martes, 28 de febrero de 2017

Enfermedades poco frecuentes, informacion y legislacion



¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
Se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la población general. En la Argentina, al igual que en otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.
El número de personas con enfermedades poco frecuentes varía considerablemente entre ellas. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si se suma la totalidad de los afectados de las mas de 8000 EPF descriptas a la actualidad, los enfermos llegan a casi a 3 millones de argentinos, es decir el 6-8% de la población.

¿Cuáles son las causas?
El 80 % de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras EPF son causadas por las infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y otras aun se desconoce la causa.
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en la infancia. Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos, como son la dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero, la falta de tratamientos adecuados e incluso la inexistencia de medicaciones específicas.

¿Cuáles son las características comunes de estas enfermedades?
Las enfermedades poco frecuentes son un problema aparentemente pequeño a escala individual pero que representan un gran problema en la sociedad cuando se las considera en conjunto.
A pesar de su gran diversidad, las EPF presentan algunos rasgos comunes y pueden caracterizarse generalmente como:
• Demora diagnostica: recorrido por diferentes especialistas médicos, diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios.
• Graves o muy graves, crónicas, degenerativas y, algunas con riesgo de vida.
• La mayoría afectan a niños, aunque también a adultos.
• Discapacitantes: la calidad de vida de las personas con estas enfermedades se ve gravemente comprometida debida a la pérdida o falta de autonomía.
• Muy dolorosas: el sufrimiento de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias se ve agravado por factores psicológicos, desesperación, angustia, la falta de esperanza por ausencia del tratamiento.
• Los tratamientos, por lo general se basan en tratar los síntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida.

La reglamentación en cuanto a los resultados prácticos no responde al espíritu de la ley, no obstante, al dejar abierto el dictado de normas complementarias a la misma, abre un nuevo ámbito de trabajo para lograr un buen programa.
Lo más importante es que CREA EL PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, y ello facilita la exigibilidad, inclusive judicial, del mismo.
Es necesario solicitar mayor información sobre los artículos reglamentados al Ministerio de Salud de la Nación y a la Jefatura de Gabinete, ya que -éste funcionario por el art. 100 de la Constitución Nacional- refrenda los decretos reglamentarios.
Lamentablemente el resto de su exiguo texto, no hace aporte positivo alguno.
Desde ésta federación se continuará el trabajo propositivo para con las autoridades de aplicación, en este caso, el Ministerio de Salud de la Nación.

lunes, 27 de febrero de 2017

Hermosa niña de 11 que padece parálisis cerebral finalmente encontró su voz y es hermosa



Katie Hill es como cualquier otra niña de 11 años. Es alegre, juguetona, inteligente y tiene mucho que decir. Pero, Katie padece parálisis cerebral y expresarse puede ser algo más complicado para ella que para los demás

De hecho, eso de “expresarse” puede ser bastante difícil para ella. Su condición la ha hecho no-verbal y requiere un dispositivo electrónico para hablar.
Antes usaba un dispositivo muy limitado y era demasiado lento, por eso algunas personas pensaron que Katie no era muy inteligente.
Pero eso cambió con el nuevo dispositivo más avanzado que ahora utiliza. Incluso entró a una competencia de habla donde hizo alarde de sus pensamientos agudos y un gran sentido del humor…. ¡y logró avanzar a la segunda ronda!

Dedo gatillo o resorte - terapias


¿Has notado que tu dedo se engancha cuando lo flexionas y no puedes volver a extenderlo?     ¿ te molesta? ¿sientes un chasquido cuando haces determinado movimiento?
Si notas estos o algunos otros síntomas, probablemente te encuentres con que tienes un dedo gatillo o en resorte.
El dedo/s en gatillo es una patología que se desarrolla en la mano y como tal resulta incómoda e incapacitante para la realización de nuestras actividades de la vida diaria.
El dedo en gatillo o resorte ocurre porque, el tendón se encuentra con un compromiso de espacio al paso por las poleas (ver imagen). Éste compromiso de espacio ocurre por diversos motivos:
  • Aparición de nódulos en el tendón del flexor superficial y profundo del dedo afectado
  • Engrosamiento de la vaina tendinosa y/o polea
 La causa del dedo en gatillo o resorte es desconocida, pero suele aparecer más frecuentemente en personas que realizan trabajos exigentes con las manos o movimientos repetitivos. También suele asociarse más al género femenino y a un rango de edad de entre los 40 y 60 años. La diabetes y artritis reumatoide también son circunstancias frecuentemente asociadas a los pacientes con éste tipo de patología. Su aparición es más frecuente en el dedo medio y anular.
Principalmente la persona que presenta el dedo en gatillo se encuentra con un dolor en la base del dedo afectado y/o una especie de lentejita apreciable a la palpación, un chasquido asociado al movimiento, inflamación, imposibilidad de extender el dedo (como si apretase un gatillo) o un salto del mismo tras ese “enganche” y de ahí su nombre en resorte.
Si éste es su caso, busque un especialista y explíquele su situación para que éste realice la intervención que ambos consideren oportuna.
La Terapia de Mano puede hacer mucho por usted y su dedo en gatillo:
El uso de una férula realizada a medida por su Terapeuta de Mano, será de mucha utilidad para darle a su tendón el descanso pertinente y rebajar así  la inflamación y el dolor de su dedo en gatillo, junto con la aplicación de diferentes terapias para la inflamación y el dolor.
Durante el tratamiento y dependiendo del momento en el que se encuentre en el mismo , su terapeuta de mano realizará ejercicios de deslizamiento tendinoso, movilidad articular y tonificación muscular.
Además de todo esto como terapeuta de mano y terapeuta ocupacional, voy más allá en la intervención en su/s dedo/s en gatillo, ya que:
  • Se deben analizar las actividades donde presente problemas, pudiendo adaptar éstas mismas o buscar soluciones como ayudas técnicas,etc
  • Análisis de la/s actividad/es que causan el problema,etc.
  • Impacto en su vida laboral,ocio y tiempo libre,etc.
A continuación os dejo unas imágenes de unas férulas realizadas a una paciente con dedo en gatillo o resorte y aprovecho para agradecer su consentimiento de las mismas.

