domingo, 30 de mayo de 2010

Síndrome fetal alcohólico: Causa de retraso mental y otras malformaciones



El síndrome fetal alcohólico es provocado por la ingesta de alcohol de la madre durante la gestación. Su incidencia es de 1/300 a 1/2.000 recién nacidos y es una de las principales causas de retraso mental. Es capaz de provocar en el feto alteraciones cerebrales, retraso de crecimiento intrauterino y otras alteraciones post natales.
Es un problema social muy frecuente y poco reconocido. Para abordar el tema es necesario identificar: ¿quiénes son los más vulnerables?, ¿por qué no consideramos el alcohol como una droga?, ¿cómo reconocer a quiénes afecta y de qué forma?
En las historias clínicas forma parte del interrogatorio si consume alcohol, tabaco o drogas, y en la mayoría de los casos las embarazadas niegan esa información. El consumo de alcohol siempre está subestimado, ya sea minimizado por el mito que consumir una cerveza no hace daño o por vergüenza social. Ni la madre ni la familia reconocen a la mujer como alcohólica.
Sabemos que ha aumentado el consumo de bebidas alcohólicas en adolescentes y se popularizó en el sexo femenino. En un reciente estudio realizado en Uruguay en 2005 (Magri et al. 2007), los análisis de 865 muestras de meconio de mujeres embarazadas revelaron que el 47.3% fueron positivas para alcohol, pero sólo el 35% admitieron haber bebido durante el embarazo.
Los riesgos aumentan cuando aún no saben que están embarazadas y el feto está cursando entre la segunda y quinta semana de gestación, que es el período de mayor importancia en la formación de órganos y tejidos.
Informes de la Organización Mundial de la Salud sobre los problemas causados por el alcohol y los cambios en el hábito e incremento en el consumo, teniendo en cuenta aquel no declarado principalmente en los países en desarrollo, revelan que el beber ocasionalmente en grandes cantidades es una característica de la forma en que consumen alcohol tanto los hombres como las mujeres. El consumo por parte de mujeres en edad fecunda puede elevar el riesgo de em-barazos no deseados o de exposición prenatal del feto al alcohol, origen de buen número de defectos congénitos y anomalías del desarrollo, comprendido el síndrome de alcoholismo fetal.
Según Cruz y col. el consumo de 30/60 ml. diarios de etanol tiene posibilidad de afección fetal de un 10%; el consumo entre 60/90 ml. representa una probabilidad de alteración fetal del 19% y 90 ml. diarios tendría una probabilidad del 40% de provocar síndrome fetal alcohólico.
Realizando equivalencias, una lata de cerveza de 360 ml. no supera 23 ml. de etanol, el riesgo de síndrome fetal alcohólico sería inferior al 10%, pero la acotación sería que si en una reunión de amigos o vacaciones se consumen más de 3 latas diarias el riesgo se triplicaría. En situación similar con peligro del 40% estaría el consumo de 2 copas de licor o 3 vasos de vino de 150 ml. (ver anexo tabla 1 - 2 y equivalencias).
Descripción del síndrome
En primer lugar es necesario reconocer que el alcohol etanol debe ser considerado una droga y su exposición puede provocar alteraciones funcionales o morfológicas en el embrión o en el feto. Su efecto depende del período gestacional, tiempo, interacción con factores génicos, ambientales y cantidad consumida.
La exposición a agentes teratógenos (alcohol, medicamentos, radiaciones) explica aproximadamente el 7% de los recién nacidos con defectos congénitos, aunque esta cifra podría ser aún mucho mayor si se tiene en cuenta que más del 50% de los defectos son de etiología desconocida.
La influencia de provocar síndromes polimalformativos en el período neonatal por agentes teratogénicos cobran importancia durante la fase embrionaria, debido a que es un momento de organogénesis (formación de órganos) muy activa donde las alteraciones producen lesiones estructurales en los tejidos con fenómenos de degeneración, regeneración e inhibición del desarrollo normal.
El síndrome alcohólico no sólo incluye las alteraciones neurológicas, sino también defectos congénitos cardíacos, considerando esto un dato de suma importancia debido a que las cardiopatías congénitas constituyen cerca de la mitad de las malformaciones.
En Argentina las malformaciones congénitas constituyen la segunda causa de mortalidad dentro del grupo poblacional en niños menores de 9 años (tabla 3).
Manifestaciones clínicas
- Cráneo y cara
Dismorfia facial leve, microcefalia (perímetro cefálico pequeño), pliegue de piel que cubre el ángulo interno del ojo (epicanto), ptosis palpebral (caída del párpado superior), retrognatia (maxilar inferior retraído), micrognatia en el adolescente (nariz pequeña y respingada), estrabismo, miopía, mal oclusión dentaria y defectos en esmalte, labios finos, a veces fisura labial palatina, orejas prominentes, hipoacusia.
- Cardiopatías congénitas
Comunicación interventricular, comunicación interauricular, tetralogía de Fallot, alteración de grandes vasos.
- Defectos ortopédicos
Hipocrecimiento pre y post natal (menor talla y peso), luxación congénita de cadera, mayor tamaño del dedo gordo del pie, el índice más largo e incurvación del 5º dedo de la mano, hipoplasia de uñas de manos y pies, sinostosis (unión ósea) radio cubital, codos en flexión, escoliosis, pectum excavatum (depresión toráxico).
- Organos y sistemas
Hernias de ombligo, inguinal o diafragmática. Diastasis (separación) de rectos abdominales. Hipogenesia renal, hidronefrosis (distensión de la pelvis y cálices renales por acumulación de orina). Disminución de tamaño de labios mayores en las niñas e hipospadia (abertura de la uretra en cara inferior del pene o dentro de la vagina).
- Sistema nervioso
Atrofia cerebral, aplanamiento circunvoluciones. Retraso en la mielinización del córtex. Lesiones del hipocampo, tronco encefálico y vía auditiva.
Neurodesarrolo y Psicomotricidad
- Retraso Mental.
- Hipotonía.
- Problemas de comportamiento cognitivos y psicosociales.
- Conducta hipopsíquica.
- Déficit de atención.
- Trastornos del lenguaje.
- Irritabilidad del lactante.
- Hiperactividad infantil.
- Torpeza motora.
- Disfunción motora fina.
- Trastornos de coordinación.
Muchas veces se suma una afección mixta debido a que se presentan trastornos en el desarrollo intelectual y en un medio social de riesgo por un entorno afectivo familiar y cultural deprivado.
Problemática actual
El alcohol puede resultar nocivo para prácticamente todos los órganos y sistemas del cuerpo. Es psicoactivo y puede inducir alteraciones en la mayoría de los sistemas y estructuras cerebrales.
Su consumo contribuye a más de 60 enfermedades y trastornos, comprendidas afecciones crónicas como la dependencia del alcohol o la cirrosis hepática, problemas de salud agudos como los traumatismos.
Se asocia el alcohol a comportamientos de riesgo, co-mo las relaciones sexuales no protegidas o el uso de otras sustancias psicoactivas. Según la OMS presenta un alto grado de co-morbilidad con los trastornos provocados por el uso de otras sustancias, en particular la dependencia de la nicotina y con las infecciones de transmisión sexual. Datos recientes llevan a pensar que quizás exista una asociación entre los trastornos provocados por el alcohol y el VIH/SIDA.
