lunes, 30 de noviembre de 2015

Lenguaje comprensivo y expresivo en síndrome de Down


Es un hecho aceptado que las personas con el síndrome poseen mejores capacidades comprensivas que expresivas, aunque estas también presentan dificultades. Problemas de tipo físico, retraso mental y otros inconvenientes hacen que, pese a que la adquisición del lenguaje y su desarrollo sigan los mismos patrones que el resto de la población, el rendimiento sea menor. Sin embargo, adoptando estrategias simples, y dadas las capacidades que ellas presentan, es posible que mejoren notablemente.

Palabras previas
El hecho de comunicarnos a través de la palabra es, para la mayoría de las personas, algo tan natural que difícilmente nos detengamos a pensar sobre ello, y mucho menos solemos reparar en los complejos mecanismos y en la cantidad de elementos que intervienen en su correcta adquisición y utilización.
Factores psicológicos, físicos, sociales, emocionales, educativos, culturales, geográficos, cognitivos, motivacionales y de muchos otros tipos se hallan imbricados para lograr que seamos capaces de utilizar la palabra, que es el medio más corriente del que nos valemos para interactuar, a distintos niveles, con quienes nos rodean, lo que implica la capacidad de recibir y emitir mensajes, esto es comprender lo que se nos dice y ser capaces de expresar nuestros gustos, deseos, emociones, necesidades, etc.
A su vez, la capacidad de utilización del lenguaje varía de un individuo a otro, lo que depende de los mismos factores que intervienen en su internalización, tanto fisiológicos como ambientales.
En ese sentido, algunas condiciones particulares dificultan (en algunos casos impiden) y particularizan las formas de expresión oral. El Síndrome de Down es una de ellas.

Sobre el lenguaje
Todo sistema lingüístico es un conjunto de signos y símbolos arbitrario, consensuado y localizado geográficamente. Es decir, no hay nada, por ejemplo, en la palabra “gato” que se asocie directamente con ese animal. A su vez, solamente en un contexto de habla hispana ese vocablo tendrá tal significado, mientras que el mismo no será comprendido entre personas que no tengan al español como su lengua.
Por otro lado, sobre todo en la hablada (aunque también en la escrita, mediante diversos recursos gráficos), gestos y tonos de voz agregan o cambian sentido a la emisión fónica. Porque es necesario tener en cuenta que existen diversos tipos de comunicación, además del habla y la escritura. Al respecto, los ejemplos típicos son el código Morse, la taquigrafía y las señales viales, entre muchos otros.
A su vez, esos conceptos que se identifican con objetos, sensaciones, sentimientos, etc. necesitan combinarse para que se establezca una comunicación completa.
Volviendo al ejemplo, expresar “gato” solamente no nos dice demasiado en una conversación. “Mi gato es negro”, en cambio, aporta una serie de datos: posesión, referencia a un animal concreto, tiempo presente y una particularidad, el color.
Es decir que, además de ciertas condiciones físicas que permiten la recepción-emisión material, existen estructuras tácticas y reglas de formación de mensajes que habilitan la combinación de los diferentes elementos lingüísticos para expresar y recibir comunicaciones complejas.
Tanto la lengua como el habla, desde sus aspectos más simples hasta los más complicados, se incorporan naturalmente, asistemáticamente, por la interacción con lo que rodea al ser humano, en forma progresiva a medida que se desarrollan sus capacidades físicas e intelectuales, desde el balbuceo de los bebés como inicio, hasta la composición y el entendimiento de mensajes de extremada complejidad. A ello contribuye decisivamente, también, la educación formal.
Por otro lado, la riqueza de la lengua es tal que se halla en permanente evolución, por aportes del mundo científico, por el propio ejercicio de los hablantes y otras causas, por lo que el aprendizaje, aunque no tan dramáticamente pleno como en los primeros años de vida, se continúa durante toda la existencia.
Esta ida y vuelta entre el sujeto y lo que lo rodea posee dos elementos básicos, diferenciados a los efectos de su estudio, pero que se hallan fuertemente entrelazados, incidiendo el uno en el otro, los cuales son la comprensión y la expresión, que implican, respectivamente, la decodificación y la codificación de los elementos que componen los mensajes.
Tras este breve e incompleto pantallazo sobre el lenguaje, pasaremos a considerar cómo se desenvuelven las personas con el síndrome de Down en estos dos aspectos.

