martes, 19 de enero de 2010

Calidad de vida en el envejecimiento de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (parte II)

ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Las personas con discapacidad intelectual que envejecen hoy se encuentran dentro de un sistema y social de cuidados que previamente no se ha adaptado a ellos. Y deben afrontar los retos de la jubilación y el envejecimiento sobre todo en el medio familiar y con una significativa carencia de apoyos. Sin embargo, los adultos con discapacidad intelectual de hoy vivirán en el futuro más que hace unos años, disfrutarán de mejor salud, tendrán muchas más experiencias y envejecerán con mayor dignidad que las generaciones anteriores (Janicki, 1996). A pesar que la inclusión en la comunidad ofrece nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida, también trae consigo más riesgos para los que sediferencias respecto a la autonomía, utilización
de servicios y mejor debe estar preparado.
Por eso se hace preciso planificar adecuadamente su proceso de envejecimiento.
Los estudios que comparan población mayor con y sin discapacidad intelectual muestran a de la calidad de vida. No obstante, las dificultades en definir los aspectos asociados con la calidad de vida en personas mayores con discapacidad intelectual son análogas a los de las personas mayores que viven sus vidas con una dad. Se ha observado también que algunas pautas de cambio en las vidas de los adultos con discapacidad intelectual pueden servir de orientación para facilitar la calidad de vida de todos los mayores.
En todo caso, la experiencia psicológica de las personas mayores es lo mismo para ambas personas con y sin discapacidad intelectual
(Brown, 1993).
Desde una perspectiva ecológica se propone desarrollar un concepto de la vida de las personas mayores con discapacidad intelectual en relación con su familia, vecinos, amigos, proveedores de
servicios, apoyos comunitarios informales y el contexto administrativo, político y filosófico más amplio en el que se encuentran (Brown, 1997; Hogg y Lambe, El modelo ecológico de calidad de vida propuesto por Goode (1994) subraya la naturaleza de la interacción entre cada persona y los servicios que recibe, y es muy adecuado para analizar los factores físico, social y psicológico
que afectan a las vidas de las personas mayores con pacidad intelectual. No obstante, hay que tener presente las posibles diferencias culturales en los modelos de atención desarrollados en diferentes países.
Las personas con discapacidad intelectual adultas participan activamente en sus comunidades y muestran mayor satisfacción consigo mismas y con sus vidas cuando viven independientemente en base a sus propios recursos (Edgerton, 1994). La investigación y la atención en el campo de la salud mental y discapacidad intelectual en los últimos años subrayan la importancia de que los individuos desarrollen preferencias, actúen de acuerdo a sus intereses personales y demuestren su autodeterminación (Hawkins, 1998).
Con ello se espera mejorar los patrones comportamentales de adaptación y la calidad de vida de los individuos.
Salud física
Las personas mayores con discapacidad intelectual tienen necesidades en su salud física de acuerdo con las circunstancias
sociales y económicas de su vida diaria. Tal como refleja el reciente informe de la Organización Mundial de la Salud (Evenhuis, derson, Beange, Lennox, Chicoine y Working Group, 2000) las circunstancias de estas personas en la mayor parte del mundo corresponden a situaciones de economías no desarrolladas, siendo su prioridad (al igual que para el resto de la población) los cuidados básicos de salud, una adecuada nutrición, una casa, educación, derechos humanos y una sociedad y economía estables. Sin embargo, la investigación hasta ahora se ha centrado en los países desarrollados y refleja esta situación. Por ello, es necesario impulsar inmediatamente y con gran energía la investigación transcultural.
A su vez, se hace necesario desarrollar estrategias eficaces dirigidas a fomentar acciones específicas en los países en desarrollo.
