martes, 19 de diciembre de 2017

Leer en la escuela inclusiva

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Leer es una operación mucho más compleja de lo que se cree. Se trata de una de las formas más frecuentes de adquirir y producir significados y quizá la forma principal de acceso a la educación. Existen diferentes barreras a eliminar para las personas con discapacidad. Una de ellas son las dificultades con que se encuentran quienes tienen problemas para leer. Es por ello que deben adoptarse las estrategias pertinentes de adaptación de los textos a las personas para permitirles acceder a un derecho irrenunciable, como es la lectura.

Leer es una actividad que se hace continuamente, aun sin que quien lee se dé cuenta de ello. No se puede evitar. Se lee una receta, un mapa, las instrucciones de uso de un electrodoméstico, el subtitulado de una película, un cartel, un folleto, un email, una factura, un mensaje de texto, una carta, un diario, una revista, un libro. Se lee en papel, en pantalla, en la pared. Se lee porque se sabe leer, porque se puede leer, porque se quiere leer, o aun sin quererlo. Afortunadamente, resulta difícil dejar de leer, al punto que más de una vez no sabemos dónde, pero sí sabemos qué leímos.
Leer es mucho más que poner los ojos en lo escrito, es ponerse uno en lo escrito, con su propio bagaje interpretativo. Leer supone interpretar, comprender, producir significado, crear.
Este concepto encierra un profundo sentido que ubica al sujeto lector, al sujeto cognoscente, como eje y protagonista de la acción interpretativa.
En consonancia con esta lógica, leer no es descifrar. No se puede reducir un acto de tal cuantía a un simple acto perceptivo de reconocimiento de formas gráficas asociadas a sonidos determinados.
La lectura se adquiere en épocas tempranas y por lo general acompaña a cada sujeto hasta los últimos momentos de su vida. Noble función que se ejerce aun cuando otras claudican o se entorpecen.
La lectura es uno de los productos culturales más valorados por la sociedad. Saber leer es poseer una herramienta de inclusión social.
No acceder a la lectura marca una exclusión que conmina a los sujetos iletrados a la transmisión oral, a que otro les lea lo que ellos no pueden, a que otro les explique o les cuente aquello de lo que la mayoría de la comunidad se apropia con autonomía a través de la lengua escrita. La condición de “no lector” ubica al sujeto que no lee en una relación de sumisión, dependencia y vulnerabilidad en relación a un otro que entiende lo escrito y le transmite el conocimiento y la información según ese que sabe leer la interpreta. La posibilidad de leer es fundamental para la autonomía personal, el bienestar y el desarrollo de la persona, de las comunidades y las naciones.
Leer es un derecho que se puede desplegar y cultivar tan sólo si se aprendió a leer. Si hubo una escuela, un maestro que enseñó a leer y que ofició de garante de ese derecho.
Las posturas constructivistas ubican la lectura como un proceso interactivo, como una transacción que se establece entre el lector y la información que aporta un texto, a partir de la cual se genera el sentido. De esta fusión entre el lector y el texto ambos resultan transformados.
La lectura se concibe entonces como un proceso global de interacción entre el lector y el texto. El sentido de aquello que se pretende transmitir a través de la escritura no es patrimonio del texto sino que habita entre la mente del autor y del lector y es este último quien construye el sentido interactuando con el texto.
El que escribe tiene un propósito de significación pero es el que lee quien sanciona el escrito y le confiere valor, significación. El lector otorga sentido a la palabra escrita desde sus propios esquemas referenciales, sus hipótesis y sus búsquedas, desde su lugar de sujeto activo. Se suman y amalgaman los saberes previos con que cada lector se acerca al tema.
Quien lee entonces puede producir significado porque reconoce en ese texto información muy variada, visual, sintáctica y semántica de la que él es capaz de dar cuenta.
Al leer, el sujeto lector reconoce los vínculos que existen entre esa representación gráfica, el lenguaje y el mundo de las ideas. Interpreta cuestiones sintácticas, reglas que gobiernan el ordenamiento de los elementos lingüísticos que le permiten obtener significado y reconoce la información semántica que revela los conceptos expresados a través de un vocabulario determinado.
Si bien en el acto de leer interviene la percepción visual y auditivo verbal, el establecer relación término a término entre grafemas y fonemas no constituye un acto de lectura en sí, esto es tan solo un aspecto interviniente. Tampoco supone, o al menos no garantiza, la producción de sentido. Conocer el valor sonoro de las letras, acceder al deletreo o aun a la reintegración de las letras en una palabra, no necesariamente implica un acto de lectura.
El proceso lector se inicia con el reconocimiento visual de un escrito. Los ojos dan entrada a las marcas grabadas en el portador de texto y estas son percibidas, interpretadas y procesadas a nivel de la corteza cerebral. Los ojos captan y ven una información gráfica que puede ser reconocida y procesada porque en el lector hay algún indicio previo que le permite dar cierto sentido escritural a esas marcas impresas. O sea que para que haya una presunción de texto legible debe haber una marca previa, una experiencia anterior, un pre conocimiento que habilite a una interpretación lectora de esas señas gráficas.
La información visual que brinda un texto es un aspecto muy importante, y debe ser atendido como tal, ya que resulta fundamental a la hora de reconocer las letras y las palabras, pero bajo ningún aspecto basta para dar sentido a un impreso. Es indispensable que confluyan y participen otros aspectos no menores.
Las huellas previas son las que permiten a un sujeto que eso que ve sea reconocido como un escrito a ser leído, a construir un significado lingüístico a partir de un reconocimiento que comienza siendo visual y se transmuta en significación.
Un sujeto que inaugura este recorrido, en este caso un infante futuro lector, no puede realizar demasiadas inferencias hasta tanto aquello que el texto encierra no lo convoque en calidad de supuesto lector, no lo cuestione, intrigue y provoque.

