancianidad requiere de una cuidadosa evaluación dada su posible complejidad. Los problemas sensoriales, motores y las dificultades de comunicación de los individuos con discapacidad intelectual limitan aún más la evaluación de su salud (Evenhuis et al., 2000). Es por esto por lo que se plantea una evaluación desde una perspectiva va e interdisciplinar (Henderson y Davidson, 1999). La educación y entrenamiento de los profesionales de atención directa en habilidades de prevención y tratamiento de problemas de salud en esta población debe ser una prioridad de los servicios y los programas. Las personas con discapacidad intelectual y sus cuidadores deben conocer y aplicar prácticas saludables de nutrición, higiene, reducción en el abuso de sustancias, sexualidad y otras (Evenhuis et al., 2000). Y la investigación todavía tiene muchos retos para dar a conocer el particular desarrollo de algunas en esta población, así como analizar la eficacia de distintas intervenciones.
Problemas de salud mental
Los estudios epidemiológicos todavía tienen un largo camino por recorrer con esta población, pues aún se desconoce mucho sobre su proceso de envejecer. No obstante, la mayoría de los estudios que comparan con la población general encuentran que los trastornos mentales y del comportamiento son más comunes en personas con discapacidad intelectual en todas las etapas de la vida (Dalton y Janicki, 1999; Moss, 1999; Thorpe, y Janicki, 2000). Los desórdenes psicóticos son menos frecuentes que los de tipo afectivo en estas personas (Thorpe, y Janicki, pero el riesgo de contraer una enfermedad mental cuando envejecen es muy alto.
Los trastornos mentales en mayores con discapacidades intelectuales afectan el funcionamiento cognitivo y afectivo de los individuos repercutiendo negativamente en su nivel de funcionamiento general y en su calidad de vida. La interacción entre los aspectos biológicos, psicológicos y sociales es de gran importancia y ha de ser evaluada con precisión en cada individuo. El proceso de envejecimiento se caracteriza por su continuo cambio en diferentes facetas de la persona. Además, los individuos envejecen a ritmos diferentes (Moss, 1999). Las personas con discapacidad intelectual en general tienen roles sociales más restringidos y funciones sociales más limitadas, con menos oportunidades en la experiencia del aprendizaje (World Health Organization, 2000). Las necesidades de las personas con discapacidad intelectual
cambian a lo largo de la vida, siendo de capital importancia tomar conciencia de esos cambios para poder actuar con eficacia. El significativo incremento de las expectativas de vida en la población con limitaciones cognitivas hacen más relevante esa necesidad. Al examinar el tratamiento y apoyo a personas con discapacidad intelectual que envejecen destaca la necesidad de centrarse en dos tipos de necesidades básicas (Moss, 1999). Por un lado, los servicios deben asegurar un nivel de calidad de vida mínimo que sirva para reducir los riesgos de problemas en salud mental y, por otro lado, se necesitan servicios de salud mental de alta calidad para ayudar a las personas que presentan trastornos. Una de las estrategias preventivas más útiles consiste en fomentar estilos de vida positivos y planificar apoyos sociales adecuados, siempre reduciendo las alternativas institucionales que producen un empobrecimiento social y emocional (World Health Organization, 2000). Aunque los datos empíricos sobre el funcionamiento psicológico normal en los procesos de desarrollo a lo largo de toda la vida son escasos (Thorpe, y Janicki, es necesaria la toma de conciencia de los profesionales sobre las necesidades de salud mental de las personas mayores con discapacidad intelectual (Cooper, 2000). Junto a esa toma de conciencia de todos los que apoyan a las personas con discapacidad intelectual, algunos profesionales (salud mental, psiquiatría, neurología, psicogeriatría, y clínicos) deben estar bien entrenados en la evaluación e intervención sobre las personas con discapacidades intelectuales (World Health
nization, 2000).La complejidad del proceso de evaluación requiere de un enfoque holístico de los problemas (Cooper, 2000; Thorpe, y Janicki, y de una atención especial para mejorar la fiabilidad y validez del proceso emprendido (Oliver, 1999).Todo ello nos permitirá avanzar en la comprensión y tratamiento de la demencia y otros problemas mentales en adultos )
La intervención comprensiva planteada desde perspectivas biológicas, psicológicas y sociales, debe también hacer modificaciones en el entorno familiar o del hogar y en todos aquellos en los que la persona se desenvuelve. Desde el punto de vista psicológico se deben tener en cuenta los aspectos cognitivos, afectivos y del individuo dentro de los diferentes contextos con los que
interacciona (Seltzer 1993).
CONCEPTO Y MODELO DE CALIDAD DE VIDA
El concepto de calidad de vida es un instrumento de gran utilidad para la planificación y evaluación de los servicios desde perspectivas centradas en la persona y, a la vez, sirve como principio orientador de los cambios que se deben acometer. Su uso hoy en el ámbito de la discapacidad intelectual puede ser de gran ayuda para unificar los esfuerzos que hacen las personas con discapacidad intelectual y sus familiares, los profesionales e investigadores, y los políticos y gestores.
Definición
La definición de calidad de vida más aceptada por la comunidad científica y profesional internacional en el mundo de la dad intelectual hoy es la que propuso Robert Schalock en 1996 y
1997:
Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la
vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
Características del modelo
El modelo propuesto por Schalock (1996, 1997) y desarrollado después por Schalock y Verdugo (en prensa) consiste en un enfoque multidimensional compuesto por las ocho dimensiones citadas en la definición, que a su vez se hacen operativas en la formulación de indicadores diferenciados. Y se hace desde un planteamiento basado en la teoría de sistemas, y con una propuesta de pluralismo
metodológico en su medición. Se propone que las dimensiones e indicadores se de acuerdo a un triple sistema: sistema, y macrosistema. Estos tres sistemas comprenden
la totalidad del sistema social, y permiten desarrollar programas
y planificación, así como evaluar: en los aspectos personales del individuo los funcionales del ambiente que le rodea y los indicadores sociales (macro).Otro aspecto esencial al modelo es el pluralismo metodológico, que se refiere a que la estrategia de evaluación y de investigación propuesta debe combinar procedimientos cuantitativos y cualitativos para medir la perspectiva
personal (valor o satisfacción), evaluación funcional (comportamiento adaptativo y o rol ocupado) e indicadores sociales (medidas a nivel social).
Las dimensiones e indicadores propuestos por Schalock han sido ratificados por un riguroso y extenso análisis de la investigación publicada en los últimos 15 años en el campo de la salud mental, educación, discapacidad, salud, y tercera edad (Verdugo y Schalock, 2001). De la investigación emprendida se han extraído los 24 indicadores más utilizados por la investigación,con los que se han construido tres cuestionarios diferentes (Verdugo,Schalock, Wehmeyer, Caballo y Jenaro, 2001) con los que estamos investigando en la actualidad la importancia y uso que de ellos se hace por parte de profesionales, familiares y personas con discapacidad intelectual en más de 10 países de Centro y Sudamérica y de España.
Asimismo, esos cuestionarios se están aplicando en Estados Unidos y Canadá. Con los resultados que se obtengan se podrá conocer el
grado de atribución de importancia y uso que tienen tanto las dimensiones como los indicadores del modelo propuesto de calidad de vida, y si existen diferencias entre países con diferentes niveles
de desarrollo y distintas culturas.
El concepto de calidad de vida. en los mayores se considera un componente importante de promoción de la salud y para optimizar el proceso de envejecimiento y los esfuerzos rehabilitadores 1996).Las distintas conceptualizaciones de la calidad de vida en este ámbito han recogido un enfoque multidimensional que tiene en cuenta no sólo el funcionamiento físico, energía y vitalidad personal, sino también el bienestar psicológico y emocional, la ausencia de problemas de comportamiento, el funcionamiento social y el sexual, los apoyos recibidos y percibidos, junto a la satisfacción con la vida y las percepciones de salud (Arnold, 1991; Brown, 2000; De Leo, René, y Diekstra, 1998; Schalock, DeVries y Lebsack, 1999; Wolkenstein y Butler, 1992).
En geriatría, la atención de los proveedores de servicios y de los profesionales hacia las personas mayores está abocada a una transición conceptual hacia una ética diferente basada en un mayor
control del consumidor, y que viene guiada por la gerontología y el campo de las discapacidades del desarrollo (Clark, 1995). En este sentido, Brown (2000) destaca la importancia de acentuar la independencia, elecciones, y apoyos apropiados, junto al mayor control y autopercepción de las personas. Schalock, DeVries y Lebsack (1999) proponen que el desafío es la equiparación, control por el individuo e inclusión. Se reclama así un proceso de atención basada
más en los valores, y que debe reorientar el rol tradicional de los profesionales, los consumidores, y las familias en el cuidado de la salud hacia una perspectiva centrada en la calidad de vida de los
individuos (Schalock y Verdugo, en prensa).
La mejora de la práctica basándose en las implicaciones de los principios de calidad de vida (Brown, la inclusión natural en las infraestructuras generales para mayores (Hogg, Lucchino,
Wang, Janicki y Working Group, y el desarrollo de una evaluación
holística de los problemas de salud mental (Thorpe,
son y Janicky, 2000) se han destacado como algunos de los aspectos esenciales del entrenamiento de los profesionales que atienden directamente a las personas mayores con discapacidad intelectual.
Los profesionales desempeñan un papel destacado en la mejora de la calidad de vida, y la llamada de atención hacia mejorar su formación no debe ser desatendida.
A pesar del desarrollo de programas centrados en el individuo y en su ambiente natural, el número de personas mayores en residencias continúa aumentando a gran velocidad. Todavía queda un gran camino por recorrer para transformar los modelos de atención predominantes hacia un enfoque más humano. Las personas mayores que viven en residencias por general presentan características individuales de dependencia para poderse desenvolveren la vida cotidiana. A su vez, la propia institución frecuentemente presenta características estructurales y organizativas (escasa relación con el exterior, realización de todas las actividades de la vida diaria en el mismo lugar, ausencia de toma de decisiones por parte de los residentes) muy negativas para la calidad de vida de los propios usuarios.
Desde el punto de vista de la política y planificación de programas las personas mayores con discapacidad deben tener acceso a las infraestructuras de salud de la población general favoreciendo así su inclusión natural (Hogg, Lucchino, Janicki y Working Group, 2000).La finalidad es que los servicios y apoyos se ajusten a cada individuo, dada su diversidad, que impide tratarlos como a un grupo uniforme en necesidades (Conliffey Walsh, para fomentar y promover su participación en roles sociales valorados (Thorpe, y Janicki, 2000). Para ello, es primordial centrarse en resultados desde una perspectiva multidimensional
como la propuesta por Schalock y Verdugo (en prensa).

