martes, 2 de diciembre de 2014

Síndrome del Maullido del Gato


Descripto por primera vez hace poco más de medio siglo, su nombre refiere a que el llanto de los bebés afectados se asemeja al maullido de los felinos pequeños. Se trata de una anomalía cromosómica ubicada en el par 5 que afecta a 1 de cada 20.000 a 50.000 nacidos vivos. Provoca retraso mental y una serie de problemas orgánicos y conductuales que afectan la vida de la persona.

Palabras preliminares
Las enfermedades raras son aquellas que reúnen un número relativamente pequeño de casos con respecto a la población general. Aunque existen diferencias acerca de cuál es el umbral y, por supuesto, aquellas que se ubican levemente por encima y por debajo entran en una zona gris de difícil determinación, se estima que una enfermedad es rara cuando 1 de cada 20.000 o más nacidos vivos la porta.
Otra característica de estas dolencias es que casi todas (si no todas) entran en la categoría de huérfanas, esto es que, dada su baja representatividad, concitan muy poca atención de los investigadores, sobre todo de aquellos patrocinados por las industrias de la salud, por su poco valor económico, puesto que los posibles usuarios no alcanzarían para cubrir los costos y mucho menos las ganancias que se esperan.
El Síndrome del Maullido del Gato es una de estas raras enfermedades.

Caracterización
Descripto por primera vez en 1963 por el médico francés JérômeLejeune (1926-1994), el mismo que descubriera la trisomía 21 que produce el Síndrome de Down, este síndrome también se conoce por su nombre.
Se trata de una anomalía estructural cromosómica que involucra al brazo corto del cromosoma 5, el que presenta una deleción parcial (falta de un segmento), usualmente ubicada en el área de pl4 a p15.1, o más raramente una traslocación (alteración del orden normal de la secuencia).
En el 10 al 15% de los casos puede deberse a que alguno de los padres sea un portador sano y la transmita. En el 85/90% restante la mutación es espontánea.
Si bien no se sabe exactamente cómo ni por qué se produce, se cree que la alteración podría originarse en el óvulo o en el espermatozoide de los progenitores mientras se desarrollan. Algunos estudios revelan que el 80% de estos casos se debería al gameto masculino, anomalía que luego se transmitiría a su progenie, ello aleatoriamente, es decir que la probabilidad de engendrar otro hijo/a con igual condición es realmente remota.
Otros, en cambio, estiman que la disrupción se efectúa durante la meiosis, es decir, en el momento de la división celular. Si durante este proceso los cromosomas no se alinean correctamente, pueden producirse malas combinaciones, en las cuales es posible que se pierda o se gane material genético. Cuando ello ocurre respecto del cromosoma 5, da como consecuencia el Síndrome del Maullido del Gato.
Según distintas fuentes, afecta a 1 de cada 20.000 hasta 50.000 nacidos vivos, de allí que se lo ubica entre las enfermedades raras.
Aunque no se trata de una enfermedad mortal en el corto plazo y hasta el momento no existen más que registros aislados, se estima la sobrevida en alrededor de los 50 años.
El grado de pérdida o la severidad de la traslocación tiene una relación directa con respecto a los síntomas, los que, como consecuencia, varían en intensidad entre persona y persona.

Sintomatología
Lo primero que llama la atención es aquello que le da nombre: el llanto del bebé se asemeja al maullido de un gato. Ello se debe a que, como consecuencia del problema cromosómico, se produce una malformación laríngea que hace que el tono sea muy alto, emitiendo sonidos que se asimilan a los de los felinos pequeños, que se pierde en los varones con el crecimiento y que puede persistir en las mujeres.
El bajo peso al nacer (es frecuente que no lleguen a los 2,5 kg) y el crecimiento lento son otros dos signos, aunque suelen cobrar relevancia sumados a los demás que configuran el cuadro, puesto que ambas circunstancias se comparten con muchas otras patologías. Incluso estas características pueden observarse en los estudios previos al nacimiento.
También suelen resultar evidentes la microcefalia y la hipotonía muscular en todo el cuerpo, que les da una consistencia flácida. El rostro, a su vez, presenta redondez, mientras que los ojos se hallan separados (puede haber estrabismo) y muestran una quijada pequeña, además de problemas de maloclusión. Las orejas tienen una inserción baja o con forma anormal.
En ocasiones se observan también en algunos labio y paladar hendido, úvula bífida, cuello corto, miopía, hernia inguinal y la aparición de membranas en los dedos de las manos o de los pies e incluso dos o más pueden hallarse fusionados, sea solamente por la piel o también a través de los huesos.
Asimismo, es frecuente que presenten problemas en el esqueleto (tales como escoliosis y con menor frecuencia en la estructura de las vértebras), problemas auditivos e incluso orgánicos, que incluyen los cardíacos, renales y el bazo. En el caso de estos dos últimos, algunos sujetos carecen de ellos. La ausencia de riñones implica la imposibilidad de mantenerse con vida por sus propios medios; sin el bazo, pueden vivir normalmente, aunque están más expuestos a las infecciones. Se reportan, asimismo, problemas respiratorios.
Es frecuente la criptorquidia en los varones, esto es que los testículos no desciendan, lo que es frecuente que produzca esterilidad y una mayor propensión a contraer cáncer en la zona.
Es frecuente la constipación, que empeora con la mayor edad.
El retraso mental es una constante en todas las personas con el Síndrome, el que tiende a ser severo. Según un estudio realizado en el año 2000, el 50% alcanzarían ese grado, mientras que un 31% revistaría con deficiencia profunda y apenas el 19% restante se ubicaría entre los medianos.
Respecto de los aspectos conductuales, estas personas suelen ser afectuosas y cariñosas, con tendencia al buen humor; pero también manifiestan conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones. Algunos de ellos pueden resultar hiperactivos.
Otras características importantes en este rubro es que es común que registren miedos o fobias a determinados objetos, que tengan comportamientos rituales y que sean tímidos.
En lo que hace a la psicomotricidad, se observa una coordinación deficiente del movimiento. A ello también contribuye la hipotonía inicial.
Si bien algunos de ellos pueden llegar a hilvanar frases cortas, el lenguaje se ve afectado. Otros apenas se hacen entender con unas pocas palabras y recurriendo a la gestualidad.

Detección
Lo distintivo y que despierta la sospecha es el llanto característico, a lo que se suman los rasgos físicos y funcionales que complementan ese dato primero en un reconocimiento físico.
Para determinar sin lugar a dudas su presencia, es necesario recurrir a los exámenes genéticos, el más usual de los cuales es el FISH (Fluorescent In Situ Hibridation, hibridación fluorescente in situ), que es una técnica habitual para detectar deleciones y microdeleciones en síndromes genéticos.
En caso de que exista algún antecedente familiar, es posible hacer un estudio prenatal, el del vello coriónico, que también se usa para otras patologías del mismo tipo (como el Síndrome de Down, por ejemplo). Ello suele recomendarse, más que nada, para tranquilidad de los futuros padres, puesto que no existen evidencias de la transmisión hereditaria de este síndrome y su incidencia es tan baja que no es usual que se efectúe.

