lunes, 21 de marzo de 2016

Siete ejemplos de superación sin límites



Doce jóvenes con discapacidad intelectual, entre ellos Nuria García, participan en el primer  programa radial transmitido por una emisora comercial a nivel nacional 

Una semana antes de que se transmita el programa de radio «Gente Extraordinaria» todo se ha preparado. Es un trabajo organizado en equipo.Nuria García, de 46 años de edad y con Síndrome de Down, está atenta a que no se escape ningún detalle: «El lunes estoy en la reunión con el director, los blogger, ayudantes, locutores y los otros chavales del grupo. Escogemos a los invitados y proponemos los temas. Yo hago una hoja informativa. Luego, el resto de los días, todos cumplimos con nuestras tareas para ir al aire el sábado. A ninguno se le hace difícil esto», señala.
El magazine «Gente Extraordinaria» está hecho por doce personas con Síndrome de Down y discapacidades intelectuales. Es el primero de esta categoría en transmitirse en una emisora comercial en España, porque antes solo se había producido en radios locales. Se emite los sábados a las 14 horas.
La Fundación Down Madrid se ha encargado de dirigir el programa de radio desde hace cuatro años. García asegura que es un sueño hecho realidad para ella: «Siempre he querido ser periodista. Estoy aprendiendo con una gente extraordinaria. También tenemos un espacio en la web del periódico Qué! Eso me hace crecer».

Una meta en equipo

García define su trabajo en el programa de radio como un nuevo reto. En 2010 ha publicado su primer libro de poesías «Quisiera» y, ahora, quiere que «Gente Extraordinaria» gane los premios Ondas: «Seguiremos adelante con nuestros trabajos. Haremos el mejor programa para ganarnos los premios Ondas de periodismo. Lo lograremos, pero esta vez en equipo».
El magazine fue galardonado por la Fundación Randstad y por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi). «La gente con síndrome de down somos extraordinarios. Podemos hacer cosas maravillosas», concluye.

El grupo con Síndrome de Down y autismo fueron elegidos para representar a Finlandia en el festival de Eurovisión este año
La agenda del grupo Pertti Kurikan Nimipäivät (PKN) es complicada, apenas pueden responder con brevedad algunas preguntas por correo electrónico para ABC. La fama ha llegado de súbito. Más allá de representar a Finlandia en el festival de Eurovisión este año, es una banda conformada por músicos con Síndrome de Down.
«Hay más gente que nos reconocen en la calle, aquí y allá. Pero esta experiencia no ha sido un problema. No ha cambiado nuestras vidas», escribe el baterista Pertti Kurikka. Él, un viejo rockero punk, ha encabezado la formación del grupo a finales de 2008 y principios de 2009. «Todo lo que quería era jugar punk rock finlandés», dice.
Toni Valitalo, de 32 años de edad y con Síndrome de Down, es el baterista de la banda. Dice que solo piensa en la música. Sus familiares lo describen como una persona independiente, que se dirige adonde desee sin necesidad de buscar ayuda. A Sami Helle, que toca el bajo, tampoco lo ha frenado su condición especial. Él, además de estar en la agrupación, es activista en una Organización No Gubernamental en su país. Kari Aalto, el cantante, también se han esforzado por estar en la banda al componer varias de las canciones.
La música de PKN ya gana seguidores. Uno de los vídeos, expuesto en Youtube, tiene más de 134 mil visitas. En la grabación se muestran como chicos rudos: chaquetas de cuero, palabras fuertes, movimientos bruscos y sonidos electrizantes.

Los miembros de la banda consideran, ahora, que su condición especial no es una discapacidad, sino un atributo. Están llegando lejos, cada día toman más espacios en las páginas de la prensa.

Rodrigo Raimondi ha derribado los obstáculos puestos por el Síndrome de Down gracias a su pasión por el arte 
La memoria de Rodrigo Raimondi es fugaz. Le cuesta recordar los guiones de teatro. Aún se le escapan frases de la obra que interpreta con la actrizConcha Velasco, «Olivia y Eugenio». «Lo más complicado es aprenderme lo que debo decir. Muchas veces me quedo en blanco. Cuando eso sucede, alguien me lo recuerda al oído y sigo. Pero los aplausos me hacen continuar en el teatro», dice.
El Síndrome de Down no ha permitido que retenga a plenitud, pero tampoco ha impedido que se suba al escenario para interpretar sus personajes.Rodrigo, de 26 años, cuenta con una extensa hoja de vida. Expuso sus fotografías en una galería, habla tres idiomas (español, inglés e italiano), actúa en teatro, canta, baila, cocina, trabaja y está graduado en la cuarta promoción de estudiantes del «Programa de Formación Laboral» de la Universidad Autónoma de Madrid.
Pero su pasión es el arte. Dice que no es él cuando actúa, sino el personaje que interpreta. También cambia su voz al cantar a capela. Es una condición innata, indica. De niño seguía al padre, el cantante de ópera Ruggiero Raimondi, para conocer sobre música. «Él me ha ayudado. Yo soy barítono, así dice mi madre. Aún no me dedico al canto, pero podría hacerlo».

