sábado, 20 de junio de 2015

Los abuelos de un nieto con discapacidad


Cuando nace un niño/a con discapacidad o cuando algún pequeño o adolescente la adquiere, repercute en todos quienes lo rodean. Las miras se ponen en la propia persona, también en brindar apoyo a padres y hermanos. Los grandes olvidados suelen ser los abuelos. Sin generalizar, la autora de este trabajo, condensación de un libro que trata sobre la temática, muestra el impacto que se produce sobre estos últimos y propone los Talleres de Abuelos como una herramienta de contención y de recolección de experiencias para que ellos puedan ubicarse mejor y participar más plenamente de la realidad de sus nietos.


Los abuelos
No puedo comenzar a abordar esta temática sin aclarar de antemano que no es posible hablar de abuelos y abuelas en términos generales, ya que las personas se convierten en abuelos a distintas edades y circunstancias, por lo que el papel del abuelo es un hecho muy individualizado.
Normalmente, muchos roles que ocupamos son elecciones que hacemos a lo largo de la vida (ser cónyuge, ser padre, etc.), en cambio, otros se adquieren sin tener ningún control en la elección. Ser abuelo es uno de estos roles que podemos ocupar sin decisión propia. Generalmente no elegimos si queremos o no ser abuelos, ni el momento para serlo, nos llega este rol atribuido por la elección de otras personas, nuestros hijos, por eso, nos convertimos en abuelos a distintas edades.
Habitualmente, en este momento, con el aumento de la expectativa de vida, el ser abuelo es algo que acontece en la edad media de la vida y no necesariamente está asociada con la ancianidad, como en épocas pasadas.
Más allá del momento en el cual asumimos este rol logra completarnos, podemos citar a Zingman de Galperín que sostiene que “El nieto completa, favorece la ilusión de que la perpetuidad puede ser lograda a través de la descendencia”. Vale decir, el nieto otorga cierto sentimiento de seguridad en la continuación de la vida.
Por un lado, el vínculo que se establece entre abuelos y nietos es habitualmente muy enriquecedor para los integrantes del mismo. Hay un intercambio en ambas direcciones. Los abuelos ofrecen a sus nietos afecto, amor, cuidados, valores morales, experiencias de vida, soporte, comprensión, amistad, tiempo, compañía y reciben estimulación, entretenimiento, amor, inspiración, continuidad en el futuro, amistad, compañía, etc.
Los abuelos sienten mucho placer en la relación que establecen con sus nietos. Tienen la ventaja de poder recibir el amor de ellos estando eximidos de los deberes paternales.
Hay que reconocer, entonces, que entre abuelos y nietos existe un lazo especial, con características que muchas veces no se dan en las relaciones de padres-hijos. Hay una serie de factores que favorecen esta vincularidad: muchos abuelos ya han dejado atrás los años altamente competitivos de su actividad laboral, incluso pueden estar ya jubilados. Esto les permite contar con más tiempo y tomarse con más calma y con menos presión este momento del ciclo vital. Igual sucede con los nietos, sobre todo los menores de edad, que aún no están sometidos a presiones escolares. Se facilita así que ambas generaciones puedan compartir muchos momentos placenteros recreativos y sin tantas presiones.
Desde luego que no podemos hacer generalizaciones, todo esto va a depender de varias circunstancias: del grado de sintonía que tenga el abuelo con su nieto, de la forma de ser del nieto y del abuelo, de la edad y del sexo de ambos, de la situación geográfica, de la relación que la pareja mantiene con sus propios padres, etc.
Los roles y funciones que cumplen los abuelos son muchos, menciono solo algunos de ellos: 
• Compañeros de juegos y confidentes.
• Proveedores de mimos y de amor incondicional.
• Transmisores de conocimientos, tradición familiar y valores morales.
• Árbitros de disputas entre padres e hijos.
• Soporte emocional en momentos de crisis.
• Modelo de envejecimiento y ocupaciones.
En muchas circunstancias son los abuelos los que quedan asumiendo roles paternos, cuando la paternidad o maternidad está ausente, como en casos en los cuales la madre es soltera o es madre adolescente o cuando se ha producido el fallecimiento de alguno o ambos padres. También esta función parental la pueden desempeñar los abuelos en momentos de crisis, en caso de separaciones, enfermedad, adicción, o simplemente cuando ambos padres están sometidos a un exceso de funciones laborales.
Son muchos también los abuelos poco implicados en la relación con sus nietos. Muchos raramente ven a sus nietos, solo unas horas o una o dos veces al año. Normalmente son personas que no están satisfechas con el abuelazgo desde el principio.
Muchos son los factores que inciden en esta actitud indiferente del abuelo: excesiva dedicación a la actividad laboral, grandes viajeros, interesados en el consumo, muy dedicados a las actividades de ocio y otras.

