jueves, 30 de mayo de 2013

Una empresa de la ciudad es la única del país que emplea sólo a discapacitados



La empresa se llama Nomines, que en latín significa personas, explicaron  sus propietarios Leandro Simeoni y Guillermo Dos Santos.
En Rosario funciona la única empresa del país que ocupa sólo a personas con discapacidad. Es un call center (centro de atención de llamadas telefónicas) que nació un año atrás para brindar servicios de alta tecnología a otras compañías, de forma socialmente responsable. Está en plena expansión, su objetivo es llegar a tener medio centenar de empleados y hoy ya les da trabajo a hombres y mujeres, de 26 a 54 años, ciegos, con limitaciones visuales y motrices. Ahora tienen puestas todas las fichas para conseguir atender el 0800 Salud que habilitará la Municipalidad para pedir turnos en los efectores públicos.
La empresa se llama Nomines, que en latín significa personas, explicaron a LaCapital sus propietarios Leandro Simeoni (administrador de empresas) y Guillermo Dos Santos (ingeniero biomédico), por si quedaba alguna duda de que el proyecto nació con plena conciencia de sus alcances. "Adoptamos el formato de empresa porque queremos demostrar el valor económico, productivo, de las personas con discapacidad, que contratarlos es rentable y no sólo una beca o un bien público", aseguraron.
¿Qué servicios brinda Nomines? Atención al consumidor (0800), encuestas telefónicas, gestión de cobranzas, reservas y turnos para hoteles, clínicas, sanatorios y post venta, telemarketing (venta telefónica), gestión de redes sociales (Facebook, Linkedin, entre otras) y desarrollos de sitios de internet accesibles para personas ciegas. También tienen en exclusividad un sistema innovador, es la asistencia en el uso de tecnologías de información y comunicación para los adultos mayores.
Unos de los puntos fuertes del proyecto que pusieron en marcha Simeoni y Dos Santos es el cambio de paradigma para incluir a las personas con discapacidad. "Nosotros proponemos sumar inclusión laboral en la cadena de valor como proveedores", comentaron y lo ilustraron con un ejemplo: una fábrica de productos alimenticios de consumo masivo, cuya planta se encuentre alejada de la ciudad o en otra localidad, puede requerir encuestas de satisfacción de clientes, estudios de mercado, y obviamente servicio de atención al consumidor (0800).
"Desde que comenzamos a operar, en diciembre de 2012, llevamos desarrolladas cinco campañas diferentes de distintos clientes y con distintos productos y servicios", evaluaron Simeoni y Dos Santos. Y contaron el caso de una conocida pyme de la ciudad que decidió tercerizar toda su comunicación a través de Nomines porque valoran la inclusión. "Con nosotros tienen un 0810 de atención a clientes y promociones, hacemos su gestión de redes sociales (Facebook y Twitter) y realizamos las acciones de telemarketing para la venta de sus productos”, detallaron.
   Esa es justamente la articulación a la que apunta Nomines: cuanto mayor sea el numero de empresas que contraten sus servicios, más será la cantidad de puestos que puedan brindar, ya tienen capacidad para 50 empleos capaces de operar alta tecnología, adaptada para las necesidades funcionales de distintos tipos de limitaciones físicas.
   La propuesta de Nomines tiene una llave conceptual: la aparición y alcance de nuevas herramientas informáticas y tecnológicas. ¿Por qué? “Porque corre la barrera de la inclusión, aleja la frontera de la discapacidad, permitiendo que más personas se sumen al mundo laboral”, comentaron los mentores de la iniciativa única en la ciudad y en el país.
Según el censo nacional 2010, en Rosario y su zona viven 81.900 personas con discapacidad, en edad económicamente activa. De ese grupo, el 77 por ciento está desocupada, más aún, el 80 por ciento nunca trabajó. El 23 por ciento que tiene trabajo están empleados en el Estado, en organizaciones no gubernamentales, talleres protegidos y asociaciones civiles, en ese orden decreciente. En mucha menor medida se ubica el sector privado como dador de empleo y suele suceder que ésto sólo se de por contactos familiares o de amigos. Por último se ubican quienes tienen un emprendimiento propio. Del cuadro de situación se deduce que el porcentaje de personas que accede a un trabajo por sus competencias y capacidades, es muy bajo.
  Fue a partir de ese escenario que Dos Santos, quien tiene una limitación motora y estudió bioingeniería, y Simeoni, que tiempo atrás había desarrollado un software para ciegos, comenzaron en abril de 2012 a planificar el desafío, cuando llegó noviembre ya estaba montado el recurso tecnológico y al finalizar el año ya habían comenzado a trabajar con las primeras campañas con seis puestos de trabajo.
   Nomines organizó su plantel a través del área de discapacidad de la Dirección General de Empleo, en el marco de la Secretaría de Producción que coordinan Eleonora Scagliotti y Martín Rosúa (ver aparte).
  “Ahora queremos captar nuevos clientes para poder contratar a mayor cantidad de personas, es algo lineal”, enfatizaron y echaron el mensaje al mar. Siempre se puede recoger las redes, por lo pronto las empresas rosarinas interesadas pueden contactarlos a través de la página de internet www.nomines.com.ar o al correo electrónico infonomines.com.ar.

Los casos de esclerosis múltiple se duplicaron en las últimas dos décadas

La Esclerosis Múltiple (EM) es la segunda enfermedad neurológica más frecuente en los adultos jóvenes después de la epilepsia. Según acaba de revelar la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo del Día Mundial de la enfermedad, la cifra de casos de EM diagnosticados en España en las últimas dos décadas 'se ha duplicado', sobre todo entre mujeres.

Se estima que en España unas 46.000 personas padecen la enfermedad y, aproximadamente, se detectan 1.800 nuevos casos al año. Estos datos la convierten en la segunda causa de discapacidad de los jóvenes, por detrás de los traumatismos craneales -principalmente generados por accidentes de tráfico-, en los países desarrollados. 'Puesto que aún se desconoce cuál es el origen de la enfermedad, resulta complicado explicar el motivo exacto de este incremento. No obstante, se han identificado ciertos factores medioambientales que podrían condicionar la enfermedad y, las últimas investigaciones parecen apuntar a una mayor susceptibilidad de las mujeres hacia éstos', explica la doctora Esther Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.
Concretamente, se barajan dos hipótesis: la higiene, ya que un menor contacto con agentes infecciosos parece favorecer las enfermedades autoinmunes; y la vitamina D, puesto que hay un mayor número de casos en los países con menos sol. Pero también existe un componente genético que resulta clave para comprender el origen de esta enfermedad, ya que, aunque esta enfermedad no es hereditaria, sí que existen variaciones genéticas que aumentan el riesgo de desarrollarla.
Por último, aunque su diagnóstico es clínico, el desarrollo tecnológico y la aparición de varias pruebas complementarias, como la resonancia magnética o el análisis del líquido cefalorraquídeo, han ayudado a agilizar el diagnóstico de la enfermedad, lo que a su vez permite el tratamiento precoz.

miércoles, 29 de mayo de 2013

Una jueza destacó la labor de una empleada no vidente


Una jueza civil de Córdoba elevó al Tribunal Superior de Justicia (TSJ) una nota de reconocimiento por la labor de una abogada no vidente, que se desempeña como relatora de la magistrada.

La jueza en lo Civil y Comercial de 51º Nominación, Claudia Zalazar, reconoció “el empeño y dedicación en las tareas" que pone su asistenta, Noelia Herbas, al tiempo que destacó que el ingreso de la joven al Poder Judicial “no ha sido con motivo de su discapacidad, sino por haber aprobado el concurso de meritorios”.

Egresada en 2010 con honores de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de Córdoba (UNC), Herbas (25 años) participó en un concurso celebrado en 2009 en el que quedó en el orden de mérito y en virtud del cual cumple funciones en el Poder Judicial desde noviembre de 2011.

Actualmente, desarrolla las tareas propias de los asistentes de magistrado (elabora proyectos de resoluciones) y, con la ayuda de un escáner y de un software especial, se encuentra abocada al “aprendizaje de la elaboración de decretos y el manejo del despacho”, según la nota elevada por la jueza al TSJ.