La princesa sin palabras, un cuento para explicar una enfermedad rara


El síndrome de Rett afecta casi exclusivamente a niñas
Laura es la madre de Marta, una princesa de un cuento. Marta tiene una enfermedad rara: el síndrome de Rett, que le impide ser como las demás niñas y hacer muchas cosas. Pero afortunadamente, Laura tiene muy buenas amigas que le apoyan siempre. Una de ellas es Cruz. Amiga de la infancia de Laura, ha sido compañera en muchos aspectos de su vida. Incluso tuvieron a sus hijas con poco margen de diferencia. Pero Marta resulto ser diferente a Olivia, la hija de Cruz. Su evolución no era igual que la de otras niñas, y aunque el diagnóstico tardó más de dos años en llegar, la madre de Marta sospechaba lo que finalmente le confirmaron: síndrome de Rett.
Ante la realidad, esta madre no se quedó parada. Además de ocuparse de su hija, de sus terapias y de sus actividades, colabora con varias asociaciones de padres de niñas (porque es una enfermedad casi exclusivamente femenina) con este síndrome. Y Cruz también quiso ayudar. Escribió un cuento, «La princesa sin palabras», en el que explica con palabras sencillas y muy emotivas lo que supone padecer esta enfermedad. Ella misma manifiesta como decidió redactar este cuento: «Pensé en que podía hacer y como lo que se mejor se me da es escribir, se me ocurrió lo el cuento. La relación entre mi propia hija y Marta me inspiró». Y prosigue, «yo quiero que mi hija Olivia se relacione con Marta, porque estas niñas también quieren jugar, desean que se esté con ellas y necesitan contacto con otros pequeños».
Olivia leyendole el cuento a Marta y a María, su hermana pequeña
Olivia leyendole el cuento a Marta y a María, su hermana pequeña
Laura, por su parte, cuenta el camino que han recorrido, desde los primeros pasos, para saber que padecía su hija: «Aunque parezca increíble, fue internet el que me dio la clave». «Desde que nos dimos cuenta hasta que por fin llegó el diagnóstico, pasó mucho tiempo, Marta tenía ya 30 meses, y nos urgía saber qué pasaba porque yo estaba embarazada de mi segunda hija. Hasta tuvimos que ir a Barcelona a hacer una prueba genética».
Pero Laura no ha perdido la alegría y se toma las actividades de su hija como una extraescolar más «¿Qué otros niños van a inglés? Pues Marta va al logopeda, ¿qué van a ballet? Marta tiene fisioterapia. En ese sentido, mis tardes no se diferencian tanto a las de otros padres...».
Es verdad que es muy duro, «yo llevo a mi hija en una mochila que cada vez pesa más porque ella sigue sin poder moverse pero sí que crece. La dependencia de la niña es de un 100% —explica—pero mi hija es mi prioridad, eso lo tengo muy claro. Y aunque ahora esté trabajando, se que en el futuro igual tengo que reinventarme...» Y continúa «quizá una de las cosas más duras es que estas pequeñas no se pueden comunicar, porque no hablan, pero entiende todo, así que aprendes a interpretar una mirada, una expresión...»
«Afortunadamente -prosigue- la esperanza de vida de estas niñas cada vez es más larga porque se va sabiendo más del tema, pero seguimos sufriendo por un posible ataque epiléptico o por un simple resfriado, que puede acabar con ella ingresada en el hospital».
Aunque colabora con recogidas de fondos el objetivo de Laura no es ese: «Lo que yo quiero es dar a conocer la enfermedad, que la sociedad sepa que existe este síndrome». Y esto es lo que persigue también Cruz con el cuento, que se conozca y que los niños se acerquen sin recelos a las pequeñas que sufren la enfermedad, que comprendan qué es lo que les pasa, no se asusten y tengan un ratito para dedicarles y sacarles una sonrisa.
El cuento está editado por Babidi-bú (en tapa dura) y se puede comprar en su tienda online, en Amazon, en La Casa del Libro, en la Fnac, además de en librerías. Adquiriendo el cuento se colabora en la investigación y en la difusión del Síndrome de Rett, ya que Cruz ha cedido sus derechos de autor al comité científico creado por la Asociación Española de Síndrome de Rett y la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, que van a canalizar todos los fondos recaudados por este tipo de iniciativas solidarias de la mejor manera hacia las líneas de investigación que consideren más adecuadas.