Investigaciones sugieren que los niños están comenzando a beber ya desde los diez años de edad. La adolescencia temprana es un momento de especial riesgo para comenzar a experimentar con el alcohol (OMS 2001).
Entre los jóvenes, el alcohol es la droga predilecta, los adolescentes utilizan el alcohol con mayor frecuencia e intensidad que todas las demás drogas ilícitas combinadas (NIAAA 2000).
Los adolescentes que usan alcohol tienen más probabilidades de tener relaciones sexuales a edades más tempranas y de tener sexo sin protección.
El consumo precoz de alcohol puede causar daño fisiológico en el cerebro (que madura hasta los 25 años de edad), incrementa de cuatro a cinco veces el riesgo de desarrollar dependencia y puede tener consecuencias agudas que juegan un papel significativo en las estadísticas de mortalidad, como accidentes automovilísticos, homicidios, suicidios y ahogamientos (IOM 2004; OMS 2001).
Los más vulnerables
Tanto a las mujeres, como a los niños y a los jóvenes, el alcohol generalmente los afecta más y tienen mayores concentraciones en sangre que los hombres adultos con la misma ingesta de alcohol. Esto se debe a que las mujeres tienden a tener menor peso corporal, hígados más pequeños y mayor proporción de grasa que de músculo.
Las mujeres en estado de ebriedad, tanto adolescentes como adultas, son más vulnerables al abuso sexual, lo cual contribuye a la carga de morbilidad en términos de adquirir infecciones de transmisión sexual. Los estudios demuestran que se usa el alcohol como pretexto para el comportamiento irresponsable, incluyendo sexo de riesgo (OMS 2005).
El consumo de alcohol de la mujer durante el embarazo puede afectar adversamente al feto. Una consecuencia puede ser el desarrollo del síndrome alcohólico fetal, una condición que puede causar una variedad de problemas de salud en recién nacidos y posteriormente en la primera infancia. También se ha demostrado que incluso dosis esporádicas de alcohol durante el embarazo pueden incrementar el riesgo de anormalidades congénitas en recién nacidos y pueden causar bajo peso al nacimiento (Jacobson y Jacobson 2002).
Además, las mujeres que beben durante el embarazo tienen un mayor riesgo de aborto o parto prematuro.
La ingesta intensa también puede comprometer la capacidad de concepción de la mujer (Borges y colab. 1997; Berenzon et al. 2007).
Dado el peso cultural y social que implica el reconocimiento del consumo de alcohol por parte de la mujer y el entorno, las mismas asisten a consulta con secuelas, derivaciones o detecciones tardías.
En la atención del niño prematuro, bajo peso al nacer o retraso de crecimiento intrauterino, debe contemplarse la probabilidad de consumo de alcohol durante el embarazo y la omisión en el interrogatorio. En estos casos el riesgo es mayor y las alteraciones en el neurodesarrollo pueden manifestarse posteriormente en el retraso en la adquisición de las pautas motoras, en el lenguaje y otras conductas sociales.
En el período neonatal la mayoría de las interconsultas son motivadas por la presencia de malformaciones congénitas, hipotonía, dificultad en la deglución y respiración debido a la retrognatia, y las característicasfaciales propias del síndrome alcohólico fetal, labios finos, disminución del tono de la musculatura orofacial y déficit en la oclusión.
Los trastornos ortopédicos como luxación congénita de cadera, pectum excavatum (hundimiento toráxico), escoliosis y alteraciones posturales, predominando la fle-xión anterior de tronco y extremidades constituyen el motivo de consulta en la primera infancia.
La torpeza motora, disfunción en la motricidad fina o trastornos de coordinación, son muchas veces detectados en la escuela, aunque si se presta atención a las expresiones familiares estas dificultades estaban presentes antes, como ejemplo: “tardó en caminar aunque todavía siempre se tropieza y se cae”; “no puede saltar ni un charco de agua”; “es muy flojito, se le caen las cosas de la mano”.
El seguimiento debe incluir el período escolar, considerando que puede manifestarse retraso mental, problemas de comportamiento cognitivos y psicosociales, conducta hipopsíquica o hiperkinética y déficit atencional.
Se requiere de un trabajo conjunto en el área de la salud, educación y familia con el fin de identificar y jerarquizar precozmente el retraso en la adquisición de los jalones de desarrollo correspondientes o desfasados con su edad, para así poder brindar al niño mayores posibilidades de desarrollo bio-psicosocial y optimizar su inserción social y vincular.
Resumen de la situación actual
- Incremento en el uso de alcohol en embarazadas, adolescentes y niños.
- Mayor utilización del alcohol junto a otras drogas de abuso asociado a comportamiento sexual de riesgo.
- Posible aumento en la incidencia de neonatos con síndrome fetal alcohólico y patologías asociadas (prematurez, malformaciones congénitas).
Propuestas y recomendaciones
- Educación:
Educación y extensión a la comunidad a traves de distintos medios de comunicación. Capacitación a profesionales de distintas áreas para la detección precoz. Implementación de programas efectivos de prevención.
- Información:
Reconocimiento de los riesgos para la salud que significa el consumo de alcohol. Identificación de la problemática actual y su afección en la población más vulnerable.
- Estrategia del equipo de salud:
Implementación de programas interdisciplinarios en prevención, tratamiento y rehabilitación.
La salud materno infantil y la protección de niños y adolescentes expuestos al alcoholismo exceden el campo de las instituciones de salud y educación y deberían comprometer e interesar a toda la sociedad.
Patricia Engardt*
Laura Masciantonio**
* Patricia Engardt es Lic. en Kinesiología. Desarrolla funciones en el Htal. Dr. Oñativia y en el Centro Educativo Terapéutico C.E.T.Re.
** La Dra. y kinesióloga Laura Masciantonio es Jefa del Servicio de Kinesiología del Htal. Dr. Oñativia.
Bibliografía:
- Cruz M. Bosch J.: Atlas de Síndromes Pediátricos. Ed. Espaxs, Barcelona, 1998.
- Monteiro, Maristela G.: Alcohol y salud pública en las Américas: un caso para la acción. Washington, OPS, ©2007.
- Anderson P., Gual A., Colon J.: Alcohol y atención primaria de la salud: informaciones clínicas básicas para la identificación y el manejo de riesgos y problemas. Washington, OPS, ©2008.
- Problemas de salud pública causados por el uso nocivo del alcohol. Informe de la Secretaría 58ª Asamblea Mundial de la Salud. Organización Mundial de la Salud A58/18.2005.
- Observatorio sobre Comunicación Científico-Técnica en Salud. Causas principales de mortalidad (2003-2004) por grupo poblacional (censo 2001) OPS, 2005.
- Buchbinder M.: Mortalidad infantil y desigualdad socioeconómica en la Argentina. Tendencia temporal. Arch. Pediatr. 2008.
- Engardt P., Masciantonio, L. Enriquez, D.: Fetopatías. Malformaciones Congénitas. 1º Simposio de Neurorehabilitación Pediátrica. Noviembre 2007.

