jueves, 20 de abril de 2017

El inspirador joven con parálisis cerebral que compite en la prueba más difícil de triatlón





Johnny Agar tiene problemas motrices desde su nacimiento por parálisis cerebral. Junto a su padre se entrena arduamente para cumplir el sueño de completar la exigente Ironman. Los detalles de una historia de perseverancia

En Michael Phelps encuentra su ejemplo, su inspiración para afrontar día a día una ardua rutina de entrenamiento. Con problemas motrices de nacimiento por parálisis cerebral, la historia de Johnny Agar despertó la admiración general en los últimos días. El joven de 22 años es el protagonista de uno de los videos virales más comentados en las redes sociales. "Crea en sí mismo", la insignia del corto describe la fuerza de voluntad del atleta.

En el horizonte, la meta que vislumbra no es nada menos que el final de la exigente prueba de triatlón Ironman, una de las más complejas y duras del mundo, que demanda largas horas de trayectos de carrera, natación y ciclismo. Su condición no es un impedimento. El sueño lo transita de la mano de su padre Jeff, un maratonista que le transmitió su pasión por las carreras. Utilizando un la bicicleta, un kayak inflable y con la ayuda de su andador.

"Mis padres tenían la opción de decirme que soy descapacitado y estoy destinado a vivir en una silla de ruedas. Pero no lo hicieron. Ellos decidieron darme una oportunidad, decidieron creer en mí", comentó el atleta.
Oriundo de Rockford (Illinois, EE.UU.), Agar se prepara para participar cumplir su objetivo. Para demostrar el esfuerzo y la determinación con que lo hace decidió imitar un comercial muy famoso de Phelps. En el clip se ve al maratonista estudiar los movimientos del nadador en una pista atlética, en un gimnasio y en una piscina. A pantalla dividida, mientras se muestra las destrezas del nadador, se lo visualiza entrenando con ejercicios de fuerza en un gimnasio y transitando la pista de atletismo con el andador.
La respuesta de los internautas fue inmediata. En poco tiempo, Agar se subió a la fama de cualquier personaje destacado de la red. Entre la lluvia de mensajes que le llegaron, recibió un reconocimiento inesperado. El propio Phelps -su "héroe", tal como lo define- lo felicitó por medio de su cuenta de Twitter y luego se comunicó para alentarlo en su lucha por cumplir el objetivo de completar la competencia.
"Tuve una conversación impresionante con Michael Phelps hace un rato! Me dio una charla para mi próximo Iron Man", expresó eufórico el joven.

Siempre en compañía de su padre, Agar ya compitió el año pasado en el certamen de Kona, Hawaii. En aquella ocasión superó el tramo de natación, pero se estancaron en la prueba de ciclismo y no pudieron completar los 225 kilómetros. Este año irá por la revancha. El trabajo y la perseverancia pueden más que una discapacidad. Rendirse no está en su vocabulario.



Se presentaron los nuevos trolebuses ( con rampas para personas con movilidad reducida)



Llegaron a la ciudad los primeros trolebuses de la Línea Q, que conectará la zona oeste y sudoeste con el centro y con Ciudad Universitaria.
Los coches tienen piso bajo, rampas para personas con movilidad reducida y equipos de aire acondicionado frío-calor.
El miércoles por la tarde arribaron al galpón de la Semtur y allí, la intendenta Mónica Fein estuvo presente y dijo: “Queremos reforzar el compromiso que asumimos para garantizar un mejor transporte para los usuarios y de manera sostenible”.
Los trolebuses se pondrán en funcionamiento a finales de mayo.
La jefa municipal explicó que “aún faltan 10 unidades más que van a estar llegando para que a finales de mayo empiecen a circular”, y destacó la participación del gobierno provincial en el financiamiento que posibilitó la compra de los coches. “Seguimos trabajando por un mejor transporte en la ciudad, eléctrico, sostenible y sustentable”, añadió.
“Desde el municipio tomamos el compromiso de mejorar el transporte público que utilizan cientos de miles de rosarinos a diario y en ese camino se sigue avanzado”, destacó por su parte la secretaria de Transporte y Movilidad, Mónica Alvarado, y agregó: “Al igual que lo hicimos con las nuevas unidades de la línea 122, incorporamos coches más confortables, de última tecnología y por sobre todas las cosas con un eje clave en las ciudades de hoy, como lo es el ahorro energético y el cuidado medioambiental. En ese sentido, entendemos que debemos seguir apostando por el transporte eléctrico, el cual es menos contaminante”.
Recorrido
En su recorrido, las unidades utilizarán el corredor de Av. Francia, tomando los pares San Juan – Mendoza y llegando a la Ciudad Universitaria, con una longitud total de recorrido de 25,6 kilómetros y con un trazado en común con la actual línea K de 11,4 km. Esta superposición entre ambas prestaciones permitirá además duplicar la oferta de servicios.
La empresa estatal Semtur será la encargada del nuevo servicio y contará con 12 unidades con autonomía, equipadas con baterías que admiten operar largas distancias alcanzando una independencia de hasta 20 Km. (ya que funcionarán sin catenarias hasta Av. Francia y Arijón), que demandaron una inversión de más de 4 millones de dólares. Otro de los beneficios con los que cuenta es su durabilidad, ya que supera la vida útil de los autobuses diésel.

