martes, 30 de octubre de 2018

Artistas con Síndrome de Down exhiben obras en Bellas Artes

Andrea Simmó, de 23 años, realizó la obra Dos Van Gogh, pues admira el trabajo de Impresionismo del pintor neerlandés.

Artistas con Síndrome de Down exhiben obras en Bellas Artes

Un total de 36 obras, entre dibujos y grabados, realizadas por estudiantes de la Escuela Mexicana de Arte Down son parte de la muestra "Manantial de Amor"que se inauguró en la Sala Adamo Boari en el Palacio de Bellas Artes.
Es una exposición con gran colorido que plasma el talento de los alumnos, que van de los 20 a los 51 años, entre paisajes, animales, casas, familiares y obras abstractas.
De acuerdo con Excélsior, la exposición es parte de la colaboración del Instituto Nacional de Bellas Artes con la Fundación John Langdon Down.
Un total de 36 obras, entre dibujos y grabados, realizadas por estudiantes de la Escuela Mexicana de Arte Down son parte de la muestra "Manantial de Amor"que se inauguró en la Sala Adamo Boari en el Palacio de Bellas Artes.
Es una exposición con gran colorido que plasma el talento de los alumnos, que van de los 20 a los 51 años, entre paisajes, animales, casas, familiares y obras abstractas.
De acuerdo con Excélsior, la exposición es parte de la colaboración del Instituto Nacional de Bellas Artes con la Fundación John Langdon Down.
simismo, adelantó que el próximo mes de septiembre, arrancará una Maestría en Desarrollo de Proyectos Inclusivos en el Arte, la cual será la primera que se dará en el país de este tipo.

viernes, 26 de octubre de 2018

Con la aprobación del Senado, Santa Fe se adhiere a la Ley Nacional de Autismo

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En la sesión de este jueves obtuvo sanción definitiva el proyecto de ley por el cual la provincia adhiere a la normativa nacional que beneficia de forma integral a las personas que padecen Trastornos del Espectro Autista (TEA)
En la sesión ordinaria de este jueves, el Senado provincial dio sanción definitiva al proyecto por el cual la provincia de Santa Fe adhiere a la ley nacional 27.053 que contempla el abordaje integral de personas que padecen Trastorno del Espectro Autista (TEA), también conocida como ley de autismo. Si bien ya había iniciativas en la Cámara alta con iguales fines, los proyectos fueron unificados.-
La norma aprobada por el Congreso nacional a la que desde ahora adhiere Santa Fe declara de interés nacional "el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones".
A su vez establece que "las organizaciones de seguridad social; las entidades de medicina prepaga (…) y los agentes de salud que brinden servicios médico-asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista".
El proyecto había sido impulsado en la Cámara de Diputados por el diputado Federico Angelini y obtuvo la media sanción el 11 de octubre pasado.
Barrileteada Nacional por el Autismo en la Argentina
Este domingo 28 de octubre se llevará a cabo en diferentes ciudades del país la primera Barrileteada Nacional por el Autismo en la Argentina y la Santa Fe se sumará a la iniciativa con puntos de encuentro: a las 15.30 en el Parque Federal y el restante en la Costanera Este a las 17.
Con el objetivo de visibilizar la situación que atraviesan las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y pedir la reglamentación de la Ley Nacional de Autismo, los organizadores del colectivo invitan a elevar barriletes azules, color que simboliza el autismo.
Por su parte, desde el Concejo Municipal pidieron que el mismo día se ilumine el Puente Colgante de azul para acompañar la jornada de concientización, a instancias de un proyecto presentado por la edil Luciana Ceresola.
Otros proyectos sancionados en el Senado
Entre otros asuntos, obtuvo sanción definitiva el proyecto de ley presentado por el diputado Federico Angelini, por el cual la Provincia de Santa Fe adhiere a la ley nacional 27.053 para abordaje integral de personas que padecen Trastorno del Espectro Autista (TEA), también conocida como ley de autismo. Si bien ya había iniciativas en el senado con iguales fines, los proyectos de la Cámara Alta fueron unificados al presente. 
En otro orden, obtuvo media sanción un proyecto de ley impulsado por el senador Raúl Gramajo (9 de julio), por el cual se modifica el artículo 121 de la ley provincial 12.521 de Personal de la Policía de la Provincia. Mediante el presente proyecto de ley se prorroga la exigencia del requisito de título universitario para concursar como Director General de Policía, que empezó a regir en el año 2015.
También el proyecto que declara Emergencia Metalúrgica por el plazo de 180 días autoría del senador Germán Giacomino (Constitución) obtuvo media sanción. Al igual que un proyecto del senador Alcides Calvo (Castellanos) por el cual se declara a la ciudad de Sunchales como capital provincial del cooperativismo escolar

miércoles, 24 de octubre de 2018

El auge de los juguetes inclusivos, y su importancia para una sociedad más diversa

