lunes, 1 de febrero de 2016

Recibiendo a un hijo con discapacidad: el camino hacia el sentido



Esto lleva a plantear que además de posibilidades nos esperan las tareas, la tarea de elegir entre esas determinadas posibilidades y no otras, la tarea de hacer lo que tiene sentido. Se presenta lo que se espera de nosotros y lo que nos es encomendado. Ahora bien, ¿Qué espera a un chico con discapacidad? ¿Qué les sucede a los padres cuando se enteran del diagnóstico? ¿Cómo reciben a ese hijo?

astellá (2007) aclara que el término recepción se gesta a partir de la palabra latina “recptio-onis” y significa toma, acogida, recibimiento. El verbo “recipere” deriva de “concipere” que es concebir.
Este autor señala que es importante el recibimiento de ese hijo, porque la manera de recibir al hijo guarda íntima y estrecha relación con la concepción que de la vida se tenga. Es decir, que a mayor conciencia y vivencia del valor sagrado de la vida, mejor y más entusiasta será la bienvenida a ese hijo. E, inversamente, a menor conciencia del valor absoluto de la vida, mayor suele ser el rechazo hacia la gestación del niño.
En este punto es primordial la afectividad con que la madre proyecta al hijo a la existencia en el umbral de concepción y del recibimiento. La calidad y las cualidades de esa proyección afectiva se ven potenciadas, refrendadas y también reveladas en el modo, peculiar y personal, de recibir al hijo.
La recepción que se le brinda constituye el pilar primordial para comprender la manera y el estilo con el que el hijo se posicionará en la existencia. Una acogida amorosa es decisiva para que el hijo se halle bien arraigado y afirmado en la vida, para que vivencie que la existencia es suya, para que sienta que tiene figuras que lo cobijan y sostienen.
Por el contrario, un recibimiento hostil es condicionante primario para que el hijo se sienta un paria, un exiliado existencial.
Estas cuestiones quedan explícitas en la siguiente metáfora introducida por Castellá (1997):
“Imagine, amigo lector, que usted es invitado a una fiesta que se prevé magnífica y espléndida. Los anfitriones le dan la bienvenida de manera cálida, entusiasta y sincera: ‘¡Qué maravilla que estés con nosotros!’. No es difícil vislumbrar que se sentirá muy complacido, respetado, valorado y agradecido; que hallará un clima de cordialidad; que procurará, con lo mejor de sí, preservar y enriquecer; que, seguramente, tendrá un temple jovial y sereno; y, es probable que se muestre comunicativo, abierto y receptivo.
Imagine ahora que es invitado a la misma fiesta, y los anfitriones, al recibirlo, le reprochan agriamente su presencia. A regañadientes, lo dejan ingresar y le ponen de manifiesto un trato francamente descortés y hostil. No es difícil suponer que, ante esta circunstancia, se sienta marginado, a disgusto, malhumorado; que asuma actitudes agresivas, ya sea de defensa o de ataque. Al tiempo que se preguntará: ¿Qué estoy haciendo aquí? o ¿Para qué habré venido?”1.
En este ejemplo, lo que nos propone Castellá (2007) es reemplazar la palabra fiesta por el vocablo vida para comprender con nitidez qué sucede, qué tendencia tan disímil acarrean aquellas personas que son recibidas con intenso amor en el umbral de concepción y del recibimiento en la vida.
Pero también es importante señalar que en el ejemplo los anfitriones no imponen, ni generan, ni determinan lo que sus invitados sientan; así como en la vida tampoco sucede con los padres. Sin embargo, no caben dudas de que orientan y condicionan, es decir, promueven ese sentir.
El desafío más difícil debe ser: ¿Cómo darle la bienvenida a un hijo no esperado? ¿Cómo plantearle una concepción de vida optimista si lo primero que nos muestra este hijo es la enfermedad y/o un diagnóstico?
Torres y Buceta (1995) dicen que en el significado del nacimiento de un niño discapacitado lo que era esperado como un acontecimiento alegre, se convierte en una catástrofe de profundas implicaciones psicológicas.
Por eso es necesario que los padres empiecen a elaborar el duelo por ese hijo deseado y el hijo llegado, para así poder darle la bienvenida que se merece. Lukas (2005) plantea que este duelo debe ir más allá de la queja emocional, en la que no se puede acallar la infinita protesta espiritual, de por qué justo a él/ella le ha sucedido este dolor, una enfermedad grave, una amplia limitación de su calidad de vida, un acortamiento extremo de su esperanza de vida, justo a él/ella, de modo injusto, incomprensible, casual y cruel. ¿Por qué yo? ¿Por qué esto a mí?