martes, 11 de abril de 2017

La desafiante producción de fotos de modelos con síndrome de Down








La fotógrafa hindú Sanjyot Telang retrató a jóvenes que rompen con los estándares de belleza tradicionales. Las mejores imágenes
Sanjyot Telang es una fotógrafa que realizó una sesión de fotos de moda con mujeres jóvenes que viven con síndrome de Down
Hay una necesidad de explorar las versátiles interpretaciones de la belleza y aceptar más a todo tipo de personas a pesar de sus discapacidades”, dijo la artista
En la serie de fotos aparecen cinco modelos con síndrome de Down luciendo diferentes estilos y una inspiración latinoamericana
El proyecto, titulado “Moda Misfits” capturó a estas mujeres con diversos outfits para desafiar los estándares de belleza convencionales
El objetivo final del proyecto es demostrar que las modelos que viven con síndrome de Down también tienen su lugar en el mundo de la moda
“Siento que las personas con necesidades especiales han sido una parte ignorada de nuestra sociedad por mucho tiempo”, dijo Telang en una entrevista con BuzzFeed
La fotógrafa es hindú aunque vive en París y trabajó en conjunto con una ONG de Mumbai
“Con la ayuda de este proyecto, me gustaría crear un espacio en la industria de la moda y la publicidad, en última instancia, para abrir camino a las personas con necesidades especiales, para que puedan encontrar una manera de expresarse a la moda y convertirse en modelos a nuestra sociedad también”.En cada fotografía la artista intentó mostrar una crítica hacía los ideales de belleza convencional señalo la artista

“Contrariamente a lo que se cree, fue absolutamente fácil trabajar con estas chicas, ya que eran tan naturales y despreocupadas como las modelos profesionales frente a la cámara”, dijo la fotógrafa (Sanjyot Telang)

miércoles, 5 de abril de 2017

Qué dice la nueva ley de cannabis medicinal


 En su primera sesión del año, el Senado le dio sanción a la ley que permite el uso medicinal del cannabis, que ya había sido aprobada en noviembre por la Cámara de Diputados. Lo que se busca es tratar enfermedades como epilepsia refractaria, Parkinson, VIH, cáncer, esclerosis, autismo, atrosis y muchas otras.

Este es el texto completo del proyecto aprobado en Diputados y en Senado:
Objeto. La presente ley tiene por objeto establecer un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico y/o paliativo del dolor de la planta de cannabis y sus derivados, garantizando y promoviendo el cuidado integral de la salud.
Artículo 2°. – Programa. Créase el Programa Nacional para el estudio y la investigación del uso medicinal de la planta de cannabis, sus derivados y tratamientos no convencionales, en la órbita del Ministerio de Salud.
Artículo 3°.- Objetivos. Son objetivos del Programa:
a) Emprender acciones de promoción y prevención orientadas a garantizar el derecho a la salud
b) Promover medidas de concientización dirigidas a la población en general
c) Establecer lineamientos y guías adecuadas de asistencia, tratamiento y accesibilidad
d) Garantizar el acceso gratuito al aceite de cáñamo y demás derivados del cannabis a toda persona que se incorpore al Programa, en las condiciones que establezca la reglamentación.
e) Desarrollar evidencia científica sobre diferentes alternativas terapéuticas a problemas de salud, que no abordan los tratamientos médicos convencionales
f) Investigar los fines terapéuticos y científicos de la planta de cannabis y sus derivados en la terapéutica humana
g) Comprobar la eficacia de la intervención estudiada, o recoger datos sobre sus propiedades y el impacto en el organismo humano
h) Establecer la eficacia para cada indicación terapéutica, que permita el uso adecuado y la universalización del acceso al tratamiento
i) Conocer los efectos secundarios del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados, y establecer la seguridad y las limitaciones para su uso, promoviendo el cuidado de la población en su conjunto
j) Propiciar la participación e incorporación voluntaria de los pacientes que presenten las patologías que la autoridad de aplicación determine y/o el profesional médico de hospital público indique, y de sus familiares, quienes podrán aportar su experiencia, conocimiento empírico, vivencias y métodos utilizado para su autocuidado
k) Proveer asesoramiento, cobertura adecuada y completo seguimiento del tratamiento a la población afectada que participe del programa
l) Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud en todo lo referente al cuidado integral de las personas que presentan las patologías involucradas, a la mejora de su calidad de vida, y al uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados.
Artículo 4°.- Autoridad de Aplicación. La Autoridad de aplicación debe ser determinada por el Poder Ejecutivo en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación. Se encontrará autorizada a investigar y/o supervisar la investigación con fines médicos y científicos de las propiedades de la planta de cannabis y sus derivados.
Artículo 5°.- La Autoridad de Aplicación, en coordinación con organismos públicos nacionales, provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, debe promover la aplicación de la presente ley en el ámbito de las provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Podrá articular acciones y firmar convenios con Instituciones Académico-Científicas, organismos públicos y organizaciones no gubernamentales.
Artículo 6°.- La Autoridad de Aplicación tiene la facultad de realizar todas las acciones requeridas para garantizar el aprovisionamiento de los insumos necesarios a efectos de llevar a cabo los estudios científicos y médicos de la planta de cannabis con fines medicinales en el marco del programa, sea a través de la importación o de la producción por parte del Estado Nacional.
A tal fin, la autoridad de aplicación podrá autorizar el cultivo de cannabis por parte del Conicet e INTA con fines de investigación médica y/o científica, así como para elaborar la sustancia para el tratamiento que suministrará el programa. En todos los casos, se priorizará y fomentará la producción a través de los laboratorios públicos nucleados en la ANLAP.
Artículo 7°.- La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) permitirá la importación de aceite de cannabis y sus derivados, cuando sea requerida por pacientes que presenten las patologías contempladas en el programa y cuenten con la indicación médica pertinente. La provisión será gratuita para quienes se encuentren incorporados al programa.
Artículo 8. REGISTRO. Créase en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación un registro nacional voluntario a los fines de autorizar en virtud de lo dispuesto por el artículo 5 de la ley 23.737 la inscripción de los pacientes y familiares de pacientes que, presentando las patologías incluidas en la reglamentación y/ prescritas por médicos de hospitales públicos, sean usuarios de aceite de cáñamo y otros derivados de la planta de cannabis, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.
Artículo 9°. – Consejo Consultivo. Créase un Consejo Consultivo honorario, que estará integrado por instituciones, asociaciones, organizaciones no gubernamentales y profesionales del sector público y privado que intervengan y articulen acciones en el marco de la presente ley. Las instituciones que lo integren deberán acreditar que actúan sin patrocinio comercial ni otros conflictos de intereses que afecten la transparencia y buena fe de su participación.
Artículo 10. – El Estado nacional impulsará a través de los laboratorios de Producción Pública de Medicamentos nucleados en ANLAP, creada por la ley 27.113 y en cumplimiento de la ley 26.688, la producción pública de cannabis en todas sus variedades y su eventual industrialización en cantidades suficientes para su uso exclusivamente medicinal, terapéutico y de investigación.
Artículo 11°.– El Poder Ejecutivo Nacional, a través de la Autoridad de Aplicación, dispondrá en la reglamentación de la presente las previsiones presupuestarias necesarias para su cumplimiento, las que podrán integrarse con los siguientes recursos: a) Las sumas que anualmente le asigne el Presupuesto General de la Nación a la Autoridad de Aplicación; b) Todo otro ingreso que derive de la gestión de la Autoridad de Aplicación; c) Las subvenciones, donaciones, legados, aportes y transferencias de otras reparticiones o de personas físicas o jurídicas, de organismos nacionales y/o internacionales; d) Los intereses y rentas de los bienes que posea; e) Los recursos que fijen leyes especiales; f) Los recursos no utilizados, provenientes de ejercicios anteriores.
Artículo 12°.– Adhesión. Invitase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley, a los efectos de incorporarse al Programa, en el marco de los convenios que se celebren con la Autoridad de Aplicación.
Artículo 13°.– Reglamentación. La autoridad de aplicación debe reglamentar la presente ley dentro de un plazo no mayor a sesenta (60) días desde su publicación Boletín Oficial.
Artículo 14°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

