lunes, 26 de marzo de 2012

Acondroplasia: "sí, se puede" derribar barreras


Descripcion de la imagen: foto de Maite y Valentina
Tras su paso por el programa 'Bailando por un sueño', Yanina Montañez y sus hijas Maite y Valentina, lograron transformar un show televisivo en un espacio para la emoción sincera, la concientización y la visibilidad de una condición que compromete sus vidas y las de muchas personas en un mundo que por ignorancia no contempla sus necesidades y niega sus capacidades. Pero no sólo eso, reivindicando el esfuerzo de la bailarina de talla baja Noelia Pompa, y desde el lema: “sí, se puede”, demostraron que cuando la diversidad encuentra su lugar en la sociedad, automáticamente caen las barreras mentales que el día de mañana son responsables de erguir las barreras físicas.
A través del proyecto ACAR (Acondroplasia Argentina), Montañez se encuentra además acompañando a familiares, docentes y profesionales de la salud para crear un mayor ámbito de concientización y cambio de paradigmas. En una entrevista exclusiva nos cuenta el nacimiento de esta iniciativa, el cambio en su vida a partir de la aparición en los medio de Noelia y consejos fundamentales para padres y docentes de niños con esta condición.
“Hace siete años tenía un matrimonio y dos hijas maravillosas, Lucia de cinco años y Mora de cuatro meses. Al poco tiempo, quedo embarazada de mellizas. Así pasaron seis meses de espera y en un control de ecografías advierten que algo no estaba bien. Tras varias ecografías nos comunican que nuestras bebas, Maite Y Valentina, presentaban una displasia esquelética letal, esto significaba que nuestras hijas no tenían posibilidades de vida fuera del útero materno. Se nos sugirió ver a un juez para poder practicar un aborto terapéutico. En ese instante se produjo un profundo silencio, miré a mi marido a los ojos, ambos teníamos lágrimas contenidas y sin responder, decidimos volver a casa, todo parecía un sueño”.
Con estas palabras que retratan el duro comienzo de un vuelco en su destino y el de toda su familia, Soledad Yanina Montañez presenta su historia de vida en el website de su proyecto ACAR (Acondroplasia Argentina), un espacio de contención y divulgación que en poco tiempo alcanzará la estructura de fundación.
Superado el shock inicial y luego de este primer diagnóstico, abrazada a la fe y a los afectos, Yanina decidió proseguir con el embarazo y pese a la alerta de los médicos, “Valentina y Maite nacieron y le cantaron a la vida, solo allí comprendí que el amor lo puede todo”, asegura.
Pero las pruebas no terminaban allí. Al cabo de un mes, la familia regresaba al hogar con un nuevo diagnóstico para las niñas: acondroplasia, el tipo más frecuente de ena-nismo, que se complementaría luego con malformación de Chiari, un defecto estructural que acarrea distintas consecuencias, entre ellas la compresión de la médula espinal.
Luego de sortear distintas intervenciones y cirugías, y abocada hacia una absoluta apuesta por la vida y la esperanza, Yanina Montañez y sus hijas lograron desafiar todos los pronósticos sombríos, sobreponerse a las crisis y dificultades y, no conformes con el logro personal y familiar, emprender una apuesta solidaria para ayudar a otras familias que se encuentren atravesando caminos similares.
Como parte de este nuevo recorrido, a finales del año pasado, Yanina, Maite y Valentina decidieron ir a brindar su apoyo a la bailarina con acondroplasia Noelia Pompa, que junto al prestigioso bailarín clásico Hernán Piquín, se encontraba disputando la final del popular certamen televisivo “Bailando por un sueño”. Pero su visita al estudio de televisión, además de causar profunda emoción en la pareja de bailarines y en todo el set, también tenía el propósito de agradecer el profundo cambio de mirada que la presencia de Noelia en la televisión generó en las niñas. “Noelia cambió nuestras vidas. Ellas empezaron primer grado, un mundo distinto al jardín. Y empezaron a no querer ir a la escuela y a preguntarme por qué las había dejado nacer así, con esta condición. Yo pensé que eran felices, pero era constante, con terapia y la familia, no había forma de consolarlas”, explicó Yanina en una entrevista televisiva, asegurando que todo cambió para mejor cuando Noelia Pompa llegó a los medios con su ejemplo de superación y su gran esfuerzo: “empezaron a levantar la autoestima, a mirarse al espejo, a bailar”.
