viernes, 27 de octubre de 2017

Ver con las manos, la innovadora propuesta del Museo del Prado

El Museo Nacional del Prado, adaptó varias de sus pinturas para que personas con discapacidades visuales puedan apreciar las obras expuestas (Museo del Prado)
Este proyecto va recurriendo varias sedes de los museos de Bellas Artes de España para que todos puedan tener acceso a estas ingeniosas réplicas (Museo del Prado)
Los diseños fueron desarrollados por las autoridades del museo, profesionales de las artes plásticas videntes y no videntes (Museo del Prado)
El museo ofrece a cualquier persona que quiera vivir la experiencia artística sensorial el material necesario para poder ver con las manos (Museo del Prado)
El museo madrileño adaptó varias de sus pinturas para que personas con visión reducida o ceguera puedan disfrutar del arte como cualquier otro visitante. Bajo la técnica de reproducción bajo relieve, esta iniciativa promete dar un paso más para la inclusión

La inclusión de personas con discapacidad es hoy uno de los objetivos más claros y precisos del mundo contemporáneo. Con el correr de los años cada vez más organizaciones públicas y privadas adaptan sus instalaciones con el fin de que todos puedan disfrutar de sus servicios por igual. En este caso, el Museo de Prado se sumó también a esta iniciativa global con la reproducción de obras emblemáticas con relieve para personas con visibilidad reducida.
Bajo el proyecto denominado "Hoy toca el Prado", miles de personas pueden disfrutar de las piezas de artes más reconocidas a nivel mundial. Este proyecto ya pasó por ciudades como Mallorca, Gerona, Donostia, Vigo, Valencia y su último destino fue Girona. Sus organizadores pretenden continuar el traslado de las piezas para poder acercarlas a la mayor cantidad sedes de Museos de Bellas Artes zonales de España
"La pintura religiosa, la mitología, la escena costumbrista, el retrato y la naturaleza muerta son los géneros que se acercan por primera vez en el Prado a personas ciegas o con resto de visión a través de la reproducción en relieve de obras como "Noli me tangere" de Correggio, "La fragua de Vulcano" de Velázquez, "El quitasol" de Goya, "La Gioconda del Taller" de Leonardo da Vinci, "El caballero de la mano en el pecho" de El Greco y "Bodegón con alcachofas, flores y recipientes de vidrio" de Van der Hamen, estas tres últimas reproducidas a tamaño real. A estas imágenes se une, en el Museu d'Art de Girona, la reproducción de "Girona (IV)" de Santiago Rusiñol i Prats, una de las obras más emblemáticas del museo gironés", aseguraron voceros del Museo Nacional de Prado en su sitio web.
Los diseños artísticos fueron desarrollados con la ayuda de profesionales con discapacidad visual y profesionales de las artes plásticas del museo. Se organizó el recorrido junto a material adicional con placas e insignias traducidas a sistema braille y audios guías de apoyo auditivos para poder realizar el recorrido de manera completa y eficaz.
Este proyecto no solo esta destinado a personas con algún tipo de discapacidad visual, sino que también las autoridades invitan a realizar el mismo trayecto a personas sin ninguna problemática visual. Para esto, se ofrecen gafas oscuras y todos los materiales para que todos puedan disfrutar del arte sensorial a través del tacto.
"La reproducción en relieve de estas obras, desarrollada a partir de fotografías en alta resolución a las que se confieren texturas y volúmenes de hasta seis milímetros, se ha realizado con la técnica Didú de los Estudios Durero", agregaron los voceros del museo.

Los principales exponentes de "Hoy toca el Prado" aseguraron que el proyecto continuará acercando estas obras a personas con algún tipo de discapacidad visual en otras ciudades de la geografía española como San Sebastián y Sevilla, entre muchas otras más. En todas ellas se incluirá también una reproducción en relieve de una de las obras más emblemáticas de cada uno de los museos en los que se presente.
https://www.infobae.com/discapacidad/2017/10/19/ver-con-las-manos-la-innovadora-propuesta-del-museo-del-prado/

Estudian aprobar en EEUU la terapia génica para combatir la ceguera

La terapia génica estaría dirigida a mejorar la visión de algunas personas con ceguera hereditaria

Existe un fuerte debate mundial sobre el uso de la tijera genética (iStock)
Estudian aprobar la primera terapia génica en Estados Unidos para una enfermedad hereditaria (FDA)

Se trataría de la primera terapia génica en Estados Unidos para una enfermedad hereditaria y la primera en la que se administra un gen correctivo directamente a un paciente

Una niña pudo ver la cara de su madre por primera vez. Un niño corrió por los pasillos de un supermercado, maravillado al ver juguetes que nunca supo que existían. Un joven subió a un escenario y vio las expresiones sorprendidas de los jueces mientras participaba en el concurso por televisión "America's Got Talent".
Caroline, Cole y Christian tenían muy poca visión y estaban destinados a perder incluso eso debido a una enfermedad ocular hereditaria sin tratamiento ni cura… hasta ahora.

Varios asesores de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) se reunirán para analizar si recomiendan o no la aprobación de una terapia génica dirigida a mejorar la visión de algunas personas con ceguera hereditaria.

Se trataría de la primera terapia génica en Estados Unidos para una enfermedad hereditaria y la primera en la que se administra un gen correctivo directamente a un paciente.
Por ahora solo se vende una terapia génica en Estados Unidos: un tratamiento contra el cáncer aprobado en agosto que modifica las células sanguíneas de los pacientes en los laboratorios.

Esta semana, niños, padres, médicos y científicos le dirán al panel de la FDA lo que es carecer y luego recuperar uno de nuestros sentidos más primarios.

Cole Carper, un niño de 11 años que recibió la terapia cuando tenía 8, describe cómo le cambió la vida cuando pudo ver el mundo. Cierto día después del tratamiento, luego de regresar a su casa en Little Rock, Arkansas, dijo que miró al cielo y dijo: "¿Qué son esas cosas brillantes?". Dijo que su madre le dijo: "Son estrellas".

Su hermana, Caroline Carper, de 13 años de edad, fue tratada cuando tenía 10 años. Después de eso, afirmó, "vi nevar y llover. Estaba completamente sorprendida. Sabía que había el agua y la nieve pero siempre pensé que estaban en el suelo. Nunca me imaginé que caían" porque el cielo era algo que ella nunca había visto, junto con otras cosas como la sonrisa de su madre.
El tratamiento, llamado Luxturna, es realizado por la empresa Spark Therapeutics, con sede en Filadelfia. No concede una visión 20-20, pero un estudio financiado por la compañía encontró que mejoró la visión de casi todos los que la recibieron y que parecía segura de usar.

"Es emocionante" y en algunos casos podría ser una cura, aunque no se sabe cuánto tiempo duran los beneficios, apuntó el doctor Paul Yang, especialista ocular de la Oregon Health & Science y quien está probando terapias génicas para otras compañías. "No hay nada más para estos niños", afirmó.

