sábado, 26 de septiembre de 2015

Toyota presentó un robot asistente para personas con discapacidad




El Robot de Apoyo Humano (HSR, por sus siglas en inglés), una máquina desarrollada por la empresa Toyota, tiene un brazo mecánico ideado para ayudar a las personas con discapacidad en tareas cotidianas. Puede recoger objetos de diferentes formas y tamaños, además de sostenerlos con una pequeña copa de succión.
No tiene más funcionalidades, salvo por una pantalla en la cabeza desde la que se puede navegar por internet. Además, una persona puede acceder al robot desde un ordenador y utilizarlo como un teléfono con cámara.
Kouichi Ikeda, ingeniero de Toyota y creador de la máquina, indica que el robot es idóneo para ayudar en los hogares. Primero para personas con discapacidad y, después, para ancianos en general.
Recoger cosas del suelo es un desafío especialmente grande para la gente con lesiones medulares y otros problemas que limitan su capacidad para agacharse y agarrar algo, indica Ikeda.
"Aunque solo puede hacer la simple tarea de recoger cosas, ya hace bastante felices a personas discapacitadas. Acabamos de empezar, pero en algún momento queremos llevarlo a las casas de la gente", aseguró Ikeda en una exposición sobre tecnología sanitaria en Yokohama, al suroeste de Tokio.
"La gente se siente más cómoda pidiendo a un robot que recoja que a un asistente humano", comentó Tadashi Hatakenaka, director e ingeniero del Centro de Rehabilitación de Yokohama.
Un robot como HSR también es ideal para sustituir a los perros de servicio, que reciben un entrenamiento especial para ayudar a personas con distintas discapacidades.
Fuente: AP

Terapia asistida con animales. ( video)


El contacto con animales puede facilitar la tarea de los terapeutas para tratar a niños con autismo y trastornos de aprendizaje.

Impulsan un proyecto para que restaurantes tengan menúes accesibles para personas con discapacidad



La Subsecretaría de Comercio del Chaco, a cargo de Ricardo Marimón, impulsa un anteproyecto de ley que, de aprobarse, establecerá la obligatoriedad en los comercios gastronómicos de la provincia de contar con un menú en braille y otro en letras macrotipos para que sea accesible a personas con discapacidad visual.

En el marco del trabajo que viene realizando el organismo provincial para garantizar los derechos de las personas con discapacidad, la Subsecretaría de Comercio impulsa el anteproyecto de ley denominado “Carta de Menú en Sistema Braille y Escritura Macrotipo”.
El mismo establece en su artículo primero que todo comercio habilitado cuyo rubro principal y/o accesorio sea el gastronómico, en lo que respecta a la venta y expendio de alimentos al público como ser restaurantes, bares, cafés, confiterías, rotiserías, casas de té y de lunch, o cualquier otro tipo o forma de expendio de alimentos, deberá colocar a disposición de los clientes una Carta de Menú en Sistema Braille para personas no videntes y con escritura macrotipo para aquellas personas que tienen graves limitaciones visuales.
Cada comercio abarcado en esta normativa deberá contar con al menos un ejemplar de cada uno el cual será igual a la Carta Menú ordinaria. 
Fuente: Chaco día por día - www.chacodiapordia.com

viernes, 25 de septiembre de 2015

El sistema de apoyos en la toma de decisiones de las Personas con Discapacidad. Propuestas y comentarios.


I) Introducción. 

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2)(en adelante CDPD) aborda los derechos de las PCD desde una perspectiva diametralmente opuesta al modelo médico-rehabilitador que existía en el orden normativo interno de nuestro país. Así, el denominado modelo social de la discapacidad, es aquel que considera que las causas que originan la diversidad funcional no son ni religiosas, ni científicas, sino que son sociales; y desde ese punto de partida tan sustancial se sostiene entonces que las personas con diversidad funcional pueden contribuir a la comunidad en igual medida que el resto de mujeres y hombres sin diversidad funcional, y tal circunstancia debe acontecer siempre desde la valoración y el respeto de su condición de personas diferentes. Uno de los aspectos más relevantes de este modelo que incorpora la CPCD nuestro derecho interno tiene que ver con los valores intrínsecos a los derechos humanos, a partir de los cuales se debe aspirar a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social. Los principios fundamentales en los que se basa son:
 i) la vida independiente, 
ii) la no discriminación,
 iii) la accesibilidad universal, 
iv) la normalización del entorno y diálogo civil, entre otros. 
Es decir, el modelo social parte de un concepto clave y es que la diversidad funcional es una construcción y un modo de opresión social, en consecuencia su resultado es una sociedad que no considera ni tiene presente a las mujeres y hombres con diversidad funcional. El cambio radica entonces en reivindicar la autonomía de la persona con diversidad funcional para decidir respecto de su propia vida, y para ello es necesario e indispensable la eliminación de cualquier tipo de barrera (arquitectónica, actitudinal, comunicacional, etc.), que impida otorgar una adecuada equiparación de oportunidades. 
Ahora bien, existe una íntima relación entre el principio de autonomía que da coherencia interna a todo el plexo normativo de la CPCD y el sistema de apoyos al cual la misma hace referencia, y como señalaremos más adelante, el sistema de apoyos no se agota en casos individuales que puedan ser judicializados, sino que impone obligaciones positivas a los estados partes. Es decir, existe de modo manifiesto una obligación positiva por parte de los estados partes de la CPCD a fin de organizar el aparato institucional de modo que todos los individuos puedan gozar de todos y cada uno de sus derechos en igualdad de oportunidades que las personas sin discapacidad y ello implica remover los obstáculos normativos, sociales o económicos que impiden o limitan tal ejercicio. En la medida en que el estado en sus tres poderes establezca, intensifique y consolide los diversos apoyos necesarios para las PCD, más fácil podrá ser el transito del "modelo de sustitución en la toma de decisiones", legislado tradicionalmente en la Argentina, hacia otro denominado "modelo de asistencia en la toma de decisiones", que es el que justamente propicia la Convención.

II) El principio de autonomía. 
La piedra basal que da sustento a la CPCD resulta ser de alguna manera la aceptación y promoción de la autonomía y vida independiente de las personas con discapacidad (en tanto ello sea posible). Así pues, la Convención determina el derecho de las personas con discapacidad a que tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; que tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad (el subrayado me pertenece), incluida la asistencia personal y que las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y que tengan en cuenta sus necesidades" (3) . 
En el mismo sentido, la Observación General N°5 dispone "...Además de la necesidad de conseguir que las personas con discapacidad tengan acceso a una alimentación adecuada, una vivienda accesible y otras necesidades materiales básicas, es indispensable también lograr que haya "servicios de apoyo... incluidos los recursos auxiliares", para su utilización por las personas con discapacidad, "a fin de ayudarles a aumentar su nivel de autonomía en su vida cotidiana y a ejercer sus derechos" 30/Normas Uniformes (4). Se advierte entonces que el concepto de autonomía, cuando se habla de personas con discapacidad, debe analizarse desde la perspectiva de lo que significan los apoyos en el marco de la CPCD, dado que existe una relación de inmediatez entre uno y otro concepto.
 No obstante ello, aun cuando el concepto de "apoyo" comience a ser visto con exclusividad cuando se hable de PCD, vale señalar, antes de ingresar en su abordaje, que en la vida diaria todos y cada uno de nosotros necesitamos en mayor o menor medida determinados apoyos para diversas actividades, sin los cuales tendríamos ciertas dificultades en su desempeño, sea en el ámbito laboral, educativo, comercial, etc. Así, comprendiendo inicialmente el modo en que nos apoyamos diariamente para realizar determinadas actividades, podremos ingresar al análisis del sistema de apoyos que establece la PCD, el cual resulta, a mi entender, amplísimo, y no se agota en los apoyos, para el caso concreto, que puedan establecerse en un proceso de restricción de la capacidad, de conformidad con lo que disponen los Arts.31 y 43 del nuevo Código Civil. Es decir, existe previamente a cualquier trámite judicial que pueda instar una persona, una obligación expresa, genérica, que impone a los estados implementar determinadas medidas de acción positiva, que claramente pueden conceptualizarse como apoyos, los cuales, de alguna manera implican un apoyo para las personas con discapacidad, pues no puede desconocerse el valor que poseen las campañas de concientización, la constante formación del personal que presta funciones en los organismos públicos, la implementación de contenidos que versen sobre los derechos de las PCD en los distintos niveles educativos y en las diversas carreras universitarias, estas medidas y otras tantas de seguro tienen y tendrán como su resultado incidir de manera concreta en los estereotipos, y en los modos en que la sociedad se desenvuelve y se proyecta en relación a las personas con discapacidad.

III) Los apoyos en la Convención de los derechos de las personas con discapacidad. 
Siguiendo los conceptos señalados ut supra, tenemos entonces que la CPCD reconoce y establece ya de manera inicial en el inc.j) de su preámbulo "la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso". Se advierte entonces que la primer mención que se hace de los apoyos lo es, no a los fines de una protección patrimonial, sino que su perspectiva es mucho más amplia, pues el apoyo se requiere, dice la Convención, como puerta de entrada para el pleno ejercicio de los derechos humanos, es decir, existe una protección mayor que el ordenamiento interno no puede soslayar, sino que debe adecuarse a la misma, aspecto este que cobra relevancia en lo atinente a la capacidad jurídica. Asimismo, el inc. x) señala que " las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones". Una interpretación armónica del texto normativo nos invita a pensar que esa protección y esa asistencia por parte del estado implican obligaciones positivas que de manera concreta "asistan" al colectivo de las PCD. En igual sentido, el Art. 1 inc. h) e inc. i) consigna que los estados partes deberán "Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo; i) Promover la formación de los profesionales y el personal que trabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos en la presente Convención, a fin de prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos. Por su parte el Art. 9 vuelve nuevamente a mencionar la necesidad de los apoyos en referencia al acceso a la información y, finalmente el Art.12, acaso uno de los artículos más difíciles, consigna, en relación a la capacidad jurídica que "Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica." Se observa así que, más allá de las constantes referencias respecto de la necesidad de contar con los apoyos, lo cierto es que la Convención no precisa exactamente cuáles son los apoyos, no obstante las obligaciones positivas que impone, para cada una de las situaciones que pudieran presentarse, y deja abierta la posibilidad a la reglamentación e implementación que cada país realice dentro de su derecho interno, el cual, claramente nunca podrá ir en desmedro del concepto medular que sustenta toda la Convención, es decir, el modelo social y el principio de autonomía de las PCD, de lo contrario no pasaría un control de convencionalidad(5).

