lunes, 18 de junio de 2012

¿Embarazo planificado en personas con discapacidad?

Descripción de la imagen:panza de mujer embarazada y manos tomando dicha panza
No existe una respuesta universal para la pregunta, sino que deberá considerarse en cada caso. Sin embargo, una buena parte de estas mujeres, aun aquellas con impedimentos serios, pueden ejercer este derecho, teniendo en cuenta las distintas situaciones que pueden presentarse y mediante la toma de recaudos específicos para cada condición.
Palabras preliminares
En la historia de la Humanidad, la sexualidad ha funcionado como un regulador de las relaciones sociales y, sobre todo, de las formas de poder.
Tabúes, prohibiciones y venias se suceden en el devenir de los tiempos, casi siempre fundamentados en cuestiones de prejuicio y de sometimiento de ciertos grupos a otros.
La cultura, entendida como las formas de vida del ser humano, siempre ha mediado en áreas tan básicas y necesarias como la reproducción o la procuración del sustento, mediatizando y simbolizando las conductas instintivas para lograr una convivencia más pacífica (aunque no del todo).
De hecho, existen diferencias entre las personas, pese a que la instauración de la vida en sociedad, con normativas escritas o tácitas, tiende a homogeneizar las conductas, las aspiraciones y las cosmovisiones.
Afortunadamente, cada vez se tiende más hacia el reconocimiento de las diferencias, aunque subsisten islas de mayor o menor dimensión que plantean lo diverso como peligroso o simplemente indeseable.
Entre estas manchas, aunque se han dado pasos importantes al respecto, el colectivo de la discapacidad, a su vez diverso, aparece todavía muy relegado respecto de otros y en temas como la sexualidad, todavía mucho más.

Los ángeles no tienen sexo, pero las personas con discapacidad sí
La sexualidad es una condición natural de la persona humana, no importa su estado de salud, posición económica o cualquier otra variable que se quiera poner. Es lo que nos determina como varones o mujeres, aún más allá de lo que tiene que ver con lo meramente fisiológico. El componente sexual está presente en nuestra cultura y adopta formas distintas, según valores sociales, religiosos, personales, etc.
Las personas con discapacidad están sexuadas: son él o ella, no un ente amorfo. Y, como tales, deseantes, precisamente porque viven en y son parte de una sociedad, más allá de aspectos discriminatorios persistentes, y por el mero hecho de ser personas.
Respecto de esto, es muy frecuente que se les niegue ese aspecto fundamental. Así, pese a la prédica constante en contrario, muchos de quienes conforman su entorno las ven como asexuadas, como niños eternos.
Antes de continuar, resulta necesario hacer una distinción importante. La negación de la sexualidad de las personas con discapacidad reconoce una suerte de gradación. En efecto, aquellas que presentan algún problema físico (amputación, malformación, sordera, ceguera, etc.) parecen poder disfrutar de su sexualidad (más allá de cierto resquemor pseudoesteticista), aunque en el caso de parapléjicos o hemipléjicos con compromiso cerebral ello no es tan así.
Por otro lado, aquellos que ven disminuidas sus capacidades mentales son los más perjudicados, puesto que es a ellos a quienes se les adjudica esa condición de ángeles que no piensan en el sexo. Cuanto más profunda sea la afectación, menos deseo, aparenta la fórmula.
Incluso se llega a creer, como manifiestan muchos padres, que intentar algún tipo de educación sexual en estos casos traería más inconvenientes que beneficios. Esto produce varios problemas serios.
Por un lado, se deja a quien llega a la pubertad en un desconocimiento de lo que ocurre en su cuerpo y en su psiquis, lo que puede derivar en conflictos psicológicos de importancia. Por otro, se los hace más vulnerables ante los abusos sexuales, puesto que, como no saben de qué se trata, quedan a merced de los abusadores.
Otro de los inconvenientes que provoca tratarlos como niños y no referirse al tema de las manifestaciones sexuales es que, nuevamente, la ignorancia sobre ello puede (y de hecho suele) llevar a conductas públicas inadecuadas al respecto, lo que, obviamente, apareja situaciones conflictivas.
También la falta de comunicación puede conducir a que se contraigan enfermedades y se llegue a embarazos no deseados y, asimismo, una restricción a la libertad de decisión acerca del propio cuerpo.
Por todo ello y por respeto a la dignidad humana de la persona, no solo es conveniente sino necesario hablar sobre sexo en términos claros y comprensibles para cada uno de ellos, de acuerdo con las creencias familiares y sociales, contestando las preguntas que surjan en el momento, sin dilaciones y, sobre todo, teniendo en cuenta que es imprescindible que se respete la independencia de la persona, en la medida de lo posible.

