lunes, 21 de junio de 2010

Síndrome de Prader-Willi : como convivir


COMO CONVIVIR CON EL S.P.W.
LO QUE SE DEBE HACER :
 MANTENGA LA COMIDA INACCESIBLE EN TODO MOMENTO. Ellos no pueden controlar su compulsión por tomarla. Guarde los alimentos y cierre con llave o instale una alarma en la cocina y/o la heladera.
 MANTENGA ESTRUCTURADA SU VIDA. Necesitan una vida ordenada. Planee los cambios con antelación y explíquelos, tratando que se involucren en ellos.
ALABE Y RECONOZCA SIEMPRE SUS BUENAS ACCIONES. Se consigue avanzar mucho con unas pocas palabras, sonrisas y abrazos.
ESCÚCHELO: NECESITA HABLAR. El tiempo empleado en ello puede aliviar o prevenir muchas cuestiones desagradables más tarde. No olvidemos que tienen una memoria prodigiosa.
INCLÚYALO AL HACER PLANES Y PROGRAMACIONES. Aunque necesita tener algún control cooperara al 100% si cree que fue idea suya.
¡TENGA SIEMPRE EN CUENTA QUE SU MANO ES MAS RÁPIDA QUE CUALQUIER OJO
 EVITE COMER "ANTOJOS" EN SU PRESENCIA. Le es muy difícil ver a otros disfrutando de cosas que le están prohibidas.
 UTILICE PLATOS Y VASOS MAS PEQUEÑOS, DISPERSE LA COMIDA Y AÑADA "EXTRAS" QUE NO ENGORDEN, tales como zanahorias, pepinitos o gelatina dietética para que la cantidad en el plato parezca mayor.
 INFORME A LOS VECINOS, FAMILIARES, PROFESORES, NIÑERAS, COMPAÑEROS DE CLASE, A CUALQUIERA que tenga contacto con él y, después, ¡vuelva a informarles!
 SÉA FIRME. Necesita rutinas y saber exactamente cuáles son las normas a seguir.
 RECUERDE QUE LA LÓGICA Y LOS RAZONAMIENTOS NO PUEDEN MANTENERSE cuando se enojan y/o una idea o postura se le meten en la cabeza.
LO QUE NO SE DEBE HACER : 
 NO use la comida como premio o castigo.
NO asuma, si ha perdido peso, que el problema se ha resuelto. No considere que se "ha curado". 
 NO insista. Una vez que hayas tomado medidas, no vuelvas a sacar el tema. Habla con él de sus rabietas y luego olvídalas.
NO discutas. Di lo que tengas que decir y deja que él haga un comentario, luego adviértele que la discusión ha terminado.
NUNCA GANARAS UNA DISCUSION .
NO lo haga rabiar, no sea sarcástico ni irónico. Ellos no responden bien a estas tácticas. 
 NO ignore el mal comportamiento . Procure intervenir para prevenirlo.
NO pierda los nervios. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero haga lo que sea necesario para mantener la calma, dado que no se ganará nada si pierde el control.
NO prometas nada que no puedas o no vayas a cumplir. Ellos no aceptarán ninguna razón a cambio. 
NO pases por alto la mala educación en la mesa. Es capaz de utilizar los cubiertos; puede ir más despacio y puede, sin tener que darle comida extra, mantenerse sentado hasta que los demás acaben.
NO intentes razonar los problemas durante las rabietas. ¡No funciona!
NO pierdas de vista el aspecto cómico de todo esto.
NO dudes en solicitar ayuda profesional, cuanto antes mejor.
NO olvides que el Síndrome de Prader Willi es una situación de por vida.

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