miércoles, 18 de junio de 2014

Son-Rise: los padres al comando

Con más de 30 años de experiencia, el Programa ideado por un matrimonio para revertir el Autismo diagnosticado a su hijo se difundió viralmente, resultando en la actualidad una de las formas de abordar la problemática. Centrado en el niño, busca acompañarlo, para ir modificando sus conductas, en lugar de confrontar con él. Muchos testimonios dan cuenta de sus beneficios, aunque existen quienes los ponen en duda.

El autismo, pese a todo lo que se investiga y se divulga a su respecto, continúa siendo inasible en lo que hace a su etiología.
Las interminables discusiones acerca de si todo lo que entra bajo el enorme paraguas de la denominación Trastornos del Espectro Autista y sus subcategorizaciones y variaciones merece ser considerado como tal ciertamente resulta un aspecto a dilucidar, puesto que la base del diagnóstico y de las consecuentes vías de acción es, precisamente, la nosología, esto es, poder determinar la dolencia para actuar sobre ella.
A su vez, los distintos métodos de intervención, aun aceptando que la nominación es correcta, también pugnan unos con otros. Medicación sí, medicación no y cuánta y en qué casos; terapias conductuales, psicológicas, psicoanalíticas, psiquiátricas; tradicionales, alternativas; las basadas en la alimentación, etc., abren un abanico de posibilidades que hace dificultosa la selección de una forma de encarar el problema.
Mientras las disputas se multiplican, se acepte o no la rotulación como Autismo proveniente del DSM-V y de otros corpus diagnósticos, la casuística crece y ello implica que, más allá de las controversias, existe una realidad: hay personas (los afectados directamente y quienes los rodean) que buscan imperiosamente mejorar su condición.
En lo que sí existe una coincidencia bastante generalizada es sobre el papel del entorno en la problemática. Ello se debe a que, sobre todo en el caso de los niños, el mayor contacto interpersonal se da, precisamente, con sus familias (del tipo que sea: tradicional, monoparental, ensamblada, extendida, sustituta, etc.).
En ese sentido, el Programa Son-Rise aparece como una alternativa centrada, precisamente, en las personas que rodean al niño.

Un poco de historia
El método comenzó a desarrollarse hace 40 años, en 1974, cuando Raun, el hijo de Barry y Samahria Kaufman fue diagnosticado con Autismo y, según quienes lo trataron, su estado era irreversible.
Lejos de conformarse con el pronóstico, los Kaufman pensaron que si los profesionales médicos no podían hacer algo por su niño, quizás ellos sí podrían.
Le dedicaron ocho horas diarias a Raun durante algo más de tres años, tiempo en el cual constataron que este mejoraba día a día, hasta que finalmente su estado remitió completamente, al punto que el niño pudo concurrir a una escuela común y su desempeño social no difirió del de cualquier otra persona de su edad.
La noticia se difundió y el matrimonio comenzó a recibir solicitudes de ayuda para resolver casos similares a los de su hijo.
Tan grande fue la repercusión, que finalmente los Kaufman decidieron poner a disposición del público el método que ellos pergeñaran, por lo que abrieron en 1983 The Option Institute and the Autism Treatment Center of America y su filial, el Autism Treatment Center of America.
En los más de 30 años de existencia de estas instituciones, su crecimiento fue tan notable que en la actualidad, que brindan apoyo a pacientes provenientes de más de 80 países de todo el mundo y cuentan con una numerosa plantilla de personal entrenado para asistir, además de crear centros en otros lugares del planeta.
A su vez, además de dirigir y enseñar en el Centro (junto a su esposa), Barry Kaufman ha escrito varios libros, algunos de ellos best sellers, como el caso de “Son-Rise: The Miracle Continues”, “Son-Rise: el milagro continúa”, en el que relata la experiencia primigenia con su hijo, además de ser fuente de una película (disponible en YouTube, subtitulada en varios idiomas, buscando en ese portal “Son-rise”, en el que también se puede acceder a videos que muestran el método en acción, reportajes y otros materiales) y resultar objeto de innumerables citas y entrevistas en periódicos y revistas.