Tratamiento
No existe cura para el Síndrome del Maullido del Gato, como ocurre con prácticamente todos los síndromes genéticos. Tampoco es posible su prevención.
Lo que sí resulta posible es mejorar algunas de las problemáticas asociadas.
Cada paciente presenta características generales propias del síndrome, pero con distinta intensidad, más otras que no necesariamente están presentes en todos, por lo que habrá que atender y desarrollar los tratamientos pertinentes para la especificidad de cada sujeto.
Por un lado, se puede recurrir a procedimientos quirúrgicos para separar los dedos cuando ellos estén unidos, para hacer descender los testículos, para tratar la maloclusión y para reparar otras anomalías como las cardíacas, entre otras.
También resulta posible mejorar las habilidades psicomotrices y las conductuales recurriendo a las terapias adecuadas, sea por medio de psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, psicomotricistas, etc.
Asimismo, atendiendo a los síntomas, habrá que acudir a distintos especialistas, tales como neurólogo, otorrinolaringólogo, traumatólogo, cardiólogo, etc.
En lo que respecta a las deficiencias intelectuales, se ha constatado que cuanto antes se comience con la estimulación, los sujetos logran mejorar su perfomance notablemente, incluso en lo que respecta al lenguaje.
Dos de los aspectos que más preocupan a la familia son el autovalimiento y la capacidad de socialización de los afectados por el síndrome.
Para ello también existen terapias que mejoran el rendimiento en estos ítems, introduciendo rutinas para que, según la capacidad de cada individuo, se preparen para realizar muchas tareas por sí mismos, sin ayuda externa, así como lograr una mayor integración, atenuando las conductas desafiantes y agresivas.
Al mismo tiempo, como ocurre con todas las dolencias en general, y sobre todo con aquellas que no tienen cura, el síndrome no solamente afecta a la persona que lo porta, sino que su efecto se extiende hacia los seres más cercanos a ella.
En ese sentido, los propios familiares pueden necesitar recurrir a ayuda profesional para manejar mejor su problemática y también interactuar con otras personas que se hallen en una situación similar.

Las investigaciones
En este caso, no son muy numerosas, aunque en los últimos tiempos se haya incrementado el interés por el síndrome.
Se hallan en curso algunos trabajos que buscan determinar cuáles son los genes faltantes y cómo inciden en la producción de los distintos síntomas. Una vez identificados estos y que se comprendan los efectos, el paso siguiente será hallar la forma de revertir las consecuencias de la falta.
Otros intentan hallar la respuesta clave a la pregunta sobre qué es lo que hace que se produzca la disrupción.
Uno de ellos ha identificado un gen faltante, nombrado como CTNND2, que sería el causante del retraso mental profundo. Aquellas personas portadoras en las que no hay borramiento, el retraso es mucho menor. El objetivo que se persigue es tratar de restablecer los niveles normales de delta-catenina, que es la proteína que regula dicho gen, para poder revertir el cuadro.
Por otro lado, también se encuentran en pleno desarrollo estudios de tipo conductual, que intentan dar cuenta de cómo el síndrome interviene en las manifestaciones de la conducta de estos sujetos.
Tal vez parezca poco, pero hay que tener en cuenta que, por el conjunto de las investigaciones relativas a la genética (que sí son numerosas e intensivas), existe la posibilidad de que en un futuro no muy lejano sea posible enmendar las anomalías que se producen en este campo y que resulta muy probable que, una vez que uno de ellos logre el éxito, todos los demás se beneficien de la experiencia.

Conclusión
Recalcamos una vez más la importancia de la estimulación para mejorar las condiciones de vida de las personas que portan algún síndrome.
En este caso, la posibilidad de mejorar la autonomía, lograr una mejor comunicación y obtener un comportamiento más adecuado no son logros para despreciar.
Y existen muchos casos de niños con Síndrome del Maullido del Gato que se integran sin problemas y disfrutan de ello.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Beto, la primera serie animada nacional protagonizada por un nene con síndrome de Down


Llega Beto, la primera serie animada argentina que tiene como protagonista a un chico con síndrome de Down y que tendrá su avant premiere el próximo lunes 1º de diciembre, en el Espacio INCAA de La Plata. e proyecto muy especial y del todo original. El proyecto surgió a partir del compromiso con la inclusión y visibilización como con la ‘desdramatización’ de lo que significa tener un familiar, alumno, amigo o compañero con trisomía 21.

La propuesta es muy particular además porque sus creadores, Ana Clara Tortone y Dante Sorgentini, son la madre, que es contadora, y el primo cineasta de Augusto, el chico de 10 años con síndrome de Down que le presta su voz al personaje principal y que sirvió de inspiración de la tira.
El proyecto surgió a partir del compromiso de ambos tanto con la inclusión y visibilización como con la "desdramatización" de lo que significa tener un familiar, alumno, amigo o compañero con trisomía 21.
"Vamos a presentar los cuatro capítulos de tres minutos cada uno que ya tenemos terminados y, en esta ocasión, como es avant premiere, incluiremos escenas de back stage y algunos testimonios del proceso de la producción. Además, estamos gestionando que se siga mostrando todos los lunes de diciembre en esta sala, aunque sea antes de otras proyecciones", dijo Tortone en diálogo con Télam.
"Vamos a presentar los cuatro capítulos de tres minutos cada uno que ya tenemos terminados y, en esta ocasión, como es avant premiere, incluiremos escenas de back stage y algunos testimonios del proceso de la producción" La iniciativa pudo materializarse con un subsidio que les dio el Incaa por haber ganado la edición 2012 del concurso "Series de animaciones federales con orientación temática".
A partir de ahora, la miniserie estará disponible en el estatal  Banco Audiovisual de Contenidos Universales Argentino (Bacua), de libre acceso y de distribución gratuita, por lo que se espera que en el corto plazo ya tenga pantalla televisiva para su emisión.
Y como la idea es producir más capítulos -por lo menos doce, como requieren las emisoras internacionales-, los creadores están lanzando además la aplicación educativa BetoApp -de descarga gratuita solo en el país- y participarán en festivales internacionales de cine con el propósito de volcar lo recaudado a la producción de nuevos episodios.
"Creemos que es importante no quedar indiferente en cuestiones en las que se puede, con muy poco, hacer un gran aporte a partir de contar la experiencia que uno tiene y poniéndola a disposición de otro que por ahí está pasando un momento de confusión y temor" ante lo inesperado de tener un hijo, un alumno, un compañero de estudios con la trisomía 21", señaló la madre de Augusto.
Y contó: "A partir del nacimiento de mi hijo empecé a tener un oído y una percepción especial respecto a qué pasaba en mi entorno en el tema discapacidad. Cuando se enteraban, algunos me decían `¡qué bueno, te felicito!` y otros `¡cuánto lo lamento!` Y en ambos casos yo decía `¿por qué?`", contó.
"Estas cosas me llamaron la atención y quería compartirlas con la gente, porque de afuera pareciera que es algo trágico y resulta que no pasa nada", agregó.
"Beto" fue elegido por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) para ser el personaje de su calendario 2015, que todos los que quieran colaborar con la institución pueden comprar desde cualquier parte del mundo.
La avant premiere para la prensa e invitados especiales tendrá lugar el 1 de diciembre a las 18 en la sala del Cine Municipal del Espacio Incaa de La Plata, Pasaje Dardo Rocha, calle 50, entre 6 y 7.
Fuente: TELAM

Canal Encuentro en el Día Mundial de las Personas con Discapacidad

En el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, el Canal Encuentro incluirá en su programación diferentes producciones audiovisuales que abordan la temática de la discapacidad y que promueven el modelo social de la discapacidad.


La programación prevista es la siguiente:

10 hs.: Hoy bailaré- Capítulo: Trabajo
10:30 hs.: Serie documental “Escuelas argentinas”- Capítulo: “Escuela N° 29 “Osvaldo Magnasco”
11:00 hs.: “Una Gira diferente” III : Mundo Alas Conquista Cosquín
14:00 hs.: Igual de diferentes: Personas con Discapacidad / Sín Límites: Natación.Chaco
15:00 hs.:Mi cuerpo y Yo
17:30 hs.: Hoy bailaré- Capítulo: Trabajo
18:00 hs.: Serie documental “Escuelas argentinas”- Capítulo: “Escuela N° 29 “Osvaldo Magnasco”
18:30 hs.: “Una Gira diferente” III : Mundo Alas según León Gieco
20:00 hs.: Igual de diferentes: Personas con Discapacidad / Sín Límites: Natación. Chaco

Juego, educación y construcción del conocimiento




La Educación ha perdido su grave solemnidad para abrirse al universo de posibilidades infinitas que plantea el juego, que permite un ida y vuelta mucho más rico, que abarca no solamente los contenidos curriculares sino también aspectos conductuales y sociales. Sin olvidarse del componente lúdico intrínseco, la propuesta va todavía más allá: el juego como posibilidad inclusiva hacia el exterior de la Escuela Especial.