Contrario a todo lo que puede esperarse de la televisión actual, la presencia y la valoración del trabajo de una persona con discapacidad pudo superar las interferencias propias de los shows masivos, del efecto inmediato y tocar de manera sostenida la sensibilidad y la percepción de miles de televidentes y de los protagonistas del programa hacia una condición absolutamente invisibilizada.
A partir de este encuentro y de esta maravillosa sinergia, Yanina Montañez se prepara para profundizar en el efecto transformador de la incursión de Noelia Pompa en los medios y seguir divulgando todo lo relacionado con la acondroplasia, para que cada vez sea menos duro para las familias enfrentarse con el diagnóstico de sus niños y para que estos mismos niños puedan tener una vida adulta con mayor inserción social y mejores oportunidades de trabajo y realización.

Contener y acompañarNo fueron pocos los embates y desafíos que Yanina Montañez y su familia debieron atravesar desde la gestación de sus hijas, pero toda la experiencia cosechada a lo largo de estos siete años junto a Maite y Valentina logró trascender la historia familiar y plasmarse como un puente de ayuda y contención para familias de niños con acondroplasia en distintas provincias y países, tejiendo una red informativa y afectiva que se encuentra en vías de conformar una fundación. “A raíz de mi experiencia como madre de mellizas con esta discapacidad, descubrí una carencia en la divulgación e investigación relacionada a este mal, como así también de otras enfermedades infrecuentes; por esto, es que hago lo posible para utilizar los medios que estén a mi alcance para llevar a cabo este trabajo social de ayudar a los que lo requieran”, afirma Montañez.
La organización ACAR funciona actualmente como una plataforma virtual donde los consultantes pueden encontrar información de lectura sencilla, donde informarse y compartir sus dudas con personas que pasan y han pasado por lo misma situación, además de encontrarse con valiosos consejos sobre terapias, abordajes y alimentación, entre diversos temas.

- ¿Cómo surgió el proyecto ACAR?
- Yanina Montañez: en el año 2010 realicé un viaje a España invitada por Fundación ALPE de Asturias y fue como abrirme la cabeza en dos, ya que me encontré con personas con acondroplasia de todo el mundo y de todas las edades, formando un todo, y especialmente con la cantidad de cosas que habían descubierto para mejorar la calidad de vida, como por ejemplo los avances en alimentación, en tratamientos, en la incorporación de la homeopatía, la osteopatía y la estimulación temprana. Yo sentía que todo lo recibido tenía que traerlo a casa, pero que no me lo podía quedar yo sola; entonces empecé a ver qué era lo que podía tomar de lo aprendido para llevarlo a la vida cotidiana y si veía una mejora también poder trasmitirlo. Y efectivamente sucedió que pude constatar muchas mejorías. Entonces la idea fue compartir estas experiencias para que cada papá pudiera a su vez realizar la suya y descubrir qué puntos de toda esta información podría resultarle útil. En España trabajan mucho la parte social y la contención, que son tan importantes como también el apoyo psicológico y escolar, para evitar la discriminación, que para mí en realidad es ignorancia por falta de información. Por eso mi rol es el de informar. A su vez, como mis hijas fueron luego diagnosticadas con malformación de Chiari, me comuniqué con Gonzalo Sustaita, coordinador de la Fundación Chiari Argentina, quien me brindó su ayuda para armar la página de ACAR y de esta manera hicimos nexo, ya que muchas personas con acondroplasia pueden tener malformación de Chiari.
Otro de los objetivos principales de ACAR es informar a las familias acerca de su derecho a la obtención del certificado de discapacidad que los ampara legalmente y en la mejora de la calidad de vida a través del acceso a los tratamientos específicos ante las prepagas y obras sociales. También se brinda información sobre salud, estimulación y logopedia, ya que los niños tienen tendencia a hablar tardíamente y con dificultad. En cuanto a la atención de la salud, ACAR facilita consejos sobre la obtención de turnos en el hospital Garrahan, el único especializado en acondroplasia en toda Latinoamérica, y genera una red de acompañamiento para conseguir el hospedaje a las familias que llegan desde el interior del país, como también acompañarlos en los diagnósticos, tratamientos y transportarlos desde y a las terminales de viajes. Desde otro ángulo, también se insta a los médicos para que armen equipos desde las especialidades que abordan la condición y desaglomerar el Garrahan.