viernes, 28 de mayo de 2010

"T22, la tierra de los cisnes"


Un musical sobre la discriminación con elenco integrado por actores convencionales y actores con discapacidad
T 22 La tierra de los cisnes
¿Qué pasaría si el mundo fuera al revés?, si a los que denominamos “discapacitados” fueran los “capacitados” de esa tierra.
“La tierra de los cisnes”, que se presentará desde el sabado 22 de mayo por cuatro únicas funciones en el teatro Del Globo, es un musical que trata el los temas de la discapacidad, la discriminación y la búsqueda de la libertad.
 En un proyecto único y novedoso en el mundo ya que jamás se realizo un espectáculo musical sobre esta temática y con un elenco integrado (Actores convencionales y actores con discapacidad dentro de los cuales hay no videntes, con sindrome de down, discapacitado mental).
Basado en el cuento de “El patito feo”, Julián Collados muestra en “La tierra de los cisnes” la búsqueda incesante de un joven, llamado Lisandro, por encontrar su lugar en el mundo, como diría el: “…Un lugar donde, la única diferencia es que las personas que habitan esa tierra son como yo o como todos los que no nos sentimos a gusto, ni tenemos un espacio para desarrollarnos en este lugar, los excluidos, es el lugar donde aquellos patitos feos son felices, plenos y pueden volar, donde son verdaderamente libres…”
Se realizaran 4 únicas funciones los Sábados 22, 29 de Mayo y 05, 12 de Junio a las 21hs. en el teatro Del Globo (Marcelo T. de Alvear 1155. CABA. Te. boletería : 4816-3307)
Esta obra es presentada por el CCEBA Centro Cultural de España en Buenos Aires . Auspiciada por el INADI Instituto Nacional Contra La Discriminación la Xenofobia y El Racismo; CONADIS Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad - Presidencia de la Nación.
Ficha Técnica:
Libro y Letras Julián Collados
Música Original Juan Manuel Bevacqua
Coreografía y Asistencia de Dirección: Verónica Vázquez
Dirección de Arte: Pía Drugueri
Producción Ejecutiva: Paz Garabal
Asistencia de Producción: Franco Gerardi
 Producción Comercial y General: Carlos Navas
Producción y Dirección General: Julián Collados
Ficha artística Brian Cazeneuve Beto Cuello Antonella Fucci Eliana Lubieniecki Jose Luís Takeda Gabriel Griro Alejandro Zerba Marina Vas Diego Iglesias Emanuel Groh Ariel Leone Tamara Koren Leonel Fransezze Ernesto Bernabo Lucia Cardenas

jueves, 27 de mayo de 2010

Una nueva tecnología permite controlar videojuegos con los ojos

Servirá para que las personas con problemas de movilidad tengan más opciones de ocio
Un equipo de estudiantes del Imperial College London ha desarrollado un novedoso sistema que permite jugar a un tradicional videojuego utilizando sólo los ojos. La hazaña ha sido posible gracias a la combinación de una webcam que registra los movimientos de un ojo y un programa informático. La principal ventaja de este sistema es su precio: para su fabricación se necesitan sólo 30 euros. Por eso, sus creadores esperan que la tecnología sirva para aplicaciones y juegos más sofisticados, y permita que las personas con problemas de movilidad tengan más opciones de ocio.
Un equipo de estudiantes del Imperial College London, en el Reino Unido, ha desarrollado un juego de ordenador que se controla con el movimiento de los ojos.
La tecnología utilizada para el desarrollo de este juego permitirá que personas con incapacidades físicas serias –como una parálisis- se conviertan en jugadores de video juegos por vez primera, publica el Imperial College London en un comunicado, entre otras aplicaciones potenciales.
Los estudiantes adaptaron un videojuego originariamente lanzado en 1972 y llamado Pong, que consiste en que uno o dos jugadores controlen el movimiento de la pelota que aparece en pantalla, moviendo verticalmente las paletas situadas a ambos lados de ésta, como en una partida de tenis de mesa o de ping pong.
Esta adaptación permite a cualquier usuario mover la paleta utilizando sólo con la mirada. Para hacerlo, el jugador debe colocarse unas gafas especiales que contienen una luz infrarroja y una cámara web que registra el movimiento de uno de sus ojos.
Esta cámara está conectada a un ordenador portátil, que a su vez tiene un programa informático que se encarga de sincronizar los movimientos del ojo con los del juego.
Por ahora, el prototipo de juego es muy sencillo, pero los estudiantes creen que la tecnología que lo ha hecho posible podría ser adaptada para controlar otros juegos y aplicaciones más sofisticados, aprovechando simplemente los movimientos oculares.
Tecnología barata y disponible online
Uno de los principales beneficios de esta novedosa tecnología es que es barata: dado que utiliza accesorios actualmente comercializados, el sistema puede fabricarse por menos de 30 euros.
Otros sistemas usados por los científicos para estudiar el movimiento de los ojos y el cerebro cuestan alrededor de 30.000 euros, afirman los investigadores.
Aldo Faisal, supervisor del equipo de estudiantes que ha creado el prototipo (pertenecientes a los departamentos de informática y de bioingeniería del Imperial College Lodon) afirma que el prototipo ha sido creado utilizando elementos que pueden comprarse en una tienda, como una webcam.
Dado no precisa de un equipamiento muy caro, la tecnología tiene un enorme potencial, señala Faisal.
Los científicos permitirán que dicha tecnología se encuentre disponible online, para cualquiera que esté interesado en crear nuevas aplicaciones y juegos, y son optimistas con las utilidades que puedan encontrársele.
Tareas más complejas
En especial, los creadores de esta versión de Pong desean que el sistema proporcione opciones de ocio para personas con escasa movilidad.
En el futuro, afirman, la gente podrá pasar las páginas de los libros electrónicos sólo con un parpadeo o hacer sonar su canción favorita simplemente con un movimiento de ojos.
Los científicos están entusiasmados con la idea de que su tecnología sirva para que otros puedan desarrollar nuevos juegos y aplicaciones, pero también siguen trabajando para redefinir el sistema para que éste pueda registrar los movimientos de ambos ojos, y no de uno solo.
Si lo consiguen, se podrán llevar a cabo tareas más complejas sólo con la mirada, como dirigir una silla de ruedas motorizada, por ejemplo.
Éste no es el primer ejemplo que conocemos de videojuegos que se pueden controlar a distancia, sin necesidad de tocar un teclado o cualquier otro artilugio de control.
En 2008, por ejemplo, ya hablamos de la aparición del primer dispositivo que controlaba videojuegos sólo con la mente, gracias al registro de las ondas cerebrales del jugador, y a la posibilidad de relacionar éstas con órdenes de acciones concretas dentro de la pantalla mediante un software.
Creado por la compañía Emotiv Systems, este primer dispositivo consistía en un casco lleno de sensores para el registro de las ondas cerebrales que, mediante una conexión sin cable, eran posteriormente enviadas en forma de instrucciones a un programa informático.
Por otra parte, también hemos hablado en Tendencias21 de un novedoso sistema, el llamado iPoint Presenter, que permitía controlar el ordenador sólo con los gestos de las manos , al más puro estilo de lo que vimos en la futurista película “Minority Report”, y del Joystick Vocal que convertía sonidos vocálicos sencillos en movimientos del cursor sobre la pantalla.
Todos estos dispositivos suponen importantes avances hacia la transformación de nuestras relaciones con los ordenadores, afirman los expertos. Algunos de ellos, además, persiguen un claro objetivo: revolucionar la industria del entretenimiento, especialmente la de los videojuegos.
Fuente: Hoy tecnología

