sábado, 23 de abril de 2016

Presentan en el Fleni de Escobar una computadora que asiste a personas con parálisis cerebral


"Tobii", la computadora, permite realizar un seguimiento y control ocular, por lo que su uso está recomendado para pacientes con parálisis cerebral, lesión medular, enfermedades neuromusculares, distrofia muscular progresiva o traumatismos de cráneo, ya que les permite comunicarse con el movimiento de sus ojos.
El dispositivo será presentado mañana a las 9 por Christer Norström, directivo de la firma sueca Tobii Technology, en una conferencia organizada por la fundación Gecenym (Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices), la clínica Fleni y el Centro de Rehabilitación Infantil del Centro Educativo Terapéutico para Niños y Adolescentes (Cetna).
Bajo el nombre "Acceso a la comunicación, juego y aprendizaje a través de la mirada", el encuentro está especialmente dirigido a médicos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales, kinesiólogos, estimuladores visuales, docentes y padres de pacientes, que podrán ver cómo funciona la computadora.
Cuando se enteró de que su hijo Ian, que hoy tiene siete años, padecía una encefalopatía crónica no evolutiva, Sheila Levi creó el Gecenym para que "todas las familias puedan acceder al Tobii".
"La Fundación funciona desde 2012, y conseguimos que la Argentina sea el único país del mundo que compra el Tobii libre de impuestos, ya que compramos directamente a Suecia presentando nuestro certificado de discapacidad", contó a Télam. Precisó que además se consiguió bajar más de cinco veces el valor del dispositivo, "que sale alrededor de 10.000 euros y después de un arduo trabajo puede comprarse en Argentina por 1.800 euros".
"Tobii nos cambió la vida drásticamente, le dio a Ian la posibilidad de jugar con sus hermanas, de decirnos qué quiere comer o qué quiere ver en la tele. Su parte motora está afectada, pero su cabeza funciona muy bien y él es muy inteligente", afirmó la mamá, que usa el dispositivo desde hace dos años.
Levi contó que antes de usar Tobii Ian debía señalar fotos o imágenes para poder comunicarse, "que le significaban un esfuerzo similar al que le genera a una persona normal levantar una pesa de 10 kilos".
"Lo que más necesitamos es que esto se difunda para que los médicos y las familias sepan que existe y puedan usarlo", señaló.
Valle Tolra, madre de un chico tucumano de cinco años que padece de distonía no evolutiva -una enfermedad donde los músculos se contraen de forma involuntaria provocando posturas anormales y movimientos de torsión del cuerpo-, contó a Télam que tras probar la computadora Tobii, en Israel, pudo saber que su hijo "estaba bien".
"Fue la primera vez que pude saber que mi hijo estaba bien, porque a través de esta computadora él puede seleccionar que quiere comer o tomar. La compu le da voz y nos cambió la vida, porque es importante saber lo que siente tu hijo", relató. La madre del niño sostuvo que "las obras sociales sólo cubren el costo de la computadora a través de un amparo" y que "en ese proceso la fundación también está ayudando".
Por eso, el 30 de marzo pasado presentaron junto con Gecenym en el Senado de la Nación un proyecto de ley "para que obras sociales, prepagas y el Estado estén obligados a brindar la cobertura para dispositivos especiales como Tobii. No se trata de un lujo, se trata de una herramienta indispensable para el desarrollo de una persona", enfatizó.
"El gran proyecto que estamos impulsando es también que los ministerios de Educación, tanto nacional como provinciales, habiliten una Tobii en cada escuela", añadió.
Y Levi completó: "El proyecto está en el Senado, pero necesitamos que se tome, se trate y se apruebe".
"Es importante que los padres de los chicos que padecen este tipo de enfermedades se enteren de que no estamos solos y que no hay que quedarse quieto, porque siempre hay algo más para nuestros hijos. Que busquen, que pidan ayuda, que investiguen y golpeen las puertas que haya que golpear", agregó Tolra.


Fuente: Telam 

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