“Hay mucha gente comprometida con este proyecto y sé que vendrán muchos más. El objetivo es ir trasmitiendo todo lo que aprendimos como papás para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, para levantar su autoestima, para que sientan que son iguales que todos, que sólo tienen alguna limitación que lleva un poco más de esfuerzo pero que se puede superar. Para eso los papás también tenemos que estar atentos y escucharlos, y para facilitar eso queremos que se sientan acompañados, que vivan las etapas de aceptación sin prisas, sabiendo que si están acompañados es más fácil”, asegura Yanina.
- ¿Podemos decir que el apoyo de otros padres a través de la experiencia es tan importante como el apoyo de los profesionales?
- Yanina Montañez: la experiencia de otros padres es fundamental. Eso te cambia la mirada y te ayuda a poner la atención en aspectos que pudieron haberse pasado por alto. También es importante el testimonio de quienes hoy ya son jóvenes y adultos, que pueden compartir sus vivencias y nos ayudar a percibir el cambio de conciencia que ya se está dando y que hace todo mucho más fácil. Más allá del concepto de discapacidad, la acondroplasia lle-va a esa connotación burlona, la sociedad pasa por alto las limitaciones y los obstáculos y sólo ve lo gracioso, lo asociado al circo y no llega a comprender lo que sucede atrás de ese preconcepto.
Con la aparición de Noelia y con lo que contamos de la historia de mis hijas, creo que abrimos la posibilidad de ver más allá, de ver la historia que hay detrás, un compromiso.
- ¿Cuánto cambió a favor de esta nueva mirada el hecho del acceso a los medios a partir de las redes sociales?
- Yanina Montañez: muchísimo, estamos todos conectados, incluso entre países. Desde el viaje a España que estoy en contacto con fundaciones de Italia, Guatemala, México, Uruguay, Colombia, Chile. Esta posibilidad de conectarme también con tantos papás en todo el mundo me asombra.
A través de esta posibilidad de interacción desde las redes sociales y los congresos y encuentros, Yanina pudo acceder a información sobre los últimos avances de los países desarrollados en materia de nutrición, calidad de vida, medicina, terapias alternativas y accesibilidad. Es sabido que en una familia de personas de talla alta, la llegada de un niño con acondroplasia implicará la modificación del hogar, el mobiliario y hasta las prendas de vestir. Hoy, toda esta información puede obtenerse a un “click” de distancia.
- Ante este panorama de logros, reivindicaciones y conquistas de los países desarrollados, ¿cómo ves las potencialidades de nuestra región más allá de la falta de determinados recursos?
- Yanina Montañez: nosotros contamos, por ejemplo en el Garrahan, con profesionales con un alto conocimiento sobre la acondroplasia, los únicos en Latinoamérica, especialmente en neurocirugía, que es el área encargada de realizar las cirugías de descompresión medular. En los países desarrollados se solicita muchísimo la experiencia de estos profesionales. También contamos con maravillosos profesionales dedicados a la estimulación temprana, como también en homeopatía. A veces es una lástima que aquello que tenemos como destacado no lo usemos, como es el caso de la homeopatía Argentina, tan reconocida y solicitada en España. Tenemos mucho para ofrecer a nuestra sociedad y al mundo, y la posibilidad de contar con una fundación como ACAR será de mucha ayuda.
Como nexo entre las familias, ACAR recibe distintas consultas sobre los más variados temas y necesidades, dentro de los pedidos generales (sobre todo desde el interior del país) las maestras que no han trabajado con niños con acondroplasia en el aula suelen sentirse muy desorientadas ante la llegada de un alumno de talla baja y escriben a la organización para evacuar sus dudas y buscar soluciones a los desafíos cotidianos.
- ¿Qué debería tener en cuenta, básicamente, una maestra que por primera vez recibe en el aula a un niño con acondroplasia?