MIGUEL ÁNGEL VERDUGO

eReaders


Los dispositivos electrónicos de lectura son un nuevo recurso tecnológico que puede ayudar a muchos de nosotros a hacer una vida más fácil, comportando una mayor autonomía y organización de nuestra librería.
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Fuente: LAS TIC Y LA DISCAPACIDAD

domingo, 17 de enero de 2010

Recuperó la obra social por un acto de justicia


La Corte Suprema de Salta mediante la cual ordenó a una obra social dar cobertura y afiliar a una menor. La nena se quedó sin cobertura cuando su papá fue despedido del trabajo.
(Registro: Tomo 140: 519/528)
Salta, 22 de diciembre de 2009.
Y VISTOS: Estos autos caratulados “C E R; C A VS. OSSEG – OBRA SOCIAL DE SEGUROS Y/O QUIEN RESULTE RESPONSABLE – AMPARO – RECURSO DE APELACIÓN” (Expte. Nº CJS 32.436/09), y
____________________________CONSIDERANDO:
Los Dres. María Cristina Garros Martínez, Sergio Fabián Vi-ttar, María Rosa I. Ayala, Guillermo Alberto Catalano, Abel Cornejo y Gustavo Adolfo Ferraris, dijeron:
1º) Que contra la sentencia de fs. 200/205 que hizo lugar al amparo deducido y ordenó a la Obra Social de la Actividad de Seguros, Reaseguros, Capitalización y Ahorro y Préstamo para la Vivienda (OSSEG) la inmediata afiliación de la menor A C y la cobertura del 100 % de los medicamentos y tratamientos que requiera, el demandado interpuso recurso de apelación a fs. 206.
Para resolver de ese modo, el juez “a quo” consideró que en la cuestión planteada se encuentra en juego el derecho a la salud de la menor A Cáceres, el que reviste rango constitucional. Estimó acreditada la discapacidad de la niña y la necesidad de cobertura médica como así también la difícil situación económica de su familia. Consideró relevante la circunstancia que ella había estado afiliada a la demandada y que los padres solicitaron que se la reciba como adherente al haber sido dejado cesante su progenitor, por reducción del personal por parte de la empresa Unidos AFJP, es por ello que entendió arbitraria la actitud de la demandada al negarse a aceptarla como afiliada y ordenó el reintegro de los gastos médicos efectuados durante el tiempo que no tuvo la cobertura, la que –expresó- debe cubrir el 100% de las prestaciones que demande.
2º) Que, al fundar el recurso concedido (fs. 215/219 vta.), la impugnante afirma que la admisión de un afiliado es facultativo de las obras sociales sin que la discapacidad de la niña lo obligue a aceptarla junto con su grupo familiar. Sostiene no haber incurrido en ningún acto u omisión que lesione los derechos invocados sino que, en cumplimiento de lo dispuesto en el art. 10 de la ley 23660, brindó la cobertura por los tres meses siguientes a la fecha de la desvinculación laboral del accionante, producida en el mes de mayo de 2008. Aduce que vencido ese plazo era facultativo para ella la aceptación o no del afiliado con carácter de adherente, conforme lo dispuesto en la Resolución nº 490/90 del INOS. Invoca la vulneración del art. 19 de la C.N. por habérsele impuesto una obligación que no está prevista en la normativa que rige a las obras sociales.
Al contestar agravios (fs. 222 y vta.), el actor solicita se rechace el recurso en virtud de los argumentos que allí expone.
A fs. 237/240 vta. se pronuncia la Sra. Asesora General de Incapaces por la confirmación de la sentencia apelada y en igual sentido lo hace el Sr. Fiscal ante la Corte (v. fs. 242/244), encontrándose consentida la providencia que llama autos para resolver (fs. 245).
3º) Que si bien se ha sostenido, de manera uniforme, que el amparo tiene por fin una efectiva protección de derechos constitucionales antes que una ordenación o resguardo de la competencia (CSJN, Fallos, 303:811; esta Corte, Tomo 65:885; 73:713, entre o-tros) y que conforme el art. 87 de la Constitución Provincial, todo juez letrado es competente para entender en la acción y que su acogimiento no queda sujeto a las leyes que regulan las competencias de los jueces, también es cierto que la competencia federal en razón de la materia es improrrogable, excluyente de las jurisdicciones provinciales, sin que el consentimiento ni el silencio de las partes sean hábiles para derogar esos principios (CSJN, Fallos, 319:1397).
4º) Que bajo tales presupuestos, tiene dicho la Corte Suprema de Justicia de la Nación (“in re”: Competencia 379 XXXVII – “Colegio de Farmacéuticos Junín c/ OSDE s/ amparo”, Fallos, 324: 2078), siguiendo el dictamen del Procurador Fiscal que “La ley 23661, relativa al Sistema Nacional del Seguro de Salud, en su art. 38 establece que `la ANSSAL y los agentes del seguro estarán sometidos exclusivamente a la jurisdicción federal, pudiendo optar por la correspondiente justicia ordinaria cuando fueren actoras...´. Atento a la naturaleza de orden público que reviste el citado cuerpo normativo y la asignación de competencia allí prevista, al ser la demandada una obra social, como así también encontrándose en juego cuestiones relativas a la prestación de sus servicios, entre los cuales se halla la cobertura obligatoria de medicamentos (tema regulado por el art. 28 de la ley 23661) y por lo tanto el modo y medio en que ella se efectuara, resulta inadmisible la alteración de la competencia `ratione materiae´ por vía de convenios entre partes. Por lo expuesto, consideramos que las presentes actuaciones deberán continuar su trámite ante el Juzgado Federal de Primera Instancia, del Departamento Judicial de Junín”.
