martes, 13 de mayo de 2014

Síndrome de Down: “hay que salir de la imagen del niño angelito




El pasado 21 de marzo, Día Internacional del Síndrome de Down, la periodista y conductora Corina González Tejedor, mamá de Julen, un niño que nació con esta condición genética, publicó en el blog de su programa “Todo tiene un límite” un breve y contundente editorial que puso en cuestión la efeméride y abrió un debate acerca de la mirada social y de la manera en que el síndrome es abordado incluso entre los familiares y las asociaciones. Rápidamente sus palabras alcanzaron resonancia y el debate se multiplicó en distintos medios y en las redes sociales. En diálogo con El Cisne, Corina nos invita a desarticular el discurso de la discapacidad y a mantener una 'actitud punk' para dar por el suelo con la cultura del estereotipo.

Corina González Tejedor es periodista y conductora de "Todo Tiene Un Límite", programa radial que se transmite todas las mañanas por FM Blue. Además de una prolífica carrera profesional en los medios de comunicación, recorrió largos caminos en la danza y en la música y más recientemente, ha comenzado a construir un espacio para informar y debatir sobre inclusión. 
El pasado 21 de marzo y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, Corina publicó un editorial movilizante para invitar a desmenuzar los distintos niveles de lectura que podemos encontrar detrás de esta efemérides que, sin proponérselo, puede reforzar aún más los estereotipos o quedar fijada en imágenes y discursos políticamente correctos que poco hacen para cumplir con el supuesto objetivo de la concientización. 
Ya sea por conocer la realidad de las personas con capacidades diferentes desde lo cotidiano, ya que Corina es mamá de Julen, un niño de cinco años con esta condición, o por su forma a la vez sensible e intensa para abordar la realidad, la periodista logró poner el tema en cuestión y que su análisis alcanzara repercusión en diversos medios y en las redes sociales. 
En dicho texto, publicado en el blog de su programa, comenzaba preguntándose por qué la sociedad cree que los adultos que tienen la condición y son independientes son casos excepcionales. Y ponía el ejemplo del español Pablo Pineda, quien siempre cuenta que el apoyo de sus padres, que nunca le demostraron que algo fuera imposible, fue lo que lo llevó a conquistar un título universitario y a convertirse en referente social del colectivo. “Ese resultado es aceptar, amar y ayudar a construir su autoestima al punto en el que ‘pueda’ TODO. Eso es desde el día 1. Por eso, deja de lado las fotos con chicos con el síndrome y abajo los comentarios de -¡Ay! son unos angelitos-, -Son las personas más cariñosas del mundo-,       -Tengo un primo, hermano, tío…-, etc. Y en los comentarios la leyenda de los chicos, como si se tratara de mascotas y no personas. Sé que no hay malas intenciones pero pasemos al siguiente escalón”, invitaba González Tejedor.  
Desde su perspectiva, compartida por muchos padres que tienen la misma experiencia y siguen atentamente su columna, este tipo de abordajes a la condición terminan reforzando los estereotipos y generando una cultura de la carencia y de la caridad, donde lo que pasa al frente son siempre los límites y no las potencialidades. 
Por eso, en vez de invitar a la compasión, la periodista invita al compromiso. Porque no alcanza con un “Like” de Facebook en una foto lacrimógena, hay que pasar a la acción: “Invitalos a jugar si tenés hijos pequeños, contratalo si de veras es competente para el laburo, no le des el asiento en los servicios públicos porque de verdad no lo necesita, no lo mires detenidamente porque fijate qué te pasaría si te lo hacen a vos, enseñale igual, va a tardar un poco más en aprender, pero aprende, no hables de él como un down porque a vos no te presentan como caries si las tenés y prestá atención a lo que dice y empezá a entender que es igual que vos en esta sociedad”.
Así, sin medias tintas, sus palabras trascendieron rápidamente por diversos programas y el tema logró presentarse desde nuevas aristas. 

Apostar a las capacidades
El mensaje de Corina González Tejedor es claro: salir de la cultura del estereotipo (de la que no estamos exentos ni siquiera quienes nos relacionamos con la discapacidad como tema o como situación de vida) e ingresar en la cultura de los sueños, de los deseos que al ser reconocidos, estimulados y acompañados hacia su realización construyen el futuro que tanto esperamos. Y esto urge, porque mientras continuemos percibiendo a la discapacidad desde la carencia, el destino de millones de personas permanecerá limitado y reducido por un techo de supuestos y de prejuicios. 
“Siento que la sociedad no contempla a las personas con capacidades diferentes. Esta es una sociedad llena de subsidios y asignaciones pero nadie contempla las capacidades diferentes de quienes no son iguales a la mayoría del mundo. Pero, ¿se trata de la mayoría del mundo? Porque ni siquiera sé si la mayoría somos los normales. Partiendo de esa base es muy difícil una vida en este mundo terrenal. Por lo general te encontrás con personas con capacidades diferentes que luchan contra situaciones que son hasta casi imposibles, empujados a mostrarse como héroes que enfrentan todos los retos cuando en realidad no debería ser así, debería ser mucho más sencillo. Una persona que es ciega debería tener una profesión o un marco profesional en el que pueda ser especialista justamente debido a sus capacidades particulares y que nosotros no podemos tener porque no estamos ciegos. Y lo mismo debería suceder contemplando otro tipo de capacidades. Por ejemplo, dentro del autismo hay un desarrollo de inteligencia que pocos conocemos y esto ni siquiera está contemplado, no existe”, advierte Corina.