 IV) El sistema de apoyos previsto en el proceso judicial. 
El Art. 32 del nuevo Código Civil establece que el juez puede restringir la capacidad para determinados actos de una persona mayor de trece años que padece una adicción o una alteración mental permanente o prolongada... y en relación con dichos actos, debe designar el o los
 apoyos necesarios que prevé el artículo 43,(subrayado propio) especificando las funciones con los ajustes razonables en función de las necesidades y circunstancias de la persona. Asimismo, se consigna, respetando lo dispuesto por la CPCD que "el o los apoyos designados deben promover la autonomía y favorecer las decisiones que respondan a las preferencias de la persona protegida". 
Finalmente, el juez también puede declarar la incapacidad de la persona declarando un curador, si, entre otros requisitos, el sistema de apoyos resulto ineficaz. Por su parte, el Art.43 regula así, una nueva forma de complementar el ejercicio de la capacidad en las personas con capacidad restringida, receptando de tal modo los principios de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobado mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas (aprobada por Ley 26.378).
 Claramente la norma se centra en la toma de decisiones y no en la formalización de un acto jurídico determinado, el cual podrá existir seguramente, pero para ello será necesario atravesar todo el proceso de toma de decisiones con el/los apoyos necesarios. Se observa que el modelo de apoyos que recepta el Código Civil, tiene una incidencia mucho mayor que la sola asistencia para un acto jurídico determinado, pues el "apoyo" debe visualizarse durante todo el proceso previo al acto jurídico en sí, lo que significa que debe estar presente en cada instancia decisiva que, sumada a las demás, decante finalmente en la formalización de un acto jurídico determinado o no, pues justamente, la importancia de los apoyos radica en que vitaliza (no sustituye) el proceso de toma de decisión, quedando esta última siempre en la esfera de la PCD. Ahora bien, cual o cuales han de ser esos apoyos a los que hace referencia la CPCD y el Código Civil?. 
La casuística resultara infinita, pues cada persona tiene su individualidad y en consecuencia a partir de ese único ser y de ese universo de posibilidades es que surgirá el o los apoyos concretos que se requieran. Así, esta dificultad en establecer un marco determinado, ejemplos y/o modelos concretos respecto del sistema de apoyos que pueda ser útil para los operadores judiciales ha sido reconocida en la Tercera reunión extraordinaria del Comité para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (Ceddis) en donde se informó que "se ha percatado de esta laguna y en consecuencia ha orientado sus esfuerzos en diseñar un manual instructivo para actores de gobierno sobre cómo aterrizar los mandatos que emanan de la observación general del CEDDIS y del artículo 12 de la CDPCD. 
A fin de realizar este manual, el primer paso fue realizar un mapeo integral en todos los Estados Miembros sobre todos los mecanismos que están siendo implementados para el ejercicio de la capacidad jurídica (sea la tradicionalmente curatela, o mecanismos emergentes de apoyo que no hayan sido divulgados aún) a fin de realizar un diagnóstico preliminar en la región sobre este tema y, tras identificar los avances y dificultades en la región para garantizar la capacidad jurídica amplia, se procederá a la construcción de un manual instructivo sobre apoyos y salvaguardas para lo cual se creará un grupo multidisciplinario integrado por representantes del CEDDIS, sociedad civil, y profesionales de diversas áreas (antropólogos, sociólogos, abogados, médicos, psicólogos, entre otros) (6). 
En consecuencia, ello amerita que se trabaje constantemente en la posibilidad de recabar todo la información necesaria que permita, inicialmente, señalar o visualizar casos concretos de modo tal que los mismos sirvan de ayuda para resolver situaciones, ya no similares, pero que presenten características afines en cuanto a la posible implementación de tal o cual apoyo. La implementación del nuevo Código Civil invita a los operadores del derecho (Jueces, defensores públicos, abogados, asistentes sociales, etc.) a innovar respecto de prácticas que por un lado garanticen la autonomía de las personas, y por el otro impliquen la puesta en marcha de los apoyos a los que hace referencia la normativa en cuestión, debiendo ser respetuosos de los derechos humanos y de la dignidad de la persona asistida. 
La interdisciplina adquiere aquí un rol preponderante, pues no puede exigirse que la implementación del sistema de apoyo sea solo desde la mirada jurídica, en tanto existe una riqueza en la tarea de los asistentes sociales, los psicólogos, terapistas ocupacionales y demás profesionales que desde su esfera de conocimiento pueden dotar de pequeños y grandes aportes que permitan mantener plenamente la autonomía de las PCD. A modo de meros ejemplos, reconociendo inicialmente la infinidad de posibilidades, teniendo en cuenta para su implementación la opinión de la persona con discapacidad respecto de la cual se implementa el apoyo, las salvaguardias a las que refiere el Art.12. inc.4 de la CPCD y el aporte que el mismo hace a su autonomía, es posible tener presente determinados apoyos en función de la tarea que ha de ser asistida, los que siempre resultaran perfectibles: 
a) la posibilidad de que la persona que no maneja grandes sumas de dinero, sí pueda administrar su propia economía y su dinero, implementando el pago parcializado (un % semanal) a percibir del Banco u organismo pertinente, sin perjuicio de la suma total en caso de que así lo requiera;
 b) la implementación de débitos automáticos para abonar los impuestos y/o servicios y de tal modo garantizar su suministro; 
c) en caso de mayor dificultad o imposibilidad en el manejo del dinero por parte de la PCD, la posibilidad de concretar acuerdos con comercios para que la propia persona efectúe la compra de los bienes indispensables que requiera, por ejemplo, lo atinente a los alimentos y que el modo de pago se efectivice de otra manera, teniendo así la autonomía para elegir que bienes comprar; 
d) la asistencia periódica de un profesional de la salud para evitar situaciones de crisis y acompañar esos procesos; 
e) el acompañamiento diario por otra persona y la supervisión judicial de la misma; 
f) la asistencia de los servicios municipales con mayor inmediatez;
 g) la asistencia de una tercera persona para el desarrollo de determinadas tareas públicas o privadas, 
h) la asistencia (no sustitución) de una persona de confianza para la formalización de un acto jurídico de transcendencia; i) el acompañamiento de una persona de confianza para el cuidado de los hijos y el rol materno/paterno, sin afectar la esfera de autonomía respecto de la enseñanza y educación de los hijos. Podrá decirse que en algunos de los ejemplos mencionados, el limite conceptual entre "apoyos" y "ajustes razonables" es casi confuso, no obstante, sea cual fuere su interpretación, lo que se propicia es dejar de pensar en la idea de representación, avanzar teniendo presente que los apoyos son necesarios en la vida de todas las personas, no solamente en las PCD, asimismo, tener en claro también que apoyo no significa pérdida de autonomía, sino que esta última es la que debe prevalecer y ese es el fin de los apoyos, consolidar la autonomía, dignificar plenamente a las personas con discapacidad. V) El sistema de apoyos y las obligaciones positivas de los Estados. 
La vigencia de la CPCD, que implica el cambio de paradigma desde el modelo de sustitución al modelo de apoyo, no debe ni puede agotarse en la reforma de las normas internas, exige mucho más que eso, implica un cambio social, político y jurídico, tal como se sostuviera en la Declaración de Quito (7), en consecuencia ello amerita: a) que las mismas ONGs que oportunamente y por su intermedio diseñaron el marco jurídico de la Convención, con el mismo énfasis desarrollen exijan por parte de los estados la implementación de los apoyos necesarios que consoliden el nuevo modelo social, derribando así los prejuicios y las barreras actitudinales; b) que los operadores del derecho avancen en planteos judiciales novedosos y sólidos, a través de los cuales se reclame en primer lugar el cumplimiento expreso de la Convención, y en segundo lugar se impongan las sanciones ejemplares a quienes no cumplen con las obligaciones allí previstas y c) desde el punto de vista político, implica acciones concretas a través de la incidencia en políticas públicas y programas gubernamentales, acciones que tienen que ver con la producción social de sentidos, la cultura, la generación de opinión pública, y que pueden desarrollarse a través de programas de corto, mediano y largo plazo. Ahora bien, cuales son las obligaciones positivas por parte del estado que implican la puesta en marcha de los apoyos a los que hace referencia la Convención? La respuesta a dicho interrogante implica, en primer lugar, volver al punto de partida: el objetivo es promover y consolidar la autonomía de las personas con discapacidad, a partir de ello su participación plena e inclusión en la vida social, en todos sus aspectos. Desde este enfoque, se observa que las medidas de apoyo, en el ámbito de las obligaciones positivas, deben caracterizarse por su amplitud, señalándose al respecto: 
a) Participación plena e inclusión en la vida social: Ello solo puede acontecer si se consolida el principio de autonomía, para que la persona pueda tomar las decisiones que afecten todos y cada uno de los aspectos de su propia vida. 
b) Toma de conciencia: No es posible la toma de conciencia sin la debida intervención del aparato estatal en todas sus formas. Así, se requieren campañas constantes, incentivos importantes, intensificación de los planes existentes, capacitación en los tres niveles, participación y responsabilidad de los medios de comunicación, sanciones ejemplares en caso de vulneración de derechos. 
c) Modificar costumbres y prácticas existentes: Existe una barrera actitudinal que consolida los malos tratos, las malas prácticas, y así la ignorancia sigue proyectando conductas que no hacen sino discriminar y excluir. Ello impone la necesidad de revisar todos los procesos administrativos, la atención pública de los organismos y la adecuación del trato. 
d) Proporcionar información: La información en formatos accesibles es sustancial para conocer los derechos, no es posible decidir sin conocer y es tarea del estado proporcionar de manera constante los derechos que les asisten a las PCD, máxime teniendo en cuenta el gran desconocimiento que existe, lo cual se acrecienta a medida que el contexto socio cultural resulta ser más vulnerable. e)Promover la formación de los profesionales y del personal que trabaja con personas con discapacidad: los tres niveles educativos deben recibir los contenidos básico de la Convención y ello debe afianzarse en las diversas carreras que de alguna manera inciden, a través de su conocimiento, en una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad y en lograr una mayor autonomía, sean los profesionales del derecho, los arquitectos, los asistentes, sociales, etc. f) Superar el concepto arcaico y obsoleto que sostiene que los derechos económicos, sociales y culturales no son plenamente exigibles, pues existe una relación directa entre la satisfacción de tales derechos y la autonomía de las personas con discapacidad, en tanto garantizan las condiciones materiales que hacen posible a cada persona el ejercicio real de sus libertades. 

VI) Conclusión. 
Los apoyos apropiados que puede necesitar una persona para el desarrollo de sus diversas actividades diarias no significa pérdida de autonomía, pues el sistema de apoyos que se propicia hace hincapié justamente en ella, que es la que prevalece y ese es el fin de los apoyos, consolidar la autonomía, dignificando plenamente a las personas con discapacidad. La vigencia de la Convención de las Personas con Discapacidad nos impone una tarea que implica en primer lugar, derribar la conceptualización de la discapacidad que tan arraigada está en el imaginario social, acabar con la mirada que estigmatiza, desvaloriza, excluye e invisibilidad. Ciertamente que los primeros intentos, esbozos y prácticas que se pretenda aplicar en la implementación de los apoyos, desde la perspectiva de la Convención, causaran sorpresa y resistencias. Así, la implementación del sistema de apoyos en nuestro derecho interno seguramente sorprenderá a muchos, no obstante ello, serán estos quienes deberán adecuar su modo de pensar, ya en clave de derechos, un tema que no admite dilación. El principio de autonomía que da coherencia interna a todo el plexo normativo de la CPCD y el sistema de apoyos al cual la misma hace referencia, no se agota en casos individuales que puedan ser judicializados, sino que impone obligaciones positivas a los estados partes. En la medida en que el estado en sus tres poderes establezca, intensifique y consolide los diversos apoyos necesarios para las PCD, más fácil podrá ser el transito del "modelo de sustitución en la toma de decisiones", legislado tradicionalmente en la Argentina, hacia otro denominado "modelo de asistencia en la toma de decisiones", que es el que justamente propicia la Convención. Admitiendo lo difícil que resulta dejar de lado la idea de representación que se impuso en nuestro derecho interno hasta la vigencia del nuevo Código Civil, es dable pensar que la práctica judicial y los casos a plantearse irán abriendo camino acerca de modelos de apoyo posibles que podrán mantenerse, intensificarse y/o mejorarse. De tal modo, los simples ejemplos indicados en el presente trabajo solo deben tomarse como un ejercicio que invite a pensar diversas formas de apoyo que garanticen la autonomía de las personas con discapacidad. De lo que trata, al decir de Bela Bartók, es de " lanzarse a lo desconocido desde lo conocido, pero intolerable", y desde esta perspectiva, cierto es que la vigencia de la Convención, dejando atrás conceptos arcaicos acerca de la discapacidad, nos da un abanico de posibilidades y de infinitas formas de garantizar la autonomía y la dignidad de las personas con discapacidad. 

Notas al pie:.
 1) Abogado. Defensor Oficial de la Ciudad de Zapala, Pcia. de Neuquén (Cargo obtenido por concurso. Ac. 169/14 Consejo Magistratura del Neuquén) Docente Universidad del Comahue. Máster en Igualdad de Género, Universidad de Castilla -La Mancha. Alumno del Diplomado en Discapacidad y Derecho. UBA-AABA. Egresado Hogar Infantil J.E. Coll. (S.A. de Giles) Ex Becario Sistema Sostén de Becas Procuración de la Corte Suprema de Justicia de la Pcia. de Bs. As. 

2) Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas/ CDPD. Tratado internacional de derechos humanos elaborado en el sistema de Naciones Unidas por un Comité ad-hoc, entre los años 2002 y 2006 (8 períodos de sesiones). Su texto fue aprobado por la Asamblea General el 13/12/2006 (Resolución 61/106) y abierto a ratificaciones por los Estados el 30 de marzo de 2007. Entró en vigor el 3 de mayo de 2008, luego de que se depositara el vigésimo instrumento de ratificación estatal. Con la misma fecha entró el vigor su Protocolo Facultativo, tras el depósito del décimo instrumento de ratificación. Argentina aprobó el tratado mediante la ley 26.378, sancionada el 21/5/2008 y publicada en el Boletín Oficial el 9/6/2008, y lo ratificó el 2 de septiembre de 2009. A la fecha, la Convención cuenta con 132 ratificaciones y su Protocolo Facultativo, con 77. 

3) Art.19 CPCD. 4) Aplicación Del Pacto Internacional De Económicos, Sociales Y Culturales, Observación general 5, Personas con discapacidad (11 período de sesiones, 1994), U.N. Doc. E/C.12/1994/13 (1994). Disponible en www.umn.edu/humanrts/gencomm/epcomm5s.

 5) Corte IDH, "Caso Almonacid Arellano y otros vs. Chile", Sentencia de Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas, 26 de septiembre de 2006, Serie C, N° 154, párr. 124: "La Corte es consciente que los jueces y tribunales internos están sujetos al imperio de la ley y, por ello, están obligados a aplicar las disposiciones vigentes en el ordenamiento jurídico. Pero cuando un Estado ha ratificado un tratado internacional como la Convención Americana, sus jueces, como parte del aparato del Estado, también están sometidos a ella, lo que les obliga a velar porque los efectos de las disposiciones de la Convención no se vean mermados por la aplicación de leyes contrarias a su objeto y fin, y que desde un inicio carecen de efectos jurídicos. En otras palabras, "el Poder Judicial debe ejercer una especie de 'control de convencionalidad' entre las normas jurídicas internas que aplican en los casos concretos y la Convención Americana sobre Derechos Humanos. En esta tarea, el Poder Judicial debe tener en cuenta no solamente el tratado, sino también la interpretación que del mismo ha hecho la Corte Interamericana, intérprete última de la Convención Americana" . 

