miércoles, 4 de julio de 2012

“Late bloomers”, los niños con autismo que revierten sus síntomas


Descripción de la imagen:niña con autismo
La mayoría de los niños con autismo manifiestan ciertas mejoras a medida que crecen, pero una nueva investigación realizada en la Universidad de Columbia, Estados Unidos, sugiere que un grupo específico de niños con esta condición está experimentando un progreso espectacular en relación a la media, se los conoce como “Late Bloomers” (flores tardías, del inglés). El término se utiliza de manera metafórica para describir a los niños o adolescente que han tenido trastornos de desarrollo o se han desarrollado más lentamente que otros en su grupo de edad, pero con el tiempo “se ponen al día”, llegando en algunos casos a alcanzar el desarrollo convencional de un niño de su edad o incluso a superarlo. ¿Qué rol juegan la familia y el entorno en estos casos que maravillan a la ciencia?
Un equipo de investigadores de la Universidad de Columbia, en Estados Unidos, realizó una sorprendente investigación publicada recientemente por la plataforma Pediatrics (Periódico Oficial de la Academia Americana de Pediatría). Según la misma existiría un reducido grupo de niños con autismo severo que con el paso del tiempo manifiesta una sobresaliente mejoría en sus síntomas.
El estudio, financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), se basó en la observación de casi 7.000 niños con autismo del Estado de California, donde los científicos encontraron que alrededor de 1 de cada 10 casos mostró una súbita mejoría entre los tres y ocho años. Son los llamados “late bloomers”, quienes son capaces de realizar una sorprendente transición que los lleva de estar severamente afectados por el autismo a adquirir un alto desempeño, especialmente en el área de desenvolvimiento social.
La expresión “late bloomers” se utiliza para definir a las personas cuyos talentos o capacidades no son visibles para los demás hasta más tarde de lo habitual. El término se usa metafóricamente para describir a un niño o adolescente que se desarrolla más lentamente que otros de su mismo grupo de edad, pero que con el tiempo logran “ponerse al día” y en algunos casos alcanzar el desarrollo de sus compañeros, o aun logran superarlo.
Entre las mejoras percibidas por los especialistas pudieron constatarse “el inicio de interacciones (uno a uno) con sus compañeros y otras personas en ambientes familiares y no familiares, comenzar y mantener amistades, y no necesitan ser estimulados para participar en actividades sociales”.
Para Christine Fountain, autora principal del estudio, este nuevo hallazgo “es un mensaje de esperanza que algunos de estos niños mejoren muy rápidamente”. Sin embargo, agregó que aún queda mucho por entender sobre qué tipo de tratamiento o experiencias pueden llevar a ciertos niños a manifestar un progreso mayor, algo que no puede ser descifrado a través de los datos recogidos.
De todos modos, Fountain y su equipo se encontraron con que en el caso de los “late bloomers”, se trataba de niños muy estimulados por su familia, mayoritariamente provenientes de clases sociales medias y altas, que podían acceder a todos los servicios médicos y sociales a su disposición.
Este último dato hablaría de la importancia del entorno y de la igualdad de oportunidades para que esta condición, cuya incidencia tiende a aumentar con el tiempo, pueda ser finalmente tratada.

Una condición en aumento
El estudio realizado en la Universidad de Columbia llegó para echar de luz en días donde los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos daban a conocer otra investigación donde se alertaba que la prevalencia del trastorno del espectro autista es mucho más alta de lo que se pensaba.
En esta nueva pesquisa, los CDC reunieron datos de niños diagnosticados con autismo de diversas comunidades y orígenes étnicos, y que incluye síndrome de Asperger y los llamados trastornos generalizados del desarrollo (TGD).
A partir de este análisis, los profesionales a cargo encontraron que en el país del norte, uno de cada 88 niños tendría alguno de los trastornos del espectro autista (TEA), cifra que daría cierto alerta en relación al mismo estudio de 2002 que reveló sólo 1 de cada 150 niños había sido diagnosticado con este cuadro. Se trata entonces de un incremento de 78% en los últimos diez años.
Además de indicar que los primeros problemas conductuales vinculados al autismo pueden verse incluso desde los 6 meses de edad, este aporte de los CDC destacó que:
-Los niños tienen cinco veces más posibilidad de tener TEA que las niñas: uno de cada 54 varones ha sido diagnosticado con TEA. “El conocimiento de que el trastorno es más común entre los niños nos puede ayudar a dirigir nuestra búsqueda de las causas”, mencionaron los autores.
-El aumento más alto en el número de niños autistas se vio entre los hispanos y los afrodescendientes. En relación a este punto los científicos anunciaron que se encuentran trabajando “en la búsqueda de los factores de riesgo y las causas para poder atender las crecientes necesidades de los individuos, familias y comunidades afectadas por los trastornos del espectro autista”. El incremento en la prevalencia fue de 110% entre niños hispanos, 91% en niños negros y 70% en niños blancos”.
-Más niños reciben un diagnóstico a edades más tempranas. El estudio muestra un incremento en el número de niños que son diagnosticados con TEA antes de cumplir los 3 años de edad. Aunque la mayoría siguen recibiendo diagnósticos después de cumplir los 4 años, principalmente los vinculados al TGD.
-El diagnóstico sería más temprano para los niños con trastorno autista (4 años), en relación con niños con trastornos definidos dentro del espectro o TGD (4 años y cinco meses) y con niños con Asperger (6 años y 3 meses).
-La mayoría de los niños identificados con TEA no presentan discapacidad intelectual
Para los responsables del estudio, estos hallazgos explicarían sólo parte del incremento a través del tiempo, ya que es necesario tener en cuenta que en la actualidad son más los niños que están siendo identificados en todos los grupos raciales y étnicos.
También reafirmaron que si bien todavía no se conocen las causas del TEA, siguen presentándose indicios de que puede tratarse de una combinación de factores genéticos y ambientales. “Estamos trabajando en la búsqueda de los factores de riesgo y las causas para poder atender las crecientes necesidades de los individuos, familias y comunidades afectadas por los trastornos del espectro autista”, confirmaron los CDC.

