Ley 26.689 - SALUD PUBLICA - Promuévese el cuidado
integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Sancionada: 29/06/2011
Promulgada de Hecho: 29/07/2011
Publicación en B.O.: 03/08/2011
Promulgada de Hecho: 29/07/2011
Publicación en B.O.: 03/08/2011
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación
Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:
ARTICULO 1º — El objeto de la presente ley es
promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco
Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
ARTICULO 2º — A los efectos de la presente ley se
consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior
a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica
nacional.
ARTICULO 3º — En el marco de la asistencia integral
establecida para las personas con EPF; la autoridad de aplicación debe promover
los siguientes objetivos: a) Promover el acceso al cuidado de la salud de las
personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz,
diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al
derecho a la salud para todas las personas; b) Promover, en su ámbito, la
creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario,
que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación
de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las
personas con EPF y sus familias; c) Propiciar la participación de las
asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de
políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática; d)
Elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades
en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por la
autoridad de aplicación de la presente ley; e) Propiciar la realización
periódica de estudios epidemiológicos que den cuenta de la prevalencia de EPF a
nivel regional y nacional; f) Incluir el seguimiento de las EPF en el Sistema
Nacional de Vigilancia Epidemiológica; g) Promover la creación de un Registro
Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación,
con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales; h)
Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales
especializados en la atención de las personas con EPF, con profesionales y
tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente; i) Promover la
articulación de los centros y servicios de referencia en atención a personas
con EPF, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad, en
el marco de la estrategia de la atención primaria de la salud; j) Promover el
desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención e investigación
en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para
los estudios complementarios pertinentes; k) Promover el vínculo de las redes
de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los
servicios de atención de adultos, favoreciendo la continuidad en la atención de
las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital; l)
Fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los
programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, en el
marco de lo establecido por la ley 23.413 y sus modificatorias, y la ley
26.279, en coordinación con las autoridades sanitarias provinciales; m)
Promover estrategias y acciones de detección de EPF, en las consultas de seguimiento
y de atención por otras problemáticas de salud más frecuentes, estableciendo la
importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagnóstico,
jerarquizando la perspectiva de los usuarios; n) Contribuir a la capacitación
continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo
referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las
personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la
salud; o) Promover la investigación socio sanitaria y el desarrollo de
tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF, en
Coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva
de la Nación; p) Promover la articulación con el Ministerio de Educación de la
Nación y las respectivas autoridades jurisdiccionales, en términos, de
favorecer la inclusión de personas con EPF; q) Promover la accesibilidad de
personas con EPF a actividades deportivas y culturales, acordes a sus
necesidades y posibilidades; r) Propiciar la articulación con programas y
acciones para la atención de personas con discapacidad, cuando correspondiere;
s) Promover el desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos
destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de
las personas con EPF; t) Promover la difusión de información, a usuarios,
familiares, profesionales y técnicos de la salud, a través del desarrollo de
una Red Pública de Información en EPF, en el ámbito del Ministerio de Salud de
la Nación, de acceso gratuito y conectada con otras redes de información
nacionales e internacionales; u) Promover el conocimiento de la problemática de
EPF, concientizando a la población en general sobre la importancia de la
inclusión social de las personas con EPF y sus familias, a partir de las
estrategias y acciones que se consideren pertinentes; v) Favorecer la
participación de las asociaciones nacionales de EPF en redes internacionales de
personas afectadas por EPF y sus familias.
ARTICULO 4º — La autoridad de aplicación de la
presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación. ARTICULO 5º — Lo establecido en la presente ley debe integrar los programas que al efecto elabore la autoridad de aplicación y los gastos que demande su cumplimiento serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio de Salud de la Nación.
ARTICULO 6º — Las obras sociales enmarcadas en las
leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la
Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las
entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal
de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden
servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura
jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con
EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de
aplicación.
ARTICULO 7º — El Ministerio de Salud de la Nación
debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para proveer
atención integral de la salud a las personas con EPF, que no estén comprendidas
en el artículo 6º de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación.
ARTICULO 8º — Invítase a las provincias y a la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.
ARTICULO 9º — Comuníquese al Poder Ejecutivo
nacional.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO,
EN BUENOS AIRES, A LOS VEINTINUEVE DIAS DEL MES DE JUNIO DEL AÑO DOS MIL ONCE.
— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.689 — JULIO C. C. COBOS.
— EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.
me interesaria saber si la enfermedad esclerodermia estaria considerada como una enfermedad poco frecuente
ResponderEliminarESTIMADA DRA: EL MOTIVO DE LA MISMA ES QUE QUISIERA SABER LA LEY QUE AMPARA A LOS DISCAPACITADOS PARA PODER PONER UN PUESTO DE CANTINA EN UN HOSPITAL PUBLICO YA QUE EN EL HOSPITAL DE CAPILLA DEL SEÑOR TODAVIA NO HAY PERO COMO TODA BUROCRACIA QUE EXISTE EN EL PAIS ESTOY UN POCO MAS QUE SEGURA QUE A MI ME VAN A DAR MUCHAS VUELTAS Y/O HASTA CREO QUE ME LO NEGARAN POR EL HECHO DE NO PERTENECER AL PARTIDO POLITICO QUE MILITA EL GOBIERNO ES POR TAL MOTIVO QUE ME GUSTARIA SABER LA LEY QUE ME PERMITE PODER CONCRETAR EL MISMO DADO QUE CUENTO CON 5 HIJOS DE LOS CUALES 4 TIENEN CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD
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