El concurso propone juguetes que sean universales para que los utilicen personas con o sin discapacidad y lograr una verdadera inclusión (Getty Images)
Jugar en los niños es sinónimo de vida. A través de lo lúdico aprenden a manejar el mundo que los rodea y adquieren habilidades para interactuar con el ambiente. El juego es un motor esencial de desarrollo: favorece la simbolización, la socialización, la expresión de emociones, la creatividad. Jugando el niño estructura su subjetividad, en directa relación con sus padres, familia y entorno.
Al no encontrar el juguete indicado, Daniela Briñon comenzó a crear los juguetes inclusivos y así poder brindarle a su hija Sofía un espacio de contención y diversión (Getty Images)
Según proclamó en 1959 la Asamblea General de las Naciones Unidasjugar es un derecho de la infancia y los adultos tienen la responsabilidad de velar por su cumplimiento en todos y cada uno de los niños y niñas, aunque en algunas situaciones se encuentren mayores dificultades para el desarrollo de esta actividad. Los niños con discapacidad tienen derecho al juego y al acceso a los juguetes.
Para los papás de Sofía Ortiz –de siete años, con síndrome de Down-, o para la mamá de Sofía Briñon -de nueve años, con encefalopatía crónica no evolutiva, más conocida como parálisis cerebral-, o los de Ian Graschinsky-de 10 años, también con encefalopatía crónica no evolutiva-, el juego es algo vital e importante. Todos ellos son chicos con algún tipo de discapacidad, y vivieron en carne propia lo que significa no tener juguetes que se adapten a sus necesidades. Pero sus historias sirvieron como motor para marcar una precedencia y apostar por la integración y estimulación a través de los juguetes inclusivos. 
El juego es vital para el crecimiento de cualquier niño, por eso es importante contar con juguetes inclusivos para todos los chicos (Getty Images)
Y es que a pesar de que cada vez son más los juguetes destinados para chicos con alguna discapacidad, el camino para conseguir que en el mercado se comercialice este tipo de productos no fue para nada fácil.
En el caso de Daniela Briñon -mamá de Sofía- fueron la desinformación y la falta de juguetes que estimulen a niños con discapacidad los disparadores para que iniciara la comunidad online Zona de Sentidos en el año 2013: "Me pareció vital contar con un espacio de información y contacto entre familias de chicos con discapacidad porque ingresar en este recorrido a ciegas es muy complejo y agotador", contó sobre el proyecto, que en noviembre del 2017 fue declarado de interés legislativo por la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires.
El proyecto de zona de sentidos fue reconocido en el 2017 por la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires (Daniela Briñon)
Jugar tiene múltiples funciones para los niños con discapacidad pero fundalmente es que se pueden divertir y se estimulan sus sentidos (Getty Images)
La mamá de Sofía recorría múltiples jugueterías por día para encontrar para su pequeña el juguete perfecto. "Siempre me preguntaban qué edad tenía mi hija y ahí me mostraban los juguetes, pero nunca coincidía con la edad, o con los estímulos, ya que eran muy fuertes para lo que ella podía tolerar", enfatizó Briñon, quien comenzó a crear juguetes para que su hija pueda divertirse.
Desde ese entonces, la mamá asumió un rol para poder brindarle a su hija lo mismo que todos los padres: la posibilidad de jugar. Fue un camino de ida que además brindó la posibilidad a muchos padres que estaban en la búsqueda de este tipo de objetos que le aporten un extra a sus hijos con distintos tipos de discapacidades, y que requerían de estímulos diferentes a otros chicos de sus mismas edades.
"El espacio de juego de ella es tan importante como las terapias. Como padres es importante que no perdamos la visión de contar con ese espacio de ocio que tienen ellos, que, como cualquier persona, quieren desconectarse, reírse, no pensar nada por un rato. El juego es fundamental", concluyó Briñon. 
El caso de Sofía Ortiz, una niña con síndrome de Down, fue uno que llegó a los oídos de la Cámara Industrial Argentina del Juguete. La necesidad de tener una muñeca con la que se pueda identificar fue el disparador de la muñeca "Oli".
Gracias al papá de Sofía se creó la primera muñeca con rasgos de un niño con trisomia 21 (Guille Llamos)
"Hace más de dos años, Alcides, un prefecto que me conoce y que sabe que estoy en la Cámara, me cuenta que le compró una muñeca a su hija y que ella le dijo que no se parecía a ella y entonces él me preguntó si yo no le podía conseguir algún muñeco que estuviesen haciendo los fabricantes con rasgos con síndrome de Down", contó el presidente de la Cámara, Matías Furió. Así fue como comenzó el proyecto para crear a Oli, y Furió se puso en contacto con fabricantes de juguetes y también con la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), con quienes trabajaron durante este tiempo en el diseño y estética del muñeco.
Sofía Ortiz junto a su muñeca Oli en la presentación de la CAIJ, en la legislatura (Guille Llamos)
"Estamos felices. Es un paso gigante con el tema de la inclusión. Estamos muy orgullosos. Nosotros al nacer Sofi ingresamos a un mundo que no conocíamos y queremos que todos conozcan", explicó  Alcides Ortiz durante el acto de presentación de la muñeca.
Para Sheila Graschinskymamá de Ian, un niño de diez años con parálisis cerebral, el juego es un espacio fundamental para su hijo. "Los primeros años me pasaba que me encontraba en una juguetería buscando el juguete perfecto para Ian, que sirva para estimular, jugar, interactuar y terminaba comprando cosas que no servían y a medida que no encontraba me desilusionaba".
Graschinsky recuerda estar en la calle, cuando alzó la vista y se encontró en una casa de cortinas. "Era perfecto, tenía una cortina que contenía argollas de plástico, era de muchos colores, ese fue su primer juguete, uno que él podía agarrar sin lastimarse". Sheila creó la Fundación Ian para encontrar un espacio de contención entre todos y acercar propuestas y aportar a un mundo más inclusivo.

