sábado, 23 de abril de 2016

"El autismo no es una enfermedad, es otra forma de desarrollo"



El psicólogo Daniel Valdez enseña cómo podemos relacionarnos con una persona con autismo. Dice: “Tomás es un adolescente que visité en Madrid. Me contó su interés por las rocas. Su pasión por la geología era asombroso. En un momento va a su cuarto. Vuelve y me dice: ‘Daniel, en Argentina hay rodocrosita’. De ese modo me decía que ya éramos amigos. Conectó su pasión por las piedras con algo mío, mi país. Fue un modo de incluirme. Me emocionó el gesto de Tomi porque supuso el esfuerzo de descentrarse para construir intereses compartidos. Dio una lección de vida.” 
¿El autismo es uno?
El autismo supone una gran heterogeneidad. Por eso es más apropiado hablar de autismos, en plural. Supone un desafío a los rótulos y otra mirada, desde la complejidad del desarrollo humano y la riqueza de la subjetividad. Las personas con autismo son muy distintas entre sí. Resulta más adecuado decir que una persona tiene autismo y no que es autista. Las etiquetas se han peleado con la realidad.
¿Es una enfermedad?
El autismo no es una enfermedad, es otra forma de desarrollo. Actualmente se debate sobre lo inapropiado de enfatizar lo negativo en vez de iluminar el potencial de las personas, aquello que son capaces de hacer, las barreras que pueden superar si encuentran los apoyos necesarios en las familias, en los tratamientos, en una educación inclusiva y en una comunidad que no niegue ni rechace las diferencias. 
¿Es un trastorno de manual o expresa la diversidad subjetiva?
Es una discusión vigente, y ella no soslaya que se ven afectadas la comunicación, la interacción social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto grado, según el caso. Por eso se habla del espectro autista. 
Ante un caso, ¿qué hacer? 
Se necesita de una mirada interdisciplinaria. La intervención clínica encuentra su marco en la psicología cognitiva y se basa en el desarrollo, las interacciones familiares, la intersubjetividad, la comunicación y el lenguaje y los aprendizajes funcionales en los distintos contextos. Los diversos dispositivos de apoyo deben apuntar siempre a la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social. Además es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias. Por otra parte, la intervención psicoeducativa no debe centrarse en las “etiquetas diagnósticas” sino en las personas y su singularidad, privilegiando la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.
¿Qué consecuencias tiene hablar del espectro autista?
Si pensamos en un espectro de colores, nos referimos a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris. Hoy sabemos que es un mito que el autismo suponga aislamiento total. Está demostrado que cuanto antes se detecta y se interviene, muchas personas con espectro autista pueden superar barreras, comunicarse, hablar. Muchas de ellas pueden leer y escribir y alcanzar niveles de autonomía. Por ejemplo las personas con Síndrome de Asperger, donde encontramos las gamas más leves del espectro. Con los apoyos necesarios, hay personas que han terminado la Universidad, pueden trabajar y tener una vida plena dentro de la comunidad. Pero para eso es fundamental terminar con la estigmatización, la exclusión, el pretender poner un techo al desarrollo. La peor de las barreras a la inclusión social es la ignorancia, el prejuicio. Por ello es clave la creación de políticas inclusivas, culturas inclusivas y prácticas inclusivas concretas. Es muy difícil construir escuelas inclusivas si la sociedad no es inclusiva.
¿Cómo detectarlo en los niños?
Por las neurociencias, hoy sabemos que el autismo no es producto de la crianza. Se ha hecho mucho daño a las familias culpabilizándolas. El autismo tiene una base biológica. Es un problema del neurodesarrollo. Los primeros signos que indican riesgo de espectro autista aparecen después del primer año de vida. A los 18 meses podemos basarnos en tres indicadores: 1) señalar para pedir o para mostrar; 2) mirada de referencia conjunta, por ejemplo mirar un juguete y a la mamá alternativamente; 3) juego de simulación, por ejemplo hacer de cuenta que como torta sin la torta real. Si no aparecen esos hitos en el desarrollo del bebé, se recomienda hacer una consulta para una evaluación y comenzar con una intervención temprana basada en el juego, la comunicación, las relaciones intersubjetivas. No hay que alarmarse, pero es importante tener en cuenta que la intervención temprana mejora el pronóstico.
¿Cómo construir confianza y amistad con personas con autismo?
Ese es un punto clave y supone terminar con otro mito: que las personas con autismo no se relacionan con otros. Las personas con espectro autista pueden comunicarse de diversas maneras, son sinceras, transparentes, porque tienen dificultades para engañar o mentir. Entonces son muy directas en las relaciones. Se vinculan y suelen ser muy afectivos, pero a su modo. 

Señas particulares
Daniel Valdez
Doctor en Psicología (Universidad Autónoma de Madrid). Psicólogo (UBA). Posgraduado en Terapia Cognitiva (Univ. de Roma). Director del Diploma Superior de Posgrado “Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en Trastornos del Espectro Autista” (FLACSO). Profesor de la Facultad de Psicología (UBA). Ha compilado el libro     “Autismos. Estrategias de intervención entre lo clínico y lo educativo” (Buenos Aires, Paidós, 2016).

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