La escuela inclusiva**
La escuela inclusiva da respuesta a las necesidades educativas de todos sus alumnos y alumnas, sin distinción ni exclusión, entiende la diversidad de su alumnado como un valor educativo, respeta y comprende los diferentes tiempos y modos de aprender y propone una enseñanza diversificada.
La Inclusión Educativa es comprendida como “la capacidad del Sistema Educativo de atender a todos, niños y niñas, sin exclusiones de ningún tipo. Para ello es necesario abordar la amplia gama de diferencias que presentan los estudiantes y asegurar la participación y el aprendizaje de cada uno de ellos en el marco de los servicios comunes y universales. En definitiva la educación inclusiva apunta a que todos los estudiantes de una determinada comunidad aprendan juntos independientemente de sus condiciones personales, sociales y culturales. (Ministerio de Educación de la Nación, 2009:12-13).
Desde esta perspectiva, educación común y especial se complementan y constituyen como garantes de trayectos y recorridos escolares novedosos e innovadores al generar el mejor itinerario posible que le permita a cada estudiante el cumplimiento de la educación obligatoria, en función de las necesidades y las posibilidades de cada uno.
La calidad educativa de la escuela inclusiva no se ubica en clasificar a los aprendientes según sus “faltas”, sus diagnósticos, o por lo que no pueden hacer o alcanzar con respecto de lo que sí pueden lograr otros sino que postula que la calidad educativa es la que reconoce aquello que puede hacer cada aprendiz y brinda ocasiones de encuentros y desarrollo con eso que cada uno puede, ofertando y sosteniendo cronologías de aprendizaje subjetivantes. En este caso puntual vinculadas con el aprender a leer.
La conceptualización de la discapacidad desde el modelo social en el campo de la educación se vislumbra en la posibilidad de considerar que el aprendizaje de cada niño, niña o adolescente está determinado por la interacción que se establece entre el alumno, sus posibilidades, sus dificultades y el entorno.
Es la escuela la que se adapta al alumno, no el alumno a la escuela. La escuela debe renunciar a su espíritu homogeneizador y posicionarse como garante de la educación de todos y cada niño, niña, adolescente que llega a sus aulas. Se destierra la idea de gradualización y simultaneidad masiva en los procesos de la población estudiantil que comparte cierta franja etaria. La escuela inclusiva puede considerar que no todos aprenden lo mismo, de la misma manera, mucho menos en los mismos tiempos. Entiende los “problemas de aprendizaje” desde la óptica de los problemas enseñanza y es en este escenario donde se inscribe el aprender a leer.
Desde los nuevos paradigmas el sujeto que llega a la escuela es concebido como un aprendiente. Esto obliga a privilegiar las intervenciones que se establezcan en toda la escena educativa. No ya poniendo el énfasis en el problema del aprendizaje, sino en el problema de enseñanza y en todo aquello que obstaculiza y hace barrera acrecentando y complicando la problemática.
Al hablar de escuela inclusiva hablamos de accesibilidad, ajustes razonables, barreras al aprendizaje y a la participación, trayectoria educativa integral y otros conceptos que redefinen la educación.
La Accesibilidad es el grado en el que todas las personas pueden utilizar un objeto, visitar un lugar o acceder a un servicio, independientemente de sus capacidades técnicas, cognitivas o físicas. Es indispensable e imprescindible, ya que se trata de una condición necesaria para la participación de todas las personas independientemente de las posibles limitaciones funcionales que puedan tener.
Se impone el análisis y la debida consideración de toda barrera que impida o condicione la accesibilidad en este caso la accesibilidad al texto.
Las Barreras al Aprendizaje y la Participación hacen referencia a las dificultades que experimenta cualquier alumno/a en su itinerario escolar. Surgen de la interacción entre los estudiantes y sus contextos: las personas, las políticas, las instituciones, las culturas y las circunstancias sociales y económicas que afectan a sus vidas.
Para promover la accesibilidad se hace uso de ciertas facilidades que ayudan a salvar los obstáculos o límites de accesibilidad al entorno, consiguiendo que estas personas realicen la misma acción que pudiera llevar acabo una persona sin ningún tipo de discapacidad. Estos Ajustes Razonables consideran desde cuestiones arquitectónicas y urbanísticas o de transporte hasta linguísticas, como el sistema Braille, la lengua de señas, las TIC, el audio texto o las adecuaciones curriculares y demás modificaciones que se realicen a tal fin.
Se consideran Ajustes Razonables a “Cualquier cambio, ajuste o modificación desde el punto de vista técnico, económico o cultural, que se realiza en un espacio, bien, servicio, etc., para que sea posible su utilización autónoma por cualquier persona con discapacidad. De esta forma las personas con discapacidad pueden participar social, laboral y culturalmente en igualdad de oportunidades que el resto de los ciudadanos. (ONU, Conv. Inter. Derechos Personas con Discapacidad, 2006).
El sistema educativo propone Configuraciones de Apoyo para efectivizar la inclusión de los alumnos con discapacidad u otras dificultades que condicionarán el aprendizaje y /o la socialización, garantizando su ingreso, permanencia y egreso.
Se llaman Configuraciones de Apoyo al conjunto de andamiajes planificados por el sistema educativo para hacer posible la inclusión de alumnos con discapacidad, restricciones o dificultades, que tiendan a minimizar las barreras que les impiden desarrollar una trayectoria educativa integral. La implementación de Configuraciones de Apoyo tiende a aumentar el nivel de habilidades de los estudiantes para participar, aprender y superar las metas establecidas y a generar un menor grado de dependencia y mayor grado de autonomía. Es desde esta referencia que se conciben las adecuaciones textuales.

