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Enfermedades poco frecuentes, informacion y legislacion



¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
Se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la población general. En la Argentina, al igual que en otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.
El número de personas con enfermedades poco frecuentes varía considerablemente entre ellas. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si se suma la totalidad de los afectados de las mas de 8000 EPF descriptas a la actualidad, los enfermos llegan a casi a 3 millones de argentinos, es decir el 6-8% de la población.

¿Cuáles son las causas?
El 80 % de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras EPF son causadas por las infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y otras aun se desconoce la causa.
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en la infancia. Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos, como son la dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero, la falta de tratamientos adecuados e incluso la inexistencia de medicaciones específicas.

¿Cuáles son las características comunes de estas enfermedades?
Las enfermedades poco frecuentes son un problema aparentemente pequeño a escala individual pero que representan un gran problema en la sociedad cuando se las considera en conjunto.
A pesar de su gran diversidad, las EPF presentan algunos rasgos comunes y pueden caracterizarse generalmente como:
• Demora diagnostica: recorrido por diferentes especialistas médicos, diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios.
• Graves o muy graves, crónicas, degenerativas y, algunas con riesgo de vida.
• La mayoría afectan a niños, aunque también a adultos.
• Discapacitantes: la calidad de vida de las personas con estas enfermedades se ve gravemente comprometida debida a la pérdida o falta de autonomía.
• Muy dolorosas: el sufrimiento de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias se ve agravado por factores psicológicos, desesperación, angustia, la falta de esperanza por ausencia del tratamiento.
• Los tratamientos, por lo general se basan en tratar los síntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida.

La reglamentación en cuanto a los resultados prácticos no responde al espíritu de la ley, no obstante, al dejar abierto el dictado de normas complementarias a la misma, abre un nuevo ámbito de trabajo para lograr un buen programa.
Lo más importante es que CREA EL PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, y ello facilita la exigibilidad, inclusive judicial, del mismo.
Es necesario solicitar mayor información sobre los artículos reglamentados al Ministerio de Salud de la Nación y a la Jefatura de Gabinete, ya que -éste funcionario por el art. 100 de la Constitución Nacional- refrenda los decretos reglamentarios.
Lamentablemente el resto de su exiguo texto, no hace aporte positivo alguno.
Desde ésta federación se continuará el trabajo propositivo para con las autoridades de aplicación, en este caso, el Ministerio de Salud de la Nación.

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