En el mismo orden de ideas, dicho tribunal expresó que la ley 23661, relativa al Sistema Nacional del Seguro de Salud, en su art. 38 establece que “la ANSSAL y los agentes del seguro estarán sometidos exclusivamente a la jurisdicción federal, pudiendo optar por la correspondiente justicia ordinaria cuando fueren actoras” (CSJN, Fallos, 320:42).
En pronunciamiento mas reciente (sentencia del 25/11/2005) la CSJN ha reiterado “Es competente la justicia civil y comercial federal para entender en la acción de amparo en la cual se demanda a un prestador de servicios médicos procurando el cumplimiento de las prestaciones totales a su cargo –en el caso habilitación y rehabilitación de un menor discapacitado- con fundamento en el art. 43 de la Constitución Nacional, en las leyes 23660 y 23661, decretos y resoluciones complementarias del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación, lo cual remite al estudio de dichos preceptos con influencia decisiva respecto a cuestiones concernientes a la estructura del sistema de salud implementado por el Estado Nacional que involucra a las obras sociales y a los prestadores privados” (del dictamen de la Procuradora Fiscal subrogante que la Corte hace suyo, Fallos, 328:4095).
5º) Que por su parte, esta Corte se ha pronunciado en idénticos términos en los precedentes registrados en Tomo 108:329; 137:261 (voto de la mayoría), por lo que corresponde, sin más, declarar la competencia de la Justicia Federal para entender en autos.
6º) Que sin perjuicio de lo aquí resuelto, el tribunal se encuentra habilitado para el dictado de medidas cautelares conforme a lo establecido por el art. 196 del Código Procesal Civil y Comercial, jurisprudencia y doctrinas vinculadas.
Ha señalado esta Corte en el precedente Carreras (Tomo 108:329), que la justicia actúa en cada uno de los casos que a diario reclaman su atención y los jueces no pueden prescindir, en la interpretación y aplicación de las leyes, de las consecuencias que derivan de cada criterio, pues ellas constituyen uno de los índices más seguros de verificar su razonabilidad y coherencia con el sistema en el que está engarzada la norma.
Y es en supuestos como el que ahora nos ocupa en los cuales cabe recordar que “En múltiples oportunidades la Corte Suprema ha enseñado que la evaluación de la idoneidad o eficacia de las vías procesales administrativas o judiciales existentes para tutelar un derecho, a fin de habilitar o no una acción de amparo no puede fundarse en una apreciación meramente ritual, ya que el amparo tiene por objeto mas la protección de los derechos constitucionales que el resguardo de las competencias instituidas” (Cámara Civil y Comercial de Neuquén, Obs. Del Sumario PS IV-1997, 619/620, Sala I, CC0001 NQ CA 722 RSD-619-97 S 11-9-97, “Costarelli, Mario Antonio Jesús s/ Acción de amparo”).
Ahora bien, no se trata de arrogarse competencia en supuesto en el que se admite lo contrario sino, simplemente, de actuar la justicia para atender el caso específico sin desmedro de derechos constitucionales de raigambre constitucional de mayor envergadura como son el derecho a la vida y el derecho a la salud. En tal caso, cabe conciliar una solución transitoria que no altere tales derechos fundamentales sino que los proteja sin alterar el derecho de defensa y al juez natural de la recurrente. Por ello, se entiende ajustado a derecho mantener lo sustancial de la decisión dispuesta en la instancia de grado otorgándole el carácter de medida cautelar, por un lapso de 60 días hábiles a contar desde la fecha de notificación de la presente, entendiendo que el período señalado significa un plazo prudencial para que el actor canalice su pretensión ante el fuero competente.
7º) Que en relación a las costas, cabe su distribución por el orden causado en ambas instancias, por entender que el accionante pudo creerse con derecho para litigar como lo hizo (art. 67 “in fine”, C.P.C.C.; esta Corte, Tomo 108:329).
El Dr. Guillermo Alberto Posadas, dijo:
Que por sus fundamentos, adhiero al voto que antecede.
Por lo que resulta de la votación precedente;
_______________________LA CORTE DE JUSTICIA,
_____________________________RESUELVE:
I. MANTENER como medida cautelar de urgencia lo resuelto en estos obrados por el Sr. Juez de la anterior instancia, en cuanto a la obligación de la demandada (Obra Social de la Actividad de Seguros, Reaseguros, Capitalización y Ahorro y Préstamo para la Vivienda) de proporcionar a la menor A C la cobertura asistencial correspondiente al 100% de las prestaciones médicas, farmacológicas y terapéuticas que necesite, por el plazo de sesenta (60) días hábiles a computar desde la notificación de la presente, tiempo que se estima suficiente para que el actor canalice la petición pertinente por ante el fuero correspondiente.
II. DECLARAR la competencia de la justicia federal para intervenir en estos obrados.
III. IMPONER las costas por el orden causado en ambas instancias.
IV. MANDAR que se registre y notifique.
(Fdo.: Dres. Guillermo A. Posadas -Presidente- María Cristina Garros Martínez, María Rosa I. Ayala, Gustavo A. Ferraris, Guillermo A. Catalano, Abel Cornejo y Sergio Fabián Vittar -Jueces de Corte-. Ante mí: Dra. Mónica Vasile de Alonso –Secretaria de Corte de Actuación-).