Acompañados por la fundación

Rodrigo está en el Centro Especial de Empleo de la Fundación Prodis de Madrid. Su capacitación sigue, pese a haberse graduado en la universidad y desempeñarse en un empleo. Acude a la institución especializada en atender personas con Síndrome de Down para continuar con sus avances. «Yo vengo siempre. Lo hago solo, en Metro. Me gusta que me hayan ayudado y quiero enseñar a otros».

La venezolana María Bárbara Rondón ha relatado en un libro las batallas ganadas al Síndrome de Down


La venezolana María Bárbara Rondón, de 29 años de edad, asegura que la palabra escrita es lo suyo. Desde la niñez comenzó a escribir poemas e historias en cuadernillos. Luego abrió un blog « Down to be up» para compartir sus opiniones con los cibernautas y, finalmente, bautizó un libro con sus experiencias: «Soy Bárbara, soy especial».
El Síndrome de Down le impide hablar con fluidez. Se le entrecortan las palabras al relatar su experiencia cuando se le entrevista por teléfono. Dice que eso es sólo un «pequeño obstáculo» porque nada la detiene en su misión: llevar una vida con normalidad. Estudia Artes Liberales en Brookdale Community College, en Nueva Jersey; habla tres idiomas (español, inglés e italiano), dibuja en carboncillo, le gusta la poesía y tiene un nuevo reto: «Quiero ayudar a la gente con síndrome de down. He decidido trabajar con Avesid (Asociación Venezolana para el síndrome de Down). Quiero ser una activista en mi país para enseñar que somos normales, iguales a los demás. Me siento orgullosa de ser así».
Flor Alicia Ánzola, madrastra de Rondón, dice que la misión no es sencilla en Venezuela. «Queda mucho camino por recorrer, pero se está trabajando en incluir a las personas con Síndrome de Down. Hay que entender que la gente como Bárbara es especial porque tiene muchas capacidades. Ella ha logrado ganar una medalla de plata en los juegos especiales de equitación, aprender varios idiomas, escribir relatos y poesía».
El libro «Soy Bárbara, soy especial» incluye uno de sus poemas: «Entre la verdad y el optimismo está la llave para acceder y preparar y seguir tus sueños y tu futuro. Siempre en la vida».
La periodista venezolana Marianela Balbi, que ha ayudado a María Bárbara a escribir el libro, asegura que el mayor dilema de los padres de personas con síndrome de down es encontrar ese balance entre su independencia y la sobreprotección. «Si bien nuestra sociedad latinoamericana suele ser más afectivamente más incluyente, aún estamos lejos de lograr una sociedad en la que ellos, con una supervisión necesaria, puedan llegar a emprender una vida más independiente, vivir en pareja y llevar una vida emocional más plena. No sé si pudiese lograrse, pero al conocer a Bárbara creo que eso los haría absolutamente felices».

El impulso de la familia

Más allá de las páginas, la experiencia de la joven con la condición especial está registrada en el documental «Down to be up», hecho por su hermana Victoria Rondón. En la grabación se escucha a María Bárbara decir: «Me siento especial por muchas cosas que hago en mi vida. Pero tener este día me hace aún más especial ante la gente y ante ti mismo. A veces siento miedo a lo largo de la vida como el rechazo o no ser aceptado. Pero no le temo a la vida».
El impulso de la familia ha contribuido con los aprendizajes de María Bárbara que, ahora, dice sentirse orgullosa de haber nacido con Síndrome de Down.