Meg y Brett, la historia de un amor que creció ante una tragedia

A pesar de los intentos de Brett de dejar a su novia, ella siempre estuvo a su lado ( Facebook Meg Alexander)
Mey y Brett iban a contraer matrimonio en diciembre, sin embargo, en su festejo de compromiso un accidente les cambio la realidad (Facebook Meg Alexander)

Finalmente pudieron festejar su matrimonio y hoy son una pareja feliz (Facebook Meg Alexander)
Meg Alexander y Brett Grenhill iban a contraer matrimonio cuando todo dio un giro inesperado. Un ejemplo de cómo los malos momentos pueden fortalecer una relación

 Meg Alexander y Brett Grenhill iban a casarse a fin del año 2016, pero en su último fin de semana como novios, algo inesperado cambió el rumbo y la vida de la pareja para siempre.

La pareja eligió el destino de la playa de Naples, en Florida, rodeados de sus íntimos amigos y familiares en donde decidieron festejar su fiesta de compromiso para una semana más tarde contraer matrimonio. Sin embargo, esto no pudo suceder ya que Brett tuvo un terrible accidente que lo dejo paralizado del cuello para abajo.

Según lo narrado por Brett al sitio People, él se encontraba jugando fútbol con sus amigos en la playa, cuando quiso ir a nadar y fueron pocos los segundos en donde todo se torno peligroso para este futuro esposo.
Brett comenzó a flotar en el agua de manera extraña e incluso su novia Meg pensó que todo se trataba de una broma de mal gusto de parte de su novio, pero cuando transcurrieron unos minutos se dieron cuenta que en realidad no lo era.

Meg intentó sacarlo del agua, pero tuvo que pedir ayuda a sus amigos por la fuerza que tenía que hacer, fue entonces que se dieron cuenta que se encontraba paralizado del cuello para abajo, sin poder mover su cuerpo y lo único que hizo el joven en ese momento fue decirle a su novia que lo sentía mucho y que la amaba.

A los pocos minutos, los invitados de la fiesta de compromiso, se movieron rápidamente para que Brett pudiera recibir atención médica. Lo trasladaron al Hospital Lee Memorial. El diagnóstico no era bueno y los doctores determinaron que la causa de todo esto es que Brett se había golpeado la cabeza con un banco de arena mientras nadaba.
A pesar de que el panorama no era el mejor, los resultados no eran definitivos y aún quedaba esperanza para el novio ya que el chico se sometió a una cirugía para remover fragmentos de vértebras dañadas que se alojaron en la médula espinal y esto mejoro un poco su diagnóstico.

A raíz de lo sucedido el novio le pidió a Meg, que por favor se vaya del lugar y que disfrute su vida, de ninguna manera la futura esposa aceptó y se quedó a su lado mediante la larga recuperación.

Fue así que la pareja inició una campaña para recaudar fondos y así cubrir los gastos médicos y además para que el paciente tenga la mejor rehabilitación en Atlanta.

Después de nueve meses de trabajo físico, Brett logró recuperar parte de su movilidad, ya puede mover parte de los brazos y las muñecas y su siguiente meta es pasar de una silla de ruedas automática a una manual. Según los especialistas no quedó cuadripléjico completamente y hay posibilidades de que gane más movimiento en un futuro.
Fue gracias a los avances en rehabilitación del novio, pudieron contraer matrimonio en septiembre y así sellar su lazo.

"Ha sido una montaña rusa, hay días buenos y días malos, pero la gente me recuerda que es solo el inicio de un viaje a largo plazo", dijo Brett a People mientras que Meg afirmó que lo considera como un obstáculo que no los va a detener.

Hoy son un matrimonio feliz, luchando constantemente contra esta vuelta de destino y esperando a agrandar la familia con ansiedad ya que Meg también dijo que es su deseo más grande.

"Todas somos ganadoras", el discurso de las participantes de Miss Mundo en silla de ruedas

Desfilar en silla de ruedas no fue un impedimento para las participantes (AFP PHOTO)
Alexandra, la ganadora, tiene solo 23 años (AFP PHOTO)
Muchas de las participantes son reconocidas por desempeñarse en algún deporte (AFP PHOTO)
24 mujeres de 19 países se reunieron en Polonia para participar de un concurso que se opone a la frivolidad que caracteriza a los clásicos certámenes de belleza. Los resultados no importaron y todas fueron ganadoras
En el mundo de la moda se rechazan cada vez más la superficialidad y los cánones de belleza tradicionales. El pasado sábado 7 de octubre se llevó a cabo por primera vez en la capital de Polonia un concurso de Miss Mundo con modelos en silla de ruedas
La bielorrusa de 23 años, Alexandra Chichikova, ganadora del certamen, proclamó en su discurso de agradecimiento un mensaje de superación: "Luchad contra vuestras angustias y miedos". 
La dueña de la corona es estudiante de psicología y pedagogía social.
La superación, la complicidad y las experiencias compartidas llevaron a las aspirantes a declararse como ganadoras conjuntas.
El segundo puesto fue para la sudafricana Lebohang Monyatsi y el tercero para la polaca Adrianna Zawadzinska.
La chilena María Díaz, de 28 años y jugadora de tenis profesional en silla de ruedas,comentó: "Fue nuestra primera oportunidad para demostrar al mundo que podemos realmente hacer lo que queremos".También se otorgaron premios a la Miss Popularidad y Miss Sonrisa. La futbolista y modelo francesa Nadjet Meskine fue la halagada por su sonrisa.
En la noche de gala, las candidatas lucieron tres atuendos distintos: vestido nacional, de cóctel y de fiesta, frente a mil espectadores

jueves, 26 de octubre de 2017

Hermanos de personas con discapacidad ( libro para descargar)





