viernes, 31 de agosto de 2018

NOMENCLADOR : Resolución Conjunta Nº 4/2018


MINISTERIO DE SALUD Y AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD
Resolución Conjunta 4/2018
Ciudad de Buenos Aires, 11/04/2018
Publicado B.O. 13/04/2018
VISTO la Ley Nº 24.901, las Resoluciones Ministeriales Nros. 428 del 23 de junio de 1999 (B.O. 24/04/2000), N° 1993-E/2017 MS del 31 de octubre de 2017 (B.O. 2/11/2017), N° 2133-E/2017 MS del 9 de noviembre de 2017 (B.O. 13/11/2017), los Decretos N° 698 del 5 de septiembre de 2017 (B.O.6/09/2017) y Nº 95 del 1 de febrero de 2018 (B.O. 2/2/18) y el EX–2018-APN-12102822-APNDA#SNR, y
CONSIDERANDO:
Que la Ley N° 24.901 instituye un Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad.
Que por Resolución Ministerial Nº 428/99 del entonces MINISTERIO DE SALUD Y ACCIÓN SOCIAL se aprobó el Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, cuyos aranceles se actualizan periódicamente por Resolución del MINISTERIO DE SALUD, a partir de la propuesta elevada por el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad.
Que mediante la Resolución N° 1993-E/2017 MS se dispuso la actualización del valor de los aranceles del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad –a excepción de la prestación de Transporte-, a partir del 1° de octubre de 2017, conforme se detalló en la TABLA ANEXA al ACTA Nº 372 del DIRECTORIO DEL SISTEMA ÚNICO DE PRESTACIONES BÁSICAS PARA LA HABILITACIÓN Y REHABILITACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD que como ANEXO I (IF-2017-24150234-APN-CNAIPD#CNCPS) formó parte integrante de la citada resolución.
Que asimismo, dicha resolución reconoció un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) sobre el arancel básico, por zona desfavorable, a las prestaciones brindadas en las provincias de la zona patagónica.
Que con posterioridad, a través de la Resolución 2133-E/2017 MS, se suprimió del artículo 1° de la Resolución1993-E/2017 MS antes referida, la excepción de la Prestación de Transporte mencionada; se aclaró que el porcentaje de aumento de los aranceles del Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad fijados por dicha resolución, son de aplicación a las tres categorías: A; B y C, de los rubros incluidos en Anexo I (IF-2017-26789801-APN-SECPREI#MS) y que los valores son referenciales.
Que no obstante lo expuesto, mediante la suscripción del ACTA Nº 372, ut supra referida, labrada en ocasión de llevarse a cabo la reunión del Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas el día 12 de Octubre de 2017, el señor Presidente del Directorio se comprometió a consensuar una herramienta técnica cuya finalidad fuera, entre otras, analizar y estimar la estructura de costos de las prestaciones básicas incluidas en el “Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad” según reza la Ley N° 24.901.
Que además, en tal oportunidad se advirtió que los valores que surjan de tal herramienta, deberán ajustarse en función de los resultados de la estructura de costos planteada y consensuada con las organizaciones participantes de la Comisión de Costos respectiva.
Que en consecuencia, y como parte del trabajo llevado adelante por dicha Comisión, se realizó una revisión exhaustiva de algunas de las prestaciones costeadas, arribando a un estudio de costos preliminar.
Que hasta tanto se concluya con el estudio de costos mencionado y con la finalidad, por un lado, de garantizar las condiciones mínimas para otorgar las prestaciones objeto de estudio, y por otro, de evitar que existan prestaciones que tengan un valor inferior al arrojado por dicho estudio, el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad propone la modificación del Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad vigente, de conformidad a lo acordado mediante ACTA Nº 375 del DIRECTORIO DEL SISTEMA ÚNICO DE PRESTACIONES BÁSICAS PARA LA HABILITACIÓN Y REHABILITACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, de fecha 14 de marzo de 2018.
Que mediante el Decreto Nº 698/17 (B.O. 6/09/2017) se creó la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD, como organismo descentralizado en la órbita de la SECRETARÍA GENERAL de la PRESIDENCIA DE LA NACIÓN, que tiene a su cargo el diseño, coordinación y ejecución general de las políticas públicas en materia de discapacidad.
Que a través del artículo 4º del Decreto Nº 95/18 (B.O. 2/2/18) se sustituyó del artículo 23 ter de la Ley de Ministerios (t. o. Dto. N° 438/92) y sus modificatorias, correspondiente al MINISTERIO DE SALUD, la competencia 38 correspondiendo a dicho Ministerio intervenir, en coordinación con la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD en la elaboración de las normas, políticas y respectivos programas vinculados con la discapacidad y rehabilitación integral.
Que dadas las competencias señaladas, corresponde que la presente medida se dicte en forma conjunta por el Señor Ministro de Salud y el Señor Director Ejecutivo de la Agencia Nacional de Discapacidad.
Que han tomado la intervención de su competencia los Servicios Jurídicos Permanentes del Ministerio de Salud y de la Agencia Nacional de Discapacidad.
Que se actúa en uso de las facultades conferidas por la Ley de Ministerios Nº 22.520, sus modificatorias y complementarias y el Decreto Nº 698/17.
Por ello,
EL MINISTRO DE SALUD
Y
EL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD RESUELVEN:
ARTÍCULO 1°.- Actualízase el valor de los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad, a partir del 1° de abril de 2018, conforme se detalla en el ANEXO I (IF-2018-13515717-APN-DAJ#SNR) que forma parte integrante de la presente.
ARTÍCULO 2º.- Los valores que surgen del citado ANEXO, son referenciales.
ARTÍCULO 3°.- Reconózcase un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) sobre el arancel básico, por zona desfavorable, a las prestaciones brindadas en las provincias de la zona patagónica.
ARTÍCULO 4º.- Comuníquese, publíquese, dese a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. — Adolfo Luis Rubinstein. — Javier Ureta Saenz Peña.
NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Resolución Conjunta se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar-. e. 13/04/2018 N° 24015/18 v. 13/04/2018