Accesibilidad textual
Cuando el texto es la barrera
El texto escrito es un elemento de presencia hegemónica en el aula de todos los niveles y modalidades escolares.
La posibilidad de acceder al contenido de un texto no siempre depende de la competencia lectora del alumno, sino que más de una vez es el mismo texto quien se erige como barrera, como límite, como tope para su comprensión e interpretación.
Es sabido que hay textos más sencillos de abordar que otros porque su escritura está más lograda, es más clara y directa, su contenido es más llano.
Depende de cada caso en particular donde puede ubicarse la barrera. En algunas circunstancias será el formato y/o el tamaño de las letras, la disposición espacial, la extensión o el diseño del texto. En otras se deberá a la organización discursiva ya que ésta puede tanto facilitar como entorpecer la comprensión. También puede resultar un obstáculo la cantidad o complejidad del conocimiento que se da por supuesto en el lector o la habitualidad y/o facilidad con la que el lector maneja el género. No resulta lo mismo abordar un texto instructivo, matemático, periodístico, narrativo, descriptivo o expositivo.
Muchas veces se habla de “adaptar” textos. En realidad, es difícil establecer un criterio a partir de qué se entiende por “adaptar”.
La adecuación de los textos de estudio es un tema ríspido que genera dudas y polémicas de las que no están exentos los docentes, los lingüistas, los especialistas en problemas de la enseñanza y el aprendizaje, ni los escritores.
Las adaptaciones textuales y la correspondencia de las mismas vinculada a las adecuaciones curriculares se efectivizan como respuesta a las necesidades educativas de alumnos con trastornos linguísticos donde el texto se instala como la mayor barrera pedagógica a considerar.
El objetivo específico de estas acomodaciones textuales es lograr que el niño o el joven estudiante acceda al mundo del conocimiento a través de la lengua escrita.
Es sabido que no basta con estar alfabetizado para acceder a la comprensión de un enunciado lingüístico. El trabajo lector es de una dimensión muy profunda e involucra tanto al sujeto que lee y al texto que se intenta abordar como a la relación que se va tramando entre ambos.
Adaptar un texto es considerar la posibilidad de que el sujeto aprendiente se apropie del saber que encierra ese portador de texto a través de la lengua escrita con autonomía, sin la mediación de otra persona, resolviendo las barreras de aprendizaje y participación.
La adaptación de los textos de estudios genera controversias. Creo que esto surge de un malentendido que está basado en la confusión de pensar que adaptar es empobrecer o desprestigiar el texto. Nada más lejano del concepto de lo que es una adaptación.
La idea es trabajar sobre las barreras del discurso de manera tal que el mismo resulte accesible para los lectores con dificultades lingüísticas sin que se atente contra la calidad del concepto a transmitir.
Los recursos tenidos en cuenta en estas adecuaciones procuran lograr textos en estilo directo, sencillo, de fácil lectura. Se intenta trabajar con oraciones breves donde se respete la expresión del sujeto, verbo, objeto y circunstanciales en forma simple y clara.
A través de la adecuación textual, se procura simplificar y ordenar el discurso respetando la supraordenación, coordinación y subordinación de los conceptos. Esta expresión facilita al lector el ordenar su pensamiento, guiándolo de lo general a lo particular, por redes conceptuales o semánticas explícitas. También se proporcionan pistas para ubicar relaciones intertextuales e intratextuales. Se allana el camino acompañando al lector en el sutil enlace de las relaciones que se establecen en el entramado de los párrafos.
Bajo ningún aspecto se restringe la red semántica, ni se acota el uso de las palabras, sino que, por el contrario, la idea es poner en juego las palabras explicitando adecuadamente su significado y proponiendo el uso adecuado de las mismas. Se tiende a la utilización de un lenguaje cada vez más amplio y específico, pero en forma graduada y adaptada a la realidad y el tiempo de cada alumno.
Un aspecto relevante a tener en cuenta al encarar las adecuaciones textuales es el abordaje de la polisemia, la que, ya en determinado nivel escolar, puebla las hojas de los libros de estudio.
Este inconveniente no pasa desapercibido para los que sabemos lo mucho que suele costarle a un alumno con dificultades lingüísticas el poder considerar el significado de una palabra según el contexto en que se la utiliza, es por ello que generalmente se lo ubica al respecto con indicios que le permiten lograr una mejor comprensión.
La elección de los textos de estudio debe ser adecuada. El nivel de los textos debe cuidarse en función de graduarlos según el nivel lingüístico del alumno y el nivel de conocimientos previos que implica. De ser necesario, se realizan las adecuaciones textuales teniendo como eje la accesibilidad.
Pero surgen ciertas contradicciones, adaptar no es acortar. Más de una vez en función de simplificar la información escrita se la desvirtúa, reduciendo la extensión del escrito, lo que no necesariamente lo vuelve más comprensible. Bien vale extender un texto e introducir instancias que resulten aclaratorias y/o explicativas si permiten mayor accesibilidad.
Otro inconveniente suele presentarse cuando se convierte un género en otro, un cuento adaptado debe ser un cuento así como una noticia periodística adaptada debe conservar su formato, de lo contrario ya no es cuento ni noticia.
Por lo general, los textos se reescriben y se contempla en exceso la simplificación y reducción de la terminología ofrecida al alumno generando textos artificiosos. Es prácticamente imposible conocer el bagaje lingüístico de cada aprendiente, tampoco creo que sea necesario. Lo esencial es conocer su modalidad de acceso, su posibilidad interpretativa y en función de esto diseñar textos accesibles potenciadores de aprendizaje. Se deben incluir los nuevos vocablos específicos de cada campo disciplinar con las aclaraciones pertinentes. No se trata de suprimir por suprimir sino de ampliar red semántica y conceptual según lo considere la propuesta curricular de cada nivel.
Entre las alternativas posibles está la diversificación de textos, superador del texto único, lo que permite a los alumnos interactuar con diferentes formatos y niveles de escritura y lograr múltiples acercamientos al tema. Abonan esta idea variados materiales que complementan la información: gráficos, cuadros, mapas conceptuales, viñetas, videos, películas, enlaces para evocar, ayudamemorias, diccionarios personalizados, etc.
Adecuaciones Textuales:
A modo de una aproximación concreta se ofrecen ejemplos de adecuaciones textuales que permitieron la accesibilidad al texto de estudio. En todas las muestras se presentan versiones sucesivas. La primera de ellas es el texto original, las otras expresan las modificaciones específicas que se realizaron con el objetivo de adecuar el texto al lector.
Accesibilidad al enunciado matemático:
Se muestran tres enunciados diferentes de complejidad lingüística creciente. Los textos conservan las mismas cantidades y proponen las mismas relaciones temporoespaciales entre las magnitudes matemáticas, la diferencia se establece en la manera en que se transmite la secuenciación de las operaciones que se suceden.

I
Juan guardó bolitas en una caja. Juan puso 126 bolitas rojas en una caja, guardó 230 bolitas azules y 134 bolitas verdes en la misma caja.
1-¿Cuántas bolitas puso Juan en la caja?
De todas las bolitas que juntó Juan le dio 1/5 a su amigo Luis.
2-¿Cuántas bolitas le dio Juan a Luis.
3- ¿Cuántas bolitas le quedaron a Juan?

II
Juan guardó en una caja 126 bolitas rojas, guardó 230 azules y 134 verdes.
1-¿Cuántas bolitas guardó?
Le dio 1/5 a Luis.
2-¿Cuántas le quedan a Juan?

III
Juan guardó en una caja 126 bolitas rojas, 230 azules y 134 verdes.
Le dio 1/5 a Luis.
¿Cuántas bolitas le quedan?
El primer enunciado es el más directo, explícito y concreto en guiar paulatinamente el accionar del alumno.
En la primera oración se presenta un sujeto que realiza la acción de guardar bolitas en un espacio, la caja. Se refuerza la acción realizada enunciando en forma evidente 2 de las 3 veces en que se realiza el verbo guardar. Recién la tercera vez en que se ejecuta la acción se omite el verbo después del nexo relacionante “y”.
El objeto directo sobre el que recae la acción, las bolitas, también es reiterado explícitamente en las dos primeras instancias del texto, para ser inferido a pesar de no ser nombrado, recién en la tercera oportunidad en que se alude a él.
Este primer problema presenta secuenciadas paso a paso las acciones. Una vez presentada la acción inicial realizada sobre las bolitas, se abre la primera cuestión matemática a resolver, expresada con total claridad en la pregunta nº 1.
En un segundo momento del enunciado se plantea una nueva operación ejecutada sobre el resultado obtenido en el paso inmediato anterior y se expresa claramente la segunda incógnita del problema.
A continuación el alumno puede encarar el tercer enigma a resolver, el que sólo se puede abordar si se fueron descifrando los pasos anteriores.
Este primer enunciado lingüístico, por demás de lineal y sencillo, permite andamiar el pensamiento matemático, guiando el accionar del alumno de manera precisa paso por paso.
Veamos la segunda situación problemática. Este texto es más complejo y el alumno debe realizar ciertas inferencias a partir de su lectura.
La primera oración conserva la misma presentación del verbo que en el ejemplo anterior. Se lo marca dos veces y se lo evita recién en tercera instancia.
Las bolitas sobre las que recae el accionar del sujeto son mencionadas tan sólo una vez, el lector ha de suponer que lo que guarda Juan, a pesar de no estar escrito, son las bolitas.
La misma primera incógnita que en el enunciado anterior se presenta en forma expresa, pero se omite la oración siguiente en la que se ubicaba al lector con relación a la cantidad sobre la que se efectúa la próxima acción.
En este segundo enunciado matemático, luego de la primera pregunta, se plantea un segundo movimiento sin decir claramente sobre quién se realiza esta acción. Este paso no explicitado debe ser inferido por un hábil lector.
A posteriori aparece la segunda y última pregunta que da por supuestos y resueltos dos pasos previos no expresados ostensiblemente.
En el tercer enunciado nos encontramos con una primera oración en la que el verbo y el objeto directo son mencionados una única vez.
La segunda frase indica una acción sin que se explicite quién la realiza, sujeto tácito, ni sobre quién es efectuada. Eso queda a consideración del lector.
El tercer texto plantea una única pregunta referida al último movimiento propuesto, la que sólo puede ser respondida si el alumno efectivizó los pasos previos no explicitados en este tercer texto matemático.
Como podemos ver, hemos ido desde un enunciado que no presenta movimientos encubiertos ni datos ocultos hasta uno de mayor complejidad lingüística en el que la comprensión lectora es la clave para su resolución.
En los tres enunciados se ofrecieron facilitaciones gráficas y/o la posibilidad de esquematizar los pasos para visualizar las acciones que se suceden el transcurso del tiempo.
Accesibilidad al texto informativo:
(tomado de “Adecuaciones Curriculares” Apuntes de atención a la diversidad escolar. Borsani, María José. Buenos Aires, Ediciones Novedades Educativas, 2001).
Ilustran el tema adaptaciones textuales realizadas a un párrafo extraído de un texto de estudio. El lector encontrará en primer término la redacción original del libro y en segunda instancia las formas adaptadas:

I
“Además de la función del movimiento, asociada a los músculos y a los cartílagos, los huesos cumplen otras tareas no menos importantes: sostienen y dan forma al cuerpo y protegen órganos delicados y vitales como el encéfalo, el corazón y los pulmones”.

II
“Los huesos, los músculos y los cartílagos se ocupan del movimiento humano. Además de esta función del movimiento los huesos cumplen con otras tareas muy importantes.
Una de las tareas de los huesos es sostener el cuerpo y darle su forma.
Otra de las tareas de los huesos es proteger órganos delicados y vitales como el encéfalo, el corazón y los pulmones”.
El párrafo original expresa el mensaje en una sola oración, de estructura gramatical por demás compleja. La forma adaptada utilizó cuatro oraciones, más claras y ordenadas para transmitir el mismo concepto. Se convierte en un texto más extenso pero más claro y accesible.
En el texto adaptado no se omite ni tergiversa ningún dato de la noticia original. Figuran los mismos elementos, pero presentados y ordenados de una manera más clara y accesible.
La modificación de la estructura gramatical facilita tanto la comprensión del texto como el trabajo posterior de búsqueda y ordenamiento de datos.
Quizás esta adecuación textual parezca excesiva, o hasta reiterativa, pero cumplió con holgura el objetivo para el que fue diseñada. Le permitió a un grupo de alumnos abordar en forma autónoma el portador del texto de estudio, realizar una adecuada lectura comprensiva del mismo y participar activamente de la clase sobre el esqueleto.
Estos lectores recibieron la misma información que sus compañeros del grupo escolar, sólo se varió la modalidad en que ésta fue ofrecida.
De no haberse realizado la adecuación textual algunos estudiantes hubieran quedado por fuera del conocimiento socialmente transmitido en un determinado texto de estudio y no se hubiera respetado su derecho de acceso al conocimiento.
Las adecuaciones textuales se pueden realizar en textos literarios, periodísticos, instructivos, etc., y su objetivo es preservar la accesibilidad al texto escrito. La producción de materiales en soportes accesibles incluye textos en sistema Braille como en audio y formatos digitales, para poder atender así el variado universo de necesidades y contextos de la población educativa en equidad de condiciones, sin limitaciones ni fronteras.

Tratado de Marrakech
Muchos estudiantes con discapacidad se encuentran con grandes barreras en sus trayectos educativos al no poder contar en tiempo y forma con los materiales de lectura adecuados.
La deserción de los estudiantes con discapacidad visual en la educación media y superior es alarmantemente mayor que la de la población en general, entre otras causas, debido a la dificultad para acceder a los materiales de lectura necesarios. Las personas que pierden la vista a lo largo de sus vidas ven restringido su derecho a la recreación y el entretenimiento por no disponer de obras en braille o en audio, por ejemplo.
La aprobación argentina del Tratado de Marrakech marca un punto de inflexión en el derecho a la accesibilidad textual. Oficialmente el “Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso” es un tratado multilateral impulsado por la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI), que fue firmado en Marrakech, Marruecos, el 28 de junio de 2013 que entró en vigor el 30 de septiembre de 2016.
El tratado se centra en las excepciones y limitaciones al derecho de autor y propiedad intelectual para facilitar la creación de versiones de libros y otras obras protegidas que sean accesibles para personas con discapacidad visual. Establece una serie de normas para que los países que ratifiquen el tratado implementen excepciones de este tipo en sus legislaciones locales, tanto para la creación como la importación y exportación de dichos materiales. Propone la oferta de textos en formatos accesibles a las personas con discapacidad visual.
El acceso al libro y a la lectura es un derecho fundamental que debe ser garantizado a todas las personas. Sin embargo, pese a los esfuerzos que se realizan, el acceso a la lectura por parte de la población con discapacidad visual se encuentra muy limitado aún.
En América Latina apenas el 1 por ciento de las obras publicadas se encuentra disponible en formatos accesibles, lo que se traduce en una escasa oferta de materiales de lectura.
Pese a este panorama desalentador, en 2013 se abre un horizonte que podría cambiar las condiciones de nuestro sector en relación con el derecho a la información, la cultura, la educación, el entretenimiento, entre otros. La adopción del Tratado de Marrakech, instrumento internacional que facilitará la producción de obras a nivel nacional al incluir excepciones al derecho de autor, además de permitir y promover el intercambio internacional de obras entre las diferentes entidades que producen materiales accesibles en cada país.

María José Borsani*
* María José Borsani es maestra especializada en Educación Diferencial, Terapista Ocupacional (U.N.R.).
Contacto: mjborsani@arnet.com.ar / borsanimj2013@gmail.com. Educación a Distancia: www.e-campopsi.com.ar

** Extracto de: “Leer es producir significado”, en “Aprender y enseñar a leer y a escribir. Sus controversias”. María José Borsani, Homo Sapiens Ediciones, 2015.

Parálisis Cerebral: tratamiento con medicamentos

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 La Parálisis Cerebral es multicausal. Si bien no existe cura para ella, hay una serie de medicamentos que ayudan para que sus síntomas disminuyan en intensidad. Se reseñan aquellos que tratan las complicaciones más frecuentes, incluyendo sus beneficios y los efectos secundarios que pueden producir. A su vez, se presentan las preguntas que los propios interesados o las personas que los cuidan deben hacer para estar seguros de la pertinencia de las acciones terapéuticas a emprender.