De acuerdo con la nota remitido al Alto Cuerpo, el escáner es fundamental para el trabajo de Herbas, dado que, una vez que las fojas de un expediente son escaneadas, un software permite transformar en un archivo de audio la información que consta en las diferentes causa.

Oriunda de Jujuy, Herbas, con el uso de unos auriculares, puede escuchar la información que consta en cada expediente y luego toma apuntes en el sistema braille, para poder redactar los proyectos de resoluciones.

La magistrada afirmó que Noelia evidencia “una gran responsabilidad, entusiasmo e interés por aprender y demuestra siempre un afán de crecimiento, que supera ampliamente la barrera de su discapacidad”.

La integración de Noelia no sería posible –según la jueza- sin los esfuerzos de las oficinas de Recursos Humanos, Derechos Humanos y de la Dirección de Informática, "que se ocuparon y preocuparon por brindarle todas las herramientas necesarias para facilitar sus tareas en Tribunales (computadora con el programa para no videntes, los auriculares y la provisión de un escáner)”.

Asimismo, la magistrada recalcó los esfuerzos desarrollados para posibilitar que la empleada se contactara “con personas en sus mismas condiciones” que le enseñaron dichos sistemas (empleados de Informática y del Boletín Oficial).

martes, 28 de mayo de 2013

El Senado de la Nación aprobó la ley nacional de Perros Guía

La norma fue sancionada por el senado y los habilita a acceder, deambular y permanecer en lugares públicos y privados acompañados por canes especialmente entrados
Si bien 7 de las 24 provincias argentinas y algunos municipios habían legislado al respecto, no existía aún una ley nacional que consagre “el derecho al acceso, deambulación y permanencia, a lugares públicos y privados de acceso público, de toda persona con discapacidad total o parcial acompañada por un perro guía o de asistencia, en condiciones de igualdad con el resto de la ciudadanía”.
“Estamos muy felices con la noticia pero para nosotros es un punto de inicio, lo que falta ahora es que la gente tome conciencia, la conozca y la cumpla”, contó María del Carmen Gómez, técnica en narración oral y orgullosa madre de “Keegan”, una perra labradora especialmente entrenada en EE.UU.
“Yo hace 11 años que tengo una perra guía y todavía hay gente que me dice `¡cómo te dejan subir con ella al colectivo!` siendo que la norma específica sobre transporte es de 2003”, agregó la mujer que lleva años de activismo para la sanción de esta ley que contaba con media sanción en la Cámara de Diputados.
Pero, en realidad, esta lucha llevaba 12 años ya que el primer proyecto se presentó en 2001, según una información publicada en le diario Tiempo Argentino.
La nueva ley fue recibida con enormes muestras de alegría por asociaciones ligadas a los discapacitados visuales, como FAICA (Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Amblíopes), y por los usuarios de perros guía que se congregaron en las afueras del Congreso Nacional.
“Así como toda persona con discapacidades motoras tiene derecho a moverse con una silla de ruedas o un bastón, nosotros tenemos que tener derecho a movernos con nuestros perros, que son nuestros ojos”, aseguró el rosarino Maximiliano Marc, quien junto a su perro “Bandit” es otra de las personas que viene realizando una fuerte campaña para la aprobación de esta ley.
“Lo que ocurría hasta ahora era que terminábamos siendo rehenes de nuestro propio territorio, porque en las provincias y municipios que no tenían una ley dependíamos de la buena voluntad de la gente”, agregó.
Un perro guía es un animal especialmente entrenado para el acompañamiento y conducción de las personas ciegas o disminuidas visuales, en escuelas donde tanto el futuro usuario como el animal se convierten en "estudiantes" durante el entrenamiento que dura cerca de un mes.
En el mundo existen unas 65 escuelas de este tipo, ninguna de las cuales posee una sede en la Argentina. En general, se trata de iniciativas privadas que funcionan como fundaciones, dado que los perros, cada uno de ellos valuado en más de 30 mil dólares, no se comercializan en el mercado.
Tal es el caso de Leader Dogs for the blind, la escuela de Rochester (EE.UU.) donde obtuvieron sus perros los 22 ciegos argentinos que poseen hoy un lazarillo.
“Es una gran alegría la sanción de esta ley. Ahora queda mucho por hacer porque hay que conseguir la adhesión de todas las provincias, que se reglamente y crear conciencia porque a pesar de que haya una ley, el desconocimiento y la desinformación pueden seguir poniendo obstáculos”, opinó Ana María Bravo, coordinadora de Leader Dog en la Argentina.
La norma aprobada ayer también establece la “gratuidad” del ejercicio de este derecho y establece una serie de requisitos de habilitación e identificación para que el perro guía sea reconocido como tal. Además, fija una serie de obligaciones para el usuario, como el uso de una correa o arnés para sujetar al animal, y estipula las condiciones higiénicas y sanitarias que el lazarillo debe cumplir.
“Con este proyecto buscamos salvar el vacío legal que impedía a los usuarios de estos canes a ingresar a un lugar de acceso público como lo hace cualquier otro ciudadano”, afirmó la diputada nacional Mariana Juri, quien fue autora de la iniciativa junto a sus pares Ivana Bianchi y Silvia Majdalani.

Además, la ley establece penalidades para “quien de algún modo impida, obstruya o restrinja el goce de estos derechos” y manda a la autoridad de aplicación a promover “la creación de centros de entrenamiento con los organismos nacionales provinciales y municipales que tengan áreas compatibles con adiestramiento canino”.

lunes, 20 de mayo de 2013

Síndrome de Edwards


Con una prevalencia de alrededor de 1 cada 5.000 nacidos vivos, la trisomía 18 tiene una mortalidad de alrededor del 90% antes del primer año de vida, además de que casi las tres cuartas partes de ellos no alcanzan a nacer. Los problemas que presenta suelen ser graves y de naturaleza variada, por lo que su tratamiento implica la personalización para cada uno de los implicados.
Trisomía
Se entiende por tal la existencia de un cromosoma extra sobre las organismos diploides. Estos son aquellos cuyas células se presentan en pares cromosómicos.
Usualmente por algún accidente en la división de las células (meiosis) en la reproducción sexuada, en la cual una paterna y una materna aportan cada una la mitad de los cromosomas de las nuevas, ocurre que en determinado cromosoma, en lugar de tener dos representantes, se agrega un tercero. También es posible que ello se produzca porque alguno de los progenitores ya porte una trisomía y que aporte el extra, aunque ello acontece más raramente.
Puede suceder que el cromosoma supernumerario sea el sexual (X e Y), lo cual, si bien trae sus problemas (síndrome de Kinefelter o XXY, síndrome del triple X o síndrome del XYY), generalmente buena parte de ellos son solucionables y no implican riesgo alguno para la vida.
También es posible que en el proceso de división celular se pierda algún cromosoma y que, por lo tanto, en uno de los 23 pares que poseen los seres humanos no se complete la dualidad (monosomía), pero ello hace que el organismo en cuestión sea inviable a corto plazo.
Si bien la trisomía puede presentarse en cualquiera de los cromosomas, solamente cuatro permiten que el ser se desarrolle, mientras que los demás provocan abortos muy tempranos.
Ellos son, además de la trisomía en el cromosoma sexual, las trisomías 21 (Síndrome de Down), 13 (Síndrome de Patau) y 18 (Síndrome de Edwards).