domingo, 26 de febrero de 2017

La quimera de la casa accesible


El 77% de los edificios de viviendas tiene barreras difíciles de salvar para personas con movilidad reducida

Esta misma semana una casa accesible alojada en un tráiler ha puesto fin a su periplo de tres meses que la ha llevado por 15 ciudades españolas. Unas 30.000 personas han podido ver desde dentro cómo es una vivienda sin barreras y con un mobiliario que facilita la autonomía de personas con movilidad reducida y diferentes situaciones de discapacidad. La Fundación ­ONCE, junto con el Real Patronato sobre Discapacidad, ha querido significar que vivienda y accesibilidad universal pueden y deben ir de la mano, al igual que sucede con la seguridad o la eficiencia energética.
¿Ha visto alguna vez un anuncio que venda un piso accesible? Probablemente no. "Aún sigue estando presente la idea de que lograr viviendas universalmente accesibles es muy costoso e incrementa el precio final. Por ello, quienes promueven no abordan esta cuestión en profundidad", indica Jesús Hernández-Galán, director de Accesibilidad Universal e Innovación de la Fundación ONCE. Ahora bien, existe una demanda real que crece cada día motivada por la mayor longevidad de la población. Al igual que necesita un trastero o una plaza de garaje, precisa que su vivienda esté adaptada. "Cada espacio e instalación debería ser diseñado y construido para ser utilizado por cualquier persona, de forma autónoma y segura, independientemente de sus capacidades", dice María José Carmona, de la empresa Entorno Accesible.
Según los últimos datos del INE, de los 3,85 millones de personas con discapacidad que hay en España, el 51,5% tiene dificultad para desenvolverse con normalidad, especialmente en las escaleras (43,3%) y baños (29,8%). Y peor aún: del parque de edificios de viviendas existente, solo el 23% se puede considerar accesible. En el resto hay barreras.
La situación es más complicada en las fincas más antiguas. "Hay edificios que, por su antigüedad y sus características técnicas, no permiten suprimir barreras arquitectónicas. Es imposible realizar una rampa de subida al portal, o instalar un ascensor o salvaescaleras", señala Salvador Díez, presidente del Consejo General de Colegios de Administradores de Fincas (CGCAF).
Entrar y salir de casa sigue siendo el primer eslabón fallido. Solo la zona de acceso de dos cada 100 viviendas cumple con criterios de accesibilidad universal, según los estudios de la Fundación ONCE. Es habitual que las rampas que salvan las escaleras estén mal diseñadas, con pendientes que en algunos casos son del 20%, cuando no deberían superar el 10%. Aunque parezca incongruente, el ascensor es otra barrera. Solo el 15% tiene accesos y dimensiones interiores accesibles, comenta Hernández-Galán. "Es más que habitual que la botonera no esté adaptada, que las puertas abran hacia dentro o que no quepa la silla de ruedas", dice Borja Romero, de la empresa Adom Autonomía.

Plazo para obras

Los propietarios tienen de plazo hasta el 4 de diciembre de 2017 para hacer obras que supriman barreras arquitectónicas (rampas, salvaescaleras, ascensores...), siempre que sea técnicamente posible, según obliga la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2013. Mientras que el coste no supere 12 mensualidades anuales, los gastos de las obras son para todos los vecinos. Si se sobrepasa, tiene que haber acuerdo de la mayoría.
Los porteros automáticos, buzones, interruptores o timbres deberían estar situados a 1,40 metros, según las recomendaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Y si hay un rellano, deberá tener un ancho mínimo de 1,20 metros para el giro de una silla de ruedas.
Tanto la puerta de la calle como la del piso vuelven a ser un problema. "La solución es automatizarlas para que con solo apretar un botón del mando a distancia se pueda abrir y cerrar", cuenta Romero. Esta actuación cuesta unos 2.000 euros. En la casa accesible de la Fundación ONCE, la puerta de entrada "cuenta con un sistema de apertura automático, de forma que desde el móvil se activa el giro de la llave y un sistema de brazo electrónico tira de ella", señala Hernández-Galán. También la mirilla electrónica permite saber quién llama sin que el propietario tenga que moverse, ya que la imagen le llega al móvil o la tableta.