jueves, 30 de agosto de 2018

Haz tu cuenta de Twitter más accesible para las personas ciegas

Resultado de imagen para twitter

Activando una opción en tu cuenta de twitter, podrás ayudar a que las personas ciegas puedan "leer" la descripción de la imagen que publicas.
Desde 2016, twitter incorpora audiodescripción para personas ciegas en las imágenes publicadas de todas las cuentas que así tengan activada dicha función.
Esta funcionalidad se puede habilitar desde la opción Crear descripciones de imagen en los ajustes de accesibilidad de la aplicación. Así, la próxima vez que se añada una imagen a un tweet, en el cuadro de texto aparecerá un botón para añadir la descripción de la imagen. Las personas ciegas o con discapacidad visual podrán acceder a la descripción a través de sus tecnologías de asistencia como screen reader o braille displays.Las descripciones podrán llegar hasta los 420 caracteres.
Para configurar la opción de describir imágenes en Twitter, debemos hacer lo siguiente:
Cómo habilitar la escritura de descripciones de imágenes en twitter.com
  1. Haz clic en el ícono de tu perfil y selecciona Configuración y privacidad en el menú desplegable (o pulsa la tecla “g” rápidamente seguida de la tecla “s”).
  2. Haz clic en Accesibilidad en la lista de opciones de configuración.
  3. Busca la casilla de verificación Escribir descripciones de imágenes.
  4. Marca la casilla para activar o desactivar la configuración.
  5. Haz clic en Guardar cambios.
Cómo agregar descripciones de imágenes en Tweets en twitter.com
  1. Haz clic en el botón para publicar un Tweet o presiona la tecla “n” para usar el atajo del teclado.
  2. Adjunta tu(s) foto(s).
  3. Para escribir el texto descriptivo, abre el cuadro de diálogo de vista previa de la imagen en miniatura al hacer clic en la imagen en miniatura. (Si utilizas el teclado, selecciona la imagen en miniatura con la tecla tabuladora y presiona la tecla “Enter” para abrir el cuadro de diálogo de vista previa de la imagen en miniatura).
  4. Escribe la descripción de la imagen y haz clic en el botón Aplicar. Para editar la descripción, vuelve a abrir el cuadro de diálogo de vista previa de la imagen en miniatura antes de publicar el Tweet. (Tiene un límite de 420 caracteres).
  5. Puedes agregar una descripción a cada imagen en un Tweet.
    Nota: No se pueden agregar descripciones a archivos GIF o videos.

El primer brazalete que permite traducir en tiempo real la Lengua Española de Signos al lenguaje oral





La accesibilidad en la comunicación para ser comprendido es un derecho de todos los ciudadanos que, sin embargo, puede parecer un privilegio para determinados colectivos. Las personas con discapacidad auditiva y de habla, se ven obligados a utilizar intérpretes de lengua de signos para realizar sus tareas cotidianas, una situación que no se cubre en la mayoría de los casos y se convierte en toda una odisea, siendo así discriminatorio para estas personas.
La tecnología es una herramienta muy importante para este colectivo y por tanto, la startup Showleap Technologies ha desarrollado el primer brazalete que permite traducir en tiempo real la Lengua Española de Signos al lenguaje oral.

¿Cómo funciona?

Gracias a un dispositivo que se coloca en el antebrazo de las personas que utilizan la lengua de signos y que es capaz de detectar el movimiento de brazos y manos. “Es algo parecido a lo que sucede con consolas tipo Kinect o Wii”, explica Teo Atienza, uno de los fundadores de la compañía. Una vez recogidos esos movimientos, el sistema es capaz de interpretarlos y pronunciarlos en voz alta de modo que el interlocutor de la persona sorda pueda oír lo que le quieren decir sin necesidad de recurrir a intérpretes. La magia se produce gracias a la ayuda también de una cámara que graba los movimientos.

Uno de los principales retos del proceso es la diversidad territorial de expresiones de la Lengua Española de Signos. “Este software se puede personalizar al máximo”, justifica el responsable de la empresa. El brazalete y la cámara permiten guardar diferentes configuraciónes. Para entranarlo y que se adapte a todas las particularidads, están trabajando con entidades como la Fundación ONCE o la CNSE, la Confederación Estatal de Personas Sordas. “El feedback está siendo muy positivo”, asegura. En un año esperan poder lanzar comercialmente el producto, pero todavía requiere de un proceso de investigación muy importante. Y es que, como recalca Atienza, ahora mismo no hay en el mercado ningún producto que permita este tipo de traducción en tiempo real.

Acceso al ordenador a personas con movilidad reducida o nula en miembros superiores


enPathia - Ratón controlado con movimientos de la cabeza

enPathia - Ratón controlado con movimientos de la cabeza

¿Qué es enPathia?

enPathia es un producto que facilita el acceso al ordenador a personas con movilidad reducida o nula en las extremidades superiores.
Es una adaptación, un periférico que permite trabajar con el ordenador con la misma facilidad que con un ratón y un teclado convencionales, pero sin necesidad de usar las manos. En algunos sentidos enPathia es un ratón adaptado, pero no sólo es eso. También es un teclado adaptado, una interfaz para usar hasta dos pulsadores con el ordenador, una aplicación para simular clics virtuales de ratón…
También es un ratón de cabeza, pero enPathia no te obliga a usar ninguna parte de su cuerpo en particular. Muchas personas lo usan con comodidad con el antebrazo o un pie. enPathia se adapta a tu forma de trabajar, no al revés.

¿A quién va dirigido?

A cualquier persona que no conserve movilidad suficiente en las extremidades superiores para usar un ratón y un teclado convencionales.
enPathia se desarrolló en colaboración con voluntarios con diversas patologí­as: tetraplejia, espina bí­fida, parálisis cerebral, esclerosis múltiple… Una de las razones por las que es un sistema tan versátil y sencillo de aprender.

¿Cómo funciona?

enPathia consiste en un pequeño sensor que se fija con una cinta a alguna parte del cuerpo. El usuario sólo tiene que realizar movimientos suaves y naturales para controlar el ordenador.
El sensor se puede colocar en cualquier parte del cuerpo y en cualquier posición. El sistema se adapta automáticamente al tipo de movimiento que le resulte más cómodo realizar.

¿Qué se puede hacer con enPathia?

Todo lo que se puede hacer con un ratón y un teclado convencionales: moverse entre archivos y carpetas, navegar por Internet, jugar, escribir texto…
Gira el sensor en cualquier dirección (por ejemplo, torciendo ligeramente la cabeza) y el cursor se moverá en esa dirección. Para hacer clic izquierdo o derecho, doble clic, arrastrar o mostrar un teclado virtual, simplemente detente un instante sobre un punto en la pantalla. Aparecerá un menú con todas esas opciones, y para ejecutarlas sólo tendrás que hacer un movimiento suave. También puedes usar enPathia con uno o dos conmutadores estándar.

¿En qué equipos funciona?

enPathia funciona en ordenadores con los sistemas operativos Windows, Linux o MacOSX. El único requisito es que dispongan de un puerto USB.
El precio oscila entre 210€ (ortoweb.com) o 240€ en la propia web de www.eneso.es

CORTOMETRAJE :ZAMPANO

SITUACIÓN REAL SOBRE LA INACCESIBILIDAD EN EDIFICIOS COMUNITARIOS 
Miles de personas están encerradas en sus casas por falta de accesibilidad en sus edificios. Vecinos insensibles que no contribuyen con una ley que los obliga.

