martes, 1 de marzo de 2016

Parálisis cerebral: cuando el Sujeto es el que 'cuenta'



Múltiples son las causas que pueden afectar el cerebro de un niño ocasionándole parálisis cerebral. Entre las diferentes disciplinas que pueden ayudar a un mejor bienestar de estos pacientes, se hace una apuesta al abordaje psicoanalítico. No se trata de repetir modelos ni recetas preestablecidas, sino de ir encontrando juntos, con los detalles singulares de ese paciente, los modos de ir haciendo con su padecer.


¿Qué es la parálisis cerebral?
Cuando hablamos de parálisis cerebral nos estamos refiriendo vulgarmente a la Encefalopatía Crónica no Evolutiva. Se trata de una lesión en el cerebro del niño  (desde el desarrollo prenatal a los 5 años de vida), la cual puede dejar secuelas permanentes en la motricidad, en la postura, en el tono muscular, etc. Esta lesión interfiere en el crecimiento y maduración. Es decir, el niño puede tener dificultades a nivel de  la marcha, la alimentación, el habla, la cognición.
Sus causas pueden ser:
Prenatales: son las que suceden durante el embarazo. Como ser  enfermedades genéticas, infecciones (Rubéola), anoxia (falta total de oxígeno), etc.
Perinatales: son las que suceden durante el parto. Como ser traumatismos por el uso de fórceps, hipoxia (insuficiencia de oxígeno), prematuridad, etc.
Posnatales: son las que se pueden producir luego de nacido el niño. Por ejemplo, enfermedades (Meningitis), traumatismos de cráneo, etc.
Para ayudar a la estimulación y el bienestar de estos pacientes los abordajes pueden ser múltiples y variados. Suelen incluir kinesiología, fonoaudiología, psicología, psicomotricidad, musicoterapia, etc.
Desde mi lugar como psicóloga, la apuesta es a trabajar desde el Psicoanálisis. Esto es teniendo en cuenta la singularidad del paciente, sin aplicar protocolos preestablecidos. Dirigir la cura hacia el surgimiento del Sujeto. Prestar un lugar para que la invención del paciente para hacer algo diferente con lo que padece tenga Lugar.

Recibiendo a Julián
Julián llega a la consulta en una institución interdisciplinaria dedicada a la atención de personas con discapacidad. Es un paciente adulto, usa silla de ruedas, su cuerpo se encuentra comprometido motrizmente. Presenta espasticidad y dificultades en el lenguaje. Pero, si bien se encuentra afectado a nivel expresivo, conserva intactas la memoria y la comprensión. La causa de su enfermedad se debe a  una hipoxia en el momento del parto, dando como resultado una Encefalopatía Crónica no Evolutiva. Es traído a la consulta por su acompañante, quien lo asiste diariamente. 
Julián es hablado por sus otros. Refieren que lo suelen ver triste, que con frecuencia grita, llora y zapatea. Que ya no quiere vivir más. Marisa, su acompañante, cuenta que no toleran verlo así y que lo amenazan con que si continúa de este modo lo llevarán a un hogar para discapacitados. Lo cual, lejos de tranquilizarlo, agudiza su malestar. “No entendemos lo que le pasa. Vive con sus padres, me tiene a mí, no le falta nada económicamente”.
Trae consigo un comunicador confeccionado hace varios años por su fonoaudióloga. Es una carpeta con varias hojas. Cada una de ellas contienen íconos que representan días de la semana, estados de ánimo, integrantes de la familia, entre otras cosas. Julián puede señalar e indicar lo que quiere decir o necesita. Pero en la casa no lo utilizan porque según me cuenta Marisa: “Ya saben lo que quiere con solo mirarlo”.
Tomar a Julián en tratamiento era un verdadero desafío, pero también una verdadera apuesta. ¿Cómo acceder a su mundo, cómo entenderlo, cómo ayudarlo? ¿De qué manera trabajar cuando el discurso verbal no es una posibilidad?
Trabajar con personas con discapacidad no es tarea sencilla. La discapacidad nos angustia, porque nos enfrenta con nuestras propias faltas, frustraciones y dificultades. Es decir, con nuestros propios puntos ciegos. Entonces frente a ello podemos reaccionar mediante diferentes mecanismos de defensa: enojo, indiferencia, rechazo. Lo importante es, lejos de negar o reprimir estos sentimientos, ponerlos a trabajar en el análisis propio de cada terapeuta. Porque además de ser psicólogos primeramente somos Sujetos que también estamos atravesados por nuestro inconsciente.
Entonces le pregunto a Julián si él quiere venir y su aprobación más mi decisión de tomarlo en tratamiento dan por inaugurado un nuevo lugar al que concurre semanalmente durante años prácticamente sin faltar.