6) Publicado en Discapacidad Justicia y Estado N°3, pag.187/188. Editorial Ministerio de Justicia y Seguridad de la Nación. 

7) En 1998 se reunieron en Ecuador diversas redes de ONG y organizaciones defensoras de derechos humanos en el marco del Primer Encuentro Latinoamericano sobre la Exigibilidad de los DESC. De esta reunión surgió la Declaración de Quito, que establece una definición sobre exigibilidad, los principios fundamentales de esta y las obligaciones y principales violaciones a los DESC en América Latina. Por último, realiza exigencias de diverso tipo en torno a los derechos, a los Gobiernos, a otros actores y a la sociedad.
Por Claudio Alderete


sábado, 12 de septiembre de 2015

Piden rampas para discapacitados en balnearios de Rosario


Es una iniciativa del concejal Aldo Pedro Poy, que elevó un proyecto para la construcción de estas pendientes en las playas rosarinas sobre el río Paraná
De a poco se va acercando la temporada estival y el concejal del Partido Demócrata Progresista (PDP), Aldo Pedro Poy, elevó un proyecto para la instalación en las playas rosarinas de rampas de acceso sobre arena, destinadas a personas con discapacidad motriz.
La solicitud abarca a los balnearios “autorizados sobre el río Paraná donde la Municipalidad de Rosario tiene jurisdicción directa, concedida o por medio de convenios, y en balnearios existentes o por autorizarse en arroyos administrados por el Municipio, concedidos o por convenio”.
El edil realizó esta petición debido a que “el acceso a las playas de la cuidad presenta dificultades para determinadas personas con diferentes discapacidades motoras”.
Poy señaló que las personas con discapacidad “necesitan adquirir mayor independencia y acceder al desarrollo de su vida diaria de manera más armónica y por eso debemos considerar medidas que faciliten el disfrutar la ciudad plenamente”.
El edil del PDP explicó que su propuesta es para silla de ruedas o las llamadas sillas anfibias.
Fuente :http://www.rosario3.com/noticias/Piden-rampas-para-discapacitados-en-balnearios-de-Rosario-20150911-0059.html

Un padre hizo una escultura muy especial en memoria de su hijo fallecido.


Increíble representación de la tristeza y el amor en el arte.

Cuando los padres pierden un hijo, no hay nada en el mundo que pueda compensarlo. Este padre concentró todas sus energías para crear una obra de arte.

Para él fue muy difícil despedirse de su hijo de once años. En memoria de él, decidió crear una lápida para recordar por siempre toda la alegría que su hijo le había dado en la vida. El niño no podía caminar, por eso el padre creó una escultura de un niño que tira su silla de ruedas y se va a volar al cielo.

Mathew, su hijo, tuvo una vida corta y con parálisis, pues al nacer sufrió una falta de oxígeno. Él tuvo parálisis, ceguera y sólo podía hablar algunas palabras. Fueron tiempos muy difíciles para los padres del niño pues dedicaban todo su tiempo al cuidado del niño.

El monumento fue instalado en la lápida del niño en el año 2000. Hoy se ha convertido en un símbolo de cada uno de esos niños que día a día luchan contra sus enfermedades.

Un nene con parálisis cerebral pudo caminar gracias a un inédito prototipo diseñado por un vecino



Se trata de Nico Salera, de 8 años, quien debido a una complicación al nacer padece de tetraparesia. Adelqui Ferreyra es un mecánico que cuando lo conoció le prometió ayudarlo a caminar. Ambos viven en Las Perdices, un pequeño pueblo de cinco mil habitantes en Córdoba. No existen antecedentes del aparato en el mundo.
Frente a todos los avances tecnológicos y científicos la historia de Nicolás Salera y Adelqui Ferreyra rompe todos los estereotipos: Un mecánico de barrio diseñó un prototipo inédito en el mundo gracias al cual un nene de ocho años que padece parálisis cerebral pudo empezar a caminar.

icolás es el último de los cinco hijos que tuvo la familia Salera. Al nacer, una falta de oxígeno hizo que Nico sufriera de tretraparesia, una parálisis cerebral con la cual no puede caminar ni manipular correctamente los objetos con las manos.

Su vida se cruza con la de Adelqui Ferreyra hace más de dos año, cuando el hombre, mecánico, se acercó al domicilio para realizar algunas tareas de mantenimiento

"Ahí conocí a Nicolás y sabía que podía hacer algo. Inmediatamente me puse en contacto con su médico para que me diga qué cosas podía y que no podía hacer. La idea era crear un aparato que lo mantenga ergonómicamente parado", relató en declaraciones a la prensa.


Fue así que diseñó un exoesqueleto con elementos que tenía a su alcance y creó un prototipo que es inédito en el mundo.

"Hoy Nicolás no sólo puede caminar, sino que se puede independizar, ir al baño, moverse sólo. Hasta juega al fútbol. El año pasado pudo bailar una pieza de folklore en la escuela, fue muy emocionante para todos", relató su papá
Link:http://www.minutouno.com/notas/1289567-un-nene-paralisis-cerebral-pudo-caminar-gracias-un-inedito-prototipo-disenado-un-vecino

Un simple invento que resuelve uno de los problemas mas grandes de la pobreza....



Compasión práctica” son las dos palabras que definen el impulso de los creadores de este noble proyecto: un zapato que crece, capaz de aumentar su tamaño de manera gradual, con el objetivo de que niños en situaciones de extrema pobreza puedan estar siempre calzados. El responsable de esta iniciativa es Kenton Lee, fundador y director ejecutivo de The Shoe That Grows.

Ni un niño descalzo, es el objetivo desde 2008, cuando pensó en crear unos zapatos que crecieran y se ajustaran a los pies de los pequeños. Según las estadísticas, 300 millones de niños en condiciones de extrema pobreza padecen enfermedades por caminar con los pies descalzos…

La idea surgió mientras Kenton Lee, proveniente de Idaho, Estados Unidos, vivía y trabajaba como misionero en Nairobi, Kenia, en el año 2007.

Según cuenta en el sitio web de la ONG, un día, mientras caminaba hacia la iglesia, vio a una niña con un calzado demasiado pequeño para el tamaño de sus pies. A partir de allí, en su cabeza surgió la idea de crear un zapato capaz de expandirse y ajustarse, de manera que los niños siempre pudieran estar cómodamente calzados. Es por eso que Lee formó un equipo para poder hacer su proyecto realidad.

Esta organización que tiene el respaldo de Because International, una empresa fundada en 2009 dedicada a brindar soluciones a los contextos de extrema pobreza.

Actualmente, este calzado se distribuye en países como Ecuador, Haití, Kenya, Ghana.

Hoy en día, existen 300 millones de niños que no tienen zapatos.

Aunque reciben donaciones de calzado, no pueden disfrutarlos por mucho tiempo ya que sus pies naturalmente crecen. Esto los expone a heridas e infecciones a causa de las bacterias que viven en los suelos, que a menudo carecen de la higiene adecuada.

El “Zapato que crece” ofrece una solución asequible a largo plazo para todos los niños de los países en vías de desarrollo.

La sandalia ideada por Lee puede expandirse hasta cinco talles en cinco años.
Están hechas a base de materiales resistentes, livianos y duraderos: “fácil de usar, fácil de limpiar”.

Interesante guía centrada en la importancia de la promoción del bienestar físico en personas con Autismo


Interesante guía centrada en la importancia de la promoción del bienestar físico en personas con Autismo
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Trastornos del Espectro Autista y Bienestar Físico