Hoy, Ian tiene diez años y el tiempo y las cosas avanzaron. "Me parecen espectaculares las propuestas de juguetes inclusivos que existen, pero también como padres debemos ayudar a que el juego funcione, un chico con discapacidad necesita únicamente que le acerquen el mundo, que se rodee de gente solidaria y que entienda que el juego es importante y que ellos también quieren jugar".
Sheila Graschinsky creó la Fundación Ian para tener un espacio de contención y acercarles también a las demás familias información sobre la discapacidad (Getty Images)
Propuestas que suman
La necesidad de juguetes que estimulen, integren y diviertan a chicos con algún tipo de discapacidad es un hecho innegable. Fue en el año 2016 que un grupo de profesionales planteó la idea de este tipo de productos a especialistas del rubro del diseño para que creen juguetes para niños con discapacidad. 
En la experiencia de Carina Cavallo, una de las organizadores del concurso y miembro de la Fundación FUNDALC –un lugar para recuperación y rehabilitación general de personas afectadas (niños, jóvenes y adultos) por distintas patologías que han dejado alteraciones funcionales y/u orgánicas y que produjeron algún tipo de discapacidad temporal o permanente- era fundamental contar con este tipo de juguetes, ya que ayuda a la aceptación e integración de aquellos que a raíz de un accidente o un padecimiento quedaron con alguna discapacidad.
"Nosotros, que tenemos nenes internados, siempre estamos pensando cosas innovadoras y divertidas, y el de los juguetes era un tema pendiente. Fue así que nos vinculamos con juguetes universales con una idea un poco loca, que era el hecho de que si no tenemos juguetes, ¿por qué no generamos un premio que incentive el diseño para propuestas lúdicas? Y así comenzó todo", describió Cavallo. 
Que la sociedad disponga de productos de consumo accesibles para todos beneficia, en primer lugar, a las personas que tienen mayores problemas de accesibilidad, en este caso a las personas con discapacidad. No obstante, el diseño universal de productos beneficia, en segundo término, a la sociedad en general, ya que facilita que las personas con y sin discapacidad puedan compartir recursos y momentos de ocio, y esto siempre es beneficioso para ambas partes. 


Fuente Infobae

sábado, 20 de octubre de 2018

Presentan la primera guía para que mujeres sordas víctimas de violencia puedan acceder a la justicia

Según el programa Sordas Sin Violencia, es "el primer dispositivo del país creado específicamente para facilitar información y promover servicios accesibles para las mujeres sordas" víctimas de violencia de género.
Un sábado a la tarde, en la ciudad de Buenos Aires, once mujeres se miran con atención. Cada una espera su turno para comunicarse con la otra; tienen mucho para decir. Es la primera vez que se encuentran para pensarse como mediadoras entre las mujeres víctimas de violencia de género y los servicios de acceso a la justicia. Casi todas son Sordas pero en el grupo también hay algunas intérpretes de Lengua de Señas Argentina (LSA) - Español.  
Una mujer joven que pertenece a una familia Sorda de cuarta generación cuenta lo que siente y, en ese mismo acto, muestra el sentido de la reunión y de muchas de las actividades que organiza el Programa “Sordas sin Violencia” con el apoyo del PNUD Argentina: “Las mujeres Sordas permanentemente nos golpeamos contra muros y barreras. En la comunicación y en el acceso a la información encontramos las peores trabas. Yo, cuando converso con otras personas, aprendo. Pero si no me puedo comunicar, si no puedo saber cuáles son mis derechos me vuelvo vulnerable. Me quedo aislada y no puedo crecer.”
El Programa “Sordas Sin Violencia” es el único dispositivo de Argentina creado específicamente para facilitar el acceso a justicia de las mujeres Sordas que son víctimas de violencia de género. Lo llevan a cabo las organizaciones de la sociedad civil, Enlaces Territoriales para la Equidad de Género y FUNDASOR. A través de la iniciativa “Removiendo obstáculos para el acceso a la justicia de mujeres Sordas e hipoacúsicas”[i] (1), el programa crea espacios para que las mujeres de la comunidad Sorda puedan salir de la situación de aislamiento en la que se encuentran, conocer sus derechos y si es necesario, recurrir a la justicia. 
“A través de los talleres de formación de mediadoras buscamos que cada vez haya más mujeres de la comunidad que estén formadas en violencia de género; que puedan construir una relación de empatía con otras mujeres Sordas, y que éstas puedan contar con información, contención o ayuda para acceder a justicia si es que están transitando situaciones de violencia”, explican las coordinadoras de “Sordas Sin Violencia”, Mariana Reuter y Ester Mancera. La estrategia de trabajo incluye también la realización de foros debate, la comunicación en redes sociales y la organización de talleres en LSA sobre las diferentes formas de violencia de género.
Al referirse a esta estrategia, el equipo del PNUD en Argentina que lleva adelante esta iniciativa de innovación destaca: “Uno de los aspectos más interesantes de la estrategia de trabajo elegida por Enlaces Territoriales y Fundasor es que combina la prevención primaria con la secundaria. Es decir, desarrolla la prevención que tiene lugar antes de que suceda la violencia (y que apunta a evitar su ocurrencia), y también trabaja en un segundo nivel de prevención facilitando un abordaje oportuno para que la violencia no prospere y/o genere mayores consecuencias. A su vez, la estrategia se despliega a nivel individual, comunitario y social, y esto según las investigaciones existentes es lo que tiene más impacto a mediano y largo plazo”.
Cine debate, talleres y redes sociales
Los foros de cine debate se realizan en escuelas, hogares, asociaciones y espacios culturales de la comunidad Sorda. Allí, luego de la proyección de la película “Refugiado”, las mujeres comparten sus experiencias, debaten y pueden ponerle nombre a muchas de las situaciones que les toca atravesar. “El objetivo de estos encuentros es desnaturalizar la violencia de género. Haciéndolos aprendimos que el respeto de la lengua y la cultura es fundamental para lograr esto. También aprendimos que es muy importante prestar especial atención a los tiempos, las pausas, las comprensiones y, sobre todo, a lo que la película despierta en cada participante”.
El film también se exhibió en la apertura de la edición 2017 del Festival Internacional de Cine por la equidad de Género “Mujeres en Foco” porque a instancias de la iniciativa, se convirtió en la primera película del país subtitulada para la accesibilidad de las personas Sordas. “El subtitulado es un importante escalón en el largo camino de llamar la atención sobre el impacto de la violencia de género en la vida de las mujeres y sus hijos. Para realizar el guión, visitamos refugios y talleres con víctimas. Desde el primer momento buscamos que esta obra generara conciencia y hoy tenemos la satisfacción de sentir que poco a poco lo estamos logrando” expresó su director, Diego Lerman durante el evento.
Desde el programa también activan las redes sociales para que las mujeres Sordas puedan conocer sus derechos y movilizarse contra la violencia de género. En Facebook crearon el perfil @SordasSinViolencia y un grupo secreto que reúne a más de 2800 mujeres de la comunidad. También habilitaron una línea de WhatsApp. Según cuentan, las mujeres se comunican principalmente a través de video llamadas en LSA o de mensajes escritos en español sencillo, y van creando un vínculo que suele funcionar como la puerta de entrada para contar lo que les pasa, pedir asesoramiento y participar de los talleres.  
Tanto en los espacios virtuales como en los talleres se utiliza la LSA para que las mujeres Sordas se puedan apropiar de los conceptos vertidos en la Ley Nacional de Protección Integral para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Violencia contra las Mujeres (Ley 26.485). Una futura mediadora, en ese mismo encuentro, explicó la importancia de este tipo de actividades: “La Lengua de Señas es parte de mi cultura. Mi familia, mis amigos y yo nos comunicamos naturalmente así. Necesitamos acceder a información a través de nuestra lengua, pero también necesitamos que la LSA incluya conceptos que son importantes para la igualdad de género. Por ejemplo, hoy se usa la seña “varón” y “mujer” para referirse a “género” y la seña para “violencia” nombra sólo la violencia física y no otras formas de violencia. Ejemplos hay muchos. Incluso, para participar del Paro Internacional de Mujeres tuvimos que crear nuestra propia manera de decir “Ni una Menos” usando las señas: MUJER, OPRESIÓN, BASTA.”