Los abuelos de un nieto con discapacidad
La discapacidad irrumpe en el decurso vital de una familia como algo imprevisto, que se presenta de un momento a otro, sin tocar el timbre. Es algo no planificado que produce una gran desorganización y alteración en el orden en el cual se venían moviendo hasta entonces todos los integrantes de la familia, incluidos los abuelos.
Los testimonios de abuelos dan cuenta de que el diagnóstico de discapacidad provoca una conmoción muy fuerte en ellos. Este hecho significa una sumatoria de dolores, por el nieto, por el propio hijo al cual perciben con una sobrecarga de por vida y el suyo propio.
En muchas ocasiones los abuelos, al contemplar la situación que afronta su hijo, con este deseo natural que tenemos de protección hacia ellos, podrán quedar dominados por un primer impulso de querer apresurarse y “arreglar” la situación, un papel que cumplieron muchas veces cuando le ayudaban a su hijo a hacer la tarea escolar que no le salía o cuando con un pegamento juntaban los pedazos rotos de un juguete y otros tantos sucesos. Pero pronto se darán cuenta de que las discapacidades no pueden remendarse o arreglarse como lo hizo anteriormente ante otros hechos dolorosos para sus hijos. Para muchos abuelos, esto los sumerge en estados iniciales de una gran impotencia.
Los diferentes abuelos refieren que en las primeras etapas que siguen al diagnóstico hay confusión, incertidumbre y dudas ante este nieto diferente por el desconocimiento de cómo vincularse con este niño especial, independientemente de la experiencia que se haya tenido con nietos previos.
En forma reiterada los abuelos señalan que, más allá del impacto que puede significar para ellos enfrentarse con la discapacidad, consideran que deben mantener la fortaleza suficiente para sostener a sus hijos en la situación que están atravesando.
De todos modos, si bien las reacciones de los abuelos pueden tener ciertas similitudes a las de otros integrantes de la familia, cada cual responderá ante la situación de diferentes formas, entre otros motivos por el rol que ocupa en el sistema familiar.
En relación a los abuelos hay que tener presente que las experiencias que han tenido con personas en situación de discapacidad son muy distintas a las de sus hijos, sobre todo, porque en los últimos años se han dado muchos avances en el tratamiento de la discapacidad que para los abuelos pueden ser desconocidos. Por lo tanto, sus actitudes y perspectivas ante la situación que vive la familia podrán ser muy diferentes.
Se ha reflexionado mucho sobre el duelo que viven los padres ante esta situación. También los abuelos lo enfrentan con toda la gama de intensos sentimientos encontrados que esta situación provoca.
Hay muchos factores actuando en complejas interacciones que van a incidir en el proceso particular que afrontará cada abuelo, entre ellos figuran: la historia personal, el sistema de valores, los duelos previos que este abuelo haya enfrentado y la forma en las que los ha elaborado, el nivel de expectativas depositado en este nieto, etc.
Más allá de las particularidades del procesamiento que haga cada uno, los psicólogos han descripto cuatro etapas de duelo: la del shock, la de la rabia, la de la pena y, por último, la de reorganización y reconciliación con el duelo. De ningún modo estas etapas se dan estrictamente de esta manera en forma secuencial y tampoco todos los miembros del sistema familiar las viven de igual manera. Cada abuelo las puede atravesar de modo diferente y también puede variar la forma de procesamiento de este duelo en comparación con los padres, los que a su vez también podrán atravesarla a su modo, etc.
Los testimonios siguientes dan cuenta de esta amplia gama de sentimientos encontrados surgidos, sobre todo, en las primeras etapas del duelo que se atraviesa, entre ellos la frustración, el enojo, la decepción, el dolor.
Cuando me enteré de que Lucas tenía fibrosis quística, con el profundo dolor de la noticia se mezcló una sensación de rabia… Al poco tiempo que falleció mi madre, cuando parecía que iba a entrar en un período más tranquilo, apareció la enfermedad de Lucas. Creo que eso es lo que me enojó.
¡Me enojé! ¡Mi nieta me decepcionó! Para mí lo más importante de una persona es su capacidad intelectual y que mi nieta justo tuviera Síndrome de Down, una falla en esa área, me frustró mucho. Además era mi primera nieta.
Se rompieron montones de ilusiones y sueños que habíamos depositado en ella. Fue una gran frustración en los primero tiempos. Tenía un nudo permanente en la garganta y en el estómago. Mi pena era infinita. Muchas veces no tenía fuerzas para levantarme de la cama. 
Yo sufrí mucho por mi nieta, por lo que ella podría haber sido y no fue. ¡Mi pena era infinita! Y también sufrí por mi hijo, porque el nacimiento de este nieto le trajo mucho sufrimiento.
Recién cuando los abuelos logran atravesar este proceso de duelo en forma satisfactoria logran conectarse con el nieto real que tienen delante y aceptar lo sucedido. 
Un elemento que contribuye a que el abuelo haga una aceptación de la situación de su nieto es que los padres le den la oportunidad de involucrarse con el niño y puedan ir acompañándolo en el camino, muchas veces lento, de adquisición de sus logros.
“Ahora que lo vemos que está evolucionando y va adquiriendo montones de logros, si bien más lentamente que otros chicos, lo empezamos a disfrutar como un chico más. Tenemos confianza en él y lo que estamos haciendo por él”. (Abuelos de Martín, con Síndrome de Down).
“Por suerte mi nuera y mi hijo me han dejado tener un lugar muy cercano a mi nieto que tiene trastorno generalizado del desarrollo. Esto me ayudó a seguir de cerca su evolución y a disfrutar de cada logro que va teniendo”. (Abuela de Marisa).
La abuela Marta describe el pasaje por las diferentes etapas del duelo del siguiente modo: “Después la rabia se me fue pasando y aparecieron otros sentimientos: el amor, la preocupación, mucho dolor y, por último, la aceptación”.
El dolor es la emoción muy presente en este camino de procesamiento del duelo que hacen los abuelos, y también los otros miembros de la familia, más allá de la etapa que se esté atravesando.
El dolor es un sentimiento que nos lastima, por lo cual queremos sacarlo de encima, negándolo e ignorándolo, pero cuando hacemos esto lo que logramos es intensificarlo. Lo resistido se potencia. Si, en cambio, se aprende a aceptarlo sin resistirse ante él, descubriendo cuál es su sentido y el mensaje que nos transmite, se transforma en una oportunidad de enriquecimiento en nuestra vida. La aceptación implica la transformación de las heridas en una fuente de transformación, crecimiento y enriquecimiento. Aquello que no es aceptado no puede ser superado ni modificado. Y esto lo registro a diario en mi práctica como terapeuta de familias atravesadas por la discapacidad.