martes, 25 de mayo de 2010

Enfocar, encausar, orientar la sexualidad de los hijos

Existen diversos modos de vivir o manifestar la sexualidad, de acuerdo a la etapa o circunstancias, en la que una persona se encuentre. Sabemos que la vida sexual no se limita a lo genital y reproductivo. Los mimos, el modo de seducir al otro, la manera de hablarle, componen la vida sexual de una persona y su pareja. Cuando las capacidades intelectuales están disminuidas y el nivel de comprensión no acompaña el desarrollo biológico, ¿se puede enseñar, explicar, orientar la vida sexual de esa persona?
La realidad es que de acuerdo a cómo vivamos nuestra propia sexualidad, comprenderemos mejor la del otro. En general intentamos comprender las expresiones de sexualidad de las personas con déficit intelectual de acuerdo a nuestra mirada, con una “mirada e intención adulta” que nos lleva muchas veces a equivocarnos.
Mientras es común que le brindemos educación sexual a adolescentes de escuela secundaria común con la intensión de capacitarlos para una sexualidad responsable, no ocurre lo mismo en el caso de adolescentes con alguna discapacidad permanente, pensando equivocadamente que por su situación debe renunciar a su sexualidad. Algunas familias por temor a enfrentar el tabú de la sexualidad, prefieren pensar que se trata de niños eternos y que no tienen ni van a tener inquietudes sexuales.
Por el contrario, hay que acordar que “existe” y darle su debido valor.
Padres y madres se preguntan acerca de la sexualidad de sus hijos. Una de las preguntas más frecuentes es: ¿se la puede enfocar?
Al referirse al tema de enfocar, algunos hacen referencia específicamente a si hay que “iniciarlos en la vida sexual genital”.
En un varón, la pregunta frecuente es: ¿Buscamos a una mujer para que se inicie en el sexo?
Respuesta que encuentra solución en el seno de la misma familia, ya que tendrá que ver con los valores y costumbres familiares. En épocas anteriores era muy común que un tío o el mismo padre llevaran a su hijo varón a ser iniciado sexualmente en un burdel. La práctica va quedando en desuso, ya que en la actualidad muchos adolescentes inician su actividad sexual sin la intervención de los adultos. Aunque en algunos casos siguen la costumbre de la vieja usanza, y en el caso de adolescentes con sus facultades intelectuales disminuidas los padres varones suelen cuestionarse si deben o no iniciarlo en su vida activa sexual.
Lo cierto es que todo va a depender de cada caso en particular, de los conocimientos de cada uno, ya que iniciar sexualmente a una persona que no está preparada emocionalmente está ligado a la situación de abuso. Por lo que no es conveniente en el caso de déficit profundo y moderado.
En el caso de las mujeres, esto es impensado. No hay preguntas referidas a la iniciación sexual.
Otro tema frecuente es la masturbación:
- Se masturba, varias veces al día, especialmente cuando esta viendo TV.
Esto sí se escucha de los padres de las mujeres, pero es vivido con vergüenza, con temor.
Además, tanto en varones como en mujeres la mirada del otro despierta inquietud:
- Es lindo, y cuando una chica lo mira, se emociona.
Muchos padres piensan que lo mejor para sus hijas mujeres con discapacidad mental sería que le ligasen las trompas para evitar un posible embarazo.
Adolescentes de nivel madurativo profundo suelen jugar con los objetos y masturbarse con ellos, pudiéndose observar eyaculaciones en colchonetas en las clases de Psicomotricidad para dar un ejemplo; una conducta que responde más a una necesidad fisiológica que emocional. Es una conducta que responde más a una necesidad fisiológica que afectiva. Diferente es el caso de las personas con nivel intelectual medio.
La docente Isabel Bruch, educadora en sexualidad y género, refiere en uno de sus trabajos de investigación que “L” (autista de alto funcionamiento, de 19 años, con un lenguaje erudito, petulante, que muestra interés por temas relacionados con biología) expresó que él no tendría relaciones sexuales, ni le daría besos en la boca a su novia, porque “se pasan los microbios y se contagian las enfermedades”. No obstante, le gustaría tener una novia para charlar de los temas que le interesan a él.
En la película “Raiman”, se puede observar una escena que transcurre dentro de un ascensor y en la que la novia del hermano del protagonista, personificado por Dustin Hofman, besa a Raiman y le pregunta qué le pareció, si le gustó La respuesta fue: “húmedo”. Tienen otro modo de expresar las sensaciones, las emociones.
Debemos tener en cuenta que la evolución mental de las personas con déficit no acompaña el desarrollo biológico.
Lo que sucede es que, por lo general, nos encontramos frente a una persona de 18 años, que realmente desde lo físico parece “normal”, pero que desde lo mental tiene una edad de 3, 6, o menos años.
De ahí la importancia de conocer el proceso de sexuación para poder comprender estos comportamientos, ya que será muy difícil de comprender el comportamiento sexual de las personas con déficit si lo hacemos desde la mente del adulto normal.
Enfocar, encausar, orientar la sexualidad de los hijos, ¿es posible si hay déficit intelectual?
Debemos tener como objetivo buscar enseñarles a cuidar su cuerpo, que sepan qué pasa con su cuerpo, que en la medida de sus posibilidades comprendan sus cambios corporales, cómo manifestar su sexualidad de una manera socialmente aceptada teniendo en cuenta las conductas privadas diferenciadas de las públicas, percibir e interpretar estímulos, desgenitalizar la relación sexual y, por sobre todo, ganar autoestima.
Son pocos los padres que hablan de sexualidad con sus hijos sanos. ¿Por qué hacerlo con los hijos con déficit? Porque están más expuestos a sufrir abusos, son más vulnerables a las emociones, a los gestos.
La sexualidad no está limitada a un intercambio físico con otro u otros, sino a un encuentro emocional que permite la integración personal.
El derecho a informarnos sobre la sexualidad, reflexionar acerca de ella y explorar nuestras posibilidades, debe ser ejercido y facilitado por la comunidad a lo largo de todo el proceso de crecimiento, desde la infancia hasta la adultez mayor.
Cuando un bebé nace con algún tipo de patología, desde un primer momento tendemos a que lleven una vida “normalizada”. Con diferentes programas de estimulación y tratamientos terapéuticos se busca su independencia. Que puedan alcanzar autoasistirse en su higiene, en su alimentación, en sus juegos, etc.
Se hace lo posible por escolarizarlo, integrarlo…, y a la hora de su maduración sexual comienzan los miedos y las dudas de que puedan expresar sus necesidades románticas y sexuales.
La educación sexual ayuda a “orientar, enfocar, encausar la sexualidad de los hijos”. No hace falta ser un profesional de la materia para hablar sobre sexualidad con los hijos, pero sí se debe estar preparado para responder cuando surjan las primeras preguntas. Debemos aprovechar el momento para poder informar y saber que desde pequeños han recibido información a través de la observación de nuestras conductas.
Las demostraciones afectivas de los padres entre sí cuando el niño es pequeño, refuerzan la idea de que ser cariñoso, brindar un abrazo, es una conducta sana, normal y aceptada. Nuestras reacciones ante las escenas sexuales que emiten en la televisión, inciden en la educación sexual.
También vivirán los efectos de la aprobación o desaprobación de sus conductas, del cumplimiento o no de normas sociales durante su infancia y posteriormente en la adolescencia, y se reflejará en su comportamiento sexual.
Cuando aparecen las preguntas y los adultos no sabemos qué responder, o manifestamos enojo o nerviosismo, o sencillamente no contestamos y evitamos la respuesta, inhibimos la posibilidad de nuevas preguntas.
Hay chicos que no preguntan, pero demuestran sus inquietudes de distintas maneras. Algunas conductas que refieren docentes de educación especial que observan en las aulas:
- Sentarse en el regazo y apoyar la cabeza en el pecho de la docente, acariciar los pechos.
- Acariciar y acomodar la cabellera de las chicas; si el cabello está atado soltarlo.
- Meter la mano en el interior de los pantalones y tocar los genitales, sin masturbarse.
- Acostarse en el suelo y frotar los genitales.
- Mirar en las revistas personas en ropa interior.
- Masturbarse en público.
- Desnudarse en público sin ningún signo de “vergüenza”.
- Dar besos y abrazos de manera intempestiva.
En casa también se observan dichas conductas y otras como:
- Descubrirlo espiando a hermanos, primos o a los propios padres desnudos mientras se asean o se visten en el baño.
Estas también son maneras de preguntar y está en los padres, docentes y profesionales la capacidad de responder a esas conductas.
Para poder responder mejor, es importante capacitarnos, informarnos y nos comunicaremos mejor si tenemos en cuenta lo siguiente:
- Hablarles claramente desde chicos.
- Respetar a cada uno de los miembros del hogar.
- No presionarlos a que cuenten todo.
- No desestimar ninguna pregunta o duda, por simple o “tonta” que pueda parecer.
- Limitarse a contestar sus preguntas.
- No dejar “para después” una charla para tratar temas importantes.
- Tener presente que las actitudes diarias también comunican.
- Enseñar con el ejemplo.
- Respetar su intimidad.
- Orientar sobre cambios (físicos y mentales) que experimentan durante la pubertad, para evitar temores; por ejemplo, en la mujer es fundamental conocer los signos y manifestaciones de la menstruación.
- Discriminar las valoraciones morales de la información científica.
- Apuntar a la reflexión.
- Evitar dar largos sermones.
- Recurrir a las anécdotas personales.
- Prevenir sobre los inconvenientes del embarazo prematuro e infecciones de transmisión sexual.
- Evitar las mentiras, ya que cortan la comunicación y además la confianza.
- Mostrar una actitud positiva es más importante que tener respuestas a todas las preguntas.
- No se trata sólo de transmitir conocimientos, sino más bien de orientar e inculcar un modelo de conducta sexual responsable.
- Tratar en la medida de lo posible acordar entre los padres los temas a abordar. Si bien la relación de los padres hacia los hijos suele ser diferente, es mejor que ellos los vean unidos.
- En el caso de familias no tradicionales, debemos saber que afecto, cariño, atención yprotección son claves comunes a cualquier estilo de familia y es lo que se necesita por encima de todo, independientemente del tipo de familia en la que se es criado y educado.
Es importante facilitar el acceso a conocimientos referidos a la sexualidad como derecho natural de toda persona, con o sin discapacidad, para poder elegir en la medida de lo posible opciones sexuales, tomar decisiones propias con responsabilidad y comprendiendo su sexualidad y lo que es más importante: pudiendo expresar sus sentimientos y emociones sin temores.
María Marta  Castro Martín*
* La profesora María Marta Castro Martín es educadora sexual. Contacto: http://www.estimulosadecuados.com.ar/