La trisomía 18
Las personas que ven afectada su constitución genética por el síndrome de Edwards tienen un crecimiento intrauterino enlentencido, es decir, antes del propio nacimiento, y muy bajo peso al nacer, al tiempo que muchos de ellos manifiestan problemas en diversos órganos aun en el vientre materno.
Aparece en 1 de cada 5.000 nacidos vivos (entre 3.000 y 6.000, según otras fuentes), aunque el 75% de los afectados no llega a nacer. Los que lo logran no superan el año de vida en prácticamente el 90% de los casos, un tercio de los cuales no sobrevive a su primer mes. Se manifiesta con mayor frecuencia en mujeres que en varones, en una proporción de 3 a 1.
 Existen tres formas, la completa, la que se da en mosaicismo y la parcial.
Aproximadamente el 94% de los casos corresponde a la primera, entre los cuales la mortandad es mayor respecto de los otros dos. En ella la trisomía se da en todas las células.
En la inmensa mayoría de los casos los cambios no son hereditarios, sino que la mutación se produce al azar en la producción de las células reproductivas de los padres. Si una de estas es la que logra unirse y formar el cigoto, cargará la alteración en todas y cada una de las células.
La segunda afecta al 5%. En esta variante, a diferencia de la anterior, solamente algunas células se hallan comprometidas. Ello acontece porque mientras que en la completa la disfunción se manifiesta desde el principio de la división celular, en esta ocurre más tardíamente, por lo cual solamente algunas contienen trisomía, mientras que otras no. De acuerdo al porcentaje de células con esta particularidad y los órganos a los que afecte será el compromiso, el cual puede variar entre un rango de mediano a severo.
En la parcial, en lugar de poseer una copia completa extra del cromosoma 18, solamente una parte de este se halla sobreexpresado, a veces adosado a otro. Esta forma abarca al 1% restante. Si bien, en general, resulta mucho más benigna, su severidad depende de cuánto de la cadena cromosómica se haya triplicado y, nuevamente, de cuáles órganos se vean comprometidos. En algunas personas no se manifiestan síntomas, prácticamente, aunque existe la posibilidad de que transmitan la trisomía a su descendencia, pero no en forma completa, puesto que uno de los cromosomas será perfectamente normal.
Es más corriente que la sobrevida sea mejor en las dos últimas formas. Esta alcanza al 5-10% de los individuos más allá del primer año, con algunos casos que logran alcanzar la adolescencia y muy pocos que llegan a la edad adulta.
Sea cual fuere la forma de adquisición de este Síndrome, las consecuencias son serias.

Problemas característicos
Un rasgo común es que aquellas personas que manifiesten síntomas posean un grado importante de retraso mental.
A su vez, en el Síndrome existen dismorfismos (alteraciones en las formas respecto de lo que entra dentro de lo normal) tales como microcefalia, occipucio prominente, fisuras palpebrales cortas (la abertura de los párpados que dan forma al ojo), orejas con inserción baja y malformaciones, paladar en forma de ojiva, mandíbula pequeña; las manos suelen mostrarse con el puño cerrado; cuello alado (pliegue epidérmico que va desde las orejas hasta el hombro, también presente en los Síndromes de Noonan y de Turner, entre otros); esternón corto; pelvis estrecha; dislocación de caderas; focomelia (ausencia de elementos óseos y musculares en alguno o algunos de los miembros, que da como resultado una forma de muñón); pie en mecedora; dedos superpuestos; etc.

También se observan anomalías respecto del sistema nervioso central y del cráneo, tales como ventriculomegaglia (aumento del tamaño de las cavidades en el interior de cada uno de los hemisferios cerebrales donde se origina el líquido cefalorraquídeo); megacisterna magna (espacio a la altura de la nuca, debajo del cerebelo que, al crecer, invade otras zonas y puede ocasionar hidrocefalia, erosión del nervio occipital, dolores, etc.), quistes en diversas zonas del cerebro, mielomeningocele y otras.
También son usuales otros rasgos que se perciben a simple vista, tales como labio leporino, edema nucal, hidropesía (dificultad del cuerpo para manejar los líquidos que produce inflamaciones en diversos lugares), linfangiectasia (dilatación varicosa de los ganglios y de los vasos linfáticos, que produce el aumento desmedido del volumen en algunas porciones del cuerpo), y otros.
Entre las afecciones que se asocian al Síndrome, se encuentran las cardiovasculares, como los defectos septales (huecos entre las cámaras del corazón, por lo cual se mezcla la sangre purificada con la sin purificar, lo que redunda en un mayor trabajo de corazón y pulmones); angostamiento de sectores de la aorta; ductus arterioso persistente que conduce a cuadros importantes de cianosis; trasposición de los grandes vasos (la aorta y la arteria pulmonar), que también implica cianosis; ubicación del corazón a la derecha (dextrocardia), en lugar de hallarse en el centro del tórax; lesiones valvulares, etc.
Entre las afecciones gastrointestinales más corrientes se pueden citar: hernia diafragmática; onfalocele (protusión de los intestinos a través del ombligo, cubiertos apenas por una membrana); hernia umbilical o inguinal e intestino ecogénico.
También el aparato génito urinario se ve afectado. En ese sentido, es frecuente que el paciente presente: riñón poliquístico, en herradura o heptópico (posición anormal); hidronefrosis (inflamación producida por dificultades de eliminación de la orina); criptoquidia (descenso anormal de uno o ambos testículos) y micropene.
Existen muchas otras afecciones más, por lo que se comprende por qué la sobrevida de estas personas resulta poco viable y que, en los casos en que ella se produce, requiere que se esté atento a todas las malfunciones que puedan presentarse. No es que ellas se den todas juntas, sino que, según el grado de compromiso trisómico, habrá más o menos de qué ocupaDiagnóstico
Los rasgos y las dificultades que presenta un bebé con trisomía 18 resultan evidentes, por lo que el diagnóstico de los neonatos es, prácticamente, a simple vista, en el momento de nacer o al poco tiempo.
Lo que sí puede hacerse son estudios, normalmente entre las semanas 12 y 20 del embarazo, para conocer el estado de salud del bebé y tomar los recaudos necesarios para que su gestación no presente inconvenientes mayores.
Uno de ellos es la amniocentesis, que también suele practicarse ante la sospecha de la presencia de otros síndromes, como el de Down. Se recuerda que esta técnica, que consiste básicamente, en la extracción de una muestra del líquido amniótico que rodea al feto, implica el riesgo de producir un aborto en alrededor del 1% de los casos. La demora es un factor de tensión, puesto que los resultados de los análisis que se aplican a ese líquido tardan entre dos y tres semanas para producir los resultados.
Algunas técnicas de imagen pueden mostrar el acortamiento de algunos huesos, la forma de la mano en puño cerrado y problemas a la altura de la nuca, aunque estos resultados no son determinantes ni, algunos de ellos, de que el por nacer porte síndrome de Edwards, porque algunas de estas características se comparten con otras patologías, por lo que deberán realizarse estudios complementarios para certificar el origen y la causa de estas alteraciones.
También las pruebas que implican el análisis del vello criónico que recubre el saco embrionario, que contiene el mismo material genético que el feto, son otra de las formas en que puede detectarse esta trisomía (y otras).
La toma de la muestra se hace por vía intrauterina o por la inserción de una aguja a través del abdomen, con la que se recoge la muestra, la que luego se deriva a laboratorio para que se le realicen las pruebas pertinentes.
Con esta técnica también existen posibilidades de aborto, de alrededor en el 2% de los procedimientos, y pueden registrarse molestias menores en la madre.
En la actualidad, para casi todos los problemas de salud que implican a la genética se están desarrollando pruebas menos invasivas, de extracción de sangre del cordón umbilical, aunque la mayoría de ellas todavía no están a disposición del público, sino que se hallan en etapas experimentales.rse y preocuparse.

Tratamiento
No existe una cura para este síndrome, sino que lo que se hace es, en cada caso concreto, atender a los problemas de salud asociados para mejorar la calidad de vida de estas personas.
Como estos son tan variados, cada persona necesita un tratamiento concreto para sus dolencias y recurrir a distintas disciplinas, según el compromiso de cada persona afectada para mejorar sus capacidades.
Así, la laborterapia, la fisioterapia y otras pueden mejorar la capacidad de movimiento, así como la cirugía puede corregir algunas anormalidades.
Es frecuente que deba recurrirse a dietas especiales, puesto que algunos de ellos presentan problemas de constipación, y a medicamentos y procedimientos para su alivio.
También la alimentación requiere, en muchas oportunidades, una atención especial, puesto que es usual que la combinación de problemas respiratorios, con los de succión y los relativos a tragar, así como la tendencia a vomitar y la presencia de reflujo gastroesofágico hacen que este ítem pueda resultar complicado. Tal vez se deba consultar a un especialista (o quizás los propios padres puedan hacerlo) acerca de la posición de la cabeza y del cuerpo para lograr una alimentación menos problemática.
Como puede apreciarse, el grado y la forma de afectación de cada persona determinará el tipo de ayuda necesaria y el tratamiento específico.
Asimismo, como en la mayoría de los casos la trisomía se produce en forma aleatoria y muy raramente es hereditaria, tampoco existen procedimientos posibles de prevención.
Por otro lado, aun cuando en contados casos los padres pueden transmitirla, la mayor parte de ellos ni siquiera saben que portan el síndrome, puesto que si experimentan algún síntoma, éste es tan tenue que raramente conduce a que se lleven a cabo los estudios para determinar que se padece del síndrome.