Desde su modo de analizar el tratamiento social de la discapacidad, si bien los colectivos se han alzado con reivindicaciones y los Estados brindan mayores garantías que en el pasado, a nivel de la percepción y del discurso cotidiano nuestra mirada permanece rígida, incapaz de percibir los matices y particularidades que nos hacen seres únicos e irrepetibles.    
“Seguimos con el mismo discurso de aquella Esparta donde a los diferentes o a las personas imperfectas se las tiraba desde el monte. Es exactamente lo mismo pero amainado por la idea de que nosotros no hacemos eso, nosotros nos humanizamos. Pero, ¿qué es humanizarse realmente? Creo que lo que culturizamos como discapacidad ya desde la palabra no ayuda, no contribuye y no integra. Porque esa etiqueta ya te marca como incapaz para lo que venga. Entonces empezar una vida desde ese lugar es cuesta arriba”.
Corina y Esteban, su pareja, debieron enfrentarse al desafío de atravesar estos pantanos discursivos desde el primer momento. Julen nació en el Hospital Británico y no hubo un protocolo donde se contemplara la atención necesaria para comunicar el diagnóstico y acompañar a los padres en el proceso de información. Luego de dudas por parte de los profesionales y mientras se definía el diagnóstico, las primeras palabras que les acercaron estuvieron cargadas de prejuicio y crueldad. “El jefe de Pediatría se acercó hasta mí y a modo de consuelo me dijo: -Me imagino cómo estarás, primer hijo y encima con Síndrome de Down-, Imaginate mi respuesta...”. En ese preciso momento decidió hacer su propio camino. 
“Puntualmente con el Síndrome de Down lo que sucede es que cuando hablás con otras personas que desconocen de qué se trata, primero sienten una gran incomodidad, luego miedo y finalmente pena. La desinformación y la incultura hacen que se cometan y se digan cosas atroces. Por suerte, debido a mi actitud y la de mi pareja, me he encontrado en la vida con situaciones realmente mucho más amables que otros padres de niños con Síndrome de Down”.
Por eso, no es posible que quienes han vivido en carne propia el peso de la estigmatización social se sientan reconfortados con una fecha especial asignada en el calendario para recordar sus derechos. Ese gesto tiene que ser cotidiano y concreto. 
“Cada vez que me encuentro con el Día del Autismo o el Día del Síndrome de Down me da muchísima bronca porque me parece que es una hipocresía enorme. Creo que hoy por hoy, en este momento y en este lugar, para poder entender al resto de las personas y para realmente integrar, hay que empezar a hablar de otra manera. Y esto tiene que regir desde el momento en que nacés, con tus derechos contemplados legalmente, con determinada contención, con que la sociedad esté informada respecto de lo que te pasa”, sostiene Corina.

Hacia nuevos paradigmas
Pero no todos fueron tragos amargos, salir a descubrir y recorrer su propio camino la puso en contacto con profesionales y familias que de a poco se animan a cuestionar los paradigmas vigentes y comenzar a crear nuevos y más ricos enfoques. 
Como el de una doctora de la Maternidad Suizo Argentina, que, luego de las primeras evaluaciones médicas y mientras acariciaba a su hijo la miró a los ojos y le dijo: “Todas las cosas que pueda llegar a tener tu bebé son curables, tu bebé va a tardar un poco más pero va a aprender absolutamente todo, va a poder ser lo que él quiera ser, siempre y cuando vos potencialices todas sus capacidades a partir de este momento”. “A partir de encontrarme con alguien así en un momento tan importante pude darme cuenta de que no pasaba nada”, relata Corina. Y se siente al escucharla que fue mucho más que eso. En sus palabras se percibe la fuerza que es capaz de emerger cuando recibimos la apuesta y la confianza de otro. La inmensa inyección de combustible que luego arderá en las luchas necesarias y en la construcción del propio destino. Y ahí sí podemos empezar a hablar de verdadera y potente humanidad. 
Actualmente, Julen goza de una infancia que se desarrolla sin ningún inconveniente. Va a un jardín común, participó de colonias de verano, a su ritmo fue progresando y desenvolviéndose en sus deseos, comunicándose y dándose a entender, dando a conocer sus pensamientos y preguntando sobre todo lo que para él es trascendente. Fanático de las películas y de la música. Sus deseos son claros y cuenta con los cómplices necesarios para recorrerlos y explorarlos. 
“Por supuesto que en el camino uno se encuentra con los peros de la gente”, nos advierte, pero en general todas han sido buenas experiencias, típicas de cualquier niño. Y sobre todo el vínculo con los niños es mucho más sencillo que con los adultos. Corina aprendió que no era nada complicado charlar con los compañeritos  acerca de Julen. “El acercamiento de los chicos es impresionante. Creo que Julen va a contar con una sociedad muy diferente a la de nuestra generación. Tengo cuarenta años y en mi época los niños con capacidades diferentes eran parte de un gueto, no los conocíamos”.  
Esa naturalidad empática que impera en los niños pareciera irse secando en la vida adulta sin la debida autoeducación, sin el debido esmero personal para salir al encuentro del otro. 