Descubrieron el supuesto origen del Alzheimer y el hallazgo sorprendió



Científicos italianos afirman que no está en el área del cerebro asociada a la memoria, sino en la muerte de neuronas en el área vinculada a los cambios de humor
Las conclusiones fueron publicadas por un estudio italiano en el Nature Communications. Los resultados demuestran, también, que la depresión sería una "espía" del Alzheimer y no viceversa.

La investigación, coordinada por Marcello D'Amelio, profesor asociado de Fisiologia Humana y Neurofisiología de la Universidad Campus Bio-Medico de Roma, lanza una nueva luz sobre esta patología.

Hasta ahora se considerada que el mal era debido a una degeneración de las células del hipocampo, área cerebral de la cual dependen los mecanismos de la memoria.

La nueva investigación, conducida en colaboración con la Fundación IRCCS Santa Lucía (instituto de internación y cura de carácter científico) y del CNR de Roma (Consejo Nacional de Investigaciones), apunta, en cambio, a poner la atención sobre el área tegmental ventral, donde es producida la dopamina, neurotransmisor vinculado con los cambios de humor.

Como en un efecto dominó, la muerte de neuronas encargadas de la producción de dopamina provoca un freno a la llegada de esta sustancia al hipocampo, lo que causa el "tilt" que genera la pérdida de recuerdos.

La hipótesis fue confirmada en laboratorio, ya que se suministraron en modelos animales dos diversas terapias dirigidas a restaurar los niveles de dopamina. Se observó que, de esta manera, se recuperan los recuerdos y también la motivación.

"El área tegmental ventral -aclaró D'Amelio- lanza dopamina también en el área que controla la gratificación. Por lo cual, con la degeneración de las neuronas dopaminérgicas, aumenta también el riesgo de pérdida de iniciativa".

Esto explica por qué el Alzheimer está acompañado por una evidente caída en el interés de la actividad hasta la depresión. Sin embargo, subrayan los investigadores, los cambios de humor asociados al Alzheimer no parecen consecuencia de su aparición, sino una "campana de alarma" sobre el inicio de la enfermedad.

"Pérdida de memoria y depresión -concluye D'Amelio- son dos caras de la misma moneda".


En el mundo, según el World Alzheimer Report 2016 de la Federación Internacional Alzheimer's Disease International (Adi), más de 47 millones de personas sufren de demencia, un número que está destinado a subir, a causa del envejecimiento de la población, a 13 millones en el 2050.