Cómo bajar o subir escalones en silla de ruedas con un asistente

Debido a la poca accesibilidad de nuestros entornos, necesitamos asiduamente la ayuda de terceros para rebasar un escalón o escaleras. Este es uno de los motivos por el cual las personas con discapacidad y usuarias de silla de ruedas, temen salir a sus calles. Además, del miedo de ser asistido por una persona que no conozca la técnica para hacerlo y que nos pueda provocar una caída.
Os dejamos la técnica que nos informa Enrique Rovira-Beleta en sus informes sobre accesibilidad.

Subida o bajada de un solo peldaño

Si hay que subir o bajar aceras o peldaños aislados han de seguirse unas pautas y procedimientos muy experimentados:
Para subir, es necesario empujar la silla hasta que las pequeñas ruedas delanteras toquen el borde del peldaño o acera. A continuación, se bascula la silla hacia atrás pisando sobre una de las barras que se encuentran en la parte posterior y se ponen las ruedas delanteras en el plano superior, se acercan las traseras al borde del escalón, se iza la silla levemente y se empuja suavemente hacia delante.
Para bajar, se empuja la silla hasta el borde del peldaño o acera y se inclina la silla hacia atrás y, con suavidad, se bajan las ruedas grandes hasta el plano inferior y a continuación se apoyan con suavidad las ruedas delanteras. Añadimos la forma de hacerlo de espalda, que tendrá que aguantar la bajada de las ruedas de atrás para no dar un golpe y luego mantener las 4 ruedas en el suelo y seguir tirando de la silla hasta bajar.

Subida y bajada de escaleras

La subida y bajada de escaleras con la silla de ruedas requiere también una cier- ta técnica para que el ejercicio sea seguro y eficaz. Ésta es una operación que debe hacerse entre dos acompañantes.
Para subir, se acerca la silla marcha atrás hasta que las ruedas traseras tocan el pel- daño, se bascula levemente hacia atrás y se iza con lentitud, subiendo escalón a es- calón. Mientras tanto, el otro acompañante, desde delante, toma los tubos fijos del reposapiés y ayuda a subir la silla.
Para bajar las escaleras, se procede como ya se indicó para bajar aceras, pero su- jetando fuertemente la silla en cada escalón que se desciende.
Fuente: TodoDisca

Una nena con parálisis cerebral desafía todas las expectativas médicas




Dos años estaba por cumplir Lily-Mae Leadsom cuando le diagnosticaron parálisis cerebral. Desde sus tres utilizó un andador, pero los médicos les dijeron a sus padres que “probablemente nunca caminase”. Sin embargo, recientemente superó todas las expectativas al dar sus primeros pasos ¡de baile!
A Lily-Mae le realizaron una rizotomía en noviembre de 2017, luego de que sus padres juntaran donaciones por dos años. Nueve meses después, la operación rindió sus frutos. “Ya puede quedarse parada por unos ocho minutos de forma independiente, algo que antes no podía hacer sin apoyo. Además, ha dado tres pasos independientes, sin ninguna ayuda, y ha pasado de usar un andador a unas muletas”, explicó su mamá, Kerry Leadsham, a medios extranjeros.
De acuerdo a la mujer, esta pequeña niña inglesa ya puede vestirse parcialmente sola, ir al baño sin asistencia, así como pararse mientras se lava sus manos y cepilla sus dientes y pelo. Pero, a pesar de todos estos logros, su familia quedó sorprendida cuando comenzó a bailar.
Nunca creímos que veríamos esto, es increíble. Es la primera vez que pudo pararse y mantener el equilibrio de esa forma, porque son muchas cosas en las que debe concentrarse”, detalló la mamá. “¡Pero podés verlo en su cara! Le encanta bailar, su sonrisa lo dice todo”, completó.
Desde que logró esto, Lily-Mae no para de hacerlo: “nunca se cansa. Hacemos mucha fisioterapia pero ella continúa, sin quejarse”, afirmó Kerry. “Fue muy emocionante ver todos sus sueños hechos realidad. La operación le ha cambiado la vida y este es solo el comienzo”, concluyó.

martes, 28 de agosto de 2018

La cobertura de profesionales ajenos a la cartilla

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La ley 24.901 especifica que las obras sociales y prepagas deben reconocer de la atención a cargo de especialistas aunque no pertenezcan a su cuerpo de profesionales. Qué hacer ante la tenaz resistencia.
La cantidad de casos diagnosticados de Trastorno Generalizado del Desarrollo ha crecido exponencialmente en los últimos años, posiblemente por los notables avances de la ciencia en su detección temprana.
Aunque muchas veces esos profesionales no pertenecen a la cartilla de la obra social o prepaga del afiliado, la Ley 24.901 se ha encargado de especificar en su artículo 39 inc. a) que “Será obligación de los entes que prestan cobertura social, el reconocimiento de los siguientes servicios a favor de las personas con discapacidad: a) Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las características específicas de la patología (…)”.
Vale decir que, cuando los médicos tratantes ordenen como imprescindible la atención por especialistas ajenos a la cartilla, éstos deberán ser cubiertos.
En ese entender, han dicho nuestros Tribunales que: “(…) en supuestos particulares se han admitido excepciones al principio general (…) disponiéndose la cobertura de prestadores ajenos a la obra social (…) cuando se acreditaron en forma suficiente las especiales circunstancias que así lo justificaban (cfr. esta Sala, causas 5450/06 del 20-7-2006 y 2179/07 del 17-5-2007) (…)” (CNACCF, Sala 3, 15/12/09, Guillén de Varela, Berta Angélica c/ MEDICUS S.A. s/ Amparo Nº 7.936/09).