[i] “Removiendo obstáculos para el acceso a justicia de mujeres sordas e hipoacúsicas” fue seleccionada por la Iniciativa de Innovación 2017 del PNUD, un programa que cuenta con el apoyo del Gobierno de Dinamarca e invita a experimentar formas novedosas de abordar desafíos complejos para el desarrollo humano.

Se estrena la segunda temporada de la ficción que integra a personas con y sin discapacidad

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Si Solo Si es la primera serie de ficción que integra en escena a 16 actores con discapacidad durante 8 capítulos de 30 minutos, que se emitirán en la Televisión Pública Argentina, los domingos a las 19.30 horas a partir del domingo 21 de octubre. Podés ver la primera temporada en la plataforma Contar.
 web oficial : http://www.sisolosi.tv/


Escalas para medir TDA/H: una ayuda para el diagnóstico

Uno de los problemas del diagnóstico del Trastorno es su extrema subjetividad, puesto que, pese a que se considera que un 77% de los casos se debe a factores genéticos, no hay marcas en el cuerpo detectables por ningún método de laboratorio o de imágenes. Las escalas vienen a aportar un cierto grado de objetividad al organizar las conductas observables, transformándose en una importante herramienta para la detección.

Palabras iniciales
Existen enfermedades, síndromes y otras condiciones y estados de la persona humana que se detectan y/o confirman por la existencia de ciertas alteraciones en el propio cuerpo del paciente y que son susceptibles de ser reveladas a través de pruebas de laboratorio, por medio de tomas de imágenes de distinta clase u otros medios objetivos.
Pero también existen otras que, por más que se sospecha alguna causa orgánica, no dejan (o el estado actual de la ciencia no permite observarlos) trazos en el cuerpo, por lo que su diagnóstico carece de esa objetividad y contundencia que todos desean (y que algunos pregonan sin razón) para las distintas ramas del arte de curar.
Muchas de estas últimas son las que pueden denominarse enfermedades de la mente, del espíritu y/o del comportamiento, cuyo diagnóstico se realiza clínicamente y que carecen de evidencia objetiva respaldada por algún medio de constatación registrable.
El Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad es una de las que solamente puede diagnosticarse a través de los métodos clínicos, aunque desde hace algún tiempo existe una batería de tests que sirven como indicadores para confirmar o descartar su presencia.

