miércoles, 28 de julio de 2010

Tartamudez, ¿discapacidad o trastorno del habla?


El tartamudo sabe lo que quiere verbalizar pero no consigue expresarlo con fluidez, no hay sinergia entre su pensamiento y la palabra. Sin embargo, la tartamudez o disfemia no es un trastorno físico ni un trastorno psicológico y tanto profesionales como muchos de sus portadores aún ponen en duda que se trate de una discapacidad. Considerada mayoritariamente como un trastorno del desarrollo o del habla, en esta condición interactúan determinados factores orgánicos, psicológicos y sociales.Distintas alternativas terapéuticas e iniciativas legislativas han logrado en varios países mejorar considerablemente la calidad de vida de este colectivo social e históricamente subestimado.
En una fuerte acción representativa de las 800.000 personas que en España se ven aquejadas por la tartamudez, Adolfo Sánchez, presidente de la Fundación Española de la Tartamudez, exigió a mediados del mes pasado a los distintos grupos parlamentarios del Congreso de su país que impulsen medidas para “mejorar las condiciones de vida” de las personas tartamudas, incorporando a su condición a la cartera de servicios de la Seguridad Social y de esta menara, posibilitar su detección precoz en la infancia. Durante la petición, Sánchez afirmó tajantemente que “la tartamudez es un suicidio social y discapacitante al cien por cien”.
Si bien son muchos los avances que se han alcanzado en las terapias del habla y del desarrollo, todavía abundan los misterios relacionados a la tartamudez.
Mientras en diversos países donde existe la legislación, un gran porcentaje de tartamudos se contenta con ser catalogados como personas con discapacidad, a partir de las reivindicaciones y los beneficios sociales obtenidos, otra parte del colectivo se opone a esto, porque sienten que al ser nombrados como “discapacitados”, esto puede bajar su nivel de confianza y obstaculizar su crecimiento personal y progreso social.
Sucede que en los últimos años, la tartamudez ha sido considerada legalmente en varios países y se han logrado concesiones para que puedan ocupar cargos laborales donde la palabra no es el requisito primordial, dentro del cupo obligatorio destinado a personas con discapacidad. Pero la mayoría de los documentos legales sugieren que la tartamudez podría considerarse una discapacidad sólo bajo determinadas condiciones aprobadas. Es decir, que se acepta como una discapacidad sólo cuando la persona que sufre esta condición está aquejada de una manera física o psicológica y sus actividades se ven limitadas.
Al igual que en el colectivo de personas sordas, mucho se debate sobre este tema, y en casi todos los portales y foros sobre tartamudez se mantienen encendidas polémicas al respecto.
En el blog “Guijarros debajo de la lengua”, del especialista canadiense John MacIntyre, quien porta una severa tartamudez, su testimonio al respecto puede ayudar a echar un poco más de luz sobre si es pertinente considerarla discapacitante: “Depende de con quién se hable. Si me preguntan, dependerá mucho de mi estado de ánimo. Si lo hacen después de seis meses consecutivos de rechazo en entrevistas de trabajo, porque no puedo pasar de la primera llamada telefónica, les contestaré rotundamente que sí. Pero si me lo preguntasen luego de estar trabajando durante todo el año, les diré que para nada me considero una persona con discapacidad (…) Hace un tiempo me habían sugerido participar de un programa de rehabilitación donde la tartamudez estaba encarada como una discapacidad, pero me negué, porque yo sentía que no había nada malo en mi condición, que era como ser zurdo. Pero luego acepté y cuanto más comencé a aceptar la idea de que es una discapacidad, mejor me sentía”.
“Yo sí creo que soy un discapacitado. Sufro de un trastorno que limita ciertos aspectos de mi desempeño social. Esa es la definición de discapacitado. Añadiría también limitación en ciertos aspectos del desempeño laboral, sentimental, etc... Un discapacitado es (según la ley) una persona revestida de la misma dignidad, derechos y obligaciones que los no discapacitados, al que se reconoce socialmente esa limitación, que existe, y al que se le intenta compensar socialmente por ella por una cuestión de justicia. Así me siento yo”, comparte un testimonio del Foro “Los Tartamudos opinan sobre su Tartamudez”, de Venezuela.