 De todos modos, este tipo de casos suele mostrarnos una tenaz resistencia de las obras sociales y prepagas a acceder a la cobertura, lo que conlleva su habitual judicialización. Siendo uno de los usuales argumentos defensivos esgrimidos por los entes demandados que, para acceder de manera plena a la cobertura de estas prestaciones, es preciso demostrar que los prestadores ofrecidos por la obra social no están en idénticas condiciones técnicas de tratar al paciente que los pretendidos por el afiliado.
Esto es incorrecto: lo único que debe demostrar el paciente con discapacidad es la necesidad y urgencia de su pedido, ya que imponerle a un simple consumidor la demostración del hecho negativo no solo sería una obligación de imposible cumplimiento, sino que iría a contrapelo del principio sentado por el art. 53 de la Ley 24.240, el cual dispone expresamente que los proveedores deberán aportar al proceso todos los elementos de prueba que obren en su poder conforme a las características del bien o servicio, prestando la colaboración necesaria para el esclarecimiento de la cuestión debatida en el juicio.
Es que el ofrecimiento de una propuesta genérica de prestadores sin brindar información detallada sobre las cualidades, competencias y recursos técnicos de aquellos, y sin acreditar que pudieran abordar con éxito la patología del afiliado en cuestión no basta.
Será deber de la obra social probar que la asistencia que recibe el afiliado con discapacidad es la apropiada, como asimismo que (eventualmente) la cobertura total del servicio requerido pueda comprometer su patrimonio, a punto tal que ello le impida atender a sus demás beneficiarios y, de esa forma, cumplir sus objetivos.
De no partirse de tales premisas, bastaría la sola voluntad de la prepaga para omitir brindar la cobertura que la propia ley les asigna a sus afiliados con discapacidad, o para suspender tratamientos exitosos en curso.
Las consideraciones manifestadas en los párrafos precedentes hallan su sustento en tres clarificadores fallos de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal, a saber: “Bustos Castaño, Alfredo Fernando c/INSSJP s/Amparo”, Nº 195/09; “Tobías, Leandro c/OBSBA y otro s/Amparo”, Nº 6.779/07 y “Casanellas, Luis Lorenzo y otros c/Obra Social de Empresarios y otro s/Incidente de Apelación de Medida Cautelar”, Nº 1082/01.
En suma, y toda vez que este tipo de casos usualmente se dirimirá en la Justicia, tendrá allí la persona con discapacidad la chance de producir suficiente prueba que termine por acreditar lo imprescindible que resulta continuar con los profesionales que sus médicos le han recomendado, en aras de resguardar su dignidad y sus más esenciales derechos humanos, los cuales son objeto de especial protección por normas tan diversas como las leyes 22.431, 23.660, 23.661, 23.849, 24.754, 25.280, 26.061, 26.206, 26.378, 26.529, 26.657, 26.682, 27.043 y 27.044 (amén de las otras antes nombradas en este trabajo), la Constitución Nacional y diversos Tratados de Derechos Humanos suscriptos por la Argentina.
 Por: Alejandro Gardenal Elicabide
Abogado especialista en discapacidad
Fuente El Dial 

El certificado de discapacidad no puede esperar

El certificado de discapacidad no puede esperar

El GCBA recibió una orden judicial para que emita el “Certificado Único de Discapacidad" en favor de un hombre discapacitado. El fallo destacó que el mismo "es la llave de acceso a la totalidad de las medidas adoptadas para garantizar al actor el ejercicio del derecho a la igualdad inclusiva".
En los autos “M., L. contra GCBA sobre Amparo – Salud - Otros”, el titular del Juzgado N° 23 en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad, Francisco Ferrer, hizo lugar a la acción de amparo interpuesta por un hombre discapacitado contra el Gobierno porteño y ordenó al Ejecutivo local que emita el “Certificado Único de Discapacidad”.
El actor inició un amparo contra el gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (GCBA), por la denegación de la renovación del certificado de discapacidad permanente que poseía desde 1984 y que había sido expedido por el Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación, con fundamento en la supuesta falta de cumplimiento de los requerimientos exigidos por la disposición 639/SNR/2015.
Relató que durante su niñez perdió el ojo izquierdo y que se encuentra imposibilitado de ejercer determinadas tareas. A su vez, mencionó que en el certificado que porta, se consigna que su discapacidad “es permanente”.
Señaló que, en ocasión de realizar un trámite, se le comunicó que se le exigiría la renovación del certificado de discapacidad. A raíz de ello, el amparista se presentó ante una junta médica que le denegó en dos ocasiones sucesivas la renovación del certificado de discapacidad.
Por su parte, el GCBA estimó que la conducta desplegada por los órganos competentes “ha sido adecuada, motivada y ajustada a la norma aplicable”.
En este escenario, el magistrado consideró acreditada la conducta “manifiestamente ilegítima en que incurriera el Gobierno de la Ciudad”, que “al vedar al demandante el acceso al Certificado Único de Discapacidad, lo privó de todo el sistema de medidas organizado por el Estado Nacional y Local para garantizarle una igualdad inclusiva“.
“El Certificado Único de Discapacidad es la llave de acceso a la totalidad de las medidas adoptadas para garantizar al actor el ejercicio del derecho a la igualdad inclusiva. En consecuencia, cuando su denegatoria, como en el caso, resulta ilegítima, se configura como barrera al ejercicio de derechos de una persona discapacitada que debe y merece ser identificada como violación de derechos humanos”.
El magistrado destacó que durante el proceso judicial se produjo una pericia, a cargo de la Dirección de Medicina Forense, que determinó la incapacidad del actor, y que fue consentida por las partes. “Tal circunstancia impide considerar como obstáculo la necesidad de emitir un juicio de carácter técnico, toda vez que éste ya ha sido practicado y valorado como adecuado por todas las partes”, añadió. 
Sin embargo, el sentenciante rechazó el reclamo del actor sobre la validez sin límite temporal del certificado, con el argumento de que “las evaluaciones periódicas que se practican al momento de solicitar la renovación del instrumento, se dirigen a asegurar el acceso a las prestaciones que efectivamente se requieren en cada momento”.
Fuente : Diario judicial

lunes, 27 de agosto de 2018

Imprimieron en 3D la cara de un bebé para que sus padres ciegos puedan "verlo"

La cara del bebé, impresa en 3D.
El proceso fue realizado por un médico en Córdoba para que puedan conocer al bebé antes de su nacimiento.
La tecnología, bien usada, puede ser la clave para cambiar el mundo. Pueden ser grandes avances para la humanidad. O un gesto que puede parecer pequeño, pero que le cambió la vida a una pareja ciega, que pudo conocer a su bebé, antes de que nazca, tocándolo. Todo gracias a una impresión 3D.
El médico Mario Pelizzari, a cargo de eco-pediatría en el Instituto Oulton, de Córdoba, fue el autor de la idea que buscaba transmitirle a los padres lo que ellos veían en pantalla, en una ecografía tradicional.
El plan surgió en la semana 18 de gestación, pero recién tres meses más tarde, cuando se empezaron a apreciar los rasgos del chiquito, decidieron transformar las imágenes en algo palpable:hicieron una impresion 3D para que los padres pudieran tocar el rostro del bebé por nacer.
 Pelizzari contó que no pudieron pagar la impresión, adaptada de una ecografía 5D. “El chico de la imprenta se emocionó y nos dijo 'yo se las hago pero no les voy a cobrar nada’. Todo fue sin costo, todo con el corazón”.
El médico también comentó sobre el momento en el que los padres pudieron conocer, mediante el tacto, al bebé que todavía no nació: “No estuve pero me contaron que fue algo extremadamente emocionante porque empezaron a palparlo, primero uno, después el otro y después los dos juntos”.

domingo, 26 de agosto de 2018

Síndrome de Asperger: mitos, leyendas y datos poco conocidos

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El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo cuyas características principales son bien conocidas tras algo más de 70 años desde su primera descripción. Sin embargo, hay algunos aspectos que permanecen en la oscuridad, así como existen mitos y leyendas acerca de él que es necesario despejar para que no se presenten confusiones que redunden en perjuicio de las personas que lo portan.