“Hay temor, dolor, incomodidad. El Síndrome de Down es una de las condiciones que más se ha sociabilizado, en otras condiciones todavía es increíblemente difícil”. Pero, ¿qué sostiene ese miedo que agita incomodidades, bloqueos en la comunicación, atrofias en la mirada y prejuicios en el pensar? La respuesta de Corina es contundente: “Miedo a que te pase. Miedo a acercarte y que termines teniendo un hijo con capacidades diferentes. Yo recuerdo esa frase que circulaba mucho en las familias: Tragedia es tener un hijo bobo. Es algo que está muy instalado, desde hace muchos años. Y desde ahí, es muy difícil pensar en la inclusión. Es el miedo a parecerse, el miedo a ser, el miedo a la empatía. La miseria humana ha hecho que terminemos riéndonos de los chicos con capacidades diferentes. La palabra mogólico no es porque sí, es una palabra que se escucha en la cancha cada dos por tres. Hace poco leí un artículo donde se mencionaba que la pobreza es el factor más fuerte de discriminación, y me impresiona que precisamente en las clases más pobres sea donde más se utiliza la palabra mogólico como forma de insulto. Porque para nuestra sociedad, ¿qué es peor que ser pobre? Ser mogólico. Imaginate, ¿quién quiere empatía con algo tan negado?”
Claro, al cruzar la línea de la empatía ya no se puede ver la vida de la misma manera. Ya no se puede ser el mismo. Y en nuestras sociedades, donde las personas funcionan cada vez más conformes a una sensación de carencia permanente, educadas para la posesión, la inmediatez, la competitividad y el antagonismo, el ejercicio de la empatía nos confronta con nuestra neurosis colectiva, nos abre a otros tiempos y otras formas: nos hace crecer, y el crecimiento a veces duele, nos confronta con nuestros límites. 
En un mundo que se deshumaniza, para luchar por sostener lo humano de cada uno nos exige creatividad, sensibilidad y acción. Y como además de comunicadora, Corina González Tejedor no dejó de lado su ser artista y creadora, su trabajo cotidiano es alimentado desde una llama infatigable. “Yo soy punk, soy guerrera, pienso en un futuro donde mi hijo pueda alcanzar todo lo que desee y que lo viva de la mejor manera. Por eso tengo esta actitud, no es algo que pueda hacer de una manera templada. No, el tiempo de mi hijo es hoy”.
Pierre Rabhi, pensador y referente del nuevo ecologismo, sostiene que todo paso que construya autonomía es insurreccional, porque moviliza todos los ordenadores establecidos. Quizá para nuestro sistema de vida sea más fácil asignar una pensión que un derecho, que el espacio adecuado para la autonomía. Porque allí hay algo que nos alerta de un peligro. ¿Qué pasaría si el día de mañana las personas con Síndrome de Down o con otras condiciones estuvieran empoderados y con plena participación, mostrándonos otras lógicas y otras formas de ver el mundo? Es simple, veríamos que muchas de las estructuras sociales sobre las que nos guarecemos terminarían de revelársenos como absurdas e ineficaces.     
“Nos estamos perdiendo estas capacidades y formas de ver la vida. Hay un desconocimiento muy grande, y cargar determinados títulos o pertenecer a determinados lugares no significa nada. Los talentos van por otro lado. Hay mucho por indagar que no se está queriendo ver y donde no se está queriendo invertir. Mi intención es que esto se revierta. Hay que empezar a investigar profundamente los talentos y contribuciones que pueden aportar a la sociedad las personas con capacidades diferentes. Correr los subsidios eternos y empezar a contemplar que estas personas tienen la posibilidad de un desarrollo totalmente interesante”, afirma Corina. 
Y aunque aún se encuentre con muchos padres de niños con Síndrome de Down que todavía tienen miedo de llevar a sus hijos a cumpleaños, de compartir una colonia o de pedirle a la maestra que les presten atención, también reconoce una fuerte voluntad de cambiar las cosas y muchas ganas de aprender. 
El trasfondo sigue siendo todo lo que necesitamos evolucionar desde la mirada. Ahí está el verdadero gesto revolucionario, transformador. “El tema es que no sean siempre las personas con capacidades diferentes las que tengan que ir contra todas las barreras, nosotros también nos tenemos que adaptar, nosotros también tenemos que transformarnos”.
La invitación está hecha: ¿Crecemos juntos?       
Corina González Tejedor es periodista y conductora de "Todo Tiene Un Límite", programa radial que se transmite todas las mañanas por FM Blue. Además de una prolífica carrera profesional en los medios de comunicación, recorrió largos caminos en la danza y en la música y más recientemente, ha comenzado a construir un espacio para informar y debatir sobre inclusión. 
El pasado 21 de marzo y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, Corina publicó un editorial movilizante para invitar a desmenuzar los distintos niveles de lectura que podemos encontrar detrás de esta efemérides que, sin proponérselo, puede reforzar aún más los estereotipos o quedar fijada en imágenes y discursos políticamente correctos que poco hacen para cumplir con el supuesto objetivo de la concientización. 
Ya sea por conocer la realidad de las personas con capacidades diferentes desde lo cotidiano, ya que Corina es mamá de Julen, un niño de cinco años con esta condición, o por su forma a la vez sensible e intensa para abordar la realidad, la periodista logró poner el tema en cuestión y que su análisis alcanzara repercusión en diversos medios y en las redes sociales. 