Preliminar
Hace aproximadamente 150 años que el cirujano inglés William Little realizó la publicación de los primeros casos de un trastorno que afectaba a niños de corta edad y que comprometía los músculos principalmente de las piernas y en menor medida los de los brazos, lo que obstaculizaba el gateo, caminar y asir objetos, entre otras dificultades, que no mejoraba con el tiempo, pero tampoco empeoraba.
Esta rara condición recibió durante un tiempo el nombre de Enfermedad de Little, para terminar de ser conocida universalmente como Parálisis Cerebral.
Se denomina así a cualquiera de un conjunto de trastornos neurológicos que aparecen durante la infancia o la niñez temprana y que tiene como síntoma principal la afectación del movimiento corporal y la coordinación muscular sin empeoramiento por el paso del tiempo. Afecta a 2 de cada 1.000 nacidos vivos y puede producirse por defectos congénitos, prenatales (infecciones maternas), accidentes perinatales (el más corriente es la hipoxia) o posnatales (traumatismos craneanos), entre otras causas posibles.
Aunque lo que aparece perturbado es la musculatura, los inconvenientes no se deben a problemas de los músculos o de los nervios, sino que son consecuencia de anomalías en el cerebro que obstaculizan en mayor o menor medida su funcionamiento correcto.
El grado de compromiso varía de persona a persona, desde signos casi imperceptibles hasta la postración absoluta.
Si bien muchos de los afectados no tienen otros síntomas más que los derivados de la PC en sí misma, buen número de ellos presenta, entre otros, retraso mental; cuadros convulsivos; deformidades de la columna; deterioro de la visión, la audición y el lenguaje; babeo; incontinencia; estreñimiento; dolores; respiración irregular y muchos otros.
La PC no tiene cura, sino que la acción terapéutica se dirige a paliar los síntomas concurrentes, para mejorar la calidad de vida de la persona.
Ello implica recurrir a diferentes estrategias y vías de acción, según la realidad y las necesidades de cada paciente, que pueden incluir fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del lenguaje, cirugía, aparatos y dispositivos órticos, ayudas para la comunicación, ayuda mecánica (sillas y andadores, por ejemplo) y medicamentos.
Si bien el tratamiento de la sintomatología hace que, en general, sea necesario recurrir a varias especialidades, en las líneas que siguen se abordará una de dichas formas de encarar el tratamiento, la referida a los medicamentos disponibles para las distintas afecciones que componen el cuadro.

Los síntomas y su medicación
Un síntoma usual en los pacientes con PC es la tensión y/o rigidez de los músculos, lo que se conoce como espasticidad.
Para ello se recurre a fármacos miorrelajantes. Entre ellos los más corrientes son el diazepam, que actúa como relajante de los músculos y del sistema nervioso, el dantroleno, que interfiere respecto de la contracción muscular y el baclofeno, que trabaja bloqueando las señales que se transmiten desde la médula para contraer los músculos, y la toxina botulínica, de aplicación local.
El baclofeno puede administrarse mediante una bomba programable de tamaño reducido (con un diámetro aproximado de 87 mm y un espesor de menos de 20 mm) que se implanta quirúrgicamente en la espalda, que, mediante un catéter, suministra la cantidad necesaria de la solución que contiene dicho medicamento directamente en el líquido cefalorraquídeo, lo que hace que la cuantía de la droga para lograr la reducción de la espasticidad sea mucho menor que la que se requiere en caso de su aplicación por vía oral.
Según la dosis prescripta, es necesario rellenarla cada 3 a 6 meses, debiendo realizarse dicho procedimiento por un profesional idóneo y bajo estrictas condiciones de asepsia, ya que consiste en introducir el líquido mediante una jeringa, accediendo al puerto de acceso de la bomba sin quitarla de su ubicación.
Otro procedimiento que busca la relajación muscular es la inyección en el lugar deseado de alcohol, con efectos positivos que pueden durar desde pocos meses a dos años.
Todos estos medicamentos pueden presentar efectos secundarios.
Por ejemplo, somnolencia, mareos, cansancio, debilidad, diarrea, cambios en el apetito, agitación o excitación, problemas para orinar, visión borrosa, mareos, dificultad para tragar, dolores en los lugares de aplicación, etc.
La bomba intratecal de baclofeno no debe quedar vacía, dado que su ausencia puede provocar síndrome de abstinencia, que incluye, según la página de uno de sus fabricantes, “fiebre alta, cambios del estado mental, rigidez muscular y, en raros casos, fallo orgánico múltiple y muerte”.
En lo que respecta al control de los movimientos involuntarios (temblores, espasmos), que suelen afectar a una parte de los individuos con PC, su tratamiento farmacológico se realiza por medio de los denominados anticolinérgicos, que son aquellos que reducen la actividad de la acetil colina, sustancia que actúa como mensajero químico para las células que provocan la contracción muscular.
Entre ellos, los más frecuentemente recetados son el mesilato de benzatropina; carbidopa-levodopa, glicopirrolato, prociclidina y triexifenidilo hidrocloruro.
Los efectos secundarios de estos medicamentos suelen ser leves, e incluyen boca seca, visión borrosa y constipación.
Otro problema frecuente asociado a la PC es la presencia de convulsiones.
Para su tratamiento medicamentoso se recurre, obviamente, a anticonvulsivos, que tienen como beneficio extra la estabilización del humor en quienes los toman.
Con ellos se busca reducir o deprimir la estimulación excesiva del cerebro. Hay distintos fármacos que resultan de mayor efectividad para cada tipo de convulsiones, por lo cual el médico tratante debe buscar aquel que resulte más apropiado para su paciente, así como hallar la dosis adecuada para él.
Gabapentina, lamotrigina, oxcarbazepina, topiramato y Zonisamida son los que se recetan con mayor asiduidad.
En general, los efectos secundarios que se manifiestan con su ingesta son: mareos, constipación, fatiga, pérdida del cabello, dolores de cabeza, incontinencia, e incluso (aunque raramente) puede agravar las convulsiones.
En ocasiones se puede llegar a recetar una combinación de dos o más anticonvulsivos, aunque ello aumenta el riesgo de derivaciones no deseadas.
Las dosis pueden incrementarse hasta un cierto punto, después del cual es preferible cambiar la medicación, dado que las consecuencias pueden resultar importantes.
También es frecuente que las personas afectadas por la PC presenten cuadros depresivos. Ello sucede, entre otras causas, porque muchas de ellas perciben sus limitaciones como frustrantes, tienen dolores crónicos, se sienten estigmatizados por el resto de las personas, dependen de otros para las tareas más simples, tienen sentimientos de impotencia ante su situación, se encuentran socialmente aisladas (real o imaginariamente), poseen una baja calidad de vida, entre otras.
Para combatir este estado se recetan antidepresivos. Los prescriptos con mayor frecuencia son citalopram, escitalopram, fluoxetina, paroxetina y sertralina.
Esta clase de medicamentos pueden tener consecuencias negativas tales como agitación, visión borrosa, boca seca, insomnio, dolores de cabeza, náuseas, nerviosismo, problemas de peso, constipación y más.
Más allá de las consecuencias propias de la depresión, que requiere de tratamiento en sí misma, es imprescindible prestarle la atención debida, puesto que puede agravar la PC, incrementar la fatiga e intensificar el dolor.
Aunque no necesariamente, la PC puede cursar con dolor. Además de los episodios de espasticismo, las convulsiones y los movimientos, pueden provocarlo las complicaciones digestivas que suelen presentar muchos sujetos, también las ayudas y los tratamientos ortopédicos, las intervenciones médicas (inyecciones, terapias intravenosas, emplazamientos de sondas, extracciones de sangre, etc.), las terapias rehabilitatorias y las que se derivan de las cirugías a las que se someten algunos de los sujetos.
En esas ocasiones es cuando ingresan los antiinflamatorios y los analgésicos al universo de la medicación de los pacientes con PC.
Según el tipo y la intensidad del dolor, se puede recurrir a un amplio espectro de sustancias, desde algunas tan corrientes como las aspirinas o similares, hasta corticoesteroides, antiinflamatorios no esteroides y esteroides, en dosis también diferentes, según la dolencia y el propio sujeto.
Respecto de los efectos no deseados, estos implican desde algunos problemas gastrointestinales menores hasta consecuencias muy serias, según a cuál de ellos se recurra, la dosis indicada y la condición del paciente.
Un aspecto que seguramente parecerá menor pero no lo es: el babeo.
Se produce porque el sujeto no es capaz de controlar correctamente los músculos de la garganta, la boca y la lengua.
Causa incomodidad en quien lo padece, además de irritar la piel, y se lo reputa como una de las formas de problema social que puede conducir al aislamiento.
Los medicamentos que se utilizan para reducir la producción de saliva no siempre cumplen con su cometido. Los que se recomiendan más frecuentemente son escopolamina, parche que se coloca sobre la piel y suministra el medicamento poco a poco, con una duración aproximada a las 72 hs; glicopirrolato, sea inyectable o por vía oral y sulfato de atropina.
Entre las consecuencias no deseables se hallan: sequedad en la boca, irritabilidad, enrojecimiento de la piel, retención urinaria, estreñimiento, cefaleas y hemorragias nasales.
También suelen emplearse anticolinérgicos para la reducción del babeo, aunque con efectos colaterales similares a los apuntados.
El tratamiento en los niños pequeños presenta algunas divergencias. En ese sentido, hay investigaciones que aconsejan no suministrar antiespasmódicos en aquellos que se hallan en plena etapa de crecimiento, puesto que aseveran que los inconvenientes que aportan las consecuencias indeseadas suelen ser peores que los beneficios, dado que interfieren con la atención y la capacidad de aprendizaje y pueden causar otros problemas de salud. Otras, por el contrario, aseguran lo opuesto, esto es que no existe tal evidencia, por lo que recomiendan seguir las intervenciones usuales, con las lógicas adecuaciones al estado de cada paciente.
Otro problema al que es necesario estar muy atentos es que aquellos que portan PC es posible que deban recurrir a varias medicinas para tratar las diferentes consecuencias, por lo que hay que tener presentes las exclusiones y las contraindicaciones de unos medicamentos respecto de otros, para que el conjunto no perjudique más que beneficie.
Para tranquilidad del propio interesado y de los padres o cuidadores de los pequeños, se recomienda realizar las siguientes preguntas antes de iniciar un tratamiento con fármacos:
– ¿Qué grado de éxito es esperable de tal medicación en el tratamiento de la sintomatología que se porta?
– ¿Cuáles son los efectos que ella produce en el corto y en el largo plazo?
– ¿Cuáles son las chances de que el medicamento deje de ser efectivo y cuáles son las opciones disponibles si ello sucede?
– ¿Cómo podría afectar el crecimiento y el desarrollo de mi niño/a?