domingo, 23 de mayo de 2010

Primer juego para jóvenes con Síndrome de Down


A pesar de que el presidente de los Estados Unidos considera a los videojuegos como una "distracción", cada día es más habitual ver iniciativas que demuestran que pueden ser una útil herramienta de integración y educación.
En esta línea, la Fundación Orange y la Fundación Síndrome de Down de Madrid han desarrollado conjuntamente 'Lucas y el caso del cuadro robado', un videojuego para PC dirigido íntegramente a jóvenes con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual.
'Lucas y el caso del cuadro robado' es una aventura gráfica en la que hay que ir avanzando en escenarios como París, Río de Janeiro, Nueva York... mediante la resolución de enigmas de forma lógica, interactuando con personajes y objetos hasta completar la historia.
Los jugadores se pondrán en la piel de Lucas Sánchez, un detective privado que tendrá que resolver sorprendentes misterios para encontrar a un escurridizo ladrón de cuadros.
El juego se va desarrollando "según el jugador interactúe con las distintas herramientas y opciones, de forma que sus decisiones marcan el camino a seguir", asegura la Fundación en su página web.
Actualmente no existen en España videojuegos de este tipo específicamente diseñados para personas con diferentes discapacidades intelectuales, denunciaron ambas fundaciones. De esta manera, este colectivo "podrá familiarizarse con el ocio electrónico y así, acceder a otro tipo de juegos no pensados para las personas con discapacidad intelectual".
La elaboración y realización de este videojuego ha sido llevada a cabo por completo por el equipo de psicólogos educativos de la Fundación síndrome de Down de Madrid, encargados de fijar los objetivos y diseñar los escenarios y los puzzles. Lucas y el caso del cuadro robado ha sido testado durante varios meses por diferentes grupos de usuarios con discapacidad intelectual.
El videojuego es compatible con Windows XP, Vista y 7, requiere de 600 Mb de espacio en el disco duro. La descarga se puede realizar en el enlace http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/lucas_setup.exe, pulsando la opción Guardar y posteriormente ejecutándolo.
Fuente: Europapress

Los míticos Tiburones se tiran a la pileta para nadar por 24 horas

Arroyo Seco. — Este mediodía, exactamente a las 12, los míticos Tiburones del Paraná comenzarán una nueva proeza: nadar 24 horas en la pileta de su complejo integral para celebrar el bicentenario.
Bajo el lema "El día que la inclusión sea plena, desaparece el término discapacidad", serán también de la partida más de 180 nadadores sin discapacidad, en una jornada que tendrá su punto culminante mañana a las 12, cuando se cumplan 24 horas de nado.
"La base de este maratón son los que iban a participar del nado hasta Buenos Aires y que finalmente no fue autorizado por Prefectura. Ellos nadarán 20 minutos por dos veces, una vez de día y una de noche. Este grupo tiene exigencia extra, ya que nosotros lo tomamos como una evaluación pensando en el maratón del año que viene, como ritmo de brazada, cantidad de metros que deben completar en esos 20 minutos", explicó el director del programa Los Tiburones, Patricio Huerga.
En total 300 nadadores."En estos últimos días hemos recibido una masiva adhesión desde todos lados, así que la cosa se está poniendo buenísima. Hay más de 300 nadadores que van a participar, de los cuales 120 son con discapacidad, y 16 de ellos debutarán como futuros Tiburones", se entusiasmó el entrenador.
Con el escenario del Complejo Integral Los Tiburones, la Maratón del Bicentenario también comprende varias actividades que se llevarán a cabo hoy y toda la jornada de mañana.
Esta tarde, a partir de las 14, está programado un encuentro de jóvenes, y dos horas después las convocadas serán las familias. Esta noche habrá una cena a la canasta, juegos y un fogón.
Mañana a las 12 será la culminación del maratón, que será celebrada con un almuerzo a la canasta y un espectacular final de fiesta con el gran baile de la victoria. Los Tiburones que participarán de la prueba padecen diferentes patologías, entre las que se cuentan autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down y retrasos mentales y profundos, entre otras.
Su primera experiencia de nado en aguas abiertas, siempre bajo la dirección de Huerga, se realizó en 1988. A través de estos años, los Tiburones han repetido once veces la hazaña de nadar en el Paraná, inclusive de noche y hasta cubriendo en etapas los 200 kilómetros desde Santa Fe a Arroyo Seco.

