viernes, 28 de marzo de 2014

Una madre de un niño con parálisis cerebral inventa un arnes para que estos niños puedan caminar.




Debby Elnatan tiene un hijo con parálisis cerebral a quien adora. Cansada de ver como los pequeños que sufren este mal solo pueden trasladarse por silla de ruedas, decidió crear su propio medio de transporte.

Así nació este novedoso arnés con el cual los menores de edad que sufren una discapacidad pueden "caminar" con ayuda de sus padres.

Elnatan, que es una músicoterapeuta, ya se ha aliado con una empresa de Irlanda del Norte para iniciar la producción de este equipo que permite que el niño se una a su progenitor, moviendo las piernas junto con él.

De esta forma, el menor de edad "camina" con su padre o madre, mejorando sus habilidades motoras y fortaleciendo sus músculos.

Los expertos coinciden que esta creación puede cambiar y fortalecer el vínculo entre los padres y sus hijos con problemas de desplazamiento.

La idea no solo ha permitido que su hijo se mantenga en pie, sino también ha ayudado a otros padres que tienen problemas similares.

El "Upsee", nombre con el que ha bautizado este invento, llegará al Reino Unido, Estados y Canadá para apoyar con las terapias de los niños. Ella espera que su invento llegue a todo el mundo y permita que más pequeños vuelvan a andar

Mensaje del Secretario General de la Onu para el 2 de Abril. dia del autismo


 El Mensaje del Secretario General de la Onu para el 2 de Abril. Agradecer a Carmen Rincón por la traducción.


"El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo va más allá de intentar generar comprensión: es una llamada a la acción. Insto pues a todos aquellos interesados, a que tomen parte en promover el progreso apoyando los programas educativos, las oportunidades de empleo, y otras medidas que ayuden a percibir la visión que compartimos de UN MUNDO MÁS INCLUSIVO."

Mensaje del Secretario General de la ONU para 2014

Este año, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo nos ofrece la oportunidad de homenajear a las mentes creativas que poseen las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (T.E.A.), y a renovar nuestro compromiso de ayudarles a que sean conscientes de su gran potencial.

Valoro en gran medida mis reuniones con personas influenciadas por el autismo: padres, hijos, profesores y amigos. La fuerza que poseen es inspiradora y merecen recibir todas las oportunidades posibles para su educación, empleo e integración.

Para obtener una medida del éxito de nuestra sociedad, debemos examinar hasta qué punto aquellos con diferentes habilidades, incluyendo a las personas con autismo, se integran en ella como individuos completos y valorados por el resto.

La educación y el empleo son factores clave. Los colegios conectan a los niños con su comunidad. Los empleos conectan a los adultos con su sociedad. Y las personas son autismo merecen recorrer el mismo camino. Incluyendo a todos los niños con diferentes capacidades de aprendizaje tanto en las escuelas convencionales como en las especiales, podemos cambiar ciertas actitudes y promover el respeto. Creando trabajos adecuados para adultos con autismo, los integramos en la sociedad.

En estos tiempos de limitaciones económicas, los gobiernos deben continuar invirtiendo en servicios que beneficien a personas con autismo. Al fortalecer estos servicios, estamos beneficiando a las actuales y a las futuras generaciones.

Por desgracia, en muchas partes del mundo, a estas personas se les niega sus derechos humanos fundamentales. Deben luchar contra la discriminación y la exclusión. Incluso en lugares donde sus derechos están protegidos, deben pelear demasiado a menudo por tener servicios básicos.

La Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad nos proporciona un plan sólido para crear un mundo mejor para todos.

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo va más allá de intentar generar comprensión: es una llamada a la acción. Insto pues a todos aquellos interesados, a que tomen parte en promover el progreso apoyando los programas educativos, las oportunidades de empleo, y otras medidas que ayuden a percibir la visión que compartimos de UN MUNDO MÁS INCLUSIVO.

Ban Ki-Moon
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Padre imprime en 3D mano funcional para su hijo




En estos días puedes encontrar casi cualquier cosa en Internet, pero el hecho que Paul, el padre de León, encontrara las instrucciones para hacer lo que hizo es bastante asombroso.
Leon McCarthy despertaba en su padre Paul cierta impotencia al no poder ayudarlo tras haber nacido sin una mano. La medicina tradicional no lo ayudó pero Internet sí, gracias a Robohand, una mano funcional que se puede fabricar gracias a la impresión 3D.
Revisando Yotube, Paul McCarthy consiguió el video de Ivan Owen que explicaba cómo podía crear una mano funcional para su hijo.
Luego, con las instrucciones paso a paso de la página de Robohand y la impresora 3D del colegio de su hijo en el estado de Massachusetts en los Estados Unidos pudo producir la prótesis.
 Leon puede ahora dibujar, comer y manipular objetos con su mano funcional pero el compromiso de su padre no ha terminado. Se encuentra desarrollando un proyecto para enseñar a otros niños a imprimir estas manos para ayudar a quienes tienen problemas similares al de su hijo.
Imperdible
La idea original de Ivan Owen surgió por su experiencia como maestro titiritero y especialista en efectos especiales.

Los 11 mandamientos de los padres de niños con autismo


1. "No mantendrás a tu hijo encerrado en tu casa."
Todos sabemos lo difícil que es salir con los niños con autismo a restaurantes, viajes, compras, cumpleaños y otros eventos sociales. A menudo, nuestros hijos tienden a correr sin rumbo fijo, no saben esperar y no se sienten cómodos con la cantidad de estímulos que se encuentran en el ambiente externo. Pero la única manera de enseñarles cómo comportarse en estos lugares - y de tolerar el exceso de estímulos - está de pie con ellos en este momento. No evitarles estas situaciones sino todo lo contrario.
Por otra parte, viven diciendo que el mundo tiene que aprender a lidiar con la diversidad. Pero, ¿cómo, si las personas que son "diferentes" a menudo apenas salen de casa? También hemos utilizado este papel social de la sociedad a vivir con las diferencias de nuestros hijos. Si usted ve a su hijo con "lástima" pensando que no puede vivir en sociedad, es lo que los demás verán también de él.