  1. 1. trastornos del espectro autista y bienestar físico
  2. 2. trastornos del espectro autista y bienestar físico Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García Junta de Castilla y León 2007
  3. 3. Dirección Editorial: Federación de Autismo de Castilla y León Coordinación: Nathalie Esteban Heras. Federación de Autismo de Castilla y León Revisión de Textos: Mª Paz Benito Pérez. Psicopedagoga de Autismo Valladolid Javier Arnáiz Sancho. Pedagogo de Autismo Burgos Laura García Martín. Federación de Autismo de Castilla y León Judit Asensio Aparicio. Federación de Autismo de Castilla y León © Junta de Castilla y León Consejería de Sanidad Dirección General de Salud Pública y Consumo Diseño: Ochoa Impresores Fotrografías: Ángel Vega García. Educador Físico de Autismo Valladolid Alfonso Martínez Rodríguez. Fisioterapeuta de Autismo Burgos I.S.B.N.: 978-84-7359-642-0 Depósito Legal: VA-623/2007 Imprime: Ochoa Impresores. Pol. Ind. Las Casas,Calle A, 43. 42005 Soria
  4. 4. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 7 Cuando comenzamos a trabajar en este campo profesional, nos encontramos con un grado de desinformación bastante importante, por un lado la formación univer- sitaria no nos había preparado al respecto y por otro, apenas encontramos documen- tación sobre el tema (Educación Física y Fisioterapia en Personas con Trastornos del Espectro Autista), al igual que ocurre en la actualidad. Por eso, cuando se nos propu- so realizar un pequeño trabajo sobre “TEA y bienestar físico” aceptamos convencidos de que nuestras experiencias podrían servir de orientación para aquellas personas que se puedan sentir desorientadas a la hora de comenzar a trabajar con estos colec- tivos, al igual que lo estábamos nosotros hace varios años. Por eso, hemos conside- rado apropiado comenzar describiendo algunos aspectos de los TEA, sin olvidar que el primer objetivo de este trabajo es proporcionar unas pequeñas pautas de trabajo que esperamos sean útiles para aquellos profesionales que se enfrentan por primera vez, en el campo de la fisioterapia al reto de trabajar con Personas con TEA. ¿Qué hago?. ¿Cómo trabajo?. ¿Cómo se lo transmito?, ¿Qué puedo trabajar?, etc., son preguntas a las que tratamos de dar respuesta desde este documento, y para ello, nos hemos servido de las escasas referencias bibliográficas encontradas y de nues- tras experiencia diaria en el trabajo con estas personas. En este documento aunamos el trabajo desde los campos de la Educación Física y la Fisioterapia, considerando a ambas disciplinas complementarias y nece- sarias para mejorar el BIENESTAR FÍSICO. Como ya hemos dicho, nuestro objetivo es orientar describiendo nuestra forma de trabajo, no pretendemos divulgar “la mejor forma”, sino aquella que nosotros lle- vamos a cabo y que consideramos adecuada para la población con la que trabaja- introducción1
  5. 5. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 8 mos a diario. Por tanto, esperamos pueda servir como orientación sobre lo que se van a encontrar a la hora de trabajar con estos colectivos y como punto de partida qui- zás hacia un camino propio. Se pretende, que como fruto de este trabajo, nazca una pequeña guía que tenga la suficiente difusión para llegar a los centros especializados en TEAS y a la que puedan acceder en primer lugar los profesionales de la Educación Física y la Fisioterapia, y en general todo el colectivo de personas que de alguna manera están en contacto con las Personas con TEA; padres, profesionales, etc., ya que todos ellos pueden sacar algún conocimiento práctico para su interés. A nuestro entender, para mejorar la calidad de vida de las personas con TEAS es necesario que desde las Administraciones y las Asociaciones que atienden a estas personas se perciba y se dé el valor real que tiene el bienestar físico, ya que en algu- nos casos éste se infravalora. No se debe escatimar en las horas y los medios dedi- cados para mejorar el bienestar, y la investigación y divulgación, deben ser facilitadas y potenciadas tanto por la Administración Pública como por los Organismos privados. Nuestro objetivo como Profesionales de la Educación Física y la Fisioterapia es mejorar el bienestar físico y, en definitiva, la calidad de vida, al igual que el del resto de los profesionales que dan servicio a este colectivo: logopedas, psicólogos, psiquiatras, educadores, etc., por ello, aprovechamos la ocasión para abogar por una mayor comunicación y trabajo conjunto entre los distintos profesionales a sabiendas de que nosotros podemos colaborar en la consecución de otras áreas y viceversa. AHORA ES EL MOMENTO DE LLEVARLO A CABO, aprovechémosle y HAGAMOS DE ESTE PROYECTO UNA REALIDAD.
  6. 6. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 9 En la mayoría de los casos, los fisioterapeutas y los profesionales de la edu- cación física no han recibido durante su formación universitaria referencia alguna acerca de los TEAS . Por lo tanto, cuando a uno de estos trabajadores se le presen- ta la posibilidad de desarrollar su actividad en este campo suele vivir una mezcla de sensaciones entre las cuales destaca la incertidumbre. En ese momento surgen numerosas preguntas como: ¿qué es realmente el autismo?, ¿cómo se comportan las personas con autismo?, ¿cómo se trabaja con personas con TEA?, etc. Se podría decir que nos invade la duda y comenzamos a ser conscientes de nuestra falta de conocimiento al respecto. Es por eso, que consideramos necesario comenzar describiendo de forma básica diferentes aspectos de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) con los que tenemos experiencia; el Trastorno Autista, Síndrome de Asperger y el Síndrome de Rett. A. ¿Qué es el autismo? El autismo es un trastorno descrito como tal hace unos 60 años, sin embargo, no debemos pensar por ello que se trata de un trastorno reciente ya que prácticamen- te se podría afirmar que ha acompañado al ser humano a lo largo de la historia. Fue por primera vez Bleur, en 1911, quien introdujo el término autismo y autis- ta (proveniente del griego Autos que significa ”sí mismo”) definiéndolo como un tras- torno básico de la esquizofrenia en el que el enfermo se retira del mundo social para introducción a los trastornos del espectro autista2
  7. 7. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 10 centrarse en sí mismo. Posteriormente en 1943 L. Kanner y H. Asperger describen unos cuadros clínicos pasando a considerarlos trastornos graves de la infancia. Concretamente Kanner, agrupó las características comunes haciendo referencia a tres aspectos: 1. Las alteraciones cualitativas en la interacción social. 2. Las alteraciones cualitativas en la comunicación. 3. La existencia de patrones restringidos de comportamiento, intereses y acti- vidades. Esta agrupación de síntomas aún hoy se mantiene en vigencia en el DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales editado por la Asociación Psiquiatrita Norteamericana) que es considerada la referencia más aceptada y utili- zada. Posteriormente a los planteamientos de Kanner, en los años 50 se extendió la falsa y cruel teoría (derivada del psicoanálisis) de que el autismo era debido a que las madres de estos niños les privaban de la afectividad necesaria, de forma que éstos se aislaban de un mundo que no les reportaba satisfacciones. A estas madres se las llamó “madres nevera”. Entre principios de los 60 y de los 80 las deficiencias en el lenguaje, la comu- nicación, la interacción social, etc. son consideradas como alteraciones cognitivas y la investigación comienza a ocuparse del desarrollo de métodos para la educación y la enseñanza de estas personas. En los últimos años, la nueva perspectiva se refiere al autismo como uno de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y surge el término Trastornos del Espectro Autista (TEA), que hace referencia a la diversidad del colectivo, a la consi- deración de un continuo en el que varían las manifestaciones y la intensidad de los trastornos de diferentes capacidades como la comunicación, la interacción social y la imaginación. Existen pues, cuadros parciales con diferencias en el grado de afecta- ción y se considera un amplio abanico, desde los casos más leves, con nivel alto de inteligencia y lenguaje hasta aquellos casos más severos. El término TEA como hemos dicho, nos ayuda a comprender el autismo como un trastorno en el que se afectan una serie de capacidades pero con diferente grado de intensidad de una per-
  8. 8. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 11 sona a otra, de forma que no podemos considerar el autismo como un patrón único y estereotipado para todas las personas que lo presentan. Hoy el tratamiento de intervención principal para el autismo es la educación y ésta considera la comunicación como la base necesaria para el desarrollo personal. No obstante, los avances caminan de la mano de múltiples disciplinas como la neu- rología, la genética, la farmacología, etc. y comienza a hablarse de nuevos temas de interés como las posibilidades de integración social y laboral, o el autismo en las per- sonas mayores. B. ¿Cómo se manifiesta? En el DSM-IV se describen las manifestaciones clínicas o síntomas que apa- recen en las personas con autismo. Éstas se manifiestan en las tres parcelas citadas con anterioridad: 1. Las relaciones interpersonales. 2. La comunicación. 3. La flexibilidad respecto al comportamiento y los cambios del entorno. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifesta- ciones del conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Respecto a los trastornos cualitativos en las relaciones entre personas se ha de manifestar al menos dos de las características siguientes: a) Importante alteración del uso de diversos comportamientos no verbales, como por ejemplo el contacto ocular, la expresión facial, las posturas cor- porales y los gestos reguladores de la interacción social. b) Incapacidad para el desarrollo de las relaciones con los compañeros, ade- cuadas a su nivel de desarrollo. c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas pla- ceres, intereses y objetivos (no mostrar, llevar o señalar objetos de interés). d) Falta de reciprocidad social y emocional.
  9. 9. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 12 2. Respecto a las alteraciones cualitativas de la comunicación se han de mani- festar al menos dos de las siguientes características: a) Retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos por compensarlo mediante formas alternativas de comunicación, como la mímica) b) En sujetos con habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar una conversación con otras personas. c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social propio de su nivel de desarrollo. 3. Patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo por una de las características siguientes: a) Preocupación exclusiva por uno o más patrones estereotipados y restricti- vos de interés que es anormal, o en su intensidad o en su objetivo. b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas, o rituales específicos no fun- cionales. c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo: girar las manos o los dedos, balanceos del cuerpo, aleteo de los brazos). d) Preocupación persistente por las partes de los objetos. También ha de presentarse antes de los 3 años un retraso o alteraciones en una de las siguientes áreas: a) Interacción social. b)Uso comunicativo del lenguaje c) Juego simbólico o imaginativo.
  10. 10. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 13 Y dichas manifestaciones no pueden ser explicadas mejor por un Trastorno de Rett o un Trastorno Desintegrativo Infantil. A continuación vamos a concretar una serie de alteraciones que pueden pre- sentarse en las personas con autismo en diferente grado, número y forma: Ausencia o graves alteraciones en el lenguaje. Vocalizaciones sin lenguaje funcional Retraso en el desarrollo del habla. Ecolalia (lenguaje que consiste en repetir literalmente lo que se oye). Inversión Pronominal Confusión entre los pronombres “yo” y “tu”. Lenguaje átono, arrítmico, con falta de inflexiones, falto de emociones. Comprensión literal de las frases (no entienden ironías, metáforas o dobles sentidos.) Ausencia de sonrisa social. Ausencia de posturas anticipatorias (ej. no estirar los brazos cuando un adulto le va a coger). Falta de interacción con otros niños. Contacto visual anómalo, (no mira a los ojos, evita el cruce de miradas,…) Ausencia de respuesta ante personas extrañas. Trato hacia otras personas como si fueran objetos inanimados. Estereotipias de manos, manierismos. Giros sobre sí mismo, balanceos, mecimientos. Marcha de puntillas. Sensibilidad alterada (hiper/hipo) a ciertos sonidos.
  11. 11. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 14 Sensibilidad alterada (hiper/hipo) a ciertas texturas. Sensibilidad alterada (hiper/hipo) al contacto con otras personas. Comportamiento muy pasivo o excesivamente activo y nervioso. En ocasiones, conductas agresivas hacia otras personas y/o hacia sí mismo. Obsesión por rutinas, objetos, rituales, partes de un todo, etc. Ausencia de interés por los juguetes y/o falta de juego simbólico. Trastornos de las conductas alimenticias. Trastornos del sueño. Epilepsia (en uno de cada tres casos aproximadamente). Discapacidad intelectual asociada en mayor o menor medida (de la población autista). “Islas de competencia”, áreas donde la persona tiene una habilidad conser- vada o incluso extraordinaria. Campos frecuentes: Dibujo, música, matemá- ticas, memoria, cálculo de fechas y calendario. Etc. C. Epidemiología y etiología En la actualidad la prevalencia de los TEA se sitúa en 1/700 nacimientos, aun- que los últimos datos de investigaciones realizadas en el CDC (Centro de Calidad de Enfermedades de Atlanta, EEUU), CEDRE (California Department of Development Services, EEUU) y el MRC (Medical Research Council, Reino Unido) evidencian un crecimiento de la prevalencia, y la sitúan en 1/250. Estas cifras nos dan una idea de la amplitud del colectivo de TEA. Si nos cen- tramos en el Síndrome de Asperger, las estimaciones epidemiológicas actuales lo sitúan en un 26-36/10000. Por otra parte, la demora que se produce en muchos casos desde el momento en que se producen las primeras sospechas hasta que se consi- gue un diagnóstico, retrasa el inicio de una atención especializada que repercute
