jueves, 5 de julio de 2012

Relaciones de los hermanos de niños con síndrome de Down:

Descripción de la imagen:Niña con síndromde de down y su hermano jugando en la arena
Cuando los padres planifican de manera explícita o implícita el futuro de sus hijos con discapacidad intelectual, pensando en lo que pueda ocurrir cuando ellos –los padres– pierdan facultades o se mueran, es corriente que lo hagan pensando en un hermano como su sucesor fundamental. Parece que las relaciones entre hermanos tienen implicaciones a largo plazo para los hijos con síndrome de Down en las sociedades occidentales
Diversos trabajos han tratado de conocer si es más probable que sea un hermano o una hermana quien se encargue de atender y apoyar al hermano con discapacidad. Las relaciones entre hermano cambian con el tiempo pero su curso tiene una raíz profunda que se desarrolla durante la niñez. En esa etapa, es más frecuente que sean las niñas quienes se impliquen más que los niños en tareas domésticas y en cuidar a los hermanos pequeños, aunque recientemente los chicos se van ocupando más del hermano con discapacidad. Ya en la edad adulta, las hermanas prestan su apoyo al hermano con más frecuencia que los varones. Y si el hermano con discapacidad es adulto, es más probable que las madres nombren a una hermana como la persona de máxima responsabilidad.
Estos hechos han originado el llamado principio de la prioridad femenina, que propone que las diferencias de género en las relaciones personales reflejan la prioridad femenina en una diada (la diada queda definida aquí como una pareja de hermanos: uno sin y otro con síndrome de Down), con un mayor relación y apoyo en la diada hermana-hermana que en la diada hermano-hermano. Cuando el hermano tiene discapacidad, parece que la hermana no sólo da más apoyo material sino que se siente más próximo a él.
A la hora de evaluar la cualidad de las relaciones entre hermanos, es importante darse cuenta de la importancia que tiene el considerar hasta qué punto convergen los puntos de vista de los distintos miembros de la familia, ya que cuanto más convergentes sean, menos malos entendidos habrá. Estos malos entendidos derivan a veces de la incapacidad de los padres para ver los sentimientos negativos que puedan surgir en las relaciones entre hermanos.
El presente estudio intenta analizar algunos de estos aspectos en un grupo de 54 niños con síndrome de Down, de familias y en situaciones con características muy delimitadas, comparándolo con otro grupo de 53 niños sin síndrome de Down pero con características personales y familiares muy parecidas. Las familias debían ser biparentales con los padres viviendo en casa; con un solo hijo con síndrome de Down y sin otro hijo con otra discapacidad; el hermano a estudiar debía ser el más próximo al que tenía síndrome de Down, con una diferencia de edad (por arriba o por abajo) no mayor de 4,5 años, y su edad debía ser mayor de 5,5 años y menor de 18. Puesto que el grado de participación del hermano en las tareas domésticas y en la atención prestada podría depender de la competencia del niño con síndrome de Down, en la muestra sólo participaron niños que tuvieran un retraso cognitivo de nivel medio.
De los 54 hermanos elegidos, 14 niñas eran mayores que su hermana o hermano con síndrome de Down y 12 niñas eran menores; en cuanto a los hermanos varones, 14 eran mayores que su hermana o hermano con síndrome de Down y 14 eran menores. Doce niñas tenían una hermana y 16 niños tenían un hermano.
A los padres y a los hermanos se les pasó un cuestionario sobre la conducta del hermano en relación con el hijo con síndrome de Down (Sibling Inventory of Behavior). Tiene 28 ítem repartidos en cuatro escalas: “Empatía”, “Implicación”, “Falta de amabilidad”, “Escape o evitación” (conducta por la que el hermano se escabulle y no cuida de su hermano con síndrome de Down). Se debía contestar con qué frecuencia aprecian los padres y el propio hermano objeto de estudio, la conducta investigada. Junto a ello hubo entrevistas personales en casa a los padres y al hermano, y entrevistas telefónicas para concretar mejor el tipo de tareas en que el hermano se había implicado, la frecuencia con las que realizaba, etc.
Resultados y conclusiones
1. ¿Hubo concordancia en los puntos de vista de los diversos miembros de la familia sobre las cualidades positivas o negativas de las relaciones entre hermanos?
Hubo concordancia en las apreciaciones del padre y de la madre respecto a la conducta observada en sus hijos en relación con los hermanos con síndrome de Down. Pero esta concordancia fue menor cuando se compararon las apreciaciones de los padres varones con las de los hijos, especialmente en la escala relacionada con la conducta de “evitación”; es posible que los hijos se puntuaron peor a sí mismos porque resulta más difícil para un padre detectar la conducta de evitación del hijo que una conducta que se aprecia más objetivamente como poco amable o incluso agresiva. En cambio, en el caso de la “falta de amabilidad” fue percibida por ambos padres de igual manera que por los hijos y lógicamente guardaba relación con el grado de interacción negativa entre los hermanos. Lógicamente también, a mayor conducta de evitación del hermano, menor implicación en actividades de atención hacia su hermano con síndrome de Down.
2. ¿Hubo diferencias entre los 2 grupos: las familias que tenían un hermano con síndrome de Down y las que no lo tenían?
Al comparar los grupos, el grupo de los niños que tenían un hermano con síndrome de Down mostró mayor puntuación que el grupo control en lo referente a la “empatía” y menor puntuación en lo referente a la “falta de amabilidad” (es decir, mostraban mayor amabilidad), mientras que no hubo diferencias en las escalas de “implicación” y de “evitación”. La impresión general es que las interacciones positivas se daban con mayor frecuencia en el grupo de hermanos de un niño con síndrome de Down.
3. El género o sexo de los hermanos ¿tiene alguna influencia?
En relación con el posible papel de la peculiaridad femenina (antes definida), y de acuerdo con las entrevistas telefónicas, hubo un mayor número de interacciones positivas en las diadas hermana – hermana (con síndrome de Down) que en las diadas hermano – hermana (con síndrome de Down); pero también hubo un mayor número de interacciones negativas entre las hermanas (¿mayor confianza entre ellas?).
En el caso de los varones, hubo un mayor número de interacciones positivas y un menor número de las negativas en las diadas hermano – hermano (con síndrome de Down) que en las diadas hermano- hermana (con síndrome de Down). Y en esta última diada hubo también un mayor número de conductas de “evitación”, quizá porque los varones se sientan más inseguros ante actitudes de su hermana.
También los padres varones puntuaron mejor a sus hijas que a sus hijos en la escala de “falta de amabilidad”, pero no en el tema de la prestación de apoyos.
4. ¿Influye el género, edad, etc. en la realización de tareas domésticas, prestación de atención y de servicios a los hermanos con síndrome de Down?
La puntuación obtenida por las hermanas en la evaluación de la prestación de atención a su hermano fue similar a la de los hermanos en ambos grupos (con y sin síndrome de Down). Todos en conjunto prestaron mayores cuidados cuando el hermano tenía síndrome de Down. Y esto aparecía también en cada diada cuando el hermano más pequeño era el que no tenía síndrome de Down.
Hubo una buena concordancia entre interacciones positivas y la prestación de atención, lo que indica que esta prestación era considerada como algo positivo.
A los hijos primogénitos o a las hermanas mayores no se les dio por parte de los padres mayor responsabilidad familiar en la atención a su hermano con síndrome de Down, ni mayor carga en las tareas domésticas. Sin embargo quienes prestaron mayores servicios fueron preferentemente los primogénitos. Y esto estaba en asociación con la buena relación con los padres.
En conjunto se puede afirmar que la presencia de un hijo con síndrome de Down, en el tipo de familia aquí estudiado, no afectó a la relación entre los hermanos.

