lunes, 13 de noviembre de 2017

"Tenemos que animarnos a vivir con libertad"



Para las personas que tienen dificultades para movilizarse con sus piernas la vida independiente suele ser un desafío enorme. Emmanuel Martínez, entrenador de personas en silla de ruedas, habla en esta nota sobre la negación, el miedo y los prejuicios propios y ajenos que le ponen un freno a la autonomía.
Vida Independiente. Así se llama el programa de entrenamiento para personas en silla de ruedas que tiene a Emmanuel Martínez como uno de sus instructores. Vida Independiente es mucho más que un curso para trasladarse mejor: es la puerta a otro modo de encarar las dificultades, una invitación a dejar de lado los lamentos y la negación, un puente al autoconocimiento. Así lo definió el muchacho que a los 25 años dejó de caminar como consecuencia de un accidente de tránsito. "Lo que proponemos es un camino hacia la superación, y no sólo de las propias limitaciones físicas. Nosotros vamos en busca de la dignidad, que es lo más importante que se debe plantear un ser humano", relató el Emmanuel.
El  nuevo curso, que se iniciará el 28 de noviembre, esta vez en la vecina localidad de Cañada de Gómez
Durante la charla recordó el momento en el que se enfrentó a una nueva vida. "Sí, fue un antes y un después", aseguró.
"Iba en moto. La verdad es que había pasado dos días a full, estudiando, trabajando, casi sin dormir, y ya volviendo a mi casa tuve el choque. Pasé muchos meses en rehabilitación, más de seis, y durante todo ese tiempo no me dijeron que la lesión medular me iba a obligar a estar en silla de ruedas", contó Emmanuel.
En ese punto se detuvo a reflexionar: "Hay muchas cosas que mejorar y que revisar. Y una de ellas es lo que sucede en los días y meses posteriores a una lesión que te impide la movilidad. Si bien es cierto que la médula queda inflamada —y a veces tarda hasta un año en desinflamarse y eso puede permitir en algún momento cierta mejoría—, en función de eso no te lo dicen. Pero lo cierto es que muchas veces no sucede y no te preparan para lo que viene. Como yo había sido enfermero me di cuenta de lo que me pasaba, reconocía en las indicaciones de los médicos y hasta en sus gestos, pero a mí no me lo dijeron. Creo que si uno sabe la verdad puede poner más energía, más voluntad y más dedicación para salir adelante. Se puede ganar mucho tiempo".
Emmanuel agradece haber contado desde el principio de su rehabilitación con acompañamiento psicológico, algo que no siempre sucede. "A veces es porque la persona no lo solicita, porque en el centro de salud donde está no cuentan con un equipo entrenado en ese aspecto, o porque se complica con las obras sociales, pero debe ser indispensable".
Volver a empezar
"Hubo un antes y después. Cuando salí de estar internado me manejaba con bastones canadienses, andaba parado, con una marcha dificultosa y haciendo enormes esfuerzos. Básicamente no aceptaba el cuadro real", mencionó Emmanuel reconociendo que lo que le pasó se parece mucho a lo que relatan otras personas que transitaron situaciones similares, sobre todo quienes adquieren la discapacidad de grandes.
"Yo me manejaba en remise, no quería ser amigo de la silla de ruedas. Resulta que hago el primer curso, porque había conocido a Martín Arregui —que también sufrió parálisis cuando tuvo un accidente a los 24 años y es conocido por dedicarse a los deportes extremos— y había que hacerlo en silla de ruedas, y entonces vi que me cansaba menos, que podía recorrer más distancias en menor tiempo y que podía volcar toda esa energía de no aceptar la silla en otras cosas. Desarrollarme de una manera más autónoma era posible, y fui tras eso".
"Creo que hay una suerte de negación. Hay que pensar que quien se enfrenta a la discapacidad de un día para otro está partiendo de un duelo, está aceptando una realidad nueva para la que la ciencia no ha encontrado nada aún. Es bravo, eso es innegable, pero en algún momento tenés que poner todo de vos y salir, encontrar tu camino y regresar a la vida cotidiana con todas pero todas tus posibilidades", dijo el "casi" abogado que vive solo y ya no necesita ayuda para cumplir con sus actividades diarias.