sábado, 16 de enero de 2010

Accesibilidad: consejos útiles


ALOJAMIENTO
¿Qué significa que un hotel sea “accesible”?
Cada hotel parece tener su propia definición de lo que es la accesibilidad. Algunos son accesibles para personas con problemas de movilidad, por ejemplo, pero son inaccesibles para quienes tienen discapacidades auditivas o visuales.
Para asegurarte de que tus necesidades puedan ser atendidas, recomendamos que llames y especifiques tu tipo de discapacidad y qué clase de servicios necesitas. Asegurate de que haya accesibilidad no sólo en la habitación, sino también en el baño y las zonas públicas del hotel, como la recepción, la piscina y el restaurante. Si haces una reservación en la central de reservas de una cadena hotelera, llama al hotel específico donde vas a alojarte para confirmar la información recibida desde la central. ¡Es conveniente solicitar ésta información por escrito!
Para huéspedes con problemas de movilidad, recomendamos preguntar por el piso más bajo de todos los que ofrezcan servicios con accesibilidad. En caso de emergencia o de que los ascensores dejaran de funcionar, puede ser necesario utilizar las escaleras. Además, llegado el caso, los equipos de rescate pueden acceder más rápidamente a los pisos bajos que a los más altos.
Para huéspedes con problemas auditivos, recomendamos contratar hoteles con sistemas especiales que alerten visualmente cuando suena la campanilla del teléfono, el timbre de la puerta o la alarma de incendio o cualquier otra emergencia. Si este tipo de servicio no estuviera disponible, asegúrese de solicitar que un empleado del hotel le avise personalmente en caso de emergencia.
Para huéspedes con problemas de visión, aconsejamos que al momento de hacer tu reserva te asegures de que haya alguien que pueda guiarte por el hotel para conocer todas las salidas y la ubicación de tu habitación; que haya un audio casete que describa las facilidades con las que cuenta el hotel; que haya alguna impresión o folleto en braille, y menú para restaurante y servicio de habitación; que haya signos en braille en los ascensores y puertas. Una vez instalado en el hotel, es conveniente solicitar al botones que te muestre las cosas que pueda haber dentro de la habitación (por ejemplo, controles de temperatura, trabas en la puerta, ubicación de las canillas, etcétera). Si llevaras un perro guía, recomendamos obtener autorización del hotel por escrito de antemano. Los animales de servicio deben ser admitidos en hoteles y medios de transporte, pero en muchos casos esta legislación no se conoce y es ignorada por competo.
Fuente: Acceso ya