Embarazo y discapacidad
No hay una respuesta única y unánime respecto de si una persona con discapacidad puede/debe embarazarse.
Las posturas extremas, del estilo “tienen el derecho” o “de ninguna manera”, no resultan serias. En cada caso es necesario hacer una evaluación de distintos ítems que pueden orientar la conducta a seguir.
Resulta obvio que las mujeres que portan alguna discapacidad de tipo físico, sin compromiso mental y sin problemas de autovalimiento no necesitan el permiso alguno para embarazarse.
Tampoco aquellas que ven disminuida su capacidad ambulatoria, aunque habrá algunos factores a tener en cuenta, precisamente por las limitaciones que ello produce.
En ese sentido, se cita, por ejemplo, que las mujeres con esclerosis múltiple, con la adecuada asistencia, no tienen contraindicada la gestación. Por el contrario, durante esta, las crisis suelen atenuarse en intensidad y frecuencia, sobre todo a partir del tercer mes, para incrementarse luego del parto, regresando al estado corriente dentro de los tres meses posteriores al parto. De todas maneras, es conveniente tener en cuenta el estado de la enfermedad y su pronóstico para determinar si en el caso concreto resulta indicado.
Las lesiones en la médula tampoco suelen ser un impedimento, sobre todo si se prevén ciertos efectos, que dependen del estado de cada persona. Así, habrá que tener en cuenta que suelen presentar más infecciones urinarias (debido a las sondas), contracturas, espasmos, hiperreflexias y dolores, así como cuadros hipertensivos. A su vez, es posible que no se percaten si existe un parto prematuro o de las contracciones en uno a término. Por estas circunstancias, se hace indispensable un monitoreo más asiduo de la paciente y que el alumbramiento sea programado. El límite para decidir por sí o por no es que la mujer tenga o no posibilidades de autovalimiento, aunque en última instancia ella y su entorno lo resolverán responsablemente.
Otra cuestión a considerar es el caso de las enfermedades de transmisión genética.
Como se sabe, se hereda la mitad de cromosomas de la madre y la otra del padre, lo que constituye los 23 pares que todos llevamos.
La transmisión de una anomalía genética se realiza de dos maneras: autosómica dominante y autosómica recesiva.
En la primera, solamente uno de los individuos aporta el cromosoma defectuoso. En este caso, existe una probabilidad de que la mitad de los hijos contraiga la enfermedad.
En la forma autosómica recesiva, en cambio, uno de los progenitores es sano y el otro portador, sin manifestaciones. En esta eventualidad, la probabilidad de que el niño sea sano es del 25%; otro tanto de que manifieste la enfermedad, y el 50% restante, de que sea un portador asintomático.
En lo que hace a las personas con discapacidad mental se presentan diversas variables a considerar.
Si la dificultad proviene de una enfermedad genética, habrá que tener en cuenta lo manifestado para ellas.
A su vez, habría que distinguir entre quienes tienen retraso mental de las que portan padecimientos de tipo psicológico o psiquiátrico.
Resulta patente que, generalmente, en aquellos casos en que la disminución o la alteración mental sea leve no existe impedimento alguno para el embarazo.
El problema se presenta a medida que la discapacidad se hace más profunda. Y en este caso, existe el problema de los límites, es decir, hasta dónde sí y a partir de qué nivel no.
En las pacientes psiquiátricas, no se puede generalizar sobre si el embarazo, en sí, y la maternidad producen efectos beneficiosos o perniciosos. Para establecerlo se hace necesario considerar cada caso en particular, atendiendo a las estructuras psíquicas de cada uno y, de todas maneras, no siempre es posible hacer un pronóstico certero.
En las mujeres con retraso mental de moderado a severo, el parámetro a considerar es el grado de independencia que ellas tienen, junto con sus posibilidades de cuidado del niño y la disponibilidad de quienes las rodean para suplir sus falencias.