Algunos registros clínicos
La falta de información y sus efectos sobre los abuelos
La experiencia clínica me fue mostrando que, para que los abuelos puedan cumplir su función de apoyo con efectividad y satisfacción, requieren primero encontrar respuestas a las diferentes preocupaciones que surgen en ellos en el contacto con su nieto.
Hay que tener en cuenta que, al igual que el resto de la familia, los abuelos antes del diagnóstico de la discapacidad no contaban con información sobre esta temática, y en muchos casos este es el primer contacto con la deficiencia.
Si bien los padres, a partir del diagnóstico, pueden ir haciendo un rápido acopio de información, los abuelos tienen escasas oportunidades de ello, ya que no están presentes en las diversas consultas médicas ni son convocados a los centros específicos donde su nieto recibe los tratamientos. Con frecuencia la única fuente de información que tienen son los padres del niño, que pueden limitarles o simplificarles estos esclarecimientos para protegerlos o simplemente por falta de tiempo para ampliar las explicaciones.
Muchos son los abuelos que en los talleres verbalizan que nunca nadie les había explicado completamente la naturaleza de la discapacidad de su nieto y transmiten sus deseos de poder conversar acerca de ello pero, en la mayoría de los casos, no saben hacia dónde la experiencia clínica me fue mostrando que, para que los abuelos puedan cumplir su función de apoyo con efectividad y satisfacción, requieren primero encontrar respuestas a las diferentes preocupaciones que surgen en ellos en el contacto con su nieto.
Hay que tener en cuenta que, al igual que el resto de la familia, los abuelos, antes del diagnóstico de la discapacidad, no contaban con información sobre esta temática, y en muchos casos este es el primer contacto con la deficiencia.
Si bien los padres, a partir del diagnóstico, pueden ir haciendo un rápido acopio de información, los abuelos tienen escasas oportunidades de ello, ya que no están presentes en las diversas consultas médicas ni son convocados a los centros específicos donde su nieto recibe los tratamientos. Con frecuencia la única fuente de información que tienen son los padres del niño que pueden limitarles o simplificarles estos esclarecimientos para protegerlos o simplemente por falta de tiempo para ampliar las explicaciones.
Muchos son los abuelos que en los talleres verbalizan que nunca nadie les había explicado completamente la naturaleza de la discapacidad de su nieto y transmiten sus deseos de poder conversar acerca de ello pero, en la mayoría de los casos, no saben hacia dónde dirigirse o con quién hablar.
Para los abuelos resulta complejo convivir con la incertidumbre y la falta de certezas en el pronóstico, posiblemente esto se relacione, en parte, con la perspectiva del tiempo futuro más acotado que tienen en relación a sus hijos y la necesidad de ver logros más rápidos que los reasegure.
“Mi nieta tiene sordera y un problema cerebral. No sé si va evolucionar o, por el contrario, va a volverse para atrás, yo no manejo mucha información y creo que esto me aumenta las preocupaciones porque cuando uno desconoce algo da rienda suelta a su cabeza, que empieza a galopar y a crear fantasmas”, son expresiones de la abuela Susana, que participó de uno de los grupos de reflexión que coordiné.
“No tuvimos información de cómo iba evolucionar mi nieto. Nuestras preocupaciones son ante cada logro que se demora, nos inquieta, porque nos vienen los temores de que no va a progresar. Nos tranquilizamos cuando se largó a caminar. Ahora estamos con una nueva preocupación: por qué todavía no habla. No me quisiera morir sin verlo que ha logrado la máxima independencia para desenvolverse en la vida”. (Abuelo de Diego, con Síndrome de Down, de 6 años).