Descripción del TDA/H
Se trata de un trastorno neuroconductual muy frecuente entre la población escolar, con una prevalencia que varía entre el 2,5 y casi el 20% en distintos lugares del mundo, con una afectación mayor de varones que en niñas (en una proporción cercana a 4 a 1), aunque se considera que es posible que en ellas esté subdiagnosticado, dado que los síntomas se presentan mucho más atenuados.
No se sabe qué es lo que causa el Trastorno, aunque se sospecha de elementos genéticos unidos a factores ambientales, tales como fumar y/o beber la madre durante el embarazo, la exposición a sustancias (entre ellas, metales pesados), algunos aditivos alimenticios como los colorantes artificiales, los nacimientos prematuros, bajo peso al nacimiento, traumatismos craneanos durante la infancia, infecciones del sistema nervioso central en los primeros años, los ambientes familiares hostiles, entre otros.
Respecto de los síntomas, una primera consideración a tener en cuenta es que algunos de ellos son similares a los que producen otros cuadros, tales como la ansiedad, la depresión y algunos trastornos del aprendizaje, entre otros.
Además del déficit de atención y la hiperactividad (que puede estar ausente), la impulsividad es otro de los componentes.
Con base en ello, con el fin de su estudio y clasificación, suele dividirse según cuál de estos signos predomine, agregándose una cuarta categoría, en la cual se engloban aquellos casos en que dos o más de ellos se asocian principalmente.
También es usual que se requiera para su diagnóstico que se observen problemas en dos de las tres áreas en las que los niños se desenvuelven, como son el hogar, la escuela y con las relaciones interpersonales.
Los signos más corrientes que muestran estas personas son: distracción y olvidos frecuentes, cambios constantes en los objetos de interés, problemas en seguir instrucciones, inconvenientes en terminar las tareas iniciadas, perder objetos (útiles, juguetes, etc.) muy a menudo, inquietud usual, verborragia, interrupción a los interlocutores, impaciencia, poco control de las emociones, poca capacidad para ordenar sus pertenencias, entre otras conductas observables. Si bien en las niñas muchas de estas características suelen ser similares, las relativas a la hiperactividad y la impulsividad tienen menor incidencia y es corriente que, en su lugar, se exhiban tímidas.

¿Qué son y para qué sirven las escalas?
Algo que dejan bien en claro todos los postulados a su respecto es que las escalas son una valiosa herramienta complementaria para detectar TDA/H, pero que de ninguna manera suplantan el procedimiento diagnóstico realizado por un profesional de la salud.
Las hay que apuntan a distintos objetivos (pueden ser con fines diagnósticos, de investigación o estadísticos, básicamente), a una población diversa (niños o adultos, varones o mujeres, por ejemplo) o para medir la eficacia de los tratamientos emprendidos. Algunas poseen rangos etarios más acotados (0 a 6 años) que otras (aquellas que van de 0 a 18, por ejemplo).
Generalmente, se trata de una batería de preguntas a ser respondidas por distintos actores, lo que puede implicar a los propios pacientes, a sus padres, educadores, a profesionales o a otros sujetos del entorno de la persona.
Suelen tener una forma numérica de medir la frecuencia o la intensidad de las conductas observables, lo que representa un intervalo de entre nunca (o nada) a muy frecuentemente (o mucho) y dos o más instancias intermedias. En ocasiones se suman los valores obtenidos y a partir de tal o cual puntaje obtenido existe la sospecha de que la persona porta TDA/H. En otras oportunidades lo que lo determina es una suma de ítems, sin que los números posean valor en sí mismos.
Las hay que se realizan online y aquellas que se completan en papel. Algunas se pueden conseguir gratuitamente, mientras que otras requieren un pago.
El tiempo que lleva completarlas va desde los 5 hasta los 20 minutos, dependiendo de la cantidad de entradas (algunas llegan casi al centenar).
Generalmente las preguntas son del tipo directo, esto es, requieren si el sujeto lleva a cabo (o no) determinadas conductas y con qué frecuencia o intensidad, pero también puede haberlas que recurran a fórmulas indirectas, con el fin de no sesgar las respuestas.
Tomados los resultados por un profesional tratante, a ello se le suma la anamnesis, la propia observación y la realización de distintas pruebas para descartar otras dolencias que pudieran presentar síntomas parecidos. Con este conjunto de datos, el agente sanitario realiza el diagnóstico y prescribe el tratamiento, que suele incluir medicamentos, terapias psicológicas y/o psiquiátricas, intervenciones de tipo educacional y la implementación de distintas estrategias para lograr un mejor funcionamiento del individuo en su medio. Si bien el TDA/H suele mejorar con la mayor edad de la persona, en muchos casos se verifica su persistencia en la edad adulta. En este sentido, las escalas tienen la utilidad señalada de aportar elementos relativamente objetivos para medir el progreso de los tratamientos emprendidos, en una condición de difícil diagnóstico (salvo en casos extremos), dada la subjetividad de los medios de determinación de su existencia y del grado de compromiso.

