miércoles, 1 de septiembre de 2010

TGD en Argentina, actualidad y derechos


TGD o espectro autista, como se prefiere denominar actualmente, es un trastorno neurobiológico que afecta tres áreas del desarrollo: la comunicación (verbal y no verbal), la socialización y la imaginación, creatividad y juego que generan intereses restringidos y/o conductas repetitivas estereotipadas. El espectro autista, además, está dividido en cinco categorías, Trastorno Autista (autismo de Kanner), Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado no Especificado (TGD NE). En Argentina aún no son reconocidos plenamente los derechos de las personas que portan esta condición, que en el imaginario social se encuentra muy distorsionada. Para impulsar un cambio y concretar una ley nacional que proteja y promueva los derechos humanos de este colectivo, los “Padres Autoconvocados con Hijos con TGD” han desarrollado una iniciativa ejemplar con un fuerte impacto en los medios y que ya cuenta con adhesiones desde todo el país.
Descripción general
El TGD, o espectro autista, es un trastorno neurobiológico que afecta tres áreas del desarrollo: la comunicación (verbal y no verbal), la socialización y la imaginación, creatividad y juego que generan intereses restringidos y/o conductas repetitivas estereotipadas.
El espectro autista, además, está dividido en cinco categorías, Trastorno Autista (autismo de Kanner), síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Infancia, síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado no Especificado (TGD NE).
Sintéticamente se puede definir el trastorno autista como un déficit cognitivo básico asociado con funciones de la comunicación y que se manifiesta en los primeros años de vida. Las dificultades pueden presentarse para extraer el significado de las situaciones y sucesos de tipo social, y de la misma manera en representar esta información para establecer referencias útiles en el futuro.
Por su parte, el síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que se presenta casi exclusivamente en niñas y que lleva a una regresión en el desarrollo, especialmente en las áreas del lenguaje expresivo y el uso de las manos, asociado además a pérdida del compromiso social y dificultades de aprendizaje.
En cuanto al Trastorno Desintegrativo de la Infancia, se caracteriza por una marcada regresión en varias áreas de funcionamiento, después de al menos, dos años de desarrollo normal. Se conoce también como síndrome de Hedller y psicosis desintegrativa, describiéndose como un deterioro a lo largo de varios meses de funcionamiento intelectual, social y lingüístico en niños de 3 y 4 años con funciones previas normales.
El síndrome de Asperger es de las condiciones del espectro menos notorias. Se trata de un trastorno del desarrollo de base neurológica que afecta de 3 a 7 por cada 1.000 personas, y se manifiesta con mayor frecuencia en los niños que en las niñas. La problemática adquiere mayor significación durante la niñez y la adolescencia por cuanto, con las diferentes estrategias de tratamiento, los adultos pueden encarar estudios superiores, formar una familia, e insertarse en el mundo laboral. La persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y adquiere el lenguaje con normalidad aunque en algunos casos se desarrolla más tarde, pero tiene problemas para relacionarse con los demás.
Por último, el Trastorno Generalizado no Especificado se trata de una categoría residual que se usará para aquellos trastornos que se ajustan a la descripción general de trastornos generalizados del desarrollo pero que no cumplen los criterios de ninguno de los apartados anteriores a causa de información insuficiente o datos contradictorios.
Síntomas y áreas afectadas
El TGD (espectro autista) afecta tres áreas del desarrollo: el área de la comunicación (verbal y no verbal); el área de la socialización y el área de la imaginación, creatividad y juego que generan intereses restringidos y/o conductas repetitivas estereotipadas.
Trastorno de la comunicación: puede ir desde el mutismo total con incomprensión total del lenguaje hablado y escrito y ausencia de gestos y mímicas que denoten el estado de humor de la persona, hasta aquellos que tienen un lenguaje verbal con un buen nivel de vocabulario pero son incapaces de comprender las ironías, las metáforas, los chistes, el metalenguaje. Es decir tienen un lenguaje “literal” y, por lo general, su vocabulario puede parecer pedante y hasta presentar una entonación afectada, extraña.
Trastornos de la socialización: pueden ir desde la ausencia de búsqueda de interacciones sociales (incluso hasta para satisfacer necesidades fisiológicas como el hambre) hasta situaciones en las que la persona intenta tener amigos pero no sabe cómo hacerlo, o bien es una presa fácil de las picardías de los otros, debido a una gran ingenuidad (muy superior de lo que se podrían esperar de una persona de la misma edad y CI similar).