Este libro tiene como destinatarios principales a los padres y profesionales de la salud y la educación que estén interesados en lograr un mayor acercamiento emocional al hermano de la persona con discapacidad. Sabemos que muchos de estos adultos están preocupados y deseosos de acercarse a este niño o joven, y no saben cómo hacerlo; intentaremos en este libro plantear algunos recursos para su ayuda. El objetivo central del libro es que sus destinatarios puedan ir descubriendo a través de la lectura cuáles son los sentimientos, las necesidades, intereses, preocupaciones y las diferentes vicisitudes que viven los hermanos de las personas con discapacidad. Muchas de las páginas de esta obra también pueden ser de lectura compartida entre los adultos y los hermanos.
Esperamos que de la misma extraigan algunos puntos que sirvan de disparadores para la reflexión, la comunicación y el intercambio fructíferos entre ellos. Aspiramos que este trabajo se constituya en un aporte para tender puentes entre los adultos con el hermano, para facilitar la comprensión de conductas y de su mundo emocional, que estimule la comunicación, para fortalecer los vínculos ya existentes y, si es posible, para crear nuevas formas de intercambio. 
El proyecto de este libro se fue gestando lentamente a través del tiempo en el ejercicio de nuestra práctica como psicólogos, interesados en la problemática de este tipo de familiares. En este camino fuimos descubriendo que hay muchas formas de apoyar a estos grupos que no se agotan sólo con hacer reuniones o talleres de padres que giren en torno a
la problemática del hijo con la discapacidad. Fuimos entendiendo que era necesario también implementar recursos para la ayuda del otro hijo, ya que las observaciones nos mostraban que habitualmente era desconocido en sus necesidades afectivas, casi olvidado por los adultos significativos que lo rodean. Es así que comenzamos a llevar adelante talleres para hermanos con diferentes modalidades de funcionamiento, en cuanto a técnicas y tiempo de duración. Quisimos también llamar la atención sobre la problemática de estos hermanos en el ámbito profesional introduciendo la temática en espacios de congresos, jornadas, charlas y en todo evento científico al que nos invitaban a participar. Con este mismo objetivo de hacer una aproximación general a la temática de los hermanos y alertar acerca de su situación vital, sobre los sentimientos más comunes que viven y sobre sus necesidades, publicamos en el año 1998 un juego de cuadernillo y video, denominado Hermanos. Los destinatarios principales de este material fueron familiares, docentes y profesionales, entre quienes se constituyó en un rico material de difusión de la temática que se empleó como un recurso disparador de la reflexión en talleres de padres y hermanos. Nuestro compromiso con esta tarea fue haciéndose cada vez más intenso al tener como meta el contribuir al bienestar de estos miembros de la familia que probablemente tengan la relación de más larga duración con la persona con discapacidad. Hoy estamos ante esta nueva realización: un libro dedicado básicamente al hermano que atraviesa la niñez y la adolescencia. Deseamos que su lectura ayude a entenderlo. ¿Por qué y para qué entenderlo? Para poder lograr un mayor acercamiento emocional con él, acompañarlo y ayudarlo de la mejor manera posible en su crecimiento, a fin de que desarrolle las máximas posibilidades de sí mismo y esté satisfecho con ello. Esto responde a un objetivo último: hacer promoción en salud mental en esta extensa población. Para cumplir esta empresa recurrimos sobre todo a los testimonios de muchos hermanos que participaron de un Programa de Talleres de Reflexión de Hermanos que hemos llevado adelante desde la Asociación Amar en alianza con Fundación Telefónica de Argentina, en el año 2002 y 2004, en las ciudades de Buenos Aires, Morón, San Isidro, Pergamino (Pcia. de Bs. As.), San Luis (Pcia. de San Luis), Gral. Pico, Santa Rosa (Pcia. de La Pampa), Mendoza y Río Gallegos (Santa Cruz) y que abarcó una población de cuatrocientos noventa hermanos de edades comprendidas entre los seis y sesenta años. En el año 2004, este programa sigue en vigencia con nuevos destinos. Si bien los hermanos fueron los protagonistas centrales de dicho programa, también posibilitó la participación de padres y otros familiares, profesionales, docentes y la comunidad en general, para dialogar, reflexionar y realizar intercambios en torno a esta problemática. Se favoreció además, en estos encuentros generales, la participación de hermanos adultos actuando en calidad de expertos. Todas estas actividades nos aportaron un valioso caudal testimonial, mucho del cual forma parte de este libro. 
Además nuestro trabajo está enriquecido por las porciones de los mundos privados que nos aportaron otros hermanos, tanto niños como púberes, que integraron talleres de reflexión que coordinamos en etapas previas de ejecución del programa mencionado, y por los múltiples abordajes psicoterapéuticos a hermanos que nos consultaron como psicólogos clínicos. Todas estas actividades nos ofrecieron un riquísimo abanico de anécdotas, testimonios y experiencias de vida, que aparecen en las páginas del libro, y nos habilitan para escribir desde una posición de experiencia personal profunda en lugar de hacerlo apoyados solamente en la teoría. 
De esa rica y amplia gama de contenidos, el lector podrá ir apropiándose a medida que transite este camino compartido. Sabemos que este tema no se agotará con estos aportes, cada reflexión seguramente abrirá un espacio para seguir profundizando, pero al menos se habrá iniciado el camino. Pensamos que cuando el lector termine el libro podrá contar con más elementos para ampliar su visión del hermano y esto, sin duda, constituirá una herramienta para, a su vez, ayudarlo en su desarrollo, para fortalecer el vínculo con él y consolidar la comunicación, recursos fundamentales para la prevención en salud mental. Los autores Buenos Aires, marzo de 2005

miércoles, 25 de octubre de 2017

La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares


Sabemos que las familias que tienen un hijo con discapacidad afrontan una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico.
 Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad.
Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación.
La discapacidad del hijo produce, generalmente, un gran impacto en el plano de la pareja conyugal. Muchas parejas salen fortalecidas, el niño con discapacidad los une; para otras, la situación es promotora de malestar y ruptura vincular.
Un factor de gran influencia es la existencia, o no, de conflictos previos a nivel de la pareja. Los conflictos previos pueden traer mayores dificultades en la adaptación a la situación. Esos conflictos pueden agravarse o bien la situación sirve de telón o excusa que encubre esa relación afectada anteriormente. El niño con la discapacidad puede ser tomado como “chivo expiatorio” de las dificultades maritales.
 Otras parejas con un funcionamiento previo sin conflictos pueden comenzar a mostrar signos de trastornos a partir de la crisis del diagnóstico y ante una inadecuada elaboración.
. El espacio de la pareja conyugal aparece reducido como consecuencia del predominio de las funciones parentales.
La madre establece una relación muy estrecha con ese hijo que es criado por la ley materna y no es incorporado a una situación triangular. Queda ocupando el lugar de un “niño eterno” de esa madre. Esta es proveedora de “amor sublime”, muchas veces, reactivo a sentimientos de indiferencia, hostilidad, rechazo y deseos de muerte, que suelen permanecer inconscientes. Se muestra como una proveedora inagotable de gratificación de ese hijo. Queda aferrada a una ideología del sacrificio, prioriza la postergación sacrificada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijos… Se cumple o no con el ideal del sacrificio: es una situación llena de ambivalencia para la madre. Fuertes mandatos sociales contribuyen a esta renuncia materna.
.  Intensos sentimientos de agobio y sobre exigencia ante las demandas de este hijo. Siempre la crianza de un hijo sano demanda ciertos sacrificios transitorios al plano de la pareja, pero la paternidad de un niño con discapacidad se acompaña de demandas de postergación que se prologarán en el tiempo. Hay vivencias de soledad y no reconocimiento por el otro, en  aquello que cada miembro de la pareja está haciendo. Hay renuncia a relaciones sociales que la pareja tenía anteriormente .Vínculo paterno-filial con ausencia de demandas. De este hijo ya no se espera nada, nada le es pedido. Es un vínculo parental en el que predominan la desilusión, la impotencia, la desesperanza, se bajan los brazos. El rótulo de la discapacidad funciona como una “sentencia de futuro cerrado”.
¿Qué problemas pueden presentarse?
a)    Problemáticas del niño:
  • -problemas de conducta:(conductas agresivas e impulsivas, aislamiento, falta de interés, inhibición, apatía)
  •  dificultades de avance en el tratamiento específico o en la escolaridad, etc.
b)   Problemática de los hermanos:
  • sintomatología psicosomática,
  • exceso de involucramiento con el discapacitado,
  • sobre adaptación,
  • problemas escolares
  •  conductas agresivas.
c)    Dificultades de los padres:
  • 1-inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente;
  • 2- sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre);
  • 3-dificultades en la toma de decisiones en algún momento del ciclo vital (elección de la escuela, adolescencia, etc.);
  • 4- falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos.
  • 5-abandono y depósito del niño en una institución especializada.
  • 6- falta de atención o gran sobre exigencia sobre el niño; etc.
¿Qué es lo que hace que una crisis desemboque en crecimiento para la familia o, por el contrario, en trastornos psíquicos?
 Un sin número de factores actuando en complejas interacciones intervienen en ello:
1-      la historia de cada miembro de la pareja y la familia nuclear;
2-       las situaciones de duelo que se han atravesado previamente y cómo las han elaborado.
3-      Situaciones de conflicto en el vínculo conyugal.
¿Qué pasa con los otros hijos?
• Presencia de intensos sentimientos de frustración, aislamiento y soledad, como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano con quien, muchas veces, no puede compartir travesuras, aventuras, alianzas, pensamientos, preocupaciones, sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sentimientos se acentúan cuando no hay otros hermanos. Estos sentimientos surgen también en la relación con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atención al hijo con discapacidad.
• Predominio de un exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas.
 Pueden darse situaciones extremas en las cuales el hermano queda indiscriminado, fusionado con el discapacitado, pudiendo hacer una renuncia a la propia vida.
 Las preocupaciones y exceso de responsabilidades también están presentes en relación con los padres sentidos como vulnerables y heridos en su narcisismo.
 El hermano queda expuesto a cargar con el peso de sostener de estos padres. Se siente impulsado a cumplir con la misión heroica de compensarlos de la herida y el dolor, mediante logros y satisfacciones permanentes.
 Busca compulsivamente ser maduro, competente, brillante, inteligente.
 Desinterés y desvinculación motivada por el tiempo y energías dedicadas al discapacitado.
. En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén. Los padres suelen planificar para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos. Los hermanos manifiestan sentimientos de atadura en relación con una hipoteca a futuro, enojo, resentimiento. Suele haber poco espacio a nivel familiar para ser expresados.