  12. 12. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 15 negativamente en la adquisición de habilidades que van a favorecer en el futuro su inserción social y laboral. Se considera que la incidencia del autismo es aproximadamente de unos 4,5 casos por cada 10.000 habitantes, con una distribución no equitativa entre ambos sexos de tres varones afectados por cada mujer. Por otra parte, el sexo femenino suele presentar un mayor grado de necesidades de apoyo que el sexo masculino. Respecto a la etiología del autismo, no se ha descubierto una causa única y es posible que no la haya, se baraja la posibilidad de que sean varios los factores que la produzcan, bien de forma exclusiva o combinándose para producir la alteración orgánica del sistema nervioso central que es la base del cuadro. Estos factores podrí- an ser de carácter genético, agentes tóxicos, agentes infecciosos, alteraciones bio- químicas, metabólicas, inmunológicas, etc. D. Otros Trastornos Generalizados del desarrollo: Síndrome de Asperger y Síndrome de Rett. 1. Síndrome de Asperger: Se encuentra dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TDG). Es un síndrome muy frecuente ya que aparecen de 3 a 7 casos por cada 1000 personas afectando en mayor proporción al sexo masculino. Su diagnóstico se viene haciendo de forma bastante tardía, en torno a los 11 años frente a los 2-3 años en que se diag- nostica actualmente el autismo. Características descritas en el DSM-IV como criterios de diagnóstico: A) Alteraciones cualitativas de la interacción social manifiesta. (al menos ha de presentar dos de ellas). 1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como el contacto ocular, las expresiones faciales, posturas corporales y ges- tos reguladores de la interacción social.
  13. 13. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 16 2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. 3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y obje- tos con otras personas. 4. Ausencia de reciprocidad social o emocional. B) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetiti- vos y estereotipados (al menos ha de presentar dos de ellas). 1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés, estereotipa- dos y restrictivos que son anormales, bien por su intensidad, bien por su obje- tivo. 2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no fun- cionales. 3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos. 4. Preocupación persistente por partes de objetos. C) El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y de otras áreas importantes de la actividad del individuo. D) No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo. E) No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F) No cumple los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo ni de la esquizofrenia.
  14. 14. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 17 DIFERENCIAS ENTRE AUTISMO (clásico de Kanner) Y SÍNDROME DE ASPERGER: AUTISMO Coeficiente intelectual generalmente por debajo de lo normal Normalmente el diagnóstico se realiza antes de los 3 años de edad. Retraso en la aparición del lenguaje. Alrededor del 25% son no verbales. Gramática y vocabulario limitados. Desinterés general en las relaciones sociales. Un tercio presenta convulsiones. Ningún interés obsesivo de “alto nivel” Los padres suelen detectar los problemas alrededor de los 18 meses de edad. SÍNDROME ASPERGER Coeficiente intelectual generalmente conservado o por encima de lo normal. Normalmente el diagnóstico se realiza entorno a los 10 años de edad aunque ya a los 5/6 se podría determinar su presencia. Aparición del lenguaje en tiempo normal. Todos son verbales. Gramática y vocabulario por encima del promedio. Alteración en las relaciones sociales. Incidencia de convulsiones igual que en el resto de la población. Intereses obsesivos de “alto nivel” Los padres suelen detectar los problemas alrededor de los dos años y medio.
  15. 15. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 18 2. Síndrome de Rett: El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo, un trastorno neurológico de base genética que empieza a manifestarse en la primera infancia y que afecta casi exclusivamente a niñas. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett y en pri- mera instancia llegó a considerarse como una forma de autismo. En España se conocen unos 300 casos de este síndrome pero se cree que deben existir muchos mas, puesto que la prevalencia en otros países se sitúa en torno a un caso por cada 12.000- 23.000 nacimientos de niñas vivas. En la actualidad se desconoce la causa exacta que lo provoca, se cree que es debido a una mutación genética no identificada pudiendo estar implicado el gen MECP2(Xq28). A pesar de ello, la posibilidad de tener más de una hija con S. Rett es inferior al 1% lo que hace pensar en una mutación genética esporádica. El diagnóstico pasa por la exclusión de trastornos neurometabólicos o neuro- degenerativos y por el cumplimiento de unos criterios necesarios que fueron descri- tos en 2001 por el grupo de trabajo de Baden-Baden. Además ya se dispone de prue- bas de laboratorio que ayudan a confirmar el diagnóstico clínico. a) Criterios necesarios Todos los criterios siguientes se han de cumplir para diagnosticar el S. de Rett. Periodo prenatal y perinatal aparentemente normal. Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los 6-18 primeros meses de vida. Perímetro craneal normal al nacer. Desaceleración del perímetro craneal entre los 5 meses y los 4 años de vida. Disminución de la actividad voluntaria de las manos entre los 6 meses y 5 años de edad, asociado temporalmente a una disfunción de comunicación y rechazo social. Lenguaje expresivo y receptivo muy deteriorado con afectación del desarro- llo psicomotor.
  16. 16. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 19 Estereotipias de manos retorciéndolas/ estrujándolas, haciendo palmas/ gol- peando, ensalivando, lavado de manos y automatismos de fricción. Pueden ser constantes mientras estén despiertas. Anomalías en la deambulación o no adquisición de la marcha,(si camina lo hace de forma inestable, con los pies separados, con las piernas rígidas y de puntillas.) Posibilidad de un diagnóstico clínico entre los 2 y 5 años de edad. b) Criterios de soporte Los siguientes síntomas no son imprescindibles para el diagnóstico del S. de Rett pero pueden y suelen darse. Anomalías del ritmo respiratorio en vigilia. Apneas periódicas en vigilia. Hiperventilación intermitente. Periodos de contener la respiración. Emisión forzada de aire y saliva. Distensión abdominal por deglución de grandes cantidades de aire. Anomalías en el EEG. Ritmo de base lento en vigilia y patrones intermitentes de ritmos lentos (3- 5Hz). Descargas paroxísticas con o sin crisis clínicas. Convulsiones, crisis epilépticas. Anomalías del tono muscular, espasticidad, contracturas (que aumentan con la edad). Reducción de la masa muscular y de la grasa corporal (también tendencia a la obesidad en algunas adultas).
  17. 17. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 20 Trastornos vasomotores periféricos (mala circulación en pies, piernas y manos), debido a la alteración del tono muscular y disminución o falta de movilidad. Pies pequeños hipotróficos y fríos. Escoliosis/cifosis, pasada la etapa infantil. Retraso en el crecimiento (talla). Anomalías en el patrón de sueño del lactante, con mayor tiempo de sueño diurno. Rechinar de dientes (bruxismo). Disminución de la movilidad con la edad. Estreñimiento. c) Tipos de Síndrome de Rett: Tras descartar otros posibles trastornos y considerar que se está ante un caso de S. de Rett, mediante la observación de los signos y síntomas de las prime- ras etapas de crecimiento, evaluando el historial médico y físico, así como la evolu- ción neurológica se pasa a considerar a cuál de las tres categorías pertenece: S.R. Clásico: si coincide plenamente con los criterios diagnósticos. S.R. Provisional: si entre 1 y 3 años cumple alguno de los criterios diagnós- ticos, pero no los suficientes. S.R. Atípico: si no cumplen todos los criterios del S. de Rett. * S.R.A. de comienzo congénito: El retraso evolutivo se nota poco después del Nacimiento, no existe un periodo inicial normal. Las crisis epilépticas pueden comenzar antes de que comience la regresión. * S.R.A. de comienzo tardío: los signos comienzan a aparecer después del ini- cio típico (18 meses), en algunos casos hasta los 3 ó 4 años. * S.R.A. en varones: los síntomas en los niños pueden ser diferentes que en las niñas.
  18. 18. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 21 d) Evolución del Síndrome de Rett: 1ª ETAPA Comienza entre los 6-18 meses y con frecuencia no se detecta el sutil retraso en el desarrollo. La niña ha podido adquirir nuevas habilidades pero de una forma más lenta o tardía de lo esperado. Su desarrollo se ralentiza y parece estancarse. Esta etapa suele durar unos meses pero puede prolongarse hasta 1 año. El bebé puede manifestar menor contacto visual, menor interés por los juguetes y retrasos en la motricidad gruesa como sentarse, andar a gatas, o incorporarse. Gradualmente muestran una falta de atención y algunos movimientos de manos inespecíficos. El ritmo de crecimiento del perímetro craneal se desacelera aunque puede no ser muy evidente. 2ª ETAPA Empieza entre 1 y 4 años y puede durar de semanas a meses. Se aprecia una disminución general en el desarrollo, con una regresión y pérdida de las habilidades adquiridas, entre ellas las habilidades manuales y el habla. Comienzan a aparecer las estereotipias de manos, generalmente primero llevarse las manos a la boca y dar pal- madas y posteriormente retorcerse y lavarse las manos. Estos movimientos sólo se dan cuando está despierta. Se pueden observar alteraciones respiratorias como apnea o hiperventilación asociados a momentos de ausencia y precedidos de escupir, soplar o hinchar las mejillas. Algunas niñas pueden parecer que tengan autismo por su pérdida de comuni- cación e interacción social y por la falta de juego imitativo o imaginativo. Suele apa- recer alteración del sueño, irritabilidad y episodios de risa o llanto inmotivados. Los patrones de marcha son inestables, con movimientos temblorosos y faltos de coordi- nación con dificultad para el comienzo. También es común el bruxismo. El enlentecimiento en el crecimiento del perímetro craneal es mayor y se hace más evidente.
  19. 19. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 22 3ª ETAPA Generalmente comienza entre los 2 y los 10 años, después del periodo de deterioro rápido y puede durar muchos años. Tras la regresión comienza un periodo estable en el que la apraxia, los problemas motores, la escoliosis y las crisis epilép- ticas toman mayor protagonismo. Suele mejorar la conducta y el contacto visual, y disminuir la irritabilidad, los lloros y los rasgos autistas. Muestran más interés por lo que les rodea, aumentan sus periodos de atención y las capacidades de atención. Muchas niñas pueden mantenerse en esta etapa durante casi toda su vida. 4ª ETAPA Generalmente empieza después de los 10 años y se caracteriza por una movilidad reducida, debilidad muscular, rigidez, espasticidad, apraxia, ataxia, escolio- sis, atrofia muscular, síndrome piramidal y extrapiramidal, contribuyendo todo ello a la pérdida de las capacidades motoras. Los pies y las manos suelen aparecer fríos y azulados. Se frena la pérdida de las capacidades cognitivas, de comunicación o manuales, el contacto emocional y visual puede mejorar y las estereotipias de manos pueden disminuir. e) Características comunes en las personas con Síndrome de Rett. Tanto a nivel motor como a nivel físico las personas con síndrome de Rett pre- sentan una serie de particularidades que hacen que las tratemos de un modo parti- cular. Entre estas características, destacan las siguientes: A nivel físico: presentan microcefalia (cabeza más pequeña de lo habitual) Alteración del tono, desde hipotonía, pasando por hipertonía y llegando a espasticidad, que condiciona la movilidad. En muchos casos no se debe a un problema de falta de actividad física, sino a un problema neuronal (ver capí- tulo de “Problemas motores” del Manual de Síndrome de Rett, bajado de Internet)
  20. 20. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 23 Alteración de la motricidad gruesa y fina, incluyendo la pinza digital. Falta de movimientos en la extremidad superior Escasa movilidad de la mandíbula. La utilización de las manos prácticamente no es funcional. Les cuesta desplazarse, aunque lo pueden hacer. Problemas en los pies: malos apoyos, pies planos, no existe la articulación del tobillo. Rigidez en las articulaciones. Pueden aparecer problemas respiratorios, debido a la falta de movilidad (que puede derivar en un sobrepeso), falta de ejercitación de los músculos respiratorios, con los problemas que esto conlleva sobre la calidad de vida de las personas con Síndrome de Rett. Mala o escasa coordinación, tanto dinámico general, como específica. Poca o escasa agilidad, aparentemente, porque en determinados momentos son capaces de realizar tareas no propuestas (ante un estímulo de tipo pri- mario sobre todo) y no volver a repetirlas sin dicho estímulo, o sencillamen- te, no volver a realizarlo. Antes de pasar a los siguientes ítems referentes a la exploración, evaluación y trabajo, debemos tener en cuenta una serie de pautas a seguir que nos facilitarán un acercamiento al paciente para poder llevar a cabo nuestro trabajo: Trata a los demás tal y como quieras que te traten. Dirigirnos por el nombre, son personas como tú y como yo, y merecen el mejor trato posible. Anticipación verbal, gestual o por imágenes de lo que se va a realizar.
  21. 21. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 24 No por hablarles más alto te van a entender mejor. Es necesario que te atiendan, por lo que cuando te dirijas a ellos, acércate, sitúate a su altura y con una orden clara, sencilla y acompañada de signos, explícales en un tono adecuado lo que quieres que hagan, lo que esperas de ellos. Puedes hacerlo tú primero para que posteriormente te imiten. (Cariño +seriedad) (seriedad, silencio, serenidad) Dale un tiempo de recepción del mensaje y un tiempo de respuesta al mismo. Exígeles lo que puedan hacer. Tan injusto es que se les exija de más como de menos, la clave está en conocer a nuestros alumnos, y para ello hace falta tiempo, mucha observación y conocerles en distintos ámbitos y contex- tos, no sólo en el aula de EF, fisioterapia, …
  22. 22. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 25 La primera evaluación la realizaremos al incorporarnos al centro o cuando lo haga alguna persona afectada. Posteriormente, tras poner en práctica el programa elaborado, realizaremos otras evaluaciones de forma periódica con el fin de compro- bar si vamos por buen camino cumpliendo los objetivos planteados, y por último una evaluación final para determinar hasta que punto hemos conseguido nuestros objeti- vos. Este proceso es fundamental ya que gracias a él podremos detectar ciertas alteraciones anatómicas, lesiones y/o patologías, discapacidades, etc. Unas serán susceptibles de ser tratadas por nosotros y otras no, puesto que requerirán de otro tipo de terapia (farmacológica, quirúrgica, etc.). En cualquiera de los casos este pro- ceso nos debe reportar gran cantidad de información sobre cada individuo, no sólo a nivel físico sino también a nivel cognitivo, conductual y emocional, que no debemos pasar por alto ya que la expresión final del tratamiento que diseñaremos estará en función no sólo de los datos o antropométricos, motores, etc. extraídos de la explora- ción sino también de estos otros aspectos. Si detectamos una cifosis, por ejemplo, y no tenemos en cuenta los demás aspectos de la persona, las actividades del progra- ma de trabajo que desarrollemos pueden estar alejadas de la realidad de esa perso- na y mostrarse inviables e inútiles. Es decir, aunque nosotros pretendamos mejorar principalmente lo físico, lo motor, deberemos tener una visión global de la persona, considerando todos los aspectos que la constituyen y que están relacionados entre sí. Para trabajar con per- sonas con TEA es necesario conocerlas: conocer sus gustos, sus fobias, sus rutinas, exploración y evaluación3