Las personas con discapacidad intelectual presentan una gran variedad de problemas de salud muy superior al de quienes no tienen esa discapacidad. Esos problemas se acrecientan según envejecen a causa del mayor deterioro físico y al desarrollo de condiciones secundarias relacionadas con su discapacidad (Hawkins, 1997; Heller, 1999).Los problemas de salud se han relacionadocon la obesidad, hipertensión, epilepsia, parálisis cerebral, salud dental pobre, mayores niveles de morbilidad psiquiátrica, enfermedades coronarias e infarto (Mughal, 1999). Esos problemas son más comunes, y el deterioro se adelanta también más en algunas etiologías como en el síndrome de Down (Seltzer,Krauss y Janicki, 1994).
El descenso físico y funcional en una mayor ancianidad requiere de una cuidadosa evaluación dada su posible complejidad. Los problemas sensoriales, motores y las dificultades de comunicación de los individuos con discapacidad intelectual limitan aún más la evaluación de su salud (Evenhuis et al., 2000). Es por esto por lo que se plantea una evaluación desde una perspectiva va e interdisciplinar (Henderson y Davidson, 1999). La educación y entrenamiento de los profesionales de atención directa en habilidades de prevención y tratamiento de problemas de salud en esta población debe ser una prioridad de los servicios y los programas. Las personas con discapacidad intelectual y sus cuidadores deben conocer y aplicar prácticas saludables de nutrición, higiene, reducción en el abuso de sustancias, sexualidad y otras (Evenhuis et al., 2000). Y la investigación todavía tiene muchos retos para dar a conocer el particular desarrollo de algunas en esta población, así como analizar la eficacia de distintas intervenciones.
Problemas de salud mental
Los estudios epidemiológicos todavía tienen un largo camino por recorrer con esta población, pues aún se desconoce mucho sobre su proceso de envejecer. No obstante, la mayoría de los estudios que comparan con la población general encuentran que los trastornos mentales y del comportamiento son más comunes en personas con discapacidad intelectual en todas las etapas de la vida (Dalton y Janicki, 1999; Moss, 1999; Thorpe, y Janicki, 2000). Los desórdenes psicóticos son menos frecuentes que los de tipo afectivo en estas personas (Thorpe, y Janicki, pero el riesgo de contraer una enfermedad mental cuando envejecen es muy alto.
Los trastornos mentales en mayores con discapacidades intelectuales afectan el funcionamiento cognitivo y afectivo de los individuos repercutiendo negativamente en su nivel de funcionamiento general y en su calidad de vida. La interacción entre los aspectos biológicos, psicológicos y sociales es de gran importancia y ha de ser evaluada con precisión en cada individuo. El proceso de envejecimiento se caracteriza por su continuo cambio en diferentes facetas de la persona. Además, los individuos envejecen a ritmos diferentes (Moss, 1999). Las personas con discapacidad intelectual en general tienen roles sociales más restringidos y funciones sociales más limitadas, con menos oportunidades en la experiencia del aprendizaje (World Health Organization, 2000). Las necesidades de las personas con discapacidad intelectual
cambian a lo largo de la vida, siendo de capital importancia tomar conciencia de esos cambios para poder actuar con eficacia. El significativo incremento de las expectativas de vida en la población con limitaciones cognitivas hacen más relevante esa necesidad. Al examinar el tratamiento y apoyo a personas con discapacidad intelectual que envejecen destaca la necesidad de centrarse en dos tipos de necesidades básicas (Moss, 1999). Por un lado, los servicios deben asegurar un nivel de calidad de vida mínimo que sirva para reducir los riesgos de problemas en salud mental y, por otro lado, se necesitan servicios de salud mental de alta calidad para ayudar a las personas que presentan trastornos. Una de las estrategias preventivas más útiles consiste en fomentar estilos de vida positivos y planificar apoyos sociales adecuados, siempre reduciendo las alternativas institucionales que producen un empobrecimiento social y emocional (World