Plan Federal de Viviendas: Requisitos y Cupos



En nuestro país faltan mas de 1.600.000 viviendas y más de 2.000.000 de aquellas, requieren reparaciones importantes, esto es: más de 3.5000.000 de familias están en esta situación, circunstancia desde ya en la que se incluye en colectivo de personas con discapacidad y sus grupos familiares.

Ante esta infortunada realidad, existen algunos antídotos que bien utilizados pueden favorecer el cometido de llegar a la casa propia, es decir a tener nuestro hogar. Entre otras cuestiones, hay que señalar que la ley 26.182 estableció un cupo del 5% en los planes que se ejecuten con los fondos del "Fonavi" destinado a personas con discapacidad o familias en las que al menos uno de sus integrantes sea una persona con discapacidad. Veamos.

Los requisitos básicos para inscribirse en estos planes federales de vivienda, son: 
A- Constituir un grupo familiar. 

B- poseer documento de identidad argentino. 

C- - Ser mayor de 18 años 

D- - Ninguno de los integrantes del grupo familiar deberá ser beneficiario de ninguna vivienda o terreno otorgado por el estado argentino. E- Ninguno de los miembros de la familia deberá ser titular de bienes inmuebles. 

E- Cada municipio podrá a su vez establecer requerimientos complementarios. Este trámite en todos los casos es gratuito.

Para acceder a este plan nacional, la familia debe aportar o un ahorro económico o bien un terreno para poder acceder al crédito para adquirir una vivienda. Hay 2 líneas en el programa: 1- compra, y 2- construcción. En el 1º caso la vivienda podrá ser nueva o usada con un valor máximo de hasta $1.500.000. Debe ser destinada a vivienda única y de ocupación permanente. ¿Quiénes podrán acceder al programa? Familias con ingresos formales entre 2 a 4 salarios mínimos, vitales y móviles. El estado bonificará un monto del capital de ese crédito que será no rembolsable y se otorgará de manera directa a cada familia al momento de la escrituración. ¿De qué dependerá el monto de tal bonificación estatal? Básicamente de la composición del grupo familiar y del valor de la vivienda a comprar.

Especificamente, se aplicarán los siguientes recaudos tanto al titular como a su conyugue, a saber: 
1- Nacionalidad: ser Argentino, nacionalizado o extranjero con residencia permanente.
2-  Edad para acceder al crédito: 18 a 55 años. 
3- Antigüedad laboral minima: 1 año tanto en relación de dependencia como autónomos o monotributistas. 
4- No ser propietario ni copropietario de inmueble alguno. 
5- Buena calificación crediticia: ser calificado por entidad financiera regulada por el Banco Central de la República Argentina para recibir un crédito hipotecario, 
6- No estar inhabilitado por el banco central o por orden judicial. 
7- No registrar pedido de concurso o quiebra, embargos etc.

¿Qué parámetros se tendrán en cuenta para otorgar tales créditos? La cantidad de hijos, totalidad de integrantes de esa familia detentadores de discapacidad cualquiera fuera el tipo y grado en tanto se encuentre acreditada mediante C.U.D , Certificado Unico de Discapacidad, prestaciones que se reciba de la seguridad social, la edad del titular del crédito, y el carácter de familia monoparental.

¿Cómo se realiza este proceso de selección? primeramente el programa realizará la validación de las declaraciones juradas ingresadas por los candidatos tomando las bases de datos de Afip, Anses, y BCRA. A cada solicitud se le aplicará un puntaje, el que será auditado a su vez, por la universidad de Buenos Aires. Los resultados del proceso de selección se enviarán por correo electrónico a los inscriptos. Quienes resultaron seleccionados podrán presentarse en los bancos que participen en el referido programa.

Como dijimos, la ley 26.182 estableció un cupo del 5% en los planes que se ejecuten con los fondos del "Fonavi" destinado a personas con discapacidad o familias en las que al menos uno de sus integrantes sea una persona con discapacidad ¿Qué requisitos deberán cumplirse específicamente?. 1- Acreditación de discapacidad permanente del solicitante o del miembro del grupo familiar. 2- Si el solicitante no fuera la persona con discapacidad, habrá que acreditar el vínculo parental, (ascendiente, descendiente, o pariente por afinidad hasta 2º grado respecto de la PCD y que conviva con aquella). 3- Los familiares de la PCD que convivan con esta deberán acreditar que no poseen ningún otro inmueble. Importante: La escritura traslativa de dominio adjudicada por este cupo, deberá consignar la constitución de un usufructo vitalicio a favor de la persona con discapacidad, bajo pena de nulidad.