  23. 23. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 26 el ambiente familiar en el que se desenvuelven (la estructura, el nivel económico, cul- tural de la familia, etc). Cada uno de los datos que vamos a conocer debemos inte- grarlo de forma que nos formemos una visión global de la persona, esto nos ayuda- rá a mejorar el trato personal y a diseñar programas adecuados a la realidad de cada individuo. Lo lógico es que empecemos por la ANAMNESIS, la recogida de datos sobre el paciente. A. Anamnesis o recogida de información En esta recogida de información nos dirigiremos siempre en un primer momento al paciente, en los casos que haya una alteración en la comunicación (com- prensiva y expresiva), en el reconocimiento de sensaciones, dolores… recurriremos a la ayuda de su cuidador. Las familias y el centro donde trabajemos nos pueden facilitar datos e histo- riales médicos (diagnósticos, pruebas, tratamientos, intervenciones, medicación, etc.) nos pueden hablar de la conducta de la persona con TEA en el hogar, de las acti- tudes posturales que adoptan, si tienen o no control de esfínteres, de la capacidad para realizar actividades de la vida cotidiana, de sus gustos y sus “manías”, etc. Esto último quizás no parezca relevante pero es muy útil a la hora de la verdad, a la hora de relacionarnos con ellos. Para llegar a ellos debemos conocerlos. Si no creamos un “feeling” en la medida de lo posible no podremos trabajar con parte de ellos o no podremos hacerlo de la mejor forma posible. A los monitores de las viviendas, a los educadores, etc. les preguntaremos la misma información que a los padres. Seguramente, en muchos de los casos obten- dremos respuestas distintas. No es raro que se comporten de forma distinta en sus hogares, con su familia, que en el colegio, en el centro de día o en las viviendas. De hecho, nosotros tampoco nos comportamos de igual modo con las amistades que con nuestros padres o en el trabajo. También es interesante que preguntemos a éstos acerca de la familia, nos pueden dar datos que los padres obvian, omiten u olvidan y que pueden ser relevantes a la hora de comprender la realidad que vive, de la perso- na con la que vamos a trabajar.
  24. 24. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 27 Por supuesto, si comenzamos a trabajar en este ámbito y tenemos la posibili- dad de hablar con el anterior especialista en educación física o fisioterapeuta al que sustituimos, debemos recabar la mayor cantidad de información que pueda sernos útil como: el comportamiento de cada chico en el gimnasio, piscina u otra localización en la que vayamos a desarrollar nuestra actividad, el programa seguido hasta la fecha, la metodología, los resultados, si presenta problemas de conducta, soluciones a éstos, en fin, toda la información útil. Lo lógico es que de todos los profesionales, éste sea el que nos pueda dar una idea más cercana sobre lo que nos vamos a encontrar, ya que ha trabajado en el mismo ámbito y en el mismo espacio físico en el que vamos a hacerlo nosotros. De todas formas, no debemos olvidar que cada persona es distinta por lo que la relación que entablemos nosotros con los chicos no tiene porque ser igual que la que mante- nía el anterior profesional con cada uno de ellos. A continuación vamos a describir un proceso de exploración general y pos- teriormente nos centraremos en la columna vertebral. B. Exploración visual Condiciones Debemos prestar atención a una serie de elementos que nos darán una infor- mación que tendremos que tener en cuenta al realizar una valoración. Para que se realice de la forma más correcta posible debemos prestar atención y controlar una serie de condiciones: El lugar en el que realicemos la observación ha de ser adecuado y tranquilo. La temperatura de la sala debe permitir el desnudo. La iluminación debe permitir apreciar los relieves correctamente, sin viciar la percepción. Los tejidos a observar estarán en reposo mecánico inicialmente. Cuando veamos una zona afectada, ampliaremos la zona a observar de forma que se incluya las partes adyacentes y contornos.
  25. 25. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 28 Comparar siempre con el contralateral. Aplicar la regla del no dolor o la de no evitar el dolor (según convenga). Observar en los diferentes planos del espacio. Intentar que el paciente se encuentre cómodo. Evitar vestir uniforme de fisioterapeuta para que la persona no lo asocie a posibles situaciones desagradables vividas en el pasado en el ámbito de la sanidad. C. Observación estructural (postural). 1. ESTÁTICA: De forma global: En bipedestación y en sedestación (visión anterior, posterior y lateral) Buscaremos posibles desviaciones de los ejes y planos corporales normales y alteraciones de las curvaturas, (ej. Cifosis, escoliosis, hiperlordosis, defor- maciones torácicas, de caderas, de pies, rodillas, etc.) Prestaremos atención a la actitud postural global: actitudes antálgicas, soma- totipos, hábitos, tics, estereotipias. Valoración del tono muscular. De forma segmentaria: Con una visión anterior, posterior y lateral buscaremos: Desviaciones de los planos y ejes corporales normales y alteraciones de las curvaturas. Actitudes antálgicas. Deformidades ortopédicas o actitudes deformantes.
  26. 26. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 29 Medición de segmentos corporales (midiendo y comparando longitudes y perímetros podemos detectar disimetrías, atrofias, hipertrofias, etc.) Influencia en las articulaciones adyacentes homo laterales y en las contra laterales Respiración (ver si es diafragmática o torácica, si es suficiente o insuficiente, si inspiración y expiración son nasales o bucales, la velocidad, etc.) Punto muy importante a valorar pues la alteración del tono muscular, general, y del respiratorio de forma más concreta, compromete la capacidad respiratoria y condiciona la calidad de vida de estos pacientes. Perfiles y volúmenes: Debe haber homogeneidad. Debe haber continuidad. 2. DINÁMICA Test sobre desarrollo motor: batería de pruebas para evaluar los distintos aspectos del desarrollo motor; equilibrio, coordinación, lateralidad, etc. Biomecánica global y segmentaria en la marcha. Movimientos funcionales: Alteraciones en los ejes y planos de movimiento esperados. Saltos o discontinuidades del movimiento esperado. Límites de los arcos de movilidad, bloqueos (pruebas de balance articular). Alteraciones de las curvaturas. Actitud energética de la persona Si está encogido o estirado de forma habitual.
  27. 27. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 30 D. Observación local 1. PILOSIDAD: una variación local nos hará pensar en la existencia de una alteración de origen neurovegetativo o vascular. 2. COLOR DE LA PIEL: Pálido: mala circulación. Blanquecino: suele deberse a un aumento de la concentración de cloruros, normalmente debido a problemas renales. Suelen localizarse edemas de este color en la región perimaleolar. Rojos: aparecen en hipervascularizaciones o inflamaciones. Azulados: presencia de cianosis o déficit del retorno venoso. Amarillo-verdoso: hematomas en proceso de absorción. Negros: necrosis. Trayectos azulados: venas aparentes. Manchas entre azul y amarillento: posible equimosis. Rojo-violáceo: posibles angiomas o hematomas en reabsorción. Zonas de apoyo: Marrón oscuro o amarillo-verdoso: hiperqueratosis 3. VOLUMEN: Edemas infiltraciones: infiltración o estancamiento de los líquidos intersticia- les en las capas cutáneas y subcutáneas que pueden llegar a dar situación de edema, su disposición es en una zona amplia, aumentando el volumen cuanto más distal. Inflamaciones: su disposición es muy local circunscrita a la zona de lesión.
  28. 28. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 31 4. ASPECTO: Referido al estado superficial y del tejido conectivo. Piel fina o gruesa. Actividad de las secreciones: piel reseca, brillante húmeda, grasa, sudorosa, etc. Grietas (estrías): cambio brusco de peso en zonas de tensión. Piel descamada: por enfermedades cutáneas como la soriasis. Escaras: zonas de mala circulación o de compresión mantenida.Se produce necrosis. Faneras (uñas, pelos, cabellos: secos, frágiles quebradizos): se deben a alteraciones en la troficidad. Pliegues: son zonas de flexión cutánea por actividad muscular. Cicatrices, heridas, llagas. E. Exploración manual Se realizan palpaciones a nivel cutáneo, muscular, tendinoso y articular y son muchos los aspectos que podemos entrar a valorar sin embargo vamos a citar sólo algunos, los que solemos utilizar con mayor frecuencia: PALPACIÓN CUTÁNEA Temperatura: palparemos con el dorso de la mano o la muñeca. Si la varia- ción es local puede haber inflamación o insuficiencia circulatoria. Si la varia- ción es global puede tratarse de fiebre o de hipotermia. Valoración de la sensibilidad superficial. Edemas: ver si es de origen venoso o linfático mediante el signo de Godet. Sudor y secreciones por localización visual y táctil. El sudor de origen térmi- co no suele aparecer en las palmas de la manos ni en las plantas de los pies.
  29. 29. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 32 El de origen psicoemocional y/o neurovegetativo suele ser un sudor frío que aparece en frente, plantas, palmas y axilas. PALPACIÓN MUSCULAR. Localización de puntos dolorosos: mediante presiones localizadas y friccio- nes de las fibras musculares. Localización de roturas fibrilares: mediante la fricción de la fibra muscular. Valorar la extensibilidad longitudinal: mediante el estiramiento muscular. Balance muscular: valoración de la fuerza muscular. Valoración del tono muscular: vemos la consistencia muscular mediante la palpación de la masa muscular. Movilizamos la articulación para evaluar la amplitud pasiva de la misma, es decir, valoramos el ángulo que dos segmen- tos óseos unidos por la misma articulación establecen y el freno o la resis- tencia muscular al alejamiento de dichos segmentos. Esta parte de la exploración la dirigiremos de forma selectiva, en función de lo que hayamos observado, no se trata de palpar el mayor número de estructuras, sino las que sospechemos nos puedan dar información sobre alteraciones, lesiones, etc. Este aspecto de la valoración, en general, es específico del campo de la fisio- terapia y dichos profesionales conocen bien los protocolos o pasos a seguir. F. Otras pruebas Pruebas de autor: son pruebas específicas de diferentes autores para la detección de lesiones específicas, de elementos concretos por diagnóstico diferencial. Exploración de los distintos tipos de sensibilidad. Exploración de los pares craneales. Exploración de reflejos. Examen cardiorrespiratorio.
  30. 30. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 33 A continuación vamos a describir una forma sencilla de detectar alteraciones en la curvatura natural de la columna vertebral. El motivo de dedicar unas líneas a este proceso, es la gran cantidad de casos que hemos detectado con este tipo de problemas de espalda. Hay que decir que su tratamiento ocupa una parte importante en nuestras sesiones de trabajo. En primer lugar vamos a realizar un escueto recuerdo anatomico-funcional: 1. Estructura de la columna vertebral La columna vertebral es una cadena de vértebras que protege a la médula espinal y que sirve de sujeción para el resto del esqueleto. Es un eje longitudinal que está en la mitad posterior del tronco y que se articula con el cráneo, la cintura pélvi- ca y la cintura escapular. La constituyen 32-34 vértebras divididas en cuatro regiones: Lordosis cervical: 7 vértebras. Cifosis dorsal: 12 vértebras. Lordosis lumbar: 5 vértebras. Cifosis sacra-coxígea: el hueso sacro está formado por 5 vértebras soldadas y el coxis por un número variable entre 3 y 5 vértebras vestigiales soldadas y atrofiadas. exploración de la columna vertebral4
  31. 31. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 34 Desde una visión antero-posterior (plano frontal) no se debe observar ningu- na curvatura en la columna, si existe se denomina inflexión o desviación lateral de la columna. Desde una visión lateral (plano sagital) debemos observar las lordosis cervi- cal y lumbar así como la cifosis dorsal y sacra-coxígea. Las lordosis son curvas con la convexidad anterior mientras que las cifosis la presentan posteriormente. Estas curvas tienen una gran importancia funcional pues incrementan la resistencia mecá- nica frente a las fuerzas gravitatorias de compresión axial. Aproximadamente, la columna tiene una resistencia 10 veces superior con curvas que sin ellas.
  32. 32. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 35 El aumento de la cifosis dorsal se denomina hipercifosis y el de las lordosis (cervical y/o lumbar) hiperlordosis. Si por el contrario las curvas naturales están sua- vizadas hablamos de rectificaciones. Tanto las hipercifosis e hiperlordosis como las desviaciones laterales pueden no estar consolidadas y ser flexibles. En ese caso se habla de actitud hipercifótica, hiperlordótica o en desviación lateral. La alteración de la columna en los tres planos del espacio se denomina esco- liosis.
  33. 33. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 36 A. Observación en el plano frontal Para tener una referencia a la hora de observar, vamos a utilizar unas líneas horizontales al suelo. Podemos pintarlas en cartulinas que pegaremos a la pared, si contamos con espalderas podemos colocar a la persona a observar delante de las mismas, podemos ayudarnos de las juntas de las baldosas de una pared o de cual- quier otro elemento que se nos ocurra. La persona a observar se colocará de pie, descalza, con las piernas separadas y los pies en la proyección de los hombros en el suelo, entre la pared y nosotros sin tocarla o apoyarse en ella. La observaremos tanto de frente como de espaldas fijando la atención en distintos puntos de ambos hemi- cuerpos para comparar la altura de estos respecto a las líneas de la pared y así Observación en el plano frontal