Consideraciones generales
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se caracteriza porque el sujeto que lo porta manifiesta poseer intereses limitados o, incluso, una preocupación desmedida sobre algo que puede llevarlo hasta excluir prácticamente todo lo demás.
También es un dato que la persona acomete rituales o rutinas con un alto grado de repetitividad; posee un habla peculiar (demasiado formal o monótona), literalidad en su comprensión; comportamiento social y emocionalmente poco adecuado y dificultades de interactuar con otros; pobre interpretación de la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales), torpeza motriz e incoordinación. Este conjunto aparece como lo más usual y característicamente observable y que suele llevar a la sospecha de que el SA está presente en quien porte estos síntomas.
Obviamente, cada persona los manifiesta en distinto grado e intensidad, así como algunos resultan en cada individuo más prominentes que otros.
El Asperger se incluye dentro de lo que se conoce como Trastornos del Espectro Autista y merece su diferenciación de otros cuadros que se catalogan dentro de este grupo multiforme de afecciones porque, si bien comparte la problemática de la interacción social y la comprensión de la intencionalidad comunicativa de los otros, además de los retrasos en el desarrollo que enmarcan a este tipo de trastornos, posee algunos indicadores propios que lo hacen distinguible, tales como la conservación de las habilidades lingüísticas, las menores dificultades respecto del aprendizaje y la falta de retraimiento (aunque, por sus demás características, resientan mantener el contacto).
Mucho más frecuente en varones que en mujeres (de tres a cuatro veces más, por más que ello se ha puesto en duda recientemente), afecta a 1 de cada 5.000 nacidos vivos.
Pese al interés que ha despertado, su origen permanece desconocido, aunque se han detectado ciertas anormalidades en los cerebros de estas personas referidas a diferencias estructurales y funcionales que se cree que podrían deberse a inconvenientes suscitados tempranamente durante la migración de las células embriónicas que incidiría sobre la estructura del cerebro y la forma en que se establecen sus conexiones, derivando en la afectación de los circuitos neuronales.
La sospecha de la intervención de alguno o algunos genes en la producción del Síndrome es una cuestión fuertemente arraigada, pero hasta el momento ninguno ha sido establecido con certeza. De todas maneras, se cree que existe un grupo de ellos que inciden en su desarrollo y que la intervención mayor o menor de cada uno de los mismos derivaría en las diferencias que se encuentran en la sintomatología individual.
Actualmente se hallan en curso distintas investigaciones que están mapeando las alteraciones cerebrales de las personas con SA y relacionándolas con las manifestaciones del Síndrome.
También se busca, en otra línea de investigación, tratar de descifrar cuáles son los factores neuropsicológicos específicos de esta clase de autismo, así como se están realizando estudios a gran escala con el objetivo de identificar a los genes que podrían estar actuando para su eclosión, entre muchos otros.