MOMENTOS DE MAYOR VULNERABILIDAD FAMILIAR: NECESIDAD DE MAYOR APOYO Y SOSTÉN

 • Momento de sospecha y confirmación del diagnóstico.
 • Los momentos de pasaje de una etapa del ciclo vital a otro: a) Los 4 o 5 años del niño, cuando comienza a descubrir las diferencias con otros niños. b) Elección de la escuela. c) La adolescencia como período de reactualización de la temática de la discapacidad movilizada por el mismo joven: ¿por qué soy así?, ¿por qué soy diferente?, ¿nací así? ¿Me enfermé? Nueva oportunidad de padres e hijos para una re significación de la vieja herida.

PROMOCIÓN DE LA SALUD MENTAL FAMILIAR


• Acompañar y sostener a los padres en la asunción de la función paterna, afirmando su saber para que no quede eclipsado por el saber profesional.
• Desculpabilizarlos, evitando caer en una vinculación padres-deudores, hijo-acreedor.
• Ayudarlos a la discriminación entre las limitaciones y posibilidades del hijo.
 • Alentarles el optimismo y la esperanza, que no impliquen la negación y las falsas expectativas.
 • Favorecer una conexión con el niño que hay detrás de la etiqueta diagnóstica que los lleve a vincularse con sus aspectos sanos.
 • Apoyarlos para que reconozcan, expresen y comuniquen los sentimientos ambivalentes que se movilizan en torno a la situación, que ayuda a su elaboración.
• Evitar que el niño con discapacidad funcione como el eje por donde circula la vida familiar a fin de posibilitar el crecimiento y desarrollo de todos los miembros.
• Ayudar a que no se caiga en una segregación del niño basada en la escisión sana enfermo.
• Favorecer que la familia busque el apoyo y ayuda de los otros.
 • Estimular la recreación, el ocio y tiempo libre, evitando caer en renunciamientos por exceso de responsabilidades.
• Favorecer que establezcan redes sociales de sostén; entre ellas, que integren grupos de padres o de hermanos que atraviesan situaciones similares.

. REFLEXIONES FINALES

 Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo, lo que no significa afirmar que necesariamente presentarán trastornos psíquicos, sino que existen probabilidades de que éstos puedan aparecer. La experiencia nos muestra a diario familias que pese a tener un miembro con discapacidad no se quiebran o enferman, sino que por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno.
Fuente: Lic Blanca Nuñez 

jueves, 12 de octubre de 2017

Acompañante Terapéutico o Asistente Domiciliario – Su cobertura legal

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La pregunta frecuente que llega al área legal, es la siguiente: ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de estos asistentes?
La respuesta es afirmativa, pero tiene sus características propias, para ello debemos recordar algunos conceptos legales definitorios, siempre es importante recordar la finalidad del Legislador, el espíritu de la ley y recurrir al sentido común como herramienta para lograr el efectivo goce de las prestaciones de salud y discapacidad.
Discapacidad , es un concepto “bio psico social “esta frase es realmente la llave que nos abre la puerta a la cobertura que precisamos. Es decir se relaciona la alteración en la salud con la inserción social.- Argentina suscribió con 180 países mas en la OMS la CIF, la clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud donde se ratifica este concepto.-
Al ser en consecuencia un concepto bio-psico-social, las prestaciones que otorgara cobertura desde el aspecto legal son medicas y sociales, siempre que hagan a la asistencia media, rehabilitación o a la inserción social de la persona. Luego concluimos que la figura del “asistente  domiciliario en sus distintas formas o del acompañante terapéutico deben estar cubiertas.

El primer obstáculo que se nos presenta en la practica al solicitar la cobertura al 100 % es la falta de inclusión de estas prestaciones en el Nomenclador de Discapacidad
En consecuencia la segunda pregunta que surge frente a esta consulta , es : me tienen que cubrir el asistente o el acompañante aunque no este en el nomenclador ¿Qué es el nomenclador ? .-

La respuesta es nuevamente afirmativa.- Es decir que este o no este contemplada en el nomenclador no es excusa para su cobertura El nomenclador NO es oponible al beneficiario, y solo fue creado a los fines de que el Estado, a través del Ministerio de Salud – – les reintegre en forma facultativa al Agente del Seguro de salud (obras sociales por relación de dependencia, se excluyen prepagas, obras sociales provinciales, mutuales) las coberturas de alto costo del PMO y de discapacidad. Y no contempla la figura.-
Ahora bien la Jurisprudencia de nuestros Tribunales sostiene que normas administrativas no pueden excluir coberturas por el solo hecho de no estar contempladas. -ya que la ciencia y los requerimientos de las personas difieren de los expresados en una oportunidad en la norma legal. Por ello se puede solicitar la cobertura del asistente domiciliario ya sea 24hs , ya sea tres turnos de ocho horas diarios ,ya sea por una cantidad determinada de horas por días .- Inclusive se puede complementar con una hora de enfermería diaria si así se requiriese.-
En este caso al ser una prestación nomenclada , no figura en las cartillas de obras sociales y prepagas .- Generalmente se efectúa por reintegro ,presentado la factura a la obra social o prepaga mensualmente.- Es decir el asistente requiere estar inscripto en forma impositiva.- Existen asociaciones civiles que tienen personal afín a estas actividades.- Inclusive a veces se requiere un asistente con formación , Por Ej. un “ neuro asistente “.
La situación cambia cuando se trata de una acompañante terapéutico, si bien esta es una prestación muy requerida, se relaciona jurídicamente desde la salud mental .-Es decir la prestación de acompañante terapéutico solo puede ser solicitada cuando fuera prescripta por un psiquiatra y se solicita desde el Programa de SALUD MENTAL , cuya ley es obligatoria para obras sociales y prepagas. Conclusión: Tanto el acompañante terapéutico como el asistente domiciliario (especializado o no) puede ser solicitada su cobertura integral a la obra social o prepaga. Si se tratase de un acompañante terapéutico debe estar prescripta la orden por un psiquiatra, y si es un asistente domiciliario desde ya puede ser solicitada por el Neurólogo o el medico tratante. El hecho de no estar nomenclado, no es excusa para su cobertura Y resulta importante saber que ambas prestaciones pueden ser exigidas en la justicia.-