Las distintas escalas
Con el correr de los años, y a partir de la aceptación del Trastorno como una entidad con perfiles propios, sumado a la necesidad de contar con mejores herramientas para su detección, ha surgido un número importante de escalas que buscan no solamente ayudar al diagnóstico, sino también medir el grado de afectación del individuo.
Como es imposible reseñarlas todas, se realizará a continuación una breve descripción de las más corrientes y se transcribe una a modo de ejemplo (ver en recuadro forma abreviada).
El DSM-V de la American Psychiatric Association y el CIE-10 (Clasificación Internacional de las Enfermedades) de la Organización Mundial de la Salud suelen funcionar como guías principales descriptoras del Trastorno (y de muchas otras cuestiones de salud-enfermedad), brindando un marco con amplia aceptación, aunque no de forma unánime.
El BASC (Behavioral and Emotional Screening System) va por su segunda edición. Se presenta como un sistema completo de evaluación de la conducta de niños y adolescentes, que consta de cinco módulos que pueden utilizarse en conjunto o independientemente. Estos son: un autoinforme (el propio paciente asienta sus emociones y lo que le ocurre), dos cuestionarios de evaluación para que los completen padres y otros adultos que tengan al paciente a su cargo, una historia estructurada del desarrollo (que reúne la información social, psicológica, del desarrollo, educativa y médica del sujeto que puede influir en el diagnóstico y tratamiento) y un sistema de observación del estudiante, que registra la conducta desarrollada en el aula.
Mide numerosos aspectos del comportamiento y la personalidad, lo que incluye tanto aspectos positivos como negativos.
Dividido en módulos por edades (de 3 a 6, de 6 a 12 y de 12 a 18 años), informa sobre agresividad, hiperactividad, problemas de conducta, problemas de atención, problemas de aprendizaje, atipicidad, depresión, ansiedad, retraimiento, somatización, estrés social, ansiedad, sentido de incapacidad, adaptabilidad, habilidades sociales, liderazgo y habilidades para el estudio, entre muchos otros ítem con carga positiva y/o negativa.
Por su parte, el Cuestionario de Situaciones Escolares y Familiares de Barkley conoce dos formas, una dirigida a los padres y otra a utilizar por los maestros y profesores. Mediante este instrumento, se evalúan las conductas de las personas en seis contextos diferentes, utilizando una escala de 9 puntos para medir la importancia del problema. Según sus editores, guarda correspondencia directa con los criterios sentados en el DSM.
Si bien existen distintos módulos por edades, el más utilizado es el de adultos, que puede administrarse a partir de los 18 años. Tiene dos formas, la larga y la abreviada. Se basa en dos reportes, uno realizado por el propio paciente y otro por alguien de su entorno cercano.
A su vez, la Escala de Conners es una de las más utilizadas respecto de la hiperactividad. Su primera elaboración data de 1969, con reelaboraciones posteriores.
Tiene una versión para profesores y otra para padres, y en ambos casos puede recurrirse a la versión extensa o a la abreviada.
La de padres normal consta de 93 preguntas que se relacionan con 8 factores: alteraciones de conducta, miedo, ansiedad, inquietud-impulsividad, inmadurez- problemas de aprendizaje, problemas psicosomáticos, obsesión y conductas antisociales e hiperactividad, que puede resolverse en un tiempo de entre 15 y 20 minutos.
La abreviada consta de 48 preguntas y se tarda entre 5 y 10 minutos para completarla.
La diseñada para profesores es mucho más compacta, dado que la extensa abarca solamente 39 ítems referidos a 6 problemáticas: hiperactividad, problemas de conducta, labilidad emocional, ansiedad-pasividad, conducta antisocial y dificultades en el sueño, mientras que en su versión corta consta de 28 cuestiones que se centran en 3 problemas: conducta, hiperactividad y desatención. Los tiempos de completado son de 15-20 y 5-10 minutos, respectivamente.
En todos los casos, hay 4 posibilidades (de 0 a 3) que van desde nada a mucho. Los puntajes se suman y en caso de 15 o más (13 para las niñas) en la de padres o 17 o más (también 13 para ellas) en la de docentes se presume la existencia de TDAH.
A su vez, la escala de SNAP-IV (debe su nombre a las iniciales de quienes la desarrollaron, esto es, Swanson, Nolan and Pelham) se utiliza en el rango etario que va desde los 6 a los 18 años. Puede ser tomada por docentes y/o por padres
Contiene 18 preguntas en total, 9 referidas a problemas de atención y otras tantas centradas en hiperactividad e impulsividad. Como ocurre con la anterior, aquí también existe una puntuación entre 0 y 3. El resultado obtenido se divide por 9 y el número resultante, si es igual o superior a 2,56 en el caso de educadores y a 1,78 para padres, dará como resultado inatención en la batería correspondiente, mientras que para hiperactividad e impulsividad el cociente deberá ser de 1,78 y 1,44, respectivamente, para ser considerado como portador.
La denominada NICHQ Vanderbildt (por National Initiative for Children’s Healthcare Quality) suele utilizarse tanto en el área clínica como en la de investigación. Aunque está diseñada específicamente para niños de 6 a 12 años, puede utilizarse con pacientes de otras edades.
Está disponible en dos versiones, una para padres (55 preguntas) y otra para profesores (43).
Si bien presenta similitudes en cuanto a la forma de medición con las anteriores, agrega otras comorbilidades que suelen estar presentes junto con el TDAH, tales como el trastorno oposicional desafiante, el trastorno disocial, la ansiedad y la depresión.
De acuerdo con los protocolos, debe haber al menos 6 respuestas señaladas con 2 o 3 de las 9 referidas para inatención e inactividad para que se considere tal, lo que debe conjugarse con por lo menos un resultado de 5 en las 8 preguntas finales en el cuestionario para padres (las demás van de 0 a 3 y éstas de 1 a 5) para que el resultado indique la presencia de TADH.

Conclusiones
Mientras que algunos profesionales de la salud cuestionan la “epidemia” de TAD/H, dado que no se trata de una enfermedad transmisible y culpan de ello a la avidez comercial de los laboratorios de especialidades medicinales, ya nadie duda de la existencia del fenómeno en sí, ni de la utilidad de las escalas para ayudar en su diagnóstico más certero.
Pero hay que tener en cuenta que ni esta ni ninguna otra herramienta puede sustituir al profesional de la salud en su tarea de evaluar el estado de los pacientes, por lo que este instrumento, que puede ser utilizado por padres y otros referentes adultos, en manos legas es un indicio que debe ser confirmado por quienes tienen la experticia en el campo correspondiente.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:
– https://www.fundacioncadah.org/web/articulo/escalas-para-evaluar-el-tdah-en-los-entornos-escolar-y-familiar-.html
– https://psychology-tools.com/adult-adhd-self-report-scale/
– https://www.healthline.com/health/adhd/rating-scale
– http://adhd-institute.com/assessment-diagnosis/rating-scales/
– http://adhd-institute.com/ratings-scale/
– https://psychcentral.com/quizzes/addquiz.htm
– https://www.medwave.cl/link.cgi/Medwave/Revisiones/RevisionTemas/5887

Autismo: problemas con el sueño

El sueño es una actividad que nos lleva a recuperarnos física y psicológicamente del esfuerzo realizado durante el día. Se sabe que una mala calidad del mismo puede conducir a distintos tipos de problemas de salud. Respecto de las personas con Autismo ocurre exactamente lo mismo que con la población general: empeora la condición. Además de las intervenciones pertinentes, es posible ayudar a una mejor calidad en el dormir de las personas con TEA teniendo en cuenta algunas simples pautas.