Adaptar baños y puertas

Los problemas no terminan en el interior del piso, más bien empiezan otros nuevos. El baño y la cocina de las casas españolas tienen graves problemas de accesibilidad y las puertas y pasillos impiden moverse con libertad. El ancho estándar de las puertas suele ser de 70 centímetros, por lo que es imposible que pase una silla de ruedas. Deben tener 80 centímetros, y una buena forma de aumentar el espacio libre es colocar puertas correderas, con las guías empotradas en el suelo o en la parte superior, señalan en Reparalia. Para deambular con facilidad podría ser necesario tirar muros y hacer el espacio lo más diáfano posible, sin pasillos.
El baño es una estancia crítica. El 70% de las peticiones que llega a la empresa Adom son para adaptar este espacio. Aquí toca sustituir la bañera por un plato de ducha que sea 100% plano y sin mamparas, colocar asideros, elevar la altura del inodoro y eliminar el pie del lavabo. No puede faltar suelo antideslizante, dicen en Reparalia. El coste de adaptar el baño va de 600 a 2.500 euros, según Hernández-Galán. En la cocina es importante dejar un espacio libre de obstáculos por debajo de la encimera de 70 centímetros y cambiar los muebles por una cortinilla. Útiles son los armarios motorizados, que suben y bajan para adaptarse a la altura de un usuario en silla de ruedas.
El mercado ofrece multitud de ayudas técnicas para todo tipo de discapacidades (grúas de techo, avisadores luminosos...). El límite lo pone el bolsillo del usuario. A la hora de solicitar ayudas, "no son muchos los programas activos capaces de dar una mínima cobertura a la demanda existente. Normalmente tiene una cuantía de hasta 3.000 euros", explica Carmona. Eso sí, tienen derecho a deducción fiscal (el 20% hasta un máximo de 12.080 euros) aquellos que empezaron a pagar la obra antes de enero de 2013, siempre que la actuación esté terminada antes de enero de 2017.

A TENER EN CUENTA EN EL INTERIOR

-Los cajones deben tener asas en lugar de pomos.
-Las ventanas deben ser correderas y abrirse hacia fuera.
-La altura mínima de la cama recomendada es entre 45 y 50 centímetros.
-La distribución de los muebles de la cocina en forma de L o U permite tener siempre un punto de apoyo durante los desplazamientos.
-Los grifos monomando facilitan la apertura, cierre y regulación del agua.
Todo el suelo de la casa debe ser duro y antideslizante.
-La amplitud de los pasillos debe ser entre 0,90 y un metro. Crear espacios en el pasillo de 1,20 metros libre de obstáculos frente a la puerta para que la silla pueda girar.
Fuente: Diario El pais

Enfocar desde las sombras

Dos fotógrafos con discapacidad visual cuentan cómo salvan los obstáculos para plasmar sus imágenes

Así como los poetas no saben lo que dicen —según aseguraba Sócrates—, la fotógrafa Carme Ollé no sabe del todo lo que hace cuando se dispone a apretar el disparador de su cámara. Con apenas un 10% de visión, esta barcelonesa de 66 años salva las sombras que la rodean con técnica y un ritual que podría calificarse de homérico. “Cuando estoy en el campo cierro los ojos, a ver si puedo conectar con la tierra. A veces hay días preciosos en nada pasa, y otros nublados o con lluvia en que sí noto esa química. Como si la Naturaleza me dijera: fotografíame, muéstrame cómo soy”. No siempre ocurre —“si no lo siento, no hago la foto”—, pero cuando la musa susurra a su oído, Ollé dispara, como el aedo ciego al que poseían los dioses, para acertar en la oscuridad.
Autorretrato cubista de la fotógrafa con baja visión Carme Ollé. 
Afectada por una degeneración macular cuando tenía 45 años, Ollé es una de los seis fotógrafos con discapacidad visual que hasta el próximo 18 de marzo exponen su trabajo en una exposición conmemorativa de los 25 años del Museo Tiflológico de la ONCE, en Madrid. “Dicen que el resto visual que padezco me ha dado otra sensibilidad”, asegura esta aficionada desde niña a la fotografía, que tras conocer su enfermedad dejó de trabajar e ir a la montaña para recluirse en casa. Hasta que en 2002, ante la muestra que preparaba el museo por su décimo aniversario, su hermano le dio un ultimátum: “O te presentas o no te saco más”.

El Salto Ángel o 'Kerepakupai Vená', que significa "salto del lugar más profundo" en el idioma caribeño pemón, en Venezuela. 
l fotógrafo con baja visión Marcelo Bilevich es feliz cuando es capaz de “abstraer un objeto del entorno”. Su alegría se palpa en las líneas nítidas y claras de Carrusel en la noche (2007), una de las instantáneas que este argentino de 52 años exhibe en la exposición. “Es complicado extraer algo para alguien con baja visión. Ahí lo encontré perfectamente, porque era de noche y con los arboles parecía un fondo oscuro sin nada detrás”, dice Bilevich, para quien tomar fotos es como “cazar imágenes” intentando acercarse a lo que antes ha imaginado.
Su vida cambió cuando, hace cinco años, un apneísta le ofreció en un bar acompañarle a Tenerife para fotografiarlo bajo el agua. De aquella aventura surgió una instantánea elegida por la revista francesa Photo como una de las mejores de 2012, y ahora Bilevich, que “paga la hipoteca” con su trabajo como informático, prepara para junio una muestra de fotografía subacuática, su gran pasión. “Hacer fotos es trabajar con la luz”, dice el argentino, que asegura que los fotógrafos con discapacidad visual pueden valerse de “miles de ayudas técnicas”, como gafas de alto poder dióptrico o telescopios monoculares, para ver lo que les rodea. “Mucha gente que me ve no llega a creer que tenga baja visión”.