viernes, 15 de enero de 2010

Ray Charles:una leyenda




Muchos músicos tienen rasgos de genialidad, pero solo uno, el gran Ray Charles, representa ese término a tal grado que se convirtió en su sobrenombre.
Charles materializó esa genialidad mezclado el gospel y el blues de una forma tan pura, que el estilo exuberante derivado de esa unión fue bautizado como soul.
En los años cincuenta, mientras grababa en Atlantic Records, este cantante, pianista y líder excepcional logró fundir la música secular y la religiosa. La música que acostumbraba a oír en la iglesia cuando era niño encontró un lugar dentro de su estilo musical cuando se convirtió en adulto. En sus propias palabras, el se encargó “de mezclar la música gospel y los patrones rítmicos del blues.”
Sin embargo, no se detuvo ahí. A través de los años fue incorporando dentro de su repertorio rasgos del country y el big band. Eso le convierte, probablemente, en uno de los talentos musicales más completos del siglo 20.
Ray Charles Robinson nació en Albany, estado de Georgia el 23 de setiembre de 1930, Ray Charles fue criado en Greenville, Florida en donde se hizo amigo de un vecino que tocaba el piano. Wylie Pitman, su vecino, tocaba en un antro en el que sonaba todo tipo de música. Fue allí dondedigirió el blues, el boogie y el big band mientras escuchaba la rocola. El gospel le llegó en la Iglesia Bautista Shiloh y el blues rural por otros músicos como Tampa Red.
A los cinco años contrajo un padecimiento, presumiblemente glaucoma, que lo dejó ciego cuando solo tenía siete. Cuando se le preguntó sobre el efecto que la ceguera había tenido en su carrera respondió: “Ninguno, ninguno, ninguno. Iba a hacer lo que iba a hacer de todos modos. Toco música desde los 3 años. Entonces podía ver. Perdí la vista a los 7. De modo que la ceguera no tuvo nada que ver con eso. No me dio nada, tampoco me quitó nada.”
El racismo le afectó tanto como a cualquier otra persona negra. “Lo que nunca he logrado entender hasta este día, es cómo la gente blanca puede emplear negros para que les cocinen, les hagan las comidas, pero no les permitan sentarse a la mesa con ellos” (...) “¿Cómo puede llegar a disgustarte tanto alguien y hacerlo cocinar para vos? Caramba, si a mi no me gusta alguien esa persona jamás cocinará para mi, jamás.”
Ray Charles estudió en la escuela San Agustín para sordos y ciegos durante nueve años, entre 1937 y 1945. Allí aprendió a reparar radios y autos, pero también a componer música usando el método de escritura Braille y a tocar una gran variedad de instrumentos entre los que destacaban el piano y el saxofón. Sin embargo, su indiscutible habilidad para tocar el piano siempre quedó opacada por la calidad de su voz.
Dejó la escuela a los 15 luego de la muerte de su madre. Se mudó a Jacksonville, Florida para ganarse la vida como músico. Tocó donde pudo como músico de banda o en solitario. Tomaba cuanto trabajo se le ofreciera en cualquier parte de Florida y sus actos estaban influenciados por el estilo de Nat “King” Cole y Charles Brown. Se hacía llamar Ray Charles, para distinguirse del boxeador Sugar Ray Robinson.
“Cuando empecé en esto, traté de imitar a Nat Cole porque realmente lo amaba” (...) “Pero una mañana cuando me desperté dije: ‘Gente díganme cada vez que suene como nat Cole, pero esperen un minuto, ni siquiera saben mi nombre’. Asustado como estaba, porque tenía trabajos que sonaban como él, dije: ‘Bien, tengo que cambiar porque nadie sabe quien soy’. Mi madre me eseñó una cosa: ‘Se tu mismo, muchacho’. Y esa es la premisa que he seguido”.
En la radio escuchaba bandas de swing, country y gospel. “Mis oídos eran esponjas, lo absorbían todo”, le comentó a David Ritz quien le ayudó a escribir su autobiografía titulada “Brother Ray”.
Podía cantar con la profundidad de un cantante de blues o con la suavidad de uno de pop. Usaba esa flexibilidad para destacar los contrastes emocionales que había en sus letras. De hecho en sus inicios sonaba como una de las voces más experimentadas, alguien que había visto los altos y bajos del ser humano.
Después de 3 años de rondar por Florida se mudó al estado de Seattle. Allí formó el “McSon Trio”, llamado así por su guitarrista Gosady McGee y el “son” por Robinson. Al mismo tiempo se volvió adicto a la heroína y solo la pudo dejar 17 años después.
Su primer sencillo fue “Confession Blues”, grabado en Seattle en 1949, que fue acreditado al Trío Maxim (una variante de McSon). El segundo sencillo fue “ Baby Let Me Hold Your Hand” grabado en Los Ángeles en 1950 con músicos que tocaban para Nat Cole. Esta vez el crédito fue para el Trío Ray Charles. Los temas se convirtieron en éxitos en las listas de “música racial”, luego llamada rhythm and blues. Eso forzó a que se mudara a Los Ángeles donde tendría más oportunidades.
Allí se unió a la banda dirigida por el guitarrista Lowell Fulson, donde llegó a ser el director musical. Después de dos años de gira por todo Estados Unidos, dejó la formación para seguir su carrera. En 1953 firmó con Atlantic Records y se mudó para Nueva Orleáns para trabajar con Guitar Slim como pianista y arreglista. El disco de Guitar Slim “Things That I Used to Do” que vendió más de un millón de copias le convenció que tenía que dejar salir un estilo propio como músico.
Entonces se mudó a Dallas y formó su propia banda en la que estaba el saxofonista tejano David Newman. Su banda realmente era lo que quería por lo que convenció a Atlantic Recodrs de que lo dejaran grabar con su banda de giras y no con las de estudio con las que convencionalmente lo hacía. Así, empezó a grabar arreglos que habían sido más que probados en las giras del circuito rhythm and blues.
Rápidamente Atlantic le dio el control artístico de sus grabaciones, sobre todo después del éxito que obtuvo con "Things That I Used to Do" la canción más importante del rythm and blues de 1954. La confianza de la disquera fue seguida de una serie de éxitos como "I’ve Got a Woman," "Hallelujah I Love Her So," "Drown in My Own Tears" y "What'd I Say." que lo llevaron a la cima de la popularidad al final de los años 50. Fue aquí cuando encontró su voz, además de su estilo marcado por el piano y los vientos de su orquesta.
En los años cincuenta Ray Charles se convirtió en el arquitecto del Soul al unir el fervor del gospel a temas seculares. Pero pronto rompió todas las categorías en las que se le podía encasillar al cantar temas como "Hallelujah I Love Her So", "I Can't Stop Loving You", "Georgia on My Mind" y "America the Beautiful". Produjo más de 60 álbumes y su influencia se siente en generaciones de cantantes de rock y soul. Su estilo se siente en la obra de artistas como Elvis Presley, Aretha Franklin, Strevie Wonder, Van Morrison y Billy Joel. Sin embargo, su influencia más importante fue de un artista muy distinto: Nat “King” Cole.