Los centros de interés restringidos y las conductas repetitivas: pueden variar desde situaciones en las que la persona no se va a ocupar más que de conductas repetitivas y no funcionales (actividad de recuentos, estereotipias gestuales, muecas, deambulación, etc.) hasta perseverancias, dificultades en abordar otros asuntos de conversación aparte de los centros de interés de la persona, o compulsiones, obsesiones que pueden evocar a primera vista un trastorno obsesivo-compulsivo. En las formas menos severas de TGD sucede que la persona se da cuenta del carácter fuera de lo común de sus centros de interés, y desarrolla estrategias para disimularlos, o disminuir el impacto sobre su vida social.
Los siguientes son los signos más importantes a tener en cuenta en niños pequeños para intuir el TGD: (Signos de Alarma de Autismo: preocupaciones y expresiones manifestadas por los padres).
- Áreas de Comunicación:
* No responde a su nombre.
* No puede decirme lo que quiere.
* Está retrasado/a en su lenguaje.
* No sigue consignas.
* A veces parece sordo/a.
* A veces parece oír y otras no.
* No señala ni saluda.
* Decía algunas palabras que ya perdió.
- Area social:
* No presenta sonrisa social.
* Prefiere jugar solo/a.
* Busca las cosas por sí mismo/a.
* Es muy independiente.
* Tiene poco contacto ocular.
* Está en su mundo.
* No nos presta atención.
* No se interesa en otros niños.
- Area conductual:
* Berrinches.
* Es hiperactivo/a, oposicional y no colabora.
* No sabe cómo jugar con los juguetes.
* Repite las actividades una y otra vez.
* Camina en punta de pies.
* Está muy unido/a a cier tos objetos.
* Pone las cosas en fila.
* Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
* Tiene movimientos raros.
- Indicaciones absolutas pa-ra una derivación inmediata:
* No balbucea a los 12 meses.
* No realiza gestos (señalar, saludar con la mano, etc.) a los 12 meses.
* No emite palabras sueltas a los 16 meses.
* Cualquier pérdida de cualquier habilidad social o lingüística a cualquier edad.
Actualmente existen muchas alternativas que van desde la estimulación y el abordaje temprano, el tratamiento cognitivo conductual, la psicomotricidad hasta el acompañamiento en la vida adulta. Dependiendo de cada caso y el grado de la condición. Todas estas alternativas, y muchas más, permiten obtener sorprendentes resultados y mejorar sosteniblemente la calidad de vida cuando se brindan en el momento oportuno. Esto, claro está, cuando las políticas de salud permiten los accesos necesarios y el cumplimiento de los derechos humanos.
El TGD en Argentina:
entre la postergación política y el compromiso de los padres
En nuestro país la situación de las personas con TGD es alarmante. Existe poca información, los diagnósticos son tardíos y muchas veces los tratamientos no son los correctos, la situación de cobertura médica es de una gran especulación, las escuelas no están preparadas o no quieren integrar a los niños, hay falta de compromiso y el Estado da la espalda.
Frente a este panorama, y por iniciativa de dos madres, recientemente se creó “Padres Autoconvocados con Hijos Con TGD”, una iniciativa ejemplar con un fuerte impacto en los medios y que ya cuenta con adhesiones desde todo el país. Este conjunto de padres lucha por el tratamiento y la aprobación de una ley específica que les permita a sus hijos y a las personas adultas con TGD tener cubiertos sus derechos elementales como personas.
En diálogo con Débora Feinmann, madre fundadora de este grupo, pudimos conocer la difícil situación que deben afrontar las familias frente al vacío del Estado y constatar el enorme poder de cambio que puede ser impulsado cuando la sociedad se une por una causa justa.
- ¿Cómo se originó el grupo de Padres Autoconvocados?