Cuestiones poco conocidas y mitos
En un principio (se describió por primera vez hacia 1944) se creyó que el Síndrome de Asperger solamente afectaba a varones. Sin embargo, en la actualidad, se cree que las mujeres podrían estar infradiagnosticadas y que el número de ellas sería similar al de ellos.
Tal cuestión se debe, según estudios realizados recientemente, a que en ellas resulta más fácil, por cuestiones sociales, esconder su problemática. Se señala que, por ejemplo, la afición por determinada clase de muñecas y sus accesorios es factible que pase desapercibida, porque, de alguna manera, es lo que se espera de ella.
Desde esa perspectiva, aunque presenten signos con similar severidad, en muchos casos ellos se ignoran.
Algunas niñas son capaces de ocultar sus problemas durante la etapa escolar y pueden ser catalogadas como tímidas, aunque suelen producirse colapsos, cuando la competencia con sus pares las sobrepasa. Estas actitudes se diferencian de lo que puede considerarse como simples caprichos en que, pese a satisfacerse lo que parece ser su demanda, la persona no logra manejar sus emociones y persiste en su actitud más allá de lo esperable. Es por esta razón que debiera prestarse una mayor atención en la detección en niñas.
Suele denominarse al Asperger como “Autismo de alto rendimiento”, es decir, se cree que estas personas tienen una capacidad intelectual sobresaliente, sobre todo en los campos de las ciencias duras y las matemáticas.
Si bien muchos de ellos pueden sobresalir en los temas de su interés (tan variados como cuestiones científicas o marcas de autos, aspiradoras, etc.) y otros hallarse, en promedio, por encima de la media, lo cierto es que los hay con índice de inteligencia relativamente alto y otros que no. Y aunque sus posibilidades de aprendizaje no se hallan mayormente comprometidas, otras condiciones pueden concurrir, tales como Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, por lo que su rendimiento se verá afectado y es posible que presenten inconvenientes más o menos serios para aquello que no logra atraerlos. También es necesario señalar que, más allá de que algunos lleguen a niveles de genialidad, a lo que se refiere el “alto rendimiento” es a que este se verifica respecto de otros con distintos tipos de Autismo y no a que sobresalen respecto de la población en general.
A su vez, existe la creencia de que aquellos con Asperger muestran habilidades superiores en determinados campos en todos los casos y no necesitan de ayudas ni apoyos, sino que poseen la capacidad de valerse por sí mismos en todos los terrenos.
La experiencia dice que esto no es así. Mientras que el 36% de las personas con algún tipo de discapacidad mental tiene algún trabajo, aunque sea a tiempo parcial, el 90% de aquellos con SA permanece desempleado en la adultez. Ello se debe a que, si su trabajo no está en línea con su interés el sujeto manifestará ciertas actitudes por las cuales los empleadores creen que son perezosos, poco motivados y lentos, lo que hace que, al menos para el autosustento, están lejos de ser independientes.
Algo similar ocurre en lo atinente a las relaciones interpersonales, salud, educación y a su desempeño social (dificultad para incorporar las normas), por lo que, si bien pueden mejorar, en muchos de ellos, la ayuda debe ser permanente en aquellos ítems en los cuales su autovalimiento falle.
Por otro lado, suele suponerse que las personas con Síndrome de Asperger carecen de capacidad empática, aunque ello es incorrecto.
Les importa lo que les sucede a los otros, pero no son capaces de ponerse en el lugar de ellos. Dada la dificultad que tienen para interpretar lo que les viene, y más si se trata de aquello que no depende tanto del enunciado, como el tono de voz, la gestualidad o el lenguaje corporal, están muy limitados para percibir lo que reciben.
Al mismo tiempo, esto mismo hace que, como respuesta, aquellos que no están al corriente de la problemática que plantea el Síndrome tiendan a ser poco empáticos con quienes lo portan, porque los creen insensibles.
Un aspecto que resienten sobremanera a las entidades que se ocupan de las personas con el SA y que permanece desconocido para la mayor parte de la sociedad es que, a partir de 2013, el Manual Estadístico y de Diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (el famoso DSM, que actualmente va por su quinta versión) le ha quitado entidad propia, subsumiéndolo dentro de los Trastornos del Espectro Autista sin diferenciarlo, como ocurría con anterioridad (fue introducido recién en 1994 en dicho catálogo).
De todas maneras, el uso y las costumbres de nominarlo y darle un lugar diferente parece que prevalece, pese a la negación, aunque muy probablemente la tendencia sea a que, dada la universalización de dicho Manual particular de una asociación local, se vaya perdiendo la denominación en el largo plazo, salvo que una nueva revisión vuelva a poner al síndrome en el lugar que ocupó en las versiones y revisiones anteriores.
Suele confundirse el Asperger con los trastornos de ansiedad, dadas algunas características que presenta la problemática de la interacción social en estas personas. La diferencia es que, mientras que los primeros tienen la capacidad de interacción, pero el miedo les impide llevarla a cabo, aquellos con SA tienen las dificultades mencionadas de poder interpretar lo que le llega del otro.
Muchas de las personas que los rodean piensan que es posible que aquellos niños que portan tal condición mejorarán al crecer, que se trata simplemente de un problema de crecimiento. Tal supuesto es incorrecto. Por supuesto que con las terapias y el apoyo necesarios estas personas lograrán mejorar muchísimos aspectos de su vida, pero sus síntomas no desaparecerán, porque no se trata de una cuestión de maduración. Por otro lado, al menos hasta el momento (y muy probablemente durante algunos años más) no existe una cura disponible, sino que las intervenciones actúan sobre los síntomas, haciéndolos menos severos.
Algunos hechos de violencia que corrientemente suelen suceder en los EE.UU., como los tiroteos en lugares públicos, hicieron que periodistas mal informados o medios sensacionalistas realizaran una asociación entre Síndrome de Asperger y violencia, tras unos escasísimos episodios en los cuales el protagonista fue alguien identificado como portador de tal condición.
Sobre todo después de que un joven de 20 años diagnosticado con el Síndrome irrumpiera en la escuela primaria de Sandy Hook, en Connecticut, el 12 de diciembre de 2012 armado y provocara la muerte de 28 personas (20 adultos -incluidos el perpetrador y su madre- y 6 niños), se esparció la especie de que estas personas son violentas, lo que está muy lejos de ser cierto.
Más allá de las rabietas cuando son niños y no se los comprende, muy raramente vuelcan la violencia hacia otros. Ya en la edad adulta, son capaces de manejar mejor su ansiedad, preguntar o alejarse de aquello que les causa displacer. En aquellos raros casos en los que alguna persona con esta condición ejerce violencia extrema, concuerdan los especialistas en el tema que se trata de otras afecciones concomitantes, pero que el Síndrome en sí mismo no puede asociarse con acciones violentas.
También se presupone que las dificultades de interacción propias de estas personas hacen que ellas no puedan hacer nuevas relaciones y mantenerlas. Esto es usualmente cierto, lo que no quita que puedan elegir a algunas personas con las cuales comunicarse (incluso excesivamente), mientras que a otras prácticamente no les hablarán, por más que sean cercanas.
Otra consideración muy común que lleva a confusiones es que el Asperger es una especie de discapacidad relativa al aprendizaje o que, por la forma en que se da el habla de estas personas, se trata de alguna clase de dislexia.
A este respecto se señala que resulta evidente que una diferencia observable a simple vista entre los problemas del aprendizaje y el SA es que, mientras que en los primeros los aspectos sociales se encuentran preservados, no ocurre lo mismo con los segundos, los que suelen tener carencias importantes en ese sentido. Y entre las no visibles, se hallan las relacionadas al desarrollo cerebral de los portadores del síndrome, lo que marca una diferencia clara entre disléxicos y aquellos con problemas de aprendizaje y los que cursan Asperger.
Si bien estos últimos tienen problemas de lenguaje, ellos no son sino una derivación de la afección principal y no el aspecto central.
Tampoco se trata, como en algunas ocasiones se reputa, de una discapacidad social.
El problema no es solamente que la interacción con los demás se halla comprometida, sino que se trata de algo más profundo.
El procesamiento sensorial es lo que les causa las mayores dificultades en su vida corriente. Los ruidos, las multitudes, los colores, las texturas y toda otra cantidad de estímulos que para la mayor parte de los seres humanos son casi imperceptibles pueden aparecer notablemente magnificados para ellos y resultar en experiencias muy desagradables. Ello hace que el Asperger no pueda ser reducido simplemente a un problema de interrelaciones.
Pero probablemente la peor malinterpretación de todas sea aquella según la cual se cree que lo único que le ocurre a un sujeto que se comporta como lo hace alguien con el SA es que lo que desea es llamar la atención, lo que revela una profunda ignorancia de quienes emiten tal argumento.