En dicho texto, publicado en el blog de su programa, comenzaba preguntándose por qué la sociedad cree que los adultos que tienen la condición y son independientes son casos excepcionales. Y ponía el ejemplo del español Pablo Pineda, quien siempre cuenta que el apoyo de sus padres, que nunca le demostraron que algo fuera imposible, fue lo que lo llevó a conquistar un título universitario y a convertirse en referente social del colectivo. “Ese resultado es aceptar, amar y ayudar a construir su autoestima al punto en el que ‘pueda’ TODO. Eso es desde el día 1. Por eso, deja de lado las fotos con chicos con el síndrome y abajo los comentarios de -¡Ay! son unos angelitos-, -Son las personas más cariñosas del mundo-,       -Tengo un primo, hermano, tío…-, etc. Y en los comentarios la leyenda de los chicos, como si se tratara de mascotas y no personas. Sé que no hay malas intenciones pero pasemos al siguiente escalón”, invitaba González Tejedor.  
Desde su perspectiva, compartida por muchos padres que tienen la misma experiencia y siguen atentamente su columna, este tipo de abordajes a la condición terminan reforzando los estereotipos y generando una cultura de la carencia y de la caridad, donde lo que pasa al frente son siempre los límites y no las potencialidades. 
Por eso, en vez de invitar a la compasión, la periodista invita al compromiso. Porque no alcanza con un “Like” de Facebook en una foto lacrimógena, hay que pasar a la acción: “Invitalos a jugar si tenés hijos pequeños, contratalo si de veras es competente para el laburo, no le des el asiento en los servicios públicos porque de verdad no lo necesita, no lo mires detenidamente porque fijate qué te pasaría si te lo hacen a vos, enseñale igual, va a tardar un poco más en aprender, pero aprende, no hables de él como un down porque a vos no te presentan como caries si las tenés y prestá atención a lo que dice y empezá a entender que es igual que vos en esta sociedad”.
Así, sin medias tintas, sus palabras trascendieron rápidamente por diversos programas y el tema logró presentarse desde nuevas aristas. 

Apostar a las capacidades
El mensaje de Corina González Tejedor es claro: salir de la cultura del estereotipo (de la que no estamos exentos ni siquiera quienes nos relacionamos con la discapacidad como tema o como situación de vida) e ingresar en la cultura de los sueños, de los deseos que al ser reconocidos, estimulados y acompañados hacia su realización construyen el futuro que tanto esperamos. Y esto urge, porque mientras continuemos percibiendo a la discapacidad desde la carencia, el destino de millones de personas permanecerá limitado y reducido por un techo de supuestos y de prejuicios. 
“Siento que la sociedad no contempla a las personas con capacidades diferentes. Esta es una sociedad llena de subsidios y asignaciones pero nadie contempla las capacidades diferentes de quienes no son iguales a la mayoría del mundo. Pero, ¿se trata de la mayoría del mundo? Porque ni siquiera sé si la mayoría somos los normales. Partiendo de esa base es muy difícil una vida en este mundo terrenal. Por lo general te encontrás con personas con capacidades diferentes que luchan contra situaciones que son hasta casi imposibles, empujados a mostrarse como héroes que enfrentan todos los retos cuando en realidad no debería ser así, debería ser mucho más sencillo. Una persona que es ciega debería tener una profesión o un marco profesional en el que pueda ser especialista justamente debido a sus capacidades particulares y que nosotros no podemos tener porque no estamos ciegos. Y lo mismo debería suceder contemplando otro tipo de capacidades. Por ejemplo, dentro del autismo hay un desarrollo de inteligencia que pocos conocemos y esto ni siquiera está contemplado, no existe”, advierte Corina.
Desde su modo de analizar el tratamiento social de la discapacidad, si bien los colectivos se han alzado con reivindicaciones y los Estados brindan mayores garantías que en el pasado, a nivel de la percepción y del discurso cotidiano nuestra mirada permanece rígida, incapaz de percibir los matices y particularidades que nos hacen seres únicos e irrepetibles.    
“Seguimos con el mismo discurso de aquella Esparta donde a los diferentes o a las personas imperfectas se las tiraba desde el monte. Es exactamente lo mismo pero amainado por la idea de que nosotros no hacemos eso, nosotros nos humanizamos. Pero, ¿qué es humanizarse realmente? Creo que lo que culturizamos como discapacidad ya desde la palabra no ayuda, no contribuye y no integra. Porque esa etiqueta ya te marca como incapaz para lo que venga. Entonces empezar una vida desde ese lugar es cuesta arriba”.
Corina y Esteban, su pareja, debieron enfrentarse al desafío de atravesar estos pantanos discursivos desde el primer momento. Julen nació en el Hospital Británico y no hubo un protocolo donde se contemplara la atención necesaria para comunicar el diagnóstico y acompañar a los padres en el proceso de información. Luego de dudas por parte de los profesionales y mientras se definía el diagnóstico, las primeras palabras que les acercaron estuvieron cargadas de prejuicio y crueldad. “El jefe de Pediatría se acercó hasta mí y a modo de consuelo me dijo: -Me imagino cómo estarás, primer hijo y encima con Síndrome de Down-, Imaginate mi respuesta...”. En ese preciso momento decidió hacer su propio camino. 
“Puntualmente con el Síndrome de Down lo que sucede es que cuando hablás con otras personas que desconocen de qué se trata, primero sienten una gran incomodidad, luego miedo y finalmente pena. La desinformación y la incultura hacen que se cometan y se digan cosas atroces. Por suerte, debido a mi actitud y la de mi pareja, me he encontrado en la vida con situaciones realmente mucho más amables que otros padres de niños con Síndrome de Down”.