¿Qué es y para qué sirve el sueño?
Lejos de lo que se cree, el sueño no es una etapa de inactividad, sino una en que se realiza una actividad distinta de la que se efectúa durante la vigilia. Además de la conocida función reparadora de las energías, algunos estudios sugieren que durante el sueño nos preparamos para afrontar cuestiones que en la vida diurna nos preocupan.
También se señala que durante su transcurso se eliminan residuos celulares del cerebro a una velocidad y con una eficacia diez veces mayores que cuando se está despierto. Ello se debe, se cree, a que las neuronas se contraerían durante esta etapa de la vida diaria, permitiendo que el líquido cefalorraquídeo circule con mayor facilidad entre ellas, efectuando la limpieza.
Asimismo, se sospecha que interviene en la consolidación y el procesamiento de la memoria, al tiempo que contribuye a la inmunidad, previniendo la aparición de algunas enfermedades.
Los problemas relacionados con el sueño conducen a una serie de consecuencias que afectan directamente el estado sanitario de las personas, así como su humor y también aumentan la posibilidad de sufrir accidentes. Entre otras afecciones, es posible que se produzcan disfunción atencional, impulsividad e hiperactividad, problemas de memoria y aprendizaje, sobrepeso, alteración del crecimiento, desánimo, cansancio, escasa iniciativa, disfunciones alimenticias, mayor propensión a enfermedades, por citar solamente algunas.
Se creía que el sueño se desarrollaba en una única etapa, pero se ha demostrado que intervienen varias, en ciclos de aproximadamente 90 minutos.
Existen dos etapas: la REM (por Rapid Eyes Movements o Movimientos Oculares Rápidos, MOR, en español) y la no REM.
Esta última, que en realidad es la primera en cuanto al orden, se compone, según algunos estudios, en cuatro fases.
En la I, los sujetos todavía son capaces de percibir la mayor parte de los estímulos. Disminuye el tono muscular y el sueño es poco o nada reparador. Hay movimiento ocular lento.
En la siguiente, la II, se produce una desconexión sensorial respecto del entorno. Disminuye aun más el tono muscular y cesa el movimiento de los ojos. El sueño resulta reparador solamente en parte. Prácticamente la mitad del dormir ocurre en esta fase.
En la III, se entra en un estado mucho más profundo, con una mayor desconexión. Durante ella no se sueña y la tensión arterial experimenta un descenso que se ubica entre el 10 y el 30%, así como también disminuye el ritmo respiratorio. La relajación es más profunda y sigue sin producirse movimiento ocular. En caso de despertarse durante esta fase, el sujeto se muestra temporalmente desorientado y confuso.
La IV muestra una actividad cerebral más lenta. Junto con la anterior, es vital para la recuperación física y psíquica. El tono muscular se reduce todavía más y, aunque no es la etapa típica de los sueños, pueden aparecer figuras informes, sin línea argumental. Es aquí donde se manifiestan alteraciones tales como el sonambulismo o los terrores nocturnos.
Finalmente, en la etapa MOR, también denominada sueño paradójico, porque existe relajación muscular total al tiempo que los sentidos vuelven a estar alerta, es donde se producen los sueños típicos, esto es, argumentales, aunque estos puedan ser absurdos. Como su nombre lo indica, se mueven los ojos rápidamente, lo que coincide también con la actividad eléctrica cerebral también rápida. Es la zona de las pesadillas y de la parálisis del sueño, parasomnia que implica que el sujeto, pese a estar despierto, no pueda moverse ni hablar, lo que usualmente puede durar desde pocos segundos hasta escasos minutos.
Por ese efecto reparador y por su contraria, esto es, por los efectos que trae su insuficiencia es que es necesario que en cada etapa de la vida las personas duerman el tiempo que su cuerpo demanda, lo que se ha establecido de la siguiente manera:
Recién nacidos: entre 16 y 20 horas al día.
Entre 1 y 12 meses: 13 a 14 horas diarias.
De 12 a 36: alrededor de 12 horas diarias. Entre el 25 y el 30% presentan dificultades, tales como resistencia a irse a dormir o levantarse en medio de la noche, entre otras.
De 3 a 5 años: entre 11 y 12 horas, con incremento de las dificultades.
Entre 6 y 12 años: 10 horas diarias, con un incremento de la conflictividad que alcanza al 40%.
Entre los 12 y los 18 años se necesitan alrededor de 9 horas de sueño, aunque los adolescentes tienden a sustraer un par de horas, que luego intentan compensar durmiendo más en otros días, aunque ello no alcanza.