Para finalizar
Las características y las complicaciones reseñadas son apenas una muestra de la complejidad de este síndrome, que, en general produce cuadros de severidad media a extrema y que hace inviable la vida más allá del primer año de vida para el 90% de los casos.
Existen en la actualidad algunas puntas de investigación, pero tendientes a comprender cómo es que se produce, más que centrados en una cura, que, como ocurre en la mayoría de las enfermedades de origen genético, aparece como extremadamente difícil, al menos con las herramientas científicas con las que se cuenta en la actualidad.
Siempre recomendamos que los familiares de las personas que tienen algún tipo de discapacidad (o las propias personas) se contacten con otros, no para hacer actual el refrán de “mal de muchos, consuelo de tontos”, sino porque sabemos que hablar con otros que están imbuidos en la misma problemática aporta contención, permite compartir experiencias, hallar soluciones para problemas puntuales y es, también, un medio para emprender acciones que visibilicen a los que suelen ser los invisibles en nuestras sociedades.

Ronaldo Pellegrini



jueves, 16 de mayo de 2013

Disposición 2574/2013 Código Alimentario Argentino. Medicamento Libre de Gluten. Incorporación.




Disposición 2574/2013 Código Alimentario Argentino. Medicamento Libre de Gluten. Incorporación.

Bs. As., 2/5/2013


VISTO la Ley 16.463 y su Decreto Reglamentario Nº 9763/64 modificado por su similar 150/92 (t.o. 1993), la Ley 26.588 y su Decreto Reglamentario Nº 528/11, el Decreto Nº 1490/92, la Resolución del Ministerio de Salud Nº 1560/07, la Resolución Conjunta de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos Nº 131/11 y de la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca Nº 414/11 y la Resolución Conjunta de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos Nº 201/11 y de la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca Nº 649/11, y el Expediente Nº 1-47-8918-11-8 del registro de esta Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica; y

CONSIDERANDO:

Que la Enfermedad Celíaca constituye un problema de salud pública debido a que es considerada la enfermedad intestinal crónica más frecuente.

Que el gluten, proteína que forma parte de algunos cereales, origina en sujetos genéticamente predispuestos la denominada Enfermedad Celíaca caracterizada por la intolerancia a este componente.

Que en la Resolución del MINISTERIO DE SALUD Nº 1560/07, por la cual se creó el PROGRAMA NACIONAL DE DETECCION Y CONTROL DE LA ENFERMEDAD CELIACA, se consideró que una vez diagnosticada, su tratamiento consiste únicamente en una dieta estricta libre de gluten, que deberá mantenerse de por vida.

Que con el fin de resguardar la salud de los pacientes se dictaron en nuestro país las Resoluciones del Ministerio de Salud de la Nación Nros. 1560/07, 102/11, 561/11 y 407/12.

Que la Ley 26.588 declaró de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica y la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.

Que, en cumplimiento de lo establecido por la Ley 26.588, por Resolución Conjunta 131/11 y 414/11 de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos y la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca (modificatoria de la Resolución Conjunta ex SPR y RS Nº 120/03 y ex SAGP y A Nº 516/03) se sustituyó el artículo 1383 del Código Alimentario Argentino definiendo que “alimento libre de gluten” es el que está preparado únicamente con ingredientes que por su origen natural y por la aplicación de buenas prácticas de elaboración que impidan la contaminación cruzada, “no contienen las prolaminas de T.A.C.C.”, fijando la metodología analítica oficial.

Que en dicho artículo se estableció que el contenido de gluten no podrá superar el máximo de 10 mg/kg equivalentes a 10 ppm.

Que los productos farmacéuticos pueden incluir en su composición excipientes que sean sustancias derivadas de trigo, avena, cebada o centeno presentando su consumo idéntica problemática a la creada en la población celíaca por la ingesta de los alimentos que contienen T.A.C.C.

Que la Conferencia Internacional de Armonización (ICH según sus siglas en inglés International Conference on Harmonisation) ha establecido especificaciones de calidad del excipiente almidón de trigo el que deberá tener un límite máximo de proteínas totales de 0,3%; habiéndose incorporado este requerimiento en las farmacopeas de los países que la integran (EE.UU., Japón y la Unión Europea) quedando por lo tanto limitado el contenido máximo de gluten que puede contener dicho excipiente y en consecuencia la forma farmacéutica que lo contenga.

Que existen métodos para la determinación de gluten que permiten analizar tanto alimentos, materias primas y productos intermedios de procesos de la industria alimenticia, así como productos y materias primas de la industria farmacéutica.

Que la declaración del contenido de gluten en la composición de los medicamentos resulta fundamental para favorecer al tratamiento adecuado de las personas afectadas y resguardar su salud.

Que conforme la Ley 16.463 de Medicamentos y el Decreto 1490/92 esta ADMINISTRACION NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGIA MEDICA tiene competencia en todo lo referido a la autorización, control y fiscalización de los medicamentos y de aquellos productos de uso y aplicación en la medicina humana.

Que el artículo 42 de la Constitución Nacional impone como un deber indelegable de la Autoridad Sanitaria Nacional el de proveer a la protección de la salud de los consumidores, a través de la realización de acciones de prevención y protección de la salud de la población.

Que el Decreto Nº 1490/92 faculta a esta Administración a adoptar, ante la detección de cualquier factor de riesgo relacionado con la calidad y sanidad de los productos, sustancias, elementos o materiales comprendidos en el artículo 3º de dicho decreto, las medidas más oportunas y adecuadas para proteger la salud de la población, conforme a la normativa vigente (Art. 8° inc. ñ).

Que el Instituto Nacional de Medicamentos, la Dirección de Evaluación de Medicamentos y el Instituto Nacional de Alimentos han tomado la intervención de su competencia.

Que la Dirección de Asuntos Jurídicos ha tomado la intervención de su competencia.

Que se actúa en ejercicio de las facultades conferidas por el Decreto Nº 1490/92 y por el Decreto Nº 425/10.

Por ello,

EL INTERVENTOR DE LA ADMINISTRACION NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGIA MEDICA

DISPONE:

Artículo 1° — A los fines de la presente disposición se entiende por “Medicamento Libre de Gluten” a los medicamentos y/o especialidades medicinales que están preparados únicamente con ingredientes que por su origen natural, o por su tratamiento de purificación, no contienen prolaminas procedentes del trigo, de todas las especies de Triticum, como la escaña común (Triticum spelta L.), kamut (Triticum polonicum L.), de trigo duro, centeno, cebada, avena y de sus variedades cruzadas.

Art. 2° — Los medicamentos y/o especialidades medicinales mencionados en el Artículo 1° deberán, cualquiera sea su condición de expendio, incluir en sus rótulos y prospectos, en caracteres que permitan su fácil identificación la leyenda “Este Medicamento es Libre de Gluten” y deberán además, llevar impreso de modo perfectamente distinguible el mismo símbolo con el que se identifican los alimentos categorizados como “libres de gluten”, previsto en el artículo 1383 bis del Código Alimentario Argentino, incorporado a dicho ordenamiento por el artículo 1° de la Resolución Conjunta de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos Nº 201/11 y de la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca Nº 649/11.

Art. 3° — La leyenda y el símbolo referidos en el Artículo 2º deberán además ser impresos en todos los materiales de publicidad y/o promoción de dichos medicamentos y/o especialidades medicinales en caracteres que permitan su fácil identificación y lectura.

Art. 4° — Para comprobar la condición de “Libre de Gluten” deberá utilizarse toda aquella metodología analítica que esta Administración Nacional evalúe y acepte.

El titular del registro de medicamentos y/o especialidades medicinales deberá presentar ante la ADMINISTRACION NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGIA MEDICA (ANMAT) el análisis correspondiente y la certificación del cumplimiento de Buenas Prácticas de Fabricación emitido por esta Administración, con el fin de asegurar la no contaminación con gluten proveniente de derivados de trigo, avena, cebada y centeno en los procesos involucrados en la elaboración del producto.

