Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad.
Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación.
La discapacidad del hijo produce, generalmente, un gran impacto en el plano de la pareja conyugal. Muchas parejas salen fortalecidas, el niño con discapacidad los une; para otras, la situación es promotora de malestar y ruptura vincular.
Un factor de gran influencia es la existencia, o no, de conflictos previos a nivel de la pareja. Los conflictos previos pueden traer mayores dificultades en la adaptación a la situación. Esos conflictos pueden agravarse o bien la situación sirve de telón o excusa que encubre esa relación afectada anteriormente. El niño con la discapacidad puede ser tomado como “chivo expiatorio” de las dificultades maritales.
Otras parejas con un funcionamiento previo sin conflictos pueden comenzar a mostrar signos de trastornos a partir de la crisis del diagnóstico y ante una inadecuada elaboración.
. El espacio de la pareja conyugal aparece reducido como consecuencia del predominio de las funciones parentales.
La madre establece una relación muy estrecha con ese hijo que es criado por la ley materna y no es incorporado a una situación triangular. Queda ocupando el lugar de un “niño eterno” de esa madre. Esta es proveedora de “amor sublime”, muchas veces, reactivo a sentimientos de indiferencia, hostilidad, rechazo y deseos de muerte, que suelen permanecer inconscientes. Se muestra como una proveedora inagotable de gratificación de ese hijo. Queda aferrada a una ideología del sacrificio, prioriza la postergación sacrificada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijos… Se cumple o no con el ideal del sacrificio: es una situación llena de ambivalencia para la madre. Fuertes mandatos sociales contribuyen a esta renuncia materna.
. Intensos sentimientos de agobio y sobre exigencia ante las demandas de este hijo. Siempre la crianza de un hijo sano demanda ciertos sacrificios transitorios al plano de la pareja, pero la paternidad de un niño con discapacidad se acompaña de demandas de postergación que se prologarán en el tiempo. Hay vivencias de soledad y no reconocimiento por el otro, en aquello que cada miembro de la pareja está haciendo. Hay renuncia a relaciones sociales que la pareja tenía anteriormente .Vínculo paterno-filial con ausencia de demandas. De este hijo ya no se espera nada, nada le es pedido. Es un vínculo parental en el que predominan la desilusión, la impotencia, la desesperanza, se bajan los brazos. El rótulo de la discapacidad funciona como una “sentencia de futuro cerrado”.
¿Qué problemas pueden presentarse?
a) Problemáticas del niño:
- -problemas de conducta:(conductas agresivas e impulsivas, aislamiento, falta de interés, inhibición, apatía)
- dificultades de avance en el tratamiento específico o en la escolaridad, etc.
b) Problemática de los hermanos:
- sintomatología psicosomática,
- exceso de involucramiento con el discapacitado,
- sobre adaptación,
- problemas escolares
- conductas agresivas.
c) Dificultades de los padres:
- 1-inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente;
- 2- sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre);
- 3-dificultades en la toma de decisiones en algún momento del ciclo vital (elección de la escuela, adolescencia, etc.);
- 4- falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos.
- 5-abandono y depósito del niño en una institución especializada.
- 6- falta de atención o gran sobre exigencia sobre el niño; etc.
¿Qué es lo que hace que una crisis desemboque en crecimiento para la familia o, por el contrario, en trastornos psíquicos?
Un sin número de factores actuando en complejas interacciones intervienen en ello:
1- la historia de cada miembro de la pareja y la familia nuclear;
2- las situaciones de duelo que se han atravesado previamente y cómo las han elaborado.
3- Situaciones de conflicto en el vínculo conyugal.
¿Qué pasa con los otros hijos?
• Presencia de intensos sentimientos de frustración, aislamiento y soledad, como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano con quien, muchas veces, no puede compartir travesuras, aventuras, alianzas, pensamientos, preocupaciones, sueños, proyectos, deseos, etc. Estos sentimientos se acentúan cuando no hay otros hermanos. Estos sentimientos surgen también en la relación con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atención al hijo con discapacidad.
• Predominio de un exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas.
Pueden darse situaciones extremas en las cuales el hermano queda indiscriminado, fusionado con el discapacitado, pudiendo hacer una renuncia a la propia vida.
Las preocupaciones y exceso de responsabilidades también están presentes en relación con los padres sentidos como vulnerables y heridos en su narcisismo.
El hermano queda expuesto a cargar con el peso de sostener de estos padres. Se siente impulsado a cumplir con la misión heroica de compensarlos de la herida y el dolor, mediante logros y satisfacciones permanentes.
Busca compulsivamente ser maduro, competente, brillante, inteligente.
Desinterés y desvinculación motivada por el tiempo y energías dedicadas al discapacitado.
. En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén. Los padres suelen planificar para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos. Los hermanos manifiestan sentimientos de atadura en relación con una hipoteca a futuro, enojo, resentimiento. Suele haber poco espacio a nivel familiar para ser expresados.
MOMENTOS DE MAYOR VULNERABILIDAD FAMILIAR: NECESIDAD DE MAYOR APOYO Y SOSTÉN
• Momento de sospecha y confirmación del diagnóstico.
• Los momentos de pasaje de una etapa del ciclo vital a otro: a) Los 4 o 5 años del niño, cuando comienza a descubrir las diferencias con otros niños. b) Elección de la escuela. c) La adolescencia como período de reactualización de la temática de la discapacidad movilizada por el mismo joven: ¿por qué soy así?, ¿por qué soy diferente?, ¿nací así? ¿Me enfermé? Nueva oportunidad de padres e hijos para una re significación de la vieja herida.
PROMOCIÓN DE LA SALUD MENTAL FAMILIAR
• Acompañar y sostener a los padres en la asunción de la función paterna, afirmando su saber para que no quede eclipsado por el saber profesional.
• Desculpabilizarlos, evitando caer en una vinculación padres-deudores, hijo-acreedor.
• Ayudarlos a la discriminación entre las limitaciones y posibilidades del hijo.
• Alentarles el optimismo y la esperanza, que no impliquen la negación y las falsas expectativas.
• Favorecer una conexión con el niño que hay detrás de la etiqueta diagnóstica que los lleve a vincularse con sus aspectos sanos.
• Apoyarlos para que reconozcan, expresen y comuniquen los sentimientos ambivalentes que se movilizan en torno a la situación, que ayuda a su elaboración.
• Evitar que el niño con discapacidad funcione como el eje por donde circula la vida familiar a fin de posibilitar el crecimiento y desarrollo de todos los miembros.
• Ayudar a que no se caiga en una segregación del niño basada en la escisión sana enfermo.
• Favorecer que la familia busque el apoyo y ayuda de los otros.
• Estimular la recreación, el ocio y tiempo libre, evitando caer en renunciamientos por exceso de responsabilidades.
• Favorecer que establezcan redes sociales de sostén; entre ellas, que integren grupos de padres o de hermanos que atraviesan situaciones similares.
. REFLEXIONES FINALES
Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo, lo que no significa afirmar que necesariamente presentarán trastornos psíquicos, sino que existen probabilidades de que éstos puedan aparecer. La experiencia nos muestra a diario familias que pese a tener un miembro con discapacidad no se quiebran o enferman, sino que por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno.
Fuente: Lic Blanca Nuñez
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