2. "No tenga miedo de cambiar de terapeuta"
Por mucho que nos queremos mantener una cierta distancia con los profesionales, acabas involucrándote con los terapeutas de tus hijos. Y, cuando observamos que este enfoque ya no está haciendo el efecto deseado, nos sentimos culpables por haber pensado en cambiar ese profesional .... Pero eso es parte de la vida: las terapias dejan de funcionar. Reemplaza por un tiempo, e igual es posible volver a la primera más tarde. Es importante que siga su presentimiento. Si em unos meses no notas ningún progreso tangible en el desarrollo de tu hijo, este puede ser el momento de cambiar el enfoque.

3. "Procurarás tener contacto con otras madres en la misma situación"
Esto, para mí, es lo principal. Cuando nuestro hijo es diagnosticado con autismo, nos sentimos desorientados. Nosotros confiamos totalmente en ese médico que le dio el diagnóstico y la dirección que tomará para el tratamiento. Esto no es mal, pero resulta que hay muchas madres por ahí que, después de largos años en este camino terminan sabiendo más acerca de los tratamientos y enfoques que muchos médicos. Totalmente autodidacta y dispuestos a compartir este conocimiento con otras madres. Nada sustituye a la experiencia de una persona que pasó por la misma situación que tú!

4. "Cuestionarás todo y de todos"
El médico sugirió un medicamento? Trate de entender por qué y si de verdad es indispensable. Busque en Internet, hablar con otros padres a entender si tiene sentido. El terapeuta se cierra con su hijo en la habitación y no sabes lo que sucede durante la sesión? Pídele una sesión de seguimiento. Es tu derecho como mamá o papá! No te puedes quedar en la incertidumbre! Es la vida de tu hijo de lo que estamos hablando.

5. "Usted va a creer en el potencial de su hijo"
Esto puede hacer toda la diferencia. Si el niño siente que el padre no cree que el/ella puede superar sus propios retos, progresará? Si los padres no tienen mucha fe en ese niño, ¿por qué va a tratar de progresar?

Cree en tu hijo! Y verás avances!

6. "Repetirás, persistirás insistirás y siempre"
A menudo, los niños con dificultades de aprendizaje necesitan mucha repetición para absorber nuevas habilidades o comportamientos. Esto puede ser estresante para los padres.
Insista y nunca te rindas! Un día, esa habilidad va a venir!

7. "No compararás a tu hijo con otros niños"
A pesar de ser muy, muy difícil, eso es algo que tenemos que conseguir. Una vez que tengas el diagnóstico, en medio del dolor y el sufrimiento, tendemos a comparar nuestros hijos con otros niños normales de la misma edad. Esto es muy doloroso porque pronto nos daremos cuenta de la distancia entre el desarrollo de los otros.
Después de algún tiempo, ahora comparamos nuestros niños con otros niños en el espectro. Y eso es contraproducente, siempre habrá un niño que acaba de hablar, o aprendido a jugar con el coche antes, o que dejó los pañales antes. El espectro es muy amplio, y si tu está comparando a tu hijo con otros niños, de esta forma pierdes el foco de las características impresionantes y únicas que sólo él tiene.
Compara a tu niño hoy con el que fue hace 3 meses y verás...

8. "No hables de tu hijo como si él no estuviera ahí"
Algunos niños con autismo no pueden hablar, pero entienden todo. Estoy cansado de los informes de las madres de los niños que hablaban sólo después de 6 años de edad, pero dicen cosas de cuando tenían 4 ... y no hablaban. Imagínate lo que debe ser para a una persona escuchar hablar contigo, y no poder expresarlo

9. "No pierda el sueño pensando en el futuro"
Nadie sabe lo que depara el futuro. La ciencia ha hecho grandes progresos. Las intervenciones terapéuticas son cada vez más precisas. Piensa en que tienes algo bueno a la espera de tu hijo en el futuro! Invierte en su independencia y espera cosechar las recompensas. Ponga de su parte, pero no perder el sueño preguntándose "¿qué pasaría si..." Esto sólo trae ansiedad y tristeza.

10. "Usted aprenderá a tomar la vida de otra manera"
La falta de tacto social de nuestros niños con autismos a veces provocar situaciones embarazosas.
Por supuesto, siempre debemos enseñar comportamientos más apropiados para nuestros hijos, pero no nos debemos agobiar con ciertas situaciones. Su hijo se limpió la boca en la ropa de su tía. Pídele disculpas a, dile que es en la servilleta donde se debe limpiar la boca. Las cosas tienen la importancia que nosotros les queremos dar.., de acuerdo?

11. "No te avergüences de pedir ayuda"
Vivimos corriendo un maratón. Nuestra vida no es fácil. Parece que ni siquiera podemos darnos el lujo de enfermar. Si estás cansado, no ves la luz al final del túnel, estás deprimido, incapaz de cuidar de tu hijo como debes, pide ayuda! Hay varios grupos de padres en Internet, varias ONG, varias personas dispuestas a ayudar en estas situaciones.


