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Mostrando entradas de febrero, 2017

Enfermedades poco frecuentes, informacion y legislacion

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes? Se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la población general. En la Argentina, al igual que en otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional. Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado. El número de personas con enfermedades poco frecuentes varía considerablemente entre ellas. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si se suma la totalidad de los afectados de las mas de 8000 EPF desc…

Hermosa niña de 11 que padece parálisis cerebral finalmente encontró su voz y es hermosa

Katie Hill es como cualquier otra niña de 11 años. Es alegre, juguetona, inteligente y tiene mucho que decir. Pero, Katie padece parálisis cerebral y expresarse puede ser algo más complicado para ella que para los demás

De hecho, eso de “expresarse” puede ser bastante difícil para ella. Su condición la ha hecho no-verbal y requiere un dispositivo electrónico para hablar. Antes usaba un dispositivo muy limitado y era demasiado lento, por eso algunas personas pensaron que Katie no era muy inteligente. Pero eso cambió con el nuevo dispositivo más avanzado que ahora utiliza. Incluso entró a una competencia de habla donde hizo alarde de sus pensamientos agudos y un gran sentido del humor…. ¡y logró avanzar a la segunda ronda!

Dedo gatillo o resorte - terapias

¿Has notado que tu dedo se engancha cuando lo flexionas y no puedes volver a extenderlo?     ¿ te molesta? ¿sientes un chasquido cuando haces determinado movimiento? Si notas estos o algunos otros síntomas, probablemente te encuentres con que tienes un dedo gatillo o en resorte. El dedo/s en gatillo es una patología que se desarrolla en la mano y como tal resulta incómoda e incapacitante para la realización de nuestras actividades de la vida diaria. El dedo en gatillo o resorte ocurre porque, el tendón se encuentra con un compromiso de espacio al paso por las poleas (ver imagen). Éste compromiso de espacio ocurre por diversos motivos: Aparición de nódulos en el tendón del flexor superficial y profundo del dedo afectadoEngrosamiento de la vaina tendinosa y/o polea La causa del dedo en gatillo o resorte es desconocida, pero suele aparecer más frecuentemente en personas que realizan trabajos exigentes con las manos o movimientos repetitivos. También suele asociarse más al género femenino y a…

La princesa sin palabras, un cuento para explicar una enfermedad rara

El síndrome de Rett afecta casi exclusivamente a niñas Laura es la madre de Marta, una princesa de un cuento. Marta tiene una enfermedad rara: el síndrome de Rett, que le impide ser como las demás niñas y hacer muchas cosas. Pero afortunadamente, Laura tiene muy buenas amigas que le apoyan siempre. Una de ellas es Cruz. Amiga de la infancia de Laura, ha sido compañera en muchos aspectos de su vida. Incluso tuvieron a sus hijas con poco margen de diferencia. Pero Marta resulto ser diferente a Olivia, la hija de Cruz. Su evolución no era igual que la de otras niñas, y aunque el diagnóstico tardó más de dos años en llegar, la madre de Marta sospechaba lo que finalmente le confirmaron: síndrome de Rett. Ante la realidad, esta madre no se quedó parada. Además de ocuparse de su hija, de sus terapias y de sus actividades, colabora con varias asociaciones de padres de niñas (porque es una enfermedad casi exclusivamente femenina) con este síndrome. Y Cruz también quiso ayudar. Escribió un cuento…

La quimera de la casa accesible

El 77% de los edificios de viviendas tiene barreras difíciles de salvar para personas con movilidad reducidaEsta misma semana una casa accesible alojada en un tráiler ha puesto fin a su periplo de tres meses que la ha llevado por 15 ciudades españolas. Unas 30.000 personas han podido ver desde dentro cómo es una vivienda sin barreras y con un mobiliario que facilita la autonomía de personas con movilidad reducida y diferentes situaciones de discapacidad. La Fundación ­ONCE, junto con el Real Patronato sobre Discapacidad, ha querido significar que vivienda y accesibilidad universal pueden y deben ir de la mano, al igual que sucede con la seguridad o la eficiencia energética. ¿Ha visto alguna vez un anuncio que venda un piso accesible? Probablemente no. "Aún sigue estando presente la idea de que lograr viviendas universalmente accesibles es muy costoso e incrementa el precio final. Por ello, quienes promueven no abordan esta cuestión en profundidad", indica Jesús Hernández-Galá…