Al mismo tiempo Ray Charles grabó un disco de jazz con Milt Jackson del Modern Jazz Quartet en 1958 y se presentó en el festival de Jazz de Newport.
Joe Levy, el editor musical de la revista Rolling Stone, dijo “los éxitos que produjo para Atlantic a mediados de los 50 delinearon todo lo que ocurriría en el rock and roll y el soul de los años subsecuentes.” (...) “Se le dice genio porque nadie lo ha podido limitar a un género. Él no era sólo rythm and blues. También era Jazz. A inicios de los sesenta era un músico de country. Excepto por B.B. King, no ha habido alguien tan importante y que perdure por tanto tiempo.”
En 1959 una sesión de improvisación se convirtió en “What’d I Say”. Era un blues con piano eléctrico, algo latina y muy alegre. A pesar de que varias estaciones la prohibieron, se convirtió en Top 10 de las listas pop y vendió más de un millón de copias. Su siguiente álbum “The Genius of Ray Charles” experimentó en dos vías. Una parte era orquestada modestamente y la otra tenía el respaldo de una Big Band. Fue aquí donde se introdujo al country con “I’m Movin’ On”.
Ese año dejó Atlantic y se fue para ABC/Paramount dado que le ofrecían mejores condiciones económicas y la propiedad de las cintas de grabación originales. Con canciones como "Georgia on My Mind" de 1960 llegó a una audiencia más grande además de ganar su primer Grammy. En 1961 le siguió “Hit the Road Jack” una de sus canciones más populares. Ahora ganaba buen dinero y cobraba por mucho más por sus presentaciones. Eso le permitió contratar más músicos y formar así su propia big band.
A inicios de los años 60 Ray Charles había dejado de escribir su música para seguir sus impulsos eclécticos como intérprete. Produjo un álbum llamado “Genius + Soul = Jazz”. En el tocaba un órgano Hammond apoyado por una big band en la que tocaba Count Basie. En 1961 grabó un álbum en dúo con la cantante de jazz Betty Carter y en 1962 lanzó su disco "Modern Sounds in Country and Western Music", una obra en la que interpreta el ritmo country apoyado por una big band. Su versión de “I’Can’t Stop Loving You” llegó a ser número uno y vendió un millón de copias.
Luego de grabar “Modern Sounds in Country and Western Music, Vol. 2”, se estableció en su propio estudio en los Ángeles, donde establecería su cuartel general. Aunque volvió al rhythm and blues con “Busted” de 1963 y “Let’s Get Stoned” de 1966, siguió interpretando pop, country y big band.
En 1965 Ray Charles fue arrestado por posesión de heroína. Esto le llevó a recluirse en un sanatorio de California en donde batalló durante un año con la adicción. Fue la única pausa en su larga carrera. Cuando por fin salió del proceso volvió a su agenda habitual de salir de gira por 10 meses y lanzar uno o dos álbumes cada dos años. También empezó su propio sello grabador, Tangerine, que publicaba los discos a través de ABC. A mediados de los setenta fundó otra disquera, Crossover, que publicaba los discos a través de Atlantic Records.
Su presencia en las listas desde entonces ha sido constante, pero no apabullante. Es el único artista que ha estado en las listas en seis décadas diferentes. En 1986 se convirtió en uno de los primeros miembros del salón de la fama del rock and roll y en 1987 recibió un Grammy por su carrera musical. En total obtuvo 12 Grammys.
En los años setenta cantó con Aretha Franklin para el disco “Aretha Live at Fillmore West” y su versión de “Living fot he City” original de Stevie Wonder se llevó un Grammy en 1975. En 1979 su versión de “Georgia on My Mind” fue declarada la canción oficial del Estado de Georgia y en 1980 apareció en la comedia musical “The Blues Brothers”.
En 1990 se volvió famoso por la campaña de una bebida gaseosa cuando cantaba "You got the right one, baby, uh-huh!"
Recientemente grabó un disco de dúos con cantantes como Norah Jones, B.B. King, Willie Nelson, Bonnie Raitt, Michael McDonald y James Taylor. Además, se acaba de terminar de filmar una película sobre su vida.
La carrera de Ray Charles tiene muchas particularidades, altos y bajos, pero hay algo que nadie podrá lograr hacer pronto: Tener un éxito en cada década desde 1950.
En 1968 la revista Time le pidió que definiera qué era soul, a lo que respondió: “Es una fuerza que puede iluminar una habitación. La fuerza viene de un sentido de intimidad, un sentido de saber donde has estado y lo que eso significa. El Soul es una forma de vida, pero siempre de la manera difícil.”
En una entrevista concedida al New York Times a inicios del 2004, luego de haber sido operado de la cadera, Ray Charles mostraba sus ansias por estar nuevamente frente a un auditorio: “Sí, voy a seguir haciendo giras y presentándome, está en mi sangre.” (...) “Soy como Count Basie o Duke Ellignton. Hasta que el buen Señor pida mi número, eso será lo que haré”. (...) “No voy a vivir para siempre. Estoy conciente de ello. Pero también entiendo que no es una cuestión de qué tanto viva, sino de qué tan bien lo haga.”
Ray Charles, el pianista con voz de blues que cambió hizo evolucionar la música durante cincuenta años, transformado la esencia de todos los ritmos que tocó falleció el jueves 10 de junio de 2004 en su casa de Beverly Hills debido a un padecimiento en el hígado. Tenía 73 años.
Discografía
•Hall Of Fame: Ray Charles
•Here We Go Again
•The Genius
•Ray, Rare & Live
•Blues Before Sunrise
•1950-1952
•Georgia On My Mind
•Genius Of Soul Live!
•Don't Put All Your Dreams In One Basket
•Ray Charles Sings For America
•The Essential Collection
•Live At The Montreux Jazz Festival
•Thanks For Bringing Love Around Again
•Blues Is My Middle Name (K-Tel)
•Late In The Evening
•Star Power: Ray Charles
•Confession Blues
•1949-1950
•Blues Is My Middle Name (King Jazz)
•Cocktail Hour
•The Very Best Of Ray Charles Vol. 2
•Sitting On Top Of The World (Legacy)
•20 Golden Classics
•Let's Have A Ball (Catfish)
•The Magic Collection
•The Very Best Of Ray Charles
•The Genius Of Ray Charles (Madacy)
•Forever Gold
•Just You, Just Me
•Ultimate Hits Collection
•Love Songs
•Blues & Soul Greats
•Ray's Blues
•Rocking Chair Blues
•Instrumentals
•Duets
•In Concert
•Standards
•I've Got A Woman & Other Hits
•Goin' Down Slow
•Alone In The City
•The Revue Collection
•Let's Have A Ball (Prime Kutz)
•Complete Swing Time Recordings
•The Great Ray Charles
•The Early Years (King)
•Berlin, 1962
•Strong Love Affair
•Blues Is My Middle Name (St. Clair)
•C.C. Rider
•Sittin' On Top Of The World (Eclipse)
•Greatest Country & Western Hits [Gold Disc]
•It's A Blues Thing
•Brother Ray Rocks Rhythm & Blues
•Sings The Blues
•Classics
•His Greatest Hits: Uh Huh
•Ingredients In A Recipe For Soul
•The Early Years (Legacy)
•Live '93
•The Early Years (Tomato)
•The Best Of Ray Charles: The Atlantic Years
•Ain't That Fine
•Rock + Soul = Genius
•14 Original Greatest Hits
•20 Golden Pieces Of Ray Charles
•In Session Vol.1
•My World
•The Birth Of A Legend
•His Greatest Hits
•Blues Is My Middle Name (MBH)
•Sings 28 Great Songs