- Yanina Montañez: ante todo tratarlo como a los otros niños, no subestimarlo, sino favorecer su autonomía y levantar su autoestima sin consentirlo. Desde lo mobiliario adaptar los elementos en el aula, haciendo partícipes a los compañeros que siempre pueden sorprendernos con ideas magníficas. Es necesario contar con un escalón en las sillitas para que los pies queden apoyados y no les hormigueen las piernas, un almohadón en el respaldo y también poner un escalón para acceder al inodoro y al lavatorio. También hay que tener en cuenta la altura del pizarrón y ubicar las hojas de dibujo de manera apaisada, para que puedan llegar con sus brazos más cortos a abarcar toda la superficie del papel. De todos modos, el docente tiene que preveer de no darles muchos dibujos para pintar, porque al tener dedos más cortos se cansan más fácilmente por la manipulación esforzada, con la consecuente “desprolijidad” que es en realidad producto de esa fatiga. Si se lo estimula a realizar dibujos pequeños y en tiempos más cortos, sus trabajos van a resultar más lindos y esto los va a gratificar más. Lo mismo sucede con la escritura, tenemos que exigirles, pero tratando de que, por ejemplo, la tarea se pueda dividir en dos partes, con un intervalo para reponerse del esfuerzo. Las maestras también tienen que estar atentas a que el niño no presente ojeras, que esté atento, porque puede estar sufriendo de mal descanso producto de apneas o problemas respiratorios. Es importante controlar que no estén sobre-abrigados, porque transpiran mucho y si luego se enfrían pueden desarrollar resfríos y otitis. A su vez este transpirar genera que sientan más sed y, al tomar más líquidos, también pidan más que otros niños para ir al baño. Estos pequeños detalles son en realidad muy importantes. Es solo una cuestión de atención y de trabajar en equipo con los demás niños. En la página web de ACAR las maestras pueden descargar un cuento ideal para trabajar el tema en el aula.
- ¿Y qué le podrías decir a un papá y una mamá cuyo hijo fue diagnosticado con acondroplasia?
- Yanina Montañez: ante todo que puedan aceptar ese primer sentimiento que aparece, ya sea de negación, de rechazo o de dolor. Les diría que no se asusten, que no sientan culpas, que se permitan llorar, cuestionarse, permitir que salga todo pero sin aislarse, y que si no hay amigos cerca puedan contar con nosotros aunque sea a través de un llamado telefónico o un correo electrónico. Si tienen la necesidad de buscar información, les recomiendo que no vayan seleccionando sólo las cosas negativas como las patologías asociadas, que no se queden con los aspectos clínicos, porque todo eso viene de libros y lo que más vale es la experiencia. También es importante dar con el profesional adecuado y preguntarle si puede tomar el compromiso de atender a ese niño, si está formado o tiene experiencia sobre acondroplasia. Es fundamental buscar apoyo psicológico; para quienes no cuentan con recursos económicos existen muchos centros de salud donde se trabaja ad honorem. La contención familiar, de los amigos y de un profesional en psicología, forma un pilar muy importante, nos alivia para transitar este camino con más fuerza.
Creo que la aceptación es el último tramo de este camino, no intentemos forzarlo, apresurarlo, en cada familia lleva un tiempo diferente, no hay una receta al respecto. La aceptación es el último pasito, al que vamos a llegar todos y va a ser una vida plena, pero tenemos que aprender a transitar cada estadio. Tenemos que incluir a la familia, a los hermanos, darles participación y no descuidar su crianza, hablar con ellos, preguntarles qué les pasa, porque ellos también necesitan hacer su proceso y tenemos que acompañarlos. Incorporen las palabras, no tengan miedo a ponerle nombre a lo que pasa, no le tengamos miedo a la palabra “enano”, la vamos a escuchar en todos lados, no nos tiene que doler.
En el caso de las embarazadas, busquen informarse correctamente, busquen el profesional adecuado y sepan que se recomienda el parto por cesárea porque no se debe manipular la cabecita del bebé. Esto es una información que poco se dice, pe-ro que es sumamente preventiva. Conéctense con su bebé como puedan, no tengan miedo de llorar, eso no afectará al niño en la panza o ya nacido, al contrario. Hablar y sacar afuera ayuda tanto “en la panza” como para el bebé que está amamantando o creciendo. Desde mi experiencia, yo me desconecté de Maite y Valentina en la lactancia. Cuando pude retomar la conexión ya tenían cuatro meses y las puse al pecho y empezó a salir leche. Todo se puede, en los tiempos de cada uno. El tiempo es sanador.