No saber cómo tratar a este nieto diferente
En los testimonios siguientes están presentes las dudas permanentes de cómo vincularse con este nieto y cuál es el rol a desempeñar en su crianza.
“Yo me pongo nerviosa cuando no lo entiendo, pongo cara de disimulo, pero pienso que él se da cuenta igual de que no le entendí nada” (Abuela de un nieto con sordera).
“Yo sufrí mucho porque no me podía comunicar con mi nieto. Él no se podía comunicar con nadie. Se portaba mal, era muy inquieto; yo creo que por el mismo problema que no se podía hacer entender” (Abuela de un nieto con parálisis cerebral).
“Yo todavía, a pesar de que mi nieto ya cumplió 5 años, no sé cómo relacionarme con él. Me siento insegura, tengo miedo. Quisiera aprender y hacer cualquier cosa para saber cómo ayudarlo” (Abuela de un nieto con trastorno generalizado del desarrollo).

¿Cómo ayudar? 
Resulta difícil determinar en la práctica cuál es el rol que desempeñan los abuelos, ya que no se pueden hacer generalizaciones al respecto. Este rol estará determinado por múltiples aspectos en juego, muchos de los cuales estarán vinculados con el particular procesamiento del duelo que cada abuelo, en su singularidad, haya hecho. 
Para que los abuelos puedan sentirse más seguros en la asunción de un rol participativo, es necesario que estén informados y sean conocedores acerca de cuál sería la mejor manera de ofrecer su ayuda y colaboración.
“En este recorrido que he hecho de los 15 años de Lucas fui aprendiendo que mi función es escuchar, mirar y acompañar. Incluso cuando con mi hija iba a los médicos trataba de no preguntar y me limitaba a escuchar”. Y agrega: “en este camino yo también aprendí que debía cuidarme y medir mis fuerzas. Uno debe saber siempre hasta dónde aguanta, en caso contrario deja de ser una ayuda”.

El juego: un recurso de encuentro abuelo-nieto
Las dificultades del lenguaje que tienen muchos niños con discapacidad producen trabas y limitaciones en la comunicación del abuelo con su nieto. Es por esa razón que el juego aparece como un recurso gratificante y que posibilita el encuentro del abuelo con su nieto, como está remarcado por varios. Por otro lado, el jugar, en general, es una de las principales funciones de los abuelos con los nietos.
“Le dedico tres horas diarias a mi nieto. ¡Soy su recreo! Él tiene casi cinco horas de terapia diarias y yo, en cambio, me dedico a compartir el juego con él”.

Ese nieto, fuente de un amor especial
Los siguientes testimonios de abuelos recogidos de un grupos de reflexión dan cuenta de este amor especial que les despierta este nieto:
“A mí mi nieta me enseñó lo que es el amor”.
“A mí me pasa lo mismo, este es un amor diferente, muy fuerte. Es un amor incondicional. Los otros amores me han cansado, este no, este es un amor que me realimenta”.
“Este nieto viene a despertar un sentimiento de amor tan elevado que nos transforma en mejores personas, no sé si alguna vez lo he experimentado antes”.

