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¿Y si la discapacidad no estuviera dada en la naturaleza?

Tensiones entre el modelo médico y el modelo social
Quisiera detenerme en que pensemos cuáles son los conceptos que fundan nuestras acciones. Entiendo que las intervenciones expresan conceptos, ya en la construcción del problema, ya en el diseño de acciones para modificarlo. Y sin embargo, cuando intervenimos en el campo de la discapacidad, éste parece ser un campo desprovisto de conceptos, como si eso fuera posible.
A pesar de que el tema comienza a formar parte de las investigaciones locales, aún podemos sostener
“que la discapacidad se ha tornado una noción difícil y esquiva para el abordaje académico pero cotidiana para los que la viven y la sienten. En la academia, ha resultado ser una noción que describe y explica una “realidad”. En la cotidianidad, un término otorgado o adquirido que puede ser “estigmatizante” (es discapacitado, por lo tanto) y/o “reivindicativo” (soy discapacitado, por lo tanto) para aquellos que, sobre todo, se sienten excluidos por que están excluidos”. (ROSATO y ANGELINO. 2009:19).
Por eso me interesa trabajar en torno a una tensión: pensar la discapacidad como una cuestión biológica, dada en el cuerpo frente a otra perspectiva que considera la discapacidad como una producción social a partir de determinadas características corporales, consideradas un desvío de la normalidad. Lejos de un análisis binario, me refiero a términos que se implican mutuamente en una disputa, y que nunca aparecen en forma pura.
Dice Carlos Skliar:
La presunción de que la deficiencia es, simplemente, un hecho biológico y con características universales, debería ser, una vez más, problematizada epistemológicamente: comprender el discurso de la deficiencia, para luego revelar que el objeto de ese discurso, no es la persona que está en silla de ruedas o aquella que usa una prótesis auditiva, o aquella que no aprende según el ritmo y la forma como la norma espera, sino los procesos históricos, culturales, sociales y económicos que regulan y controlan el modo a través del cual son pensados e inventados los cuerpos, las mentes, el lenguaje, la sexualidad de los otros. Para expresarlo más contundentemente, dice él, la deficiencia no es una cuestión biológica, sino una retórica cultural. La deficiencia no es problema de los deficientes y/o de sus familias y/o de los especialistas. La deficiencia esta relacionada con la idea misma de la normalidad y su historicidad. (2002:118)
Es relevante discutir que la discapacidad esté dada en el cuerpo, que sea natural y evidente, que no pueda dejar de reconocerse a simple vista por el sólo hecho de “estar ahí”, porque a ese cuerpo le falta un brazo o le sobra un cromosoma; y pensar al cuerpo como algo construido, lo que sugiere que los cuerpos deficientes – anormales solo viven dentro de las limitaciones productivas de ciertos esquemas reguladores en alto grado generalizados.
El discurso de la Organización Mundial de la Salud ha sido de alto impacto productivo en términos de una idea de la discapacidad como un observable en el cuerpo de los sujetos, a-histórico y general en su modo de expresión.
En la producción de la OMS en torno a discapacidad es posible identificar al menos dos momentos que refieren a las conceptualizaciones de la discapacidad que este organismo realiza. El primero identificado en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980 en el que se habla de deficiencia, discapacidad y minusvalía como un proceso que se recorre en esa dirección. Así la discapacidad es entendida
“como toda disminución (restricción) o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro de un margen que se considera normal para un ser humano. La discapacidad sería así el resultado de la incidencia de una deficiencia que restringe o anula las habilidades de una persona para desarrollar una actividad considerada normal dentro de su contexto sociocultural”.
La discapacidad es un problema personal, y sus causas están situadas en el individuo, sin ninguna referencia a la estructura social. El cuerpo, disociado del sujeto, es objeto de la mirada y las prácticas profesionales, por lo que su reacción al estímulo rehabilitador es considerada mecánica.
Un segundo momento lo representa la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” (CIF) donde se plantea que la discapacidad es un producto de la particular combinación de un atributo del sujeto, dado en el cuerpo, con unas condiciones sociales y ambientales.