sábado, 22 de mayo de 2010

Joseph Merrick

Joseph Carey Merrick nació en Leicester, Inglaterra el 5 de agosto de 1862 y falleció en Londres el 11 de abril de 1890. También conocido como "El Hombre Elefante", se hizo famoso debido a las terribles malformaciones que padeció desde el año y medio de edad. Condenado a pasar la mayor parte de su vida enrolado en el mundo de la farándula, sólo encontró sosiego en sus últimos años de vida. A pesar de su desgraciada enfermedad, sobresalió por su carácter dulce y educado, así como por una inteligencia superior a la media que sólo pudo demostrar en sus postrimerías. Aunque todavía no se sabe con absoluta certeza, se cree que Joseph pudo haber padecido una grave variación del síndrome de Proteus, del cual podría representar el caso más grave conocido hasta el momento.
Vida
Joseph Carey Merrick era hijo del matrimonio conformado por el comerciante Joseph Rockley Merrick y Mary Jane Potterton. Empezó a presentar los primeros síntomas de su enfermedad a los 18 meses. A partir de los 4 ó 5 años de edad, en su cuerpo empezaron a formarse bultos y los huesos de sus extremidades y su cráneo se desarrollaron de forma anormal.
Según su propio testimonio, de niño nunca pudo jugar con sus compañeros de colegio puesto que sus piernas y su cadera deformadas se lo impedían. A partir de entonces, el coraje y la valentía para sobreponerse a su atroz enfermedad serían las constantes que definirían su vida. Su madre, Mary Jane, se empeñó en que asistiera a la escuela. Ella, aunque procedía del campo y de familia muy humilde, sabía leer y escribir y estaba muy ligada a la iglesia bautista de Leicester. Colaboraba dando clases dominicales a los niños que no podían acudir a la escuela durante la semana porque tenían que trabajar.
Como las deformaciones de Joseph empezaban a ser ya espectaculares, muchas personas se agrupaban en la calle para observarlo, hecho que hizo que Mary Jane lo llevara y trajera personalmente del colegio. También lo llevaba consigo cuando daba clases en la escuela dominical. Así, Joseph pasó toda su infancia al lado de su madre, lo que le desarrolló una gran dependencia de ella. De mayor, siempre la recordó como una madre muy cariñosa y entregada a sus hijos.
Joseph tuvo dos hermanos menores que él: William, nacido en 1866 y que falleció de escarlatina en 1870, y Marion Eliza, nacida en 1867 y muerta en 1870. Sus hermanos menores eran sanos y no presentaron ninguna deformación.
El padre de Joseph, que siempre se había ganado la vida como cochero, abrió hacia 1870 una pequeña mercería que regentó junto a su mujer hasta 1873, año en que ella falleció a causa de la bronconeumonía. Según Joseph (que tenía por entonces 11 años), ése fue el peor suceso de su vida, incluso peor que su enfermedad, ya que junto con su madre se iba la única persona que le había demostrado amor verdadero y lo había cuidado. Se quedó totalmente solo, y en este punto es cuando empezaron sus mayores padecimientos.
Poco tiempo después, su padre volvería a casarse con una viuda que tenía dos hijos; con ello, su desgracias se recrudecieron, entrando así en una de las etapas más infelices de su vida, ya de por sí trágica. Su madrastra y hermanastros no lo aceptaron y, además de las vejaciones continuas que le propinaban e ignorando todas las dificultades que le ocasionaban sus deformidades, le exigieron que trabajase y ganase dinero para contribuir al sustento de la familia. Le reprochaban continuamente que se escudaba en sus malformaciones para no tener que trabajar. Joseph recordaba que su madrastra solía quitarle el plato de comida cuando todavía estaba a medio terminar recriminándole que, con lo poco que aportaba al hogar, lo que se había comido era mucho más de lo que merecía.
Ante la insistencia de la madrastra, y gracias a la colaboración de su tío Charles Merrick, consiguió emplearse en una fábrica de cigarros. En ella, estuvo trabajando durante dos años, hasta que su gigantesca y deformadísima mano derecha le impidió seguir atando hojas y, consecuentemente, lo despidieron.
Las continuas humillaciones de las que era víctima en su casa, y aunque ello le supusiese perder el almuerzo, lo llevaron a escaparse varias veces de casa. Su padre salía a buscarlo y Joseph sólo accedía a regresar si su padre le prometía que lo tratarían mejor. En estas huidas tampoco conseguiría escapar al dolor, pues sufría una gravísima deformación en la cadera que, unida a una pronunciada escoliosis, le requerían un esfuerzo adicional para mantenerse en pie. Su padre, al que posteriormente en su autobiografía le reprocharía que nunca lo quiso como a un hijo, le consiguió una licencia de vendedor ambulante. Con un carro, Joseph recorría las calles de Leicester vendiendo artículos de la mercería de su padre. En pleno desarrollo de la adolescencia, las dolencias de Joseph empeoraban y su aspecto era ya impactante. Su imagen ya causaba sorpresa y, evidentemente, su labor como vendedor fue un fracaso total.
Por esos días, la mandíbula de Joseph ya estaba deformada y un gran tumor le iba creciendo justo encima de la boca haciendo que su manera de hablar fuera casi ininteligible. Al final de su vida Merrick describiría cómo en ese nuevo periplo por las calles de Leicester, niños y mayores se apiñaban a su alrededor gritándole e insultándolo. Al no vender nada, en su casa las cosas no mejoraron y a veces, Joseph daba a su padre el dinero que le daban para el almuerzo haciéndolo pasar como si fuera dinero obtenido de las ventas, así que prefería pasar el día sin comer que soportar las peleas de su madrastra.
Finalmente, la insoportable presión familiar, los sucesivos ultimatos de su madastra hacia su padre y un castigo físico hicieron que Joseph se marchara de casa para siempre llevándose sus pocas pertenencias en su carro de vendedor a la edad de 15 años. Tras marcharse de casa, continuó vendiendo durante el día las mercancías de la mercería que se había llevado consigo y por la noche dormía en la calle. Su tío, Charles Merrick, hermano menor de su padre, regentaba una barbería y alertado por vecinos de la situación de su sobrino, salió a buscarlo y lo tuvo en su casa durante dos años. Joseph siempre recordó el buen trato que recibió de sus tíos. Su tío, quien falleció en 1925, testimonió el mal trato que recibió Joseph por parte de su madrastra y el total abandono de su padre. Este hecho hizo que las relaciones entre Charles y su hermano fueran muy tensas. También mencionaba Charles Merrick la gran voluntad de su sobrino a quien veía salir todos los días a vender con su carro aún sabiendo que regresaría con las manos vacías.
En 1879, la vida de Joseph volvió a complicarse. El gremio local de vendedores ambulantes había denunciado que Joseph Merrick daba "mala imagen" al sector y pidió que no se le renovara la licencia para vender. Joseph ignoraba esa queja y cuando fue a renovar su licencia se encontró que le negaban la renovación. La casa de su tío era muy pequeña y Charles y su esposa esperaban un hijo. Joseph pensó que era una carga muy grande para ellos y que no debía abusar de su amabilidad. Aún en contra de la opinión de su tío, Joseph decidió ingresar en la Leicester Union WorkHouse a finales de 1879.
Las condiciones de vida de las denominadas Work House (casas de trabajo) eran sumamente duras y Joseph las resistió durante 12 semanas. Salió, pero sólo por dos días. Cuando se dio cuenta de que jamás encontraría trabajo como una persona normal, tuvo que regresar y permaneció allí durante cuatro años.
Joseph siempre habló de su estancia en ese local con miedo y horror. Al cuarto año de estar allí, la protuberancia que le crecía en la cara ya le impedía comer y los responsables de la Work House creyeron conveniente llevarlo a la "Leicester Infirmary" para que lo operaran y de paso, se lo quedaran ya que en la Work House no se daba asilo a aquellos que no podían ganarse la sopa y la cama que les ofrecía el Estado inglés a cambio de trabajo.
En la Leicester Infirmary le operaron de la protuberancia en forma de trompa de elefante que dio origen a su apodo. Joseph recordaba que la operación fue muy dolorosa pero que le consiguieron quitar medio kilogramo de tejido y que pudo volver a comer mejor y hablar con más claridad. Mientras se recuperaba de la operación se acrecentó su deseo de no regresar a la Work House y pensó cómo podía ganarse la vida. Exhibirse en las ferias ambulantes de la época, era la única salida para él aunque no le gustaba la idea. Merrick supo por un periódico que un conocido promotor de ferias llamado Sam Torr estaba en Leicester y decidió escribirle contándole su situación y que estaba interesado en trabajar para él.
 El promotor en cuanto lo vio, supo que iba a hacer negocio. Inmediatamente lo incorporó en su feria y así Joseph empezó su tránsito por Inglaterra exhibiéndose. Su número era una gran atracción.
De Sam Torr pasó a la feria del empresario Tom Norman. De su etapa en las ferias ambulantes, no tenía un mal recuerdo e incluso llegó a hacer amistades con otros compañeros de trabajo. Con Tom Norman llegó a Londres a finales de 1884
. Norman consiguió alquilar un local frente del "Royal London Hospital" (Hospital Real de Londres) donde exhibió a Joseph durante unas semanas. El médico Frederick Treves vio a Joseph por primera vez en ese año por recomendación de unos estudiantes de medicina que conocían su interés por todo lo relacionado con las enfermedades deformantes. Treves quedó fuertemente impactado con el aspecto de Joseph Merrick y solicitó a Tom Norman que le dejase hacerle un reconocimiento médico. Treves observó a primera vista que Joseph había sido operado en la cara puesto que le notó la cicatriz y el queloide consiguiente que se le había formado sobre el labio superior.
Treves dio una tarjeta de visita a Tom Norman que le permitiría poder entrar en el hospital sin cita previa y sin preguntas.
 Gracias a esa tarjeta, Tom Norman llevó a Joseph Merrick discretamente al hospital y allí Treves lo tuvo varios días haciéndole reconocimientos y lo mostró a la comunidad científica del hospital y de otros centros médicos.
Quedando patente que la enfermedad era incurable y que no se podía quedar en el hospital, Joseph tuvo que abandonar el establecimiento. Durante ese tiempo, Joseph por timidez, miedo y porque no se expresaba bien debido a su boca deformada no mantuvo casi conversación con Treves.
Tal fue su mutismo que Treves pensó que tenía retraso mental, aunque ello no era cierto.
La exhibición en Londres continuó hasta casi la primavera de 1885, cuando fue cerrada por las autoridades.