Enfocar desde las sombras

Dos fotógrafos con discapacidad visual cuentan cómo salvan los obstáculos para plasmar sus imágenesAsí como los poetas no saben lo que dicen —según aseguraba Sócrates—, la fotógrafa Carme Ollé no sabe del todo lo que hace cuando se dispone a apretar el disparador de su cámara. Con apenas un 10% de visión, esta barcelonesa de 66 años salva las sombras que la rodean con técnica y un ritual que podría calificarse de homérico. “Cuando estoy en el campo cierro los ojos, a ver si puedo conectar con la tierra. A veces hay días preciosos en nada pasa, y otros nublados o con lluvia en que sí noto esa química. Como si la Naturaleza me dijera: fotografíame, muéstrame cómo soy”. No siempre ocurre —“si no lo siento, no hago la foto”—, pero cuando la musa susurra a su oído, Ollé dispara, como el aedo ciego al que poseían los dioses, para acertar en la oscuridad. Autorretrato cubista de la fotógrafa con baja visión Carme Ollé.  Afectada por una degeneración macular cuando tenía 45 años, Ollé es una de…

Incluyamos a las personas con discapacidad en la vida de la sociedad, alienta el Papa

El Papa Francisco recibió en audiencia, en el Aula Pablo VI del Vaticano, a numerosas personas con discapacidad o que viven en situación de exclusión social atendidas por la Comunidad de Capodarco. El Santo Padre los animó a no sentirse excluidos y a participar plenamente en la sociedad. La Comunidad de Capodarco, fundada por Franco Menterubbianesi en Italia en 1966, tiene como objetivo ayudar a los enfermos y discapacitados, así como a los pobres y marginados. El Papa señaló que “la calidad de vida en una sociedad se mide, en buena parte, por la capacidad de incluir a aquellos que son más débiles y necesitados, por el respeto a su dignidad de hombres y mujeres. Y la madurez se alcanza cuando tal inclusión no se percibe como algo extraordinario, sino como algo normal”. El Santo Padre resaltó que “también la persona con discapacidad y con fragilidad física, psíquica o moraldebe participar de la vida de la sociedad, y ser ayudada a desarrollar su potencialidad en las diferentes dimensiones…

Dentista y autismo: Asistencia especializada y consejos

A nadie le gusta ir al dentista, existe una especie de fobia histórica hacia la profesión, una asociación inmediata con un “lo voy a pasar fatal”. Y sin embargo, nos guste o no, tarde o temprano hay que pasar por el “cómodo” sillón del dentista. Pero si a todos nos resulta complicado y debemos  realizar inmensos esfuerzos de autoconvencimiento, ¿Qué sucede si la persona en concreto tiene TEA? Pues que va a ser bastante complicado. Es muy difícil explicar con pictogramas y avanzar lo que va a suceder, además de la tensión que las batas blancas suelen provocar, en este caso nos van a urgar en la boca. Una mala experiencia sin duda, por eso os traemos algo de información para afrontar de la mejor forma posible la visita al dentista con nuestros chicos y chicas. En estos día hemos visto como el Servicio Vasco de Salud sufragará la asistencia dental de personas con discapacidades mentales y que en “breve” presentaran un nuevo sistema de asistencia bucodental. En Valencia, la clínica odontológ…

¿Que es Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

La Esclerosis Lateral Amiotrofica conocida como ELA es la representante más conocida de las llamadas Enfermedades de la Motoneurona. Para conocerla un poco mejor conviene saber qué son las neuronas motoras. Estas son las células nerviosas responsables de transmitir y ejecutar  las órdenes de movimiento emanadas del cerebro. De éstas hay 2 tipos: las que  se encuentran ubicadas en el cerebro (motoneurona superior) y las que se ubican en la médula espinal (motoneurona inferior). Así, las EMN son un grupo de enfermedades que comprometen estas neuronas, una sola o ambas, de las que emanan las órdenes del cerebro (la superior) y las que inervan los músculos (la inferior), comprometiendo la movilidad de brazos, piernas, etc. Existen diversas formas de enfermedad de motoneurona aunque todas ellas tienen algunas características comunes. Sin embargo, la evolución o el curso de la enfermedad pueden ser distintos en cada sujeto. Al enfermarse las neuronas motoras se afectan como consecuencia los…