- Por primera vez vimos en los medios masivos a una chica con acondroplasia llevando a cabo una tarea profesional, desde la danza y fuera del lugar común de lo cómico. ¿Cuál es tu percepción de lo que esto, junto con tu presencia y la de tus hijas, ha podido y puede modificar en la sociedad y en las personas con acondroplasia?
- Yanina Montañez: hubo un cambio de conciencia general. En lo personal, ver a Noelia me proyectó, me hizo ver que mis hijas van a ser adultas y vivir todo lo que le sucede a un ser humano, y también proyectarme en la mamá de Noelia, en su fortaleza. Ser fuerte implica decir todo aquello que “sí, se puede”, escuchar el día de mañana a mis hijas manifestando sus deseos y poder decirles “sí, se puede”. Repito, es-to me permitió ver a mis hijas adultas, pero a través del arte y no a través de lo grotesco o lo burlón, sino desde la expresión, desde el movimiento, desde el cuerpo, siendo que es aquello que como imagen más conflicto acarrea esta condición. Ver el cuerpo de Noelia, a veces casi desnudo, verlo bello, como veníamos diciendo a Maite y Valen sobre sus propios cuerpos, fue ponerle la firma. Y por supuesto, entonces quisimos ir al programa para alentarla en la final, porque conocemos sus limitaciones y ella las estaba traspasando una a una. Con Noelia vivimos una complicidad especial, nos unimos en la alegría y en la emoción, y esa noche se vivió una fiesta, y no una fiesta que se ve detrás de una pantalla, de una final y un trofeo, sino vivir una emoción constante y ver que estábamos traspasando los prejuicios, dándonos cuenta que somos parte de un todo, porque la emoción era la misma, sin etiquetas.
En distintas oportunidades hemos resaltado desde El Cisne la necesidad y la importancia de que las personas con discapacidad puedan encontrar en los medios un espacio de reivindicación y representatividad genuinos, donde puedan manifestarse desde sus reales capacidades, donde con dignidad y veracidad puedan desnudar la inconsistencia de las barreras mentales y perceptivas que cimientan la exclusión, los prejuicios y su invisibilidad en el cotidiano social, aquello mismo que muchas veces les impide su realización personal y comunitaria. También hemos sido muy críticos con aquellos programas y medios que contribuyen a reforzar los estereotipos o utilizan su imagen para generar golpes de efecto, burlas o desvirtuar la verdadera naturaleza de su condición. En el caso puntual de la intervención de Noelia Pompa en el programa más visto por la audiencia de todo el país, pudimos ser testigos de algo nuevo, imprevisible quizá para productores y gerentes de medios, el público y hasta los propios protagonistas: la capacidad del alma humana en su esfuerzo reivindicativo y en su desnudez esencial para modificar, conmocionar y ennoblecer cualquier contexto, toda mirada.
De un lado, dos niñitas apoyando a quien desde la superación de sus límites y el coraje les devuelve un espejo renovado donde encontrar sus propias fuerzas; y, por el otro, una bailarina descubriendo un impensable fruto de su valentía y sacrificio encarnado en un par de miradas, en dos historias que comienzan a salir al mundo con más confianza, sabiendo que los límites son tales en la medida en que no se los confronta.
Estas tres biografías se han reescrito mutuamente, han develado nuevos y misteriosos sentidos y afinidades, han superado todo artificio y toda percepción anquilosada, han alcanzado una mayor potencia que la inmensa estructura que convidó su historia a cientos de miles de hogares a lo largo del continente. Entonces quedémosnos ahí, que las interferencias permanezcan en segundo plano y sigamos enfocándonos en la maravillosa capacidad humana de alteridad, de transformación; nuestros corazones han sido testigos más allá del debate donde constantemente nos lleva el pensamiento en su lucha estéril por alcanzar la razón apartando las emociones, y dejemos que sobre el ruido de los engranajes de la maquinaria espectacular nos siga acompañando la voz de Yanina Montañez, una voz despojada y verdadera afirmando que “sí, se puede”, porque en estas tres historias tan particulares y diversas, nos encontramos todos.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

Para conocer más sobre ACAR o brindar apoyo al proyecto: http://acondroplasia.jimdo.com

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