No era la primera vez que la exhibición de Joseph era clausurada por encontrarla "indecente" debido al sorprendente aspecto que tenía. En casi todos los lugares donde trabajaba, su exhibición era cerrada. En esta situación, Tom Norman conoció a un promotor italiano llamado Ferrari quien le propuso llevarse a Joseph al continente europeo. Debido a que Joseph Merrick ya no podía trabajar en Inglaterra, Norman decidió que éste se marchara con Ferrari, aunque al promotor inglés nunca le dio buena impresión el italiano.
Era costumbre por entonces que los promotores guardaran las ganancias de sus atracciones, así que Norman le dio las 50 libras que Joseph había ganado sin que éste protestara. Ferrari y Joseph se embarcaron rumbo a Bélgica en junio de 1886. Lo que ambos no esperaban es que en Europa las leyes acerca de la exhibición de personas con deformidades eran muy severas.
Y las exhibiciones de Joseph eran cerradas a los pocos días de ser abiertas no teniendo casi ganancias ni para sustentarse. Yendo de ciudad en ciudad, perseguidos por las autoridades llegaron a la ciudad de Bruselas. Allí, Ferrari abandonó a su suerte a Joseph llevándose las 50 libras que Merrick había ganado tras dos años de trabajo.
Solo y sin conocer el idioma francés consiguió empeñar unas pocas pertenencias. Con gran dificultad llegó a Ostende, donde compró un pasaje para regresar a Inglaterra. Tuvo problemas para que le dejaran embarcar ya que un capitán no lo quiso en su barco. Logró al fin que le dejaran subir en un barco, pero bajo la condición de que no se mezclara con el resto de los pasajeros. Como hacía mal tiempo tuvo que quedarse escondido en la cubierta a la intemperie durante las diez horas de viaje (la mayor parte de ellas de noche), lo que le provocó bronquitis. Atracó en la ciudad de Dover donde tomó un tren hacia Londres. En el tren también procuró subir a un vagón vacío y se escondió en un rincón para no ser observado a la vez que evitar un tumulto.
Merrick llegó a la estación de Liverpool Street en Londres hacia las siete de la mañana de un día de diciembre de 1886.
Al bajar del tren, la gente se dio cuenta de su presencia y le empezaron a increpar, a rodearle e intentar quitarle la gorra con el velo que escondía su cara. Joseph intentó escapar inútilmente. Cuando llegó la policía, Merrick estaba al borde de un ataque de locura, hablaba atropelladamente y no se podía hacer entender.
No conocía absolutamente a nadie en Londres y no conocía la ciudad ya que a pesar de haber recorrido toda Inglaterra jamás salía de su caravana o de su lugar de exhibición. A las preguntas de la policía sólo acertó en enseñar la tarjeta del doctor Frederick Treves que había conservado durante casi dos años. Treves fue llamado a la estación y se lo llevó consigo al London Hospital. Allí le hizo ingresar de modo fraudulento, lo que le trajo problemas con sus superiores.
El director del hospital entendió la situación de Joseph, pero el London Hospital no aceptaba por entonces enfermos crónicos. Se consideró la posibilidad de enviarlo a algún asilo, pero en todos lo rechazaron. Joseph Merrick sugirió que lo mandasen a la instalación de un faro marítimo o a un asilo para ciegos y pidió reiteradamente que no lo mandaran a una Work House. Según Treves, sentía pánico ante la idea de poder volver a una institución semejante. El solicitar ir a un faro era porque en ese momento Joseph tenía auténtico pánico a la gente, y el ir al asilo de ciegos era para poder relacionarse con gente sin la angustia de que lo vieran y así lo trataran con normalidad.
Sin embargo, el director del hospital tuvo la idea de insertar un anuncio en la prensa solicitando ayuda económica para poder hacer un fondo para Joseph y así justificar el poder tenerlo alojado de por vida. La respuesta de la sociedad inglesa fue un éxito; se recibieron cuantiosas sumas de dinero. Solucionado el tema económico, se habilitaron unas habitaciones para Joseph que se convertirían en su último hogar.
Nuevamente logró gran repercusión cuando la propia Alexandra, Princesa de Gales, y el Duque de Cambridge se interesaron personalmente por la suerte del infortunado Merrick. Sería ahí donde Merrick, una vez alcanzada la paz que tanto había ansiado, se dedicó a sus dos grandes pasiones: la lectura de novelas románticas y la escritura. También, pronto, y persuadido por el doctor Frederick Treves, Merrick comenzó a recibir visitas, a las cuales siempre sorprendió con su extraordinaria educación y sensibilidad. De entre las numerosas personalidades con las que se entrevistó destaca la de la Princesa de Gales, a quien recibió en varias ocasiones.
Fallecimiento
]En la mañana del 11 de abril de 1890, a los 27 años de edad, en la etapa más feliz de su vida, Joseph Carey Merrick fue encontrado muerto en su cama. Treves, tras un examen, concluyó que murió de asfixia al quedarse dormido. La cabeza de Merrick era enorme y sólo con esfuerzo conseguía mantenerla erguida. Su desmesurado peso y tamaño impedían que Merrick pudiese dormir tumbado, obligándolo siempre a que lo hiciese sentado y en una posición especial; de otra forma las deformidades le comprimían la tráquea y le dificultaban gravemente la respiración. Sin embargo, actualmente, tras análisis más detallados de su esqueleto, más que por asfixia, se estima como la causa más probable de su muerte que repentinamente su cabeza se inclinara debido a su desproporcionado peso y se lesionara la nuca.
La persona
 En todos los homenajes a su persona siempre se cita como el rasgo más significativo de su carácter el coraje que supo imponer desde el primer momento a la inhumana crueldad de su enfermedad. Tampoco dejó de maravillar a sus interlocutores el trato dulce y educado que dispensaba, así como la sensibilidad especial con la que Merrick solía teñir sus impresiones. Llegó a trascender ampliamente el episodio en el que, ya al final de su vida, después de que una mujer le diera por primera vez la mano, Merrick se deshiciera y rompiera a llorar por la intensa emoción que le produjo no sentirse rechazado; sentimiento al que habría que unir la especial admiración que siempre sintió por el sexo femenino. Sin embargo, póstumamente el rasgo que mayor interés ha despertado de la personalidad de Joseph Merrick es cómo después de las humillaciones, las palizas y el ostracismo al que fue sometido, se mantuviera desprovisto de rencor, y siempre consiguiese sobreponer su carácter dulce e inocente.
 Tanto es así que Ashley Montagu, reconocido antropólogo de la Universidad de Princeton, escribió un estudio acerca de este increíble aspecto de su personalidad titulado "El Hombre-Elefante: Un Estudio acerca de la Dignidad Humana". Por otro lado, y aunque durante largo tiempo de su vida se ignoró esta otra destacable cualidad, a Joseph Merrick se le reconoció una inteligencia por encima de la media.
Tenía un vocabulario extenso y, a pesar de haberse pasado la mayor parte de su vida en el ambiente de la farándula, no sólo sabía leer y escribir correctamente, sino que aún lo hacía con estilo notable; hechos que, en el Londres victoriano de fines del siglo XIX, resultarían sobresalientes para cualquier persona de clase media o baja.
Precisamente es de los estudios de sus escritos de donde se deduce una persona de carácter ingenuo e infantil, y de mirada maravillada y simplificadora. Por último, es imprescindible subrayar el profundo amor que nunca dejó de sentir por su madre, mujer hermosa cuya muerte, incluso por encima de su atroz enfermedad, y en un gesto de admirable humildad, siempre reconoció y padeció como la tragedia más grande de su vida. Quizá porque con su ausencia se le despojó de todo amor, y porque fue la única que vio tras él al hijo y a la persona.
La enfermedad
Merrick, siempre bajo una mirada simplificadora e inocente, creyó que la causa de sus deformaciones procedía del ataque, durante una feria, de un elefante a su madre cuando ésta se encontraba embarazada de él. De acuerdo con sus propias palabras:
Vi la luz por primera vez el 5 de Agosto de 1862. Nací en Lee Street, Leicester. La deformidad que exhibo ahora se debe a que un elefante asustó a mi madre; ella caminaba por la calle mientras desfilaba una procesión de animales. Se juntó una enorme multitud para verlos, y desafortunadamente empujaron a mi madre bajo las patas de un elefante. Ella se asustó mucho. Estaba embarazada de mí, y este infortunio fue la causa de mi deformidad.
Desde un punto de vista científico, inicialmente se creyó que Merrick padecía filariasis, comúnmente denominada elefantiasis, y cuya causa es un gusano que actúa a modo de parásito.
Sin embargo la filariasis es una enfermedad tropical que no tiene presencia en las islas británicas, y en ningún caso produce las graves deformaciones óseas que sufrió Merrick. Posteriormente, se rediagnosticó el caso y se pasó a creer que padeció neurofibromatosis, también conocida como enfermedad del hombre elefante.
Tiempo después, también se descartó esta posibilidad, pues algunos síntomas característicos de la neurofibromatosis entran en clara contradicción con evidencias encontradas en el caso de Merrick.
Actualmente, y de forma mayoritaria, la comunidad médica cree que la enfermedad que padeció fue una severa variación del Síndrome de Proteus. Aún así, no se descarta que realmente se tratase de una enfermedad nueva, y de la cual Merrick tuviera el infortunio de haber sido el único caso registrado hasta ahora.
En el historial clínico del Royal London Hospital se describían así las deformaciones de Joseph Merrick:
... una enorme y deformada cabeza, la extremidad superior derecha y ambas extremidades inferiores muy torcidas, acentuando alargamiento e hipertrofia de la mayor parte de los dedos de la mano derecha, escoliosis y una pronunciada cojera en la cadera izquierda. Presentaba innumerables nódulos y masas papilares, a modo de coliflor, ampliamente diseminadas en la piel y tejidos blandos del cuero cabelludo, parte derecha de la cara, espalda, posaderas y extremidades. Del maxilar superior sobresalía una masa de hueso, creando una apariencia peculiar a modo de probóscide; esta masa había recidivado después de su resección a la edad de 20 años.
Merrick llegó a describirse a sí mismo de la siguiente manera:
Mi cráneo tiene una circunferencia de 91,44 cm, con una gran protuberancia carnosa en la parte posterior del tamaño de una taza de desayuno. La otra parte es, por describirla de alguna manera, una colección de colinas y valles, como si la hubiesen amasado, mientras que mi rostro es una visión que ninguna persona podría imaginar. La mano derecha tiene casi el tamaño y la forma de la pata delantera de un elefante, midiendo más de 30 cm de circunferencia en la muñeca y 12 en uno de los dedos. El otro brazo con su mano no son más grandes que los de una niña de diez años de edad, aunque bien proporcionados. Mis piernas y pies, al igual que mi cuerpo, están cubiertos por una piel gruesa y con aspecto de masilla, muy parecida a la de un elefante y casi del mismo color. De hecho, nadie que no me haya visto creería que una cosa así pueda existir.