- A partir de dos mamás, Viviana de Hipólito y yo, a través de búsquedas personales. Desde un foro, Viviana convocó a mamás y papás de niños con TGD que quisieran hacer un proyecto de ley, sobre todo para atender las cuestiones educativas, como la falta de colegios integradores o colegios especiales que aceptaran a nuestros hijos. Por mi parte también venía desarrollando acciones por las necesidades generales, como la cobertura de los tratamientos y la falta de instituciones para adultos. A partir de allí comenzamos a trabajar juntas bocetando cuáles eran las necesidades puntuales con las que comenzar a trabajar e investigando sobre las posibles legislaciones de otros países que pudieran brindarnos un modelo. Precisamente en esta búsqueda nos encontramos con el proyecto de ley presentado de la Dra. Marta Pérez, y que hoy está a cargo del Diputado Santander en el 2006, quien también fue parte de ese proyecto. Allí fue que nos enteramos de que el proyecto había caducado por falta de tratamiento. Luego de mucho luchar logramos contactar al Diputado Santander, quien tomó nuevamente el proyecto a su cargo. Finalmente, y mientras esperábamos el avance de la ley, fuimos tejiendo redes y contactándonos con otros papás que se fueron sumando e invitando a su vez a otros padres desde distintas provincias. Todo esto sucedió en muy pocos meses y superó ampliamente nuestras expectativas, hoy somos más de 800 padres.
- ¿Qué otras problemáticas además de educación y cobertura médica contemplaría la ley de TGD?
- En primer lugar, nosotros pedimos diagnóstico precoz, ya que cuanto antes se diagnostiquen los niños mayor probabilidad existen de obtener mejorías.
- ¿Cuál es la realidad del diagnóstico de TGD hoy?
- La realidad es bastante compleja, ya que no saben diagnosticar bien, y muchas veces, cuando se hace el diagnóstico, no brindan una buena orientación. En lo personal, mi hija tuvo un diagnóstico precoz antes de los dos años, lo cual la hace una privilegiada, pero el neurólogo que la diagnosticó nos orientó mal, con un tratamiento de dos años que no le rindió. Los primeros años de vida para nuestros hijos son fundamentales en cuanto a estimulación temprana, debido a que la arquitectura neuronal está muy plástica y se puede lograr transformaciones a nivel cerebral. Por eso pedimos que los pediatras a los 18 meses pueda administrar un pequeño cuestionario que brinde una presunción diagnóstica de TGD, y que en caso de arrojar un porcentaje de alarma derive al paciente con un neurólogo para encaminar un examen más profundo.
- ¿Si su hija al ser diagnosticada con dos años es considerada una privilegiada, se puede establecer un promedio de edad en que los niños con TGD que están siendo tardíamente?
- Eso depende mucho del espectro autista. Aquí tenemos problemas porque los niños con condiciones más severas, que son el porcentaje menor, representan los casos más fácil diagnosticar. Pero en la medida que avanzamos en el espectro, los niños con Síndrome de Asperger, que tienen un muy alto desenvolvimiento son los que más tardan en ser diagnosticados y recibir tratamiento. En muchos casos el diagnóstico puede llegar recién a los 10 o 12 años, y mientras tanto el chico sufre, es discriminado o burlado y los padres no saben cómo ayudarlo, lo cual es una situación muy angustiante.
- ¿Cuán compleja es la situación con las prepagas y obras sociales?
- Los tratamientos de nuestros hijos, aquellos que han demostrado eficacia y que se están aplicando desde hace 15 años, aún no están nomenclados y por lo tanto las obras sociales se niegan a cubrirlos. Otro inconveniente es que el tratamiento básico cognitivo conductual requiere de muchas horas diarias de trabajo y es muy costoso. Y si uno lograra por medio de recursos de amparo que cubran estos servicios, luego por otro lado retacean alguna otra prestación complementaria. Así y todo en el interior del país la situación es más dramática porque muchas provincias no adhieren a la ley de discapacidad.
- ¿Qué es lo que podría hacer esta ley por los jóvenes y adultos con TGD que no han tenido la chance siquiera de recibir un tratamiento adecuado ni de ser incluidos por es sistema educativo?