Por eso, no es posible que quienes han vivido en carne propia el peso de la estigmatización social se sientan reconfortados con una fecha especial asignada en el calendario para recordar sus derechos. Ese gesto tiene que ser cotidiano y concreto. 
“Cada vez que me encuentro con el Día del Autismo o el Día del Síndrome de Down me da muchísima bronca porque me parece que es una hipocresía enorme. Creo que hoy por hoy, en este momento y en este lugar, para poder entender al resto de las personas y para realmente integrar, hay que empezar a hablar de otra manera. Y esto tiene que regir desde el momento en que nacés, con tus derechos contemplados legalmente, con determinada contención, con que la sociedad esté informada respecto de lo que te pasa”, sostiene Corina.

Hacia nuevos paradigmas
Pero no todos fueron tragos amargos, salir a descubrir y recorrer su propio camino la puso en contacto con profesionales y familias que de a poco se animan a cuestionar los paradigmas vigentes y comenzar a crear nuevos y más ricos enfoques. 
Como el de una doctora de la Maternidad Suizo Argentina, que, luego de las primeras evaluaciones médicas y mientras acariciaba a su hijo la miró a los ojos y le dijo: “Todas las cosas que pueda llegar a tener tu bebé son curables, tu bebé va a tardar un poco más pero va a aprender absolutamente todo, va a poder ser lo que él quiera ser, siempre y cuando vos potencialices todas sus capacidades a partir de este momento”. “A partir de encontrarme con alguien así en un momento tan importante pude darme cuenta de que no pasaba nada”, relata Corina. Y se siente al escucharla que fue mucho más que eso. En sus palabras se percibe la fuerza que es capaz de emerger cuando recibimos la apuesta y la confianza de otro. La inmensa inyección de combustible que luego arderá en las luchas necesarias y en la construcción del propio destino. Y ahí sí podemos empezar a hablar de verdadera y potente humanidad. 
Actualmente, Julen goza de una infancia que se desarrolla sin ningún inconveniente. Va a un jardín común, participó de colonias de verano, a su ritmo fue progresando y desenvolviéndose en sus deseos, comunicándose y dándose a entender, dando a conocer sus pensamientos y preguntando sobre todo lo que para él es trascendente. Fanático de las películas y de la música. Sus deseos son claros y cuenta con los cómplices necesarios para recorrerlos y explorarlos. 
“Por supuesto que en el camino uno se encuentra con los peros de la gente”, nos advierte, pero en general todas han sido buenas experiencias, típicas de cualquier niño. Y sobre todo el vínculo con los niños es mucho más sencillo que con los adultos. Corina aprendió que no era nada complicado charlar con los compañeritos  acerca de Julen. “El acercamiento de los chicos es impresionante. Creo que Julen va a contar con una sociedad muy diferente a la de nuestra generación. Tengo cuarenta años y en mi época los niños con capacidades diferentes eran parte de un gueto, no los conocíamos”.  
Esa naturalidad empática que impera en los niños pareciera irse secando en la vida adulta sin la debida autoeducación, sin el debido esmero personal para salir al encuentro del otro. 
“Hay temor, dolor, incomodidad. El Síndrome de Down es una de las condiciones que más se ha sociabilizado, en otras condiciones todavía es increíblemente difícil”. Pero, ¿qué sostiene ese miedo que agita incomodidades, bloqueos en la comunicación, atrofias en la mirada y prejuicios en el pensar? La respuesta de Corina es contundente: “Miedo a que te pase. Miedo a acercarte y que termines teniendo un hijo con capacidades diferentes. Yo recuerdo esa frase que circulaba mucho en las familias: Tragedia es tener un hijo bobo. Es algo que está muy instalado, desde hace muchos años. Y desde ahí, es muy difícil pensar en la inclusión. Es el miedo a parecerse, el miedo a ser, el miedo a la empatía. La miseria humana ha hecho que terminemos riéndonos de los chicos con capacidades diferentes. La palabra mogólico no es porque sí, es una palabra que se escucha en la cancha cada dos por tres. Hace poco leí un artículo donde se mencionaba que la pobreza es el factor más fuerte de discriminación, y me impresiona que precisamente en las clases más pobres sea donde más se utiliza la palabra mogólico como forma de insulto. Porque para nuestra sociedad, ¿qué es peor que ser pobre? Ser mogólico. Imaginate, ¿quién quiere empatía con algo tan negado?”
Claro, al cruzar la línea de la empatía ya no se puede ver la vida de la misma manera. Ya no se puede ser el mismo. Y en nuestras sociedades, donde las personas funcionan cada vez más conformes a una sensación de carencia permanente, educadas para la posesión, la inmediatez, la competitividad y el antagonismo, el ejercicio de la empatía nos confronta con nuestra neurosis colectiva, nos abre a otros tiempos y otras formas: nos hace crecer, y el crecimiento a veces duele, nos confronta con nuestros límites. 
En un mundo que se deshumaniza, para luchar por sostener lo humano de cada uno nos exige creatividad, sensibilidad y acción. Y como además de comunicadora, Corina González Tejedor no dejó de lado su ser artista y creadora, su trabajo cotidiano es alimentado desde una llama infatigable. “Yo soy punk, soy guerrera, pienso en un futuro donde mi hijo pueda alcanzar todo lo que desee y que lo viva de la mejor manera. Por eso tengo esta actitud, no es algo que pueda hacer de una manera templada. No, el tiempo de mi hijo es hoy”.
