lunes, 19 de octubre de 2015

Autismo y sufrimiento


La amplitud de síntomas y su gravedad que caracteriza a las personas encuadradas dentro de los Trastornos del Espectro Autista hace difícil contestar estas preguntas que se hacen muchos padres acerca de sus hijos. Un dato a tener presente es que ellas tienen sentimientos y emociones, como cualquier otro, aunque a muchos les cueste expresarlos.

Hablar de Autismo (o de cualquier otra condición), así, en general, implica a posibilidad cierta de ser refutado ante cualquier afirmación que se haga, porque las personas somos primeramente eso y luego podemos tener agregado cualquier otro aditamento biológico y social (egoísta, autista, negro, sintoísta, bajo, delgado, boricua, citadino, etc.). Y toda enfermedad, síndrome o estado, si bien posee un núcleo que la hace reconocible y diagnosticable, presenta características propias, no solamente en grado e intensidad, sino en la variabilidad sintomática y su expresión.
Desde esa perspectiva, advertimos en este preciso instante que más que respuestas, vamos a plantear preguntas y brindar algunos testimonios sobre el tema que nos convoca, pero de ninguna manera pretendemos cerrarlo, sino que creemos que cada uno tendrá su perspectiva, basada en su propia experiencia.
Recordábamos que hace algún tiempo, un vecino, hombre de cerca de 40 años, deficiente mental leve, fue sorprendido por un amigo mirándose al espejo y diciendo: “Lindo pibe, lástima...”, y se señaló la cabeza. Es decir, no solamente era consciente de su situación, sino que sufría por ella.
Pero, si bien existe una relación entre Autismo y deficiencia mental, ello no se da en todos los sujetos y, en todo caso, se trata de un jalón más en la larga lista de síntomas.