Para concluir
El tratamiento de la Parálisis Cerebral es complejo, como lo es la misma PC. Como ocurre con toda condición, debe ser personalizado, dado que cada paciente presenta un cuadro particular y, además, cada uno reacciona en forma diferente ante distintas intervenciones.
A su vez, cuando más variada sea la sintomatología, mayor será el número de especialistas que deberán concurrir para mejorar las condiciones de vida de las personas.
Por eso mismo es imperativo que, aunque deban intervenir muchos profesionales, sea uno de ellos el que dirija y ordene los pasos a seguir y los tratamientos a implementarse.
Un aspecto que se resalta en toda la bibliografía de referencia es que las prescripciones deben seguirse al pie de la letra para que brinden los resultados esperados, no pudiendo alterarse ni la periodicidad ni el monto de las dosis a aplicar.
Ello es así y, aunque ello en realidad debiera respetarse para cualquier medicación recetada para toda dolencia, las sobredosis o las carencias de algunos de estos fármacos pueden ser muy peligrosas. De hecho, la discontinuación de algunos de ellos debe hacerse por etapas, para no producir síndrome de abstinencia, sea para su suspensión definitiva o para reemplazarse por otros.
Aunque no exista cura, los tratamientos farmacológicos son capaces de brindar una mejor calidad de vida a las personas con PC, siempre de acuerdo con la gravedad de sus síntomas.
Insistimos en que son diversas las terapias que deben encararse para esa mejora, aunque en esta ocasión nos hayamos centrado en el tratamiento por medio de las drogas de las más frecuentes complicaciones que presenta la PC, dado que, por la misma naturaleza polimorfa de su producción, existen muchas otras.

Algunas fuentes de consulta:

Autismo: trabajando en intervención a lo largo de la vida

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Cuando se habla de Autismo, habitualmente se piensa en niños con tal condición y muchas veces se olvida que a lo largo del tiempo serán jóvenes y adultos con sus necesidades específicas. Si bien se reconoce la diversidad sintomática y se jerarquiza la intervención temprana, en general hay poca conciencia de la importancia de la formación de profesionales dedicados específicamente a tratar los problemas de las personas adultas con autismo. Es por ello que el autor, junto con otros profesionales argentinos y españoles, han creado el Diplomado Internacional en Intervención en Autismo, para la formación de profesionales y orientación a las familias en la atención integral a lo largo de la vida de estas personas.