En el mundo hay decenas de asociaciones de fotógrafos con discapacidad visual, como el colectivo Seeing with Phtotography en Nueva York, o los proyectos Blind With Camera, en India, y Ojos Que Sienten, en México. Artistas que, por no ver, a veces revelan detalles que se escapan al observador de lo meramente físico. Durante el rodaje de la serie documental Capacitados, en 2012 , Carme Ollé retrató a la fotógrafa Ouka Leele, que en un capitulo se ponía en la piel de la catalana. Cuando vio el resultado, cuenta Ollé, la que ganó el Premio Nacional de Fotografía en 2005 se sorprendió: "¡Si soy una sirena! Nunca me habían sacado así".
Fuente: el pais

Incluyamos a las personas con discapacidad en la vida de la sociedad, alienta el Papa


El Papa Francisco recibió en audiencia, en el Aula Pablo VI del Vaticano, a numerosas personas con discapacidad o que viven en situación de exclusión social atendidas por la Comunidad de Capodarco. El Santo Padre los animó a no sentirse excluidos y a participar plenamente en la sociedad.
La Comunidad de Capodarco, fundada por Franco Menterubbianesi en Italia en 1966, tiene como objetivo ayudar a los enfermos y discapacitados, así como a los pobres y marginados.
El Papa señaló que “la calidad de vida en una sociedad se mide, en buena parte, por la capacidad de incluir a aquellos que son más débiles y necesitados, por el respeto a su dignidad de hombres y mujeres. Y la madurez se alcanza cuando tal inclusión no se percibe como algo extraordinario, sino como algo normal”.
El Santo Padre resaltó que “también la persona con discapacidad y con fragilidad física, psíquica o moral debe participar de la vida de la sociedad, y ser ayudada a desarrollar su potencialidad en las diferentes dimensiones”.
“Solo si se reconocen los derechos de los más débiles, una sociedad puede decir que se fundamenta sobre el derecho y la justicia”.
El Pontífice se dirigió a los responsables de la Comunidad y aseguró que da gracias a Dios “por el bien que han realizado en todos estos años al servicio de las personas con discapacidad, de los menores y de todos los que viven en situación de dependencia y de enfermedad, así como a sus familias”.
“Han optado por permanecer al lado de las personas menos protegidas, para ofrecerles vuestra hospitalidad, vuestro apoyo y vuestra esperanza. De esta manera, han contribuido a mejorar la sociedad”, indicó.
Tas escuchar las palabras del presidente de la Comunidad de Capodarco, el Obispo de Roma reflexionó sobre la actitud de la sociedad antes las personas menos favorecidas y explicó que “una sociedad que solo ofrezca espacio a las personas plenamente funcionales, del todo autónomas e independientes, no será una sociedad digna del hombre”.
“La discriminación, basada en la eficiencia, no es menos deplorable que la discriminación basada en la raza, el dinero o la religión”, alertó Francisco.
“En estas décadas –continuó–, vuestra Comunidad ha dedicado constantemente su atención amorosa a la vida de las personas, esforzándose por responder a las necesidades de cada uno teniendo en cuenta su capacidad y sus límites”.
Esta aproximación a los más débiles, dijo el Papa, “supera la actitud asistencial y de piedad para dar protagonismo a la persona en dificultad en un contexto comunitario no cerrado en sí mismo, sino abierto a la sociedad”.
El Papa Francisco destacó la importancia del trabajo en favor de los enfermos y marginados en un mundo caracterizado por la globalización.
“Frente a los problemas económicos y frente a las consecuencias negativas de la globalización, vuestra Comunidad trata de ayudar a todos los que se encuentran en la pobreza a no sentirse excluidos o marginados, sino a caminar en primera línea, llevando el testimonio de la experiencia personal”.
Se trata de promover la dignidad y el respeto de cada individuo haciendo sentir a los ‘derrotados por la vida’ la ternura de Dios”.
“Acogiendo a todos estos ‘pequeños’, marcados por impedimentos mentales o físicos, o por una herida en el alma, ustedes reconocen en ellos el testimonio particular de la ternura de Dios”, concluyó.
Fuente: https://www.aciprensa.com/noticias/incluyamos-a-las-personas-con-discapacidad-en-la-vida-de-la-sociedad-alienta-el-papa-97944/