TRADUCIDO POR ASPAU

jueves, 27 de marzo de 2014

Una regulación para la fertilización asistida


El proyecto dispone quiénes y bajo qué condiciones pueden donar material genético, establece que se podrá crioconservar durante siete años, fija responsabilidades de centros médicos y organiza la supervisión estatal. La iniciativa es de María del Carmen Bianchi. 
Diputadas y diputados del Frente para la Victoria impulsarán la sanción de una ley para regular los tratamientos de fertilización asistida y las relaciones jurídicas que surgen de su utilización. El año pasado, el Congreso aprobó, luego de largas discusiones, una norma que garantiza el acceso gratuito a los procedimientos médicos, pero quedaron afuera del debate cuestiones como el plazo máximo para mantener criopreservados óvulos, esperma y embriones, y si la donación de gametos para uso de terceros debe ser anónima y confidencial, o si las personas nacidas mediante esas técnicas podrán tener acceso a la identidad del o la donante. La diputada María del Carmen Bianchi acaba de presentar una iniciativa que busca zanjar ese vacío legal y lleva la firma, además, de otros integrantes del bloque oficialista. “Hay que evitar que los criterios de mercado se impongan por sobre la salud y el bien común”, señaló Bianchi a este diario, al explicar los fundamentos de su propuesta. La diputada consideró que “si bien la Ley 26.862 de Reproducción Médicamente Asistida y su decreto reglamentario echaron luz sobre varias cuestiones atinentes a la fertilización asistida, otras tantas no han sido abordadas y ello implica que en su mayoría se regulen por las reglas del mercado, por la oferta y la demanda”. Bianchi explicó que su proyecto completaría el esquema legislativo en la materia porque “pretende proporcionar certezas sobre aspectos tales como quiénes pueden donar material genético, bajo qué condiciones; la crioconservación de ese material; las responsabilidades de los centros médicos autorizados para efectuar los procedimientos de fertilización y otras cuestiones de relevancia como la necesaria supervisión estatal”.

La iniciativa también dispone la ampliación de las funciones del Registro Unico creado por la ley 26.862, establece un régimen de infracciones y sanciones y define el procedimiento para acceder a la información del aportante de gametos. El proyecto fue registrado bajo el Nº 581-D2014. Lo acompañan con su firma los diputados del FpV Diana Conti, Julián Domínguez, Adriana Puiggrós, Mario Oporto, Mayra Mendoza, Julio Solanas, María Eugenia Zamarreño, Andrés Arregui, Nanci Parrilli y José Ciampini.

El proyecto es extenso. Tiene 32 artículos. Algunos de sus puntos principales son:

- Los embriones y los gametos se podrán criopreservar, es decir, guardar un máximo de cinco años, con la posibilidad de una prórroga de dos años más. Este seguramente será uno de los puntos que generen más discusión. Algunas entidades que agrupan a pacientes sostienen que ese lapso debería ser más extenso. “Hay que poner un plazo para que no sea carísimo guardarlos”, consideró la diputada Bianchi. De todas formas, aclaró que en comisión, cuando sea tratado, se escucharán todas las voces y se podrán introducir cambios.

- La donación de gametos para uso de terceros será anónima y confidencial. Podrán donar personas capaces, en el caso de las mujeres, de entre 18 y 35 años, y de los varones, entre 18 y 40. En ambos casos, deberán someterse a una serie de estudios clínicos a definir por la autoridad de aplicación de la ley que será el Ministerio de Salud de la Nación, para descartar que padezcan enfermedades genéticas, hereditarias o infecciosas transmisibles, así como cualquier otro dato que resulte de relevancia médica, de lo contrario no podrán ser donantes.

- Quienes se constituyan en aportantes de gametos para terceros podrán hacerlo en una sola oportunidad en un único centro médico autorizado. El material genético de un mismo donante podrá ser utilizado para realizar técnicas de reproducción asistida hasta en un máximo de tres personas o parejas. La Autoridad de Aplicación queda facultada para ampliar la cantidad de destinatarios de material genético de un mismo aportante. Previo a la realización de los estudios clínicos correspondientes, el centro médico deberá realizar una consulta con el Registro Unico de clínicas creado por la ley 26.862, a los efectos de constatar que la persona que pretende constituirse como aportante no haya donado sus gametos de forma previa en otro lugar.

- El aporte de gametos para terceros reviste carácter anónimo y confidencial. Los centros médicos deberán elaborar un legajo con sus datos personales y médicos, que será de acceso reservado y deberá conservarse por un período de 30 años. Una copia del legajo deberá enviarse al Registro Unico.

- La persona nacida mediante el aporte de gametos de terceros, personalmente o a través de sus representantes legales si fuere menor de edad o declarado incapaz en juicio, podrá requerir judicialmente, por razones debidamente fundadas, cuando hubiere riesgo para la salud o la vida, que se revele la identidad del o de los aportantes de material genético. El requerimiento deberá tramitar por el procedimiento más breve que prevea la ley local. Si la autoridad judicial resuelve favorablemente, ordenará al Registro Unico que remita toda la información que se hubiese incluido en el legajo del o de los aportantes.

- Se prohíbe la comercialización de embriones.

- Se prohíbe la experimentación con embriones, con excepción de la realización de técnicas preimplantatorias, para determinar la viabilidad del embrión a implantar.

- Quedará a criterio de los médicos la cantidad de ovocitos a inseminar y los embriones a implantar en la mujer. No se establecen límites en ese sentido.

- Todos las centros médicos autorizados para la realización de los tratamientos y la crioconservación de gametos deberán informar a la autoridad de aplicación, en forma anual, una serie de datos, entre ellos, la cantidad de procedimientos realizados, la tasa de fertilización, de embarazos y de embarazos múltiples, de partos pretérmino, de abortos espontáneos, cantidad de embriones transferidos.


Fuente: Página 12

Más de 100 mil personas con discapacidad en Argentina viven una grave situación por atrasos en pagos de PAMI, Ministerio de Salud y varias Obras sociales.