Es en el juego y sólo en el juego que el niño o el  adulto como individuos son capaces de ser creativos y de usar el total de su personalidad, y sólo al ser creativo el  individuo se descubre a sí mismo”.
D. Winnicot


El juego es una herramienta poderosa y estratégica al interior del sistema educativo, fundamental para el desarrollo psíquico, emocional, afectivo, creativo, intelectual y físico de nuestros aprendientes y aunque es totalmente posible que algún escolar juegue en soledad, es necesario que, para que tal acción se efectivice, niños y niñas usen su imaginación creadora con algún amigo imaginario, con algún objeto imaginario o que directamente interactúen con otros sujetos o con algún objeto que hayan elegido para esa ocasión. Entonces, juego, recreación y juguetes, complementados, adquieren, además, un significativo valor simbólico y también un valor social pues contribuye a crear vínculos afectivos y a formar hábitos de cooperación, solidaridad y compañerismo entre pares; por lo tanto, el juego además es integrador, democratizador e inclusivo. 
Como docente, convencido de los aportes del juego en la educación, puedo aseverar que la implementación y promoción de las distintas actividades lúdicas ya no son sinónimo de “pérdida de tiempo”, “actividad superficial” o “tarea carente de sentido”: detrás del juego hay mucho más que un grupo de sujetos divirtiéndose y participando activamente; tan es así que, en la actualidad, jugar al interior de las instituciones escolares es algo relevante, valorado y ha obtenido reconocimiento generalizado por parte de pedagogos y autoridades educativas, posicionándose en un lugar de preferencia dentro de las opciones metodológicas para “enseñar a aprender”.
Sin embargo, lograr dicha aceptación, superando estereotipos y cuestionamientos mezquinos e incluso mal intencionados, no fue tarea fácil, hubo que trabajar ardua e incansablemente para fundamentar sus beneficios educativos mediante investigaciones calificadas que así lo acreditaran, demostrar con abundante teoría que las actividades lúdicas seleccionadas no solamente eran necesarias en la vida escolar como un componente recreativo o de distensión, sino que las mismas favorecían la construcción del conocimiento. 
En el trabajo cotidiano de nuestras unidades escolares no es ni da lo mismo jugar que no jugar; el juego está totalmente instalado, legitimado y prestigiado producto de sus innumerables contribuciones al desarrollo y a la salud mental de un educando, digamos, entonces, que el juego es una verdadera institución, más allá del nivel, ciclo y/o modalidad donde estemos ejerciendo nuestra labor de enseñantes, por lo que frecuentemente advertimos que jugar, en distintos contextos áulicos, está presente como una actividad movilizadora, trascendente, significativa: siempre se juega a algo, con algo o con alguien y siempre encontramos a disposición un sinnúmero de juegos aplicables a las más diversas situaciones de enseñanza y aprendizaje. 
Sobran, pues, argumentos para corroborar que hoy resultaría prácticamente imposible pensar una Escuela de Educación Especial que no tenga planificado e incorporado el juego como un eje vertebral del curriculum escolar; por ende, las actividades lúdicas, más allá del divertimento en sí mismo, son utilizadas en el quehacer cotidiano tanto como recurso didáctico-pedagógico, como herramienta indiscutible de enseñanza-aprendizaje; es decir, a través del juego estamos aplicando múltiples estrategias: cognitivas, de aprendizaje, didácticas y, por supuesto, de  intervención, consistentes y poderosas, para que niños y niñas aprendan a pensar y a resolver. 
El juego, entonces, al interior de las Escuelas Especiales para Discapacitados Mentales, por su completitud, hoy es una constante de trabajo en todas y cada una de las áreas y disciplinas, y en todas y cada una de las actividades cotidianas destinadas a la construcción del conocimiento, la apropiación y posterior transferencia de los diversos saberes. De los Núcleos de aprendizajes Prioritarios, NAP, podemos citar: 
“Todos los campos de conocimiento aportan saberes que permiten mayor comprensión y organización de la realidad, enriqueciendo el desarrollo del juego y promoviendo la construcción de conocimientos. Esto posibilita a los niños ampliar sus márgenes de autonomía, cooperación, solidaridad y conocimientos sobre sí mismos, sobre los otros y sobre el mundo”. (Núcleos de Aprendizajes Prioritarios. Nivel Inicial, p. 14).



Y nuestros aprendientes, ¿qué se juegan cuando juegan?
En la Escuela Especial es difícil que un aprendiente se resista a jugar o que decida no intervenir en la actividad lúdica propuesta y programada. Si advertimos que no  participa, si observamos que no se integra en una rueda de juego inmediatamente nos ponemos en alerta, algo grave sucede, porque una invitación a jugar o a formar parte de un grupo de juego es siempre una aventura extraordinaria y enriquecedora para nuestros niños y niñas. No obstante, la actitud negativa puede ser la respuesta a una mala  experiencia anterior, de una equivocada elección de la actividad por parte nuestra e incluso de la extrema pedagogización de la actividad en cuestión. Cuando nuestros alumnos detectan que el juego va con segundas intenciones y más encima obvias o a veces burdas, la negativa no se hace esperar, por lo que tendremos que considerar que tanto el juego como los juguetes jamás deben apartarse de su objetivo primordial. Entonces, si desde nuestro rol docente precisamos usar el juego y los juguetes con otros fines, debemos efectuarlo con toda la inteligencia, el respeto y el cuidado que nuestros alumnos se merecen, lo demás es secundario o simplemente debemos replantear la actividad, persuadiendo y motivando para que ningún niño o niña se quede afuera. Las discapacidades no son pretexto para excluir.
Resulta pertinente aclarar que en cualquiera de las opciones lúdicas seleccionadas por los equipos docentes, nuestros alumnos se juegan algo que va más allá del simple “ganar o perder”, pues no se trata de arribar tan sólo a un producto final, en este caso insignificante y predecible por cierto, como si lo medular fuese únicamente lo competitivo: aquí el imperativo estará puesto en la organización, proceso y desarrollo que el juego involucra y en todas y cada una de las actividades que surgirán y podrán sistematizarse una vez concluido el mismo; es decir, el juego siempre nos plantea  un “antes” (todo lo que hace al análisis, elección, planificación y aplicación de la propuesta), el “durante” (el desarrollo, la puesta en marcha, lo permanentemente observable de ese recorrido, el seguimiento, las distintas etapas y lo que el juego promueve, las conductas, etc.), y el “después” (todo lo sucedido, lo observado, material que servirá y hemos rescatado para realizar los informes y registros, lo que pudimos ver como modificación, etc.). Ahí radica el verdadero valor pedagógico del juego.
Como valor agregado, debemos mencionar que las actividades lúdicas, por su gran diversidad y adaptabilidad permanente, se transforman en un insuperable instrumento para realizar las distintas evaluaciones y mediciones que debemos aplicar a lo largo de año lectivo: procesos de aprendizaje, rendimiento escolar, competencias, capacidades, actitudes, logros y dificultades, producción de los alumnos y los ambientes de aprendizaje. Dentro de estos últimos, los ambientes de aprendizaje, debemos considerar la dimensión física (qué hay y cómo se organiza el espacio), la dimensión funcional (para qué se utiliza y en qué condiciones), la dimensión temporal (cuándo y cómo se utiliza) y la dimensión relacional (quién y en qué condiciones). 
Al ser el juego una herramienta de trabajo multiabarcativa -dependiendo evidentemente de las características de juego seleccionado-, como otros aspectos importantes aparecerán en su interior todo aquello que precisamos favorecer, fomentar e informar: habilidades, destrezas, incorporación de contenidos (conceptuales, procedimentales y actitudinales), progresos, comportamiento, adaptación, integración, etc.; o sea, el juego es también un buen indicador para el sistema educativo, pues nos permite efectuar un pronóstico y al mismo tiempo también hacer un diagnóstico de la situación en cuanto a qué aprenden nuestros alumnos, cuánto aprenden, cómo aprenden, cómo utilizan y ponen en juego esos conocimientos adquiridos en nuevas situaciones de enseñanza y aprendizaje semejantes. 
Las múltiples actividades para enseñar a aprender que van generándose en el día a día al interior de las escuelas especiales son tareas minuciosas y de mucha responsabilidad de los equipos pedagógicos, articulando áreas, disciplinas y todos aquellos espacios físicos destinados y acreditados para favorecer los diversos aprendizajes de niños y niñas con Necesidades Educativas Especiales, explorando en cada una de las posibilidades que los juegos, libres y/o reglados, individuales y colectivos pueden brindar para que los aprendientes construyan el conocimiento de una manera tal vez más informal, pero realmente efectiva. Y de eso se trata, entonces, de buscar, explorar  e incluso de inventar para ofrecer desde todas las vías alternativas a nuestro alcance a partir del juego, no importa cuál, sino la mejor, aquella que más sirva, para que nuestros alumnos aprendan y construyan el conocimiento en igualdad de condiciones. Gabriela Valiño, nos comenta: “Los juegos son contextos de producción de conocimientos (contenidos) y de procesos cognitivos. Desde esta concepción observamos e indagamos a qué juega cada niño, significando esta información como saberes previos relativos al juego y a los juegos” (Valiño, 2006, p. 5).