miércoles, 11 de octubre de 2017

La atención de la discapacidad en Cuba

La atención de la discapacidad en Cuba


El modelo de asistencia a las personas con discapacidad en la isla es muy distinto del que conocemos en otros países. Se basa en la prevención, en la atención primaria y en prácticas inclusivas que abarcan salud, educación, deporte, trabajo, arte, etc. La ausencia de lucro en los aspectos sanitarios y las dificultades económicas han hecho que se extremara la imaginación para universalizar el acceso. Sin embargo, existen dificultades y algunas críticas.

Palabras previas
Cuba es la más extensa de las islas que se agrupan bajo el nombre de Antillas Mayores (que, además comprende a República Dominicana-Haití, Jamaica y Puerto Rico), cuyo origen es orogénico. Tiene una superficie de 109.884 km2 (apenas más grande que la provincia argentina de Catamarca) y su población (estimada) alcanza en la actualidad a alrededor de 11.239.000 personas.
La historia reciente de este Estado es más o menos conocida, sobre todo cuando la triunfante revolución encabezada por el recientemente fallecido Fidel Castro, el “Che” Guevara y otros impuso, a partir del 1 de enero de 1959, la creación de una república socialista, que ha merecido críticas y adhesiones a lo largo del espacio y del tiempo.
A su alrededor se han creado tensiones internacionales como la fallida incursión de exilados cubanos con apoyo (y posterior abandono por parte del presidente Kennedy) de los EE.UU. a la Bahía de los Cochinos en abril de 1961; el bloqueo de ese país establecido en octubre de 1960 y endurecido en febrero de 1962, incluyendo desde entonces alimentos y medicamentos; la denominada “Crisis de los misiles” en octubre de ese año, cuando se constató la instalación de misiles soviéticos en territorio cubano, los que posteriormente fueron retirados, y muchas otras de menor cuantía. Un punto que continúa produciendo resquemores es el de la base militar y prisión estadounidense ubicada en Guantánamo desde comienzos del siglo XX, con reiteradas promesas de cierre desde el mandato del presidente Bush hijo y que hasta el momento no se ha cumplido. También el cese del bloqueo había comenzado a perfilarse, aunque habrá de verse si esto finalmente ocurre durante el mandato de Donald Trump.
En lo que respecta a educación y salud pública, desde el establecimiento del régimen que derrocó a Fulgencio Batista, el Estado cubano adoptó una posición muy particular, dado que quedaron en manos del propio Estado, prohibiendo el lucro con ellas dos, puesto que se trata de derechos humanos considerados imprescindibles, por lo cual son consideradas como bienes que deben proveerse gratuitamente y que se extienden a toda la población.
Es por ello que las tasas de alfabetización en Cuba alcanzan al 99,8% de la población y, a su vez, registra una de las menores mortalidades infantiles del mundo, con un 5,3 por cada millar de nacidos vivos. Teniendo en cuenta que Cuba se ubica entre los puestos 60 y 70 en la escala de ingresos mundiales, con un promedio de remuneración per cápita anual de U$S 7.274, si bien no se halla entre los países más pobres sino en los estamentos considerados medios-bajos, estos números indican que, al menos en estos dos aspectos, su estatus educativo y sanitario entra en contradicción con la realidad global, según la cual educación y sanidad se encuentran directamente relacionadas con los niveles de ingreso, ya que en estos aspectos su nivel sanitario y educativo se ubican a la par del de los países más desarrollados.
Como consecuencia de la enorme dificultad para obtener medicamentos de utilización corriente en la mayor parte del mundo, fruto del bloqueo y del colapso de la Unión Soviética, que brindaba ayuda de todo tipo a la isla (aunque no siempre eficiente), desde casi los albores del nuevo régimen se supo que Cuba debía valerse por sí misma para cuidar de la salud de su población.
Es por eso que, basándose un tanto en las medicinas ancestrales y alternativas, pero también tomando los desarrollos de las modernas, la Medicina cubana logró desenvolverse por sus propios medios, incluso mostrando evidencia de excelencia en muchas disciplinas.
Eficacia y gratuidad se conjugaron para lograr, por ejemplo, una expectativa de vida de algo más de 78 años, lo que está, una vez más, en sintonía con las posibilidades de sobrevida de los países con más altos ingresos.
A su vez, aunque la Constitución cubana no hace especial referencia a ello, la temática vinculada a la discapacidad ha sido un punto central en lo concerniente a salud e integración y, según las autoridades sanitarias del país, existen políticas y acciones centradas en la atención de las personas que portan alguna.
A continuación reseñaremos brevemente cuál es la perspectiva cubana sobre discapacidad.