Lo que aquí hace falta es un anticipo de confianza de un modo especial. Pero, no la confianza de que todo se arreglará de alguna manera, que una mano bondadosa llegue desde arriba y retire la limitación.
Este es un pensamiento infantil, que sólo profundizará el dolor de la frustración. El anticipo de confianza que hay que entretejer desde la óptica logoterapéutica es otro para que pueda ser superado sanamente. Es la confianza en que la limitación cumple con un sentido, aunque éste no sea comprensible para uno.
Bijan ADl-Amini, en un manuscrito aún no publicado refiriéndose al tema crisis y superación de la crisis, en la introducción expresa:
“Una situación que nosotros experimentamos como sin sentido, no es desde su naturaleza sin sentido y sin salida, sino siempre lo es desde la óptica parcializada de un determinado estado de conciencia”2.
La conclusión a la que esto lleva es que hay que lograr algo más aparte de permitir el duelo de sentimientos: la reverencia ante el misterio; ya no basta con la aceptación y la elaboración del duelo, se va más allá, creyendo que esto que sucede nos permite aprender y crecer.
Si uno cree que esta circunstancia existencial tiene un sentido, se posiciona distinto frente a la misma. Esto nos lleva a la voluntad, a lo que el hombre está dispuesto a hacer en forma auténtica y honesta, a la disposición de la persona hacia algo.
Cuando una persona no está dispuesta a resignarse y a capitular no es quebrada ni aun por la peor noticia. Pero si una persona está dispuesta a ahogarse en la desesperación, basta una hora de dolor de cabeza o una abolladura en el guardabarros del auto nuevo como motivante para ello.
En esta voluntad se concentra la disposición de una persona para convertir las realidades y posibilidades encontradas por ella en acciones con un máximo sentido alcanzable. La disposición de aceptar y cumplir una misión con la que se encuentra confrontada.
En síntesis, la voluntad para el sentido hace libre, no de la limitación; pero sí a pesar de ella.
Es más, desde la logoterapia a esta disposición Lukas (2005) la llamó curación. Porque la curación para ella no sólo se produce donde se logra hacer desaparecer una enfermedad, sino que también se produce allí donde la barrera permanece. Ya que aquí la curación significa dar respuesta con sentido a un destino irremediable.
Porque la existencia humana no depende del destino, sino de las respuestas que damos, ellas son las que nos dan forma y modelan nuestra identidad.
Por eso, más allá de aceptar la situación, hay que reconciliarse con el destino, con las posibilidades que nos tocaron, para así salir fortalecidos. Una vez que se traspasa esa limitación, ella ya no les puede hacer daño, la persona reconciliada no tiene qué temer. Porque lo que ha crecido en y por medio del sufrimiento no se quiebra tan fácilmente.
El singular mérito que, según Viktor Frankl, puede adquirir una persona en esa situación no consiste en el manejo más o menos adecuado de los eventuales complejos psicológicos, sino en la transferencia espiritual que sobrepasa la disminución física y los complejos psicológicos, justo en esa aceptación final de su destino, que no sólo es un logro único e irrepetible, sino un logro grandioso y heroico.
Un ejemplo de esta disposición y reconciliación es un niño sordo, que no puede decidir oír, pero en cada ejercicio que un maestro o uno de sus padres realiza con él, el niño participa en la decisión de qué acepta de lo ofrecido y qué rechaza.
Por eso el desarrollo depende de los genes que una persona ha heredado, de las experiencias que una persona ha realizado y de las casualidades que han cruzado su camino en cambio, las decisiones de una persona no dependen simplemente de influencias internas o externas; estas forman un aporte personal, propio al suceso, la propia responsabilidad, algo así como la reelaboración y realización creativa de la propia historia de evolución en la cual se explica la persona.
Es evidente que nosotros no somos el único creador de nosotros mismos, pero tampoco somos marionetas que bailan de acuerdo con reglas prefijadas. Lo que somos, lo somos como una totalidad de nuestra evolución, pero esta evolución no se realiza en forma automática, siempre es también nuestra obra. Si nuestro desarrollo ha sido interferido, no necesariamente las decisiones que hemos tomado dentro de ese marco han estado equivocadas. El punto es que el desarrollo pudo haber sido interferido, pero sus decisiones le permitieron llegar a ser lo que representa: un ser maravilloso.