¿Y por qué el juego?
El juego es una de las actividades humanas más antiguas, más completas y con una diversidad enorme de herramientas, recursos y posibilidades de acción, donde todos y cualquiera pueden y deberían participar, integrarse e intervenir. De allí en más, todo lo que ocurra y aparezca será material para favorecer, fortalecer y/o promover nuevos aprendizajes, que tienen directa relación entre el “saber”, el “saber ser”, y el “saber hacer”: 
• los alumnos aprenden a diferenciar los diversos tipos de juego: deportivos, de competición, de destreza, de salón, de mesa, etc. 
• los estudiantes hacen uso de su inteligencia general y de su capacidad reflexiva.
• los escolares desarrollan mayor capacidad de atención.
• niños y niñas ponen en alerta sus reflejos y percepciones. 
• los aprendientes pueden optar o proponer otras/nuevas actividades lúdicas.
• los participantes aprenden a respetar las reglas del/los  juego/s.
• les desarrolla el placer de compartir con otro/s.
• promueve la concentración.
• se crean nuevos vínculos. 
• contribuye a crear lazos solidarios entre pares.
• las actividades lúdicas modifican conductas agresivas.
• afianza y dinamiza los vínculos entre pares.
• favorece y/o fortalece el trabajo en equipo.
• se promueve la dinámica de grupos.
• beneficia la búsqueda de soluciones creativas.
• impulsa la participación de los alumnos frente a la pasividad de otras metodologías.
El universo del juego en la educación y sobre todo para la Educación Especial, hoy, resulta infinito, pues es un poderoso estímulo superador, mediante el cual niños y niñas se vuelven más dinámicos, más perceptivos, pero sobre todo más alegres y predispuestos a aprender: mediante los múltiples juegos en existencia, niños y niñas se están jugando mucho más de lo que a simple vista percibimos pues, junto con la entretención intrínseca, para ellos son un inevitable desafío, son el “yo también puedo”. J. Piaget, nos agrega:
“(...) el juego es una palanca de aprendizaje tan potente en los niños, hasta el punto de que siempre que se ha conseguido transformar en juego la iniciación a la lectura, al cálculo a la ortografía, se ha visto a los niños apasionarse por estas ocupaciones que ordinariamente se presentan como desagradables” (Piaget, 1983, p. 197).



¿A qué jugamos?
En la Educación Especial no existe un juego único posible. De acuerdo a la necesidad, habilidades y destrezas de cada sujeto tenemos incluso variantes para todos y cada uno de nuestros aprendientes, por lo que no deberían jamás estereotiparse ni caer en el reduccionismo de posibilidades. La abundancia de oportunidades y opciones en circulación nos indican que hay suficiente material para investigar y ofrecer, y no recurrir siempre y todos los días al “huevo podrido” o la “mancha”, para eso es preciso indagar en las preferencias y explorar en la variedad para elegir y aplicar lo novedoso; todo juego puede ser adaptable a las necesidades individuales, modificarse de acuerdo a la realidad y capacidades físicas de cualquier aprendiente.
Lo primordial es que el niño y la niña jueguen, se integren, sientan el deseo de jugar. El juego, en sus numerosas formas, variantes, posibilidades y diversificaciones, no sólo aporta calidad y riqueza a las actividades escolares, sino que involucra un conjunto de acciones innovadoras durante todo el proceso enseñanza-aprendizaje, desarrollando en niños y niñas conductas motivadoras y actitudes altamente positivas hacia los aprendizajes; podríamos definirlo, entonces, para las actuales corrientes pedagógicas, como una concreta e irreemplazable estrategia de intervención en el ámbito educativo. Lesley Britton, especialista en metodología Montessori, asevera que también “los juegos son excelentes para ayudar a los niños a desarrollarse intelectualmente: aprenden una gran cantidad de cosas nuevas y estimulan la habilidad de solución de problemas y de memoria” (Brit-ton, 2000; p. 72). El juego en niños y niñas es, pues, vital para desarrollar la curiosidad,  la imaginación y estimular reflexión y la creatividad.
Promovido por Platón en siglo IV a. C, para la formación de buenos ciudadanos y ampliamente utilizado desde los albores del siglo XVIII por distintos filósofos, como Rousseau, sicólogos y educadores durante el transcurso del siglo XX argumentarán una sólida defensa acerca de la significatividad del juego en distintos contextos educativos, fundamentada en que el juego es raíz y esencia de la cultura humana y que, como  actividad permanente en una sociedad, aporta grandes beneficios a la hora de enseñar a aprender, tal cual nos lo plantean  O. Decroly y E. Monchamp, quienes agregan: (...) el juego puede intervenir de un modo más directo, aún en los ejercicios escolares (...) como medio de facilitar la adquisición y la repetición de ciertos conocimientos indispensables. (Decroly y Monchamp, 1983; p. 27).