Primer tiempo: la palabra
Pido que Marisa se quede afuera del consultorio y solo pase cuando sea solicitado. Julián se caía literalmente para adelante, costándole tener una postura erguida. El escritorio le hacía de contención. Decido darle la palabra, comenzarlo a escuchar. “Julián, contame, ¿por qué querés venir?”. Extiende con dificultad su brazo hacia arriba, señalando el cielo. Me daba a entender que ya no quería vivir más, se quería ir.
En su comunicador va indicando una tras otra las imágenes que mejor representan sus pensamientos. Le voy prestando palabras que significan gestos e imágenes. Vamos construyendo juntos un entramado de significación.   
En la historia de Julián aparecen muchos momentos dolorosos, traumáticos, pérdidas de personas amadas, abandonos, duelos coagulados. Por motivos laborales del padre, hubo momentos donde la familia tuvo que viajar de un país a otro. Julián quedaba al “cuidado” de “cuidadoras”, quienes muchas de ellas lo ayudaron, pero que de otras recibió maltratos físicos y verbales. De esos maltratos quedaron marcas en el cuerpo y en el alma.
Sus abuelos y sus tías, por quienes tenía un amor total, ocupaban una parte importante en su historia. Una y otra vez me repetía que las quería, pero que habían fallecido y eso le era muy difícil de aceptar.  Su abuelo le contaba cuentos, con ellos podía viajar con la imaginación. Pero con su muerte, los cuentos se terminaron. En su juventud fue dejado por varios años en la casa de un matrimonio, quienes para Julián se convirtieron en sus “padres del corazón”. De ellos recibió un trato amoroso. Se sentía como un hijo más de la familia. Pasado este tiempo, un día su madre lo fue a buscar para llevarlo con ella. Recuerda que ese día lloró y “zapateó”. 
A su modo, Julián me contaba que estaba triste y que, a pesar de que ya habían pasado muchos años de sus pérdidas, las heridas continúaban abiertas. Jacques Lacan dice sobre el duelo que cuando perdemos a un  ser querido el duelo lo hacemos por el lugar que teníamos para ese Otro, por el lugar que ocupábamos en su deseo. Cuando no se puede hacer el trabajo del duelo, no se elabora la relación con esa pérdida, y ese dolor queda enquistado y desde allí puede generar síntomas psíquicos y somáticos. ¿Cómo ayudar a la prosecución de este trabajo, cómo hacer el duelo por ese lugar que tenía y perdió? ¿Con qué herramientas simbólicas podíamos contar en el caso de Julián? 
También me cuenta que llora y se enoja cuando en las reuniones familiares nadie le habla, nadie se le acerca a preguntarle cómo está. Julián no es indiferente al otro y el zapatear es su modo de hacerse mirar. El problema es cuando el otro no escucha, no ve. Empezamos a pensar de qué modo él se hace entender y en no aceptar pasivamente la interpretación que el otro le otorga. Esto es, que con sólo mirarlo los demás supongan entender lo que le pasa. Le digo: “Julián, vos tenés cosas para decir. No te quedes más callado. Hasta ahora la única manera que encontraste para decir lo que te pasa es zapateando, gritando, llorando. Pero vos podés decir las cosas de otra manera. Ahora sí contás con otras herramientas”. Por suerte algo de este sobreentendimiento comenzó a resquebrajarse, descoagularse y por ello pudieron venir a consultar. Pudimos ubicar allí una falta en el Otro, un no saber todo lo que le pasa a Julián. 
Luego de un tiempo de trabajo su profesora de computación me contará que: “Julián está más derecho, ahora puede mirar a los ojos. Antes siempre se caía para adelante”. Marisa también empezó a notar cambios, Julián ya no lloraba ni zapateaba. Tampoco fue necesario ni internarlo ni recurrir a medicación psiquiátrica.
Puedo ir entendiendo lo que fue pasando en el tratamiento con Julián a la luz del concepto de “Transferencia” propuesto por Sigmund Freud. El  habla de la transferencia como esa relación particular que se genera entre el médico y el paciente. También refiere la vertiente amorosa que es la que permite que haya un vínculo de confianza y de creencia en que el Otro lo puede ayudar en su padecimiento. Jacques Lacan se refiere a esto mismo como el lugar del analista, caracterizado por el deseo de alojar al paciente. Ofertarle allí un lugar donde el Sujeto pueda advenir. Entonces, ya sea llamado amor de transferencia o  deseo del analista, es la relación con un Otro lo que va a permitir ir “sanando”, elaborando lo traumático para ese sujeto.