Viktor Frankl plantea en “Logoterapia y análisis existencial” dos modos de ver la vida (1990) (p. 141):
“El ‘homo faber’ es exactamente lo que se denomina una persona de éxito; sólo conoce dos categorías y sólo piensa en ellas: éxito y fracaso. Entre estos dos extremos, su vida se desarrolla en la línea de la ética y del éxito. Todo lo contrario en el ‘homo patiens’: sus categorías ya no se designan ni mucho menos éxito y fracaso sino realización y desesperación.
Con este par de categorías, sin embargo, se coloca verticalmente respecto a la línea de cualquier ética del éxito; pues realización y desesperación forman parte de otra dimensión. De esta distinción dimensional resulta su superioridad dimensional; pues el ‘homo patiens’ se puede realizar en el descalabro extremo, en el fracaso”3.
Siguiendo este pensamiento, existe una cosecha a pesar del fracaso, es decir que se puede sobrellevar un destino inamovible y doloroso en forma digna y valiente, en lo que él denominaba un “heroísmo silencioso”.
Para esto no se necesitan grandes obras en esta vida, no se necesitan resultados exteriores, ningún trabajo cumplido, ninguna propiedad lograda comercialmente y ninguna señal visible de prestigio y ganancia. Es el mérito humano el que vale.
Claro que también existe una mala cosecha a pesar del éxito, hay personas que caen en la desesperación, que desperdician sus vidas y pierden sus oportunidades humanas a pesar de ser hábiles, inteligentes, ricos y sanos. El éxito es un juego de lotería, pero lo que el exitoso y el no-exitoso cosechan, eso es de ellos, tanto lo realizado como lo no-logrado.
Por eso mismo, el aporte que este trabajo intenta hacer a la problemática de la discapacidad y al posicionamiento de los padres frente a la misma sería el poder permitirles cambiar el enfoque, la mirada.
Poder ir más allá del reduccionismo de pensar que su hijo es un discapacitado. Eso no lo van a poder modificar, pero su hijo es mucho más que eso, su hijo puede estar abierto a un sinfín de posibilidades que van mucho más allá del diagnóstico. Pero en parte, de los padres dependen muchas de las posibilidades que puedan tener, ya que son los primeros que le van a manifestar y expresar la manera y el estilo con el que el hijo se posicionará en la existencia.
Como se explicó anteriormente, lo físico, lo genético puede condicionar el desarrollo; pero no la existencia de sus hijos y los rastros que dejan. Si no jamás pudiéramos disfrutar de los aportes y las huellas que han dejado en el mundo Frida Kahlo, Cándido López, Stephen Hawking, Hellen Keller, John Nash, Ludwig van Beethoven, Vincent Van Gogh, por solo nombrar a algunos.
Estos fueron tan solo algunas personas que desde la perspectiva del éxito y la realización pudieron lograr ambas, pero cuántos (como decía Frankl) “héroes silenciosos” habrá que “vivan con tantas ganas de vivir”. Me pareció oportuno señalar un cuento corto de Galeano que habla un poco de esto, se llama “El mundo” (2009):
“Un hombre del pueblo de Neguá, en la costa de Colombia, pudo subir al alto cielo.
A la vuelta, contó. Dijo que había contemplado, desde allá arriba, la vida humana. Y dijo que somos un mar de fueguitos.
El mundo es eso -reveló-. Un montón de gente, un mar de fueguitos.
Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás. No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos grandes y fuegos chicos y fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego sereno, que ni se entera del viento, y gente de fuego loco, que llena el aire de chispas. Algunos fuegos, fuegos bobos, no alumbran ni queman; pero otros arden la vida con tantas ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se acerca, se enciende.”
Entonces será que lo que una persona irradia no tiene nada que ver con sus piernas torcidas o derechas, con músculos e inervaciones funcionales o no, sino que su radiación viene directamente desde su alma. Es como la metáfora de la flor que usa Lukas, en la señala que el perfume de esta no conoce nada acerca de las peculiaridades del crecimiento de las ramas y de las grietas de la corteza del tronco.