Los juegos y las Tic’s
Hoy, cuando el siglo XXI nos deslumbra y conmueve con la vertiginosidad, superposición e  inmediatez de las pantallas, cuando la inconmensurabilidad de las TIC's desborda en ofertas educativas y de entretención, ofreciendo a niños y niñas una abundancia de juegos interactivos para PC u otros soportes electrónicos, la actividad lúdica en las aulas y los patios sigue en crecimiento, sumándose como una más a este caudal de opciones.
La importancia, valor y peso del juego en el terreno escolar y la relación entre enseñanza y aprendizaje continúa manteniéndolo con la misma vigencia y autoridad al interior de las elecciones educativas; es decir los juegos electrónicos o virtuales no han desplazado a los juegos de mesa ni a los juegos corporales y/o deportivos. Como una cosa no invalida a la otra, sino más bien pueden convivir y retroalimentarse, podemos pensar en la organización de ludotecas y juegotecas, con juegos de salón, juegos al aire libre, juegos con la PC, juegos grupales e individuales y espacios multiáreas para la construcción de juguetes, pues, tal cual expresa J. R. Moyles,  cuando nos advierte que “el juego constituye un medio por el que los niños abordan diferentes aspectos del curriculum para un aprendizaje” (Moyles, 1990; p. 122). Expresado así, no habrá que tener ningún prurito para ir transformado los juegos más conocidos, los más populares y los más pedidos por nuestros alumnos, en nuevas posibilidades para enseñar a aprender.
A partir de esta idea, las oportunidades de aplicación son mayores, se nos ensancha el horizonte de trabajo, porque los propios niños y niñas pueden participar activamente en la construcción de nuevos juegos y/o modificarlos a medida en que vayan dominándolos y superándose, como por ejemplo, invitarlos a abandonar el pequeño puzzle o la sopa de letras del soporte cuaderno para llevarlo a un espacio mucho más importante: pensemos, entonces, en los patios como un nuevo soporte disponible, pensemos en las paredes, pensemos en grandes superficies de acceso, pensemos en la construcción de paneles extensibles y/o plegables, pensemos en grandes cubos, magnifiquemos las dimensiones de exploración, saquemos a nuestros niños de la miniatura, para que se puedan apropiar, también jugando, de los diversos espacios desaprovechados que existen en las escuelas, donde ellos mismos puedan dedicarse a construir y transformar, variando la paleta cromática, explorando en nuevas formas, aplicando texturas diversas, dejemos que fluya la creatividad de nuestros aprendientes y no continuemos ofreciéndoles el trabajo hecho. Ellos también “pueden” y “son capaces” de hacerlo, sustituyamos la mentalidad “proteccionista”, “paternalista” y “mutiladora”,  por la de acompañante cognitivo, dejándolos hacer y modificar. Abandonemos, finalmente, la fotocopia, el “papelito” y comencemos a promover juegos tridimensionales en espacios amplios, abiertos y poco convencionales.



Jugar para aprender, aprender para jugar, aprender jugando
Sabemos que el juego, co-mo actividad natural en niños y niñas, ayuda a los aprendientes a pensar y resolver, construir e involucrarse activamente y afectivamente con el conocimiento, es, en resumen, el “aprender haciéndolo”; del mismo modo, posibilita la búsqueda de soluciones creativas en conjunto e incorporar, colectivamente también, múltiples contenidos a saber en la estructura cognitiva de niños y niñas, aumentando las habilidades sociales. Desde esta perspectiva de construcción, apropiación, intercambio y transferencia de saberes, habilidades y destrezas es como se lo aplica al interior de las Escuelas Especiales para Discapacitados Mentales, pues todo niño o niña en algún momento de la jornada escolar quiere jugar, compartir e interaccionar con sus compañeros y compañeras. María de Borja Solé, expresa: “A partir del juego en equipo el niño aprenderá a ser él, a ser un individuo, a ver que también existen los demás y a respetar sus personalidades” (de Borja Solé, 1980; p.16).
Ninguna Escuela de Educación Especial es igual a otra, por más que atiendan a idéntica población escolar y con similares necesidades. La dinámica de la Educación Especial hay que vivirla desde la realidad propia e interna de cada institución en particular, conocer  las características intrínsecas en profundidad, respetando tanto las problemáticas individuales como grupales de los sujetos de aprendizaje que allí acuden, pues en estos establecimientos educativos no existen recetas infalibles ni mágicas, tampoco fórmulas generalizadas, probadas de antemano o rígidas, que funcionen igual para todos los aprendientes, mucho menos reglas de oro inamovibles que aseguren o garanticen el éxito del cuerpo docente. Sin embargo, el juego genera motivación y expectativas en niños y niñas, fomentando en ellos el deseo y la predisposición a los aprendizajes, creando al mismo tiempo un ambiente favorable, participativo y de colaboración dentro del aula, donde se promueven no sólo las relaciones sociales entre pares, sino también la cotidiana relación alumno-docente. Jorge E. Lafourcade nos agrega: “Lo esencial en el trabajo con niños que padecen una discapacidad es entablar un vínculo de confianza y seguridad entre docente-alumno, que permita abrir los canales de expresión, comunicación y funcionamiento del cuerpo” (Lafourcade, 2008;  “Juegos corporales como recurso didáctico”).                                                         
La Escuela Especial para Discapacitados Mentales recibe año a año a una población educativa muy heterogénea entre sí, incluso diversa en cuanto a intereses, condiciones, dificultades y necesidades particulares; no obstante, tampoco existe una discapacidad única o igual en cada sujeto, puesto que en algunos casos, determinados y puntuales, se suman a la discapacidad mental las patologías asociadas e incluso las multidiscapacidades. Con las distintas discapacidades, necesidades y realidades hay que trabajar rigurosa y responsablemente, mediante actitudes positivas y compromiso de todos los miembros de la comunidad educativa, para que ante todo prevalezcan las capacidades por sobre las discapacidades del sujeto. El juego es en la Escuela Especial una herramienta básica para promover trabajos activos, grupales, integradores y participativos. Bryant J. Cretty, dice: “Los juegos de movimiento pueden ayudar al niño que tiene problemas de aprendizaje, y asimismo puede hacer que el niño normal y activo aprenda mejor, y por otra parte pueden mejorar el progreso académico de los niños retardados” (Cretty, 2004; p. 27).
Por tal motivo es que aunque atiendan a una idéntica población escolar, cada Escuela de Educación Especial es tan diferente como los educandos mismos, incluso los cursos (o niveles) están compuestos por conjuntos reducidos de niños y niñas, el grupo no supera, cuando mucho, los doce alumnos por aula y los procedimientos del trabajo pedagógico por supuesto que también se diferencian bastante entre una y otra: no hay una única manera de enseñar a aprender, de aprender a enseñar ni tampoco una única forma de aprender a aprender. Es este el fundamento principal por el cual en estas escuelas el juego no representa tan sólo una actividad de entretenimiento más ni forma parte únicamente de los recreos o del área Educación Física. Aquí el juego es una práctica institucionalizada, una constante pedagógica. Es, pues, el juego siempre (o comúnmente) el punto de partida en la mayoría de las actividades de enseñanza y aprendizaje. Es fácil comprobar cómo de cada rincón, o desde los distintos espacios acondicionados especialmente para favorecer los aprendizajes, aparecen grupos de niños y niñas jugando permanentemente: juegan con objetos, juegan con sus cuerpos, juegan en grupos, juegan junto a los docentes, siempre juegan. En la Escuela Especial juego y aprendizaje van de la mano.
De esta manera, el juego en las distintas instituciones educativas especiales, e incluso en los institutos denominados “centros de día” o en los “talleres protegidos”, está pensado, planificado y proyectado estratégicamente para “enseñar a aprender” a niños, niñas, jóvenes y adolescentes con diferentes tipos de dificultades, discapacidades e incluso con multidiscapacidad. Es decir, los docentes de las Escuelas Especiales para Discapacitados Mentales son sujetos que permanentemente deben investigar y poner a prueba conocimientos generales y saberes disciplinares específicos, además de su creatividad, imaginación y su capacidad para improvisar distintos juegos, cambiar consignas sobre la marcha y aprovechar al máximo el limitado tiempo de atención que estos niños y niñas presentan. R. E. Medina y M. C. Vega nos agregan: “El estímulo debe ser constante y el reconocimiento del esfuerzo de sus alumnos no debe minimizarse, aun cuando los logros no sean los óptimos” (Medina y Vega, 1993; p. 41).
Entonces, el juego en las Escuelas Especiales para Discapacitados Mentales comienza planificándose desde una amplia perspectiva de acción e integración, no sólo entre áreas y disciplinas, sino pensado y centrado en los sujetos de aprendizaje y sus problemáticas individuales.  Así, el juego, trabajado desde todas y cada una de las áreas curriculares, se convierte en un contenido en sí mismo, y significa que la selección, incorporación y desarrollo de diversos juegos aplicables para esta modalidad no puede ni debe ser una propuesta voluntariosa, arbitraria o azarosa, percibida únicamente como una actividad espontánea de niños y niñas con Necesidades Educativas Especiales. Esta propuesta, por su extensión, también permite pensar el juego como un contenido de valor cultural, porque a jugar también se aprende.
Para cumplir en la Escuela Especial con los objetivos expresados y las  expectativas de logro propuestas en las planificaciones áulicas, es preciso formular un complejo y minucioso diseño de acciones de seguimiento, junto a una rigurosa aplicación de actividades graduales, sistemáticas y específicas, que acrediten y sostengan la progresión de las experiencias lúdicas en niños y niñas con Discapacidad Mental, a partir de la enseñanza y puesta en práctica de la multiplicidad de juegos existentes, más allá de su promoción o popularidad como herramienta facilitadora y recurso de aprendizaje para enseñar contenidos específicos de otros campos del conocimiento. En este sentido, el juego, necesaria y permanentemente debe formar parte significativa de los procesos de enseñanza y aprendizaje. Noemí Aizencag, indica: “(...) el juego se convierte en un instrumento fecundo para la planificación de instancias pedagógicas, pues permite considerar el bagaje de saberes previos con el que los alumnos se aproximan a la apropiación de saberes curriculares, así como también, las modalidades con las que construyen y modifican conceptos” (Aizencag, N., 2005; p. 99).