Sin embargo no todos están de acuerdo con establecer generalidades, como bien lo expresa un testimonio publicado recientemente en el “Stuttering Forum” norteamericano (Foro de tartamudez): “Soy tartamudo, y me ofende que cualquier persona tartamuda esté de acuerdo con que nuestra condición sea tomada como una discapacidad. Por supuesto que a veces tenemos problemas para comunicarnos por vía oral y hacemos una pausa para ayudarnos, pero ¿por qué insisten en que es una discapacidad? No considero al tartamudeo consecuencia de una enfermedad o una lesión”.
Más allá de las controversias
El Dr. Pedro R. Rodríguez C., quien es tartamudo y Doctor en Psicología, con una Maestría en Psicología Social y Profesor Titular de la Universidad Central de Venezuela, afirma que partiendo de la concepción de que el ser humano es una unidad bio-psico-social, se define a la tartamudez “como un trastorno del habla que afecta el proceso comunicativo y que se caracteriza por interrupciones involuntarias en la fluidez del habla de las personas. Estas interrupciones en la fluidez del habla se acompañan de tensión muscular en cara y cuello, miedo y estrés y son la expresión visible de la interacción de determinados factores orgánicos, psicológicos y sociales que determinan y orientan en el individuo la conformación de un ser, un hacer y un sentir con características propias”.
¿Qué procesos concretos son los que desencadenan los diversos grados de tartamudez y en qué medida esta condición puede volverse discapacitante?
Es sabido que la persona con tartamudez comprende perfectamente lo que quiere verbalizar, pero no consigue expresarlo con fluidez, es decir que no hay sinergia entre su pensamiento y la palabra. “En cualquier caso y por motivos muy variables, existe una desorganización entre el pensamiento y el lenguaje. Pasa demasiado tiempo entre lo que se tiene que decir y la posibilidad de decirlo” (Dinville C. 1982). Para la mayor parte de estos sujetos, el trastorno se pone de manifiesto en el momento de la elaboración del pensamiento en lenguaje.
La tartamudez suele describirse como un fallo o trastorno del habla que puede tornarse extremadamente complejo, en el que toman parte elementos como repeticiones de sonidos, prolongaciones de sílabas y distintos tipos de “falta de fluidez”. Debido a que la tartamudez afecta a la persona en su totalidad, una descripción completa comprenderá una combinación de fallos del habla, conducta y comunicación.
Entre algunas de las características o conductas básicas del tartamudo podemos encontrar:
- Que el sujeto evita el contacto visual con sus interlocutores para evitar confrontar con la reacción del interlocutor ante su tartamudez.
- Que suelen tener patrones de respiración irregulares, tratando de hablar con poco aire en los pulmones, o sin éste. Algunos tartamudos incluso intentan hablar mientras inhalan.
- Que algunos tartamudos evitan o tratan de evitar la tartamudez recurriendo a la sustitución de palabras reemplazando las palabras conflictivas por otras que tengan un significado similar.
- Que algunos tartamudos tienden a reaccionar a la tensión que les ocasiona su condición apretando los músculos de las cuerdas vocales.
- Que mucho tartamudos se vuelven retraídos, hasta evitan hablar para no tartamudear.
- Que muchos tartamudos también presentan percepciones y sentimientos negativos relacionados con su tartamudez, como vergüenza, culpa, frustración y baja autoestima.
Las causas de la tartamudez difieren según los países y según las corrientes de pensamiento. Aunque el pasado febrero el New England Journal of Medicine publicó un estudio a partir del cual se presume que podría ser el resultado de un desorden por el cual los componentes celulares de ciertas regiones del cerebro se desdoblan y reciclan.
Lo que si se ha confirmado es que la ansiedad influye notablemente y cuando el tartamudo está nervioso todo el cuadro se complejiza sobremanera. Esto es debido a que el sistema motor fino, involucrado en los procesos del habla, se descontrola fácilmente bajo circunstancias de estrés, provocando que la laringe y la lengua fallen en la pronunciación.
Algunos especialistas sostienen que determinados factores biológicos o genéticos también podrían incidir en el origen de este trastorno.
 En el plano de biológico, se pueden contemplar las diferencias en la lateralización del lenguaje (parecen existir diferencias en la forma de lateralizar el lenguaje entre los no tartamudos y los tartamudos, de modo que en los primeros se daría una mayor lateralización del habla hacia el hemisferio cerebral derecho que en los segundos, en los que predomina la lateralización izquierda), las diferencias en el procesamiento auditivo, y ciertas dificultades en el procesamiento motor, como problemas de coordinación muscular en la producción del movimiento corporal, que afectaría también al habla.
