jueves, 30 de octubre de 2014

Los apoyos para una vida plena

Son muchas las trabas que las personas con discapacidad tienen que sortear para poder estudiar, trabajar e irse a vivir solos
 diferente muchas veces asusta, paraliza, complica, llama la atención. Cuando podría sumar, agregar, complementar. Por eso, en una sociedad que todavía no está preparada para incluir plenamente a las personas con discapacidad, los padres de chicos con alguna dificultad se encuentran ante el angustiante desafío de planificar un futuro autónomo para sus hijos.
La partida del adolescente o joven de la casa familiar para emprender su propio camino, es un momento de fricción e incertidumbre en todos los casos. Si además, estos hijos necesitan de otros apoyos y herramientas para poder hacerlo por tener una discapacidad, entran muchos otros factores en juego que hacen que esta transición a la vida adulta sea más trabajosa y llena de obstáculos.
"Hay que cambiar la conciencia de todos los que rodean a la persona con discapacidad, sobre todo intelectual, para que le den la voz y el poder de decisión a ellos mismos. Nosotros hablamos de "autodeterminación", que implica que la persona con discapacidad sea dueña de su propia vida, no sólo viajar por su cuenta en colectivo, sino que pueda elegir, como un ejercicio cotidiano, qué quiere para sí misma . Pero también creemos que es fundamental que los servicios prestados no sean los que los directores de las instituciones deciden para la persona con discapacidad, sino que sea ésta - integrada en la comunidad y acompañada por las instituciones - quien elija cuáles son los servicios que quiere para ella, que no los defina ni el padre, ni la madre, ni el dueño de la institución", explica Andrea Aznar, licenciada en psicología, profesora universitaria de pedagogía especial y directora general de la Fundación Itineris.
Porque si bien existen numerosas ONG que trabajan para atender los derechos y las necesidades de las personas con discapacidad, todos los especialistas coinciden en que el proyecto de vida autónomo es todavía un tema pendiente en su agenda, como también sucede puertas adentro de las casas de las propias personas afectadas.
"Las familias se plantean esta etapa con mucho temor, angustia, desasosiego y desesperación. Hoy existe una gran sobrevida en personas con discapacidad y eso genera una enorme población de adultos mayores con dificultades. La posibilidad de una vida autónoma tiene que ver con muchas cosas, con las competencias sociales pero también con el grado de libertad que los padres les den a sus hijos. También hacen falta diferentes apoyos desde las ONG hacia estos chicos y sus familias", explica Beatriz Pérez, licenciada en servicio social y coordinadora general de servicio del Cottolengo Don Orione.
En general, lo que sucede, es que los padres se hacen cargo de sus hijos con discapacidad durante toda la vida, no permitiéndoles que puedan ir ganando grados de autonomía, sin planificar con tiempo cómo y dónde van a vivir el día de mañana cuando ellos ya no estén. "Trabajé en PAMI y veía muchos casos de personas con discapacidad que perdían al familiar que los tenía a cargo y había que buscarles un hogar en donde estar. No todas las familias están en situación de acompañar a sus hijos durante este proceso, ni todos los chicos en condición de poder enfrentarlo. Hay que terminar con esa cultura de depositar a los chicos con discapacidad en los padres y trabajar para que la familia consiga que esos hijos generen vínculos profundos con todos sus integrantes", agrega Pérez, para quien la autonomía y las ayudas necesarias para conseguirla son un traje a medida para cada chico.
 
