martes, 25 de febrero de 2014

Cognición y lenguaje en personas con síndrome de Down

Los procesos cognitivos y de adquisición del lenguaje en los sujetos con SD no difieren de los del resto de la población. Sí encuentran limitaciones diferentes, provenientes principalmente de tres ámbitos: el del retraso mental, los problemas fisiológicos y del entorno. Si bien es necesario atender a ellos desde el punto de vista clínico, no son menos importantes la contención y el afecto para, en conjunto, permitir el mayor desarrollo posible de estas personas.

Generalidades
Las personas con síndrome de Down presentan fortalezas y debilidades en lo que respecta a cognición y lenguaje.
Sus procesos mentales y de comunicación no difieren de los del resto de los seres humanos, solamente se ven afectados por una serie de problemas, muchos de los cuales pueden mejorar notablemente con el apoyo del entorno, lo que incluye al grupo familiar, la escuela y las ayudas profesionales pertinentes.
Pese a que existen rasgos característicos que definen a quienes portan esta trisomía, cada uno de ellos, a su vez, es único. Ello implica que existe una variabilidad notable entre los individuos, lo que determina que cualquier intervención debe tener en cuenta las particularidades de cada sujeto para ser efectiva.

Primer problema: retraso mental
El centenario método para medir la inteligencia, el llamado cociente o coeficiente intelectual, que, pese a los cuestionamientos, se suele utilizar en sus innúmeras variantes, determina que las personas con SD se hallan normalmente por debajo de la media.
Teniendo en cuenta que lo “normal” es una puntuación entre 84 y 113 (puede variar según distintas teorías), se establece una gradación, que es el resultado numérico del conjunto de respuestas que se da a un cuestionario o una serie de ellos, en el que, en el mejor de los casos, se tienen en cuenta variables tales como edad, aspectos socioeconómicos, geográficos, etc. El puntaje que se obtiene por encima de 113 se considera superior a la media, superior, muy superior o genialidad para aquellos que superan 163.
En el otro extremo se hallan los que no alcanzan el número 84. En orden decreciente, se considera que existe un retraso leve, moderado o profundo.
Las personas con SD suelen obtener resultados entre 30 y 70, con un promedio de 50, lo que los ubica definitivamente dentro del espectro deficitario. Ello no quita que algunos de ellos alcancen niveles mucho más altos, lo que los ubicaría entre el retraso leve y moderado.
El desarrollo cognitivo sigue los patrones normales, aunque una característica particular es que se halla enlentecido, lo que se aprecia sobre todo a partir de los dos años de edad. Incluso se pueden perder habilidades adquiridas previamente con el transcurso del tiempo.
Al llegar a la adolescencia, se ha constatado en muchos sujetos un descenso en su coeficiente, lo que se explica porque es el momento de la adquisición del pensamiento formal abstracto, siendo que la elaboración de las abstracciones es, en la gran mayoría de los casos, dificultosa para esta población. Los resultados obtenidos en diversas pruebas de desarrollo durante la infancia muestran que no existen grandes diferencias respecto del resto, mientras que sí se aprecian durante la adolescencia. De allí que un área del conocimiento problemática sea la de las matemáticas.
La memoria es otro ítem que tiene sus particularidades. Existe una disociación entre la memoria verbal y la visual en el corto plazo. Mientras que la primera es mucho más pobre, la segunda obtiene muchos mejores resultados.
La atención es otro de los puntos débiles. Si bien las personas con SD tienden a ser muy sociables, suelen presentar inconvenientes, sobre todo en lo que respecta al contacto visual y a la reciprocidad del contacto.
Se sugiere que la tendencia a mantener la vista en los ojos de su interlocutor implica que no suelen estar atentos a otros aspectos de la interacción, tales como los gestos, por ejemplo, lo que limita su capacidad de comunicación.
También se observa que suelen mantener el interés por mucho menos tiempo sobre un determinado objeto y que, sin dirección, se dispersan muy fácilmente. En las instancias educativas, presentan dificultad para desenvolverse solos con las tareas asignadas, por lo que requieren que se esté sobre ellos.
En lo que respecta al lenguaje, el déficit mayor se halla en el área expresiva, mientras que la parte comprensiva se encuentra más resguardada. 
Si bien muchos niños con SD pueden alcanzar una expresividad verbal notable, en general muestran deficiencias importantes en este terreno, sobre todo en lo que respecta al desarrollo léxico y a la sintaxis, a lo que se suman componentes fonéticos-fonológicos (esto es, de articulación de las palabras).
La limitación de esta forma comunicativa se aprecia también por el hecho de que recurren a una gestualidad mucho más profusa que las personas que no presentan esta condición, e incluso resulta mayor que la que utilizan otras personas con síndromes que implican retraso.
Si bien pueden llegar a comprender las consignas verbales, les cuesta percibir en su totalidad aquellas que tienen un cierto grado de complejidad, sea por su secuencialidad o porque requieran una evaluación de las condiciones demasiado complicadas.
Al mismo tiempo, los resultados de los tests suelen ser superiores en las actividades manipulativas y decrecen cuando ellos implican respuestas verbales.
A su vez, si bien el juego simbólico aparece en forma similar a como lo hace en los demás niños, es más restrictivo, con rasgos de repetición y con una mayor tendencia a la estereotipia.
Es necesario comprender que los tiempos de las personas con SD para procesar y codificar la información que reciben y actuar en consecuencia son mucho más lentos que el que les lleva al común de los individuos y que se les hace difícil desarrollar estrategias para resolver problemas, lo que se incrementa cuando deben manejar diferentes variables a la vez.