A partir de la observación de los distintos síntomas y grados de afectación, la tartamudez se dividió en tres grupos centrales o tipos:
Forma común o suave: se especula que está relacionada con el desarrollo, produciéndose en niños que están en el proceso de desarrollar el habla y el lenguaje. Este tipo se manifiesta cuando el lenguaje y las capacidades del idioma de un niño no pueden satisfacer sus demandas verbales. La tartamudez sucedería cuando un niño está buscando la palabra correcta. Esta forma no reviste grandes dificultades de superación.
Forma neurogénica: los trastornos neurogénicos surgen de los problemas de las señales que se transmiten entre el cerebro y los nervios o los músculos. En este tipo, el cerebro no puede coordinar adecuadamente los diferentes componentes del mecanismo del lenguaje. Entre las causas podrían encontrarse el accidente cerebrovascular (ACV) u otro tipo de lesión cerebral.
Formas psicogénicas: se originan en la mente o en las actividades mentales del cerebro como el pensamiento y el razonamiento. Alguna vez se pensó que la causa principal de la tartamudez era psicogénica, pero con los avances científicos y tecnológicos se comprobó que sólo representa una pequeña parte de ellos. Aunque los individuos que tartamudean pueden desarrollar problemas emocionales como el temor a conocer personas o hablar por teléfono, estos problemas, por lo general, son el resultado de la tartamudez en lugar de la causa del desorden. El tartamudeo psicogénico ocasionalmente ocurre en individuos que tienen enfermedades mentales o en personas que presentan estrés mental o angustia grave.
Estadísticas y particularidades
Se estima que alrededor del 2% de la población mundial adulta tartamudea en algún grado, lo cual representa una incidencia de los trastornos por tartamudez del 7 por mil (sólo en la Unión Europea afecta a 4,5 millones de personas), siendo que alrededor del 75% de los casos se producen entre los 8 a 10 años. También se ha comprobado que el 80% de los tartamudos adultos son varones.
Generalmente, se considera que el 5% de los niños por debajo de cinco años sufrirán alguna fase de tartamudez. Sin una ayuda en edades tempranas, aproximadamente el 20% tendrán un alto riesgo de desarrollar tartamudez crónica hasta la edad adulta.
Cabe destacar que en los últimos años se ha manifestado un aumento en la incidencia de la tartamudez en el sexo femenino, esto podría deberse a factores culturales unidos a los nuevos papeles sociales de la mujer.
Se puede hacer un diagnóstico de la tartamudez a partir de los seis años de edad y sólo cuando el mecanismo de tartamudez se ha consolidado en el modelo y en el tipo de comunicación del niño.
En un primer momento la tartamudez puede ser clónica para pasar a ser sucesivamente tónica, de forma que las dos formas resultan asociadas.
La tartamudez tónica se caracteriza por la interrupción total del habla durante cierto tiempo (espasmo o inmovilización muscular), produciéndose a continuación una emisión repentina de la expresión verbal. En la tartamudez clónica se manifiestan repeticiones involuntarias, bruscas y explosivas de una sílaba o grupo de sílabas durante la emisión verbal.
Al margen de estas manifestaciones, la tartamudez tendrá una evolución diferente según el comportamiento de la persona afectada, el ambiente que lo rodea y de los eventos más o menos traumatizantes de la vida social.
Se sabe que es muy raro que un tartamudo tartamudee en todos los momentos del día o ante cada situación, siempre hay momentos de “intervalo”, incluso durante periodos de tartamudez intensa.
Otra particularidad es que los tartamudos no suelen tartamudear al cantar, hablar a una mascota o a un niño pequeño.
Avances en el tratamiento
La tartamudez no puede ser corregida o eliminada de un día para otro, para obtener un resultado beneficioso el paciente debe seguir un programa intensivo de terapia desde un acercamiento holístico/integral que le ayude a reducir y eliminar la tartamudez y anular ciertos mecanismos psicológicos que las personas suelen asimilar como muletas.
En la actualidad se cuenta con diversos métodos de abordaje con los que se pueden obtener grandes mejoras en la mayoría de los casos de tartamudez, aunque existen sujetos que conviven con su condición sin lograr cambios significativos.