Pierre Rabhi, pensador y referente del nuevo ecologismo, sostiene que todo paso que construya autonomía es insurreccional, porque moviliza todos los ordenadores establecidos. Quizá para nuestro sistema de vida sea más fácil asignar una pensión que un derecho, que el espacio adecuado para la autonomía. Porque allí hay algo que nos alerta de un peligro. ¿Qué pasaría si el día de mañana las personas con Síndrome de Down o con otras condiciones estuvieran empoderados y con plena participación, mostrándonos otras lógicas y otras formas de ver el mundo? Es simple, veríamos que muchas de las estructuras sociales sobre las que nos guarecemos terminarían de revelársenos como absurdas e ineficaces.     
“Nos estamos perdiendo estas capacidades y formas de ver la vida. Hay un desconocimiento muy grande, y cargar determinados títulos o pertenecer a determinados lugares no significa nada. Los talentos van por otro lado. Hay mucho por indagar que no se está queriendo ver y donde no se está queriendo invertir. Mi intención es que esto se revierta. Hay que empezar a investigar profundamente los talentos y contribuciones que pueden aportar a la sociedad las personas con capacidades diferentes. Correr los subsidios eternos y empezar a contemplar que estas personas tienen la posibilidad de un desarrollo totalmente interesante”, afirma Corina. 
Y aunque aún se encuentre con muchos padres de niños con Síndrome de Down que todavía tienen miedo de llevar a sus hijos a cumpleaños, de compartir una colonia o de pedirle a la maestra que les presten atención, también reconoce una fuerte voluntad de cambiar las cosas y muchas ganas de aprender. 
El trasfondo sigue siendo todo lo que necesitamos evolucionar desde la mirada. Ahí está el verdadero gesto revolucionario, transformador. “El tema es que no sean siempre las personas con capacidades diferentes las que tengan que ir contra todas las barreras, nosotros también nos tenemos que adaptar, nosotros también tenemos que transformarnos”.
La invitación está hecha: ¿Crecemos juntos?       
Corina González Tejedor es periodista y conductora de "Todo Tiene Un Límite", programa radial que se transmite todas las mañanas por FM Blue. Además de una prolífica carrera profesional en los medios de comunicación, recorrió largos caminos en la danza y en la música y más recientemente, ha comenzado a construir un espacio para informar y debatir sobre inclusión. 
El pasado 21 de marzo y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, Corina publicó un editorial movilizante para invitar a desmenuzar los distintos niveles de lectura que podemos encontrar detrás de esta efemérides que, sin proponérselo, puede reforzar aún más los estereotipos o quedar fijada en imágenes y discursos políticamente correctos que poco hacen para cumplir con el supuesto objetivo de la concientización. 
Ya sea por conocer la realidad de las personas con capacidades diferentes desde lo cotidiano, ya que Corina es mamá de Julen, un niño de cinco años con esta condición, o por su forma a la vez sensible e intensa para abordar la realidad, la periodista logró poner el tema en cuestión y que su análisis alcanzara repercusión en diversos medios y en las redes sociales. 
En dicho texto, publicado en el blog de su programa, comenzaba preguntándose por qué la sociedad cree que los adultos que tienen la condición y son independientes son casos excepcionales. Y ponía el ejemplo del español Pablo Pineda, quien siempre cuenta que el apoyo de sus padres, que nunca le demostraron que algo fuera imposible, fue lo que lo llevó a conquistar un título universitario y a convertirse en referente social del colectivo. “Ese resultado es aceptar, amar y ayudar a construir su autoestima al punto en el que ‘pueda’ TODO. Eso es desde el día 1. Por eso, deja de lado las fotos con chicos con el síndrome y abajo los comentarios de -¡Ay! son unos angelitos-, -Son las personas más cariñosas del mundo-,       -Tengo un primo, hermano, tío…-, etc. Y en los comentarios la leyenda de los chicos, como si se tratara de mascotas y no personas. Sé que no hay malas intenciones pero pasemos al siguiente escalón”, invitaba González Tejedor.  
Desde su perspectiva, compartida por muchos padres que tienen la misma experiencia y siguen atentamente su columna, este tipo de abordajes a la condición terminan reforzando los estereotipos y generando una cultura de la carencia y de la caridad, donde lo que pasa al frente son siempre los límites y no las potencialidades. 
Por eso, en vez de invitar a la compasión, la periodista invita al compromiso. Porque no alcanza con un “Like” de Facebook en una foto lacrimógena, hay que pasar a la acción: “Invitalos a jugar si tenés hijos pequeños, contratalo si de veras es competente para el laburo, no le des el asiento en los servicios públicos porque de verdad no lo necesita, no lo mires detenidamente porque fijate qué te pasaría si te lo hacen a vos, enseñale igual, va a tardar un poco más en aprender, pero aprende, no hables de él como un down porque a vos no te presentan como caries si las tenés y prestá atención a lo que dice y empezá a entender que es igual que vos en esta sociedad”.
Así, sin medias tintas, sus palabras trascendieron rápidamente por diversos programas y el tema logró presentarse desde nuevas aristas. 

