lunes, 1 de febrero de 2010

La dificultad de los límites al hijo con discapacidad(parte I)

¿Qué sienten los hermanos?
Tuvimos en tratamiento psicológico a una familia (que llamaremos L.) que estaba integrada por la madre, Susana (44 años); el padre, Juan (45 años); y sus tres hijos, Karina (14 años), Ezequiel (13 años) y Nicolás (11 años), quien tenía una sordera profunda.
Presentaremos un fragmento de una de las entrevistas terapéuticas desde la cual podremos bucear en la dinámica de este grupo familiar, y percibir la dificultad de los padres en la puesta de límites al hijo con discapacidad y las resonancias de este hecho en los hermanos.
Juan: Reconozco que a Nicolás, por ser el menor y por la sordera, lo hemos consentido mucho. No sabíamos cómo hablarle para que entendiera y así fuimos dejando pasar muchas cosas. Él es un vivo y nos tomó el pelo a todos. Con, los mayores, hemos sido más severos. Son bastante obedientes, aunque tienen sus cosas, por la edad.
Susana: Siempre fue un chico muy exigido desde bebé… se la pasaba viajandopara la escuela, para la profesora, para las audiometrías. En una época, llegamosa tomar ocho colectivos diarios. Además, siempre haciendo tareas. Amí me daba lástima; mientras los mayores salían a andar en bicicleta, Nicolástenía que estar memorizando el relato. Cuando terminábamos, me daba no sé qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos.
Ezequiel: Nicolás es un caprichoso. Se la pasa gritando y llorando para conseguir las cosas. Se hace el pobrecito. Siempre me está molestando. Cuando está aburrido viene y me provoca. Me carga, me dice “tonto”, “gordo”, “vos decís pavadas”. Le encanta hacerle burla a todos. Busca siempre los defectos de los demás para burlarse. En la calle siempre señala a los demás cuando ve a alguien gordo, o que tiene cualquier defecto. Si yo le digo “sordo”, se calienta y grita. Mi mamá me reta a mí y a él no le dice nada, para que no se ponga loquito. Además, es un metido. No puedo traer amigos a casa porque se mete en el medio.
Karina: También se mete con mis amigas. Siempre que viene alguna, se hace el payaso y me invade el cuarto. Con él no se puede estar en paz, estamos tranquilos sólo cuando no está.
Más lío hace cuando estoy viendo televisión o viene alguna amiga a ver un video. Pasa por adelante del televisor para que no veamos, o me pregunta a cada rato qué pasa en la película y no me deja verla.
Ezequiel: Es un caprichoso. El otro día pasamos un papelón en un restaurante: se le había antojado que quería pizza y no había. Se puso a dar esos gritosque pega… yo me moría de vergüenza.
Karina: Parece que él tuviera coronita en la casa. Él dice que es el “jefe” y a mí me parece que es verdad. Lo han dejado que mande en la casa y nadie le exigenada. Él nunca hace nada en casa, se la pasa jugando en la computadora o viendo TV, y nosotros tenemos demasiadas responsabilidades desde muy chiquitos. Lo sobreprotegen y lo están haciendo un inútil, él puede más.
Ezequiel: De nosotros siempre se espera que comprendamos y aguantemos todo y poca bolilla nos dan. Mi mamá siempre se la pasó haciendo las tareas con él y ni siquiera podemos hablar con ella porque cuando Nico nos ve que estamos hablando con ella, se mete e interrumpe.
Karina: Nosotros debemos ser los hijos diez y pocas veces nos dan una palabra de aliento, parece que es nuestra obligación ser maduros, buenos alumnos no dar nada de trabajo.
Las quejas que expresan Ezequiel y Karina en esta entrevista frecuentemente las escuchamos de parte de los hermanos menores (en general, disminuyen en los hermanos adultos) y son expresión del malestar que experimentan por el lugar de “privilegio”, de poder (“es el jefe, el que manda”, sostiene Karina) que parece ocupar el niño con discapacidad en el seno del hogar. No se le exige ningún tipo de ajuste a normativas, se lo exime de responsabilidades, se lo sobreprotege.
Los padres suelen mostrar dificultades en el ejercicio de su autoridad con este hijo. Lescuesta ponerle límites o controlarlo. En cambio, sobre el hijo sin discapacidad hacen recaer mayores normativas. A éste pueden retarlo, limitarlo, exigirle y reprenderlo. Así lo expresa Juan en esta entrevista cuando dice: “...fuimos dejando pasar muchas cosas (en relación asu hijo Nicolás). Él es un vivo y nos tomó el pelo a todos. Con los mayores hemos sido más severos”.
Susana agrega que como consecuencia de tantas exigencias pedagógicas con Nicolás para que aprendiera a hablar, “...cuando terminábamos me daba no sé qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos”.
Habitualmente los padres, incluso, esperan que los hermanos “comprendan” y cedan ante las diferentes demandas y caprichos del niño con discapacidad.
Se escucha con frecuencia decirles: “¡Dale el juguete, así no grita!”; “Él no entiende, tratá de comprenderlo”; “Dejá que mire el programa de televisión que quiere, así evitamos escándalos”; “No importa si te rompió la hoja del cuaderno, podés escribirla otra vez”.
Los hermanos se someten a estas exigencias paternas o bien protestan por estas injusticias,como lo han hecho Karina y Ezequiel en esta entrevista.
Muchas veces alternan entre una conducta y otra.
Los grupos de hermanos suelen ser ámbitos muy apropiados para la expresión del malestarde los hermanos ante esta situación de falta de límites y lugar de cierto despotismo
que va ocupando el niño con discapacidad en el seno de la familia, y ante la ausencia del ejercicio de la autoridad paterna.
El grupo facilita escuchar a un primer miembro que lanza su protesta por la situaciónparticular que atraviesa y esto estimula, a su vez, a los otros para expresar la suya, realimentando de este modo, entre todos, la expresión de situaciones de malestar sufridas en el vínculo con el hermano, en una legitimación de sentimientos compartidos.