Las terapias más conocidas son las denominadas “terapias de autoaplicación” que constan de una serie de ejercicios de fluidez y coordinación con los que el paciente debe comprometerse a dedicar entre treinta minutos y una hora al día para practicarlos. Estos ejercicios suelen realizarse a través de acciones como cantar, susurrar, silabear, el retraso en la retroalimentación auditiva, hablar con ruido blanco en los oídos (como una cinta sin grabación o el ruido de un televisor cuando no sintoniza ninguna señal), sincronización de la pronunciación con la respiración, hablar siguiendo un ritmo con un metrónomo, etc.
Estos ejercicios son coordinados o acompañados por un especialista en patologías del habla. Existen varias clínicas del habla que aportan programas de terapia intensiva contra la tartamudez.
Al referirse a un abordaje integral, el Dr. Pedro R. Rodríguez afirma que dicho tratamiento debe ayudar al tartamudo a aceptar su forma de hablar; modificar las creencias que tiene en relación a su “Rol como Hablante”; disminuir sus temores, estrés y ansiedad; mejorar su auto-estima y auto-imagen; incrementar la confianza en sí mismo; incrementar su interacción verbal; y dotarlo de herramientas que le permitan tartamudear sin esfuerzo y mejorar la comunicación. “Lo cual se logra a través de la conformación de grupos de apoyo o grupos de auto-ayuda y mediante el manejo de técnicas específicas orientadas hacia el incremento y mejoramiento del proceso comunicativo”.
Por otra parte, un tratamiento psicológico adecuado permitirá tratar las posibles conductas de aplazamiento o evitación con las que muchas personas tartamudas intentan solucionar su problema y que terminan convirtiéndose en parte radical del trastorno.
A partir de una profundización en estos mecanismos paliativos, la terapia puede colaborar en el tratamiento ayudando al paciente a desaprender sus viejos esquemas desadaptativos que lo llevan a tartamudear y aprender habilidades adaptativas. De esta manera el trabajo se centra en promover reacciones positivas ante los fallos de pronunciación, para evitar el aumento de ansiedad y brindar respuestas alternativas más fluidas en situaciones de conflicto.
Con estas alternativas y el desarrollo de estudios y complementos que involucran alta tecnología, la esperanza de dar con tratamientos 100% efectivos crece día a día.
Pero es sin dudas en la aceptación de la tartamudez donde se podrá dar el pilar fundamental para que cualquier tratamiento pueda llevarse a cabo con éxito. “Yo creo que el primer paso para la tartamudez es asumir una actitud abierta y dejar de esconderla. Dejar de tratar de no tartamudear te va a dar mayor fluidez, por el contrario si todas tus acciones las haces pensando en no tartamudear va a suceder precisamente eso. Yo conozco muchos directores de empresas que tartamudean, conductores de TV, actores, artistas, el chiste creo es controlarla, ¿y como?, creo que la mejor manera es asumir una actitud abierta, confiar en nuestras capacidades”, afirma un testimonio dentro del blog “Tartamudos opinan sobre su tartamudez”. Y esto desde ya que no es tarea fácil, sobre todo cuando también pueden leerse relatos de personas que piensan en el suicidio o a las que les han negado la posibilidad de adoptar un hijo, por el prejuicio de asociar la tartamudez con una dolencia mental.
“Cuando nos definimos y presentamos como tartamudos, ya no tenemos que esconder nada, se nos quita un gran peso de encima, ya la gente sabe (o pretende saber) que no somos "unos bichos raros que escondemos algo muy gordo”, sino que somos unas personas que tenemos dificultad para hablar y que al igual que otros, merecemos respeto. Igual sucede cuando tartamudeamos abiertamente, sin temores: la gente nos respeta más que cuando tratamos de ocultar lo inocultable. Cuando asumimos plenamente nuestra tartamudez y llamamos las cosas por su nombre, es el momento cuando, verdaderamente, empezamos a vivir y a ocuparnos de nuestro problema. Antes de reconocernos como tartamudos, sólo vivimos en función de nuestra tartamudez, de cómo ocultarla, de cómo evitarla y de buscar la formula mágica o el milagro que nos permita un día levantarnos con un habla fluida”, asegura el Dr. Pedro Rodríguez, reafirmando la necesidad de asumirse para encontrar en los propios límites (temporales o no), el punto de partida real hacia una vida plena.
Luis Eduardo Martínez
Fuentes:
- Instituto Europeo para la Tartamudez y la Psicología de la Comunicación.
- http://www.stuttering.ws
- Tartamudez. Info
- Stuttering Foundation of America - SFA.

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