  34. 34. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 37 detectar posibles alteraciones de la estática corporal en el plano frontal. Cuando la persona esté de frente a nosotros observaremos y compararemos la altura de los lóbulos de las orejas, hombros, clavículas, pliegue axilar y pliegue pectoral, pezones, manos, espinas iliacas anterosuperiores, trocanter mayor, rótulas, etc. Cuando tenga- mos una vista posterior del paciente prestaremos atención a los lóbulos de las ore- jas, hombros, pliegues axilares, ángulo inferior de las escápulas, codos, manos, espi- nas iliacas posterosuperiores, crestas iliacas, pliegues glúteos, pliegues poplíteos, etc. Para mejorar la percepción podemos proyectar nuestros brazos hacia delante con las puntas de los dedos tocando los relieves a observar en ambos hemicuerpos. En este caso, prestaremos atención a la altura de nuestros miembros superiores, para ver si se encuentran a la misma. Si finalmente detectamos diferencias entre ambos hemicuerpos podemos pensar que existe una alteración de la columna vertebral en el plano frontal, es decir, una desviación lateral que puede estar consolidada o no. Para recavar más informa- ción podemos continuar con la prueba de las flechas frontales y terminar con los Test de Adams y Bending. Observación en el plano frontal 1. Flechas frontales Al igual que en la anterior observación de la simetría del equilibrio, la valora- ción de la disposición frontal del raquis ha de realizarse con el individuo en ropa inte- rior, en posición relajada y en bipedestación. La exploración se realiza por la espalda del paciente palpando las apófisis espinosas de las vértebras y marcándolas con un rotulador dermográfico para observar la trayectoria de las mismas. Con la ayuda de una plomada, sujetándola con la mano en un punto medio del occipital o en la sépti- ma vértebra cervical, podremos observar la alineación de la c.v.. En el caso de que no coincidan la c.v. y la cuerda de la plomada, podemos cuantificar el grado de des- viación trazando y midiendo (en mm.) una flecha en el plano frontal desde el punto de mayor concavidad de la desviación de las ap. espinosas hasta la cuerda de la plo- mada. En condiciones normales, sin la existencia de desviaciones del raquis obser- varemos una simetría y la plomada pasará desde C7 al suelo paralela a todas las apófisis espinosas de las vértebras.
  35. 35. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 38 2. Test de Adams Una vez valorada la posición en bipedestación, hacemos que el paciente fle- xione lenta y progresivamente hacia delante primero la cabeza y después el tronco, dejando que los brazos caigan verticalmente con las palmas de ambas manos enfren- tadas y las rodillas extendidas. El explorador se sitúa detrás del paciente mientras realiza la flexión anterior para comprobar el contorno de la espalda. Cualquier altera- ción de esta postura de exploración del paciente nos dará una imagen falsa al produ- cirse una rotación del raquis. Al flexionar el individuo el tronco hacia delante podre- mos comprobar la existencia de una gibosidad dorsal, la cual corresponderá a la zona de convexidad y estará producida por el componente rotatorio de la parrilla costal. Si Test de Adams
  36. 36. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 39 no observamos gibosidad alguna tras haber visto una desviación lateral del raquis en la exploración con plomada, se tratará de una actitud escoliótica, no de una escolio- sis estructurada. 3. Test de Bending o de flexión lateral El test de Bending tiene como objeto valorar el grado de reductibilidad de la desviación frontal del raquis. Con el paciente en bipedestación le solicitamos que rea- lice una flexión lateral del tronco hacia el lado de la convexidad de la curva y obser- vamos la armonía de la misma y su grado de reductibilidad. B. Observación en el plano sagital 1. Flechas sagitales Existen muchos métodos clínicos para la valoración de la disposición sagital del raquis. En este reconocimiento fisioterápico utilizamos el método de medición de las flechas sagitales por ser un método fiable y sencillo. La exploración sagital del raquis tiene como objetivo conocer con el mayor grado de fiabilidad posible el grado de curvatura raquídea. El método de las flechas sagitales consiste en medir cuatro distancias para establecer, a partir de ellas, unos índices, el cifótico y el lordótico, que nos darán el grado de la curvatura. Para medir las flechas sagitales debemos aproxi- mar el hilo de la plomada hasta el primer contacto con la espalda, bien sea el inicio del pliegue interglúteo bien la región torácica media. Es muy importante que el hilo de la plomada esté bien alineado con la c.v.. Las cuatro distancias, medidas en milíme- tros, que obtendremos de la aplicación de este método son: Flecha cervical: distancia desde la apófisis de la séptima vértebra cervical hasta la el hilo de la plomada. Flecha torácica: distancia desde el punto de mayor convexidad torácica hasta el hilo de la plomada. Flecha lumbar: distancia desde el punto de mayor concavidad lumbar hasta el hilo de la plomada.
  37. 37. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 40 Flecha sacra: distancia desde el inicio del pliegue interglúteo hasta el hilo de la plomada. A partir de las cuatro flechas sagitales estableceremos los índices cifótico (IC) y lordótico (IL). En este punto podemos encontrarnos con distintas situaciones: 1. El paciente presenta un eje adelantado: la flecha torácica es mayor a cero y la flecha sacra igual a cero. 2. El paciente presenta un eje atrasado: la flecha torácica es igual a cero y la flecha sacra mayor a cero. Las referencias de normalidad para el índice cifótico están establecidas entre 20º-55º, menos de 20º nos indicaría una rectificación de la curvatura torácica y más de 55º sería indicativo de hipercifosis. Para el índice lordótico la normalidad se esta- blece entre 20º-40º, por debajo de estos valores nos hallaríamos ante una rectifica- ción de la curvatura lumbar y por encima ante una hiperlordosis. A la hora de determinar el grado de estructuración de la curvatura torácica se utiliza el índice cifótico autocorregido. Para ello solicitamos al paciente una autoco- rrección activa de la curvatura dorsal. Una vez autocorregido debe mantener esa pos- tura y volvemos a medir las cuatro flechas sagitales, para calcular el índice cifótico autocorregido se aplica la misma fórmula explicada anteriormente. Los valores de normalidad están establecidos por debajo de 35º, por encima de este valor nos indi- caría una tendencia a la estructuración de la curvatura dorsal y entre 50-55º una cur- vatura estructurada. Estas referencias deben tener en cuenta la edad, la talla y peso del individuo. La valoración sagital del raquis no debe centrarse únicamente en la postura del individuo en bipedestación. Es necesario analizar también el comportamiento IC = FC+FL/2-FT IL = FL - 1/2FT IC = FC+FT+FL / 2 IL = FL - 1/2FS
  38. 38. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 41 raquídeo en sedentación, sobre todo durante la infancia, por ser la postura más adop- tada en esta etapa a lo largo del día. Estos son algunos ejemplos de las pruebas que podemos utilizar para valorar la espalda. No siempre será fácil su aplicación, en unos casos es posible que nece- sitemos la colaboración de compañeros de trabajo y en otros que nos sea imposible debido a las características de la persona con la que trabajemos. En cualquier caso, los profesionales experimentados en esta parcela obtendrán suficiente información de la simple observación del paciente.
  39. 39. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 43 Con el fin de orientar en mayor medida a aquellas personas que no han teni- do experiencia alguna con este colectivo, y de concretar más nuestra experiencia, vamos a citar los problemas físicos y motores, que con mayor frecuencia hemos detectado en las valoraciones del grupo de Personas con TEA con el que trabajamos. Nuestra muestra está formada por 61 varones y 17 mujeres comprendidos entre los 5 y los 37 años de edad. Como se puede observar el porcentaje de varones sobrepasa el 75%. A nivel físico y motor no podemos decir que exista un patrón autista único, de hecho, podemos encontrarnos con los dos polos opuesto; por un lado personas con una alta actividad física que tienen un buen estado físico y una motricidad excelente, y en mayor medida otros de naturaleza pasiva, con un bajo estado de forma, mala motricidad, alteraciones en la alineación corporal y otros problemas de salud asocia- dos. Por supuesto entre ambos extremos encontramos casos intermedios. Los problemas que con mayor frecuencia detectamos son los siguientes: Alteración o déficit en el desarrollo de patrones motores: volteo, gateo, mar- cha. Déficit en la forma física y en las capacidades físicas básicas: fuerza, flexibi- lidad, velocidad, resistencia. Alteraciones en la estática y la alineación corporal: cifosis, escoliosis, cifoes- coliosis, rectificaciones en la curvatura natural, etc. descripción de la muestra5
  40. 40. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 44 Falta de habilidades motrices variadas: carrera, bote de balón, control del balón con el pie, marcha en bici, natación, etc. Déficit de equilibrio. Déficit de coordinación. Pobre orientación espaciotemporal. Déficit en el desarrollo del esquema corporal. Alteraciones en el tono muscular: hipotonía, hipertonía, espasticidad. Limitaciones en la amplitud articular. Alteraciones del patrón respiratorio, y consecuentemente de su capacidad respiratoria. Problemas en el tránsito intestinal: casos severos de estreñimiento. Estereotipias: de manos, cabeza, globales, “bruxismo”, etc. Obesidad. Hemos de destacar la frecuencia con la que hemos encontrado alteraciones en la estática y la alineación corporal. Sin conocer el porcentaje de la población gene- ral afectada con las mismas alteraciones nos atrevemos a afirmar que en nuestra muestra la cifra es mayor. Por otro lado nos ha llamado la atención el gran número de deformidades pos- turales del pie, principalmente pie plano y pie equino. Así mismo, también hemos detectado dedos anormalmente cortos y faneras en uñas. Si bien es cierto que el tamaño de la muestra es pequeño y no podemos ascender estos datos a la categoría de estudio, sí se repiten con relativa frecuencia en nuestro colectivo, es probable que también se den en otros grupos independien- temente de la frecuencia con la que aparezcan. Respecto al síndrome de Rett, los problemas físicos y motores que hemos detectado se ajustan a la descripción clínica de la enfermedad. Posteriormente cita- remos algunos sobre los que podemos incidir con nuestro trabajo y/o que vamos a tener que considerar durante el mismo.
  41. 41. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 45 A continuación vamos a citar algunas de las formas de trabajar las diferentes problemáticas que con mayor frecuencia hemos detectado en personas con autismo. Se trata sólo de ejemplos, cada terapeuta debe poseer un amplio abanico de conoci- mientos que le permita escoger el camino para conseguir los objetivos planteados, considerando en la elección las características individuales de la persona con la que se va a trabajar. Es decir, nos decantamos por una forma de abordar un objetivo en función de la persona a la que vaya destinada, teniendo en cuenta sus capacidades y sus limitaciones. Por supuesto, también habrá que considerar los materiales e infra- estructuras del centro donde desarrollemos nuestra actividad y aplicar grandes dosis de imaginación para plantear actividades y para ir salvando los problemas que nos puedan ir surgiendo. 1. Ejercicios para mejorar el tono muscular. Movilizaciones. Masaje. Relajación. Estiramientos. Hidroterapia. Método Bobath, Kabat… Ejercicio físico, dirigido por el terapeuta. Terapias, herramientas para trabajar las patologías encontradas6
  42. 42. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 46 2. Ejercicios para mejorar la amplitud articular. Movilizaciones articulares. Estiramientos musculares. Ejercicios funcionales en los que se fuercen las limitaciones articulares. Hidroterapia. 3. Alteraciones en la alineación corporal. Ejercicios de flexibilización y potenciación selectiva. Podemos basarnos en técnicas como Schroth o Klapp. Ortesis. Adaptaciones en el mobiliario. Correcciones verbales, dándole tiempo a recibir el mensaje y decodificarlo. Trabajo frente al espejo. 4. Alteraciones en el patrón respiratorio. Ejercicios de inspiración y expiración nasal y bucal. Ejercicios de retención del aire durante la inspiración y la expiración. Marcar la frecuencia y la intensidad así como el tipo de respiración (diafrag- mática) con nuestra mano sobre su abdomen. Nos puede ayudar trabajar con incentivos visuales como soplar por una pajita para que haga burbujas o a un papel para que se mueva. Vibraciones en tiempos expiratorios. Trabajo con material técnico respiratorio. 5. Trabajo de patrones motores: Moldeamiento del patrón. Imitación.
  43. 43. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 47 Trabajo ante espejo. Estimulación propioceptiva y exteroceptiva. Descomposición del patrón en fases. 6. Ejercicios para perfeccionar la marcha. Marcha en terrenos planos. Marcha en terrenos irregulares. Marcha en superficies inestables. Marcha subiendo y bajando pendientes. Marcha con superación de obstáculos. Marcha en piscina. Los ejercicios anteriores se realizarán con los ojos abiertos y cerrados. Transferencias. Subir y bajar escaleras. Observación e imitación de compañeros, profesor, … que realicen una mar- cha de un modo adecuado. Observación de sí mismo cuando camina frente a un espejo. Caminar descalzo sobre diferentes texturas y materiales (nos aportará mucha información y proporcionará distintas sensaciones). 7. Tratamiento del pie plano. El tratamiento está en función de su etiología y del momento evolutivo en que se encuentre. Profilaxis: ejercicios compensadores que favorezcan el normal desarrollo del pie, mediante la practica de deportes, la marcha sobre terrenos natura- les y la utilización de un calzado adecuado, en especial durante la primera infancia, que deje libre las articulaciones del tobillo y las metatarsofalángi- cas y que mantenga el talón vertical, evitando la desviación en valgo.
  44. 44. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 48 Tratamiento incruento: el niño debe realizar ejercicios simples diariamente (marcha de puntillas, marcha de talones, marcha por terrenos naturales con los pies descalzos, así como coger objetos, como lápices, etc. con los dedos de los pies. No se recomienda el uso de botas y sí que se cambie el calzado ante signos evidentes de desgaste desigual en la suela. Se consi- derará la necesidad de usar órtesis, plantillas ortopédicas. Tratamiento quirúrgico. 8. Tratamiento del pie equino: Estiramientos musculares, corrección de la marcha, movilizaciones articula- res, toxina botulínica yesos y férulas, e intervención quirúrgica. 9. Prevención de lesiones: Trabajo con ergonomía. Control de las situaciones de riesgo. Por ejemplo, prever la posibilidad de que se produzca una caída. Supervisión y adaptación de materiales y espacios. 10. Trabajo del esquema corporal: Ejercicios en los que haya que identificar y movilizar las diferentes partes del cuerpo. Estimulación de la sensibilidad de diferentes partes del cuerpo mientras se nombran (trabajo exteroceptivo). Trabajo frente al espejo. Trabajo en parejas. Tratar de vivenciar esa parte del cuerpo Trabajo de propiocepción (con ojos abiertos y cerrados) Poner en juego el mundo del YO, de los OBJETOS y de los DEMÁS