La determinación deberá hacerse sobre materia prima, productos intermedios y terminados debiendo a su vez el proveedor de materia prima presentar un protocolo de análisis de acuerdo a las especificaciones correspondientes.

Art. 5° — Todos los medicamentos y/o especialidades medicinales de administración por vía oral incluidos en el Registro de Especialidades Medicinales deberán adecuarse a la presente disposición dentro de un plazo de 12 meses a partir de su entrada en vigencia.

Art. 6° — Todos los medicamentos y/o especialidades medicinales de administración por vía oral incluidos en el Registro de Especialidades Medicinales que no puedan prescindir del gluten como integrante en su fórmula deberán fundamentar su presencia y cuantificarlo por unidad de dosis farmacéutica acorde a lo establecido en el Artículo 4°.

Art. 7° — Al término del plazo dispuesto en el artículo 5°, los medicamentos y/o especialidades medicinales inscriptos en el Registro de Especialidades Medicinales que empleen ingredientes que contengan gluten deberán incluir la siguiente advertencia: “Este Medicamento contiene gluten”.

Art. 8° — El incumplimiento de la presente disposición hará pasible a quienes resulten responsables de las sanciones previstas en la Ley 16.463 y el Decreto Nº 341/92.

Art. 9° — La presente disposición entrará en vigencia a partir del día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial.

Art. 10. — Regístrese. Dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial para su publicación. Dése a publicidad a través de la página institucional de esta ANMAT. Comuníquese a las Autoridades de las Provincias y al Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a las Cámaras del sector involucrado, a la Asociación Celíaca Argentina, a Asistencia al Celíaco de la Argentina y demás Entidades Profesionales. Cumplido, archívese. — Carlos A. Chiale.

martes, 14 de mayo de 2013

Mascotas y socialización en niños con TEA



Desde hace décadas se sugiere que la interacción con animales de compañía beneficia a las personas mayores, a niños y especialmente a las personas convalecientes o con discapacidad. A los largo de los últimos años se acuñó un conjunto de teorías y los primeros abordajes en zooterapia con el objetivo de promover mejoras en el desempeño físico, social, emocional y cognitivo para estos colectivos vulnerables.Gracias a los resultados obtenidos, cada vez son más los profesionales que reconocen el enorme potencial de la utilización de animales en la terapéutica específica para niños y adultos con trastornos del espectro autista (TEA). Un reciente estudio afirma que los niños con autismo son más propensos a hablar, mirar las caras de otras personas y hacer contacto físico cuando están en presencia de animales de compañía. ¿Puede una simple mascota hogareña convertirse en un buen aliado para facilitar la integración?

No es casual que ya en la antigüedad las relaciones entre los seres humanos y los animales hayan sido profundamente estudiadas por los romanos, egipcios y  griegos y que muchas culturas en todo el mundo les hayan otorgado a los animalitos incluso el rango de divinidad. Las relaciones de beneficio mutuo entre personas y animales ocupan uno de los grandes capítulos de nuestra historia. 

Ya desde la perspectiva de nuestra ciencia moderna, la zooterapia, término introducido por el psiquiatra estadounidense Boris Levinson en 1964, se inicia en el ámbito de la medicina después de varios experimentos con niños que tenían discapacidades de comunicación. En dichos estudios, Levinson contempló a fondo las diversas posibilidades para utilizar animales en el tratamiento de enfermedades y problemas de salud. 
A partir de allí se contempló a la zooterapia como el uso terapéutico de los animales y desde entonces su eficacia se ha demostrado con suficientes investigaciones científicas que aseguran que la interrelación con animales puede mejorar la salud de personas con enfermedades psicológicas, trastornos del desarrollo o comunicativos, ansiedad, estrés, afasia y depresión, entre otras condiciones y dolencias.
Las mascotas son cada vez más utilizadas en los hospitales y hogares de ancianos. Incluso estudios experimentales en diferentes clínicas han demostrado que los animales pueden inducir un estado de relajación, ayudar a bajar la presión arterial y acelerar los procesos curativos y reducir el tiempo de hospitalización.
También se han realizado experiencias piloto y estudios profundos en relación al beneficio de las terapias asistidas con animales en casos de trastornos específicos. 
Ya desde los comienzos, Levinson centró sus estudios en la observación de los beneficios resultantes de la interacción entre niños con autismo y todo tipo de mascotas. 

Para esta población en particular, los efectos de la zooterapia han sido variados y muy eficaces, como también lo han sido para niños con retraso del desarrollo, síndrome de Down y niños con bloqueos emocionales.
Los animales han colaborado efectivamente para mejorar habilidades físicas y motoras, sociales y comunicativas e inspirar buen humor. 
Ahora bien, si pensamos en terapias asistidas con animales, enseguida nos haremos la idea de que los animales utilizados para dicho fin han sido previamente entrenados y que se trata de especies y ejemplares con una cierta predisposición al relacionamiento con niños, que han desarrollado o ya traen determinadas habilidades. Difícilmente podríamos pensar que cualquier perro sin entrenamiento o un animal pequeño como un gato, un hámster o pez podría resultar de ayuda para una labor terapéutica. Sin embargo, una reciente investigación llevada a cabo por científicos de la Universidad de Queensland, en Australia, asegura que el contacto de un niño con autismo con cualquier tipo de mascota, incluso un cobayo, aumenta las posibilidades de que el niño participe socialmente y se relacione más abiertamente con las personas de su entorno.
Dicho estudio se uniría a otros que vienen postulando que con sólo acariciar a un animal se obtiene una sensación reconfortante y relajante, que alivia el estrés, eleva la autoestima y ofrece paz y tranquilidad, predisponiendo al organismo y a la mente a enfrentar mejor los desafíos.
Según este enfoque sería muy recomendable tener una mascota en casa,  aunque no se trate de un perro entrenado para terapia, también puede promover un mejor entorno para la salud mental.

Mascotas y entorno estimulante
El equipo de científicos liderados por Marguerite O'Haire, de la Universidad de Queensland, dio a conocer que los resultados de su investigación “sugieren que la presencia de un animal en la casa puede facilitar una mayor interacción social positiva para los niños con TEA."
Para realizar este estudio fueron observados 99 niños de entre 5 y 13 años que se dividieron en tres grupos, uno de niños con autismo y dos con niños de desarrollo típico. Los investigadores observaron los grupos durante varias sesiones de juego de 10 minutos, donde se les proporcionaron juguetes o conejillos de Indias, también conocidos como cobayos.  
La pesquisa estableció que los niños con autismo que fueron evaluados se mostraron más propensos a hablar, mirar las caras de otras personas y hacer contacto físico cuando estaban en presencia de los animales en comparación con el comportamiento que tenían cuando utilizaban los juguetes. También se pudo comprobar que reían y sonreían más y eran menos propensos a fruncir el ceño, llorar o quejarse.
Además de percibir una mayor socialización de parte de los niños con autismo en  presencia de los animales que ante los juguetes, los investigadores encontraron que los niños con desarrollo típico se acercaron más frecuentemente a los niños con autismo cuando los conejitos de indias estaban alrededor.
Aún no está del todo claro por qué los niños con autismo manifestaron estos beneficios al entrar en contacto con los pequeños animales, pero los investigadores sugieren que es posible que su presencia haya creado un ambiente menos estresante para ellos.
"Los participantes con TEA hablaron más, fijaron más su mirada en los rostros a su alrededor y se animaron a un contacto físico más cercano ante la presencia de los animales que al interactuar con los juguetes", describió O'Haire, quien además aseguró que los animales domésticos funcionan a menudo como un “lubricante social” para esta población.
El estudio de O'Haire tomó como referencias a otras investigaciones realizadas recientemente en este campo, como el llevado adelante por la especialista Marine Grandgeorge en Francia. 
Grandgeorge, de la clínica de investigación del Centro de Recursos para el Autismo del Hospital Académico de Brest, pudo establecer a mediados del año pasado que “la llegada de una mascota en la familia puede provocar cambios en aspectos específicos en el desarrollo socio-emocional de los niños con autismo".
En esta experiencia se realizó un seguimiento de niños autistas de edades comprendidas entre los 6 y 16 años, todos asistentes de un centro de cuidado de niños con discapacidad. En su análisis, los investigadores compararon los comportamientos sociales de 12 niños con autismo de familias que recibieron una mascota después de que el niño cumpliera 5, con el comportamiento de 12 niños autistas que nunca se relacionaron con una mascota. Ambos grupos fueron emparejados por la edad, género y habilidades generales del lenguaje.