El hombre elefante

AÑO 1980
DURACIÓN 125 min. Trailers/Vídeos
PAÍS Estados Unidos
DIRECTOR David Lynch
GUIÓN David Lynch, Eric Bergren, Christopher De Vore
MÚSICA John Morris
FOTOGRAFÍA Freddie Francis (B&W)
REPARTO Anthony Hopkins, John Hurt, Anne Bancroft, John Gielgud, Wendy Hiller, Freddie Jones
PRODUCTORA Paramount Pictures. Productor: Mel Brooks
PREMIOS 1980: 8 Nominaciones al Oscar, incluyendo actor (Hurt), direcc. artíst., vestuario, director
1980: BAFTA: Mejor película
GÉNERO Drama
Enfermedad. Discapacidad. Siglo XIX. Basado en hechos reales. Película de culto
SINOPSIS:
La verdadera historia del hombre elefante de Michael Howell, Peter Ford:
El mejor libro que se ha escrito documentado la historia real de Joseph Merrick, “El hombre elefante”, que vivió en Inglaterra a mediados del siglo XIX. Muy documentado, apoyado en las fuentes médicas de su médico personal, esta biografía novelada describe también el submundo de las ferias de “freaks” que llenaban la Inglaterra de su época. Se convirtió en el argumento de una película de culto rodada por David Lynch en 1980. Incluye 20 imágenes en blanco y negro.




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