Autismo y conciencia de sí mismo
No se han desarrollado, prácticamente, estudios científicos de real relevancia que estudien este problema, que, seguramente, preocupará a muchos padres.
El hecho de que gran número de personas con Autismo posea un lenguaje reducido, mayormente orientado hacia sus áreas de interés, conspira en contra de establecer parámetros que permitan medir con algún grado de certeza si tienen conciencia de sí mismos, sobre todo ello relacionado con su falta de interacción social.
La tendencia a no reconocer el peligro, por ejemplo, parecería sugerir que no, o que, al menos, el instinto de conservación no se halla lo suficientemente desarrollado en muchos de ellos.
También un estudio aparecido en The Lancet en junio de 2014 revela que los adultos con Asperger presentan altos índices de ideación de suicidio, esto es, representarse la posibilidad o imaginar la probabilidad de cometerlo, e incluso un 35% de los 374 que se examinaron manifestaron haber llegado a hacer intentos en este sentido o, al menos, haberlo planeado.
El citado trabajo, realizado en Gran Bretaña, explica que los índices que manifestó dicho grupo superan con creces no solamente los referidos a la población general británica, sino también los que comprenden a personas con una o más enfermedades clínicas severas, así como estas ideas en individuos con enfermedades psicóticas.
Entre las principales causas que llevan a que se produzcan estas ideaciones se reporta la depresión causada por en aislamiento y la exclusión y también por la falta de oportunidades de obtener un trabajo.
Otra, realizada sobre una cohorte de mil niños, 791 de ellos autistas, realizada en 2013 por la Universidad Penn State, de Pennsilvania, EE.UU., mostró que si bien este grupo tenía mayor propensión al suicidio (14%) en relación con la población general (0,5%), resultaba mucho menor ante los casos de aquellos que presentaban cuadros depresivos serios (41%).
Si bien las dos muestras no parecen comparables, pues una trata sobre adultos con una clase particular dentro de los Trastornos del Espectro Autista, caracterizada por el alto rendimiento, y la otra hace referencia a niños, sin determinar el tipo, podría hacerse una inferencia provisoria, que es que cuanto mayor sea la capacidad intelectual, también mayor sería la autopercepción que estas personas tienen de sí y de su problemática.
A su vez, en diversos foros en que se ha planteado la pregunta sobre si estos individuos tienen conciencia de sí, las experiencias relatadas resultan contradictorias.
Por ejemplo, una mujer diagnosticada expresa: “Tengo Asperger y soy consciente de mis características. Por lo menos lo estoy ahora. Cuando era pequeña, creía que era una niña normal. Cuando empecé la escuela secundaria me di cuenta de que no era exactamente una persona típica, y comencé a percibir que existían algunas diferencias, pero no creía que ellas se debieran a mi condición particular. Fue recién cuando empecé a leer sobre el Síndrome de Asperger que fui capaz de hacer una larga y dura introspección y darme cuenta de lo completamente diferente que soy de cualquier otro”.
Inmediatamente después, la madre de un adolescente testimonia: “Mi hijo tiene 16 años y es autista. Creo que él no tiene idea de su condición. Puede decirnos si se siente mal o si tiene hambre y en algunas ocasiones si padece frío o calor, pero usualmente nosotros tenemos que ocuparnos de vigilar esas cosas. Si se ducha, alguien tiene que abrir la canilla, porque si no podría escaldarse. Por estas y otras cosas, asumo que él no tiene la menor pista de que es diferente”.
Uno de los pocos estudios científicos que se refirieron directamente al tema se realizó también en Gran Bretaña, en 2010, en la Universidad de Cambridge y fue publicado en la revista Brain.
El trabajo incluyó a 66 voluntarios autistas, además de un grupo de control sin esta característica.
Mediante la medición de la actividad cerebral a través de la técnica de resonancia magnética, se sometió a ambos grupos a un cuestionario que involucraba preguntas sobre la Reina de Inglaterra y acerca de ellos mismos.
Mientras que en los individuos típicos la actividad cerebral crecía cuando se les preguntaba acerca de sus gustos, opiniones o preferencias y decrecía cuando se referían a su soberana, en los voluntarios los registros no mostraron diferencias entre las personales y aquellas que involucraban a Su Majestad.
Uno de los investigadores, Michael Lombardo, concluyó: “La manera atípica en que el cerebro autista trata la propia información relevante de manera similar que cuando se les pregunta sobre situaciones o personas que no los involucran es un indicador de que estas personas tienen un problema respecto de la conciencia de sí mismos. Esta investigación ha mostrado que, además de las dificultades de reconocer o entender los pensamientos o los sentimientos de los demás, ocurre lo mismo respecto de los que les son propios”.
Pese a la contundencia de esta conclusión, el número de individuos sometidos al estudio y la falta de otras investigaciones que confirmen el hallazgo no parecen ameritar que pueda afirmarse, sin más, que todas las personas autistas no tienen conciencia de sí.
De hecho, en realidad ninguna persona, por más “típica” que sea, según Freud y la mayor parte de las corrientes psicoanalíticas derivadas, tiene una plena conciencia de lo que ocurre en su interior, de sus motivaciones, sus deseos, etc.
Desde esta perspectiva, podría plantearse que es probable que la autoconciencia de las personas con Autismo no difiera notablemente de la del resto, y que ello implique un amplio rango de conocimiento de sí mismos, desde el prácticamente nulo hasta tener uno tan pleno como el de cualquier otro, mediado por la capacidad intelectual.