A modo de ejemplo, transcribimos el fragmento de un encuentro de hermanos de diez a catorce años; este grupo se autodenominó “Los más mejores”; este nombre recibió lamáxima votación entre otras opciones propuestas: “Los piqueteados”, “Los apaleados”, “Los saqueados”.
Lucía: Yo tengo bronca cuando me pega y no puedo pegarle porque sino mis padres me retan a mí.
Sebastián: A mí me pasa lo mismo. Hace lío y no se lo puede retar, porque al final te retan a vos, siempre uno queda como el que tiene la culpa y no es así.
Gastón: A mí me da rabia que siempre se hace la víctima… y hace caprichos y a mis padres los tiene comprados.
Macarena: Siempre me dicen todo por su culpa. Mi hermana me echa la culpa de todo y mi mamá siempre le cree a ella.
Luciano: A mí me da bronca que me toque mis cosas, va a mi cuarto y me saca todo y no lo retan, parece que tiene coronita.
Daniela: Mi hermana también siempre va a mi pieza y me saca los esmaltes y a mí no me gusta que toque mis cosas.
Macarena: A mí me molesta que me joda cuando estoy estudiando… él no me puede tocar a mí, yo soy intocable. Él sabe que no me puede tocar porque mi mamá lo pone en penitencia y no se banca un minuto en penitencia. Por suerte, mi mamá me defiende.
Coordinador: Me parece que a más de uno le gustaría ser intocable así no son pegados, “apaleados” o “saqueados” (en referencia a los diferentes nombres propuestos para denominar al grupo).
Diego: Podemos llamarnos el grupo de los hermanos “piqueteados”.
Coordinador: ¿Y por qué llamarse así?
Diego: Porque los piqueteros cuando cortan la calle, rompen todo y el sinónimode mi hermana es que rompe mis cosas. Somos masoqueados por nuestros hermanos piqueteros.
Daniela: Pero somos afortunados por tenerlos, vos podés aprender de ellos,como ellos pueden aprender de vos… un complemento.
Diego: Me da bronca que toque todo y agarre el teléfono.(Empiezan a hablar todos al mismo tiempo).
Daniela: Pero también es necesario que los padres los reten porque sino ellos piensan que pueden pegar y hacer lo que quieran. Hay que enseñarles, ellos no saben.
Coordinador: Vos estás planteando que los padres pongan límites a los hermanos para que aprendan a convivir en la familia.
Daniela: A vos si viene y te pega, le tenés que poner límites; él no te tiene que pegar, porque él va a hacer lo mismo en el colegio, le va a pegar al compañero o en cualquier lado se va a comportar así y hay que enseñarle, y eso lo tienen que hacer los padres y nosotros, también. Por el hecho de que sean discapacitados, no se les debe dejar hacer cualquier cosa.
El enojo, los celos, la rivalidad y el sentimiento de injusticia están siempre presentes
En estos testimonios hay reclamos de los hermanos para ser defendidos, cuidados y protegidos por los padres. Reclaman un trato más justo e igualitario.
Hay un pedido de que le pongan límites al hermano. Éste es un reclamo constante  muy reiterado de todos los hermanos con los que hemos tenido contacto (pueden leer el punto referido a las propuestas que los “Hermanos Expertos” hacen a los padres para ayudar a sus hijos en su desarrollo).
Los testimonios presentados dejan entrever los sentimientos de enojo, celos y rivalidad por la situación de privilegio que suele ocupar el hermano con discapacidad en la atención, cuidado, provisión de posesiones materiales y protección paterna.
La ausencia de retos y normativas al niño con discapacidad aumenta esta sensación de que “tiene coronita”, como lo manifestó uno de los integrantes del grupo de hermanos “Los más mejores”
El hermano sin discapacidad aparece, por momentos, dominado por sentimientos de enojo e injusticia ante la situación de goce de todos los privilegios por parte del niño con la discapacidad y por su situación, sentida de desventaja: víctima de golpes, malos tratos, usurpación de pertenencias y por falta de protección de los padres.
Los integrantes del grupo “Los más mejores” se sienten como “masoqueados” por loshermanos “piqueteros”.