  45. 45. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 49 11. Nociones espaciotemporales: Ejercicios con desplazamientos variando las dimensiones de la superficie por la que nos movemos. Podemos empezar utilizando una esquina de la sala o gimnasio e ir aumentando el espacio hasta utilizar toda la superficie del mismo. Podemos jugar con los sentidos del desplazamiento, si hace- mos un circuito en un sentido, a continuación lo podemos hacer en el sen- tido inverso. También podemos variar la forma de desplazarse; de frente, de lado, de espaldas. Ejercicios en los que tenga que localizar objetos a partir de nuestras indica- ciones verbales. Ejercicios en los que tengan que identificar su posición respecto a otras per- sonas u objetos. Solicitar un dibujo del aula de trabajo con sus materiales, y el posterior comentario del mismo nos puede ser útil como estrategia de trabajo y como recogida de información. Señales visuales a lo largo de todo el espacio y organización del mismo con una constancia en su organización y ubicación de los materiales mínimas. “Agenda-plano”. Localización de los materiales a lo largo del aula. Trabajar la ubicación a través de la propiocepción y ojos cerrados. En personas con autismo existen dificultades relacionadas con la organización espacio- temporal. Para ello nos valdremos de herramientas de trabajo del tipo de señales visuales, acompañar las instrucciones verbales con signos, pictogramas, agendas para organizar el tiempo, paneles, … En todo momento deben estructurarse las sesiones de un modo muy claro, en relación a los materiales, zonas de trabajo en las sesiones y en el aula, posibilidades de utilización de los materiales, de su cuerpo. Debemos tener muy claro, y nuestros pacientes también, qué es lo que espe- ramos que realicen. Para ello debemos dejárselo claro mediante instrucciones claras, cortas y precisas, consiguiendo que nos presten la mayor atención posible. Les mira-
  46. 46. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 50 remos a los ojos, nos situaremos a su misma altura y hablaremos en un tono de voz adecuado y nunca imperativo puesto que estamos invitando a realizar una actividad, no la estamos imponiendo. Además tenemos que darles un tiempo de respuesta sufi- ciente. El tiempo y el espacio se distribuyen acorde a las necesidades de cada alum- no, es decir, existen personas con autismo que necesitan grandes desplazamientos y con un ritmo lento, mientras que hay otras personas con autismo que prefieren des- plazamientos cortos y precisos con un ritmo rápido. Para saber cuál interesa a cada paciente debemos observarles y dejarles experimentar en diferentes situaciones, tratando que sean lo más motivantes y pla- centeras posibles. Siempre proporcionar experiencias positivas en todo momento. 12. Lateralidad: Podemos trabajarla de forma específica o transversalmente, por ejemplo en habilidades como lanzar, chutar, recepcionar, etc. En todo momento está presente, por lo que debe ser lo más FUNCIONAL posible. Se debe descubrir el lado más hábil o cuál es nuestro lado predo- minante, para poder aplicarlo en nuestra vida cotidiana, para pasar poste- riormente a trabajar el lado contrario. 13. Relajación: Método de relajación de Edmund Jacobson adaptado que se basa en la relajación muscular. A través de la respiración, buscando reducir la frecuencia y aumentar la intensidad de la misma. La confianza es básica. Para ello debe crearse un ambiente adecuado, lle- gando a crear un ambiente de relajación. Podemos valernos de la estimu- lación multisensorial (olores, sensaciones, imágenes …). Masaje facial y corporal con pelotas de goma-espuma de tipo antiestrés.
  47. 47. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 51 Masaje facial y corporal superficial. Automasaje con pelotas. Contacto con la piel de otro compañero de diferentes partes del cuerpo. Escuchar y sentir los latidos del corazón de otro compañero. Silencio. Se debe tener en cuenta que no seremos capaces de relajar a nadie si los pri- meros que no estamos tranquilos, somos nosotros mismos. Debemos tener tranquili- dad para poder trasmitirla, prestando atención a sus necesidades, anticipándonos a las mismas y sabiendo lo que se está haciendo en todo momento y dónde queremos llegar.
  48. 48. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 53 Los siguientes consejos son fruto de la experiencia diaria en el trabajo con per- sonas con autismo. Siempre se debe personalizar y tratar de conocer al máximo a nuestros pacientes. Dotar de un sentido las actividades. Al igual que el profesional debe saber para qué plantea una actividad, el paciente también debe encontrarle un fin a su tra- bajo. Podemos utilizar refuerzos primarios (gominola, agua…), sociales (un aplauso, una caricia, un gesto, un abrazo, decir lo bien que lo está haciendo), etc. Con el tiem- po, iremos reduciendo el número de refuerzos en la medida de lo posible. Ejercicios, actividades, … lo más funcionales posibles Adecuarnos a las necesidades diarias que tenga cada paciente. Ser flexi- bles. En un momento dado, uno de nuestros pacientes puede necesitar de una sesión de relajación, mientras que en otro momento puede necesitar una sesión muy activa, por simples razones de conducta, estado de salud, momento del día, etc. Lenguaje claro, instrucciones breves y precisas, en un tono de voz adecua- do al momento (no es lo mismo estar jugando, explicando, haciendo relaja- ción,etc.) y firme. La empatía juega un papel muy importante. La relación establecida con los alumnos en nuestra área es distinta que la que se da con el resto de profe- sionales, debido primordialmente al aumento del contacto físico con los alumnos. Es buen momento para trabajar otros aspectos, junto con el res- pautas de trabajo para personas con tea7
  49. 49. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 54 ponsable del área de comunicación, aspectos de dicho área, ya que se pro- pician momentos óptimos para el intercambio y emisión en el lenguaje y en la comunicación. La mirada y control de conductas Lenguaje acompañado de signos Crear un ambiente adecuado y tranquilo. Constancia de elementos de referencia Tareas adecuadas y personalizadas Necesidad de unos materiales adecuados, abiertos y de múltiples usos Creación de unos hábitos o rutinas y de espacios estructurados. Todo debe ir encaminado siempre a un objetivo final: el logro de la autono- mía personal, ya que en caso contrario no tiene sentido nuestro trabajo. Es necesario que se organice su tiempo y su espacio. Le daremos pautas y orientaciones a través de señales visuales, sonoras, táctiles, …adaptadas a cada alumno y necesidad. Las agendas y la anticipación a los alumnos de lo que van a realizar son muy prácticas a la vez que necesarias. Espacios amplios sin señalizar no tienen ningún sentido para una persona con TEA, pero si se estructura ese espacio, entenderán que es lo que se quiere que hagan. El aprendizaje debe ser sin error, no por ensayo y error. Tendremos en cuenta para el aprendizaje de tareas las técnicas del encadenamiento hacia atrás. Debemos ser contingentes en las conductas, es decir, ser conscientes que ante un mismo estímulo se va a reaccionar siempre de la misma manera, por lo que debe funcionar en nosotros la capacidad de anticipación. Las relaciones que se establezcan deben ser placenteras, y en contextos a ser posibles lúdicos. No podemos permitirnos NUNCA una mala experien- cia de una persona con autismo en una de nuestras sesiones. Organizar el tiempo y el espacio. De ello dependerá que lo que haga tenga sentido para el.
  50. 50. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 55 Su ropa debe ser cómoda y adecuada, para que pueda sentirse libre y sin ataduras. Anticiparle de distintas maneras lo que va a ocurrir. No dejes para nada lo que puede ocurrir a su libre albedrío. Todo debe estar controlado hasta el más mínimo detalle. Necesita de seguridad, tanto física, como afectiva y emocional. No le aban- dones, ni dejes que tenga una mala sensación o una experiencia inadecua- da por una falta de programación o una mala colocación de un material en la sala. Ten en cuenta que todo tu trabajo de meses y años puede retroce- der en un solo instante por un descuido mínimo.
  51. 51. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 57 En primer lugar, deberemos conocer a nuestros pacientes en distintos contex- tos para poder detectar sus necesidades reales en relación con el área que estamos trabajando. Para ello, debemos observar a nuestros alumnos, y consultar la opinión de los demás profesionales que trabajan con ellos, ya que muchas veces son los que más les van a conocer. No podemos ni debemos olvidar a la familia, con la que se mantendrá una entrevista personal para conocer más a nuestros alumnos y sus necesidades reales y cotidianas. Una vez realizada una evaluación inicial (a través de tareas motrices muy sen- cillas) tendremos recopilada una gran cantidad de información que nos servirá para realizar una programación ajustada a las necesidades de nuestros alumnos. Las necesidades a las que nos estamos refiriendo, son aquéllas actividades a las que nuestros alumnos se enfrentan en su día a día. Por lo tanto, la programación, será totalmente personalizada, ajustada a las necesidades reales de nuestros alumnos. Los objetivos han de ser realistas y lo más funcionales posibles, ya que de lo contrario el grado de frustración tanto del profesio- nal como del propio alumno, será importante. En este punto, debemos recordar que en Autismo siempre hay dos pasos hacia delante y uno hacia atrás, por lo que se debe mantener tanto la tranquilidad, como la constancia en el trabajo diario. La programación constará de objetivos realistas (tanto a corto como a largo plazo), a la vez que objetivos totalmente adaptados. Además, constará de una justifi- programación y evaluación8
  52. 52. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 58 cación del trabajo que se realice con cada alumno. Dicha programación ha de ser revisada periódicamente. Para poder realizar esta revisión, se debe realizar en todo momento una evaluación. En un primer momento, se llevará a cabo una evaluación inicial, partiendo de unos mínimos con habilidades básicas (desplazamientos, lanzamientos y recepcio- nes, …). A continuación, teniendo en cuenta la programación (que ha de ser flexible en todo momento y adaptada a los momentos de ánimo de nuestros alumnos), se eva- luará continuamente a nuestros alumnos, observándoles y valorándoles, con el objetivo final de dotarles de la mayor autonomía personal para el desarrollo de sus actividades cotidianas. Para ello, la evaluación no se puede quedar sólo en el contex- to de la Educación Física o la Fisioterapia, sino que debe ser en su contexto habitual donde sean capaces de llevar a cabo el aprendizaje adquirido en el aula de Educación Física o en el trabajo con el fisioterapeuta. Entra en juego el proceso de generalización de los aprendizajes adquiridos. La evaluación continua y continuada, nos servirá para adaptarnos y realizar cambios (si es necesario) en la programación, adaptándose a las necesidades de nuestros alumnos. La evaluación final, recogerá un informe detallado de todo lo que se ha tra- bajado con nuestros alumnos, y debe reflejar lo que es capaz de realizar, en términos positivos. A su vez, puede recoger, aprendizajes que estén pendientes de adquisición, pero que pueden ser mejorados y en un futuro, con trabajo, adquiridos. Se pueden dar recomendaciones y orientaciones para trabajar estos aspectos con la familia, ya que donde se verá y evaluará si realmente lo aprendido tiene sentido, será en su con- texto natural y habitual.
  53. 53. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 59 algunos recursos empleados en las sesiones de trabajo9
  54. 54. TEA y Bienestar Físico Federación de Autismo de Castilla y León 60
  55. 55. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 61
  56. 56. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 63 Actas de Congreso de Huelva (1995). Educación Física en niños con NEE. Alonso, J. A. (2004) Autismo y Síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales. Amarú. Ediciones Salamanca. Cabrera, R. Apuntes del curso de diagnóstico fisioterápico. Calleja, C. y Méndez, A. (1993). “La Educación Física con autistas y psi- cóticos”. Comunicación presentada en el Congreso Nacional de Educación Física Salud y calidad de vida: LaActividad Física mejora la calidad de vida, celebrado en León del 22 al 24 de octubre de 1993. Calleja, C. (1995). La Fisioterapia en el tratamiento de personas autistas: Problemática y aportaciones en Fisioterapia Volumen 17, Nº1 ( páginas 13- 24). Enero- Marzo 1995. Da Fonseca, V. (2000) “ Estudio y génesis de la psicomotricidad” Ed. INDE. Cid, L. y Luna, L. (2003) Un trabajo colaborativo en la escuela inclusiva, entre el área de Educación Física y la Fisioterapia en Monográfico Actividad física y discapacidad de la Revista Tándem Nº11 abril 2003 (páginas 50- 61). Hunter, K. “ Manual del síndrome de Rett” Ed. Asociación Valenciana Síndrome de Rett (A.V.S.R.). Jurado Bueno, A. y Medina Porqueres I. (2002) “Manual de pruebas diag- nósticas. Traumatología y ortopedia ” Ed. Paidotribo. bibliografía9
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  58. 58. Alfonso Martínez Rodríguez y Ángel Vega García 65 Vega, A. (2006). Experiencia de preparación y participación en pruebas adaptadas con personas con autismo en la Asociación Autismo Valladolid en Actas del IV Congreso de Motricidad y Necesidades Especiales celebra- do en A Coruña del 4 al 6 de Mayo de 2006. Viladomat, A. y colaboradores (2002) “Quince lecciones sobre patología del pie” Editorial Masson. Susan B. Hanks. “Fisioterapia ¿Para qué?. www.rett.es Asociación Internacional Síndrome de Rett.. “Intervención Educativa y Terapéutica en el Síndrome de Rett”. www.rett.es Paul Sponseller, MD. “Ortopedia Actualizada en el SR”. www.rett.es Webs: www.autismo.com www.asperger.es www.rett.es www.iessuel.org/salud/osteo.htm
  59. 59. Miguel Ángel de Valladolid
  60. 60. Patricia de Burgos
  61. 61. Este libro se terminó de imprimir en Ochoa Impresores, Soria el 4 de Junio de 2007

Terapia de integración sensorial: Lo que necesita saber

Nota de  Amanda Morin ( haciendo doble click en los textos azules se dirige a otra pagina donde se explica detalladamente cada tema) ...