jueves, 30 de agosto de 2012

Discapacidad múltiple y la lucha por su reconocimiento



Descripción de la imagen:niña con discapacidad múltiple 
La discapacidad múltiple no es una suma de discapacidades sino una unidad en sí misma. La sordoceguera es un ejemplo de ello. Ese reconocimiento, a nivel normativo, es al que se intenta llegar para lograr que las obras sociales la registren y así autorizar tratamientos en conjunto, el sistema educativo comience a tenerla en cuenta a nivel infraestructura pero también pedagógico, y el de salud implemente políticas más específicas de prevención y tratamiento.
En el país existen leyes sobre discapacidad, pero a nivel "individual" como las auditivas, visuales, mentales o motrices. Pero nada ampara a las personas que tienen más de una.
¿Cómo se originan las discapacidades múltiples? ¿Se pueden prevenir? ¿Cómo se las trata? No es lo mismo enseñar a hablar a un niño sordo o ciego, que a uno con sordoceguera. ¿Qué método se utiliza?
El primer paso para avanzar en este sentido es la sanción de una ley que primero la reconozca como una discapacidad única para después elaborar políticas de salud y educativas que mejoren el cuidado y la calidad de vida de las personas. A partir del movimiento de padres y organizaciones, se está empezando a debatir. (ver aparte)
En Río Negro existen casi 500 chicos con discapacidad múltiple inmersos en el sistema educativo. Los docentes tienen que hacer malabares para poder educarlos porque no recibieron preparación. En el país se los capacita en una discapacidad a la vez, pero no en multidiscapacidades. Tampoco las instituciones tienen las estructuras necesarias para que los chicos con discapacidad múltiple se puedan desenvolver correctamente en el ámbito escolar
A nivel de capacitación de docentes, ni siquiera en los institutos de formación específica en discapacidad, hay materias ni orientaciones específicas. Lo más cercano que se puede encontrar es un seminario que se dicta en los profesorados de educación especial en discapacidad mental de Villa Regina y de Bariloche.
"Hay cada vez más personas que escolarizan a sus hijos, pero el sistema todavía no le puede dar las respuestas necesarias. Los padres le exigen a la escuela y allí es cuando se genera la necesidad de avanzar en muchos sentidos", comentó la licenciada, Gabriela Martínez, magíster en Educación Especial con mención en Discapacidad Múltiple.
Existen muchas causas que provocan la discapacidad múltiple, pero una de las que más preocupa está relacionada con los nacimientos prematuros. La búsqueda de la prolongación de la vida es una práctica indiscutible pero no se avanza en políticas de acompañamiento en infraestructura-equipamiento como en la capacitación del material humano.
A modo de ejemplo, hay estudios que revelan que la mala circulación de oxigeno en las incubadoras provoca la ceguera en los bebés. También faltan cuidados específicos en el período de gestación porque una simple rubéola antes de los tres meses de embarazo provoca la posterior ceguera en los bebés.
"En salud se necesita que la atención sea como corresponde, que se puedan hacer las terapias para cada problemática. Hoy las obras sociales sólo cubren prácticas de las discapacidades reconocidas pero cuando un chico que sufre discapacidad múltiple se tiene que atender, lo tiene que hacer por separado. Se parcializa a la persona en vez de asumirlo como un todo", agregó Martínez.
Si se logra el reconocimiento de la discapacidad múltiple, se podrán desarrollar políticas en para el cuidado y el mejoramiento de la calidad de vida de éstas personas.
Joaquín Peralta jperalta@rionegro.com.ar

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