Los fundamentos en los que basamos nuestra denuncia son:
  • Atraso de más de 5 meses en los pagos de prestaciones a cargo del Ministerio de Salud y de las Obras Sociales.
  • Incumplimiento de los valores establecidos por el Nomenclador Nacional por parte de las Obras Sociales.
  • Discriminación de los afiliados de PAMI en la facturación y pago de los servicios que reciben, en desmedro de los que son beneficiarios de pensiones no contributivas.
  • El PAMI no reconoce los valores de las prestaciones fijadas por el Ministerio de Salud en el Nomenclador del Sistema Único. Abona discrecionalmente valores inferiores.
  • Aranceles desactualizados que no se corresponden con el alza de costo de vida.
  • La medida afecta a niños, jóvenes y adultos con discapacidad de todo el país, que reciben atención en: Estimulación Temprana, Escuelas, Integración, Residencias, Hogares, Centros de Día, Centros Educativo Terapéuticos, Prestaciones de Apoyo, Transporte y otras.
  • El Ministerio de Salud y los organismos responsables, a pesar de los reiterados reclamos realizados no responden a los mismos, colocando a las instituciones en una situación vulnerable, exponiendo a las Personas con Discapacidad a quedar sin atención, o a que sus familias afronten los costos.
EN CONSECUENCIA HACEMOS SABER:
  • Se vulnera el derecho a la atención de las personas establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
  • Se viola el principio de igualdad ante la Ley establecido en nuestra Constitución.
  • Se incumple con lo establecido en la Ley 24.901 de asegurar la atención de las personas con discapacidad, al no cumplir en tiempo y forma lo establecido en la misma y su normativa reglamentaria.
  • NOTA COMPLETA
  • GACETILLA DE PRENSA
    Marzo 2014
    ESTA EN RIESGO LA ATENCIÓN DE MAS 100.000 PERSONAS CON DISCAPACIDAD PORQUE VULNERAN SUS DERECHOS LOS ORGANISMOS ENCARGADOS DE PROTEGERLOS.
    Denunciamos que organismos obligados al financiamiento de las prestaciones asistenciales, educativas y terapéuticas establecidas por la Ley 24.901 de Prestaciones Básicas, están poniendo en riesgo el sostenimiento y la continuidad de las mismas, por la mora en los pagos y la negativa a dar una respuesta actualizada a los aranceles reconocidos;
    Los fundamentos en los que basamos nuestra denuncia son:
    • Atraso de más de 5 meses en los pagos de prestaciones a cargo del Ministerio de Salud y de las Obras Sociales.
    • Incumplimiento de los valores establecidos por el Nomenclador Nacional por parte de las Obras Sociales.
    • Discriminación de los afiliados de PAMI en la facturación y pago de los servicios que reciben, en desmedro de los que son beneficiarios de pensiones no contributivas.
    • El PAMI no reconoce los valores de las prestaciones fijadas por el Ministerio de Salud en el Nomenclador del Sistema Único. Abona discrecionalmente valores inferiores.
    • Aranceles desactualizados que no se corresponden con el alza de costo de vida.
    • La medida afecta a niños, jóvenes y adultos con discapacidad de todo el país, que reciben atención en: Estimulación Temprana, Escuelas, Integración, Residencias, Hogares, Centros de Día, Centros Educativo Terapéuticos, Prestaciones de Apoyo, Transporte y otras.
    • El Ministerio de Salud y los organismos responsables, a pesar de los reiterados reclamos realizados no responden a los mismos, colocando a las instituciones en una situación vulnerable, exponiendo a las Personas con Discapacidad a quedar sin atención, o a que sus familias afronten los costos.
    EN CONSECUENCIA HACEMOS SABER:
    • Se vulnera el derecho a la atención de las personas establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
    • Se viola el principio de igualdad ante la Ley establecido en nuestra Constitución.
    • Se incumple con lo establecido en la Ley 24.901 de asegurar la atención de las personas con discapacidad, al no cumplir en tiempo y forma lo establecido en la misma y su normativa reglamentaria.
    AIEPESA - ASAC - CAIDIS - FENDIM - OBRA DON ORIONE
  • http://donorione.org.ar/sitio/index.php?option=com_content&view=article&id=3347


lunes, 24 de marzo de 2014

La Justicia ordenó al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires que se entregue el título de Bachiller a una joven con síndrome de Down


Estoy re feliz; por fin voy a tener mi título” expresó Melina Quereilhac a su familia y amigos. Tras cinco años de solicitudes formales a la escuela secundaria y de llegar a la vía judicial, Melina, joven con síndrome de Down, obtuvo su título analítico de finalización de sus estudios secundarios. La escuela media donde terminó de cursar y que aprobó todas sus materias a fines de 2005 se negaba a expedir la certificación porque según sus autoridades, la estudiante no habría alcanzado los conocimientos mínimos.
Melina Quereilhac realizó sus estudios iniciales, primarios y secundarios en escuela común en el barrio porteño de Villa Devoto con el apoyo de una maestra integradora, tal como lo establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Artículo 24 (Educación Inclusiva). Durante el año 2008 le surgió el interés de continuar sus estudios en una escuela terciaria pero no pudo hacerlo porque tenía su diploma pero no el título analítico del colegio secundario.
Frente a la imposibilidad de continuar sus estudios, la joven decidió comunicarse con el Dr. Diego Agüero, amigo de la familia y colaborador de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA). Con su apoyo, envió una carta documento al Ministerio de Educación del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires pero la intimación nunca fue respondida.
La joven continuó insistiendo en su reclamo. Así, en noviembre de 2007 -dos años después de haber finalizado sus estudios-, en el registro oficial de la escuela sobre sus materias, se agregó una leyenda que dice que ha tenido una adaptación curricular muy significativa que no alcanzaba los contenidos mínimos. Pero su docente integradora, que participó como testigo en el reclamo judicial, adujo que si bien su currícula ha sido adaptada, “sí ha alcanzado los contenidos mínimos y aún más que ello” y refirió que en razón de sus amplias capacidades, consiguió trabajo de secretaría en la Fundación Judaica.
El Juez falló a favor de la joven de la joven y exige al Ministerio de Educación del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires que extienda el título secundario oficial correspondiente a la aprobación de la totalidad de las materias de los cinco años cursados en el Instituto Modelo de Enseñanza Privada (actualmente Instituto Formar Futuro). Los argumentos se basan en la Convención Internacional por los Derechos del Niño, que garantiza el derecho a la educación en igualdad de oportunidades y a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“Ojalá esto que se ha resuelto le sirva a las nuevas generaciones para que en el futuro no tengan que acudir a un ámbito judicial para reclamar un título que les corresponde” expresó Raúl Quereilhac, padre de Melina y presidente de ASDRA.

domingo, 23 de marzo de 2014

10 cosas que los padres pueden enseñarle a sus hijos sobre la discapacidad de otros niños