Se ha recorrido un largo camino desde que a mediados del siglo pasado Kanner y Asperger, por separado, describieron brillantemente lo que hoy denominamos Trastornos del Espectro Autista.
Hoy valoramos la importancia de la detección temprana, el diagnóstico certero (a través de herramientas adecuadas) y la intervención terapéutica precoz, lo cual redundará en una mejor evolución a largo plazo.
Los trastornos del espectro autista se caracterizan por compromiso en la integración social y en las habilidades sociales acompañado de intereses restringidos y conductas estereotipadas.
Asociados, muchas veces, a trastorno del lenguaje, disfunciones sensoriales, déficit en la atención, discapacidad intelectual, bipolaridad, epilepsia, torpeza motriz, entre otras comorbilidades.
Esta condición acompañará, en general, a las personas afectadas a lo largo de toda la vida con variaciones en su evolución.
Es por ello que es importante tener en cuenta todos los aspectos clínicos y las edades de las personas con TEA para poder responder y acompañarlos de una manera adecuada en cada momento de su vida.
El concepto de neurodiversidad ha ganado un espacio importante para la inclusión de las personas con TEA, no obstante me parece que debemos hacernos algunas preguntas: ¿en qué medida esta neurodiversidad es compendida y acompañada a lo largo de la vida? ¿Cómo acompañamos a las personas con TEA para que sean felices y estén integradas de acuerdo a sus intereses y necesidades? ¿Tenemos en cuenta a los adultos?
Debemos recordar que cada persona con autismo es única, como lo somos cada uno de nosotros.
Muchas veces se piensa en la persona con autismo como diverso por su forma de entender el mundo.
Pero en este colectivo de neurodiversidad podemos encontrarnos desde las personas de alto nivel intelectual cuya inclusión se verá facilitada, hasta los que nunca tendrán lenguaje oral, las personas con formas más graves, en las cuales los problemas conductuales los alejarán posibilidad de inclusión, los que tienen discapacidad intelectual e incluso los que a lo largo de su vida desarrollarán bipolaridad, catatonia, etc.
Es por ello que tenemos que hablar con franqueza, en todos los ámbitos, en especial en medios de divulgación masiva, para que las familias de las personas con TEA que no están en el mundo del alto rendimiento (que son muchos) no se sientan angustiadas o piensen que no han sabido acompañar a sus hijos o se sientan incluso discriminados.
Es importante que entiendan que son parte de un espectro que va desde lo más claro a lo más oscuro y así podrán comprender las diferencias en las necesidades de sus hijos y la evolución de los mismos.
Si hablamos claramente de esta diversidad podremos ser optimistas y apostar por cada una de las personas con autismo, generando expectativas conforme a sus posibilidades.
No debemos olvidar que la mejoría en los TEA se basa en que estos obedecen a trastornos del neurodesarrollo secundarios a disfunciones en áreas y circuitos neuronales, no vinculables con lesiones irreversibles.
Gracias a la plasticidad cerebral, la intervención terapéutica genera modificaciones de las áreas disfuncionales, por lo cual jerarquizamos la intervención temprana con el objeto de lograr una mejor evolución.

El mundo de los adultos con autismo
Hace aproximadamente un año, conversando con el Dr. José Luis Cuesta Gómez (Director de Autismo Burgos y Decano de la Cátedra – Miradas por el Autismo de dicha Universidad) analizábamos aspectos relacionados a la evolución de niños con TEA que tuve oportunidad de conocer en los últimos 20 años, los cuales ya son adolescentes o adultos jóvenes.
En ese momento tomé conciencia de un aspecto importante y es que pensamos casi siempre al autismo como un tema inherente a los niños, olvidando que están los adultos con sus realidades y problemas, muchos de ellos no son adecuadamente incluidos en el tema cotidiano y tampoco se desarrollaron protocolos de formación de profesionales que trabajen esta temática y los acompañen.
Ésto no es un problema sólo en la Argentina; analizando un interesante artículo de Deborah Rudacille en relación a la realidad de los jóvenes y adultos con autismo en Estados Unidos, he podido percibir que están pasando por el mismo problema y tienen las mismas preocupaciones.
Analizando los números, Rudacille refiere que 50.000 niños con autismo pasan a tener 18 años cada año en USA, uno de cada cuatro adultos en el espectro está socialmente aislado.
Entre los 20 y 30 años más de la mitad no recibe una orientación vocacional o atención adecuada para mejorar sus habilidades, cuatro de cinco nunca tuvieron una vida independiente y entre los adultos que tienen una inclusión laboral el ingreso económico promedio es de 8 US Dólares la hora.
Por otra parte, comparando las personas con TEA con personas con otras dishabilidades, las personas con autismo sufren tres veces más aislamiento y más alto índice de desempleo.
Otro problema es que una vez que dejan la escuela secundaria pierden generalmente una formación estructurada y muchos de ellos enlentecen sus aprendizajes, su socialización y comienzan con trastornos conductuales más serios.

¿Existe una explicación a estas dificultades?
Rudacille, en su artículo, refiere que un punto importante a resolver es el relacionado a los presupuestos de investigación y a su orientación.
Entre 2008 y 2012 solo el 1 % del presupuesto federal de los EU destinado a investigación en autismo fue orientado a adultos y menos del 7% de los fondos federales fueron dirigidos a investigación de servicios sociales o servicios clínicos que podrían haber ayudado a adultos a lograr una vida productiva.
Catherine Lord explica que “el énfasis sobre el cerebro y la biología deja de lado ese tipo de estudios”.
Los fondos para investigación, en general, están orientados a explorar los mecanismos que subyacen a las bases biológicas del autismo, incluso Lord asevera que la mayoría de los científicos cuando están estudiando esos mecanismos están mirando las cosas que pueden ser fácilmente trasladadas a modelos animales.
Es claro que si orientáramos los presupuestos a la transición hacia la vida adulta, a cómo mejorar aspectos de higiene, socialización, comunicación, habilidades de la vida diaria, ocio, entre otros, probablemente tendríamos una mejor calidad de vida de los jóvenes y los adultos con TEA.
En Argentina, si bien no tenemos cifras oficiales, en un trabajo que desarrollamos junto a los Dres. Arberas, Lazzatti y Ruggieri Victoria, con el auspicio y colaboración de la Asociación Asperger Argentina, en base a una encuesta on-line que respondieron espontáneamente 102 personas mayores de 18 años con Síndrome de Asperger, el 54 % no tenían un trabajo remunerado, el 55 % no tenía grupo de pertenencia y el 55 % vivía con sus padres.
Gracias al compromiso de Asociaciones de Padres y de profesionales que hace años vienen trabajando en la detección y la intervención temprana hay cada vez más conciencia del autismo, de sus desafíos y la importancia de la inclusión.
También se está trabajando en la transición a la vida adulta, la independencia y la inclusión y si bien queda mucho por hacer, esto nos abre una gran esperanza.
No obstante, para cada grupo es necesario contar con gente que tenga la formación adecuada.
Entonces, bien caben las preguntas (que seguramente se hacen a diario muchos padres), por ejemplo: ¿Cómo saber si el equipo de intervención que estoy eligiendo es el adecuado? ¿Cómo ayudar a las personas con TEA en sus horas de ocio? ¿Cómo ayudarlos en los aspéctos laborales?, ¿Cómo intervenir para el desarrollo de habilidades para la vida? Frente al Autismo y el envejecimiento, ¿cuándo intervenir con fármacos y cómo seleccionarlos?, entre otros temas trascendentes.
Esto nos llevó junto a José Luis Cuesta Gómez a desarrollar un proyecto de formación para profesionales de la salud y la educación que abarca todas las edades y necesidades, con interés también para las familias y/o cuidadores.
Analicemos brevemente y solo de forma orientativa algunas de las preguntas que nos hacíamos previamente:
¿Cómo saber si el equipo de intervención que estoy eligiendo es el adecuado?
Recomendaciones a familias que buscan atención temprana para su hijo con trastorno del espectro del autismo.
En este caso, algunas de las preguntas que debemos hacer son:
¿Propone el Servicio informar, orientar y apoyar a la familia en todo momento?
¿Tiene el Servicio un enfoque psicoeducativo?
¿Cuenta el Servicio con profesionales con formación específica en TEA?
¿Conocen y aplican los profesionales estrategias, técnicas y métodos específicos para niños con TEA?
¿Otorga el Servicio un papel activo en el tratamiento psico-educativo a la familia?
¿Establece el Servicio un plan de evaluación, apoyos y recursos individualizados?
¿Contempla el Servicio la posibilidad de fomentar la comunicación funcional y espontánea mediante el uso de Sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación?
Incluso existen cuestionarios para que las familias puedan hacer una valoración del nivel de fiabilidad y calidad del Servicio de Atención Temprana que interviene con su hijo o hija.