Concluyendo, estos programas federales de viviendas surgieron con el fin de solucionar problemas de crecimientos, empleos e inclusión social pretendiendo de ese modo mermar el déficit habitacional y procurando tangibilizar el llamado acceso a la vivienda digna, viabilizando de ese modo una mejor calidad de vida para los habitantes. 
Dra. Silvina Cotignola 

viernes, 31 de marzo de 2017

Paciente cuadripléjico logró moverse por implante de un chip



Se trata de un estadounidense de 56 años que sufrió un accidente con su bicicleta y como consecuencia tuvo una lesión en su médula espinal que le provocó la pérdida total de su movilidad
Bill Kochevar, estadounidense de 56 años que posee una parálisis total, logró realizar sus primeros movimientos gracias al implante de sensores en su cerebro. El chip envía mensajes desde su cabeza a su brazo por lo que el paciente ha comenzado a comer y a beber líquido.
Kochevar, hace diez años sufrió un accidente cuando chocó con su bicicleta contra un camión durante una carrera de ciclismo. Como consecuencia sufrió una lesión en la médula espinal que provocó la pérdida de toda la movilidad por debajo de su cuello. 
Debido a los avances científicos, un equipo de investigadores de la universidad de Cleveland dirigidos por Bolu Ajiboye colocaron sensores en la zona motora de la corteza cerebral de Kochever, área que controla los movimientos del brazo. También se colocaron 36 electrodos para estimular los músculos de la extremidad derecha superior con impulsos electrónicos.
Después de la intervención, el paciente ha podido comenzar a mover su brazo y mano derecha y ha logrado comer y tomar líquido sin ayuda. Pero, los investigadores destacaron que queda mucho por hacer para que el dispositivo pueda ser utilizado en la práctica clínica real. “Los avances necesarios para que esta tecnología combinada pueda utilizarse fuera del laboratorio están próximos. Ya estamos trabajando para desarrollar unos implantes cerebrales inalámbricos y también mejorando los patrones de estimulación para lograr movimientos más precisos. Además, los dispositivos de estimulación eléctrica ya están desarrollados y ya se están evaluando en ensayos clínicos independientes”, explicaron. 

miércoles, 29 de marzo de 2017

El Senado convirtió en ley el uso medicinal del cannabis


No hizo falta el debate. En trámite exprés, de manera unánime con 58 votos a favor y ninguno en contra, en lo que para muchos marca un avance histórico, el Senado nacional convirtió anoche en ley el proyecto que habilita el uso del cannabis medicinal, pone en marcha en el país la investigación médica y científica en la materia, y garantiza el acceso gratuito al aceite que se extrae de la planta, que en un principio se importará desde los Estados Unidos.
En el Salón de las Provincias del Senado, donde seguían la sesión, estallaron los aplausos y los abrazos entre los familiares de los pacientes que sufren dramáticas enfermedades y son usuarios del aceite de cannabis. Y que fueron impulsores decisivos de esta norma, junto con sectores de la comunidad médica y científica que defienden su uso terapéutico.

La ley establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico y paliativo del dolor de la planta del cannabis y sus derivados. Para eso, se crea un Programa Nacional en la órbita del ministerio de Salud.
El autocultivo de cannabis para producir el propio aceite y que reclaman asociaciones como Mama Cultiva quedó excluido de la legislación y por lo tanto seguirá siendo ilegal. La cuestión del autocultivo fue central en el debate de los últimos meses. La oposición lo seguirá reclamando, pero acompañó igual el proyecto del oficialismo de Cambiemos, más “restrictivo”, igualmente considerado un avance formidable.

Valeria Salech, presidenta de Mama Cultiva, explicó a Clarín que el aceite importado en muchos casos no les ha dado el mismo resultado que el que ellas mismas producen, por lo que anticipó que seguirán cultivando las plantas de cannabis. Muchos legisladores han advertido la necesidad de darles un amparo legal que hoy, pese a la ley, no cuentan.

En el Senado no hubo debate y todo se resolvió en menos de tres minutos. Se sometía a votación el proyecto aprobado en Diputados por 221 votos en el 23 de noviembre pasado. Tras un extenso debate previo por la ley de Emprendedores, la propuesta de pasar a votar directamente el proyecto de cannabis medicinal fue del senador Juan Abal Medina, quien razonó que las madres y familiares llevaban seis horas esperando una sanción que era cantada. Y así se hizo. Según la ley, las personas que se incorporen al programa del Ministerio de Salud tendrán garantizado "el acceso gratuito al aceite y demás derivados". Además, se podrá autorizar el cultivo de cannabis por parte del Conicet y del INTA, con fines de investigación médica y científica, y para elaborar la sustancia para el tratamiento. La ley establece que se fomentará la producción en el país, a través de los laboratorios públicos nucleados en ANLAP (Agencia Nacional de Laboratorios Públicos). Hasta tanto se ponga en marcha la producción nacional, la ANMAT permitirá la importación del aceite, que se fabrica en los Estados Unidos.
La ley es producto de una larga lucha de las familias de personas afectadas por epilepsia refractaria o autismo, entre otras dolencia, como Mama Cultiva y CAMEDA, que en muchos casos llegaron con sus chicos enfermos al Congreso y participaron activamente de los debates en comisiones desde hace meses.

Argentina se une a países de la región como Colombia, Chile y Uruguay

lunes, 27 de marzo de 2017

Traumatismo de cráneo: la primera causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes



En Argentina, las lesiones encéfalocraneales se dan principalmente por accidentes de tránsito y pueden afectar la funcionalidad física, cognitiva y conductual. La importancia de un tratamiento integral

Los traumatismos de cráneo se producen debido a caídas, agresiones físicas y accidentes de tránsito. Mientras que en Argentina la prevalencia es superior en hombres que en mujeres, los niños menores de cuatro años, los mayores de 75 y los adultos jóvenes son quienes mayormente los padecen. Particularmente para este último grupo, la incidencia es mucho más severa, ya que constituye la primera causa de discapacidad neurológica.