Los padres toman posturas muy distintas cuando se trata de enseñarle a sus hijos sobre la discapacidad de otras personas. Hay desde aquellos padres que regañan a sus hijos cuando preguntan qué le pasa a ese niño o niña, hasta otros que con toda naturalidad dejan que sus hijos se acerquen y platiquen con ese niño o niña. Las técnicas de cada papá o mamá son diferentes.
Y hay algunas actitudes en los papás que son bastante comunes y se repiten. Por ejemplo, decirle a sus hijos que no miren a la persona con discapacidad, o darles una explicación general y poco clara sobre ellas. Todo esto puede generar errores sobre la manera de entender la discapacidad. Considerando que hasta los padres mejor intencionados pueden “meter la pata“, aquí sugerimos 10 maneras de ayudar a sus hijos a crecer con una visión correcta de la discapacidad.
1) Cómo responder a la pregunta de “¿Por qué no camina?“
Es lo más normal que los niños pregunten “¿por qué no camina?“, o “¿por qué no habla?“ o “¿por qué no puede hacer tal o cual cosa?“ Los niños son curiosos por naturaleza y no tienen filtros, lo cual es una de sus mejores cualidades – aunque a veces nos pongan en situaciones embarazosas-. Si tu hijo es pequeño, decirle: “Es que se lastimó un poquito“ puede ser suficiente. Si tu hijo es más grande, debes ser honesto, siempre buscando usar palabras sencillas que tu hijo pueda entender. “No sé exactamente la razón, probablemente sus piernitas no le hacen caso cuando quiere caminar, tal vez le pasó algo que no permite que se comuniquen“.
Lo maravilloso es que cuando le hables con la mayor claridad posible y tu hijo sienta que ya entendió, cualquier indicio de miedo ante la discapacidad desaparece.
2) No te enojes cuando tu hijo tenga curiosidad.
Es muy loable que los papás quieran asegurarse de que sus hijos no ofendan a otros niños, sin embargo, debes evitar enojarte cuando tu hijo te hace preguntas sobre la discapacidad. Si te enojas frente a sus preguntas, tu hijo puede crecer pensando que la discapacidad es una cosa fea o mala. Miedo, pena o rechazo son sentimientos que no quieres que tus hijos sientan frente a la discapacidad, ya que eso generará que no quieran acercarse o ser amigos de un niño con discapacidad.
3) Enséñale que ser diferente no es algo negativo.
En lugar de contarle una historia triste o trágica a tu hijo cuando te pregunte sobre un niño con discapacidad, es mejor que le expliques con claridad lo que pasa, y que luego le digas “pero no pasa nada, el mundo está lleno de personas diferentes“. Esto es vital, no sólo para que tu hijo entienda la discapacidad como algo que simplemente existe, sino para que entienda que hay muchas otras diferentes personas con las que se encontrará en su vida, y que él mismo será “diferente“ de otros en algún aspecto. Esto lo ayudará a crecer con más seguridad en sí mismo, menos prejuicios y más feliz.
4) Siempre pregunta antes de ayudar.
Muchos papás con buena intención tratan de enseñar a sus hijos a que ayuden a las personas con discapacidad. Pero es muy importante enseñarles a preguntar primero, porque con eso les enseñamos a ver al otro niño como una persona autónoma, que puede tomar decisiones y a tratarlo con respeto.
5) Un niño con discapacidad no está indefenso y también le gusta jugar.
También, puedes enseñar a tu hijo a que si quiere acercarse al otro niño, no necesariamente tiene que ser para tratar de ayudarlo en algo, si se quiere acercar para saludarlo, darle una sonrisa, platicar con él o invitarlo a jugar, déjalo y trata de que vea que aún con las diferencias, puede encontrar la manera de convivir con él o ella. Ese niño con discapacidad quiere lo mismo que tu hijo, quiere aprender, divertirse, jugar y ser feliz. Enséñale que es como cualquier otro niño.
6) Ten cuidado con tu propia reacción.
No es ningún secreto que los niños son como esponjas y que de inmediato se dan cuenta de lo que están sintiendo sus papás. Ponerte nervioso, incómodo o con miedo frente a personas con discapacidad hará que tu hijo se sienta exactamente igual. Trata de poner tus propios sentimientos a un lado por el bien de tu hijo. Responde de manera positiva y calmada y lo mismo hará tu hijo. Si tu hijo empieza a aprender esto desde chico de forma natural, crecerá para ser un adulto que haga lo mismo.
7) Mirar por diez segundos no afecta a nadie.
Los niños tienen todo el derecho a quedarse viendo a otro niño que ven como diferente –están descubriendo el mundo-, mientras no sea por demasiado tiempo. Puedes decirle a tu hijo, “¿quieres preguntarme algo sobre ese niño? ¿Quieres que nos acerquemos a saludarlo o a preguntarle algo a su mamá?“
8) El niño con discapacidad, en general, no vive con dolor.
A los niños puede angustiarles pensar que el otro niño tiene dolor, y les puede ser difícil manejarlo o querer acercarse a ese niño. Es importante enseñarle a tu hijo que simplemente le cuesta más trabajo hacer ciertas cosas, pero que es un niño feliz. Eso hará que a tu hijo le sea más fácil relacionarse con él.
9) Los niños con discapacidad también pueden ser divertidos y buena onda.
Cuando te sea posible, lleva a tu hijo a ver una película, o léele un cuento, o juega con él un juego que muestre a la discapacidad con una luz bonita y positiva. Es bueno que tu hijo vea niños con discapacidad involucrados en actividades divertidas, riéndose, y hasta siendo “cool“.
10) Promueve que haya ambientes en que tu hijo pueda convivir naturalmente con niños con discapacidad.
Las actitudes que tú tomes frente a la discapacidad y la manera en que se la expliques a tu hijo, tendrá efectos muy importantes en su manera de ver las diferencias. Pero lo que más logrará este efecto, será si tu hijo puede convivir cotidianamente con niños diferentes a él. Te sugerimos que de manera activa promuevas la inclusión en la escuela en la que está tu hijo, porque este es el ambiente que por naturaleza puede fomentar la igualdad y la no discriminación.
Ser padre es una gran responsabilidad, y ayudar a que tus hijos se desarrollen para llegar a ser adultos buenos y felices es la meta de cualquier padre. En este camino, hemos conocido adultos que fueron criados en un ambiente que mostraba a la discapacidad –aunque no la tuvieran en su familia- con una luz positiva, y esos adultos son de las personas más lindas que hemos conocido, porque crecieron felices y sin prejuicios. Ojalá con estos consejos puedas ayudar a tu hijo a crecer para ser un adulto como estos.
* Publicado por Moni E.