Por eso quiero tomar algunas preguntas que utiliza Lukas en un caso de violación para modificarlas para el caso. Me parece que los padres tienen que tener en claro en este proceso que la discapacidad no tiene ningún poder sobre ellos, que no puede destruir sus vidas, excepto que ellos mismos le otorguen ese poder. Si se lo dan, en el futuro siempre estará a su lado en sus pensamientos y sueños, les dará miedo y les amargará la vida. Pero entonces, la pregunta sería: ¿Están dispuesto a que ella domine tu vida?
Como nos plantea Viktor Frankl en en la Introducción de “El Hombre Doliente” (1987): “¿Cómo podemos decir sí a la vida a pesar de todo su aspecto trágico?” Y agrega que podríamos preguntarnos si a pesar de todos sus aspectos negativo, la vida puede tener un sentido en todas las condiciones y circunstancias.
Frankl responde a estas preguntas diciendo: “De un modo u otro, debe haber frente a los aspectos trágicos de nuestra existencia la posibilidad de “to make the best of it”, como se dice bellamente en inglés: la posibilidad de sacar el mejor partido; lo mejor se dice en latín optimum; y ahora comprenderán ustedes cómo llegué yo a la expresión ‘optimismo trágico’”4.
En el mismo libro Frankl pone el ejemplo de una persona que, a consecuencia de un accidente de submarino, quedó cuadripléjico y sólo podía escribir a máquina con la ayuda de un palito de madera, este hombre da su testimonio y dice:
“(…) me rompí la cerviz, pero ello no me rompió a mí, al contrario, mi vida está llena de sentido”5.
Creo que ese es el punto, el poder ver más allá y el poder optar por no ver solamente el aspecto trágico de la vida, para poder valorar también las posibilidades que nos dispone la misma. Y quizás en el futuro se puedan plantear: “Me alegro por haberme decidido para la vida. Me alegro por crecer y ser, incluso bajo estas circunstancias (o mejor aún, a pesar de estas circunstancias)”.
Luego de contar este caso clínico aclara que de ningún modo cree que el sufrimiento sea necesario. Lo primero que hay que hacer frente al sufrimiento es eliminar o evitar la causa del mismo. Pero hay veces en que esto no puede suceder, no se puede eliminar el sufrimiento, por ser una causa biológica, psicológica o social. Allí, solo en el caso de que nada se pueda hacer (o al menos provisoriamente), el sufrimiento puede adquirir una posibilidad de sentido.
En ese caso, la persona puede incluso decidir qué actitud quiere tomar ante el sufrimiento.
Jaspers (en Frankl 1987) define al ser del hombre, como “ser decisivo” que nunca “es” solamente, sino que cada vez decide lo que es, porque se decide a sí mismo.
Así se va abriendo camino a un sufrimiento distinto, que significa enriquecerse y como dice Frankl:
“Sufrir significa obrar y significa crecer. Pero significa también madurar. En efecto, el ser humano que se supera, madura hacia su mismidad. Sí, el verdadero resultado del sufrimiento es un proceso de maduración. Pero la maduración se basa en que el ser humano alcanza la libertad interior, a pesar de la dependencia exterior”6.
El punto es que la persona tiene como tarea la responsabilidad de lo que va a hacer con la enfermedad, puede ser una víctima impotente de una situación desesperada, o puede asumir el sufrimiento y para poder aceptarlo, se debe afrontar porque solo asimilándose deja de ser sufrimiento.
Lukas (2005) retoma esta idea cuando aclara que en el mundo encontramos una realidad preestablecida, que podrían llegar a ser células enfermas de un organismo o cromosomas alterados.
Pero también nos esperan y nos convocan las posibilidades. Una de las tantas posibilidades es la de ignorar (desplazar al inconciente) a la discapacidad, y la posibilidad de enfrentarla. Es evidente que quizás se extrañen, se busquen o se deseen entre las posibilidades que encontramos en la vida otras que no están dadas, que se quisieran tener.
Para eso es importante constatar que en realidad toda la vida presenta sus limitaciones y está amenazada, la de todos, la de las personas discapacitadas y las de las personas que no lo están. Porque algunos no pueden evadirse de su constitución física, otros de su disposición psíquica que los ata y también la situación social los puede encadenar. Todo esto lleva a Lukas (2005) a concluir que lo perfecto, lo totalmente armónico, no se encuentra en ningún lugar de la tierra.
A pesar de esto, hay algo que puede reunir estas partes incompletas y disarmónicas formando un todo integrado.
Un ejemplo de esta amplitud en la mirada es lo que escribió Emily Pearl Kingsley (1987), escritora del programa de TV “Barrio Sésamo” y madre de un niño con Síndrome de Down, cuando le pidieron que describa la experiencia de criar a un hijo con discapacidad.