Segundo problema: las limitaciones físicas
El SD implica una serie de notas en el cuerpo que tienen incidencia tanto en los aspectos cognitivos como en el lenguaje.
Es corriente que quienes lo portan sufran diversas afecciones que disminuyen su capacidad de audición.
Una de las más frecuentes es la estenosis del canal auditivo externo, rara en el resto de la población, presente en el 40-50% de los niños con SD hasta los 3 años. Consiste en el estrechamiento del conducto auditivo, lo que produce hipoacusia, además de infecciones, que en caso de no ser detectadas y tratadas, pueden cronificarse. Después de esa edad, tiende a desaparecer con el desarrollo del canal.
A su vez, la mayor tendencia a padecer enfermedades respiratorias, hace que estas repercutan en el oído. Entre otras causas, esto se debe a que las infecciones o las alergias pueden provocar la inflamación de la trompa de Eustaquio, atrapando bacterias y provocando el contagio del aparato auditivo.
También la hipotonía muscular, otra de las características del SD, contribuye a afectar la apertura y cierre de la trompa de Eustaquio, lo que puede derivar en la retención de líquidos y en la aparición de infecciones que limitan la capacidad auditiva.
Estos y otros problemas de audición comprometen las posibilidades cognitivas y de lenguaje en las personas con SD, sobre todo las que se producen en los primeros años, puesto que es durante ese tiempo cuando se realizan las mayores adquisiciones en estas dos áreas y las limitaciones, aunque sean menores, pueden incidir negativamente en la forma de incorporar información y de percepción y articulación de la palabra. Se recomienda la revisión periódica (cada 6 meses hasta los 3 años y anual a partir de esa edad) para prevenir mayores retrasos en las habilidades cognitivas, emocionales y del lenguaje.
Por otra parte, el sentido de la vista es otro de los ítems que pueden incidir negativamente respecto de la cognición y del lenguaje.
En los individuos con SD la hipermetropía, el estrabismo, el astigmatismo y/o la miopía son mucho más frecuentes que en la población en general. También las cataratas congénitas atentan contra la capacidad de visión, las que resultan de difícil diagnóstico en la edad más temprana.
Los problemas que involucran a la capacidad de ver son un escollo para la adquisición cognitiva, puesto que limitan la facultad de incorporar contenidos que dependan de este sentido, y también entorpecen las habilidades para desenvolver el lenguaje escrito.
La hipotonía muscular es otro elemento que dificulta la capacidad de expresión, así como ciertas peculiaridades de la conformación del aparato de fonación.
Este aparato comprende tres grupos de órganos: los de respiración (pulmones, bronquios y tráquea), los de fonación (laringe, cuerdas vocales y los resonadores nasal, bucal y faríngeo) y los de articulación (paladar, lengua, dientes, lengua, labios y glotis).
La hipotonía lleva a que los músculos que intervienen en la emisión de los sonidos (sobre todo los de la lengua, los labios y las mejillas) no tengan la fortaleza necesaria para que ellos procuren una dicción totalmente adecuada.
De igual manera, la conformación de la cavidad bucal, normalmente más estrecha que lo corriente, con una lengua grande y con un paladar alto y con forma ojival dificultan la articulación de las palabras.