Los otros
La mirada y la palabra de los otros. Los gestos de los otros. El pánico de los otros. De eso también habla Emmanuel Martínez. "Somos la especie que más factores de riesgo asume en forma cotidiana. Y sin embargo seguimos negando, aunque como sociedad estemos un poco mejor. A mí todavía me miran medio raro cuando me ven en el supermercado haciendo las compras. A veces hay madres que se cruzan de vereda porque vienen con su hijo de la mano y no quieren pasar a mi lado. Los chicos en general no tienen filtro y preguntan, y quieren saber, y los adultos, en lugar de tomarlo con naturalidad los retan, o les dicen que no molesten, que no pregunten", dijo Emmanuel.
"En los 60, después de la epidemia de polio mucha gente quedó con secuelas severas. Las chances de reintegrarse eran pocas en aquel momento. Incluso, me parece que en la gente quedó un registro de que la discapacidad es contagiosa, de que las personas con discapacidad no son productivas. Por eso me parece imprescindible que haya campañas de concientización sobre la discapacidad y también sobre los accidentes de tránsito que son una fuente inagotable de personas con discapacidad y de la que se habla sólo cuando hay fallecidos, sin contar la enorme cantidad de jóvenes y adultos que quedan con distintos grados de inmovilidad", destacó.
Tampoco es sencillo lidiar con los sentimientos de los seres queridos. Padres, hermanos, novias, novios, vecinos, amigos, todos sufren el shock de encontrarse con la nueva realidad de quien por determinado motivo ahora pasa buena parte de su día en una silla de ruedas. "Hay mucho trabajo que hacer allí. A los cursos llegan adultos que no saben atarse una zapatilla porque desde que perdieron la movilidad de sus piernas a las zapatillas se las pone la madre o la esposa. En el curso aprenden a hacerlo, y ¡listo! se dan cuenta de que podían. Lo que sucede es que muchas personas sienten compasión, pena, una angustia tremenda, y también vergüenza — por qué no decirlo — y lo único que creen que pueden hacer es proteger, o mejor dicho sobreproteger, y el exceso de amor y de cuidados puede ser muy perjudicial. De hecho atenta contra la independencia".
Está también, sin dudas, el conflicto personal, que es profundo. "Yo también tenía vergüenza de salir en silla de ruedas, no quería saber nada con eso. Sentía que iba a ser el centro de las miradas, en la calle, en un restaurante; me costó aceptarlo", dijo Emmanuel.
La batalla (si vale el término) se libra en muchos frentes, pero no por eso es imposible de transitar, y hasta se logra salir victorioso de ella. "Hemos hecho planillas de seguimiento de pacientes que participaron de los cursos de Vida Independiente y vimos que a partir de este recorrido han empezado a estudiar o salieron a buscar trabajo o se pusieron de novios. Hay algo que provoca este curso que va mucho más allá de las cuestiones técnicas, de cómo usar un almohadón, de cómo equipar la silla o de encontrar la mejor silla para cada uno", comentó Emmanuel.
Por los cursos de Vida Independiente ya pasaron más de 200 personas. Pueden asistir quienes hayan cumplido los 18 años (en el caso de que tengan 16 o 17 deben tener autorización paterna). "Están pensados para adultos porque se abordan temas vinculados a la vida personal y de relaciones y desde ya se incluye lo que tiene que ver con la sexualidad. No porque no se deba hablar con los chicos de eso, pero en estos cursos lo encaramos desde un lenguaje y una mirada adulta", comentó el instructor.
"Ese es todo un tema en sí mismo. A las personas con discapacidad, sea que estemos en silla de ruedas o alguien que no escucha, o ciego, se lo observa con esa piedad de la que hablaba pero también se le adjudica un halo de persona eternamente aniñada. ¿Cómo una mujer en silla de ruedas se va a poner escote, o un pantalón sexy o tacos? ¿Cómo alguien que es ciego va a tener una pareja, una familia, o va a querer relacionarse sexualmente con otro o con otra, o va a querer tener un hijo? Es muy loco eso, pero pasa todo el tiempo, te ven como alguien detenido en el tiempo, imposibilitado en lo laboral, la vida social activa, lejos del amor de pareja y de la pasión", enfatizó.