Cuando se diagnostica un traumatismo encéfalocraneano (TEC) las personas pueden enfrentar una discapacidad que limite su funcionalidad. Son lesiones que pueden derivar en la coexistencia de tres tipos de discapacidades: físico, cognitivo y conductual.
"El TEC es el daño cerebral causado por una fuerza externa, evidenciado por una alteración de conciencia y compromiso de las funciones cerebrales de grado variable. Provoca en el sujeto secuelas de rangos diversos de compromiso cognitivo, físico, emocional y conductual que afectan su desenvolvimiento en lo cotidiano, en lo laboral y en sus relaciones interpersonales", explicó el neurólogo Fernando Cáceres, director médico de INEBA.

La memoria, el lenguaje, las dificultades para focalizar la atención, el aprendizaje, las funciones ejecutivas (resolución de problemas, planificación, secuenciación), la viso-construcción, el reconocimiento, el razonamiento abstracto y la ejecución de actos con un determinado fin (praxias) son algunas de las funciones cognitivas afectadas.

Normalmente la rehabilitación suele ser motora. Cuando se trata de gente joven, los resultados se presentan más rápidamente debido a que tienen intactos los mecanismos de neuroplasticidad. Sin embargo, la se enfoca primeramente en lo físico, dejando para luego el abordaje cognitivo y conductual, lo que limita las capacidades para trabajar, estudiar o relacionarse.

"Solemos recibir tardíamente pacientes que han sufrido estos traumatismos, incluso luego de años, y que nunca han sido evaluados desde el punto de vista cognitivo y/o psiquiátrico. Cuanto más tarde se inicia esta recuperación, menos resultados generan porque los mecanismos de neuroplasticidad cerebral se agotan con el paso del tiempo", explicó el médico.


Lo indicado por los especialistas es realizar un tratamiento integral que aborde las lesiones físicas, cognitivas y conductuales. "De no abordar estos tres aspectos en simultáneo se logra bajar la mortalidad, recuperando la vida del paciente, pero se aumenta la morbilidad en términos de número y severidad de secuelas, lo que genera consecuencias devastadoras en la vida de la persona y su entorno, ya que se pierde independencia, participación y actividad, y se disminuye la calidad de vida", concluyó Cáceres.

Síndrome de Down: cuando los estereotipos dificultan la integración




A pesar de que las personas con trisomía son cada vez más independientes, por el desconocimiento se les sigue asociando rasgos de personalidad erróneos que dificultan su integración en la sociedad. Para llamar a la concientización general se estrenó una serie que refleja diferentes situaciones de la vida cotidiana
Cada vez más las personas con síndrome de Down toman la iniciativa de su desarrollo. Creando y viviendo sus propios proyectos de vida, ganan una mayor participación activa en la sociedad. El respaldo de las familias y el apoyo profesional psicopedagógico son fundamentales para su accionar autónomo. Y también es de suma importancia la conciencia pública.
A las personas con un cromosoma extra en el par 21 se las suele asociar rasgos propios y exclusivos en su forma de ser y de actuar. Peculiaridades comunes que las diferencian de los demás, calificativos que constituyen estereotipos: se las califica de afectuosas, obedientes, tozudas, amables, sociables.
Sin embargo, las características no siempre están claramente demostradas y en muchos casos carecen de fundamento. La Fundación Iberoamericana Down 21 recogió datos científicos, estudio de especialistas que reunieron algunas de las capacidades que imperan entre los que tienen la condición.
En principio, por lo general estos niños pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier otro, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño, aunque generalmente comienzan a aprenderlas algún tiempo más tarde.
En resumen, se indicó que son trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, que acostumbran a realizar las tareas con cuidado y perfección. Además poseen una menor capacidad para inhibirse, como manifestaciones de afecto, en ocasiones excesivamente efusivas; el perfil personal se orienta a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio (les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas); tienen una baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente, a los acontecimientos externos.
Por ultimo, destacaron la escasa iniciativa, para cuyo caso es esencial la estimulación temprana, que incluye una serie de actividades que los padres y los profesionales pueden desarrollar para intentar que el niño alcance el máximo de su potencial, en lo social e intelectual. Si se apunta a la incentivo de realizar este tipo de actividades podrán desenvolverse al igual que los niños no afectados.
Para adentrarse en el mundo en el que se originaron estos conceptos, un buen modo es mirar "Par de tres", una ficción que se estrenó la semana pasada, con motivo del día Día Mundial del Síndrome de Down. Creada por la productora Strike Contenidos y auspiciada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) tiene en su esencia el objetivo de reflejar diferentes situaciones de la vida cotidiana de muchas personas con la condición, hechos que acomplejan su plena inclusión. Retoma circunstancias reales de manera simple para generar una reflexión sobre las actitudes.
En seis capítulos -de entre cinco y once minutos de duración- que componen el relato se centra en la historia de dos familias, la de Toto y la de Sofía. Estos dos vecinos del barrio viven realidades caracterizadas por la injerencia familiar: ella es sobreprotegida por su mamá debido a la discriminación que viven, mientras que él atraviesa con dificultad la falta de atención de su papá, que trabaja todo el día.
Las desaventuras de los personajes ponen en manifiesto el desconocimiento general, además de plantearse otras posiciones, como el rechazo y la sobreprotección, que se encuentran diariamente para acceder a ciertos ámbitos.
Para formar un combo atractivo, de manera amena y didáctica, en la transcurrir de los episodios se conocen algunos datos sobre el síndrome de Down para eliminar barreras y construir una sociedad inclusiva. El elenco está formado por la actriz Cornella Fortunato, de 23 años y con síndrome de Down, quien interpreta a la protagonista, junto a las participaciones especiales del periodista Claudio Rígoli y el actor Damián de Santo. Todos los capítulos están en el canal de You Tube de la productora.


