jueves, 7 de abril de 2016

Personas con autismo y discapacidad mental grave



El conocimiento de los distintos sistemas, métodos y técnicas para brindar ayuda a las personas con TEA resulta un elemento imprescindible, aunque no lo es menos saber qué es el Autismo y, al mismo tiempo, tener presente que se está en presencia de una persona única y diferente. La adecuada intervención temprana potencia los efectos beneficiosos para lograr una mejor calidad de vida.

Recuerdo que en Rayuela vos escribiste “es necesario cambiar la vida, sin moverse de la vida”, sí, es necesario cambiar la vida, viviendo como en una frontera, como con una bandera levantada aunque el enemigo esté cerca, aunque parezca que avanza. De la vida no nos sacará nadie, y nadie nos sacará la ilusión de haber vivido cambiando la vida…
El autismo aparece en personas con cualquier nivel de coeficiente intelectual, las personas dentro del espectro autista pueden estar en cualquiera de los dos casos: tener un alto nivel intelectual o una discapacidad mental grave.
La presencia de discapacidad intelectual es siempre importante en el desarrollo y evolución de cualquier persona, pero adquiere particular relevancia cuando su presencia es en un sujeto con autismo. ¿Por qué? Porque la principal dificultad y desafío que enfrenta esta persona es el “lenguaje”, espacio plagado de significados, signos, pautas, que construyen un espacio de cultura, la cual nos constituye, nos transforma a la vez que nosotros transformamos nuestro medio. Las personas con autismo se enfrentan a la gran imposibilidad de aprender naturalmente los significados culturales y sociales, que en el resto de las personas se aprenden en contacto con otros semejantes, a través de la imitación y la interacción.
Al no encontrarse estas formas naturales presentes en las personas con TEA, las mismas deben ser compensadas a través de la educación, de la enseñanza y el aprendizaje directos.
Y en este sentido es que podemos observar el fuerte impacto que la discapacidad intelectual ejerce sobre el aprendizaje y desarrollo, produce un nivel de autismo aun más profundo y mayores dificultades en el sujeto para su aprendizaje y compensar las dificultades que tiene para entender el mundo y dar respuestas ante él.
Frente a este desafío, los profesionales que nos dedicamos a trabajar en la educación y tratamiento de personas con autismo debemos entender en principio la dificultad de la tarea, que no sólo se trata de aprender y aplicar “técnicas”, “métodos”, ¿ABA?, ¿Teacch?, ¿Makaton?, ¿Floor time? ¿Sonrise? Todas y cada una de ellas seguramente pueden ser útiles, pero no lo serán para todos los sujetos con autismo, es necesario tener en cuenta la complejidad e importancia de una vida digna, comprender la naturaleza del autismo y cómo esta interacciona con la discapacidad intelectual, con la personalidad y las experiencias únicas de este sujeto.
Sin dudas, es un trabajo nada fácil que exige comprender a cada una de las personas con autismo y desde allí observar cómo este “comprender” supone una enorme diferencia a la hora de ayudar a las personas con autismo y discapacidad mental grave.
Por supuesto, es menester adoptar un modo de trabajo basado en principios sólidos, pero más allá de la “técnica” que usemos, lo que resultará fundamental para el éxito o el fracaso de la intervención es el conocimiento del autismo y de la persona y adecuar a ella lo que se utiliza para garantizar el mejor resultado en cada caso en particular.
El “autismo” es un desarrollo diferente, por lo que no sólo se trata de tomar el desarrollo “típico” de un sujeto, sino que necesitamos buscar la forma en que nuestra enseñanza se adapte a la singular manera de aprender. Para conseguirlo es necesario analizar su particular modalidad de aprendizaje y evaluar cuál le resultará más adecuada.

Vida adulta y calidad de vida
Las personas con autismo y discapacidad mental grave siguen siendo personas, por lo cual tienen el mismo derecho de todos a gozar de una buena calidad de vida.
Cuando son pequeños, la calidad de vida está (como en todos los nenes) estrechamente ligada a la calidad de vida del sistema familiar y sobre todo a los apoyos que las familias reciban por parte de las instituciones y los profesionales.
Los programas educativos que para ellos se diseñen siempre deberían estar enfocados en aumentar sus niveles de evolución y desarrollo, mejorar su calidad de vida, fundamentalmente trabajando desde edades tempranas sus habilidades para la vida diaria y el ocio.
Si esa educación resulta positiva para el sujeto, será sin duda fundante de una mejor calidad de vida en la edad adulta.
Si los programas educativos individuales resultan efectivos, serán fundantes para una buena calidad de vida en la edad adulta, de este modo los centros que recibamos a los jóvenes en una transición a la vida adulta podremos ofrecer oportunidades de formación continuada que aseguren que estas personas sigan creciendo y desarrollándose para hacer su aporte a su propia vida y beneficiarse de ella.
Sin duda, estamos hablando de personas con autismo y discapacidad mental grave, por lo cual seguramente no conseguirán ser independientes para vivir solos, etc., pero que con los apoyos adecuados deberían poder disfrutar de la vida y vivir en dignidad con las menores dificultades posibles.
Los padres y familiares deben saber que la manera en que su hijo/a con autismo se desarrolle dependerá de algunas variables, a saber, la severidad del autismo, la gravedad de la discapacidad mental, y sobre todo la calidad de la educación que le brinde a su hijo y no solo en el instituto educativo que elijan, sino también en los apoyos para la vida diaria en el hogar (no meros acompañamientos, al estilo guardaespaldas).
El dueto del autismo y la discapacidad mental creará siempre situaciones muy complejas para la calidad de vida de la familia en general, y no por las “promesas de la integración escolar” ni por “el contacto con los niños o jóvenes típicos” desaparecerá la discapacidad mental; por el contrario, podría ser aun más evidente y más dolorosa.
Una mañana de junio, la madre de Carlos, de 18 años, me relata que su hijo se levantó a las tres de la madrugada, dice que abrió su despensa y al levantarse ella más tarde se encontró con el joven sentado con toda la yerba, azúcar y demás desparramado por toda la cocina, en ese momento comienza a reírse, me mira y me dice, “creo que quería prepararse el desayuno”. 
Nunca dejaré de pensar que el inmenso amor de estos padres y el humor resiliente con que enfrentan estas situaciones ayudan mucho cuando los profesionales debemos trabajar sobre el diseño de programas tendientes a las calidad de vida, debemos mantener un buen grado de optimismo, ya que la precocidad del diagnóstico, la intervención temprana y técnicas educativas adecuadas a la individualidad de cada sujeto mejorarán los resultados.
Sin embargo, no podremos valorar en términos totales, porque estas personas siempre estarán en desventaja, por esto nuestro trabajo sería examinar sus logros para adecuarse a la vida a pesar de los problemas a enfrentar y definir objetivos con expectativas pero factibles. Dirigirnos a objetivos aplicables a una vida, más que insistir en recorridos curriculares, intentando imitar a personas con caminos de vida, evolución y desarrollo muy distintas.

Alberto Vivas Peralta*

* Alberto Vivas Peralta es Psicólogo, Psicopedagogo, Docente en Educación Especial, Magíster en Educación, Maestrando en integración de personas con discapacidad. (Universidad de Salamanca - España). Director Técnico del Centro Terapéutico AUPA, sede Ingeniero Maschwitz.

No hay comentarios:

Publicar un comentario

No quiso pasar la cuota alimentaria de su hijo discapacitado y ahora deberá pagarle a la madre $ 160.000

La justicia de Necochea entendió que fue un caso de violencia de género Una mujer deberá cobrar $160.000 luego de que el hombre con e...