Los resultados revelaron que aquellos niños que recibieron una mascota, con el tiempo mostraron menos déficit en sus habilidades para compartir la comida o juguetes con sus padres u otros niños, mientras que los que no se relacionaron con animales no evidenciaron mejoría alguna. 
Los investigadores comentaron también que el tipo de mascota no tenía importancia en cuanto a los beneficios obtenidos, para la experiencia se utilizaron indistintamente perros, gatos y hámsters. 
Si bien el equipo francés tampoco pudo concluir acerca de qué tipo de factores posibilitan estas mejorías, existe una serie de indicios y sugerencias que pueden ayudarnos a comprender por qué las mascotas pueden ayudar a los niños con autismo.
Las mascotas tienen la capacidad de influir directamente en el comportamiento humano. Cuando un ser humano y una mascota interactúan, cada uno utiliza determinadas señales emitidas por el otro para ajustar su propio comportamiento. Por lo tanto, las mascotas pueden promover interacciones muy simples y sutiles que logren fortalecer las facultades comunicativas y las interacciones entre los miembros de la familia.
Por otra parte, los animales domésticos promueven un sentido de la responsabilidad en el niño, donde las cosas simples de rutina, tales como la alimentación, el aseo y el juego los ayudan a crear y valorar lazos de interdependencia. La creación de este vínculo especial permite que el niño se vuelva más abierto y pueda comunicarse fácilmente con su mascota, desarrollando gradualmente una amistad que le enseña valores como la mutua comprensión y la empatía.
En cuanto al entorno hogareño, los padres tienden a estar más tranquilos y menos estresados cuando disfrutan observando a su hijo interactuando pro-activamente junto a su mascota. 
En relación al estrés, una investigación de la Universidad de California y la Davis School of Veterinary Medicine concluyó que los pacientes con enfermedades como el Alzheimer sufren menos estrés y tienen menos brotes de ansiedad si hay una mascota en el hogar. Las mascotas pueden proporcionar una fuente de comunicación positiva, no verbal a través del juego y el tacto que ayudar a calmar al paciente de Alzheimer y disminuir la conducta agresiva. También se comprobó que los dueños de mascotas en general tienen menos probabilidades de sufrir depresión que los que no tienen animales en su casa. Una de las razones de estos efectos terapéuticos es que la mayoría de las mascotas satisfacen la necesidad humana básica del tacto, un sentido tan importante y sensible para las personas con autismo, a veces demasiado vulnerables ante el estrés sensorial. Incluso los criminales en prisión han mostrado cambios a largo plazo en su comportamiento después de interactuar con los animales domésticos, muchos de ellos experimentan afecto mutuo por primera vez. Acariciar, sostener, abrazar, o simplemente dejarse tocar por una mascota puede crear rápidamente una sensación de calma interior.
Jugar con una mascota puede elevar los niveles de serotonina y dopamina, sustancias químicas del organismo que contribuyen a la calma y el relajamiento.
Asimismo los dueños de mascotas tienen menores niveles de triglicéridos y colesterol (indicadores de enfermedades del corazón) que aquellos sin mascotas. De hecho, los pacientes que sufrieron ataque cardiaco y tienen mascotas presentan una mayor sobrevida. 
La mejora de la calidad de vida es tal que incluso existen estudios que sugieren que los adultos mayores de 65 años que interactúan con animales realizan hasta un 30 por ciento menos de visitas a sus médicos que los que no tienen mascotas.
No debemos olvidarnos de la importancia del constante ejercicio que implica tener una mascota en la casa, además de proporcionar toda una serie de rutinas diarias, algo de mucha ayuda para niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Son innumerables los artículos y estudios que hablan acerca de estos y otros tantos beneficios que se generan a partir de la interacción con mascotas, pero todos hacen especial hincapié en el desarrollo emocional saludable: cuando un niño logra establecer un vínculo con su mascota aprende además a expresarse y relacionarse mejor, estableciendo al mismo tiempo una nueva manera de vincularse consigo mismo, con sus sentimientos y percepciones. 
Gatos y animales pequeños

Por lo general, ya sea en nuestro imaginario o cuando nos encontramos con un informe relacionado a la terapia asistida con animales difícilmente podamos encontrarnos con animales pequeños, sino con perros de razas mas bien robustas o caballos.
Sin embargo, como pudimos comprobar anteriormente, muchas de las más recientes investigaciones se han llevado a cabo con animales pequeños. Un ejemplo de ello son los gatos. 
Los felinos se mueven lenta y armónicamente, llevan su propio ritmo interior y presentan una personalidad astuta y muy dócil, afecta al cariño pero a la vez independiente. Estas particularidades los hacen animales ideales para trabajar terapéuticamente en hogares de convalecencia e institutos de salud mental con gran éxito.
No obstante, aunque mucho se ha escrito sobre el uso de caballos, perros y delfines con niños autistas, poco o nada se ha escrito sobre la valiosa ayuda que pueden prestar los gatos. De todos modos son ya varios los centros especializados en terapia asistida por gatos en los Estados Unidos, como la Delta Society, y por supuesto muchos están especialmente capacitados para trabajar con niños con trastornos del desarrollo para ayudarlos a sacarlos del cascarón y que puedan comunicarse con mayor fluidez.
El papel de los gatos en los procesos terapéuticos sigue sorprendiendo a los investigadores y profesionales de la medicina, a medida que aprendemos más y más acerca de su impacto en las vidas humanas y los procesos de salud.
Las innumerables historias de aquellos que se han beneficiado de alguna manera en su interacción con estos animales se multiplican tanto en relatos personales como en estudios científicos. 
Por ejemplo, si bien los investigadores no están seguros de las causas exactas, los dueños de gatos tienen menos accidentes cerebrovasculares que las personas que tienen otras mascotas o no tienen animales en su casa. Los científicos especulan que los gatos pueden tener un efecto más calmante sobre los dueños que otros animales. 
Para validar esta percepción, científicos del Instituto de Investigación de la Fauna de Carolina del Norte, descubrió que el ronroneo del gato es un verdadero mecanismo natural de curación del cuerpo. La frecuencia con la que los gatos ronronean está dentro del intervalo 27-44 Hz y la exposición a tal frecuencia estimula la cicatrización y el crecimiento del hueso. Esto no sólo afecta a los gatos sino las personas que conviven con ellos. Se sabe que en esta frecuencia de sonido específico mejora la densidad ósea y el tono muscular en seres humanos, por lo tanto podría compararse el ronroneo con un efecto similar al tratamiento por ultrasonidos.
Además de la terapia con gatos y las experiencias con roedores domésticos, también se han realizado distintos estudios en lo que se ha denominado acuarioterapia. 
Con sólo mirar un entorno acuático artificial y entregarse a la contemplación del movimiento y el colorido de los peces, pacientes con distintas dolencias como Alzheimer o condiciones como el TDAH o autismo logran desarrollar una sensación de tranquilidad, relajación y placer que se convierte en una influencia muy beneficiosa sobre el estado su salud.
Las investigaciones han demostrado que tan sólo cinco minutos de contacto con la naturaleza característica de un acuario puede reducir significativamente el estrés, la ira, el miedo, y aumentar los sentimientos placenteros.
Un creciente número de pediatras y clínicas de Europa y Estados Unidos han ido incorporando acuarioterapia en sus áreas de espera y consultorios para promover una salud mental positiva. 
Un estudio publicado en el "Journal of Attention Disorders" encontró que los niños con problemas de conducta y autismo están más centrados después de una caminata por un entorno natural, sugiriendo que la incorporación de elementos naturales, como árboles o arbustos ornamentales, plantas, flores y acuarios en los ambientes escolares mejoraría la capacidad de atención de los alumnos con TDAH.
La ciencia de hoy en día está descubriendo conexiones interesantes entre contemplar un acuario y sus efectos positivos sobre la salud humana. Entre las principales reacciones orgánicas se ha observado la disminución de la presión arterial y del estrés, una mayor estabilidad en los pensamientos y concentración. 
Observar peces estimula los neurotransmisores de serotonina en el cerebro, lo que conduce al aumento de la producción de endorfinas. 
A partir de estas experiencias queda claro que estamos frente a los efectos de un misterio que aún la ciencia no ha terminado de desentrañar. Podemos aceptar y maravillarnos en cuanto a cómo las mascotas pueden mejorar la capacidad de un niño con autismo y otras dolencias para participar actividades sociales y de ocio, vencer la angustia, reducir el estrés asociado a la interacción y ampliar su empatía, pero fuera del terreno de la emoción desconocemos completamente los factores específicos que contribuyen a esta magnífica colaboración entre especies.
Quizás sea que la clave no esté en el entendimiento sino en el fortalecimiento de cada vínculo. Quizá la verdadera potencia terapéutica resida en el respeto y entendimiento mutuo, aun cuando las partes de ese vínculo manejen lenguajes distintos y tengan diferentes maneras de percibir el mundo y a los otros. Tal vez los animales nos estén invitando a una experiencia demasiado obvia para que podamos valorarla y ponerla en práctica. 