- En primer lugar, instituciones para jóvenes y centros de día que además puedan seguir trabajando con las dificultades, la organización personal, el acompañamiento y el autovalimiento. Esto es muy importante porque incluso un adulto con condiciones más favorables y con un rico lenguaje puede tener dificultades en comprender los metalenguajes u organizar su agenda, y necesita que alguien lo apoye y lo guíe. Lo mismo sucede con la dificultad para empatizar o leer las intenciones de los demás, lo cual puede ocasionarle dificultades. Por eso pedimos estos centros de día que le brinden tratamiento en cuanto a las necesidades de autovalimiento de cada uno y también pedimos residencias para adultos, donde puedan independizarse. Estas instituciones funcionarían además como casas de respiro, como se conocen en España, y que posibilitan las actividades sociales, deportivas, en conjunto con la familia, y para contener en los momentos de crisis. Hoy, en ausencia de estos lugares y ante una crisis, las personas con TGD adultas pueden llegar a terminar en un neuropsiquiátrico, que no son lugares para tratar esta condición, sino que, por lo contrario, la empeoran, ya que al no recibir estímulos pierden sus habilidades. Además la idea no es institucionalizar a estos adultos, sino contener sus crisis y estabilizarlos para que luego vuelvan a casa.
- ¿En qué situación se encuentra la presentación de la ley a partir de las marchas organizadas por Padres Autoconvocados?
- Hubo un avance. Sucedió que estando en la Comisión de Salud, hubo un intento para que el proyecto de ley sobre TGD quedara incluido dentro de una ley de salud mental y logramos que esto no se realizara, porque se basaba una mala interpretación de la condición. Luego, el martes 7 de octubre, se trató en una reunión de asesores de Discapacidad la necesidad de darle un marco legal a las personas que padecen de TGD. Dado que los asesores primero se han querido informar sobre las características del trastorno, la incidencia del mismo y las necesidades no cubiertas y/o no contempladas por la ley de discapacidad a propósito de las personas que padecen TGD. Para ello los asesores de Santander, Nazer y Liz Viñes, llevaron al recinto al Dr. Waisburg que explicó con mucha claridad el trastorno de nuestros hijos, los tratamientos necesarios para ellos, como así también la necesidad de contar con una orientación y apoyo psicológico para la familia y de la falta de formación profesional en la especialidad de TGD. Ellos ahora están deliberando qué decisión tomar respecto a toda la información que les brindamos, pero más allá de eso, nosotros lo que pedimos es que la ley sea operativa y se base en las verdaderas necesidades de nuestro hijos.
- En el imaginario social la condición de las personas con TGD se remite a una imagen muy desajustada de la realidad, ¿qué se le puede exigir al Estado para que contribuya a mejorar esta percepción?
- Somos partidarios de que cuanto más se le informa a la gente, más solidarios se vuelven. Frente a esto también hay una solución que pedimos en la ley. Se trata de que el TGD figure en las currículas de las carreras de Medicina, Psicología, Profesorados de Educiación Especial, etc., porque no figura. Y cuando figura, como es el caso del autismo, lo hace como materia electiva y con programas y teorías obsoletas, lo que hace que se siga perpetuando este imaginario y encima con carácter científico.
- ¿Perciben como esperanzador el hecho que del encuentro de dos mamás se hayan podido sumar hoy más de ochocientas personas a esta causa?
- No lo podemos creer. Nos metimos en un mundo hasta entonces desconocido, de leyes, medios y marchas, y hoy sentimos que estamos pudiendo llegar a lugares que realmente benefician a nuestros hijos, dejamos de sentirnos solos. Esto es muy gratificante, es una fuerza que mantiene unidos a los papás de un extremo al otro del país. Este amor hacia los hijos conmueve.
Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo @yahoo.com.ar
Informes y contacto:
Padres Autoconvocados con Hijos Con TGD (Trastorno Generalizado Del Desarrollo - Espectro Autista) www.tgd-padres. com.ar / info@tgd-padres.com.ar

2 comentarios:

  1. En mi condición de investigador jurídico, autor de la Ley 10592 bonaerense (Régimen jurídico básico e integral para las Personas discapacitadas), en vigencia desde 1987, el "autismo", al ser una patología crónica, NO necesita una norma específica, pues se trata de una minusvalía. La cual se verá contemplada en el Artículo 36, inciso 5 de la Constitución de Bs. As. y la Ley enunciada. Ocurre lo análogo a nivel nacional.

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  2. si esta discapacidad es mal compañera para el q la padece y acompaña a esta persona y niño yo quiero saber si se trata de una discapacidad ya que a mi hijo de 5 años le diagnosticaron el tgd y para ayudarlo tengo que sacar 1 cud para prensentar en anses y pedir especialistas ya que en el jardin tardara en proporcionarle una integradora que puedo hacer para que m lo den

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