COMENTARIO
El estudio está hecho en Australia, en familias de clase media, estables. Y el hijo con síndrome de Down presentaba un nivel moderado Esto puede condicionar los resultados, pero en cualquier caso sus resultados son interesantes porque confirman apreciaciones ya descritas anteriormente, y muestran tendencias que pueden ser importantes en nuestro medio en el que el tamaño de la familia se está reduciendo de forma significativa.
En primer lugar, la presencia de un hijo con síndrome de Down con discapacidad de tipo moderado no parece afectar negativamente la actitud y las relaciones de sus hermanos. Por el contrario, son frecuentes las interacciones positivas lo que indica que los hermanos se implican en mayor o menor grado. Aunque no se deba generalizar, ésta parece ser la apreciación más frecuente de acuerdo con otros estudios descritos en la literatura. Ello no debe extenderse a cualquier tipo de discapacidad. Es posible que el grado moderado de discapacidad que muestra la mayoría de los niños con síndrome de Down, y la naturaleza de su personalidad con tendencia a la afabilidad (dentro de su individualidad), favorezcan las relaciones entre los hermanos en el caso del síndrome de Down, al menos en las etapas juveniles.
Es de destacar la observación de que los padres no exigían más a los primogénitos o a las hermanas mayores. Es posible que los padres hayan sido advertidos frente a esta eventualidad, como consecuencia de acusaciones que aparecieron en épocas anteriores. Y es muy de señalar la falta de predominio femenino en la atención al hermano, lo que indica una evolución en el sentido de repartir equitativamente las obligaciones hacia el hermano con discapacidad. De paso, puede tranquilizar a los padres que sólo tengan hijos varones, si bien el estudio sólo analiza las relaciones en edades jóvenes, cuando los hijos que no tienen síndrome de Down todavía no tienen responsabilidades laborales y familiares.
Es cierto, como se afirma al comienzo del trabajo, que insensiblemente los padres de un hijo con síndrome de Down piensan en sus otros hijos para cuando ellos falten o carezcan de capacidad de atenderle. Lo lógico es que los hermanos asuman su responsabilidad, sin que eso signifique la necesidad de prestar el cuidado diario y permanente. En ese sentido, cuanta más autonomía haya adquirido el hijo con síndrome de Down y se disponga de una mayor variedad de soluciones de vida independiente, tanto más seguro será su futuro. Pero eso no quita para que los padres promuevan y nutran las buenas relaciones entre los hermanos, y favorezcan el desarrollo de conductas que vayan dirigidas a prestar mayor atención hacia el hermano que más lo necesita.

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