Es un “ángel”
En vinculación con el punto anterior he registrado que en muchas circunstancias este nieto es revestido de características idealizadas, asociado a un ángel que ha venido a traer amor y que es promotor del amor en los otros. Esta vivencia la he observado incluso en abuelos sin formación religiosa.
 
Es mi nieto y no mi hijo
Una situación que resulta difícil de manejar para los abuelos es el lugar a ocupar ante este nieto. Muchos se preguntan cómo ayudar sin ser demasiado intrusivos y cómo lograr que los hijos sepan que están disponibles. Demandan de parte de sus hijos que les transmitan con claridad sus necesidades de modo de saber cómo brindar su ayuda y colaboración. Por no tener claros los límites en esta participación se puede caer en situaciones extremas de demasiado involucramiento o de una toma de distancia excesiva.

¿Por qué él y no yo?
“¡Qué injusticia!, ¿por qué a él y no a mí? Yo ya hice mi vida. Él es un chico que vive y ha vivido siempre detrás de un aparato y yo, en cambio, soy una persona sana que nunca se enferma, ni siquiera una gripe. ¡Me da vergüenza o culpa ser tan sana! Yo estoy indemne”, son expresiones con alto contenido emocional de la abuela Marta, ejemplificadoras del sentir de muchos abuelos.

La angustia ante el futuro
Entre las diferentes preocupaciones que verbalizan los abuelos, la del futuro es la que más se reitera, por ese motivo le he dedicado un apartado especial.
Al convertirse en abuelo de un niño con discapacidad se pierde el sentido de conexión con el futuro que produce un nieto sin ella. Más que proporcionar aliento sobre los años que vendrán, un niño con una discapacidad hace que muchos abuelos sientan que no hay posibilidad de renovación de expectativas no realizadas, vale decir, pueden vivenciar una trascendencia coartada.
Por otro lado, el futuro inquieta mucho más en los abuelos, ya que saben que cuentan con menos tiempo para ayudar al nieto, a diferencia de los padres.
“Yo no voy a estar para ayudarlos en el futuro. No me puedo morir en paz”.

Aceptación de la situación. Sentimiento de enriquecimiento personal 
Cuando el duelo sigue un curso favorable, hay un momento, variable en cada abuelo, en el cual se logra una renuncia a la esperanza de recuperar la situación perdida, vale decir que se ha hecho una aceptación de la misma, es una etapa caracterizada por una atenuación gradual de las intensas reacciones emocionales que distinguieron las fases previas.
Aceptación significa que se deja de ser víctima de las circunstancias para pasar a ser artífices de su destino. 
La adversidad siempre es una oportunidad de crecimiento y enriquecimiento cuando se logra transcender el sufrimiento.
Las palabras de estos abuelos dan testimonio de ello:
“Se aprende a convivir con la discapacidad pero con esperanza. Aunque la discapacidad está siempre presente, se aprende a disfrutar de las pequeñas cosas del aquí y del ahora y a ver lucecitas de colores aun cuando parece que está todo oscuro”.
“La discapacidad de mi nieto me transformó en mejor persona. Me sanó el alma. Yo hice un cambio profundo en las prioridades de la vida”.

¿Qué necesitan los abuelos?
En todo este tiempo me fui dando cuenta de que a los abuelos nadie les pregunta qué sienten o qué necesitan. Los abuelos también necesitamos que nos comprendan y, además, que nos tengan informados.
Con este comentario, una abuela nos expresa lo poco que los abuelos son tenidos en cuenta. Es un colectivo desconocido, por lo cual sus necesidades suelen ser descuidadas. Sin embargo, ellos también demandan apoyo, contención y, sobre todo, mucha información. A menudo los programas e intervenciones de apoyo se centran en los padres, pero también los abuelos lo requieren.

Los talleres de abuelos. Sus beneficios
Un objetivo central de los encuentros de abuelos es hacer un acercamiento a este colectivo a fin de escucharlos y realizar un relevamiento más exhaustivo de sus necesidades y, a partir de allí, diseñar futuros programas y servicios de apoyo.
De todos modos, luego de llevar adelante un gran número de talleres, estoy en condiciones de afirmar que la simple oportunidad que se les ofrece a los abuelos de reunirse con pares es la experiencia más importante que proveen los talleres. Para muchos de ellos, ha constituido la primera oportunidad que han tenido en su vida de vivir una experiencia de encuentro como esta y es recibida por lo tanto con mucha alegría y satisfacción. 
Dado todos los beneficios que ofrecen estos grupos a los participantes, creemos necesario que sean fomentados por profesionales, instituciones, asociaciones de padres, etcétera.

Blanca Núñez

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