Tercer problema: el entorno
Se ha constatado que en la mayoría de los casos de las personas con SD cuyo CI es más bajo no se corresponde con la severidad de su retraso mental, ni con los problemas físicos o fisiológicos, sino que ello obedece a la pobreza de los estímulos que reciben.
La estimulación juega un rol muy importante en las posibilidades de desenvolvimiento de estos sujetos. Cuando ella es adecuada, las habilidades cognitivas y expresivas suelen ser mucho mejores.
No debe esperarse que desaparezcan, puesto que las limitaciones apuntadas existen, pero en un ambiente propicio y acogedor ellas mejoran notablemente.

Todos pueden mejorar
Existen tratamientos adecuados que posibilitan que los sujetos con SD puedan progresar en lo que hace a su cognición y a su lenguaje.
Además de la corrección de los defectos físicos que pueden obstaculizarlos, lo que puede incluir distintas disciplinas (clínica, fonoaudiología, cirugía, logoterapia, otorrinolaringología, oftalmología, kinesiología, etc.) y las ayudas escolares pertinentes, la contención y el respeto a su singularidad son pilares fundamentales para potenciar sus posibilidades.
Para ello, ante cada problema, es fundamental tener una actitud positiva y de respaldo:
- Si su aprendizaje es lento, aportarle más y mejores experiencias para que pueda aprender.
- Si se fatiga y no puede mantener su atención, respetar sus tiempos, trabajando durante períodos más acotados, para prolongarlos poco a poco.
- Cuando su interés por alguna actividad decae o no se sostiene, motivarlo con entusiasmo e incorporar objetos que llamen su atención.
- Cuando no puede realizar la actividad en solitario, ayudarlo y guiarlo hasta que pueda hacerlo por sí mismo.
- En caso de que su curiosidad sea pobre respecto de lo que lo rodea, estimularla, mostrándole los aspectos llamativos y agradables que existen en su entorno.
- Si le cuesta recordar lo que ha hecho y conocido, repetir esas tareas o experiencias tantas veces como sea necesario para que pueda incorporarlas.
- En caso de que tarde en responder a las consignas, esperar pacientemente y ayudarlo, y brindarle estímulos para que sus respuestas sean más rápidas, sin presionarlo.
- Si se muestra apático para buscar situaciones nuevas, acompañarlo para que las descubra y estimularlo a que tome la iniciativa.
- Cuando no pueda resolver problemas nuevos aunque similares a los ya resueltos con anterioridad, mostrar la relación, pero sin anticiparse a sus respuestas ni responder por él.
- Ante el éxito al llevar a cabo una actividad o alguna consigna, estimularlo con el reconocimiento por sus logros.
- Si no puede cumplir con tareas complejas, dividirlas en una serie de pautas simples, proponiéndoselas de a una.
En cada situación que se presente, de las que la lista anterior es apenas una muestra, es necesario actuar con serenidad y paciencia, celebrando los éxitos por pequeños que sean y explicando en forma sencilla y directa cuáles fueron los yerros y por qué se produjeron.

Las fortalezas
Las personas con SD, en su gran mayoría, suelen disfrutar con la interacción con otras personas. Ello implica una buena vía para estimular su curiosidad y aportarle nuevas experiencias y conocimientos.
También suelen poseer un buen vocabulario y hacen una utilización sumamente eficaz de la gesticulación y de las expresiones faciales para complementar y compensar las deficiencias comunicativas.
Hay que tener en cuenta que las limitaciones a la hora de la expresión no son reflejo de su capacidad de comprensión, sino que esta última usualmente se encuentra mucho más desarrollada.
Por otro lado, si bien se han señalado los problemas respecto de la memoria, sobre todo en lo que se refiere a lo que hace a la oralidad, la retención de las imágenes visuales es notablemente mejor.
Haciendo hincapié en estas capacidades, y en tantas otras que poseen estas personas, es posible elaborar estrategias terapéuticas, educativas y de relación que los conduzcan a una mejor calidad de vida.

Para terminar
Cada persona es única. El grado de limitaciones que porta cada individuo con Down implica un abanico amplísimo.
Sin importar cuál sea este, con las intervenciones adecuadas, pero sobre todo con una correcta estimulación (sin exageraciones, que pueden producir el efecto contrario al buscado) y desde el amor y la contención es posible que mejoren los aspectos cognitivos y del lenguaje, y, más que eso, que tengan una vida más plena.

Ronaldo Pellegrini

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