Health Organization, 2000). Aunque los datos empíricos sobre el funcionamiento psicológico normal en los procesos de desarrollo a lo largo de toda la vida son escasos (Thorpe, y Janicki, es necesaria la toma de conciencia de los profesionales sobre las necesidades de salud mental de las personas mayores con discapacidad intelectual (Cooper, 2000). Junto a esa toma de conciencia de todos los que apoyan a las personas con discapacidad intelectual, algunos profesionales (salud mental, psiquiatría, neurología, psicogeriatría, y clínicos) deben estar bien entrenados en la evaluación e intervención sobre las personas con discapacidades intelectuales (World Health
nization, 2000).La complejidad del proceso de evaluación requiere de un enfoque holístico de los problemas (Cooper, 2000; Thorpe, y Janicki, y de una atención especial para mejorar la fiabilidad y validez del proceso emprendido (Oliver, 1999).Todo ello nos permitirá avanzar en la comprensión y tratamiento de la demencia y otros problemas mentales en adultos )
La intervención comprensiva planteada desde perspectivas biológicas, psicológicas y sociales, debe también hacer modificaciones en el entorno familiar o del hogar y en todos aquellos en los que la persona se desenvuelve. Desde el punto de vista psicológico se deben tener en cuenta los aspectos cognitivos, afectivos y del individuo dentro de los diferentes contextos con los que
interacciona (Seltzer 1993).
CONCEPTO Y MODELO DE CALIDAD DE VIDA
El concepto de calidad de vida es un instrumento de gran utilidad para la planificación y evaluación de los servicios desde perspectivas centradas en la persona y, a la vez, sirve como principio orientador de los cambios que se deben acometer. Su uso hoy en el ámbito de la discapacidad intelectual puede ser de gran ayuda para unificar los esfuerzos que hacen las personas con discapacidad intelectual y sus familiares, los profesionales e investigadores, y los políticos y gestores.
Definición
La definición de calidad de vida más aceptada por la comunidad científica y profesional internacional en el mundo de la dad intelectual hoy es la que propuso Robert Schalock en 1996 y
1997:
Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la
vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
Características del modelo
El modelo propuesto por Schalock (1996, 1997) y desarrollado después por Schalock y Verdugo (en prensa) consiste en un enfoque multidimensional compuesto por las ocho dimensiones citadas en la definición, que a su vez se hacen operativas en la formulación de indicadores diferenciados. Y se hace desde un planteamiento basado en la teoría de sistemas, y con una propuesta de pluralismo
metodológico en su medición. Se propone que las dimensiones e indicadores se de acuerdo a un triple sistema: sistema, y macrosistema. Estos tres sistemas comprenden
la totalidad del sistema social, y permiten desarrollar programas
y planificación, así como evaluar: en los aspectos personales del individuo los funcionales del ambiente que le rodea y los indicadores sociales (macro).Otro aspecto esencial al modelo es el pluralismo metodológico, que se refiere a que la estrategia de evaluación y de investigación propuesta debe combinar procedimientos cuantitativos y cualitativos para medir la perspectiva
personal (valor o satisfacción), evaluación funcional (comportamiento adaptativo y o rol ocupado) e indicadores sociales (medidas a nivel social).
Las dimensiones e indicadores propuestos por Schalock han sido ratificados por un riguroso y extenso análisis de la investigación publicada en los últimos 15 años en el campo de la salud mental, educación, discapacidad, salud, y tercera edad (Verdugo y Schalock, 2001). De la investigación emprendida se han extraído los 24 indicadores más utilizados por la investigación,con los que se han construido tres cuestionarios diferentes (Verdugo,Schalock, Wehmeyer, Caballo y Jenaro, 2001) con los que estamos investigando en la actualidad la importancia y uso que de ellos se hace por parte de profesionales, familiares y personas con discapacidad intelectual en más de 10 países de Centro y Sudamérica y de España.