¿Cómo ayudarlos en los aspectos laborales?
Es importante tener herramientas para el diseño de un itinerario de inserción laboral para las personas con TEA.
Autismo Europa, en 2014, definió que todas las personas con TEA tienen derecho a trabajar, y pueden hacerlo, solo desde este convencimiento podemos asumir el reto de diseñar estrategias y apoyos para hacerlo realidad.
Los principios básicos estarán definidos con elementos claros y precisos, acompañados por fichas personales para cada paso, los cuales son divididos en recepción y acogida, orientación, formación, intermediación y evaluación del itinerario.
En la evaluación deberemos analizar el perfil vocacional, el análisis del puesto de trabajo, etc., en la programación desarrollar un plan de intervención para el desarrollo personal, lo cual será completado por el seguimiento con fichas personales y registro de capacidades laborales.
Las fichas son muy específicas y nos permiten conocer las fortalezas, intereses, debilidades, evolución, entre otros aspectos de la persona a quien vamos a acompañar, contar con las mismas es fundamental para una adecuada intervención.

¿Cómo favorecer el ocio en personas adultas con TEA?
Entendemos por ocio a todas aquellas actividades que realiza una persona para su disfrute personal durante su tiempo libre.
Un programa de ocio debe tener en cuenta los intereses y habilidades, en base a ello definir el marco en el que se va a desarrollar.
Debe contar entonces con un marco ecológico, estudio de las necesidades individuales, planificación acorde a la persona, con inclusión del equipo que lo conozca en diferentes ámbitos y contando además con la participación de la familia para que ella pueda ser parte del proyecto.
Tendremos en cuenta las necesidades, gustos y preferencias que hemos trabajado a través del programa de ocio, registrando cada una de las actividades que se han realizado y si la persona con TEA ha disfrutado (atendiendo a evidencias físicas diferentes y personales), el grado de participación y la eficacia de los apoyos ofertados.
Una propuesta que he podido apreciar y que es un gran ejemplo, que trataremos de jerarquizar en Argentina en el proyecto de ocio, es el que se lleva a cabo en la vivienda “El Olivo”, perteneciente a la Asociación Autismo Burgos, donde residen 12 personas adultas con TEA y discapacidad intelectual asociada en dos casas independientes para 6 personas cada una.

¿Cuándo utilizar psicofármacos y cómo seleccionarlo?
En primer lugar, cuando pensamos en un psicofármaco debemos tener en cuenta que no existe una droga que cure el autismo.
Consideramos fundamental la observación realizada por Rutter en 2011, al referir que “así como los avances en la psicofarmacología han permitido importantes mejorías en diversos trastornos psiquiátricos, desafortunadamente esto no se vio reflejado hasta el momento en la mejoría de los síntomas nucleares del autismo”.
En general, nuestro propósito será mejorar las conductas indeseables, facilitar la intervención, permitir mejor integración social y lograr una mejor calidad de vida de la persona afectada, su entorno y su familia.
Ante la decisión de utilizar un psicofármaco debemos tener en cuenta y expresar a la familia que no conocemos el déficit bioquímico que produce el autismo, por lo cual no tenemos una droga que lo cure o cambie aspectos de la cognición social de la persona a la cual vamos a sugerir medicación.
Al seleccionar una medicación, debemos explicitar claramente nuestro objetivo a la persona que recibirá la medicación (en la medida de sus posibilidades de comprensión), su familia o cuidadocas de estandarizadas para evitar subjetividades.
De hecho, existen escalas para evaluar el grado de severidad de conductas o problemas a modificar que además nos servirán para monitorear la respuesta y evolución.
Por otra parte, contamos también con escalas para evaluar posibles efectos colaterales y finalmente las que son específicas para cada droga.
Un principio fundamental es evitar medicar a una persona que no esté recibiendo una intervención psico-educativa adecuada con orientación a la familia y trabajo interdisciplinario.
Muchos son los fármacos propuestos, aunque son pocos los reconocidos científicamente y es así que los seleccionaremos de acuerdo a las conductas o dificultades a mejorar como la agresividad, la atención, la hiperkinesia, los trastornos de sueño, las estereotipias, entre otros.
Como vemos, mucho es lo que podemos hacer en forma seria y académica por las personas con autismo, sólo tenemos que saber que se trata de un espectro amplio, que es fundamental mantener el rigor científico, contar con el mejor nivel de formación (dicha formación muchas veces es específica para un aspecto o edad de las personas con quienes vamos a trabajar).
Un elemento importante es recordar que el fin último para todas las personas es alcanzar la plenitud de su vida con felicidad.
Teniendo en cuenta todo esto es que hemos creado, junto al Dr. José Luis Cuesta Gómez, a través de un convenio entre las Universidades de Burgos (España) y de Belgrano (Argentina), el Diplomado Internacional en Intervención en Autismo (“de la infancia a la vida adulta”), en el cual responderemos junto a destacados profesionales de España y Argentina a todas estas preguntas en base a las experiencias por ellos desarrolladas.
En el mismo, hemos tenido en cuenta todo el espectro de la intervención, incluyendo los relacionados a los aspectos cotidianos de las personas con TEA, a lo largo de su vida.
En el mismo jerarquizamos la formación con orientaciones claras, prácticas y específicas.

Víctor Ruggieri*
* El Dr. Víctor Ruggieri es Jefe de Neurología (Hospital de Pediatría “Prof. Dr. J. P. Garrahan”. Director del Diplomado Internacional en Intervención en Autismo (“De la infancia a la vida adulta”), Universidad de Burgos (España), Universidad de Belgrano (Argentina). Presidente de la Asociación Argentina de Profesionales del Espectro Autista (AAPEA).
Contacto: victorruggieri@gmail.com

Que hablamos cuando hablamos de amor

QUE HABLAMOS CUANDO HABLAMOS DE AMOR… No hace falta más que miradas, abrazos, besos en el momento justo, y principalmente estar allí, si...