sábado, 17 de septiembre de 2011

Discapacidad psicosocial: cuando el entorno discapacita

La discapacidad psicosocial es la que enfrentan las personas con enfermedades mentales debido a la discriminación y a las barreras de actitud que les impiden participar de la vida activa de sus comunidades. Se estima que solamente en los Estados Unidos el costo social de las enfermedades mentales no tratadas o mal abordadas que han derivado en una discapacidad psicosocial supera los cien mil millones de dólares anuales. Al acuñar este término, los especialistas acuerdan en que la discapacidad es por sobre todo una cuestión de contexto que le compete a todas las personas y que si esta responsabilidad no es asumida a tiempo, el impacto de las consecuencias repercutiría en el conjunto de la sociedad.
Estudios recientes se pudo determinar que el 25% de la población mundial sufre un problema de salud mental en alguna etapa de su vida. Esto puede ir desde la ansiedad transitoria post-traumática a condiciones como la depresión severa o la esquizofrenia. Las discapacidades derivadas de problemas de salud mental son llamadas discapacidades psicosociales, reflejando los desafíos que enfrentan estas personas, ya que suelen ser rechazadas por sus comunidades y se convierten en objeto de discriminación y abuso.
Según la Organización Mundial de la Salud, una de 4 personas tendrá un trastorno mental o neurológico, por lo menos una vez en su vida, siendo aproximadamente 450 millones las personas en el mundo que ya padecen un trastorno mental o neurológico en la actualidad. A partir de las nuevas consideraciones en materia de salud mental, se sabe que una gran mayoría de estas personas portadoras de dolencias mentales están expuestas a preconceptos y a las barreras de actitud que les impiden participar de la vida activa de sus comunidades, retrasando o anulando sus procesos de reinserción social.
La discapacidad psicosocial puede tanto afectar a una persona con enfermedad mental cuya dolencia es generada por factores bioquímicos y genéticos como a personas que viven una crisis de angustia y debido a la mala atención primaria son estigmatizadas y derivadas a una institución psiquiátrica, muchas veces contra su voluntad.
Por ende esta condición puede ser temporal o permanente y sus síntomas no están relacionados con la discapacidad intelectual. Mayoritariamente las personas con discapacidad psicosocial presentan una alteración bioquímica que afecta su forma de pensar, sus sentimientos, su humor, su habilidad de relacionarse con otros y su comportamiento, como sucede en el caso de la depresión severa, el trastorno bipolar, el trastorno obsesivo/compulsivo, el trastorno esquizo/afectivo y las drogadependencias, entre otras dolencias.
Uno de los aspectos más preocupantes que acarrea la discapacidad es el alto grado de discriminación que se ejerce sobre las personas que la padecen, ya que esta barrera impuesta por la sociedad, no sólo repercute en la persona afectada sino que daña a su familia y a su círculo personal, disminuyendo la capacidad productiva, dañando la calidad de vida, aumentando la pobreza y la exposición a la violencia. Distintos estudios llevados a cabo, como la presentación sobre discapacidad psicosocial realizada por el Conadis (Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad) de México, aseguran que estas barreras suelen levantarse sobre todo contra las personas más pobres y marginadas, estando con frecuencia expuestas a violaciones de sus derechos humanos.
En nuestro país, el INADI (Instituto Contra la Discriminación, el Racismo y la Xenofobia) realizó a comienzos de año una importante jornada donde se debatió acerca de este tema y se reflexionó sobre la urgencia de cuestionar y modificar el modelo de atención en salud mental, para que ya no existan los llamados “pacientes sociales”, quienes han recibido su alta médica pero a los que la sociedad rechaza y les niega sus derechos.
Características y grupos de riesgoA partir de los sucesivos cambios de paradigma que se han ido generando a lo largo de los últimos años sobre el concepto de discapacidad, sabemos claramente que la discapacidad ha dejado de ser una característica propia del sujeto, para pasar a ser un diálogo dinámico entre sus potencialidades en relación con las exigencias y las posibilidades que el medio le ofrece. Allí es donde la sociedad y sus diferentes instituciones deberán promover las alternativas necesarias y generar los espacios adecuados para la capacitación, el autovalimiento y la inclusión de las personas con discapacidad. Lamentablemente este ideal no siempre se alcanza y son las personas con discapacidades mentales y psicosociales quienes especialmente se encuentran entre los grupos más marginados de los países en desarrollo.