jueves, 14 de enero de 2010

Cocina para personas con ceguera

Las nuevas tecnologías no sólo sirven para diseñar sorprendentes gadgets y dispositivos para el hogar sino que realmente son útiles cuando además pueden cumplir una labor social, como es el caso de los dispositivos y sistemas diseñados para las personas con discapacidades. En el caso de quienes sufren de ceguera, el Touch&Turn puede ser de gran ayuda pues se trata de un sistema de cocina que permite que las personas ciegas cocinen deliciosos platos sin correr ningún tipo de riesgo.
Si bien su diseñador aún no han especificado su modo de funcionamiento, se sabe que el sistema funciona a partir de un reloj integrado que permite conocer el estado de cocción sin necesidad de observar la olla. El diseño es de Menno Kroezen quien trabajó junto a la organización Action for Blind People para dar con una cocina eléctrica adaptada a sus necesidades.

Más información
En la Web Menno Kroezen, en inglés

http://www.mennokroezen.com/

La meta es la risa

Mucho se ha escrito sobre el proceso de aceptación de un hijo/a con discapacidad. De los sentimientos de desesperanza, desolación, desencanto, culpa, rabia y tristeza que, casi inevitablemente, se producen en los padres al enfrentarse a diagnósticos tales como: Parálisis Cerebral Infantil, Discapacidad Intelectual, Autismo, Síndrome de Down y otros.
Suele aconsejarse a los padres y madres que atraviesan estas situaciones tener “conformidad”, “resignación”, “asumir el sacrificio”. En fin, con estas frases se les insinúa que no hay alternativas felices, que están condenados a la tristeza irremediable de por vida. Sin embargo, lo que ni siquiera imaginan esos padres y madres es que cuando aprenden a reírse de si mismos, cuando resurge la risa en la familia, cuando los quehaceres se pueden realizar con alegría, se encuentran formas inauditas de resolver las difíciles situaciones diarias que se presentarán en sus vidas y la de sus hijos.
En nuestro trabajo con padres y madres de niños/as especiales hemos podido constatar como la alegría, la risa, el sentido del humor de los padres y de la familia en general, son elementos que indican que se ha realizado la aceptación del hecho, y mas aún, de que se ha realizado la reconciliación con la vida misma, de que se han encontrado los mecanismos personales para asumir el reto y hacer más felices la vida de los niños. En la película “La Vida es Bella” sobre el holocausto de los judíos, hay una escena memorable donde el padre, camino a ser fusilado, desfila con gracia y complicidad frente a su hijo, haciéndole creer que todo es un juego. Indiscutiblemente que hay una gran enseñanza en esa manera de enfrentar las situaciones difíciles.
La realidad es que los padres y las madres pierden la alegría por un tiempo, y a veces, por demasiado tiempo, sin hacer conciencia de que su hijo/a dependerá emocionalmente del estado de ánimo y del temple afectivo de los que le rodean y le cuidan diariamente.
Es por eso que la meta en la crianza de un niño/a con discapacidad, es la risa. No la sonrisa de la decepción o el desencanto, no la risa por despecho. Me refiero a la risa que produce la aceptación plena de una situación que no se puede cambiar, pero a la que le hemos encontrado sentido, la que sentimos que de alguna forma ha enriquecido nuestras vidas. La risa que se produce cuando podemos apreciar y disfrutar los mínimos progresos del niño/a, porque sabemos le ha costado un gran esfuerzo. Disfrutemos la risa que nos contagian los propios niños/as ajenos a las dificultades con las que han nacido.

(Maritza López, Médico Psiquiatra Infanto-Juvenil y madre de un joven con Autismo y Discapacidad Intelectual)

miércoles, 13 de enero de 2010

Pelicula: INSIDE I'M DANCING


Dirección: Damien O'Donnell.
Países: Reino Unido, Irlanda y Francia.
Año: 2004.
Duración: 104 min.
Género: Drama.
Interpretación: James McAvoy (Rory O'Shea), Steven Robertson (Michael Connolly), Romola Garai (Siobhán), Gerard McSorley (Fergus Connolly), Tom Hickey (Con O'Shea), Brenda Fricker (Eileen), Alan King (Tommy), Ruth McCabe (Annie), Anna Healy (Alice).
Guión: Jeffrey Caine; basado en un argumento de Christian O'Reilly.
Producción: James Flynn, Juanita Wilson y Morgan O'Sullivan.
Música: David Julyan.
Fotografía: Peter J. Robertson.
Montaje: Frances Parker.
Diseño de producción: Tom Conroy.
Dirección artística: Stephen Daly.
Vestuario: Lorna Marie Mugan.
Estreno en Reino Unido: 15 Oct. 2004

Inside I'm dancing" cuenta la historia de Mi-chael (Steven Robertson), un joven de 24 años que padece parálisis cerebral y desde hace mucho tiempo reside en el Centro Residencial Carrigmore para los Discapacitados, que dirige la formidable Eileen (Brenda Fricker). Su vida se transforma cuando se instala en el lugar el rebelde Rory O'Shea (James McAvoy). Mi-chael se queda asombrado al descubrir que el locuaz Rory, que só-lo puede mover su mano derecha, es capaz de entender su casi ininteligible forma de hablar. El carácter dinámico y rebelde de Rory sirve para espabilar a Michael, y le lleva a conocer el mundo que hay más allá de Carrigmore. Juntos, los dos hombres consiguen vencer al sistema y se instalan en un piso. Contratan a la hermosa Siobhán (Romola Garai) como su ayudante personal, para que co-cine, limpie y se ocupe de sus necesidades. La chica se convierte pronto en un elemento esencial para que los dos chicos tengan éxi-to en su intento de llevar una vida independiente; pero ella también empieza a darse cuenta de que su responsabilidad por muy gratifi-cante que le resulte le trae muchas complicaciones. "Inside I'm dancing" es la historia de lo que ocurre cuando dos jóvenes frustra-dos, ambiciosos y románticos, empeñados en vivir una vida plena, se deciden a darse la oportunidad de intentarlo.
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ENLACES

Ficha en IMDb
Web oficial (Reino Unido): www.insideimdancing.co.uk
Web oficial (USA): www.roryosheawasheremovie.com

martes, 12 de enero de 2010

Autismo, ¿un trastorno en aumento?


En los últimos años, y gracias a los avances en el conocimiento disponible en relación al Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, se han producido modificaciones conceptuales que progresivamente han incorporado el término "Trastornos del Espectro del Autismo" (TEA) para referirse de manera más amplia a este tipo de trastornos. Con esta concepción se enfatiza la específica alteración en el desarrollo social que implican, así como la gran heterogeneidad en la presentación clínica de los síntomas y en las necesidades de las personas que los presentan.