La educación en la comunidad es básica, dice Emmanuel: "Nosotros hemos dado charlas en jardines de infantes y en todos los niveles, y eso es algo a fortalecer. Creemos que si desde la infancia se habla de esto, si se trabaja en una mirada integradora y flexible las cosas van a mejorar para todos", comentó el instructor, quien es consciente de las dificultades que existen para que haya políticas públicas sostenidas en el tiempo.
En ese sentido, ¿el hecho de que la vicepresidenta de la Argentina use una silla de ruedas y también el Ministro de Trabajo de la Nación, favoreció en algo para que los gobiernos tengan una mayor sensibilidad y trabajen en la toma de conciencia social y en el acceso al trabajo de personas con discapacidad? "No, la verdad es que no. Nada cambió. Las barreras arquitectónicas son un montón e incluso en lugares oficiales. Y ni hablar de que se cumpla el cupo del 5% de personas con discapacidad en organismos públicos, algo determinado por ley. Hay muchísimo por mejorar, pero lo cierto es que mientras tanto uno tiene que vivir, que desarrollarse. No podemos esperar a que el mundo se adapte, no podemos quedarnos esperando".
"Volviendo al hecho de que funcionarios importantes tengan discapacidad sí hubo algo de impacto en la mirada de la gente. Pero acá también pasa algo curioso porque uno escucha «¡mirá, esta mujer, puede ser vicepresidenta estando en silla de ruedas! o ¡qué increíble este tipo dónde llegó con semejante discapacidad!» y eso, sin quererlo, encierra algo que no está bueno y es ver a la persona con discapacidad o como un pobre tipo o como un héroe, nunca en el plano de la igualdad. Yo siento que nosotros tenemos que estar todo el tiempo demostrando que podemos esto o lo otro, y eso es muy agotador. Cuando lográs correrte un poco de ahí sentís un gran alivio porque la verdad es que no tenemos que demostrar nada de nada".
Emmanuel, el hombre que está a punto de recibirse de abogado ("creo que lo hice para ayudar a enfrentar todas las injusticias que vi a lo largo de tantos años") se mostró muy entusiasmado con la posibilidad de dar el curso cerca de Rosario y prometió que la entidad en la que trabaja hará todo lo posible por encontrar un lugar para ofrecerlo en esta ciudad durante el 2018. "Estaremos allí donde nos abran las puertas y si no, intentaremos abrirlas", dijo con una sonrisa.
  • Subir las barreras
El programa en el que se basa Vida Independiente se originó en los Estados Unidos. A la Argentina llegó en 2003 y ya se dictaron 25 cursos. "Planteamos un proceso de crear conciencia, brindar autonomía y capacitación para la búsqueda de las oportunidades en lo laboral, en el desarrollo personal y en toda la vida del individuo", señalaron desde la organización. "Nos detenemos en lo que la gente no repara: la lucha cotidiana que debe librar el discapacitado motriz para sortear todo tipo de barreras, desde las arquitectónicas hasta aquellas que él mismo se impone cuando observa una realidad tan distinta a la suya". En Vida Independiente: "No hablamos de no necesitar ayuda sino de tener el poder de determinar hasta dónde y qué tipo de ayuda necesitamos, y sobre todo, conocer nosotros mismos qué cosas podemos hacer y cuáles no. Proponemos salir de la comodidad y la sobreprotección, siendo ese, muchas veces, el camino más fácil pero no el mejor". Más información en En Facebook: Puente a la Vida Independiente.

  • En qué consiste la capacitación
  • La organización Vida Independiente anunció que el curso se iniciará el 28 de noviembre y se extenderá hasta el 3 de diciembre en Cañada de Gómez, Santa Fe. Implica disponibilidad de tiempo completo, ya que se maneja por medio de un esquema de convivencia en el cual los participantes y entrenadores se hospedan, comen y entrenan en el mismo lugar. Los teléfonos para inscribirse son: 011-1550167697 y 0341-156551447.
    Podrán participar: personas con lesión medular, paraplegia o cuadriparesia, doble amputados y personas con parálisis cerebral leve que puedan interpretar las consignas de las diferentes técnicas de los terapistas especializados en rehabilitación de personas en silla de ruedas.
    No podrán participar en el curso quienes presenten lesiones secundarias como escaras o infección en vías urinarias, tampoco personas con parálisis cerebral ni personas con secuela de poliomielitis que no requieran la silla para moverse, comentaron.