Esta nueva clasificación se presentó como superadora de la primera, sin embargo es interesante destacar que, desde su origen, ambas responden al paradigma profesional hegemónico y, en particular, al modelo médico hegemónico. A pesar de que discursivamente se intenta despegar el campo de la discapacidad de la enfermedad, una y otra vez se sostiene que la clasificación será útil “en el diagnóstico”, “para los usuarios de los servicios de salud”. En la CIF se produce un cambio en las formas de enunciar los términos (discapacidad por actividad, minusvalía por participación) que no implica modificación sustancial sino más bien una nueva retórica que, buscando escapar de lo peyorativo, se vuelve eufemística.
La Clasificación mantiene como supuesto la comparación de la “participación de un individuo con la participación esperada de un individuo sin discapacidad en esa cultura o sociedad” (OMS. 2001:174) dando por sentada y natural la normalidad de esa participación esperada. Bajo la apariencia neutra de la nueva terminología, no resulta tan distante del modelo médico, del que conserva conceptos centrales.
El discurso médico sostiene la necesidad de identificar las causas y expresiones corporales de aquello que se enuncia como discapacidad en un diagnóstico. Y es a partir de esa enunciación que se produce la discapacidad. Si describiéramos ese proceso de producción podríamos decir que supone dar por sentado que existe una evidencia corporal de la discapacidad, una marca visible e incuestionable, pero que –sin embargo- requiere de un aval científico, de una palabra autorizada para la interpretación de esa evidencia corporal. Una posición que supone que “el cuerpo habla por sí mismo”, y que la discapacidad está dada en ese cuerpo. De algún modo, el médico nombra la discapacidad y la constituye en el momento de nombrarla.
La discapacidad no existe como tal antes de su enunciación en un diagnóstico médico. Sólo existen algunas características del sujeto que pueden corresponderse –bajo la observación de una mirada experta y si existe un conocimiento que permita interpretarlo– con los signos y síntomas de un déficit. La identificación de esos signos y síntomas y el establecimiento de las correspondencias con una categoría nosográfica los materializa como discapacidad. Es decir: existe una estrecha relación entre lo visto y lo enunciable / enunciado, que una vez que es dicho, es producido como discapacidad.
Es posible pensar entonces que la producción de discapacidad como materialidad es, en parte, una expresión del poder ejercido por el discurso médico. A partir de esa materialización, se hacen las predicciones de su evolución, con y sin tratamiento de rehabilitación, se prescriben prácticas, se elaboran profecías acerca de la vida del discapacitado.
A los integrantes del equipo de investigación que integro en la Universidad Nacional de Entre Ríos nos llevó un largo y dificultoso tiempo de lecturas y análisis de nuestra experiencia de campo el intentar esta ruptura. Porque si bien en un principio intentábamos un análisis crítico del proceso de producción social de la discapacidad, dábamos por supuesto que la existencia de un déficit –como un dado en la naturaleza- en la base de la producción de discapacidad.
En esta búsqueda se hizo necesario volver sobre las producciones ya trabajadas para construir otra mirada, una mirada que nos permitiera cuestionar(nos) como portadores de esas representaciones naturalizadas.
Hoy nos proponemos pensar a la discapacidad como una producción social, inscripta en los modos de producción y reproducción de una sociedad. Ello supone la ruptura con la idea de déficit, su pretendida causalidad biológica y consiguiente carácter natural, a la vez que posibilita entender que su significado es fruto de una disputa o de un consenso, que se trata de una invención, de una ficción y no de algo dado.
Hablamos de un déficit construido (inventado) para catalogar, enmarcar, mensurar cuánto y cómo se aleja el otro del mandato de un cuerpo “normal” del cuerpo Uno (único).
Es, también, una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha clasificación es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigualdad. Esas relaciones asimétricas producen tanto exclusión como inclusión excluyente. (ROSATO y ANGELINO: 2009: 31)
En este planteo, que pretendemos inscripto en el modelo social, las restricciones sociales impuestas a las personas con discapacidad son pensadas como producto de la normalidad bio-médica que, naturalizada, opera como criterio de demarcación social. Las causas de la discapacidad no son biológicas sino sociales.
Es preciso comprender a la discapacidad como una forma particular de “construir” al otro distinto al nosotros en términos de desigualdad, centrando críticamente el análisis en las relaciones entre normales y anormales, sin que importe la “medida” de la anormalidad. Esto definitivamente implica considerar las condiciones de desigualdad que dan origen al proceso de alterización y se refuerzan como su producto.
Indiana Vallejos.

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