Dentista y autismo: Asistencia especializada y consejos



A nadie le gusta ir al dentista, existe una especie de fobia histórica hacia la profesión, una asociación inmediata con un “lo voy a pasar fatal”. Y sin embargo, nos guste o no, tarde o temprano hay que pasar por el “cómodo” sillón del dentista.
Pero si a todos nos resulta complicado y debemos  realizar inmensos esfuerzos de autoconvencimiento, ¿Qué sucede si la persona en concreto tiene TEA? Pues que va a ser bastante complicado. Es muy difícil explicar con pictogramas y avanzar lo que va a suceder, además de la tensión que las batas blancas suelen provocar, en este caso nos van a urgar en la boca. Una mala experiencia sin duda, por eso os traemos algo de información para afrontar de la mejor forma posible la visita al dentista con nuestros chicos y chicas.
En estos día hemos visto como el Servicio Vasco de Salud sufragará la asistencia dental de personas con discapacidades mentales y que en “breve” presentaran un nuevo sistema de asistencia bucodental.
En Valencia, la clínica odontológica de la Cruz Roja viene prestando servicios de salud bucodental desde 1999 a personas con discapacidad intelectual. Este colectivo que requiere de unas atenciones y personal especialmente capacitado que raramente encontraremos en un centro estándar.
La Asociación Autismo Andalucía tradujo al Español la guía realizada por la “The National Autistic Society ” del Reino Unido, podéis encontrar esta y otras quías de interés haciendo clic aquí.
Los consejos de esta guía son muy interesantes, pero hay que tener en cuenta dos puntos fundamentales: El carácter del “paciente” y la predisposición del dentista. Voy a remitirme a las palabras de la responsable de la clínica dental de Cruz Roja en Valencia Lupe de Luis que dice: “son pacientes más complicados porque habitualmente no entienden lo que les estás haciendo. Una persona que sufre parálisis cerebral, autismo o síndrome de Down, por poner unos ejemplos, tiene unas conductas diferentes al resto de las personas. Así que lo primero que hay que hacer cuando se sienta en el sillón es saber manejar sus reacciones. Y dedicamos las horas y las sesiones necesarias hasta que vemos que el paciente está preparado para el tratamiento. Primero es un trabajo psicológico: les mostramos los cepillos, los utensilios y los aparatos que vamos a utilizar para ganarnos su confianza. También trabajamos con fotografías para que los padres se las lleven a casas. Y si eso ha de durar semanas, no hay problema, no cobramos las sesiones
Como podemos ver en la guía “Ir al dentista” y en las palabra de Lupe de Luis, realmente la visita se va a convertir , probablemente, en muchas pre-visitas. Es muy importante que el personal de la clínica dental tenga experiencia en el trato con personas con este tipo de diferencias de conducta, esto nos va a ayudar mucho, o al menos la voluntad de afrontar una situación diferente a la que están acostumbrados. También hay que tener en cuenta una serie de factores adicionales como son:
  • La edad del niño o niña
  • Si tiene o no lenguaje
  • Si comprende o no ordenes e instrucciones
  • El nivel del umbral del dolor del niño o niña
  • Su sensibilidad a determinados sonidos (El instrumental del dentista suele hacer ruidos bastante molestos)
  • La sensibilidad a olores y temperaturas
  • El rechazo o no al contacto físico (El dentista le va a introducir instrumental duro y frío en la boca y le va a estar tocando con guantes de látex unas zonas bastante sensibles como son los carrillos, labios, etc,..)
Es importante que el dentista conozca todos estos detalles para poder preparar al niño o niña. Ya que en caso contrario deberán sedar completamente al niño, y eso requiere de ingreso hospitalario, etc, y que nuestro “paciente” bucodental esté bien preparado para afrontar el reto. Hay que darle la mayor información posible, ya sea en base a pictogramas, historias sociales,vídeos o ejemplos prácticos, debe de saber exactamente que le va a suceder, a su vez habrá que ser muy cuidadosos con la aplicación de anestésicos, si tienen cierta hipersensibilidad va a ser prácticamente imposible administrar anestésicos inyectables.
Una de las cosas que suele ayudar es ir preparando desde muy pronto al niño, me refiero a aprovechar la caída de la dentición de leche para que el niño o niña vean que es algo natural y que no duele mucho, al igual que con la sangre, aunque sangren muy poco se pueden asustar mucho, así que deberemos estar dispuestos a calmarlos y tranquilizarlos. Una buena recompensa suele dar grandes resultados.
Quisiera incidir en que mentirles y decirles que no les va a doler nada es una mala idea, ya que luego les dolerá y pensarán que sus papás son unos mentirosos y podemos encontrarnos con otro tipo de problemas que no habíamos previsto.
Si desde el cambio de dentición ha visto que no es algo excesivamente terrible, aunque no le guste demasiado lo aceptará y no le resultará una experiencia tan estresante. Y si no hemos tenido esa precaución, bien, ¡a jugar a dentistas! Y conseguir que la experiencia sea excitante, pero en el buen sentido.
Fuente: https://autismodiario.org/2011/03/08/dentista-y-autismoasistencia-especializada-y-consejos/

¿Que es Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?