Sindromede Apert (acrocefalosindactilia)


Debido a una mutación en los factores de crecimiento de los fibroblastos (elemento celular del que se desarrolla una fibra), que se produce durante el proceso de formación de los gametos. Se desconocen las causas que producen esta mutación.
La transmisión es de tipo autosómico dominante, pero este tipo de herencia dominante hace que muchos de los casos se produzcan por mutación y, por tanto, en forma esporádica en padres no afectados. La persona afectada transmite el síndrome al 50% de la descendencia. La frecuencia de la mutación en padres no afectados aumenta con la edad del padre.
Epidemiología
La incidencia es de 1´2 por cada 100000 nacidos vivos.
Síntomas
Deformidades esqueléticas: fusión de los dedos, que se produce tanto en manos como en pies. Esta fusión puede ser ósea o del tejido subcutáneo.
Cierre prematuro de las suturas entre los huesos del cráneo, que si no se trata provoca:
Hipertensión craneal (aumento de presión dentro del cráneo, que comprime el cerebro).
Retraso mental.
Ceguera.
Pérdida de audición.
Apariencia característica de la cara debido al subdesarrollo severo de la mitad del rostro.
Ojos prominentes (exoftalmos).
Maloclusión dental (dificultades en el cierre de la arcada superior e inferior).
Retardo variable en el desarrollo intelectual.
Baja estatura.
Pérdida de la audición. Infecciones frecuentes del oído.
Diagnóstico

El diagnóstico de la fusión prematura de las suturas del cráneo se puede confirmar mediante una radiografía de cráneo y de un examen clínico.

Radiografía de manos y pies.
El diagnóstico se puede confirmar mediante pruebas genéticas.
Se deben realizar siempre exámenes de oído.
Pronóstico
Es variable en cada niño.
Tratamiento
Cirugía
La cirugía debe ser precoz, ya que si no se trata la hipertensión intracraneal, se puede producir atrofia del nervio óptico, ceguera, además de peligrar la vida del niño.
La intervención será:
Adelantamiento y remodelación frontal: para dar espacio al cerebro comprimido.
Adelantamiento del tercio medio facial con avance de las órbitas.
Tratamiento quirúrgico de la mano: también debe ser temprano para facilitar la máxima función, mejorar la pinza y permitir su crecimiento.
Tratamiento de los problemas de audición.
Medidas preventivas

Se recomienda la asesoría genética para padres potenciales. Existe la posibilidad de realizar un diagnóstico prenatal.

sábado, 22 de marzo de 2014

“DIPLOMATURA EN REHABILITACIÓN NEUROLOGICA”



Centro de Neurorehabilitación-Rosario Centro de Neurorehabilitación-Córdoba

Colegio de Kinesiólogos de Santa Fe 2º Circ. 

FORMACIÓN SUPERIOR
“DIPLOMATURA EN REHABILITACIÓN NEUROLOGICA”


Directores: 
Dr. /Lic. Diego Uberti – Director Neuro Cinesis – Córdoba.
Lic. Gustavo Menta – Director Equiponeuro – Rosario.
Lic. Marina Quiroga – Directora Equiponeuro – Rosario.
Lic. Alejandro Caramello – Instructor IBITA – Director Neuro Cinesis – Córdoba.

Cuerpo Docente:
Invitados Internacionales:
Dra. Monika Müller – Fisiatra – Instructora Senior Bobath – BRASIL.
Lic. Fresia Vargas Donoso – Magister en Neurorehabilitación - Terapeuta Vojta – CHILE.
Cristian Ángel Cortés – Kinesiólogo - Terapeuta Vojta – CHILE.

Docentes Nacionales:
Dr. Pedro Cachia – Neurólogo – Rosario.
Dr. /Lic. Diego Uberti – Neuro Cinesis – Córdoba.
Dr. Daniel Airasca – Director Carrera de Kinesiología – Rosario.
Dra. Tamara Buniva – Fisiatra – Equiponeuro – Rosario.
Lic. Alejandro Caramello – Instructor IBITA – Neuro Cinesis – Córdoba.
Lic. Gustavo Menta – Director Equiponeuro – Rosario.
Lic. Marina Quiroga – Directora Equiponeuro – Rosario.
Lic. Javier Ragogna – Hidroterapia - Santa Fe.
Lic. Sabrina Ormaechea – Equinoterapia – Rosario.
Lic. Fabián Crespo –Kinesiólogo- KTR – Rosario.
Lic. Gisela Pirog – T.O. – Neuro Cinesis - Córdoba.
Lic. Franco Pergolesi – Kinesiólogo – Coordinador Terapéutico Neuro Cinesis - Córdoba.
Lic. Gabriela Maidana – Kinesióloga-Instructora Therapy Taping–Neuro Cinesis Córdoba.
Lic. Carolina Lorenzatti – Fonoaudióloga – Neuro Cinesis - Córdoba.
Lic. Andrea Saldaño – Kinesióloga– Coordinadora Terapéutica – Neuro Cinesis– Córdoba.
Lic. Horacio Krenz – T.O. – Neuro Cinesis - Córdoba.
Lic. Maximiliano Boragina – Psicólogo – Equiponeuro – Rosario.
Dr. Mario Juanto – Neurortopedista - Hospital Villela – Rosario.
Dra. Verónica Velasco – Abogada – Rosario
Lic. Rosana Lombardo - Tr. Social – Equiponeuro - Rosario.
Dr. Guillermo Figallo – Neurocirujano – Rosario.
Lic. Gabriela Braia – T.O. – I. Sensorial –Integración Escolar– Equiponeuro - Rosario.
Lic. Maria Fernanda Bisio. – Kinesióloga – Secretaria Académica UAI – Rosario.
Lic. Sergio Ruiz – Deportes y Discapacidad – Rosario.
Dra. Silvana Contepomi – Medica Fisiatra – AEDIN – Bs. As.
Dr. Carlos Ballario – Medico Neurólogo – Director FRN – Rosario.
Lic. Hernan Lattini – FRN – Rosario.
Dra. Maria Eugenia Ferri – Medica Neuróloga – FRN – Rosario.
Dr. Manuel Rodriguez – Medico Neurólogo – FRN – Rosario.
Lic. Ariel Duran – Kinesiólogo -– FRN – Rosario.
CPN. Luciano Palazezi – Rosario.
Dra. Alejandra Caminiti – Uróloga – Rosario.
Lic. Natalia Cogorno – Kinesióloga – Coordinadora Terapéutica Neuro Cinesis – Córdoba.