Las bases del Programa
Mientras que otras metodologías buscan “entrenar” al niño para que actúe de determinada manera ante estímulos y situaciones dados, muchas veces basadas en un sistema de premios y castigos, Son-Rise, al menos en una primera etapa, lo acompaña.
Esto es, en lugar de forzar y reforzar conductas, en lo que el terapeuta aparece como el centro del tratamiento, es el niño el que comanda, en el sentido de que se potencia lo que este puede y quiere, mientras que el adulto lo sigue, ganando su confianza, para ir orientando el trabajo hacia las áreas que se desea mejorar.
Otra diferencia importante es que, en lugar de tener que concurrir a un consultorio u otro espacio ajeno, todo el proceso se desarrolla en el propio hogar, en una habitación especialmente acondicionada con colores tenues, iluminada sin estridencias, con el suelo libre, los objetos necesarios ubicados en estantes al alcance del niño, con una sola persona en el ambiente, lo más aislada posible en cuanto a ruidos y sin interrupciones de terceros. Con ello se le da seguridad, puesto que es un lugar que conoce y, además, se preserva de estímulos inconvenientes, justamente ante personas que suelen sobre-reaccionar a ellos.
Pero quizá la distinción más importante es que quien lleva a cabo el proceso, en lugar de ser una persona extraña, es la madre o el padre, persona a la que el paciente obviamente ya está acostumbrado y que tiene su confianza, lo que evita situaciones traumáticas, creando un lazo y un ambiente seguros.
Se parte de la idea de que el niño tiene un potencial ilimitado. Ello no implica que todos lograrán resultados extraordinarios, sino que nadie puede predecir y determinar qué se puede conseguir. Seguramente que quedarse en el diagnóstico y no actuar no traerá beneficio alguno. Por el contrario, aun en los casos más severos hay posibilidades de mejoras importantes y hasta de curación.
Para el método, la motivación es importante. No solamente la del terapeuta-padre, sino la del niño. Es decir, siguiendo los intereses de este se asegura un cierto grado de motivación y de participación, que, de otra manera, resultarían de un forzamiento. Esto sirve de impulso para enseñar las habilidades que necesitan aprender.
En este sentido, es necesario partir del respeto y la aceptación de sus conductas, unirse a ellas en lugar de reprimirlas, para ir fortaleciendo la relación y profundizando los aprendizajes. Por ello es que los padres resultan los mejores terapeutas, puesto que nadie mejor que ellos para conocer los tiempos de sus hijos para poder avanzar, además de que ninguna otra persona como ellos puede brindar el amor y el concernimiento que se necesitan.
Otro aspecto importante es que el Programa no reclama exclusividad, sino que, por el contrario, puede asociarse con otras formas de tratamiento, tales como las biomédicas, de integración sensorial, cambios en la dieta (gluten y caseína) y muchas otras. Sus seguidores aseguran que la complementariedad del método con otras terapéuticas potencia los resultados.
Un dato notable es que no existe un procedimiento único para todos los casos, sino que cada uno debe ajustarse a quien va a participar de él, puesto que cada persona es diferente, por lo que los modos de acción deben ajustarse a la realidad concreta de cada individuo.

El entrenamiento
Si bien sus propios mentores aseguran que para empezar a cambiar la relación con sus hijos basta con leer algunos de los libros que describen el Programa, ver alguno de los DVD disponibles o incluso los videos que circulan libremente por internet, por otro lado advierten que para lograr mejores resultados es necesario tomar alguno de los cursos de entrenamiento, aunque más no sea el básico, que provee de mejores y mayores herramientas para este propósito, además de permitir diseñar juntamente con personas entrenadas en el método la mejor línea de acción y responder a los interrogantes que puedan presentarse.
El curso inicial o básico consiste en un entrenamiento grupal, en el que profesores con largos años de entrenamiento y experiencia brindan las estrategias, las herramientas, la motivación y el conocimiento para que el usuario pueda implementar su propio programa, focalizado en las necesidades de cada uno, que permitirá que actúe en las diversas áreas comprometidas, usualmente las de aprendizaje, comunicación, desarrollo y adquisición de diversas habilidades. Existen otros dos niveles en los que se profundizan los conocimientos.
Ello se lleva a cabo mediante exposiciones, trabajos en grupo, videos y audios, presentaciones audiovisuales, foros de preguntas y respuestas en que se pueden despejar dudas y preocupaciones, la posibilidad de conectarse con otros padres o docentes para compartir experiencias y un manual de guía paso a paso.
Los tópicos que se desarrollan incluyen:
- Métodos de ayuda para que el niño se conecte con otras personas. El Programa promete que primero con los padres y luego con los demás, se brindan estrategias no confrontativas para con el niño mediante las cuales, sin importar el estado de su desarrollo, mejorarán sus contactos interpersonales.
- Motivación y enseñanza. Aseveran que todo niño puede ser educado si se lo motiva lo suficiente. Para ello es necesario descubrir en estos niños cómo encontrar la motivación y sus intereses, para, a partir de ello, transformar esas experiencias en lecciones que sirvan para su comportamiento en la escuela y en la vida. 
- Desarrollo del habla y del lenguaje. Sin importar si los niños utilizan el lenguaje o no, sus habilidades comunicativas pueden incrementarse. En este sentido, el Programa ayudaría a implementar estrategias para incrementar la comunicación oral, lo que le permitirá una mejor interacción y poder expresarse, sin importar la edad, puesto que nunca es tarde para mejorar.
- Creación de un ambiente propicio para la enseñanza. Los ámbitos más apropiados son aquellos en los que la persona se siente más confortable. Este método pone a disposición estrategias para que este cometido se logre, eliminando distracciones, de las que a veces ni siquiera somos conscientes.
- Manejo de conductas desafiantes. Uno de los problemas más frecuentes son los comportamientos disruptivos. Según esta experiencia, dichas manifestaciones no solamente pueden controlarse sino que es posible prevenirlas, mediante las técnicas que se brindan a este respecto.
- Aprovechamiento de las acciones cotidianas. Sugieren que tareas tan usuales como las comidas, el baño, paseos en auto, vestirse, etc., pueden convertirse en oportunidades para continuar los aprendizajes.
Quizás el punto que resulte más atractivo para los padres es el hecho de que son ellos mismos quienes llevan adelante el proceso, lo que puede implicar recurrir a terceros para algunas situaciones específicas, pero siempre supervisados bajo su control.
Eso mismo puede que resulte intimidante, puesto que el hecho de dirigir un tratamiento, sobre todo en los casos más complicados, no es algo fácil de asimilar, al tiempo que la ansiedad por lograr resultados y el temor a cometer errores suelen generar un cierto grado de estrés.
Por ello el Programa propone un acompañamiento para los padres, para que puedan resolver sus dudas, además de la posibilidad de contactarse con foros en los que se comparten las experiencias.
Lo más notable es que se logran excelentes resultados, según sus propulsores, con solamente 30 minutos diarios de aplicación del Programa, aunque, como puede apreciarse, la actitud debe ser permanente, así como el aprovechamiento de las distintas situaciones que se presentan.