A pesar de que los actores del desarrollo se han comprometido a centrar su trabajo en los sectores más vulnerables de una comunidad, muchos programas siguen haciendo caso omiso y excluyéndolos de sus iniciativas. Estas condiciones estigmatizantes son responsables de gran parte de la mortalidad y la discapacidad a la que se ven expuestos los grupos vulnerables, representan el 8,8% y el 16,6% de la carga total de enfermedad en países de bajos y medianos ingresos, respectivamente.
 El año pasado, el Sr. Sha Zukang, Subsecretario General de ONU, manifestó que urge “romper las barreras que siguen excluyendo a las personas con discapacidades mentales o psicosociales, con el fin de que tengan acceso a mejores oportunidades y no sólo para beneficiarse de los frutos del desarrollo, sino que también deben participar en el diseño de políticas y programas relacionados con el desarrollo”.Según lo establecido por los especialistas, existe una variedad de dolencias mentales que son más susceptibles de devenir en una discapacidad psicosocial temporal o permanente. Entre las más proclives podemos encontrar: depresión mayor, trastorno bipolar, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno de ansiedad, trastorno de pánico, estrés post-traumático, trastorno límite de la personalidad, esquizofrenia, trastorno esquizo/afectivo, trastorno dual (cuando las dolencias antes mencionadas se entrelazan con una adicción) y la epilepsia.
Los efectos de la discapacidad psicosocial pueden ser graves y el impacto en la calidad de vida con frecuencia es subestimado tanto por las personas afectadas como por sus cuidadores. Entre los principales signos de alarma pueden manifestarse:
- Retraimiento.
- Sentimientos de abandono.
- Refugio en la fantasía.
- Expectación, miedo y angustia.
- Dormir demasiado o insomnio.
- Desarrollo de compulsiones, como la comida.
- Hiperactividad.
- Apatía.
- Asilamiento.
- Pérdida de amistades.
- Falta de motivación.
- Caída del rendimiento escolar o laboral.
- Pensamientos de muerte.
- Cambios radicales en la personalidad.
- Malestares estomacales, de cabeza o inespecíficos frecuentes sin razón médica.
Además de estas características, la psicosis puede ser otro fantasma que atormente a la persona afectada, sobre todo cuando comienza a alejarse de la realidad y su personalidad se ve afectada drásticamente.
Es común en estos casos que los pensamientos se tornen irreales y surjan alucinaciones que limiten seriamente su capacidad de razonar, pensar, formular ideas, de recordar o concentrarse.
Profundizando en el estrecho vínculo que puede formarse entre las dolencias de base y la discapacidad psicosocial, el investigador norteamericano de la Universidad de California (Escuela de Medicina) Lewis L. Judd encabezó un estudio a largo plazo para proporcionar información detallada sobre la discapacidad psicosocial en relación a la condición de los síntomas del trastorno bipolar. Lewis y su equipo analizaron los datos de 158 pacientes con trastorno bipolar I y 133 pacientes con trastorno bipolar II, que fueron seguidos durante un promedio de 15 años en el National Institute of Mental Health Collaborative Depression Study. 
A partir del estudio minucioso de los casos, los autores encontraron que la severidad de los síntomas y la discapacidad psicosocial fluctúan en interrelación durante el curso de la enfermedad. “El deterioro psicosocial aumenta significativamente con cada incremento en la severidad de los síntomas depresivos en el trastorno bipolar I y trastorno bipolar II y también  pudimos establecer un vínculo con la mayoría de los incrementos en la severidad de los síntomas maníacos de trastorno bipolar I”, afirmaron. A partir de estudios como éste, la invitación a repensar estas dolencias de base desde nuevos paradigmas se vuelve una urgencia. Es por ello que los más representativos espacios de discusión en materia de salud mental y profesionales del área han comenzado a levantar la voz señalando la necesidad de crear nuevos modelos de atención e inclusión que puedan reparar los daños causados por el modelo imperante. Acciones impostergables
Durante 2010, la OMS instó drásticamente a los programas de desarrollo a incluir a personas con discapacidades mentales y psicosociales y abordar definitivamente el estigma y el miedo que aísla a las personas con discapacidad psicosocial y obstruye la realización de sus derechos fundamentales.Por su parte, el Banco Mundial ya viene señalando desde hace años que en la población con problemas de salud mental las enfermedades se encuentran en estrecha asociación con los conflictos sociales, los desastres naturales, la rápida transición económica, la interrupción de las redes de seguridad social y la cohesión social y la incapacidad de los individuos para adaptarse y hacer frente a las nuevas circunstancias.