Promoviendo un área integral de juego
¿Por qué resulta importante el desarrollo, la promoción continua y planificada del juego en la Escuela Especial? Desde otro lugar de los aprendizajes, cuando hablamos de aprendizajes para toda la vida, niños y niñas con capacidades diferentes también deben aprender a relacionarse entre sí y a compartir los diferentes espacios comunes entre todos, para que incorporen e internalicen en su estructura cognitiva el valor de la integración, la participación y de la vida en sociedad, convivir, trabajar y compartir con otros sujetos, pues nuestros aprendientes también forman parte de una comunidad fuera de las instituciones educativas. Por lo tanto, es necesario ir pensando en profundizar, ampliar las posibilidades de integración para todas y todos los aprendientes de escuelas especiales. En una sociedad plural y diversa resulta imperativo que nuestros niños y niñas compartan y se interrelacionen con otros discapacitados y con otras discapacidades, pero también con aquellos que no lo son. 
Si permanentemente desde el discurso pedagógico estamos rescatando y promoviendo la integración, la equidad y la igualdad, todos ellos importantes contenidos actitudinales, la escuela especial no puede ni debe trabajar a puertas cerradas, tiene la obligación de salir y mostrarse,  crear circuitos alternativos con otras escuelas (tanto especiales como comunes) para trabajos en proyectos compartidos e integradores; para esto tendremos que comenzar a plantearle a las autoridades competentes la creación, por ejemplo, de Clubes de juegos al interior de las instituciones educativas, trayectos donde, al menos, una vez a la semana, se junten los aprendientes de diversos ciclos, niveles y modalidades en trabajos mancomunados de juego y recreación; todo esto, por supuesto, desde una estricta planificación de las actividades.
Desde un planteo con estas características de amplitud, donde lo lúdico es protagonista y eje vertebrador, todos ganan, todos los aprendientes salen favorecidos y fortalecidos en el corto, mediano y largo plazo:
• Niños y niñas de escuelas especiales comienzan a interrelacionarse con nuevos sujetos, pertenecientes a distintas instituciones, pero con idénticas problemáticas y/o también con pares de escuelas comunes. Para ellos, alumnos de ambas modalidades, son todo un desafío las actividades a desarrollarse.
• Niños y niñas de escuelas comunes comienzan a convivir y a compartir espacios con la diferencia; por lo tanto, acá podemos plantear centros de interés, que vayan desde lo más simple hasta lo más complejo, para finalizar con actividades grupales.
• Las actividades lúdicas y los diversos juegos que se van proponiendo permiten que las diferencias no sean el núcleo de las relaciones entre aprendientes y no es que se pretenda invisibilizar una realidad, sino que ésta, la discapacidad, no debe prevalecer en las relaciones humanas. La consigna hacia la escuela común será convertir al “otro” (al diferente), en un “nosotros”, entendiendo a ese otro como un legítimo, integrado e incluido.
• Este tipo de trabajos integradores promueve sujetos más sensibles, más comprometidos y más solidarios, actitudes claves cuando proponemos un cambio sustantivo en las relaciones humanas de la convivencia escolar.
• Con este tipo de actividades, estamos promoviendo una sociedad cada vez más justa e inclusiva, plural y democrática.
Entonces, la importancia del juego en la Educación Especial también debe ser pensada de manera integral e integradora, tanto como recurso, herramienta y estrategia de intervención para lograr aprendizajes sociales significativos y al mismo tiempo que niños y niñas relacionándose entre sí y jugando con sus pares, a través de los juegos seleccionados estratégicamente, aprendan a vincularse, respetarse e interaccionar desde las distintas actividades lúdicas y pedagógicas, a desenvolverse en equipo y a la vez a responsabilizarse como equipo, como un colectivo de trabajo. 
Desde esta mirada de amplitud al enseñar a aprender, como cada niño o niña cumple un rol dentro de los grupos, rol que igualmente puede (y debe) ser rotativo, se estimulan los liderazgos y  favorece la predisposición a los trabajos en conjunto y el respeto por el trabajo propio y ajeno, se incentiva la solidaridad, la cooperación y la participación sin discriminación, se aceptan y se reconocen los límites y posibilidades de cada sujeto partiendo de las mismas oportunidades y en igualdad de condicones, se fortalece el compromiso y la socialización de los hallazgos.
El próximo paso que nos espera al interior de las instituciones educativas especiales será aprovechar e incorporar al máximo la enormidad de variantes y bifurcaciones que el universo del juego posee, ratificando los más sencillos juegos tradicionales, corporales, individuales y/o grupales, hasta los más sofisticados juegos para PC, celulares y los novedosos juegos educativos interactivos en red. ¿Tenemos los docentes la capacitación necesaria para los futuros desafíos que se avecinan en este campo? ¿Existe para nosotros, los enseñantes, una oferta continua de formación, perfeccionamiento y capacitación docente donde el eje principal esté puesto en los juegos y en lo lúdico como componente pedagógico? 
Cuando en el contexto de las Necesidades Educativas Especiales  hacemos referencia a calidad educativa, a igualdad de condiciones y oportunidades y de la equidad en la distribución de esas mismas oportunidades, en las Escuelas Especiales no podemos quedarnos en la eterna espera ni al margen en la toma de decisiones, estamos en la obligación de proponer y exigir la creación de nuevos espacios de aprendizaje para mejorar sustancialmente esta modalidad educativa; así, para dar el gran salto innovador se necesita, con  urgencia, completar el curriculum escolar con un Área integral de juego, con idéntico peso que sus homólogas y con sus propios contenidos, área que también proponga, aporte e interactúe y desde donde se promueva, como en las otras áreas del conocimiento, “un área como soporte de otra”.