Las dudas
Si bien pueden hallarse innumerables testimonios que dan cuenta de los beneficios experimentados tras la aplicación del Programa Son-Rise, también existen dudas acerca de su real efectividad.
Por un lado, hay otras experiencias, algunas de ellas desprendimientos de los desarrollos del Matrimonio Kaufman, que, si bien no reniegan de él, aseguran completarlo y hasta superarlo.
Por ejemplo, los Growing Minds Autism Programs, de Steven Wertz, que ponen el acento más en compensar las habilidades sociales con la adquisición de aptitudes y que prometen al menos seis meses de apoyo por teléfono y a través de foros, dicen ser más flexibles que Son-Rise, porque no se atan a concepciones filosóficas rígidas respecto del Autismo, sino que conjugan otros diversos aportes, como, por ejemplo, el ABA (Applied Behavior Analysis), que es una de las formas de intervención más aceptadas para la modificación de conductas autistas.
Otro punto de discrepancia es que si bien no descartan la aplicación hogareña, afirman que existen padres que no pueden o no quieren asumir los tratamientos en casa, por lo que es necesario recurrir a otras estrategias, que ellos proveen.
También afirman que su método es mucho más barato, puesto que el entrenamiento inicial solamente dura cinco días de cursos intensivos, mientras que su competidor requiere un período más prolongado, con el consecuente incremento de los gastos.
Por otro lado, los hay que reniegan llanamente de las bondades de Son-Rise.
Desde esta perspectiva, además de poner en duda que Raun Kaufman alguna vez haya padecido realmente de Autismo, un punto que sustentan sus contradictores es que no existe aval científico alguno que abogue por la efectividad del método. Más allá de los testimonios, no hay estudio con rigor académico que explique qué, cómo y por qué, lo que es admitido por sus creadores. Los pocos que apoyan los resultados proclamados carecen de validez, sea por lo poco significativo de la muestra en estudio o por los errores metodológicos que contienen.
Asimismo, la forma en que se desarrolla el tratamiento merece reparos de la comunidad científica.
En ese sentido, se señala que si profesionales con largos años de estudio y prolongada experiencia clínica no pueden curar el Autismo, ¿cómo podría lograrlo un método que entrena durante un período breve a personas que, en general, no poseen conocimientos relativos a las Ciencias de la Salud?
A su vez, la falta de control de la acción parental, puesto que una vez recibido el entrenamiento la supervisión es opcional, resulta cuestionable, puesto que, aun suponiendo que el método fuera correcto, nada asegura que los padres lo lleven a cabo correctamente.
Por fin, entre otros muchos cuestionamientos, uno no menor es el costo.
Los tratamientos en los EE.UU., por ejemplo, superan los U$S 1.600 para el básico y el completo ronda los 6.000. Además, el acondicionamiento de una habitación exclusivamente para llevar a cabo la tarea (iluminación, pintura, aislamiento acústico, etc.) suma nuevas erogaciones, amén de que no en todos los hogares existe la disponibilidad de un cuarto para dedicarlo exclusivamente a aplicar el Programa.

Para terminar
Seguramente que sería deseable que existiera un único tratamiento que garantizara que los niños pudieran superar sus problemas, del tipo que estos fueran. Pero no es así.
Existen múltiples alternativas, todas ellas presentadas como innovadoras y deseables. Si bien prácticamente ninguna asegura la cura, la inmensa mayoría la sugiere más o menos veladamente. Y las voces a favor y en contra se alzan, creando mayor confusión.
¿Cómo decidirse por una? Es la gran pregunta sin respuesta.
Alguien dijo que el sentido común es el menos común de los sentidos, pero es lo que nos guía.
Si bien no hay pruebas contundentes de que el Programa Son-Rise sea tan beneficioso como pregonan sus mentores, tampoco hay testimonios de que sea dañino, como tantos otros.

Ronaldo Pellegrini

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