Planificar
El primer paso es aceptar que una persona con discapacidad es un ser sexuado, tal como cualquier otra.
Todos los seres humanos tenemos derecho a la salud reproductiva, que, según la Organización Mundial de la Salud, es el estado de completo bienestar físico, mental y social, en los aspectos relativos a la sexualidad y la reproducción en todas las etapas de la vida.
Este derecho implica, entre otras cosas, que tenemos la libertad de decidir libre, consciente y voluntariamente tener (o no) hijos.
Para ello resulta evidente que resulta mucho mejor que podamos establecer un plan que incluya cuándo, con quién y cuántos hijos tener.
En este sentido, todos, sin importar nuestra condición de salud, tenemos el mismo derecho.
Las personas con discapacidad que gozan de plena autonomía no tienen (o no deberían tener) dificultad alguna para ejercerlo.
El problema se presenta entre aquellos que dependen de terceros (usualmente los padres o familiares cercanos, pero también curadores, tutores, etc.), es decir, en las personas que no pueden decidir por su cuenta y requieren de otro. Los derechos sobre el propio cuerpo son personalísimos y, por lo tanto, nadie puede subrogarse en la toma de decisión que lo involucre. Sin embargo, es mucho más corriente de lo que se piensa que médicos y padres aboguen y lleven a cabo una suerte de “esterilización preventiva”, sin siquiera informar de ello a la propia persona.
Si bien en toda oportunidad resulta conveniente realizar una planificación para el embarazo, cuando este se refiere a una mujer con discapacidad, ello resulta todavía más evidente.
Descartamos por obvio que es en ella en quien se origina el deseo de ser madre y que se le han explicado, cuando ello sea necesario, las implicancias de asumir la concepción de un hijo para su caso particular.
A partir de ello, según el tipo de discapacidad, se plantea, como primera medida, la consulta con el o los médicos tratantes (como mínimo, quien dirige el tratamiento y el obstetra), para sopesar los riesgos, contraindicaciones, consecuencias y beneficios que puede traer el embarazo, según la patología, y, a partir de esto, y junto con los propios interesados, tomar la decisión que se valore como más adecuada.
Una vez establecida la posibilidad, y siempre dependiendo de cuál sea el problema discapacitante, deberán tomarse las medidas de monitoreo adecuadas para llevar a buen término la pregnancia, previendo algunas circunstancias que pueden presentarse asociadas a la patología.
Por ejemplo, el embarazo altera la forma del cuerpo, por lo que, en mujeres con problemas de estabilidad es un dato a tener en cuenta, porque quizás requieran ayuda para caminar o moverse, o utilizar una silla de ruedas mientras dure su estado. A su vez, aquellas que suelen sufrir de contracturas o espasmos es probable que requieran algún tipo de ejercitación, puesto que el sobrepeso posiblemente sobrecargue los músculos y las articulaciones. Es decir, hay determinados aspectos que hay que tener en cuenta, según la discapacidad.
Al respecto, existe un libro que resulta interesante porque narra las experiencias de mujeres con distintas discapacidades (parálisis cerebral, distonía, fibromialgia, artritis reumatoidea, etc.) que han logrado llevar a cabo su embarazo y las dificultades que han tenido que sortear.
Judith Rogers y Moleen Matsumura, en “The Disabled Woman's Guide to Pregnancy and Birth” (“La guía de las mujeres discapacitadas para el embarazo y el nacimiento”), dan cuenta detalladamente de ello.
Otro aspecto importante a tener en cuenta según la afección de la parturienta es el del momento del parto. Esto incluye desde la accesibilidad del centro sanitario, hasta que los profesionales y auxiliares intervinientes estén al tanto de las particularidades y de los riesgos previsibles, además de estar determinado de antemano si el nacimiento se efectuará por la vía natural o requerirá de cesárea.
La planificación también impone que se piense en el después, esto es, en el cuidado del niño tras el nacimiento y en cómo se desarrollará la vida de la madre y su pareja, en caso de ser necesario.
Quizás uno o ambos padres necesiten de un entrenamiento previo de un terapista ocupacional o de alguna otra persona que ayude a llevar adelante las tareas de atención del niño, o que supervise su cuidado tras el nacimiento.
Cuando exista infertilidad, se recomienda la reproducción asistida, siempre teniendo en cuenta cada situación particular. En los casos en que esta práctica puede emplearse, no se han detectado, en general, ni mayor índice de abortos espontáneos ni complicaciones diferentes de las que pueden sufrir personas sin discapacidad.
Una cuestión a tener en cuenta es que los médicos no están desprovistos de prejuicios y preconceptos, sobre todo, aquellos que no están acostumbrados a tratar con personas con discapacidad. Es frecuente que algunos obstetras se basen en ello para denegar la posibilidad de un embarazo. Ante una negativa, es importante recurrir a una segunda opinión.

Palabras finales
No todas, pero seguramente muchas de las mujeres que portan una discapacidad están en condiciones de ser madres.
No permitírselos es atentar contra su condición humana y privarlas de una experiencia única.
Además de las condiciones sanitarias, la preparación psicológica y la adquisición de las habilidades de autocuidado que implica el embarazo y de las de cuidado del niño antes de nacer y una vez nacido, algunas de estas mujeres necesitarán del apoyo material y afectivo de su entorno antes, durante y después del nacimiento.
Que ellas puedan concebir es un paso más en contra de la discriminación.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

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