La Esclerosis Lateral Amiotrofica conocida como ELA es la representante más conocida de las llamadas Enfermedades de la Motoneurona. Para conocerla un poco mejor conviene saber qué son las neuronas motoras. Estas son las células nerviosas responsables de transmitir y ejecutar  las órdenes de movimiento emanadas del cerebro. De éstas hay 2 tipos: las que  se encuentran ubicadas en el cerebro (motoneurona superior) y las que se ubican en la médula espinal (motoneurona inferior). Así, las EMN son un grupo de enfermedades que comprometen estas neuronas, una sola o ambas, de las que emanan las órdenes del cerebro (la superior) y las que inervan los músculos (la inferior), comprometiendo la movilidad de brazos, piernas, etc. Existen diversas formas de enfermedad de motoneurona aunque todas ellas tienen algunas características comunes. Sin embargo, la evolución o el curso de la enfermedad pueden ser distintos en cada sujeto. Al enfermarse las neuronas motoras se afectan como consecuencia los músculos que  ellas inervan y producen debilidad y atrofia muscular (atrofia es la pérdida del volumen de la masa muscular). La enfermedad puede comenzar, en primer lugar, por los segmentos distales de los brazos, las manos o piernas (es decir los más alejados del tronco) o los proximales (los más cercanos). También se pueden afectar los músculos de la deglución o respiración.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica

Es como dijimos una forma particular de enfermedad de motoneurona. Es la más frecuente y afecta neurona motora de la médula y del cerebro simultáneamente aunque no produce ningún tipo de deterioro o pérdida intelectual. Al afectarse también las neuronas motoras ubicadas en el  cerebro se agrega otro síntoma denominado espasticidad que trae dificultades en el control motor voluntario. La espasticidad produce torpeza y agarrotamiento que, combinada con la debilidad muscular, producto de la afectación de la motoneurona espinal agrava la discapacidad.

Las causas

Las causas de la ELA no se conocen aún. Sin embargo, se ha avanzado mucho en los últimos años en el conocimiento de los mecanismos de la degeneración de las neuronas motoras. Más del 90% de los casos son denominados esporádicos; esto es equivalente a decir que no here! son heredados. Un 10% de los casos son familiares, es decir, se heredan de los progenitores. Ambas formas, esporádica y hereditaria, son similares en cuanto a sus manifestaciones. Existen cheap mlb jerseys diversas teorías sobre los mecanismos que serían capaces de producir la enfermedad en su forma esporádica, y ya hay numerosos genes encontrados responsables de las formas hereditarias que también tienen sus implicancias en las formas esporádicas. La investigación avanza.  

¿Cómo se manifiesta la ELA?

La enfermedad suele presentarse con pérdida de la fuerza muscular en manos y brazos y también en las piernas. Puede comenzar tanto en los brazos como piernas Los calambres son frecuentes y pueden ser muy molestos. Los pacientes pueden comenzar experimentando inicialmente dificultades con cuestiones sencillas como abrir una cerradura, cortar la comida o escribir cuando la enfermedad comienza por las manos. Del mismo modo, cuando comienza por las piernas puede manifestarse con dificultad para caminar, tropiezos simples o debilidad para subir una escalera. Existen también formas de la enfermedad que comienzan con dificultades para tragar o articular el lenguaje y pueden  aparecer ahogos o “atoramientos” frecuentes y dificultad en la pronunciación de las palabras. Estos síntomas son progresivos. Existe una gran variación individual en la aparición, ritmo y progresión de la sintomatología. A veces algunos pacientes presentan risa o llanto, de fácil aparición o exagerados, pero no se debe considerarse secundarias a alteraciones psiquiátricas ni tampoco reflejan necesariamente el estado emocional del paciente.  

El diagnóstico

La ELA es una enfermedad que suele ser diagnosticada con cierta demora.  No produce dolor o manifestaciones sensitivas por lo que  la consulta por parte del paciente se demora y casi siempre es cuando éste decide cheap jerseys realizarla, lo hace con un médico  general o un traumatólogo. Estos, al no estar familiarizados con la enfermedad no la reconocen hasta que los síntomas son más evidentes y entonces son derivados a la consulta con el neurólogo.
ELA
Lamentablemente en incontables ocasiones las primeras manifestaciones suelen confundirse con enfermedades de la columna cervical o lumbar. No es infrecuente que los pacientes sean llevados a la cirugía con el objeto de corregir las alteraciones de la columna a las que se les imputa el origen de la sintomatología.