A sus 13 años de edad, Gabriela Aragonés, está en el grupo de niñas con Síndrome de Down que participa cada año en catálogos del Corte Inglés
Gabriela Aragonés se prepara para modelar. Sabe que será enfocada por las cámaras de fotografía cuando camine por la pasarela y, por eso, ha escogido un vestido color rosa, se acomoda el cabello y ensaya los movimientos del cuerpo. «Lo haré bien. En unos minutos iremos al estadio Vicente Calderón (en Madrid). No estoy nerviosa», ha dicho el pasado miércoles a ABC.
Según sus amigos, ella es un modelo a seguir. Con 13 años de edad, 1.43 metro de estatura y Síndrome de Down, ha participado en tres ediciones consecutivas de los catálogos del Corte Inglés.
La primera vez se ha mostrado segura, indica. «Hice el casting. Nunca he sido tímida. No me avergüenza desfilar, porque sé que lo haré bien. Así fue desde el comienzo».
Ha estado en los desfiles de moda con otras compañeras del colegio María Corredentora de Madrid. Es la mayor de las niñas que modelan para el Corte Inglés y la Fundación Garrigou. «Quiero enseñar a las más pequeñas. Seguiré siendo modelo, y también seré cocinera. Hago muchas cosas. Yo misma me admiro».
Los días de la niña están llenos de actividades. Va al colegio, estudia para mejorar como modelo, practica deportes y danza, viaja, y comparte con los amigos.

«Que sean rostros más comunes»

Patricia Giral, voluntaria de la Fundación Prodis, propuso al Corte Inglés incluir a niños con la condición especial en los catálogos de moda. «Son los grandes desconocidos. Todos creen que saben sobre los niños con Síndrome de Down, pero realmente no conocen sus capacidades. Ellos tienen el potencial de llegar lejos», explica.
Su hija, de 8 años de edad y que tiene síndrome de down, ha participado en la iniciativa del Corte Inglés. «¿Por qué no sacar a estos niños en los catálogos? Que lindo sería que se acostumbre a verlos. Tenemos que darlos a conocer», dice.

El joven, de 19 años de edad, ha hecho 64 kilómetros del anillo verde de Madrid en octubre
Leo Lázaro rompe records a pesar de los pronósticos. Su primera marca fue una batalla por no depender completamente de la familia debido a su discapacidad intelectual. Se mueve solo en el Metro, estudia, colabora con la Fundación Down Madrid, se ha convertido en el atleta de su grupo de amigos y estuvo el año pasado, en Ginebra, con los miembros del Comité de los Derechos del Niño (CRC) y el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas para exponer sus peticiones y propuestas para lograr una mejor participación de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad.
«Mi mayor orgullo es el deporte. Hago bicicleta, natación y baloncesto. Hace poco, he roto mi propia marca al nadar, porque he hecho menos tiempo. Tengo muchas medallas en la casa», dice. En octubre fue ovacionado por sus compañeros de Down Madrid al recorrer 64 kilómetros del anillo verde ciclista de la ciudad en la competencia «Michelita», cuyo objetivo era recaudar 20.000 euros para donarlos a la fundación.
«Una amiga, que es policía, me decía que la esperara, que la estaba dejando atrás», recuerda. Leo, de 19 años de edad, sonríe con facilidad y habla de sus proyectos sin hacer pausas: «Quiero entrenar a chavales de 15 o 16 años. No me canso nunca, me gusta estar moviendo el cuerpo».

Repetir la hazaña

Leo quiere volver a pedalear con fuerza. Dice que desea volver a recorrer el anillo verde ciclista de Madrid en menos tiempo. «Tengo varios retos en mente. Mis amigos de la fundación me preguntan cómo hago tantas cosas. Ellos son mis fanáticos, porque algunos ya están montando a la bicicleta y también están con el baloncesto».

Ángela Bachiller, concejala en el Ayuntamiento de Valladolid
Ángela Bachiller se convirtió en 2013 en la primera concejala con síndrome de Down de España. Llevaba dos años y medio trabajando en la administración del Ayuntamiento de Valladolid y tras la dimisión en junio de un edil del PP alcanzó su reto de representar en política a los suyos.
Lo que Ángela más destaca de su puesto es la posibilidad de «dar visibilidad a las personas con síndrome de Down, pues es muy importante que nos conozcan y que la sociedad nos vea como iguales».
«Durante este tiempo he conocido a muchas personas en los actos a los que he asistido, donde he podido compartir muchas experiencias maravillosas, he participado en mesas redondas sobre discapacidad y en el Work Forum sobre los derechos de las personas con Discapacidad en la Comisión Europea, donde expuse mi trabajo como concejala durante estos dos años y defendí los derechos de las personas con discapacidad intelectual».
«Fue un momento muy emocionante e inolvidable, que nunca pude imaginar», comenta a ABC.

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