La influencia del entorno
En este sentido, la investigación sobre los “late bloomers” pone especial énfasis en las condiciones ambientales como generadoras de una posible mejora, como también responsables del estancamiento de los niños.
Los responsables del estudio afirmaron que los niños evaluados resultaron más propensos a “florecer” tanto si no portaban una discapacidad intelectual que los condicione, como si sus madres tenían una buena educación y una mejor posición económica. Por el contrario, los niños con bajo funcionamiento tendían a tener madres migrantes, con menor acceso a la educación y que dependen exclusivamente del servicio social para cubrir sus necesidades de salud. “Estas disparidades socio-económicas sugieren que la igualdad de acceso a intervenciones tempranas y servicios para los niños menos favorecidos va a ser realmente vital”, comentó la directora del relevo.
“Aunque no somos capaces de identificar los mecanismos específicos a través de los cuales el nivel socioeconómico afecta los resultados del progreso, las variables que intervienen probablemente incluirán los entornos domésticos y de barrio, la calidad y la intensidad del tratamiento, la calidad de la educación, la eficacia con que los padres son capaces de abogar por sus hijos con las instituciones de prestación de servicios, y muchos otros factores”, puntualizaron los autores.
Lo cierto es que ya el año pasado expertos del Instituto de Genética Humana de la Universidad de California en San Francisco, la Universidad de Stanford, el consorcio Kaiser Permanente, la Universidad de California en Davis, el AGRE (Autism Genetic Research Exchange) y el Departamento de Salud Pública de California, señalaron que el entorno de los niños con autismo representa más de la mitad de la susceptibilidad ante el trastorno, incidiendo en un 55% en la forma más severa de autismo, y un 58% en el espectro global de trastornos de esta clase. En cambio, la genética estaría implicada en el 37 y el 38% de riesgo respectivamente. Para estos investigadores los factores ambientales han sido subestimados, y la genética sobreestimada.
Ahora bien, ¿cuáles son exactamente esos factores ambientales? Esa es la pregunta crucial, y por ahora carece de respuesta. La manifestación de la enfermedad en niños de muy corta edad tendería a señalar hacia causas que se presentan en las primeras etapas de la vida y, posiblemente, durante el embarazo.
“Se necesita trabajar más para descubrir si estos patrones longitudinales nos ayudarán no sólo a comprender la diversidad de autismo, sino también las intervenciones para orientarnos mejor y perfeccionar el tratamiento”, indicaron los científicos de Columbia.
A pocas horas de publicado el estudio, la información corrió como reguero por los principales periódicos especializados del mundo, recogiendo posturas a favor y otras que prefieren por el momento mantener cierta reserva. Entre estas últimas se encuentra Emma Delaney, de la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido, quien manifestó que “no hay cura para el autismo, pero el apoyo adecuado puede ayudar a las personas con esta condición a desarrollar estrategias para navegar por el mundo social en que vivimos”. Y agregó: “Aunque este punto puede parecer una mejora en la condición, el autismo sigue planteando desafíos muy reales en cada etapa de la vida”.
Por su parte, los autores del estudio instaron a mantener la calma, advirtiendo que a pesar de su sorprendente mejoría, muchos de los “late bloomers” todavía muestran los síntomas clásicos del autismo como la inclinación de la cabeza o balancearse hacia adelante y hacia atrás.
De todos modos instaron a seguir investigando sobre este avance, haciendo hincapié en que “es vital que todas las personas con autismo tengan acceso a los servicios de apoyo que necesitan para vivir vidas satisfactorias y gratificantes, independientemente de su situación socioeconómica de sus familias”.
Estas nuevas perspectivas nos ayudan pues a comprender que cuando se denomina al autismo como una “epidemia mundial”, también estamos hablando de una epidemia de desigualdad y de condicionamientos sociales que influyen sobremanera en las determinadas predisposiciones genéticas. Detrás de cada límite al desarrollo armónico de una persona, nos encontramos con un derecho no cumplido.
En la medida que estas investigaciones puedan continuar sondeando sobre estos factores de incidencia, deberemos generar a la par nuevos abordajes desde los distintos actores sociales para suplir o disminuir las carencias ambientales, para que este “florecer” de determinados sectores sociales, sea una posibilidad al alcance de todos.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Semillero tecno: un equipo de la UTN desarrolló una app para chicos con autismo

Permite que los niños que padecen este trastorno usen la tecnología para comunicarse, interactuar o ver contenidos Un grupo de estudi...