Asimismo, esos cuestionarios se están aplicando en Estados Unidos y Canadá. Con los resultados que se obtengan se podrá conocer el
grado de atribución de importancia y uso que tienen tanto las dimensiones como los indicadores del modelo propuesto de calidad de vida, y si existen diferencias entre países con diferentes niveles
de desarrollo y distintas culturas.
El concepto de calidad de vida. en los mayores se considera un componente importante de promoción de la salud y para optimizar el proceso de envejecimiento y los esfuerzos rehabilitadores 1996).Las distintas conceptualizaciones de la calidad de vida en este ámbito han recogido un enfoque multidimensional que tiene en cuenta no sólo el funcionamiento físico, energía y vitalidad personal, sino también el bienestar psicológico y emocional, la ausencia de problemas de comportamiento, el funcionamiento social y el sexual, los apoyos recibidos y percibidos, junto a la satisfacción con la vida y las percepciones de salud (Arnold, 1991; Brown, 2000; De Leo, René, y Diekstra, 1998; Schalock, DeVries y Lebsack, 1999; Wolkenstein y Butler, 1992).
En geriatría, la atención de los proveedores de servicios y de los profesionales hacia las personas mayores está abocada a una transición conceptual hacia una ética diferente basada en un mayor
control del consumidor, y que viene guiada por la gerontología y el campo de las discapacidades del desarrollo (Clark, 1995). En este sentido, Brown (2000) destaca la importancia de acentuar la independencia, elecciones, y apoyos apropiados, junto al mayor control y autopercepción de las personas. Schalock, DeVries y Lebsack (1999) proponen que el desafío es la equiparación, control por el individuo e inclusión. Se reclama así un proceso de atención basada
más en los valores, y que debe reorientar el rol tradicional de los profesionales, los consumidores, y las familias en el cuidado de la salud hacia una perspectiva centrada en la calidad de vida de los
individuos (Schalock y Verdugo, en prensa).
La mejora de la práctica basándose en las implicaciones de los principios de calidad de vida (Brown, la inclusión natural en las infraestructuras generales para mayores (Hogg, Lucchino,
Wang, Janicki y Working Group, y el desarrollo de una evaluación
holística de los problemas de salud mental (Thorpe,
son y Janicky, 2000) se han destacado como algunos de los aspectos esenciales del entrenamiento de los profesionales que atienden directamente a las personas mayores con discapacidad intelectual.
Los profesionales desempeñan un papel destacado en la mejora de la calidad de vida, y la llamada de atención hacia mejorar su formación no debe ser desatendida.
A pesar del desarrollo de programas centrados en el individuo y en su ambiente natural, el número de personas mayores en residencias continúa aumentando a gran velocidad. Todavía queda un gran camino por recorrer para transformar los modelos de atención predominantes hacia un enfoque más humano. Las personas mayores que viven en residencias por general presentan características individuales de dependencia para poderse desenvolveren la vida cotidiana. A su vez, la propia institución frecuentemente presenta características estructurales y organizativas (escasa relación con el exterior, realización de todas las actividades de la vida diaria en el mismo lugar, ausencia de toma de decisiones por parte de los residentes) muy negativas para la calidad de vida de los propios usuarios.
Desde el punto de vista de la política y planificación de programas las personas mayores con discapacidad deben tener acceso a las infraestructuras de salud de la población general favoreciendo así su inclusión natural (Hogg, Lucchino, Janicki y Working Group, 2000).La finalidad es que los servicios y apoyos se ajusten a cada individuo, dada su diversidad, que impide tratarlos como a un grupo uniforme en necesidades (Conliffey Walsh, para fomentar y promover su participación en roles sociales valorados (Thorpe, y Janicki, 2000). Para ello, es primordial centrarse en resultados desde una perspectiva multidimensional
como la propuesta por Schalock y Verdugo (en prensa).

MIGUEL ÁNGEL VERDUGO

1 comentario:

  1. me gusta el tema.... quiero abordarlo en mi tesis de pregrado

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