Luis Eduardo Martínez

jueves, 9 de mayo de 2013

La primera provincia con un Defensor de las Personas con Discapacidad



Con la designación de Juan Carlos González, como titular, y de Andrea Cecilia Mohammad, como adjunta en la flamante Defensoría de las Personas con Discapacidad, Mendoza se transformó en la primera provincia en contar con especialistas que trabajarán de manera autónoma dentro de la Legislatura para proteger los intereses y derechos de estos ciudadanos.

La Asamblea Legislativa, por unanimidad, designó como Defensor de las Personas con Discapacidad a Juan Carlos González y a Andrea Cecilia Mohammad, como adjunta. Ambos desempeñarán su función durante el período 2013- 2018, dentro del ámbito Legislativo, pero manteniendo su autonomía.
González, quien es ciego, y Mohammad ocuparán el cargo luego de un largo proceso de selección por parte de una comisión especial de diputados y otra de senadores y tras casi dos años de demora, ya que la ley que creó esta nueva figura fue publicada en el Boletín Oficial en diciembre de 2011.
Sus tareas comenzarán el año que viene y se extenderán por cinco años. Además podrán ser reelegidos en forma consecutiva por una sola vez.
Según consta en la norma, la Defensoría de las Personas con Discapacidad será un órgano unipersonal e independiente con autonomía funcional. Y ejercerá las funciones establecidas por la ley sin recibir instrucciones de ninguna autoridad.
La Asamblea sesionó este miércoles siendo presidida por el vicegobernador de la Provincia, Carlos Ciurca y el presidente de la Cámara de Diputados, Jorge Tanús y contó con la presencia del ministro de Desarrollo Social , Guillermo Elizalde; de la subsecretaria de Niñez, Adolescencia y Familia, Dolores Alfonso; de la subsecretaria de Derechos Humanos, María José Ubaldini; y del presidente del Consejo de Discapacidad, Germán Ejarque.
Como invitados especiales estuvieron presentes en la Asamblea, la decana de la Facultad de Educación Elemental y Especial de la Universidad Nacional de Cuyo, Norma Castilla, y el juez de Familia Germán Ferrer, quienes también participaron del proceso de selección del Defensor y Defensor Adjunto dispuesto por las comisiones de Asuntos Sociales y Trabajo de la Cámara de Senadores conjuntamente con la Comisión de Desarrollo Social de Diputados.
Minutos antes de finalizar la Asamblea, Ferrer y Castilla fueron distinguidos por el compromiso y responsabilidad con que participaron del trabajo de selección.
Con la designación del Defensor de Personas con Discapacidad, la provincia de Mendoza se constituye en la primera del país en contar con una figura de esta magnitud.

Un medicamento que promete erradicar los síntomas sociales del X frágil y del autismo



Se sospecha desde hace mucho tiempo que, además de factores sociológicos y psicológicos, etc., existen otros de orden genético que llevan a que la interacción social de estas personas resulte altamente problemática. En ese sentido, un nuevo trabajo de un grupo de estudiosos abre una esperanza: que un medicamento sea capaz de atenuar o de eliminar ese síntoma tan molesto que afecta a quienes los sufren y a aquellos que los rodean.

Como ha sucedido en tantas oportunidades a lo largo de la historia de la ciencia, a veces las investigaciones que se despliegan en busca de la solución para un determinado problema no llegan a buen puerto en ese sentido, pero resultan útiles para otros.
En esta ocasión, un grupo de científicos buscaba una forma de reducir la irritabilidad característica de las personas con X Frágil, lo que no ha dado los resultados esperados, aunque afirman haber hallado, en cambio, un prometedor paliativo para mejorar otra de las improntas que se encuentran en esta patología: la dificultad de la interrelación social.
X frágil.