Apostar a las capacidades
El mensaje de Corina González Tejedor es claro: salir de la cultura del estereotipo (de la que no estamos exentos ni siquiera quienes nos relacionamos con la discapacidad como tema o como situación de vida) e ingresar en la cultura de los sueños, de los deseos que al ser reconocidos, estimulados y acompañados hacia su realización construyen el futuro que tanto esperamos. Y esto urge, porque mientras continuemos percibiendo a la discapacidad desde la carencia, el destino de millones de personas permanecerá limitado y reducido por un techo de supuestos y de prejuicios. 
“Siento que la sociedad no contempla a las personas con capacidades diferentes. Esta es una sociedad llena de subsidios y asignaciones pero nadie contempla las capacidades diferentes de quienes no son iguales a la mayoría del mundo. Pero, ¿se trata de la mayoría del mundo? Porque ni siquiera sé si la mayoría somos los normales. Partiendo de esa base es muy difícil una vida en este mundo terrenal. Por lo general te encontrás con personas con capacidades diferentes que luchan contra situaciones que son hasta casi imposibles, empujados a mostrarse como héroes que enfrentan todos los retos cuando en realidad no debería ser así, debería ser mucho más sencillo. Una persona que es ciega debería tener una profesión o un marco profesional en el que pueda ser especialista justamente debido a sus capacidades particulares y que nosotros no podemos tener porque no estamos ciegos. Y lo mismo debería suceder contemplando otro tipo de capacidades. Por ejemplo, dentro del autismo hay un desarrollo de inteligencia que pocos conocemos y esto ni siquiera está contemplado, no existe”, advierte Corina.
Desde su modo de analizar el tratamiento social de la discapacidad, si bien los colectivos se han alzado con reivindicaciones y los Estados brindan mayores garantías que en el pasado, a nivel de la percepción y del discurso cotidiano nuestra mirada permanece rígida, incapaz de percibir los matices y particularidades que nos hacen seres únicos e irrepetibles.    
“Seguimos con el mismo discurso de aquella Esparta donde a los diferentes o a las personas imperfectas se las tiraba desde el monte. Es exactamente lo mismo pero amainado por la idea de que nosotros no hacemos eso, nosotros nos humanizamos. Pero, ¿qué es humanizarse realmente? Creo que lo que culturizamos como discapacidad ya desde la palabra no ayuda, no contribuye y no integra. Porque esa etiqueta ya te marca como incapaz para lo que venga. Entonces empezar una vida desde ese lugar es cuesta arriba”.
Corina y Esteban, su pareja, debieron enfrentarse al desafío de atravesar estos pantanos discursivos desde el primer momento. Julen nació en el Hospital Británico y no hubo un protocolo donde se contemplara la atención necesaria para comunicar el diagnóstico y acompañar a los padres en el proceso de información. Luego de dudas por parte de los profesionales y mientras se definía el diagnóstico, las primeras palabras que les acercaron estuvieron cargadas de prejuicio y crueldad. “El jefe de Pediatría se acercó hasta mí y a modo de consuelo me dijo: -Me imagino cómo estarás, primer hijo y encima con Síndrome de Down-, Imaginate mi respuesta...”. En ese preciso momento decidió hacer su propio camino. 
“Puntualmente con el Síndrome de Down lo que sucede es que cuando hablás con otras personas que desconocen de qué se trata, primero sienten una gran incomodidad, luego miedo y finalmente pena. La desinformación y la incultura hacen que se cometan y se digan cosas atroces. Por suerte, debido a mi actitud y la de mi pareja, me he encontrado en la vida con situaciones realmente mucho más amables que otros padres de niños con Síndrome de Down”.
Por eso, no es posible que quienes han vivido en carne propia el peso de la estigmatización social se sientan reconfortados con una fecha especial asignada en el calendario para recordar sus derechos. Ese gesto tiene que ser cotidiano y concreto. 
“Cada vez que me encuentro con el Día del Autismo o el Día del Síndrome de Down me da muchísima bronca porque me parece que es una hipocresía enorme. Creo que hoy por hoy, en este momento y en este lugar, para poder entender al resto de las personas y para realmente integrar, hay que empezar a hablar de otra manera. Y esto tiene que regir desde el momento en que nacés, con tus derechos contemplados legalmente, con determinada contención, con que la sociedad esté informada respecto de lo que te pasa”, sostiene Corina.

Hacia nuevos paradigmas
Pero no todos fueron tragos amargos, salir a descubrir y recorrer su propio camino la puso en contacto con profesionales y familias que de a poco se animan a cuestionar los paradigmas vigentes y comenzar a crear nuevos y más ricos enfoques. 
Como el de una doctora de la Maternidad Suizo Argentina, que, luego de las primeras evaluaciones médicas y mientras acariciaba a su hijo la miró a los ojos y le dijo: “Todas las cosas que pueda llegar a tener tu bebé son curables, tu bebé va a tardar un poco más pero va a aprender absolutamente todo, va a poder ser lo que él quiera ser, siempre y cuando vos potencialices todas sus capacidades a partir de este momento”. “A partir de encontrarme con alguien así en un momento tan importante pude darme cuenta de que no pasaba nada”, relata Corina. Y se siente al escucharla que fue mucho más que eso. En sus palabras se percibe la fuerza que es capaz de emerger cuando recibimos la apuesta y la confianza de otro. La inmensa inyección de combustible que luego arderá en las luchas necesarias y en la construcción del propio destino. Y ahí sí podemos empezar a hablar de verdadera y potente humanidad. 