Bienvenidos a Holanda
Con frecuencia me piden que describa la experiencia de educar a un hijo con discapacidad; para intentar que las personas que no han compartido esta experiencia la comprendan y se puedan imaginar cómo se sentirían. Les cuento que es algo así… Cuando va a tener un bebé es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras diferentes guías de viaje, haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…, incluso hasta te pones a aprender algunas frases útiles en italiano… Todo es muy emocionante. Después de varios meses de impaciente espera, te llega el día, haces las maletas y vas al aeropuerto. Varias horas después aterriza el avión. La azafata anuncia a los pasajeros: “Bienvenidos a Holanda” ¡¿Holanda?! ¡Yo compré un billete para viajar a Italia! Se suponía que este avión volaba hasta Italia ¡Toda mi vida he soñado con viajar a Italia!
Pero ha habido un cambio de planes en el vuelo: el avión ha aterrizado en Holanda y ahí debes bajarte. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Sólo se trata de un sitio diferente.
Así que deberás salir y comprar nuevas guías, incluso aprender un idioma completamente distinto. Conocerás a un grupo de gente nueva que, de otra forma, nunca hubieras conocido. Sólo se trata de un lugar diferente. El ritmo es más lento, menos extravagante que en Italia. Pero después de permanecer allí durante un tiempo y recuperar el aliento, podrás contemplar los alrededores y empezarás a notar que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, e incluso Rembrandt.
Pero todos a los que conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia…, y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y por el resto de tu vida te dirás: “Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado”. Y este dolor nunca desaparecerá del todo…, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.
Sin embargo…, si te pasas la vida lamentándote de no haber llegado a Italia, puede que nunca te sientas libre para disfrutar de las cosas tan especiales y hermosas que te ofrece Holanda”.
(Emily Perl Kingsler, 1987, Derechos Reservados, Adaptación: Ángels Ponce).

María Victoria Marin*

* María Victoria Marin es Licenciada en Psicología, Profesora Universitaria para Educación Secundaria y Superior en Psicología y Licenciada en Gestión de Instituciones Educativas. Responsable del Sector de Recursos Humanos, Docente y Atención Clínica. E-mail de contacto: marivimarin@gmail.com

Notas:
1- Castellá, J. G.: Paradojas existenciales (1997).
2- Bijan ADl-Amini en Lukas (2005), Una vida fascinante (p. 84).
3- Frankl, V. Logoterapia y análisis existencial (1990 p. 141).
4- Frankl, V. “El Hombre Doliente” (1987, p. 67 y 68).
5- Frankl, V. “El Hombre Doliente” (1987, p. 77).
6- Frankl, V. “El Hombre Doliente” (1987, p. 254).

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Acompañante Terapéutico o Asistente Domiciliario – Su cobertura legal

La pregunta frecuente que llega al área legal, es la siguiente:  ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de e...