El diagnóstico de la ELA es esencialmente clínico neurológico, es decir, por el interrogatorio y el examen del paciente. El diagnóstico world!se basa en la existencia de signos de compromiso de ambas motoneuronas (superior e inferior) y estos signos se detectan a través del examen neurológico. El electromiograma es el estudio de elección para confirmarlo. Es un estudio que permite tipificar el tipo de actividad eléctrica a nivel muscular y puede detectar la existencia de afectación de las motoneuronas inferiores.
A veces, es necesario recurrir a estudios de imágenes o de laboratorio para diferenciarlos de otras enfermedades que pueden parecérsele. En estadios más tempranos es probable que el diagnóstico apropiado sea efectuado por aquellos neurólogos especialistas en enfermedades neuromusculares.
El diagnóstico temprano permite evitar estudios innecesarios y someter al paciente a tratamientos inútiles que muchas veces conllevan costos y peligros evitables. Por otra parte, un diagnóstico apropiado permite encarar el tratamiento de elección tempranamente y una planificación de las medidas que se deberán tomar mirando hacia el futuro.  

Cómo se trata

Aun no existe una cura para esta enfermedad pero como decimos siempre: esto no implica que no exista tratamiento.
No debe confundirse incurable con intratable. Hasta hoy, el Riluzol es la única medicación que ha demostrado en estudios clínicos disminuir la progresión de la enfermedad.  Si bien el efecto es modesto es el tratamiento recomendado. El tratamiento con esta droga debe ser complementado con otros medicamentos que  son útiles para controlar los síntomas que molestan y contribuyen a deteriorar la calidad de vida de quienes la padecen. Por ejemplo, la sialorrea (exceso de salivación) que combinada con las dificultades en la deglución puede convertirse en un verdadero problema en algunos casos.

Los calambres pueden ser controlados con distintas drogas.  La espasticidad que contribuye a deteriorar aún más la movilidad puede ser mejorada con drogas apropiadas y medidas kinesiológicas.
El poder manejar estos y varios otros problemas de la vida cotidiana puede ser de gran importancia para el paciente y la familia.
El enfoque del tratamiento debe ser multidisciplinario y es necesario integrar un equipo de profesionales que incluyen el neurólogo, kinesiólogo, nutricionista, foniatra, neumonólogo, etc.
Es muy importante mantener un buen estado nutricional con dietas balanceadas y cuidando su preparación, en caso de que existan dificultades para tragar.  En aquellos pacientes en las que estas dificultades sean importantes se deben tomar medidas para mantener una adecuada nutrición. Puede ser necesaria la colocación de una sonda nasogástrica o la realización de una gastrostomía (vía directa de alimentación Tea al estómago).
Los trastornos en el sueño y aún las cefaleas (dolor de cabeza), pueden ser síntomas de trastornos en la respiración nocturna. El médico, al reconocer e intervenir en el momento apropiado, puede tomar una variedad de medidas para garantizar la adecuada ventilación del paciente.  Esto incluye la ayuda con la llamada respiración no invasiva.  El tratamiento kinesiológico es muy importante, existen diversas maneras de trabajar la movilidad con ejercicios para evitar complicaciones articulares que pueden ser implementados según cada caso.
Cuando existe compromiso de los músculos respiratorios como se dijo, se pueden utilizar métodos de asistencia con dispositivos que ayudan a mantener una respiración apropiada (respiración no invasiva o BIPAP). Estos dispositivos pueden ser utilizados en el domicilio. Algo muy importante es cuidar el factor anímico. Este es, también uno de los objetivos del tratamiento y se puede utilizar medicación de apoyo además del soporte o ayuda psicológica. Es muy importante tener en mente que la enfermedad puede tener un curso cambiante y el manejo de la misma debe adecuarse a cada caso y cada momento evolutivo. Las medidas a implementar contribuyen a hacer más llevadera la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente en todo lo posible. Unas palabras de reconocimiento para los cuidadores de los pacientes: tienen muchas cheap jerseys veces una carga muy pesada para sobrellevar y merecen tanta ayuda y atención como los propios pacientes. Muchas veces se trata de los esposos, esposas, parejas, hijos, etc. Se recomienda para ellos el apoyo psicológico y de Your grupos de contención y ayuda. A no olvidarlos!!  

El futuro

Es mucho lo que se ha avanzado en el conocimiento de las causas y los fenómenos que subyacen a esta patología. Hay muchas drogas que se están ensayando, investigando y desarrollando para combatirla y la ELA es una de las enfermedades que es objeto de intensa investigación. Valga la pena aclarar que las tan publicitadas células madre NO tienen ningún efecto beneficioso en esta enfermedad ni en ninguna otra enfermedad neurológica por el momento. Sin duda constituyen una gran promesa para el futuro pero en este momento su uso es solo experimental. Recomendamos al lector repasar nuestra editorial en el número anterior de nuestra revista “Seguir Andando” donde alertamos sobre la estafa que muchos inescrupulosos, tanto en nuestro país como en otros países del mundo, llevan a cabo sobre aquellos pacientes y familias que buscan la solución que aún se demora en llegar.
Fuente: 
Profesor Titular de Neurociencias – Universidad FavaloroProfesor Adjunto de Neurologia – Universidad de Bs As
Jefe del Departamento de Neurologia y
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias Fundacion Favaloro
http://adm.org.ar/esclerosis-lateral-amiotrofica-ela/

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