Daniel Tillería Pérez*


* Daniel Tillería Pérez, Magíster en Educación Artística -mención música- por la U.N.R.
Contacto: gadatipe@cablenet.com.ar

jueves, 27 de noviembre de 2014

Por primera vez dos chicas con síndrome de Down se graduaron en el nivel superior


Antonella Cusmai y Juliana Riva desafiaron todos los prejuicios y demostraron en la Escuela Provincial de Artes Visuales que es posible lograr una educación inclusiva en toda la provincia.
Hoy es un día muy importante para nosotras y queremos agradecer a todos los que nos acompañaron por este camino. A nuestras familias, a nuestros compañeros y a los profesores y directivos de la escuela que supieron descubrir y apreciar nuestras capacidades". Así comienza el discurso con el que Antonella Cusmai y Juliana Riva se despidieron de la Escuela Provincial de Artes Visuales. Lo leyeron el viernes pasado, con el auditorio de la Biblioteca Vigil colmado de gente y, según dicen, sin ponerse nerviosas. El aplauso fue doble: con su graduación las jóvenes tiraron abajo varios prejuicios. Demostraron que es posible desarrollar una escuela inclusiva y, además, que nacer con síndrome de Down no es un obstáculo para transitar por el nivel superior de la enseñanza.
Unos días después del acto de graduación, Antonella y Juliana están preparándose para rendir una de sus últimas materias en el taller de cerámica de la escuela que ocupa todo el primer piso del edificio de Alem y Gaboto. Antonella trabaja sobre una de las últimas piezas que presentará en el examen, Juliana repasa algunas cuestiones teóricas que escribió en su carpeta.
No están solas. Ana Chávez, su docente de apoyo, repasa el esfuerzo que hicieron las dos chicas. "Fueron cuatro años de mucho trabajo en los cuales ellas pudieron completar dos itinerarios formativos, los talleres de dibujo, pintura, grabado, cerámica y escultura. Pero, sobre todo, pudieron expresarse, adquirieron, libertad, seguridad y muchísima autoestima", sostiene.
Los registros del Ministerio de Educación de la provincia suman muchos casos de personas con distintos tipos de discapacidad que terminaron el nivel superior, pero ambas jóvenes son las primeras con síndrome de Down que recibieron su diploma.
Y lo que los papeles no cuentan, lo remarcan las chicas: el gran apoyo y el orgullo de sus familias, la complicidad de sus compañeros y la capacidad de sus maestros; tanto de la escuela de Artes Visuales, como del Colegio Misericordia, donde Juliana terminó la secundaria, o del La Salle, donde se recibió Antonella.
Para los integrantes de la Asociación para la Inclusión de las Personas con Síndrome de Down de Rosario (Aisdro), que las dos jóvenes hayan llegado a completar el nivel superior representa haber superado todo un desafío. "Ya nomás transitar la escuela común es hoy todavía muy difícil y en muchos casos no se logra", señalan.

Asistencia perfecta. Antonella Botirolli y Cecilia Budini compartieron con las dos chicas los cuatro años de estudio. Estar todos juntos en clase fue "una experiencia increíble", dicen y repasan algunas anécdotas del grupo. Por ejemplo, recuerdan, que Antonella no faltó nunca durante los cuatro años de cursado y que incluso se animó a sugerirle al director de la carrera que organizara mejor las reuniones plenarias para no afectar siempre el mismo día de clases.
A Juliana, en cambio, le reconocen su capacidad de concentración y dedicación. "Pase lo que pase, ella siempre está tranquila, sentada en canastita sobre la silla y dibujando", cuentan.
"Estudiar con ellas dos nos abrió la cabeza. Y cuando en el taller de docencia tuvimos que elegir un tema para una investigación propusimos profundizar sobre experiencias de inclusión educativa", afirma Cecilia.
Antonella y Cecilia tienen planes para el año que viene: seguirán estudiando, harán la residencia y se recibirán de profesoras. Antonella y Juliana también quieren seguir en la escuela, "porque podemos seguir aprendiendo", dice Juliana. El sistema educativo todavía no está listo para atender por igual la demanda de las cuatro chicas.
"Incluir es extender los límites de nuestra sociedad. Yo estoy convencida y defiendo esa idea", afirma Chávez. Pero rápidamente agrega que "todavía falta capacitación, recursos y hasta reglamentación específica para que en las escuelas la inclusión se transforme en una realidad".
Eleonora Pérez, regente del instituto, asiente: "Con Antonella y Juliana hicimos lo que pudimos, el primer año fue muy difícil trabajar con ellas y otros 75 adolescentes en el aula. Los primeros talleres de apoyo los organizó su profesora ad honórem; recién dos años después recibimos tres horas cátedra dos días por semana para que las chicas pudieran asistir en contraturno para reforzar contenidos o habilidades".
Para las dos profesoras, los planes de formación docente tendrían que incluir espacios curriculares que ayuden a atender la problemática de la diversidad porque "hay que tener estrategias para asumir la inclusión educativa".
Hasta que esto suceda, los chicos como Antonella y Juliana van abriendo el camino, con una sonrisa y sobre la marcha. Y, mientras aprenden, enseñan también a sus compañeros y sus profesores.

jueves, 13 de noviembre de 2014

El exsoldado mutilado con el mejor físico del mundo

Noah Galloway tiene 32 años y un lema: entrena como una máquina. Para este excombatiente del ejército de EEUU todo cambió hace nueve años, cuando un artefacto explotó durante un combate en Irak y le seccionó parte de sus extremidades. Ahora, ha sido considerado como el mejor estado físico del año por la revista ‘Men’s Health’

Tras el atentado terrorista contra el World Trade Center del día 11 de septiembreNoah Galloway se alistó en el ejército de EEUU como soldado de infantería y formó parte de la 101.ª División Aerotransportada, que participó en la invasión de Irak del año 2003. Tras la experiencia, que según él «le enganchó», supo que quería regresar.
19 de diciembre de 2005. Galloway perdió su brazo y la pierna izquierda por la explosión de un artefacto improvisado en la ciudad de Yusufiyah (Irak). Estuvo inconsciente durante cinco días y despertó en la víspera del día de Navidad.
Como persona activa en el terreno físico, Galloway quedó inmerso en una depresión al no poder ejercitarse como antes. Pero lejos de desistir, y tras años de lucha, el veterano de guerra se ha reconvertido en un atleta competitivo, en orador motivacional… y en la persona con el mejor estado físico del mundo según la revista masculina ‘Men’s Health’.
 El concurso, al que se presentaron más de 1.300 participantes, tenía unas estipulaciones concretas. En concreto, cada participante tenía que “estar en buena forma física, ser seguro, elegante, tener una prometedora carrera y ser un pilar en su comunidad“. Aspectos que Galloway ha cumplido para alzarse como vencedor y portada de la popular revista.
La historia de superación del joven veterano de guerra tiene un apoyo simbólico en supadre, que perdió una mano con 18 años tras un accidente con una de las máquinas con las que trabajaba. Ahora, Galloway compite a alto nivel en carreras de 5 y 10km, maratones y otras disciplinas deportivas.
«La gente empezó a seguirme; recibo muchos mensajes de personas que me dicen cómo les motiva lo que hago. Algunos son de personas con alguna discapacidad física. Otros no», explicaba el exsoldado a la cadena CNN. Fan de las redes sociales (actualizada cada día sus cuentas en Twitter, Facebook, Instagram y su página web), casado y con tres hijos, gran parte de su tiempo lo dedica a labores de entrenador personal y a tratar de demostrar que «los desafíos existen para ser conquistados».
 ttp://www.gonzoo.com/trends/story/el-exsoldado-mutilado-con-el-mejor-fisico-del-mundo-2263/

Ropa adaptada: moda y comodidad para personas con movilidad reducida


Tal vez nunca nos hemos parado a pensar en las dificultades que pueden tener las personas con movilidad reducida para llevar a cabo acciones de la vida diaria como vestirse o desvestirse. ¿Y si existiera ropa diseñada específicamente para dar respuesta a las necesidades de este colectivo? En la revista Perfiles reflexionan sobre esta cuestión y aquí reproducimos parte del reportaje en el que tratan este tema.