Por supuesto que el grado de independencia también depende del tipo de discapacidad que la persona tiene, el apoyo de su grupo familiar, el nivel de integración social y su trayectoria educativa.
En el caso de Eugenio Tamborenea, el tener una disminución visual no le impidió poder conseguir cada logro que se propuso en su vida. A los 4 años tuvo un accidente en el cual perdió la visión de su ojo derecho, quedando más grande y de un color diferente al izquierdo.
Y si bien nunca se dejó limitar por eso -terminó el Secundario en el Colegio Nuestra Señora de Gracia y Buen Remedio de Villa De Voto, se recibió de Técnico Superior Aduanero en el IFTS N° 6 y actualmente estudia Comercio Internacional en la Universidad Nacional de La Matanza- confiesa que hay personas que se lo quedan mirando en la calle o que en las entrevistas laborales lo discriminan. "Después de terminar la escuela estuve buscando trabajo y producto del tema estético las entrevistas eran muy difíciles. Yo pensaba que tenía el perfil de lo que buscaban pero me daba cuenta de que no me tomaban por prejuicio. Mis amigos tenían trabajo, se compraban autos, se mudaban solos y yo seguía buscando trabajo. El problema era que no apuntaban a mi capacidad ni a mi potencialidad", cuenta este joven de 25 años, que encontró su oportunidad en el Programa de Inclusión Laboral del Banco Galicia en donde se desempeña como telemarketer, está en pareja y tiene un hijo de 2 años.
"Mi médico dice que lo único que no puedo hacer es pilotear aviones", dice con humor Eugenio para dejar en evidencia que tiene todas las competencias para poder conseguir un trabajo. "A otros empresarios les diría que no traten de incorporar a personas porque tienen una discapacidad o disminución sino que les den la oportunidad de evaluarlos con los mismos parámetros y métodos que a los demás. Hay muchos profesionales preparados. Sólo tienen que dejar de lado el prejuicio porque se están perdiendo de gente muy valiosa. Y que, además de capaces, en general suelen tener un sentido de responsabilidad muy fuerte porque les cuesta más llegar, entonces lo valoran y cuidan mucho más", concluye.
Como con cualquier otro joven, es fundamental que todos los chicos con discapacidad puedan recibir una educación de calidad, cualquiera sean sus posibilidades. Es por eso, que es prioritario generar las condiciones necesarias para que en los casos en los que se pueda, todos los niños logren estar integrados en escuelas comunes, con los apoyos correspondientes.
"Lo que falta son las vacantes en las escuelas comunes que los integren. Existe el ingreso a las escuelas públicas, pero no es fácil conseguirlas. Y las escuelas privadas tienen derecho a veto al ingreso. Hay padres que tienen que ir hasta 30 escuelas para pedir vacantes para sus hijos y no las consiguen. El chico que tiene la posibilidad de hacer todo su recorrido en la escuela común tiene muchas más posibilidades después de integrarse laboralmente", explican Ana Brusco y Graciela Ricci, directoras de la Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración (Adeei).
En esta misma línea, Silvia Carranza, presidenta de Cilsa, sostiene que "es prioritario que una persona con discapacidad tenga una formación adecuada. Y después se pasa al escollo de que se pueda integrar en una empresa. Generalmente los jóvenes con discapacidad tienen muchas ganas de trabajar y creo que se va generando conciencia en cada espacio que ocupan. También hay otros temas ligados a accesibilidad, traslado y barreras arquitectónicas. Quizás pueden conseguir un empleo pero viven a una hora y no pueden viajar".
La preocupación de los adolescentes con discapacidad sobre su futuro pasa por un sinfín de incertidumbres: si van a poder llegar a ser independientes, vivir solos, tener pareja, tener hijos, estudiar una carrera, conseguir trabajo .
"Es importante decir que existen casos de chicos que están viviendo solos, trabajando con buenos sueldos, algunos han formado pareja y tienen hijos. Muchos han crecido y son hombres autónomos. Pero hay que seguir trabajando con los padres, porque a veces te encontrás con chicos que van a la secundaria y no pueden ni ir al quiosco de la esquina a comprar un mapa, no pueden elegir la ropa que se ponen ni saben cómo lavarse los dientes. No pueden elegir porque nunca le dieron la opción", afirman desde Adeei.
Hace falta cambiar muchas cabezas y generar los espacios necesarios, para que todas las personas con discapacidad puedan tener el futuro que desean y merecen. Empezando desde la familia pero también pasando por las escuelas, las empresas, las ONG y el Estado, todos tienen que aportar lo propio..

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