Comprensión y expresión en el SD
Lo primero que es necesario remarcar es que se presenta una gran variabilidad de sujeto a sujeto. Con ello queremos significar que, mientras que algunos lograrán una comunicación prácticamente normal, se hallan otros con serias dificultades.
La presencia de otras condiciones mórbidas tales con el Autismo (y la tendencia a desarrollar Alzheimer en edades tempranas), por ejemplo, conspiran respecto de las posibilidades en este campo, así como también incide el grado de retraso mental de cada uno.
Otra cuestión a destacar es que la comunicación verbal es la que resulta más dificultosa.
La adquisición del lenguaje oral en estos niños no difiere de la de los típicos, aunque suele retrasarse.
En la etapa prelingüística, el contacto ocular corrientemente comienza alrededor del primer mes y alcanza su punto máximo entre los dos o tres meses, mientras que en los niños con SD se presenta a los dos meses, alcanzando su cima a los 6 o 7, lo que, además de implicar un retraso sobre la media, implica una mayor persistencia en el mencionado estadio.
A su vez, diversos estudios indican que el procesamiento de la información auditiva es más lento a igual edad.
En cambio el balbuceo no se diferencia en unos y otros. Sí hay un pequeño retraso en la duplicación de sílabas, pero que no resulta significativo, aunque se observa que en estos pequeños las vocalizaciones son menores en número.
Tampoco difiere el desarrollo consonántico y vocálico, que es similar en los primeros 15 meses, pero hay discrepancia en cuanto a los diálogos preconversacionales, que suelen acontecer al final del primer año de vida y que en los niños con SD recién aparecen hacia fines del segundo.
Respecto de la simbolización, como el signo lingüístico es arbitrario, la asociación de una cadena significativa con aquello a lo que remite debe hacerse una a una.
En ciertos aspectos, los pequeños con Down no difieren de la población general, pero se hace notable una tendencia de muchos de ellos a sustituir las emisiones fónicas por gestos y a no expresarse atinadamente, sobre todo en las conductas declarativas (cuando desean compartir una experiencia, por ejemplo).
Mientras que en los típicos la adquisición de la palabra se produce alrededor del año, en los que presentan la trisomía suele aparecer recién hacia los 19-24 meses.
Además, se observa que sus emisiones resultan más ininteligibles. Ello se debe a diversos factores.
Para la correcta emisión del habla juega un papel primordial la articulación, esto es, los distintos movimientos que debe realizar el aparato fonatorio para emitir el sonido adecuado (boca, lengua, labios, etc.), además de la regulación del aire.
Teniendo en cuenta que uno de los problemas asociados con el síndrome es la hipotonía, ello explica, en parte, las dificultades. Al no poder ubicar la lengua, los labios y la cavidad bucal, esto hace que se dificulte la inteligibilidad, sobre todo para ciertos fonemas (sonidos) que requieren mayor precisión.
A su vez, problemas como las maloclusiones, la particular configuración del paladar (en forma de ojiva, en algunos casos; hendido en otros, etc.), la boca pequeña, la lengua más grande de lo normal, la posición de los dientes, la relativamente escasa inervación de la zona bucal y otros problemas, contribuyen a dificultar las emisiones.
También puede atribuirse a ella los problemas de fluidez, esto es, el ritmo y la velocidad del habla, aunque también puede deberse a inconvenientes en la formulación de enunciados o en hallar las palabras adecuadas para expresarse. Se estima que entre el 45 y el 53% de las personas con el Síndrome tienen dificultades en este sentido, cuyas manifestaciones más corrientes son la tartamudez, pausas excesivas, repeticiones y/o prolongaciones de sonidos, emisión entrecortada de las palabras, incorporación de ruidos (carraspear, por ejemplo), etc.
Otro ítem importante en la emisión son el tono y la intensidad de la voz, que también hacen a la posibilidad de ser entendido con mayor o menor claridad.
Por distintos inconvenientes, tales como la utilización impropia de la laringe (también puede atribuirse en algunos casos a la hipotonía), por problemas de reflujo (corrientes en estas personas) u otras causas, las verbalizaciones suelen ser roncas, con poco brillo, lo que dificulta la comprensión a los interlocutores.
A su vez, se estima que entre el 40 y el 60% (algunas investigaciones lo elevan hasta al 75%) de las personas con SD presenta algún grado de disminución en su capacidad auditiva, lo que atenta contra su capacidad de expresión oral, puesto que, si no pueden percibir correctamente los sonidos correspondientes, idéntico déficit se producirá a la hora de emitirlos.
Las dificultades reseñadas conspiran para disminuir la calidad de sus externalizaciones, ello asociado con que el retraso mental es otra de las características predominantes, por las cuales la mayoría de ellos lo posee en grados que van de leve a moderado (80%), aunque aproximadamente en el 10% de los individuos se presenta como severo y otro tanto entra en lo que se consideran parámetros normales.
En general, se estima que estos individuos tienen una mayor capacidad para comprender que para expresarse, lo que no implica que su comprensión no presente alteraciones.
Los problemas oftalmológicos son corrientes en dichos sujetos e inciden en su capacidad de internalizar contenidos. Ello es así porque la adquisición de los conceptos es puramente pragmática, esto es, para acoger el significado “taza”, por ejemplo, es necesario hallarse ante una, nombrarla e incorporarla como significante, lego se desarrollará el proceso por el cual todo objeto con una apariencia y una función similares se reconocerá como tal.
Las afecciones más corrientes que presentan son cataratas (incluso en recién nacidos son muy frecuentes), estrabismo y nistagmo (movimiento involuntario y repetitivo de los ojos), los defectos refractivos (el 36% de estos niños son hipermétropes y el 18% miopes), que dificultan la correcta percepción del entorno.
Diversos estudios dan cuenta de que la mayor parte de ellos son capaces de decodificar correctamente buena parte de los mensajes que reciben, pero que la habilidad para procesar las respuestas consiguientes se dificulta de algún modo.
Si bien no existen evidencias concluyentes, la sospecha recae en que la trisomía afecta de manera especial a las zonas del cerebro en las cuales se procesa la palabra, lo que, sumado a las problemáticas físicas señaladas, conspira contra las posibilidades de que sean capaces de exteriorizar con cierto grado de exactitud aquello que quieren comunicar.
Siempre teniendo en cuenta la variabilidad entre sujeto y sujeto, se advierte esta dificultad en que muchas de estas personas no pueden sostener conversaciones prolongadas y en que en sus respuestas utilizan frases que, si bien pueden ser pertinentes, suelen ser cortas y acotadas a lo mínimo.
Algunos estudios sugieren que las dificultades mayores tanto en la comprensión como en la expresión se encuentran asociadas a los inconvenientes relativos a las estructuras del lenguaje (sintaxis y léxico, entre otros), lo que hace que muchos de ellos posean habilidades menores que las esperables respecto de su coeficiente intelectual.
Otra dificultad que se observa muy frecuentemente es la relativa al procesamiento de los tiempos verbales, por lo cual suelen expresarse prioritariamente en tiempo presente, aun cuando deseen referirse al pasado o al futuro.
Uno de los puntos fuertes que se remarcan en las personas con SD es la percepción y el procesamiento de los datos viso-espaciales, muy superiores a los relacionados con la oralidad.
Esto explicaría la existencia de la tendencia de estos individuos a que su comprensión de los mensajes escritos o a través de imágenes sea mayor que aquellos recibidos oralmente, aunque no existe un acuerdo sobre ello.
También se ha comprobado que manifiestan inconvenientes comprensivos cuando las frases que se les dirigen resultan largas, complicadas y con alguna subordinada incluida, a lo que se suma que, aunque no las comprendan, muchos de ellos no lo expresan y no suelen pedir que se les repita lo dicho.