En tal sentido, la salud mental ya no se ve sólo como un problema médico, sino como una cuestión de desarrollo. “Aunque está claro que las enfermedades mentales tendrán que ser atendidas principalmente a través del sistema de atención de la salud, con programas de prevención y tratamiento de los trastornos psicosociales, estos además requieren de intervenciones que están a nivel de la sociedad y fuera de la práctica clínica”, afirmó la entidad en un comunicado de 2007.Esta necesidad de replantear el concepto de salud mental como una situación en continua interacción con la sociedad ha llegado a todas las instituciones que la componen, y la escuela también comienza a considerar su responsabilidad al respecto.
En su reciente libro, “Un loco en la escuela, Retórica de la discapacidad mental y la vida académica”, la autora norteamericana Margaret Price asegura que la estructura académica de los colegios y universidades a menudo exacerba los problemas de los estudiantes con problemas de salud mental. ¿Cuáles serían entonces los mecanismos sociales que colaboran con el agravamiento de las dolencias mentales y entorpecen la realización social de las personas afectadas? Los especialistas aseguran que en la falta de reconocimiento de la auto-representación de las personas con discapacidad psicológica, en la falta de reconocimiento legal de sus derechos humanos y universales y en los efectos negativos de una tutela sin control que sustituye las propias decisiones del paciente, podemos encontrar los pilares principales que promueven la aparición de la discapacidad psicosocial.Por esas mismas razones la mayoría de las personas con enfermedad mental experimentan una gran mejoría si participan activamente en el plan de tratamiento integral que contemple su ser biológico, psicológico y social, y reciben apoyo para la construcción de su empoderamiento personal.
Para el INADI, la “construcción de un nuevo paradigma en la atención de personas con discapacidad mental que busque salir del modelo de tutelaje y llegar a un sistema que considere a los pacientes como sujetos con plenos derechos, es incipiente y constituye una puja de poderes, culturales, reales y simbólicos”. Una vez más los prejuicios sociales y el estigma que se proyecta sobre las personas con enfermedades mentales aún dentro de las instituciones médicas y educativas son los mayores obstáculos para el tratamiento y la verdadera recuperación del paciente con dolencia mental. Algunas acciones propuestas por la OMS y otros organismos de derechos humanos para la superación de las barreras que fomentan la aparición de la discapacidad psicosocial son:
- La sensibilización y concientización acerca de este fenómeno.
- La lucha activa y la creación de observatorios contra las violaciones de los derechos humanos de los pacientes con dolencias psicológicas.
- La facilitación de la plena participación social de estos pacientes.
- La colaboración entre los servicios existentes para proveer intervenciones médicas, psicológicas y sociales.
- El reconocimiento, la identificación, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación psicosocial en la comunidad para personas con epilepsia, depresión, psicosis y los trastornos antes mencionados. 
- La integración de las personas con discapacidad psicosocial en las actividades de sustento de vida.En cuanto al rol de las familias, es sumamente importante prestar colaboración para el empoderamiento de las personas con discapacidad psicosocial, apoyando sus iniciativas personales y brindando elementos de independencia.
La participación en grupos de autoayuda, puede ser también un buen medio para aliviar los sentimientos de soledad y tristeza, apoyarse mutuamente y encontrar soluciones a los problemas y las angustias. Más allá de las terapias y el abordaje médico, el fortalecimiento de los vínculos interpersonales y el sentirse pleno en cuanto a la canalización de las potencialidades personales puede ser de gran ayuda para superar las distintas enfermedades y condiciones psicológicas.
Así como socialmente alzamos las barreras que producen las diferentes etiquetas de marginación, olvido y discapacidad, fortaleciendo los tan dañados tejidos sociales y asumiendo la importancia de cada una de nuestras acciones desde los diferentes roles que ocupamos en nuestras comunidades, permitiendo, acompañando y promoviendo la realización plena de los sectores más vulnerados, también podemos acuñar los nuevos paradigmas y traer hacia nuestro presente los ideales que postergamos en el mañana.


1 comentario:

  1. Alvaro (papá de un hermoso niño con Síndrome de Williams)20 de septiembre de 2011, 12:02

    La felicito por el artículo. Gracias por abordar este tema, que sin duda, nos ayuda a todos...

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