En referencia a la situación de ocupar este lugar de los maltratados ante el hermano con la discapacidad, ¿habría encubierta una actitud masoquista de dejarse pegar y saquear por ellos colocándose en una posición de pasividad?, ¿esta actitud obedecería a un intento de mitigar sentimientos de culpa por ser poseedores de todo aquello de lo que sus hermanos carecen?
Los sentimientos de injusticia por el trato preferencial de sus padres hacia el discapacitado lo expresan también los hermanos cuando dicen: “A mis padres los tiene comprados”;
“Hace lío y no se lo puede retar”; “Siempre me dicen todo por tu culpa”; “Va a mi cuarto y me saca todo y no lo retan”, etcétera.
Algunos otros testimonios de niños de seis a nueve años participantes de un grupo dan cuenta de las rivalidades y celos presentes en esta relación fraterna:
Matías: Mi hermanito siempre pide cosas caras y se las compran. Yo a veces pido cosas caras o baratas y nunca me las compran. A él le compran todo.
Mariela: También me pasa a mí eso. Mi abuela le compra de todo a mi hermano y a mí, nada.
Diego: Un amigo de mi papá que tiene un montón de plata a mí me compró mocasines y a mi hermano le compró un centro musical gigante.
Javier: A mí me compraron un avión que si lo chocás se rompe, y encima no lo podés doblar, y a mi hermanito le regalaron ése que se infla y anda.
Giselle: Yo estaba jugando a la computadora. Mi hermanito estaba jugando con un palo de escoba. Hizo así, giró y se pegó acá; le quedó un moretón así y me echaron la culpa a mí. Y yo estaba en la computadora. Mi mamá no nos trata a los dos igual.
Andrea: Una vez estaba jugando con él a perseguirlo, yo tenía que atraparlo y llevarlo. Miró para atrás, había una puerta, se la llevó por delante y pum. Me echaron toda la culpa a mí. ¡No está bien eso!
El fragmento de un intercambio grupal de niños de diez a catorce años aporta reflexiones en la misma dirección:
Macarena: Cuando mi hermano está jugando a un jueguito y yo le digo: “¿Me dejás jugar?”, él me dice que no. Entonces yo voy y le digo a mi mamá y ella no le dice nada.
Cuando yo estoy jugando y le digo que “no” a él, le va a decir a mi mamá y ahísí mi mamá me obliga a que lo deje jugar. ¡No es justo! Mi mamá hace diferencias.
Él es el preferido.
Fabián: Por ejemplo, a mí me pasa también con el tema de ir adelante en elauto. Ella va siempre adelante y yo digo… “Mamá, ¿puedo ir adelante?”, y mimamá siempre me dice: “Dejala porque sino llora”.
Las actitudes paternas de tratamiento desigual entre sus hijos puede empujar a lcompetenciaentre los hermanos y ser fuente de sentimientos de celos, rivalidad  injusticia.Por otro lado, los sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que empuja a demostrar actitudes contrarias, por ejemplo, cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita.
Si el hermano tiene la posibilidad de expresar y compartir estos sentimientos negativos
presentes en el vínculo fraterno, por otro lado comunes a toda relación entrehermanos, lo ayudará a no sentirse un “niño malo”.

Por Lic. Blanca Nuñez

1 comentario:

  1. Buenas tardes mi nombre es Mauricio Rocabado y soy estudiante de ultimo año de la carrera de psicología por lo que me encuentro realizando mi tesis.
    En cuanto a información, me gustaría que me mandaran (de ser posible claro esta) todo lo que tengan en referencia a las investigaciones en referencia a como es la relación vincular de los hermanos de niños especiales independientemente de la discapacidad mental o física que sufran ya que creo (justificacion) que existe un vacio teórico en cuanto a como se puedan sentir los hermanos de personas especiales por a sumir (hipotesis) roles parentales que no les competen lo cual posiblemente podría traer el rechazo del hermano especial y por ende pensamiento y comportamientos que desvinculan al hermano sano del hermano especial además de los típicos sentimientos de vergüenza , temor a sufrir la misma enfermedad, temor a que sus hijos puedan sufrirla etc.
    por favor responder a mauriroca101@hotmail.com

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