TUCUMAN 3356 – Julio 2014/Mayo 2015 - ROSARIO
Info@equiponeuro.com.ar – cursos@equiponeuro.com.ar
0341-4383769 – 0341-155783767

CARACTERISTICAS DEL POSGRADO
1. TÍTULO REQUERIDO: Graduados en Kinesiología, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología y Médicos o Títulos Homólogos.
2. DESCRIPCIÓN: 9 encuentros de 2 días y medio cada uno con carga horaria de 8 hs reloj por día. Dictado por profesionales de distintas aéreas vinculadas a la neurorehabilitación. Con la presencia de pacientes para partes prácticas y un espacio adecuado con elementos para el tal fin.
Los encuentros serán de modalidad teórica-practica, con proyección, distribución de material teórico a través de una plataforma web con contraseña individual, 15 días antes de la realización del modulo, a fin de contar, no solo con el material nuevo, sino a modo de archivo con todos los temas a la fecha.
La evaluación constará de examen parcial y final.
CUPO: 35 Asistentes.
3. CARGA HORARIA: 270 Horas Cátedra.
4. DURACION: Un año. Desde Julio de 2014 a Mayo de 2015.
5. REGIMEN: Presencial, con asistencia del 90 %.
6. PLANIFICACION: Un encuentro mensual (días: jueves y viernes de 09:00 a 18 Hs y sábados de 9 a 13 Hs.).
7. COSTOS: Año 2014:
MATRÍCULA: $ 1500 y 6 cuotas de $ 1100. – Ex Alumnos UAI 6 cuotas de $ 1000.
Año 2015:
MATRÍCULA: $ 1500 y 3 cuotas de $1100. – Ex Alumnos UAI 3 cuotas de $ 1000.
INSCRIPCION: Info@equiponeuro.com.ar – cursos@equiponeuro.com.ar
Tucumán 3356 –0341 4383769 - 0341-155783767
REQUISITOS PARA LA ADMISIÓN:
Fotocopia legalizada del Título Profesional.
Fotocopia del Documento de Identidad.
Reseña Curricular.
Completar Formulario de Inscripción.

IMPORTANTE
Rogamos conservar los comprobantes de las operaciones bancarias hasta finalizar el cursado. Es la garantía de encontrarse administrativamente al día.


DIPLOMATURA EN REHABILITACIÓN NEUROLÓGICA 2014/2015.

- EQUIPONEURO.
- NEUROCINESIS.
- UNIVERSIDAD ABIERTA INTERAMERICANA.
- COLEGIO DE KINESIOLOGOS DE SANTA FE 2º Circ.

INTRODUCCIÓN/FUNDAMENTACIÓN

La vertiginosa dinámica funcional cotidiana en la cual estamos inmersos, los hábitos alimenticios, las condiciones de vida, los accidentes de tránsito; son algunos de los factores que ponen de manifiesto el incremento en la incidencia de Patologías Neurológicas, tanto en adultos como en niños.

El propósito de la Rehabilitación Neurológica, está orientado a mejorar la Calidad de Vida de los pacientes. Desde esta lógica, y con el Objetivo Principal de potenciar las habilidades motoras cognitivas y sensoriales restaurando al máximo la independencia, cobran protagonismo central, los Criterios de Abordaje.
La adquisición de competencias genéricas y específicas de los profesionales ligados a las Cs. de la Rehabilitación, redundará en beneficio de la Calidad de Atención.
La presente Diplomatura, contempla un Programa de Aprendizaje, Formación, Entrenamiento y Aplicación Clínica orientado a disciplinas indispensables en los Equipos de Neuro Rehabilitación: Kinesiología, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Psicología y Medicina.

DIRECTORES:
Dr. /Lic. Diego Uberti
Medico. Director de NEURO CINESIS (Centro de Rehabilitación y Capacitación Neurológica) Córdoba
Lic. en Kinesiología y Fisioterapia.

Lic. Gustavo Menta.
Kinesiólogo.
NDT.
Director de EQUIPONEURO (Centro de Rehabilitación y Capacitación Neurológica).
Rosario

Lic. Marina Quiroga.
Fonoaudióloga.
NDT.
Directora de EQUIPONEURO (Centro de Rehabilitación y Capacitación Neurológica).
Rosario

Lic. Alejandro Caramello.
Kinesiólogo.
Instructor Bobath IBITA.
Director de NEURO CINESIS (Centro de Rehabilitación y Capacitación Neurológica)
Córdoba

OBJETIVO GENERAL

Desarrollar habilidades, estrategias, criterios y sólidos conocimientos fundamentados en bases científicas para el Abordaje de Pacientes con daños neurológicos tanto en el marco teórico como en el manejo práctico.

OBJETIVOS PARTICULARES

- Fomentar el desarrollo de habilidades manuales, destrezas, selección de recursos terapéuticos específicos.

- Desarrollar criterios conceptuales al momento de la aplicación clínica.

- Estimular el debate a través del pensamiento crítico entre los miembros del equipo que asisten al Paciente

- Perfeccionar las capacidades a la resolución de problemas funcionales en el Paciente.