Breve descripción
Se sabe que este síndrome genético es la segunda causa de deficiencia mental, detrás del síndrome de Down.
Es más frecuente en varones que en mujeres (1 en 1.200 contra 1 en 2.500), lo que se explica porque los primeros solo poseen un cromosoma X (XY), mientras que ellas tienen dos X, por lo que, en caso de defecto en él, la mujer puede suplir la deficiencia (total o parcialmente) de uno con el otro, pero no sucede lo mismo con los varones.
El cromosoma va más allá de la expresión genética de la sexualidad, sino que también regula, entre otras funciones, la expresión de una proteína (FMR1) que interviene en la producción de algunos síntomas tales como el retraso mental, las conductas repetitivas y los problemas relacionados con la interacción social. Respecto de esta última, su participación se ve afectada porque suelen mostrarse tímidos, evasivos, agresivos, hiperactivos, retraídos, rechazantes de situaciones y personas que les resulen desconocidas y con algunos rasgos que suelen confundirse con el autismo. En muchos de ellos se da la alternancia periódica entre estados de hiperactividad e hiperreacción con otros en los cuales se manifiestan casi abúlicos.
Si bien el grado de afectación varía desde efectos sintomáticos leves hasta los más extremos, de todas maneras la inmensa mayoría experimenta problemas de aprendizaje, de lenguaje, de comprensión, de respuesta a los estímulos sensoriales, frecuentemente asociados con otros cuadros, que pueden incluir demencia, ansiedad, déficit atencional, ecolalia y otros.
Entre las características físicas, más pronunciadas en los varones que en las mujeres y aun con grandes diferencias de expresión entre ellos, las más notables son: rostro alargado, macrocefalismo, frente amplia, orejas alargadas y con inserción baja, prognatismo, maxilar agrandado, escoliosis, laxitud en las articulaciones, tono muscular disminuido, pie plano y pecho deprimido.
El estudio
Tras haber pasado con éxito la etapa de experimentación con animales de laboratorio, cuyos resultados con ratones a los que se les había afectado el cromosoma X en forma similar a la humana tuvieron un altísimo grado de efectividad, se continuó con aquella otra mucho más crítica como es el suministro de la droga a seres humanos.
La investigación se llevó a cabo conjuntamente por científicos del Instituto de Investigación Médica de Trastornos del Neurodesarrollo de UC Davis (MIND, por sus siglas en inglés), de California, y del Centro Médico de la Universidad Rush, de Chicago, bajo la dirección de Elizabeth Berry-Kravis, de la primera institución, y Randi Hagerman, de la segunda.
Berry-Kravis es química, bioquímica y médica, profesora de Pediatría, Neurología y Bioquímica en el Centro Médico de la Universidad de Rush y se dedica a investigar y tratar pacientes con X Frágil desde 1992.
Hagerman, por su parte, es la Directora Médica de MIND, profesora del Departamento de Pediatría de la sede de Davis de la Universidad de California, cofundadora de la Fundación Nacional X Frágil en Colorado, en 1984, y se la reconoce internacionalmente como investigadora sobre este síndrome.
Estos dos centros de investigación, con el apoyo de Seaside Therapeutics, un laboratorio de especialidades medicinales que se dedica a la producción de medicamentos para tratar el Autismo, el Síndrome de X Frágil y otros trastornos relativos al neurodesarrollo, se basa en un compuesto denominado STX 209.
Para evitar resultados sesgados por influencias de los investigadores y de los propios investigados, se recurrió al método “doble ciego”, en el cual ni los tratantes ni los pacientes conocen, hasta que se completa la experimentación, a quiénes se les administró el medicamento y a quiénes se les dio un placebo.
Para ello, se realizó un reclutamiento inicial de 63 varones en 12 centros diferentes de los EE.UU., cuyas edades fueron de entre 6 y 39 años, de los cuales 56 completaron el procedimiento, el que se desarrolló entre diciembre de 2008 y marzo de 2010.
Para la elaboración del compuesto, se consideró la hipótesis de que las anomalías conductuales observadas en los pacientes con X Frágil se corresponden con las que se dan en un neurotransmisor denominado ácido gama aminobutírico, las alteraciones del cual, además de los efectos sobre el síndrome, también juegan un rol importante en otras patologías, tales como la Corea de Huntington, la enfermedad de Parkinson, la demencia senil, el Alzheimer y la esquizofrenia.
En la prueba con ratones de laboratorio, se constató que aquellos con X Frágil inducido presentaban niveles menores de este ácido frente a los normales, y que sus conductas mostraban dificultades en la interacción con otros y rasgos de marcada ansiedad. Ello condujo a que se continuara la exploración sobre los efectos de esta carencia. Para ello, se administró el citado compuesto STX 209, observándose una marcada mejoría en prácticamente la totalidad de los especímenes.
En la prueba con humanos, se utilizó Arbaclofen, un derivado del Baclofeno, que es, básicamente, un relajante muscular que se utiliza para aliviar los espasmos musculares en algunas enfermedades que afectan al sistema nervioso como la esclerosis múltiple, enfermedad de la neurona motora, parálisis cerebral y meningitis, y para aquellas otras derivadas de accidentes vasculares cerebrales y de las que se producen como consecuencia de traumatismos en la cabeza y en la columna vertebral.
La administración de este medicamento, en dosis de 10 miligramos por ingesta, tres veces por día para los adultos y dos para los menores, fue supervisada, además de por los profesionales intervinientes, por los propios tutores de los pacientes, para evitar que se produjeran errores que sesgaran los resultados y, sobre todo, para evitar los efectos secundarios de la droga, que pueden resultar molestos (cansancio, somnolencia, náuseas, dolores de cabeza, inconvenientes gastrointestinales, etc.) o de cierta gravedad (aunque más raramente, es posible que se experimente aumento del espasticismo, trastornos del habla, alteraciones hepáticas, hipotensión, problemas oculares y otros).
Cada dos a cuatro semanas se evaluó el estado de los pacientes, no solamente en lo relativo a la salud (únicamente el 8% de ellos sufrieron molestias menores) sino en lo que hacía a sus progresos respecto de lo que se estaba evaluando.
Para ello, se recurrió a una fuente primaria objetiva, la Lista de Comprobación de Comportamiento Aberrante, que es un instrumento psicométrico compuesto por 58 ítems, que se utiliza normalmente para medir comportamientos agresivos asociados a discapacidades en el aprendizaje. En cada uno de ellos se aplica una escala que va de 0 (ningún problema) a 3 (problema grave). Esos 58 puntos se hallan agrupados en 5 subescalas o factores: I, irritabilidad, agitación y llanto; II, letargia y extroversión social; III, comportamiento estereotipado; IV, hiperactividad y desobediencia y V, habla inapropiada.
La fuente secundaria de recolección de datos fueron los propios padres o tutores de los pacientes, a quienes se les pidió que observaran el comportamiento de ellos y que señalaran cómo era la evolución, si la había.
Tras casi quince meses de seguir el tratamiento, al igual que ocurriera con el estudio en ratones, la totalidad de los pacientes que se sometieron a la experiencia habían mejorado notoriamente sus habilidades en lo que hace a su interacción social, aunque no ocurrió lo mismo respecto de la irritabilidad, una de las metas del trabajo.
La propia Elizabeth Berry-Kravis asegura: “No se trata de una cura, pero es el primer ejemplo exitoso de un ensayo clínico moderadamente extenso que ha sido desarrollado con base en el estudio de ratones inducidos en el X Frágil y que, en teoría, corrige el déficit a nivel neuronal”.
Ello es así porque, pese a que revierte algunos de los síntomas propios de esta afección sin importar el estadio en que se halle el individuo, su acción es precisamente sintomática, es decir, mejora los efectos que produce el desbalance de esa sustancia que interviene en los problemas de interacción, pero no ataca a las causas de la propia enfermedad, ni es capaz de restituir las funciones perdidas o comprometidas, ni tampoco actúa como un medicamento preventivo o correctivo, aunque se diagnostique tempranamente.
También se cree que esta droga probablemente pueda resultar benéfica para pacientes con distintos tipos de Autismo, dado que muchos de ellos experimentan una hiperreacción respecto de la interacción social, la cual les resulta particularmente difícil tolerar. Esta investigación abre la puerta para continuar en este sentido, puesto que sus resultados refuerzan la idea de que el Arbaclofen podría restablecer el balance del glutamato, una de las causas de los problemas de integración social para estas personas.
También se sugiere que podría resultar beneficioso para el tema de las adicciones (alcohol y otras sustancias), aunque ello es solamente una presunción teórica, puesto que no existen, al menos hasta el momento, estudios que avalen tal conjetura.
Berry-Kravis afirma: “Arbaclofen reduce la sobre-respuesta hacia el entorno social, de manera que ahora les resulta posible a estos pacientes tolerala”.
Pero no solamente quienes participaron de la investigación resaltan las bondades de su descubrimiento, sino que otros especialistas también lo ponderan, como el Dr. Eric Hollander, director del Programa sobre Autismo y del Espectro del Desorden Obsesivo Compulsivo en la Escuela de Medicina Montefiore/Alber Einstein de Nueva York, quien asevera: “Este es un estudio muy importante, de sumo interés en el campo de los desórdenes del neurodesarrollo”.
Es para destacar que este medicamento todavía no se halla a la venta, sino que los investigadores, junto con el laboratorio que lo produce, se hallan implementando una serie de estudios complementarios con el objeto de aportar la documentación necesaria ante las autoridades norteamericanas correspondientes (la FDA, U.S. Food and Drug Administration) para que autoricen su elaboración y su liberación a la venta.

Otros estudios
Afortunadamente, el X Frágil ha concitado la atención de los investigadores. Por citar los que se hallan en distintas etapas de desarrollo solamente en la Sede Davis de la Universidad de California, podemos mencionar:
- Estudio doble controlado de Ganaxolone en niños con Síndrome de X Frágil, a cargo de Alissa Hamlin, cuyo objetivo es establecer la seguridad, tolerancia y eficacia de este medicamento (anestésico con propiedades sedativas, ansiolíticas y anticonvulsionantes) para el tratamiento de problemas de conducta en niños con X Frágil, incluyendo ansiedad y falta de atención.
- Investigación al azar, con doble ciego, para evaluar AFQ056 (una droga experimental desarrollada por Novartis) en pacientes adultos con X Frágil, como posible solución para las dificultades conductuales. Hay otro en el mismo sentido, pero para adolescentes.
- Otro en el cual se busca complementar el referido sobre Arbaclofen, más específicamente dirigido a adolescentes y adultos. El mismo equipo también lleva a cabo uno similar referido a niños.

Conclusiones
Si bien los resultados aparecen como muy esperanzadores, hay que tener en cuenta que, más allá del hecho de que la totalidad de los tratados lograron avances muy importantes en lo que hace a reducir su ansiedad y mejorar su interacción social, el número de pacientes de la muestra y la falta de confirmación mediante otros estudios independientes hacen que debamos ser cautos.
Así lo entiende la propia Berry-Kravis, quien se halla en plena tarea de implementar un estudio mucho más extenso que aporte mayores datos que ratifiquen la pertinencia de este tratamiento, que si bien no curará a los pacientes afectados por el síndrome, mejorará notablemente la calidad de vida de estas personas y de quienes los rodean al hacerlos más sociables, si es que, como se espera, se confirman los resultados de esta investigación.
Hasta el momento no había más que especulaciones teóricas acerca de la posibilidad de que alguna droga fuese capaz de mejorar la sociabilidad de personas con X Frágil, Autismo y otros desórdenes del neurodesarrollo. Que este medicamento se halle en la etapa final de la investigación y que las predicciones sean auspiciosas es una buena noticia.
Esperamos que se confirmen a la brevedad los resultados y que pronto podamos contar con esta droga.

Ronaldo Pellegrini

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