Autismo y sufrimiento
De las diez acepciones que brinda el Diccionario de la Real Academia Española sobre “sufrir”, tomamos las primeras tres, que son: 1. Sentir físicamente un daño, un dolor, una enfermedad o un castigo. 2. Sentir un daño moral. 3. Recibir con resignación un daño moral o físico.
Por otro lado, otra definición identifica al sufrimiento como cualquier sensación que impacte en la persona y le produzca un demérito, sea de orden físico o moral. Se puede deber a causas físicas o emocionales y tiene una particularidad: siempre es consciente.
Se distinguen básicamente cuatro causas relacionadas con las aflicciones que no provienen del ámbito físico, que son el temor, la frustración, la sumisión y la imposibilidad de hacer (sea por no querer o no poder).
También se postula que se considera sufrimiento a toda aquella sensación que genere dolor, molestia, malestar o infelicidad a la persona.
De estas afirmaciones acerca de lo que es sufrir y el sufrimiento humano, se desprende que ello puede provenir del interior del sujeto o por algún hecho o acontecimiento que le sea exterior.
Respecto de los estímulos externos displacenteros para las personas autistas, parecería no haber mayor problema en reconocer que es evidente el sufrimiento, que se expresa usualmente con algunos de los síntomas típicos, básicamente retraimiento, angustia, ansiedad y las hiper-reacciones.
Que la respuesta a los estímulos sea desmedida y que pueda reaccionarse ante circunstancias en las que usualmente nadie lo hace (como ante un color, una textura, un sonido tenue, un rostro, etc.) o que se permanezca impávido ante la presencia de un suceso que alarma a la mayoría (un ruido fuerte, por ejemplo) o que angustia (i.e., la muerte de algún ser querido) es, desde este punto de vista, irrelevante, porque una de las características del sufrimiento es que es subjetivo y si bien existe una tendencia a reaccionar de determinada manera, cada individuo lo expresa de una forma particular.
Por otra parte, el amplio intervalo de afectación que implican los Trastornos del Espectro Autista hace que resulte muy difícil dilucidar si, además de por los factores externos, las personas con esta condición sufren por ella, es decir, por saberse diferentes.
Se sabe que las personas autistas tienen sentimientos y emociones como cualquier otra, aunque sus manifestaciones no siempre sean evidentes, ello debido a los problemas de comunicación que se les reconoce.
Para poder ponderar si sus propias limitaciones en la interacción con los demás implica padecimiento, volvemos a plantear que ello involucra a la capacidad de reflexionar sobre sí mismos y su situación.
El extenso paraguas sobre el que se cobijan los diagnósticos de estos Trastornos nos remite nuevamente al problema de la conciencia de sí mismos.
Atentos a ello, vimos que aquellos que tienen mayores posibilidades comunicativas manifiestan que se saben diferentes más allá de lo usual. Algunos de ellos expresan que ese conocimiento les produce sufrimiento y, en algunos casos, depresión y ansiedad, por no poder integrarse como sería su deseo. Otros lidian mejor con esta circunstancia y pueden llevar adelante su vida sin padecimientos mayores.
El problema que resulta, al menos hasta el momento, casi imposible de esclarecer es qué ocurre con aquellos otros casos más extremos, en los cuales las dificultades de comunicación no permiten poder establecer con algún grado de certeza lo que ocurre en su interior.
Las mediciones sobre la actividad cerebral pueden resultar un buen indicador para otras cuestiones y, normalmente, siempre refieren a un estímulo externo, que, sabemos, impacta en forma diferenciada y muchas veces atípica en las personas autistas.
La reflexión sobre la propia condición es algo que todos los seres humanos practicamos más o menos a menudo, lo que nos permite ajustar nuestras conductas, socializar mejor y corregir algunas de nuestras deficiencias en el área que sea.
Quizás algunas de las personas autistas que no puedan expresarse adecuadamente sean conscientes de su situación, quizá no, porque, extremando el razonamiento, en realidad, nadie puede saber exactamente (y muchas veces ni siquiera aproximadamente) lo que ocurre dentro de otro.

Corolario
Como advertimos al iniciar estas líneas, lejos de poder brindar conclusiones, son más las preguntas que se abren que las que se cierran.
Por otro lado, si bien puede ser una preocupación de las personas que las rodean saber si las personas con Autismo con conscientes de su situación y sufren con ello, de alguna manera, es un dato menor.
Que ellas sufren, creemos, no hay duda alguna, porque, como todo ser humano, tienen sentimientos y manifiestan, a su modo, sus emociones.
Un dato importante que surge de la mera observación y de la experiencia de muchos padres y terapeutas y que forma parte de todos los consejos que se imparten para mejorar la condición de vida de aquellos diagnosticados con Trastornos del Espectro Autista es que los que logran una mayor estabilidad y progreso son aquellos que encuentran el apoyo y el cariño de sus seres más cercanos y la comprensión y la aceptación en los ámbitos en que se desenvuelven.

Algunas fuentes:
- http://www.thelancet.com/jour nals/lanpsy/article/PIIS2215-0366%2814%2970248-2/abstract
- http://sfari.org/news-and-opinion/news/2014/suicidal-thoug hts-alarmingly-common-in-people-with-autism
- http://healthland.time.com/2012/09/05/why-autistic-kids-make-easy-targets-for-school-bullies/
- http://www.medicaldaily.com/autistic-children-suffer-high-levels-anger-anxiety-243964
- http://news.bbc.co.uk/2/hi/heal th/8407857.stm

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