Generalidades
Según estimaciones realizadas por organismos internacionales, existen alrededor de 367.0000 personas con discapacidad en Cuba, lo que concuerda con las cifras reunidas en un trabajo de investigación realizado en la propia isla, que daba para 2014 la existencia de 366.864 habitantes con tal condición. También es similar el porcentaje respecto de la población general, que implicaba al 3% y al 3,26%, respectivamente, la que trepa al 7,8% entre aquellos que superan los 60 años.
El sexo masculino tiene un índice más alto que el femenino, con 3,57 por cada 100, contra 2,99.
Según el tipo de discapacidad (de acuerdo con el estudio cubano citado), la más frecuente es la intelectual, que abarca el 38,29% (algo más de 140.000 personas), seguida por la físico-motora, con el 25,22% de los casos (92.500 sujetos). En tercer lugar se ubica la visual (12,7%), mientras que se sitúan en orden decreciente la mental (problemas psicológicos, con el 10%), la múltiple (aquella que abarca dos o más clases coexistentes, 6,8%), la auditiva (6,4%) y cierra una categoría no muy ortodoxa, como la de los enfermos renales crónicos que requieren de diálisis (0,5%).
La distribución regional de las personas con discapacidad, tal como ocurre en todos los países del mundo, no es homogénea, sino que su número es mayor en las ciudades más importantes, como La Habana o Santiago de Cuba, aunque su tasa en relación con la población general tiende a ser menor, tal vez por el mejor acceso a la atención primaria y porque, en general, en las grandes urbes las labores resultan menos penosas, riesgosas y desgastantes que en ámbitos laborales rurales o extractivos.
Un punto de suma importancia es que la sanidad cubana se basa sobre todo en la prevención y en la detección temprana de las enfermedades, con un seguimiento de los niños y niñas desde antes del nacimiento y a lo largo de toda la escolaridad, así como en la obligatoriedad de la vacunación para prevenir distintas enfermedades.
En ese sentido, se sabe de la importancia que tiene la nutrición desde el embarazo y en los primeros años de vida, por lo que este aspecto es sumamente cuidado en Cuba y resulta uno de los motivos que explican que la discapacidad en ese territorio sea discretamente menor que la media mundial.
También se alienta a la estimulación temprana no solamente desde una perspectiva rehabilitatoria (21.400 niños con distintos problemas la reciben a través de profesionales) sino también preventiva, a cargo de los padres.
Existen en todo el territorio cubano alrededor de 11.500 consultorios del médico y la enfermera de la familia, respaldados por 452 policlínicos, donde se remiten los casos que no pueden ser tratados ambulatoriamente.
Respecto de los problemas mentales, Cuba tiene 17 hospitales psiquiátricos, aunque también en los polivalentes se hallan equipos para atender esta especialidad. Los profesionales en Psiquiatría superan el millar (casi 300 se dedican a la Psiquiatría Infantil) y se han graduado desde 1959 más de 28.000 psicólogos.
Como una forma de acercar la salud mental a quienes la necesiten, también se han creado más de 100 Centros Comunitarios de Salud Mental distribuidos en toda la isla.
Se señala que la mayor parte de las consultas y de los tratamientos se refieren a trastornos como la ansiedad, la esquizofrenia, la depresión, el alcoholismo y el consumo de sustancias psicoactivas, aunque este último en menor medida.
Llama la atención que se estima que el Autismo, que crece en casi todo el mundo, apenas cuente con 300 casos, mayormente niños, lo que ameritó que se abrieran dos centros de atención para ellos en La Habana y Santiago de Cuba.
En lo que hace a las distintas discapacidades físicas, Cuba se halla entre las primeras naciones en cuanto a sus técnicas rehabilitadoras, que incluyen desde las terapias tradicionales hasta muchas otras tales como Musicoterapia, Danzaterapia, etc.
Desde 1994, el Consejo de Ministros puso en marcha la CONAPED (Comisión Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad), cuya misión es optimizar los servicios que se prestan a este colectivo.
Se estima que casi el 100% de aquellos que portan una discapacidad se encuentran alcanzados por la cobertura estatal de sus necesidades básicas.

La educación de los niños con discapacidad
La tendencia de la educación de estos niños es que se realice en la escuela común.
Para ello, atendiendo a las diversas discapacidades, las asociaciones de discapacitados, con apoyo estatal, preparan a los docentes en distintas disciplinas para poder brindar un mejor servicio. Entre otros, brindan cursos de Lengua de Señas y Braille para facilitar el trabajo con personas sordas y ciegas.
Cuando la inclusión escolar no es posible, se derivan los alumnos a las más de 4.200 escuelas y centros educativos especiales, en las cuales trabaja un número superior a los 14.000 docentes, logopedas y auxiliares pedagógicos que se encargan de la instrucción de algo más de 55.000 escolares con deficiencias sensoriales, intelectuales, físico-motoras y con trastornos de conducta.
Para aquellos cuyo traslado hacia los establecimientos es dificultosa o imposible, se hallan disponibles más de 260 maestros ambulantes, que llevan la educación a los domicilios o a los lugares de internación donde se hallan estudiantes con problemas de movilidad.
Los niveles de escolarización superan ampliamente el 90%, lo que incluye a todos los niños y jóvenes, porten o no discapacidad.
La educación artística y deportiva es otro ítem al que se le da mucha importancia en Cuba. En ese sentido, las personas con discapacidad no son la excepción y existe una amplia disponibilidad de cursos, entrenamientos y competencias.
En los últimos Juegos Paralímpicos, los atletas cubanos compitieron en 18 disciplinas y lograron un total de 15 medallas.

Políticas inclusivas
Además de la educación, otros aspectos tales como los laborales y la visibilización de las problemáticas asociadas ponen dentro de la sociedad a las personas con discapacidad.
En los medios audiovisuales cubanos, a diferencia de lo que ocurre en muchos otros países, las características de las distintas discapacidades no son desconocidas, dado que se difunden habitualmente, así como hay programas televisivos en los cuales se exhiben los espectáculos que los niños y jóvenes con discapacidad realizan, abarcando teatro, danza, música, artes plásticas y muchos otros.
También es tendencia la inclusión laboral. A ese respecto, existen tres formas para ello: el trabajo en empresas, en el propio domicilio y en talleres especiales.
Respecto de estos últimos, hay más de 150 distribuidos en toda la isla, los cuales están conformados por hombres y mujeres con impedimentos físicos e intelectuales, que no solamente se ocupan de las cuestiones productivas, sino que también un sector de ellos tiene responsabilidades administrativas y sindicales.
Su actividad principal consiste en la elaboración de artesanías y objetos con demanda interna e incluso, dada la dificultad de exportación por el bloqueo, es una fuente importante de divisas.
Más de 20.000 personas con discapacidad se encuentran empleadas en trabajos formales o en talleres especiales y muchas otras realizan trabajos domiciliarios pagos, al tiempo que a aquellos que no pueden proveerse el sustento por sí mismos se les provee de ayudas económicas y la cobertura sanitaria correspondiente. Apro-ximadamente 1.400 personas con discapacidad acceden a algún tipo de empleo cada año.

Accesibilidad
Las calles y las aceras de las ciudades, según informan páginas de turismo, suelen no estar en buen estado. También la mayor parte de los edificios públicos carece de rampas y otras formas de acceder a ellos fácilmente por parte de personas con discapacidad física y prácticamente no existen unidades de transporte terrestre adaptadas, lo que hace que moverse por Cuba no debería ser fácil.
Las peticiones concernientes a la mejora de alguno de estos aspectos deben elevarse a las autoridades y suelen tardar años para realizarse.
Sin embargo, viajeros con discapacidad que han visitado la isla explican que la solidaridad de los propios habitantes allana muchas de las dificultades con las que se puede encontrar alguien con problemas de motricidad o de visión, dado que, sin requerirse, prestan ayuda espontáneamente, como consecuencia de que las personas con discapacidad en Cuba se hallan incluidas en la sociedad en la medida de sus posibilidades.

Críticas
Existen diversas presentaciones individuales y colectivas ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos que denuncian que, si bien Cuba ha adherido a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no ha hecho lo propio respecto del Protocolo Facultativo.
Como consecuencia de ello, quienes posean quejas internas o deseen realizar reclamos individuales a organismos supranacionales por violaciones a sus derechos no se encuentran habilitados para hacerlo directamente, sino que deben recurrir a las distintas asociaciones (que dependen, de alguna manera, del propio Estado), a las autoridades o recurrir a Cubalex, una asociación de ayuda legal que, según se denuncia, lejos de resultar, como se afirma, independiente, tiene vinculaciones con el poder y filtra las denuncias.
Otros aspectos que se denuncian es que no hay información precisa y confiable sobre la discapacidad; que las asociaciones civiles de protección de derechos de este colectivo apenas abarcan al 22% de los individuos; que las escuelas especiales son escasas y están dispersas; que las ayudas económicas son insuficientes respecto de su monto; que no existen normas que protejan a estas personas, sino que la protección es voluntarista; que los medicamentos no son suficientes, y algunas otras.