domingo, 26 de marzo de 2017

Las enfermedades poco frecuentes y la normativa vigente en materia de coberturas prestacionales


Hasta el 29 de Junio del 2011 no teníamos una ley regulara las enfermedades raras o poco frecuentes. Ese año se sancionó la Ley 26.689 por la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, mejorando la calidad de vida, tanto de ellas como de sus familias.
Son sujetos obligados a brindar tales coberturas: Las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la nación, la dirección de ayuda social para el personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga, y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, como así también, todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que poseyeran.
Es asimismo importante tener en cuenta la resolución 2329/2014 por la cual se crea el "Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas" que funciona bajo la orbita de la dirección nacional de medicina comunitaria , maternidad e infancia, del Ministerio de Salud Nacional.
Un año más tarde, llega la reglamentación de la norma a través del decreto 794/2015. El mismo tuvo por objeto extender, regionalizar, así como coordinar la aludida cobertura de salud básicamente en el área de las anomalías congénitas, como así también, respecto de las enfermedades poco frecuentes, a fin de garantizarle a la población el acceso al diagnóstico, pero también a un asesoramiento genético adecuado y oportuno.
Vale aclarar que el programa nacional esta vigente desde el año 2015 en que se dictara el aludido decreto reglamentario. Por tanto desde este programa deben incentivarse las prioridades de las EPF, mayor investigación por parte tanto del sector publico como el privado, las academias, la industria, y fundamentalmente la participación de las organizaciones de pacientes, protagonistas finales en definitiva, de su efectiva implementación.
Concluyendo, no obstante de contar con un régimen completo e integral, suele requerirse estudios muy específicos que los distintos efectores de salud, generalmente suelen rechazar, obligando a los afectados y sus familias a recurrir ante la Justicia para conseguir aquella cobertura, tal como lo prevé la normativa rectora.
Un diagnostico tardío, la escasez de información como de conocimiento científico sobre estas, la carencia de profesionales como de centros especializados, son las causas principales que generan este contexto adverso, desde ya, mas allá del propio padecimiento de la enfermedad o dolencia que se posea. Por ello creo que internalizando el alcance del régimen que las encuadra , sabremos a que tenemos concretamente derechos, como exigirlos, y fundamentalmente propiciar una mejor y mayor calidad de vida a quienes fueren portadores de estas enfermedades.

¿Qué son las enfermedades raras o poco frecuentes?
Son aquellas patologías que se producen con escasa frecuencia en la población general. En nuestro país, se consideran tales, a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas. En la actualidad se calculan que existe más de 8.000 EPF distintas que afectan a los individuos en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento, así como también su capacidad sensorial (auditiva o visual). En cuanto a su gravedad, también varían ampliamente, van desde algunas que llegan a ser mortales hasta otras que sí son compatibles con el desarrollo de una vida normalizada, en tanto sean diagnosticadas a tiempo y sean tratadas de manera conveniente. El número de personas con estas enfermedades, diferirá considerablemente. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si sumáramos la totalidad de los afectados, de las más de 8.000 enfermedades descriptas, su número en Argentina alcanzaría a los 3.000.000 de Argentinos, algo así como el 6,8 % de la población Nacional.
Más del 80% de ellas tienen un origen, otras son causadas por infecciones sean bacterianas o víricas, o bien, pueden deberse a causas degenerativas, proliferativas, productos químicos, radiación etc. Entre ellas a titulo ejemplificativo están: Acrontroplasia, Enfermedad de crohn, de Huntington, de Pompe, Stargard, esclerodermia, espina bifida, hidrocefalia, talasemia, etc. Cierto es , que pueden manifestarse a cualquier edad, aunque el 75% se advierta en la primera infancia.

Dra. Silvina Cotignola 

smlcoti@ciudad.com.ar

Una niña y su pony, la emotiva amistad que la llevó a caminar por primera vez





Sophie Wade nació con parálisis cerebral, lo cual le impidió movilizarse por sus propios medios. Hoy, con 9 años, puede hacer paseos cortos gracias al mismo tratamiento que recibió su poni. La conmovedora historia

En West Yorkshire, Inglaterra, vive Sophie Wade, una niña de 9 años que nació con parálisis cerebral. Junto a Calum, su hermano gemelo, nacieron 11 semanas antes de lo previsto y debieron pasar casi tres meses en cuidados intensivos. Calum pudo salir ileso. Sophie, por su parte, había sufrido un severo daño cerebral durante su estadía en el útero materno.