Actualmente, Julen goza de una infancia que se desarrolla sin ningún inconveniente. Va a un jardín común, participó de colonias de verano, a su ritmo fue progresando y desenvolviéndose en sus deseos, comunicándose y dándose a entender, dando a conocer sus pensamientos y preguntando sobre todo lo que para él es trascendente. Fanático de las películas y de la música. Sus deseos son claros y cuenta con los cómplices necesarios para recorrerlos y explorarlos. 
“Por supuesto que en el camino uno se encuentra con los peros de la gente”, nos advierte, pero en general todas han sido buenas experiencias, típicas de cualquier niño. Y sobre todo el vínculo con los niños es mucho más sencillo que con los adultos. Corina aprendió que no era nada complicado charlar con los compañeritos  acerca de Julen. “El acercamiento de los chicos es impresionante. Creo que Julen va a contar con una sociedad muy diferente a la de nuestra generación. Tengo cuarenta años y en mi época los niños con capacidades diferentes eran parte de un gueto, no los conocíamos”.  
Esa naturalidad empática que impera en los niños pareciera irse secando en la vida adulta sin la debida autoeducación, sin el debido esmero personal para salir al encuentro del otro. 
“Hay temor, dolor, incomodidad. El Síndrome de Down es una de las condiciones que más se ha sociabilizado, en otras condiciones todavía es increíblemente difícil”. Pero, ¿qué sostiene ese miedo que agita incomodidades, bloqueos en la comunicación, atrofias en la mirada y prejuicios en el pensar? La respuesta de Corina es contundente: “Miedo a que te pase. Miedo a acercarte y que termines teniendo un hijo con capacidades diferentes. Yo recuerdo esa frase que circulaba mucho en las familias: Tragedia es tener un hijo bobo. Es algo que está muy instalado, desde hace muchos años. Y desde ahí, es muy difícil pensar en la inclusión. Es el miedo a parecerse, el miedo a ser, el miedo a la empatía. La miseria humana ha hecho que terminemos riéndonos de los chicos con capacidades diferentes. La palabra mogólico no es porque sí, es una palabra que se escucha en la cancha cada dos por tres. Hace poco leí un artículo donde se mencionaba que la pobreza es el factor más fuerte de discriminación, y me impresiona que precisamente en las clases más pobres sea donde más se utiliza la palabra mogólico como forma de insulto. Porque para nuestra sociedad, ¿qué es peor que ser pobre? Ser mogólico. Imaginate, ¿quién quiere empatía con algo tan negado?”
Claro, al cruzar la línea de la empatía ya no se puede ver la vida de la misma manera. Ya no se puede ser el mismo. Y en nuestras sociedades, donde las personas funcionan cada vez más conformes a una sensación de carencia permanente, educadas para la posesión, la inmediatez, la competitividad y el antagonismo, el ejercicio de la empatía nos confronta con nuestra neurosis colectiva, nos abre a otros tiempos y otras formas: nos hace crecer, y el crecimiento a veces duele, nos confronta con nuestros límites. 
En un mundo que se deshumaniza, para luchar por sostener lo humano de cada uno nos exige creatividad, sensibilidad y acción. Y como además de comunicadora, Corina González Tejedor no dejó de lado su ser artista y creadora, su trabajo cotidiano es alimentado desde una llama infatigable. “Yo soy punk, soy guerrera, pienso en un futuro donde mi hijo pueda alcanzar todo lo que desee y que lo viva de la mejor manera. Por eso tengo esta actitud, no es algo que pueda hacer de una manera templada. No, el tiempo de mi hijo es hoy”.
Pierre Rabhi, pensador y referente del nuevo ecologismo, sostiene que todo paso que construya autonomía es insurreccional, porque moviliza todos los ordenadores establecidos. Quizá para nuestro sistema de vida sea más fácil asignar una pensión que un derecho, que el espacio adecuado para la autonomía. Porque allí hay algo que nos alerta de un peligro. ¿Qué pasaría si el día de mañana las personas con Síndrome de Down o con otras condiciones estuvieran empoderados y con plena participación, mostrándonos otras lógicas y otras formas de ver el mundo? Es simple, veríamos que muchas de las estructuras sociales sobre las que nos guarecemos terminarían de revelársenos como absurdas e ineficaces.     
“Nos estamos perdiendo estas capacidades y formas de ver la vida. Hay un desconocimiento muy grande, y cargar determinados títulos o pertenecer a determinados lugares no significa nada. Los talentos van por otro lado. Hay mucho por indagar que no se está queriendo ver y donde no se está queriendo invertir. Mi intención es que esto se revierta. Hay que empezar a investigar profundamente los talentos y contribuciones que pueden aportar a la sociedad las personas con capacidades diferentes. Correr los subsidios eternos y empezar a contemplar que estas personas tienen la posibilidad de un desarrollo totalmente interesante”, afirma Corina. 
Y aunque aún se encuentre con muchos padres de niños con Síndrome de Down que todavía tienen miedo de llevar a sus hijos a cumpleaños, de compartir una colonia o de pedirle a la maestra que les presten atención, también reconoce una fuerte voluntad de cambiar las cosas y muchas ganas de aprender. 
El trasfondo sigue siendo todo lo que necesitamos evolucionar desde la mirada. Ahí está el verdadero gesto revolucionario, transformador. “El tema es que no sean siempre las personas con capacidades diferentes las que tengan que ir contra todas las barreras, nosotros también nos tenemos que adaptar, nosotros también tenemos que transformarnos”.
La invitación está hecha: ¿Crecemos juntos?       
Luis Eduardo Martínez

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