La mejora es posible
Concuerdan todos los investigadores en que las intervenciones tempranas resultan de suma importancia para mejorar las habilidades comprensivas y expresivas de los sujetos con SD.
Además de las intervenciones clínicas y quirúrgicas necesarias para rectificar los problemas de visión, los auditivos y bucofonatorios, es posible corregir muchos de los problemas e impedimentos que entorpecen no solamente la expresión sino también la comprensión de los sujetos.
Eliminados o minimizados los componentes orgánicos, la comprensión tenderá a ser más completa. También ayuda que, teniendo en cuenta las capacidades de cada uno, se les hable con frases acordes a su capacidad comprensiva. Esto es, si se advierte que no capta las frases largas y complejas, dividir la locución en partes más simples y directas, además de repetir con variantes aquello que quiera comunicarse, hasta asegurarse su entendimiento, e incluso recurrir a gestos o imágenes que refuercen los conceptos, de ser necesario.
En lo que respecta a la emisión, se puede consultar con terapistas del lenguaje para diseñar estrategias personalizadas que ayuden a mejorar los puntos de articulación de los fonemas, la ubicación de los componentes del sistema fonatorio y para el diseño de ejercicios que mejoren la tonicidad de los músculos que intervienen en la emisión oral.
También es importante respetar los tiempos de alocución de la persona, para que se sienta más cómoda y relajada y auxiliarla para que pueda expresar lo que realmente quiere, sin intentar completar sus frases ni urgirla para hacerlo.

Para terminar
Todo sujeto, cualquiera sea su condición, es perfectible.
Las personas con Down tienen una fortaleza que es necesario explotar en ese sentido: la gran mayoría es extremadamente sociable. Como la interacción con el entorno es la que nos provee de las mejores y mayores oportunidades para expresarnos y comprender, hay aquí un punto a explotar.
Todos los estudios consultados señalan que con una adecuada estimulación, con un poco de ayuda profesional y utilizando las habilidades que poseen, las personas con SD son capaces de mejorar notablemente su calidad de vida.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:
- http://www.down21.org
- http://www.dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/3680376.pdf
- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2860304/
- http://www.uchicagokidshospital.org/online-library/content=S08481

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