Conclusión
Seguramente Cuba (ni ningún otro país en el mundo) no es el paraíso de las personas con discapacidad.
Las limitaciones económicas, consecuencia del bloqueo, y las de la propia Administración también imponen que los recursos disponibles tiendan a ser escasos o que, incluso, puedan estar mal repartidos.
Pese a los problemas y errores que pueda haber, el modelo cubano de la discapacidad resulta muy interesante, fundamentalmente por tres aspectos.
Por un lado, la intención de priorizar la prevención y la atención primaria de la salud como forma de anticipar o de responder lo más rápidamente posible ante la presencia de enfermedades y/o discapacidad es un enfoque que ahorra dinero, tiempo y, sobre todo, sufrimiento.
La visibilización de las personas es otro hito basal, dado que estimula la solidaridad social y permite una inclusión mucho más plena.
El tercer elemento tiene que ver con la desmercantilización de la salud en todos sus aspectos (profesionales, medicamentos, ayudas, etc.), lo que permite (al menos en teoría) que toda la población acceda a iguales beneficios, sin importar su nivel de ingresos.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:

Cannabinoides y síndrome de West: ¿una alternativa válida y de bajo costo?



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El síndrome de West está considerado una de las “encefalopatías epilépticas catastróficas”. Si bien no hay cura para él hasta el momento, existen tratamientos que tienen consecuencias que agregan riesgo a la salud y la vida de los pacientes. Diversos estudios han concluido que los derivados de la Cannabis resultan una alternativa mucho menos peligrosa y más accesible que los medicamentos corrientes y hasta con mejores resultados, mientras que muchos profesionales de la salud descreen de ello.

Introducción
Desde hace décadas se demoniza a las sustancias conocidas como cannabinoides, haciendo creer, en muchos de los mensajes que se transmiten por los medios a través de ciertas figuras sanitarias con cierta autoridad, que se trata de unos químicos perversos y adictivos que arruinan la vida de las personas, cuando, en realidad, se hallan no solamente en la naturaleza sino que, además, se sintetizan en el propio cuerpo de los animales (incluidos los seres humanos) en lo que se conoce como sistema endocannabinoide, que interviene en la regulación natural de una amplia variedad de procesos fisiológicos tales como la liberación de neurotransmisores, la regulación de la percepción del dolor, las funciones cardiovasculares, las del hígado y las gastrointestinales, el metabolismo, la termorregulación, el sueño, entre otras.
Como si ello fuera poco, desde hace más de treinta años se producen sintéticamente en laboratorios medicinales y constituyen la sustancia activa de varios medicamentos que tienen la aprobación de las autoridades sanitarias de muchos países y que sirven, entre otras cosas, para atenuar los síntomas que produce la aplicación de quimioterapia, la pérdida del apetito y la de peso, y controlar náuseas y vómitos.
Los defensores de su utilización refieren que su utilidad excede ampliamente aquella que le concede la Medicina tradicional y que los cannabinoides serían efectivos, si no para curar, al menos para mejorar considerablemente los síntomas de muchas otras afecciones, entre ellas, una rara y severa, como el Síndrome de West.

Breve descripción
Conocido desde 1841, cuando el médico y boticario inglés William James West publicó en The Lancet un artículo en el que describía un cuadro de espasmos infantiles presente en su propio hijo de cuatro años, tiene una incidencia de 1 cada 4.000 a 6.000 nacidos vivos, con una tendencia mayor a manifestarse en varones que en mujeres. Se ubica entre las enfermedades consideradas “encefalopatías epilépticas catastróficas”, lo que habla de que se trata de una condición muy seria.
Tres son las características principales que lo definen. Ellas son:
– Espasmos que se dan en serie.
– Alteración en el desarrollo psicomotor.
– Resultados de electroencefalograma con hipsarritmia, esto es, que muestran enlentecimiento y desorganización de la actividad cerebral.
Los espasmos suelen ser de tipo flexor, los que se ejemplifican con que el cuerpo queda como una navaja al cerrarse. Aunque los músculos comprometidos pueden ser variados, en muchas ocasiones los del cuello, el tronco y las extremidades se conjugan en una serie episodios reiterados en unos pocos segundos.
También los hay extensores, es decir, aquellos que producen la extensión de los músculos, quedando el sujeto en forma de cruz.
Pero la forma más común de manifestación es la mixta, es decir, la que combina ambos tipos de movimientos.
A su vez, estas crisis epileptoides suelen acompañarse de desviaciones oculares (55% de los casos), alteraciones respiratorias (59%), gritos, muecas, rubor, etc.
Si bien en algunos casos algún ruido fuerte o el contacto con personas o cosas pueden dispararlos, en otras ocasiones los episodios convulsivos se producen sin motivación aparente.
Respecto del retraso psicomotor, se señala que no solamente no se adquieren nuevas habilidades sino que se pierden las adquiridas, entrando en un estado de indiferencia ante los estímulos exteriores en relativamente pocos días.
Normalmente (90%) la enfermedad se hace presente antes del primer año de edad, siendo más corriente que ello se produzca entre el 4º y el 7º mes de vida. Los inicios que van más allá de los 18 meses se cree que no son tales, sino que se deben a errores diagnósticos.
En el 85% de los casos lo que conduce al diagnóstico son los espasmos, mientras que en el 15% restante la alerta proviene del retraso psicomotor observado.
El SW se divide en dos tipos, el criptogénico y el secundario o sintomático.
El primero hace referencia a que no existen evidencias previas de afecciones, lesiones u otras causas en el cerebro que puedan explicar su aparición. Dado el avance de las técnicas diagnósticas, se va reduciendo paulatinamente su número.
Por el contrario, en el segundo es el resultado de una causa que puede conocerse, que abarca un buen número de posibilidades. En ese sentido, el SW puede resultar, entre otras, la consecuencia de:
– Una isquemia antes o durante el nacimiento.
– Infecciones intrauterinas como, por ejemplo, toxoplasmosis, rubeola y citomegalovirus.
– Desarrollo defectuoso del cerebro (malformaciones tipo microgiria, paquigiria, lisencefalia, etc.).
– Otras causas de origen infeccioso en el niño, como ciertos herpes.
– Enfermedades diversas, como la esclerosis tuberosa.
En general, las formas criptogénicas poseen un pronóstico más favorable. Así, la mortalidad en el SW de este tipo alcanza el 6%, mientras que en las secundarias se eleva al 37%. Distintas estadísticas afirman que entre el 11 y el 25% de estos niños mueren antes de los 3 años de edad.
En lo que hace al retraso mental, entre el 28 y el 44% de aquellos provenientes de causas desconocidas tendrán una evolución mucho más satisfactoria (alrededor del 10% podrán desarrollar una vida normal), mientras que en las sintomáticas existe una marcada tendencia al retraso severo.
Algunos casos evolucionan hacia una forma con mayores complicaciones: el Síndrome de Lennox-Gastaut.