Epílogo
El síndrome de Asperger es un trastorno muy complejo, con muchas aristas.
Por ello se hace necesario conocer sus variedades, grados e implicancias para tener una idea de qué se habla y desterrar así juicios y mitos que aparecen como erróneos.
Si debe considerárselo como una entidad propia dentro del espectro autista o está bien subsumido dentro de este es algo que excede el propósito de este escrito, aunque escuchar la voz de los propios interesados siempre resulta una vertiente importante a considerar para tomar decisiones que los afectan.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:
– https://www.elnuevodia.com/estilosdevida/hogar/nota/cincodatospococonocidosdelsindromedeasperger-1842448/
– https://www.factretriever.com/autism-facts
– http://advancingmilestones.com /aspergers-myths-and-facts/
– http://theweek.com/articles/469278/5-important-facts-misconceptions-about-aspergers-syndrome
– http://www.webdicine.com/5-facts-that-you-would-want-to-know-about-asperger-syndrome.html
– https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_asperger.htm
– http://abcnews.go.com/Health/story?id=3007734
– http://autisticnotweird.com/asperger-syndrome-50-facts-about-having-mild-autism/
– http://www.bbc.com/news/blogs-ouch-28746359

Países sin síndrome de Down

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Las palabras vertidas en una conferencia por un médico irlandés se replicaron en todo el mundo: Islandia abortaría al 100% de los Down y otros países estarían por seguir su ejemplo. ¿Qué hay de cierto en ello? ¿Decrece el número de nacimientos de personas portadoras como consecuencia de los tests prenatales? ¿Cuáles son los países que lideran las estadísticas de aborto en estos casos? El debate está abierto.
Preliminar
La distribución mundial del síndrome de Down es despareja.
Si bien la OMS y otras entidades sanitarias estiman que, en promedio, uno de cada 1.000 nacidos vivos porta el Síndrome, hay diferencias entre países que se correlacionan con sus políticas respecto del aborto y de la edad procreacional.
La decisión de mujeres y varones de posponer la llegada de hijos, es decir, concebir a edades más tardías que se observa, en general, en Occidente había hecho que hacia fines del pasado siglo se constatara un crecimiento moderado del número de casos, dado que, como es notorio, la mayor edad de los progenitores aumenta dramáticamente la posibilidad de desórdenes genéticos, sobre todo de la trisomía 21.
Sin embargo, pronto se constató que en muchos países la cantidad de nacidos con SD comenzó a retroceder, hasta que una noticia recorrió el mundo: Islandia se habría convertido en el primer país del mundo sin nacimientos de personas portadoras de Down.
Verdades y mentiras
Tomando las palabras del Dr. Peter McParland, obstetra del National Maternal Hospital de Dublín, Irlanda (https://www.youtube.com/watch?v=GC1c3ETy8Jo), pronunciadas en “The Citizens Assembly” (especie de órgano consultivo no partidario), se viralizó en portales, blogs y en medios periodísticos la noticia del “genocidio islandés de los Down”, como se lo llegó a apostrofar desde las posiciones más radicalizadas.
Pero este Dr. irlandés no paró ahí, sino que pronosticó que Dinamarca va en camino de algo similar y que, de aceptarse las propuestas de establecer leyes pro aborto en la propia Irlanda, esta arribaría a similares resultados, es decir, el exterminio de las personas portadoras del síndrome.
La reacción no se hizo esperar, sobre todo la proveniente de sectores religiosos (mayoritariamente católicos) y de asociaciones de Síndrome de Down, que brindaron sus opiniones.
Entre los primeros, la conservadora Infocatólica se despachó con una nota condenatoria, haciéndose eco de la afirmación del médico, quien afirmó que “no ha habido un solo nacimiento de bebé con Síndrome de Down en los últimos cinco años” en el país insular.
E incluso llegan a reflotar una nota que habla sobre una encuesta realizada en 2011 por Brian G. Skotko y colaboradores (del Hospital de Niños de Boston) a 2.400 padres y madres, publicada en el American Journal of Medical Genetics bajo el título “Teniendo un hijo o hija con Síndrome de Down: perspectivas de padres y madres” (http://onlinelibrary.wi ley.com/doi/10.1002/ajmg.a.34293/full), en la que se da cuenta de que el 99% de los encuestados amaba a sus hijos; el 97% se sentía orgulloso de ellos; el 79% veía la vida más positiva a causa de ellos, mientras que solamente el 5% se avergonzaba de ellos y el 4% se arrepentía de haberlos tenido.
También pregonan los resultados de un segundo estudio llevado a cabo por el mismo equipo en la misma publicación, en el cual se recaba información sobre 822 hermanos entrevistados, entre los cuales el 88% declaró que gracias a ellos eran mejores personas y el 94% se sentían orgullosos.
Un tercer trabajo, también de los mismos investigadores, que consistió en consultar a 284 personas con SD mayores de 12 años, halló que cerca del 99% está conforme con sus vidas, al 97% le agrada ser como son y al 96% le gusta su apariencia.
Se omite un cuarto trabajo de idéntico grupo, denominado “Perspectivas familiares acerca del Síndrome de Down” (http://onlinelibra ry.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.37520/full), de 2015, en el que se entrevistó a 1.961 padres o responsables, 761 hermanos/as y 283 personas portadoras pertenecientes a organizaciones sin fines de lucro dedicadas al Síndrome, en las que se llegó a la conclusión de que el 83% de las familias reportaron sentirse orgullosas de tener un miembro con SD y el 87% manifestó amar a dicho integrante.
Claro que el artículo de referencia comienza con una breve nota poniendo de resalto el conflicto de interés que campea sobre el Dr. Skotko, por formar parte de asociaciones sobre el Síndrome, ser remunerado por dar conferencias en las instituciones de esa clase, además de tener una hermana con esa condición y recibir fondos para la investigación de medicamentos relacionados por parte de laboratorios comerciales.
A su vez, miembros de asociaciones como la Fundación Jerôme Lejeune, sede España, dedicada a la investigación médica de la trisomía 21 y otras enfermedades genéticas, a través de su Presidenta, Mónica López Barahona, refiriéndose a la “noticia islandesa”, expresó: “Tristemente sí podemos y debemos hablar de un genocidio, de una práctica eugenésica en la que se niega el derecho a la vida a personas a las que se discrimina en función, en el caso del Síndrome de Down, del número de cromosomas que tienen”.
Y, según muchas de las publicaciones, además de no permitir nacimientos de personas con el Síndrome, la sociedad islandesa se jacta de ello, como si se tratara de un gran logro.
En realidad, ello no es cierto. La legislación islandesa no determina el aborto de aquellos que fueran a nacer con SD, ni la sociedad se jacta de ello. Es más, tampoco es verdad que en los últimos 5 años no hayan nacido niños portadores.
Hay que tener en cuenta que en Islandia viven apenas alrededor de 330.000 personas y que sus tasas de natalidad son bajas, como ocurre en buena parte de Europa. Los años con más nacimientos de niños Down fueron 1992 y 1997, con 10. Desde 1995 han nacido 108 personas con dicha condición. En 2016, según la Asociación de Síndrome de Down de Islandia, nacieron 6 bebés con SD.