    ¿Cómo es la estructura de la propuesta? Se plantea un esquema de convivencia. La independencia de cada uno de los participantes en el curso se fomenta a través de las siguientes disciplinas básicas:
    • Actividades de la vida cotidiana: durante todo el curso se capacita a los participantes para que aprendan a realizar por sí mismos y sin ayuda actividades como: vestirse, bañarse, trasladarse de la cama a la silla y viceversa, subirse y bajarse de la silla al suelo, entre otras.
    • Acondicionamiento físico: esta disciplina tiene por objetivo que los participantes optimicen el uso de los músculos útiles para desempeñar cualquier actividad de la vida cotidiana. Por medio de ejercicios específicos se desarrollan los grupos de músculos no dañados, permitiendo así una clara mejoría en la condición física del participante. Se incluyen resistencia, distancia, velocidad con la silla.
    • Manejo de silla de ruedas: tiene por objetivo capacitar a los participantes para que adquieran las técnicas necesarias para moverse en cualquier tipo de terreno. Se aborda: manejo del willy o 2 puntos; subir y bajar banquetas; saber caer de la silla; saber subirse nuevamente después de la caída. Superar obstáculos como hoyos y baches. Subir y bajar escaleras.
    • Deportes en silla de ruedas: tradicionalmente el deporte ha sido una de las maneras más directas de reincorporarse a la vida activa. Además de que ayuda a preservar una buena salud, es un fuerte motivador que en muchos casos sirve para demostrar de los que son capaces las personas con discapacidad.
    • Cuidado y mantenimiento de la silla de ruedas: saber todos los percances que se pueden tener y cómo solucionarlos, desde una pinchadura de una cubierta hasta una limpieza o ajuste de rutina.
    • Distintos tipos de sillas de ruedas: en este taller se habla de la importancia que tiene una silla adecuada para la vida activa de cualquier persona con discapacidad del aparato locomotor; se muestran los diferentes tipos de sillas que existen así como sus diversos componentes y características particulares.
    • Natación: se capacita a los participantes en silla de ruedas para que aprendan a flotar y a nadar. El objetivo es que cada participante tome una nueva conciencia de su cuerpo y adquiera la confianza necesaria para sentirse capaz de hacer cosas que hasta ahora parecían imposibles. Es un taller en el cual se desarrolla la confianza entre los participantes y las personas de apoyo y voluntarios.
    • Manejo de automóvil: es un módulo adicional, recientemente introducido al programa de los cursos. Es de gran utilidad ya que uno de los principales problemas que enfrenta una personas en silla de ruedas es el de la movilidad. En efecto, aún sabiendo manejar la silla de ruedas a un nivel óptimo, moverse en la ciudad significa un verdadero reto. Sin embargo, por medio de un sencillo mecanismo, es posible adaptar cualquier vehículo para que la propia persona con discapacidad lo pueda manejar.
    • Anatomía y cuidados de la piel: son fundamentales para que una persona en silla de ruedas pueda asegurar una buena calidad de vida evitando complicaciones que pueden implicar riesgos muy severos, desde osteoporosis, escoliosis, escaras y otras.
    • Sexualidad, vida en familia y procreación: es otro de los factores cruciales para una persona con discapacidad. En este taller se trabaja con las diferentes formas de lograr una vida sexual plena y satisfactoria, se deslindan los mitos de las realidades en torno a la sexualidad, la procreación y la vida en familia de las personas con discapacidad.
    • Miedos: quitar mitos que muchas veces son reales pero sólo a causa de desconocimientos sobredimensionados por todo el entorno a la persona con discapacidad, por ejemplo demostrar que una caída de la silla puede ser tan común como la caída o el tropiezo de una persona sin discapacidad, es por ello que son muy frecuentes los miedos, a la caída, miedo al agua, miedo a salir, miedo a manejarse solos.
    • Historia y filosofía del Movimiento de Vida Independiente: en este taller se hace un breve síntesis de los orígenes del movimiento y su desarrollo a los largo de los años, así como de las diferentes formas que ha adoptado en los diferentes países.
    "Dentro del curso se desarrollarán actividades recreativas ya que las exigencias físicas y la gran cantidad de información teórica requieren esos espacios de relax", señalaron los organizadores.
https://www.lacapital.com.ar/mas/tenemos-que-animarnos-vivir-libertad-n1503868.html

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