PROGRAMA

EJES TEMÁTICOS
Capítulo I: Neurociencias y Neurorehabilitación.
Capítulo II: Evaluación y planteo de objetivos.
Capítulo III: Criterios de Aplicación de los Recursos terapéuticos.
Capítulo IV: Recursos terapéuticos y patologías
Capitulo V: Temas específicos.
Capítulo VI: Organización de unidades de trabajo.

PROGRAMA ANALÍTICO

Capítulo I: Neurociencias y Neurorehabilitación.
Neurociencias aplicadas. Bases y Conceptos de plasticidad cerebral.
Neurodesarrollo como situación del aprendizaje del movimiento del Hombre.
Plasticidad Neuromuscular. Aprendizaje Motor y memoria.
Actividad muscular tónica y fásica.
Discapacidad y minusvalía.
Clasificación Internacional de discapacidad.
Importancia de las capacidades del paciente neurológico, como concepto de trabajo.
Equipo de neurorehabilitación.
Biomecánica neurológica. Aplicación Clínica para la construcción de criterios de diferenciación entre el Comportamiento Motor Normal y el Patológico.
Cómo el SNC organiza y produce movimientos después de un daño neurológico.
Estrategias de compensación.
Rehabilitación basada en la evidencia.
Teorías del Control Motor. Aplicación a la Clínica Práctica.
Función: camino hacia la independencia, base de la organización de patrones de movimiento para la recuperación de habilidades motoras.

Capítulo II: evaluación y planteo de objetivos.
Valoración neurológica.
Evaluación motriz y sensitiva.
Evaluación de pacientes neurológicos.
Planteo de objetivos y recursos terapéuticos.
Discusión acerca de problema principal y prioridades.
Algoritmo terapéutico.
Test de valoración y medición.
Pacientes agudos y crónicos.

Capítulo III: Recursos terapéuticos.
Marcha.
Equilibrio.
Importancia del tronco en las Adquisiciones motoras finas del miembro superior y de las extremidades inferiores para la vertical y marcha.
Aprendizaje motor y control postural. Sistema vestibular, visual y propioceptivo.
Dolor y postura.
Entrenamiento Locomotor.
Trabajo de las funciones.
Neurodesarrollo con estrategia de trabajo.
Movilización de tejido Nervioso.
Criterios para el Manejo de la Espasticidad.
Seriados Progresivos de yesos.
Vendaje Funcional para el paciente Neurológico.
Body Weigth Support y Treadmil.
Escalas de Valoración Funcional utilizadas en la Neurorehabilitación.
Electroterapia.
Actualización en nuevos tratamiento o experiencias clínicas.

Capítulo IV: Recursos terapéuticos enfocado en cada patología
Accidente cerebro-vascular, Hemiplejias.
Lesiones Vertebro- Medulares.
TEC. Traumatismo de Cráneo.
Lesiones encefálicas del adulto
Parálisis Cerebral, Trastornos de Neurodesarrollo y otras patologías asociadas al niño.
Retraso Madurativo.
Mielomeningocele.
Enfermedades degenerativas.
Parkinson.
Esclerosis lateral Amiotrófica, Enfermedad de la moto neurona.
Enfermedades desmielinizantes, Esclerosis Múltiple.
Lesiones Periféricas.
Patologías del Músculo.
Síndromes genéticos.
Paralasis Facial.
Dolor neuropático.

Capítulo V: Temas específicos y unidades especiales
Nociones acerca de métodos y conceptos en Neurorehabilitación.
Tecnología en neurorehabilitación.
Fonoaudiología en neurorehabilitación.
Psicología en neurorehabilitación.
Terapia ocupacional en neurorehabilitación.
Fisiatría y medicina en neurorehabilitación.
Neurortopedia y cirugía.
Férulas y ortesis.
Integración escolar.
Estudios complementarios.
Farmacología.
Actividades complementarias.
Nociones sobre deporte y discapacidad.

Capítulo VI: Organización de unidades de trabajo.
Diferencias en el abordaje en centros de rehabilitación, hospitales y consultorios.
La atención domiciliaria, alcances y limitaciones.
Optimización del tiempo y los recursos.
Espacio físico y elementos de asistencia
Estrategias de trabajo personalizado y grupal.
Administración de unidades de trabajo.
Legales y administrativo.
RESUMEN DE CONTENIDOS ACADEMICOS:

Neurociencias aplicadas.
Neurodesarrollo.
Plasticidad Neuromuscular. Aprendizaje Motor y memoria.
Actividad muscular tónica y fásica.
Clasificación Internacional de discapacidad.
Equipo de neurorehabilitación.
Biomecánica neurológica.
Estrategias de compensación.
Rehabilitación basada en la evidencia.
Teorías del Control Motor.
Función e independencia.
Evaluación de pctes neurológicos.
Planteo de objetivos y recursos terapéuticos.
Recursos terapéuticos en general.
Recursos terapéuticos aplicados a patologías específicas.
Escalas de Valoración Funcional utilizadas en la Neurorehabilitación.
Electroterapia.
Actualización en nuevos tratamiento o experiencias clínicas.
Nociones acerca de métodos y conceptos en Neurorehabilitación.
Tecnología en neurorehabilitación.
Fonoaudiología en neurorehabilitación.
Psicología en neurorehabilitación.
Terapia ocupacional en neurorehabilitación.
Fisiatría y medicina en neurorehabilitación.
Férulas y ortesis.
Integración escolar.
Estudios complementarios.
Farmacología.
Actividades complementarias.
Nociones sobre deporte y discapacidad.
Optimización del tiempo y los recursos.
Estrategias de trabajo personalizado y grupal.
Legales y administrativo.

ESTAMOS DENTRO DE UNA ACTIVIDAD DE CONTENIDO ACADEMICO, PERO PENSAMOS QUE EN EL DESARROLLO DE LAS ACTIVIDADES PROFESIONALES, ES INDISPENSABLE EL MANEJO DE PACIENTES, POR ELLO DURANTE EL CURSADO, ASISTIRAN PACIENTES CON DAÑO NEUROLOGICO, CON CONSENTIMIENTO INFORMADO, CON PATOLOGIAS ACORDES A LOS TEMAS QUE SE ESTEN DESARROLLANDO.

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