lunes, 27 de febrero de 2017

La princesa sin palabras, un cuento para explicar una enfermedad rara


El síndrome de Rett afecta casi exclusivamente a niñas
Laura es la madre de Marta, una princesa de un cuento. Marta tiene una enfermedad rara: el síndrome de Rett, que le impide ser como las demás niñas y hacer muchas cosas. Pero afortunadamente, Laura tiene muy buenas amigas que le apoyan siempre. Una de ellas es Cruz. Amiga de la infancia de Laura, ha sido compañera en muchos aspectos de su vida. Incluso tuvieron a sus hijas con poco margen de diferencia. Pero Marta resulto ser diferente a Olivia, la hija de Cruz. Su evolución no era igual que la de otras niñas, y aunque el diagnóstico tardó más de dos años en llegar, la madre de Marta sospechaba lo que finalmente le confirmaron: síndrome de Rett.
Ante la realidad, esta madre no se quedó parada. Además de ocuparse de su hija, de sus terapias y de sus actividades, colabora con varias asociaciones de padres de niñas (porque es una enfermedad casi exclusivamente femenina) con este síndrome. Y Cruz también quiso ayudar. Escribió un cuento, «La princesa sin palabras», en el que explica con palabras sencillas y muy emotivas lo que supone padecer esta enfermedad. Ella misma manifiesta como decidió redactar este cuento: «Pensé en que podía hacer y como lo que se mejor se me da es escribir, se me ocurrió lo el cuento. La relación entre mi propia hija y Marta me inspiró». Y prosigue, «yo quiero que mi hija Olivia se relacione con Marta, porque estas niñas también quieren jugar, desean que se esté con ellas y necesitan contacto con otros pequeños».
Olivia leyendole el cuento a Marta y a María, su hermana pequeña
Olivia leyendole el cuento a Marta y a María, su hermana pequeña
Laura, por su parte, cuenta el camino que han recorrido, desde los primeros pasos, para saber que padecía su hija: «Aunque parezca increíble, fue internet el que me dio la clave». «Desde que nos dimos cuenta hasta que por fin llegó el diagnóstico, pasó mucho tiempo, Marta tenía ya 30 meses, y nos urgía saber qué pasaba porque yo estaba embarazada de mi segunda hija. Hasta tuvimos que ir a Barcelona a hacer una prueba genética».
Pero Laura no ha perdido la alegría y se toma las actividades de su hija como una extraescolar más «¿Qué otros niños van a inglés? Pues Marta va al logopeda, ¿qué van a ballet? Marta tiene fisioterapia. En ese sentido, mis tardes no se diferencian tanto a las de otros padres...».
Es verdad que es muy duro, «yo llevo a mi hija en una mochila que cada vez pesa más porque ella sigue sin poder moverse pero sí que crece. La dependencia de la niña es de un 100% —explica—pero mi hija es mi prioridad, eso lo tengo muy claro. Y aunque ahora esté trabajando, se que en el futuro igual tengo que reinventarme...» Y continúa «quizá una de las cosas más duras es que estas pequeñas no se pueden comunicar, porque no hablan, pero entiende todo, así que aprendes a interpretar una mirada, una expresión...»
«Afortunadamente -prosigue- la esperanza de vida de estas niñas cada vez es más larga porque se va sabiendo más del tema, pero seguimos sufriendo por un posible ataque epiléptico o por un simple resfriado, que puede acabar con ella ingresada en el hospital».
Aunque colabora con recogidas de fondos el objetivo de Laura no es ese: «Lo que yo quiero es dar a conocer la enfermedad, que la sociedad sepa que existe este síndrome». Y esto es lo que persigue también Cruz con el cuento, que se conozca y que los niños se acerquen sin recelos a las pequeñas que sufren la enfermedad, que comprendan qué es lo que les pasa, no se asusten y tengan un ratito para dedicarles y sacarles una sonrisa.
El cuento está editado por Babidi-bú (en tapa dura) y se puede comprar en su tienda online, en Amazon, en La Casa del Libro, en la Fnac, además de en librerías. Adquiriendo el cuento se colabora en la investigación y en la difusión del Síndrome de Rett, ya que Cruz ha cedido sus derechos de autor al comité científico creado por la Asociación Española de Síndrome de Rett y la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, que van a canalizar todos los fondos recaudados por este tipo de iniciativas solidarias de la mejor manera hacia las líneas de investigación que consideren más adecuadas.

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