Tras la publicación de un incremento de los casos de autismo en EEUU, prsalud quiso averiguar el motivo del aumento de estas cifras (600%) y se puso en contacto con la Confederación AUTISMO ESPAÑA. Su presidente, Don Antonio de la Iglesia Soriano, nos ha descubierto algunos detalles sobre el autismo. Don Antonio ha explicado como las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) comparten características comunes pero las manifestaciones en cada caso son diferentes.
Recientemente algunos medios de Comunicación han publicado un estudio sobre el autismo en EEUU que asegura que ha aumentado un 600% en los últimos 20 años. ¿Cuál es la situación en España?
En los últimos años se ha constatado también un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados dentro de los TEA (Trastornos del Espectro del Autismo). Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y formación de los profesionales, o incluso, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos, aún no se sabe con seguridad.
Estudios epidemiológicos recientes realizados en Europa apuntan una prevalencia de 1 caso de TEA por cada 150 niños en edades escolares.
¿Qué diferencia hay entre los conceptos de "Trastornos del Espectro del Autismo" y de "Autismo clásico"?
La primera definición de los síntomas del autismo fue realizada en 1943 por Leo Kanner, médico vienés afincado en Estados Unidos. Aunque estrictamente, los rasgos del autismo clásico que él estableció se encuentran en una minoría de las personas que presentan algún TEA, hay una serie de características comunes que comparten la gran mayoría de ellas, aunque con diferentes manifestaciones en cada caso.
En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.
Por otro lado, suelen presentar alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca.
Además, las personas con TEA tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos. Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son muy limitadas, lo que hace que sea muy difícil desenvolverse adecuadamente en el entorno social.
¿Por qué es más frecuente en los chicos que en las chicas?
Existe una fuerte implicación genética en el origen de los TEA. Ésta influiría en que sea más frecuente en el caso de los chicos.
¿A qué edad se detectan las primeras manifestaciones clínicas?
Las primeras manifestaciones clínicas de los TEA se suelen detectar entre los 12 y los 18 meses de edad. Éste sería un momento clave del desarrollo de diferentes procesos psicológicos básicos que se encuentran alterados en las personas con autismo, como los precursores del lenguaje y la comunicación, y la atención conjunta a estímulos sociales.
Además, y al contrario de lo que se ha publicado en numerosos medios de comunicación, la investigación demuestra que no hay diferencias en la aparición del autismo entre grupos étnicos, culturales o socioeconómicos.
Uno de los principales problemas es que no se conoce con exactitud las causas que provocan los Trastornos del Espectro del Autismo. ¿Podría venir derivado de factores genéticos?
En la actualidad no es posible determinar una causa única que provoque la aparición de los TEA, pero si la fuerte implicación genética en su origen.
La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo de los TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.
Entonces, ¿Se podría diagnosticar en los primeros meses de vida?
Actualmente no existe ningún marcador biológico reconocido que permita el diagnóstico de los TEA. Éste se realiza en base a diferentes indicadores en el desarrollo de la persona que apuntan a una alteración en el mismo, así como a una evaluación específica de su conducta. En la actualidad, es posible detectar algunos indicadores alrededor de los 12 meses de vida que pueden apuntar a que el niño o la niña puedan tener autismo, aunque el diagnóstico se suele realizar más tarde, alrededor de los 18 meses.
No obstante éste se suele demorar en el tiempo, debido en gran medida al desconocimiento que existe sobre los indicadores tempranos de los TEA en servicios fundamentales para el seguimiento del desarrollo de los niños, como los servicios sanitarios de Atención Primaria, o los servicios educativos infantiles.
Qué líneas de investigación se están llevando a cabo en estos momentos?
En la actualidad, la investigación sobre los TEA en España presenta un desarrollo muy limitado, a pesar de considerarse un área fundamental para el avance en el conocimiento, teórico y aplicado, necesario para favorecer la calidad de vida de las personas con TEA.
Los equipos y proyectos de investigación se encuentran atomizados, y no disfrutan de estabilidad ni de sostenibilidad en el tiempo. No existe una red de investigación consolidada, ni tampoco mecanismos que garanticen la colaboración entre todas las partes interesadas: Administración Pública, organismos investigadores y entidades de personas con TEA y familiares.
Pero en los últimos 5 años, ¿se han producido grandes avances en relación al estudio de tratamientos?
En los últimos años se está trabajando mucho en la investigación de los tratamientos y programas de intervención, para buscar evidencia científica de su eficacia, y fomentar el desarrollo y aplicación de las intervenciones basadas en la evidencia.
En España ha sido fundamental el trabajo realizado por el Grupo de Expertos en Trastornos del Espectro del Autismo (GETEA), vinculado al Instituto de Salud Carlos III, que publicó en el año 2006 una Guía de Buena Práctica sobre los tratamientos de los TEA. Analizan la evidencia de los diferentes tratamientos, tanto biomédicos como educativos, o psicológicos, y se hacen recomendaciones sobre la aplicación de los que se apoyan en evidencia científica contrastada.
En España, ahora mismo, ¿Cuáles son los tratamientos que más se aplican?
Por el momento, no existe ninguna cura para los TEA. Sin embargo, existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y en su calidad de vida.
De cualquier manera, es imprescindible señalar que la persona con TEA sigue desarrollándose y aprendiendo a lo largo de toda su vida. Así, su calidad de vida y la de su familia van a estar influidas por las posibilidades de acceder a los tratamientos y apoyos adecuados, que se adapten a sus necesidades individuales, y que maximicen sus oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal.
A principios de 2008 se hablo mucho de la posibilidad de que un ingrediente llamado TIMEROSAL, que formaba parte de algunas vacunas infantiles, pudiera ser responsable de este tipo de trastornos. ¿Qué tiene de cierto esta teoría? (alto porcentaje de mercurio)
Con anterioridad al 2008 ya habían aparecido datos contradictorios sobre los posibles efectos nocivos en el desarrollo infantil de las vacunas con timerosal, un compuesto empleado para prevenir la contaminación bacteriana durante la elaboración de las vacunas, así como sobre su posible influencia en la aparición del autismo en los niños.
El timerosal se eliminó completamente de las fórmulas utilizadas en este proceso en 1996, pero los datos aparecidos han hecho que muchos padres, especialmente en los EEUU, hayan decidido no vacunar a sus hijos, con el riesgo de fomentar el resurgimiento de enfermedades potencialmente peligrosas, como el sarampión.
Diversos estudios han puesto de manifiesto que no existe ninguna relación entre este compuesto y el desarrollo de los TEA. Uno de los más relevantes fue llevado a cabo por el Departamento de Psiquiatría Pediátrica del Hospital Infantil de Montreal, en Canadá, en el año 2006. Estuvo coordinado por Eric Fombonne, y se analizaron los datos sobre la inmunización de 28.000 niños, no encontrando ninguna relación entre la exposición a vacunas con timerosal y la tasa de casos de autismo.
A pesar de todas estas evidencias, algunos profesionales, así como algunos medios de comunicación han seguido difundiendo este tipo de noticias, con la alarma que supone para las familias y el riesgo para la salud infantil. No obstante, en España su repercusión ha sido menor que en EEUU, y sólo algunas familias han dejado de vacunar a sus hijos por ello.
Hace relativamente poco se ha empezado a trabajar en red. ¿Cómo se coordinan y trabajan los profesionales a través de Internet?
En la red existe mucha información dispersa sobre los TEA, y mucha de ella, es poco rigurosa y por lo tanto equívoca en cuanto a lo que son los Trastornos y las formas de abordar su intervención.
En España se desarrollan recursos especializados que, fundamentalmente, son puestos en marcha y gestionados por colectivos vinculados a la defensa de derechos y a la provisión de servicios para personas con TEA (movimiento asociativo), y por universidades y equipos de investigación con interés en este colectivo.
El conocimiento y el uso de esta información por parte de otros grupos de interés sin vinculación directa al colectivo, como gran parte de los profesionales sanitarios y de los medios de comunicación, es muy limitado en la actualidad, y por lo tanto, el uso que a veces se hace de esta información no es riguroso ni preciso, pudiendo confundir a las personas que reciben dicha información.

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