Segundo tiempo: la escritura
Un buen día, Julián me pide que escribamos cuentos juntos. Nuevos cuentos. Ahora le presto mis manos y comenzamos a escribir. Para ello me sirvo del uso de la computadora. Son historias donde él es el protagonista. El aporta los significantes que tienen que ver con su historia. En ellos expresa sus conflictos y sus deseos.  En el recorrido de sus numerosos relatos el  personaje principal es un médico pediatra llamado igual que él. Los conflictos que padece van variando en torno a las pérdidas: muertes, divorcios, abandonos. Mientras hace el duelo, siempre aparece alguna tía que lo ayuda a atravesarlo. Su presencia y apoyo le permite avanzar, salir adelante, volver a “creer” en el amor. Sus finales son felices, esperanzadores.
El asume el lugar protagónico, Sujeto activo en su historia: intento de ubicarse en otro lugar que el de objeto a disposición del otro, de separación del lugar de alienación al otro.
Cuando era niño su abuelo le relataba cuentos. Ahora es él el que “cuenta”. Sostengo la hipótesis que él puede empezar a contar a partir de que cuenta con un lugar en el Otro. Ya no se encuentra “caído” sino que se sostiene en y por el deseo del Otro, deseo de que Julián pueda desear. En la aparente repetición de las historias podemos ubicar siempre algún detalle diferente. Podemos pensar allí el intento del aparato psíquico por elaborar y volver a reelaborar.  Todo un trabajo. 
Hoy en día está entusiasmado con un próximo viaje junto con su familia y proyectando su fiesta de cumpleaños de cambio de década. Piensa a qué amigos invitará, en la música y en el baile. También quiere preparar un video con fotos de toda su vida.
Le doy a los cuentos el mismo estatuto de ficción que el discurso verbal y el juego en los niños. A través de ellos el Sujeto intenta elaborar lo real y simbolizar los significantes que lo representan y generan sufrimiento. También pueden ser leídos como reflejo del recorrido de  su trabajo en la transferencia. Pasaje  de una posición subjetiva melancolizada, donde primaban las ideas de muerte, el aplanamiento subjetivo, a una posición más ligada al deseo, a la vida. En definitiva, en el tratamiento se pudo poner en marcha el trabajo del duelo en el que se encontraba detenido. Julián pudo hacer algo diferente con la falta.
Muy pronto, su producción no queda entre las cuatro paredes del consultorio, sino que comienza a circular. Los cuentos son llevados y tomados en los espacios de sus otras terapias. En fonoaudiología se le pone voz al texto y se los graba para que los pueda escuchar en cualquier momento. En musicoterapia se los editará con música elegida por él.

Algunas conclusiones
Considero que desde el Psicoanálisis también se puede trabajar con pacientes en los que el lenguaje se encuentra seriamente afectado o nulo. Si bien no es el dispositivo habitual donde el paciente habla y el analista escucha, muchos conceptos elaborados por Freud y  Lacan nos ayudan a pensar y trabajar en estos casos. Con Julián la dirección del tratamiento apuntó a la creación de un dispositivo único con ese sujeto. Fue prestar la voz para poner en palabras, para historizar. Prestar escritura para elaborar, para inscribir. En el vínculo singular entre paciente y terapeuta se crea un lugar donde, a pesar de no poder hablar, Julián es escuchado. 
Aún recuerdo la frase de la auditora médica de la prepaga quien cuestionaba si autorizar o no el tratamiento psicológico: “¿Para qué quiere psicología si no puede hablar?”.
Quién quiera oir, que oiga.

Carolina M. Di Salvo
E-mail de contacto: cmdisalvo@hotmail.com

Bibliografía:
- Freud, S. Duelo y Melancolía. Obras completas. Tomo XIV. Buenos Aires: Amorrortu Editores.
- Freud,S.  27º Conferencia “La transferencia”, Obras completa. Tomo XVI. Buenos Aires: Amorrortu Editores.
- Lacan, J. Seminario X “La angustia”. Ed. Paidós.
- Lacan, J. Seminario XI. Cuatro conceptos fundamentales del Psicoanálisis. Ed. Paidós.

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