La parálisis cerebral le impidió movilizarse por sus propios medios. Sin saber que varios años después sería la clave para una importante mejoría, sus padres le regalaron un poni cuando apenas tenía dos años. Roxie, tal cual la bautizó la niña, se transformó en su gran compañera. Pese a las dificultades, Sophie logró la confianza suficiente como para trotar encima suyo y hasta participar en varios competiciones ecuestres.
Hace un año, Roxie necesitaba operarse de su ligamento izquierdo para poder desplazarse con normalidad. Dawn Rothwell, una experta equina, recomendó la utilización de un dispositivo llamado Alpha-Stim. No solo lo sugirió para tratar al poni, sino que también creyó una buena idea practicarselo a la niña.

Los padres siguieron el consejo. Al igual que con el poni, dos veces al día, implementaron el aparato sobre las piernas de Sophie. Tras pegar las almohadillas en sus muslos, el tratamiento funciona mediante la producción de una corriente eléctrica que atraviesa el cuerpo y ayuda a estimular el flujo sanguíneo. El objetivo, entonces, era estimular ondas cerebrales específicas y, asimismo, calmar el sistema nervioso central.
Los resultados superaron las expectativas. Al cabo de dos de semanas del curioso tratamiento, los músculos de sus piernas comenzaron a soltarse. Redujo la opresión de sus muslos hasta en un 40 por ciento. Pese a las dificultades que todavía tiene para desplazarse, logró caminar algunos pocos metros y ponerse de pie con ayuda de sus padres.

"Yo no esperaba un milagro, pero Sophie estuvo usando la máquina durante un año y la ayudó a mantener sus músculos más sueltos", dijo su madre Gina a Daily Mail. "Ella ahora es lo suficientemente fuerte como para dar un paseo corto. Le toma mucho tiempo y está cansada cuando termina, pero puede hacerlo".

Las 10 sillas de ruedas más avanzadas en el mundo



Para elegir el elemento esencial para los discapacitados móviles se deben considerar varios factores, como las ruedas, el tamaño o los materiales de fabricación. Las más destacadas de la amplia oferta en el mercado
Cuando se debe conseguir una silla de ruedas, surgen las dudas por el desconocimiento, fundamentalmente para quienes tengan que decidirlo por primera vez. Las ruedas, la comodidad, el tamaño, el material con que está elaborada y el lugar donde se usará frecuentemente son algunas de las características que suelen recomendarse para la hora de la elección.


El elemento esencial para mejorar la calidad de vida de los discapacitados móviles dispone de un abanico de variantes bastante amplio. El precio es uno de los grandes condicionantes. Para que los interrogantes no se presenten, a continuación una guía con las más destacadas en el mercado.
Tiene brazos y reposapiés ajustables que se pueden colocar fácilmente. Se dobla de una manera sencilla y compacta, de modo que es conveniente para el almacenamiento y transporte. Las ruedas traseras disponen de una liberación rápida para mejorar la estabilidad y la durabilidad de la silla.
Es famosa por su diseño ligero. Tiene cinturón de seguridad y cuenta con una bolsa incorporada en el tapizado del respaldo, ideal para guardar accesorios y artículos de primera necesidad. Las ruedas traseras son de medio metro de radio, mientras que las delanteras son de 15 centímetros, lo que genera una mejor movilidad.
Es una silla de ruedas eléctrica, capaz de ser accionada por el motor o por el modo manual. Con un tamaño fácil para llevar, el producto viene con la caja de batería de eliminación rápida, por lo que puede mantener la calidad y el rendimiento.

Es muy ligera: pesa menos de 22,7 kilos. Se puede almacenar en el vehículo de forma segura. Tiene un radio de giro pequeño, de modo que gana en facilidad al momento de moverla.
Muy valoradas por los usuarios, está fabricada con una combinación de espuma de gel para que pueda distribuir el peso fácilmente. Preocuparse por la calidad de la cubierta no es necesario: sus fundas de colchón extraíble están hechas de atractivos materiales lavables resistentes al agua.

La principal característica es el tiempo de uso que ofrece. Está elaborada de acero inoxidable y tapizada con un nylon resistente, de modo que brinda una larga duración. También, osa de algunas comodidades: los apoyabrazos son acolchados y hay un estuche de bolsillo en la parte trasera.

Su asiento puede subir o bajar por 2 pulgadas. Los apoyabrazos son extraíbles, con solo pulsar un botón. Además, tiene almohadillas acolchadas para la zona de la pantorrilla. Puede soportar hasta 136 kilos de capacidad de peso.



Fabricada con un material de calidad premium, esta silla de ruedas portátil tiene reposapiés elevables que se pueden ajustar y manejar fácilmente. Pesa menos de 19 kilos -su traslado es llevadero- y puede soportar hasta 113 kilos.

Tiene muchas funciones útiles: elementos con elevación, apoyabrazos desmontables y grandes ruedas delanteras de 20 cm y de 60 las traseras. Los neumáticos son de agarre suave. El peso total es cercano a los 22 kilos
Distinguida por poseer un acabado de veta de plata, así como la tapicería de nylon, el producto también viene con asas ajustables, para poder doblarlo y gestionar el rendimiento global. Tiene cuatro ruedas de 20 cm ubicadas en los lados frontal y posterior.

Mas información: http://www.infobae.com/salud/2017/03/15/las-10-sillas-de-ruedas-mas-avanzadas-en-el-mundo/

El inspirador joven con parálisis cerebral que compite en la prueba más difícil de triatlón

Johnny Agar tiene problemas motrices desde su nacimiento por parálisis cerebral. Junto a su padre se entrena arduamente para cum...