Cerrar las cremalleras y abrochar los botones presentes en la mayoría de las prendas deropa puede constituir un obstáculo insalvable a la hora de vestirse y desvestirse para las personas que tienen limitada su movilidad debido a una paraplejia, una tetraplejia u otros motivos de salud, así como para quienes tienen una edad avanzada. Estos pequeños obstáculos también plantean dificultades a sus cuidadores, fisioterapeutas, personal sanitario o de las residencias que les atienden.
A menudo, la ropa que encuentran en los establecimientos que venden moda no se adecúa a sus necesidades. Por eso, proyectos como Fashion Able liderado por Predif y el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) en España, y empresas como Tribus Ropa Adaptada en Barcelona, de reciente creación, se han propuesto dar una respuesta a personas que tienennecesidades especiales.
Susagna Anelli, una de las fundadoras de Tribus, es fisioterapeuta. Antes de poner en marcha este proyecto trabajaba en una ortopedia donde muchas personas mayores le consultaban si vendían ropa fácil de poner y quitar, un artículo del que su establecimiento no disponía. Para facilitar sus compras a esos clientes, buscó información sobre dónde podrían encontrar ese producto y vio que la oferta era escasa.

Por eso decidió comentarlo con Gemma y Èrik, que ahora son sus socios en Tribus, y así lanzaron en 2011 su empresa con el fin de crear moda que facilitara a sus usuarios la tarea de vestirse y desvestirse.
Sin cremalleras ni botones
Su primera colección, que ya está a la venta a través de su página web, está formada por blusas, faldas pantalones y vestidos para mujer, y camisas y pantalones de caballero.
Se caracteriza por haber eliminado todos los elementos que requieren una motricidad fina, como botones y cremalleras, que se han sustituido por otros más fáciles de abrochar, como velcros o gomas. También hemos buscado tejidos cómodos, naturales y lo más elásticos posible
Por su experiencia como auxiliar de geriatría, Anelli pudo comprobar en primera persona lo difícil que resulta vestir y desvestir a personas en situación de dependencia, algo que conocían de primera mano sus socios, que también han estado vinculados con el ámbito sanitario. Por eso, en el desarrollo de las prendas de Tribus, tuvieron en cuenta:
Que no limitaran los grados de movilidad articular en las mangas y en los tiros de los pantalones, que además de llevar cintura de goma o regulable, incorporan cintas para ayudar a subirlos sin tener que agacharse ni usar las pinzas de las manos. Hemos tenido la suerte de habernos cruzado en el camino con personas con problemas de movilidad y sus cuidadores que nos han podido dar sus opiniones y sugerencias

Estos jóvenes emprendedores también se plantean abrir alguna tienda física en el futuro. Por eso, están buscando distribuidores que puedan ofrecer su producto de forma física en la Península, Baleares y Canarias, y tan pronto como tengan algún acuerdo cerrado en este sentido informarán de ello en el apartado Tu Tribus de su web, ‘para que las personas interesadas pueda dirigirse a tiendas físicas para valorar y comprar las prendas de primera mano’.
Prendas personalizadas
Con el mismo objetivo de facilitar la labor de vestirse y desvestirse a personas con movilidad reducida llevan trabajando desde 2011 los investigadores del Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) en el marco de Fashion Able. Para ello, han desarrollado un configurador online en colaboración con la firma belga Bivolino, especializada en la venta de camisas a medida a través de Internet.
Se trata de un software que permitirá a los clientes, en función de si son parapléjicos o tetrapléjicos, ‘configurar sus prendas online totalmente personalizadas a sus necesidades’, explica Juan Vicente Durá, investigador de IBV.
Para desarrollar ese configurador, se han tomado medidas a más de medio centenar de voluntarios de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (Predif), ‘que tenían que cumplir como requisito ser personas con paraplejia o con tetraplejia que utilizaran silla de ruedas manual o eléctrica’, explica Tatiana Alemán, directora técnica de esta entidad.
Por una cuestión de cercanía con el IBV, los participantes en este proceso fueron los socios de Aspaym Comunidad Valenciana, una de las asociaciones integradas en Predif. Esos voluntarios les plantearon como principal dificultad cuando utilizan prendas estándar que ‘no están adaptadas a la posición de sentado’, señala Juan Vicente Durá.
El diseño de ropa apropiada para usuarios con movilidad reducida plantea dos problemas, uno de patronaje, es decir que las dimensiones sean adecuadas, y el segundo de facilidad para vestirse y desvestirse, sobre todo para los que tienen que utilizar bolsas de orina, por ejemplo.

En líneas generales, necesitan ‘que el cuello, el pecho, el abdomen y piernas estén menos ajustados’, resalta Tatiana Alemán, y para ello, ‘es preciso que las prendas tengan una mayor longitud en las piernas y en la parte posterior de las camisas, jerséis, chaquetas y abrigos, así como aberturas específicas que hagan más fácil ponerlas y quitarlas’, explica Tatiana Alemán.
En cuanto a las formas de cierre también se requieren personalizaciones, ya que mientras una persona afectada de paraplejia puede preferir velcro, cintas elásticas o cremalleras, una con tetraplejia necesita no tener que usar estas últimas
Tejidos especiales
Debido a que pasan muchas horas sentados, los usuarios de sillas de ruedas también tienen problemas de sudoración y rozaduras, a lo que en algunos casos se suma la falta de sensación térmica, dos factores que se deben tener en cuenta en el diseño de moda para este colectivo, según Tatiana Alemán, que también resalta que la transpiración figura como una de las principales necesidades, ya que la humedad puede contribuir a la aparición de infecciones.
Tampoco debe olvidarse que ‘el roce entre la ropa y la silla debe evitarse para prevenir la aparición de lesiones o escaras’, y que es ‘importante aumentar la durabilidad de las prendas en las zonas con más fricción’.
Por eso, uno de los objetivos principales de Fashion Able es logra:
El confort térmico, la distribución de la presión que se ejerce en cada zona de la prenda, para evitar excesiva fricción y la adaptación a los movimientos del usuario, que puede tener más o menos movilidad, siempre teniendo presente la estética, porque si los diseños no son atractivos, los clientes no querrán utilizarlos
Para cubrir esas necesidades, los expertos del IBV han creado tejidos especiales en 3D en los que se pueden modificar propiedades como la rigidez y la elasticidad. También se les puede aplicar acabados especiales para hacerlos más transpirables, antibacterianos o repelentes al agua en zonas concretas, que el cliente podrá elegir mediante el configurador online que el centro de investigación valenciano ha desarrollado en colaboración con la empresa belga Bivolino. Es decir que:
En una prenda se puede decidir en el patrón de una camisa, por ejemplo, dar un acabado a la zona del cuello y otro a la de la espalda, con lo que se pretende solucionar problemas de rozaduras o de sudoración. Normalmente, si te compras una camisa con algúntratamiento de este tipo, está aplicado a toda la prenda, pero nosotros hemos desarrollado la posibilidad de que zonas diferentes de la camisa tengan tratamientos diferentes, en función de lo que necesite la persona
Los voluntarios de Predif y de la asociación polaca Ofoonr que participaron en la parte de toma de medidas para desarrollar ese software, lo utilizarán ahora para realizar entre 15 y 25 pedidos a través de una página web en pruebas de Bivolino, donde podrán seleccionar dos categorías, parapléjico o tetrapléjico, distintas opciones de cierre y apertura y los tratamientos especiales de los tejidos que precisen.
El objetivo es comprobar si el configurador, las tallas, el patronaje y el sistema de comunicación son adecuados, por eso, los participantes también cumplimentarán una encuesta de satisfacción tras realizar sus pedidos.
A partir de noviembre de este año, o enero de 2015, se prevé que este sistema esté funcionando de modo comercial, tanto a través del portal de Internet de Bivolino, como de aquellas otras empresas textiles que lo quieran incorporar a su actividad.

Terapia de integración sensorial: Lo que necesita saber

Nota de  Amanda Morin ( haciendo doble click en los textos azules se dirige a otra pagina donde se explica detalladamente cada tema) ...