A su vez, el Ministerio de Salud islandés reportó que entre 2007 y 2014, 64 mujeres a las que se les diagnosticó decidieron abortar, mientras que en dicho período nacieron 22 niños con el Síndrome. Sí se ofrece el test para determinar cualquier anomalía genética del feto y existe la posibilidad de que se interrumpa el embarazo sin cargo ante la evidencia de que ello ocurra, y ello sucede en aproximadamente en el 80% de los casos, lo que, si bien pone a Islandia en un lugar con alto índice de interrupción del embarazo ante evidencia de SD, no ocupa ni remotamente el primer lugar y, por cierto, no es verdad que no se permitan los nacimientos.
Números y líderes
Los tests disponibles para la detección tienen una efectividad cercana al 100%. Existían con anterioridad otras pruebas no invasivas que tenían una certeza de entre el 85 y el 90%, con una posibilidad de falsos positivos del 2,5%, por lo que era necesario confirmar el resultado con las clásicas pruebas de la amniocentesis o la biopsia de vellosidad coriónica, que tenían sus riesgos, entre otros, el aborto espontáneo (del 0,5% en la primera y del 1% en la segunda). Los análisis de ADN son menos invasivos, pero mucho más caros y no se hallan, en la mayoría de los países, cubiertos por la salud pública ni por la privada.
Hace unos años está disponible otra prueba no invasiva que tiene una exactitud cercana al 99%, que se denomina NIPT (Non Invasive Prenatal Test), que consiste en un análisis de una muestra de sangre materna y que puede realizarse a partir de la 10ª semana de embarazo, contra las 16 a 22 semanas de las anteriores. Ello ayuda a la detección precoz y probablemente incida en las decisiones abortivas.
Los países que cuentan con mayor cantidad de personas con el síndrome son: EE.UU., con algo más de 367.000; Brasil, con más de 230.000; México, con más de 131.000; Alemania, con 103.000 y Sudáfrica, que tiene algo así como 55.600.
Pero salvo los EE.UU., ninguno de ellos se encuentra en el podio del ranking de las interrupciones de embarazo ante SD.
Decíamos que la media mundial de nacimientos con el Síndrome estaba en el orden de 1 de cada 1.000. En España se ha constatado que la tasa es mucho menor, pasando de 1,5 por millar en el período 1976/1980 a la actual, que ronda los 0,55 por mil y sigue bajando. De hecho, en 2012 nacieron solamente 306 personas con el Síndrome, 304 en 2013, 286 en 2014 y 269 en 2015.
Según Down 21, España sería el país con menos nacimientos de personas Down en relación con su población y se cree que, de mantenerse la tendencia, en unos pocos años podría arribarse a una tasa 0. Ya en 2008 el diario El Mundo del 13/9/2008 de aquel país daba cuenta de que solamente el 5% de las españolas con embarazos de fetos con SD lo llevaban a término. La población con esta condición alcanza una cifra cercana a los 40.000.
A su vez, en el Reino Unido aproximadamente el 90% de los casos también culminan en aborto, pese a que recién está comenzando a utilizarse el test no invasivo de sangre materna, con lo cual es posible predecir que quizás el porcentaje tienda a aumentar en los próximos años.
Los EE.UU. poseen una tasa que se halla en el orden del 85% al 90% de rechazo a la prosecución de la pregnancia en caso de detectarse el Síndrome. En la actualidad, se estima que nacen 750 niños portadores.
En Sudamérica, además de que, en general, no existen estadísticas oficiales sobre el tema, se agudiza al ser ilegal el aborto en la mayoría de las legislaciones.
Probablemente, más allá de que existe la posibilidad de realizar los mismos tests que en cualquier otra parte del mundo, la penalización de la interrupción del embarazo haga que esta práctica no sea tan común como en otros lugares donde se halla legalizado.
Los datos disponibles muestran que la región se halla mayoritariamente por sobre la media establecida por la OMS, según se desprende del siguiente cuadro, que abarca el período comprendido entre 1998 y 2005, por lo que puede haber algunas variaciones (ver cuadro 1).
Una explicación que suele darse sobre por qué la mayor parte de las personas optan u optarían, en caso de estar permitido, por abortar ante la portación de un feto con el Síndrome tiene que ver con que la información que se les da a los futuros padres suele estar sesgada. En muchos casos, al dar los resultados de las pruebas se lo hace con una carga negativa, en lugar de neutra, sin mostrar tanto los problemas como los beneficios que implica criar a una persona con Down.
Para finalizar
El tema de la interrupción del embarazo trasciende al Síndrome de Down y a todas las enfermedades genéticas.
Es un debate que parece no tener fin, con múltiples aristas y puntos de vista, la mayor parte de los cuales son atendibles, de muy difícil resolución.
Algunas de las críticas que se escuchan apuntan a cuestiones eugenésicas, tales como eliminar la diversidad y condenar a los seres “imperfectos” (como si tal condición existiera) al exterminio.
Las posturas más extremas en este sentido apuntan a la sacralidad de la vida, sosteniendo que la existencia comienza en el momento mismo de la concepción, lo que no logra consenso dentro de la comunidad científica.
Los más radicalizados de la posición contraria abogan por la libre decisión de la mujer sobre su cuerpo, por lo cual la determinación de llevar a término o no un embarazo dependería de su exclusiva voluntad, sin que medien otras circunstancias.
Otros más conciliadores explican estar de acuerdo con el aborto en casos de violación, cuando el embrión o feto presenta alguna alteración genética, cuando la vida de la madre corre riesgo o ante alguna otra ocurrencia más o menos excepcional.
Puede pensarse de la forma que se quiera. Lo cierto es que, sea legal o ilegalmente, el aborto en los casos de portadores de Síndrome de Down es una realidad que es necesario debatir para llegar a un acuerdo que contemple los derechos de todos los involucrados.
Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar
Fuentes:
– http://www.un.org/es/events/downsyndromeday/background.shtml
– http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062011000200004
– https://www.downciclopedia.org/areas/informacion-basica/2956-datos-estadisticos-sobre-el-sindrome-de-down
– https://www.nichd.nih.gov/espanol/salud/temas/down/informacion/Pages/riesgo.aspx
– http://www.asdra.org.ar/estadisticas-acerca-de-las-personas-con-sindrome-de-down-en-la-argentina/
– http://www.down21.org/informacion-basica/40-el-sindrome-de-down-una-vision-globalizadora/2898-datos-estadisticos-en-el-sindrome-de-down.html
– http://www.lainformacion.com/espana/espana-es-el-pais-del-mundo-donde-nacen-menos-per sonas-con-sindrome-de-down_ JagnYTo1JeT8jlVLsnPu/
– http://www.bbc.com/mundo/noticias-37524744
– https://infovaticana.com/2017/03/15/islandia-primer-pais-llevar-cabo-exito-genocidio-los-sindrome-down/
– https://elpais.com/elpais/2017/03/31/hechos/1490966348_385689.html

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