Tratamiento convencional
El SW no tiene cura, al menos hasta el momento. Lo que se busca mediante las acciones terapéuticas es mitigar la frecuencia y la intensidad de los espasmos.
Para ello se recurre a algunos fármacos que han mostrado cierta eficacia para dicho cometido.
Uno de los más comunes es la vigabatrina, que ha demostrado que reduce en un 43% los episodios espasmódicos, pero cuyos efectos secundarios pueden afectar, sobre todo en el largo plazo, el campo visual de los pacientes.
La ACTH (hormona adrenocorticotropa) ha resultado uno de los remedios más eficaces y de los primeros en utilizarse.
Parece ayudar a que en los casos de origen criptogénico se obtenga cierta normalidad intelectual en un porcentaje elevado (entre 33 y 44%), pero al mismo tiempo se señala que su efectividad se ve seriamente empañada por los efectos secundarios que su utilización prolongada ocasiona.
Entre otros problemas que acarrea, se señala que se producen infecciones intercurrentes, tiende a aumentar la tensión arterial, se han reportado casos de hemorragia cerebral, suelen detectarse problemas cardíacos antes inexistentes, produce hirsutismo, sedación y somnolencia, en algunas oportunidades acompañados estos últimos por irritabilidad.
Pero seguramente el aspecto más inquietante acerca de este medicamento es que se le atribuye una mortalidad del orden del 5% en los pacientes que lo utilizan.
El ácido valproico suele utilizarse sobre todo en los casos secundarios, con una efectividad de entre el 25 al 50% en la reducción de los espasmos.
La prednisona se reporta como un anticonvulsivo eficaz, aunque con efectos secundarios que incluyen apetito (y el consiguiente aumento de peso), irritabilidad, aumento de la presión arterial, elevación de los niveles de azúcar y disminución de potasio en sangre, entre otros.
En algunos casos puede recurrirse a dos o más medicamentos, aunque siempre se recomienda que el seguimiento médico sea estricto, dados los efectos secundarios que poseen todos estos medicamentos.

¿Y la cannabis?
Se cree que el efecto beneficioso que los derivados cannabinoides producen se debe a que activan el receptor cannabinoide 1 (CB1), haciendo que se reduzca la excitabilidad neuronal, lo que, a su vez, hace que no se disparen las crisis.
Existe una buena cantidad de estudios que demuestran que los derivados de la cannabis tienen propiedades antiespasmódicas, conocidas, incluso, desde épocas ancestrales.
Entre muchos otros síndromes y condiciones que se afirma que esta sustancia puede mejorar se halla también el SW.
En este sentido, un estudio realizado en 2015, publicado en la revista Epilepsy & Behavior, demostró que los ataques epileptoides en niños con el síndrome redujeron su frecuencia en un 85% y que el 14% directamente experimentó la desaparición de dichos episodios, al tiempo que mejoraba otros aspectos tales como la calidad del sueño (53%), la lucidez (71%) y el humor (63%).
Otro trabajo aparecido en la misma publicación en 2013 había mostrado resultados similares al anterior.
Por otro lado, en la revista científica Epilepsia se publicó en junio de 2014 un caso clínico en el que se da cuenta de una niña que, tratada con derivados de cannabis, redujo la frecuencia de casi 50 episodios epilépticos diarios a 2 o 3 convulsiones nocturnas al mes, lo que, obviamente, redundó en una mejora ampliamente significativa de su condición, al tiempo que le permitió dejar de tomar los medicamentos antiepilépticos que consumía hasta entonces.
A su vez, la página oficial pubLMed, que es una especie de biblioteca online de los National Institutes of Health (algo así como el Ministerio de Salud de los EE.UU.), reproduce los trabajos reseñados, confirmando los resultados y dándoles, por lo tanto, una validación oficial.
También la Universidad de California, en Los Ángeles, ha realizado tres estudios en los que se muestra las consecuencias beneficiosas de la utilización de estos derivados de la Cannabis Sativa, con muy buenas expectativas, aunque se concluye en la necesidad de realizar más investigaciones y con un mayor número de casos para habilitar definitivamente el uso de estos químicos en el tratamiento del SW.
Se señala que, además de los excelentes resultados que han mostrado los ensayos científicos realizados hasta el momento utilizando cannabinoides respecto del control de las crisis, un aspecto no menor es que no se han registrado mayormente efectos secundarios tan devastadores como los que suelen producir, en mayor o menor medida, los medicamentos tradicionalmente utilizados para tratar los efectos del Síndrome.
Otro aspecto para resaltar es que, al poder extraerse de una planta bastante fácil de cultivar y por procedimientos sencillos, el costo de su producción (y así debiera ocurrir con su precio final) tiende a ser muchísimo menor que el de los medicamentos sintéticos que se utilizan en el tramaniento.
Los detractores de la utilización de formas alternativas como la señalada explican que no existen suficientes estudios que proporcionen evidencia como para adoptar su uso como estándar, al tiempo que los que circulan tampoco contienen el número adecuado de casos como para que sus resultados puedan universalizarse.
También advierten el peligro de combinar los tratamientos ya aprobados con los provenientes de la Marihuana Medicinal, puesto que existen en su composición más de un centenar de sustancias que pueden llegar a interactuar con esos fármacos y provocar efectos indeseados y contraproducentes capaces de poner en riesgo la salud del paciente.

Conclusiones
El síndrome de West es, ciertamente, una condición preocupante, aunque no solamente por sus consecuencias directas sino porque aquellos medicamentos que se utilizan para su tratamiento poseen consecuencias derivadas de distinta gravedad, que van desde problemas relativamente menores hasta la posibilidad de que causen la muerte del paciente.
Es sabido que la lucha entre lo establecido y las nuevas (o no tan nuevas, aunque distintas) formas de curar/aliviar posee diversas aristas, algunas de las cuales tienen un estricto contenido científico (ausencia de validación, procedimientos investigativos imperfectos, manipulación de datos, etc.), de simple poder (resistencia a cambiar lo establecido y a adaptarse a las novedades) y hasta económicas, que hacen que se opongan cuestiones de mercado (y de ganancia) por sobre las estrictamente sanitarias, lo que traba y en muchas ocasiones impide los nuevos desarrollos, sobre todo aquellos que se producen desde fuera de la industria.
Es cierto que faltan estudios a largo término para establecer sin dudas la inocuidad de los tratamientos derivados de la cannabis, pero también lo es que los medicamentos que se utilizan actualmente para el síndrome tienen efectos peligrosos, por lo cual la pregunta que subyace es: ¿vale la pena suspender, al menos por un tiempo, el tratamiento que se esté realizando e intentar uno alternativo que parece tener similar o mayor grado de efectividad y menos consecuencias? Cada persona deberá hallar la respuesta.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:

Nomenclador. Nuevos aranceles

Resolución Conjunta Nº 4/2018 MINISTERIO DE SALUD Y AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD Resolución Conjunta 4/2018 Ciudad de Bueno...