El sueño en el autismo
Una primera afirmación que puede hacerse al respecto es que en las personas con alguno de los trastornos que lo componen se produce exactamente el mismo efecto que con el resto de las personas: con el sueño adecuado se está mejor y cuando se duerme menos se incrementan los problemas.
La mayor parte de los estudios que se realizaron sobre los problemas del sueño en el Autismo señalan que entre el 50 y el 80% de los niños con TEA los presentan, lo que resulta mucho más frecuente que en la población general, que se estima que no llegan al 50%.
Por otro lado, aunque es cierto que los inconvenientes relacionados con el sueño alteran la vida familiar, en el caso de las personas con Autismo hay que tener en cuenta que ello se incrementa, dada la carga que ya tienen por la propia condición de los niños. En este sentido, los padres y otros familiares de los autistas se enfrentan al incremento de las dificultades en la familia al no tener los padres el tiempo necesario de sueño reparador.
Por otro lado, la conducta, ya problemática de por sí, agrava sus manifestaciones como consecuencia de la falta de descanso. Otro tanto ocurre respecto del aprendizaje, en aquellos casos en que se presentan inconvenientes en este sentido.
Los problemas que se observan son, entre otros, los episodios de insomnio, que, sea por el retardo en dormirse o por mantener el estado, son mucho mayores que respecto de la población general.
A su vez, si bien los casos de apnea obstructiva del sueño (la respiración se detiene o es menor por la relajación o la obstrucción de las vías respiratorias durante el sueño) son similares entre quienes portan TEA y quienes no, algunos de los medicamentos que se prescriben a los primeros pueden inducirla con una mayor frecuencia.
Las parasomnias (trastornos de la conducta durante el sueño asociados con episodios breves o parciales de despertar) tales como sonambulismo, terrores nocturnos, despertares confusos, etc., son difíciles de separar del cuadro principal, por lo que no se sabe si es posible atribuir una mayor incidencia a ellas o se trata de derivaciones del trastorno principal.
Otro aspecto que suele interrumpir el normal desarrollo del sueño en estas personas son las convulsiones epilépticas que presentan algunas diagnosticadas con TEA.
Lo que revela la mayor parte de los estudios realizados respecto de sueño y Autismo es que dichos individuos tienen una mayor tendencia a dormir menos, a despertarse con mayor frecuencia, a tener un sueño fragmentado, a manifestar dificultades para volver a conciliar el sueño, al tiempo que su dormir resulta mucho menos reparador que en la población general, por lo que suele observarse somnolencia diurna.
Uno de ellos, el denominado “Sleep problems in children with autism spectrum problems: a longitudinal population-based study”, publicado en 2012 en la Revista Autism, ha demostrado que los niños con Autismo presentan diez veces más insomnio crónico que los del grupo de control y que los problemas relativos al sueño eran mucho más persistentes en el tiempo, mostrando una tasa de remisión de apenas el 8,3% contra el 52,4% de los testigos.

Las causas
Aunque no se sabe con exactitud por qué el sueño de los autistas presenta alteraciones más frecuentes e intensas que en el resto de la población, existen algunas teorías que intentan dar cuenta de ello.
En esa línea, se sugiere que los diagnosticados con TEA presentarían anormalidades en algunos de los sistemas cerebrales que regulan el dormir. Así, la melatonina, una hormona que cumple un papel principal en la regulación del sueño, y otros químicos con similar función, se hallarían alterados en cuanto a su expresión. Se sabe que esta sustancia se produce con mayor profusión durante la noche, siendo menores las cantidades durante el día. En los sujetos con Autismo se da el efecto inverso, lo que atenta contra el sueño nocturno.
Otra posible cause que se sindica como interruptiva del ciclo normal del sueño son los malos hábitos y la falta de límites. Asimismo, algunos problemas físicos que suelen asociarse con el Autismo pueden hacer que la calidad no sea la mejor, por ejemplo, el reflujo gastroesofágico. Y también se indica que problemas psicológico-psiquiátricos como la ansiedad y la depresión, asociados con TEA, sean otra fuente causal.
La dificultad que tienen los autistas para interpretar los signos sociales es otro factor a tener en cuenta. Así, aunque la persona vea que todos los habitantes de la casa se preparan para dormir, ello no tendrá efecto de imitación alguno.
La alta sensibilidad a los estímulos es otra causa que suele mencionarse. En ese sentido, cualquier sonido, luz o roce que no despertaría a cualquier otro, podría hacerlo con alguien con TEA.

¿Qué puede hacerse para mejorar el sueño?
Además de que algunos somníferos pueden ayudar a conciliar el sueño, existen algunas acciones simples que pueden ayudar a que el niño con Autismo duerma mejor.
– Evitar proporcionarle sustancias estimulantes tales como cafeína o azúcar antes de irse a dormir.
– Establecer una rutina nocturna para ir a la cama, la que puede consistir en bañar al niño antes de acostarlo, leerle un cuento y hacer todo esto siempre a la misma hora.
– Apagar el televisor, desconectar la PC, evitar los videojuegos y cualquier otra actividad que pueda estimularlo al menos con una hora de anticipación.
– Ayudar al niño a relajarse, sea mediante un masaje, música a bajo volumen o alguna otra acción que lo distienda.
– Tratar de que no haya luz exterior que se filtre en la habitación y tomar todas las medidas para evitar que los ruidos se escuchen en el interior, así como establecer que la temperatura sea la adecuada para el niño, así como la textura y el color de la ropa de cama y todo otro elemento que pueda resultar disruptivo.
– Evitar realizar otras actividades en la cama que no estén relacionadas con dormir. No debe ser un lugar de juego, hacer la tarea o cumplir un castigo, por ejemplo.
– Impedir que el niño tome siestas prolongadas avanzada la tarde.
– Tratar de que el niño se duerma solo, sin ayuda de sus padres. Ello permitirá que, si se despierta durante la noche, sea capaz de volver a dormirse sin la intervención de otra persona.
– Hacer que el niño realice ejercicio físico durante el día es posible que ayude a que tenga una mayor predisposición hacia el sueño.
– Verificar que los medicamentos que le han sido prescriptos no tengan la alteración del sueño como uno de sus efectos colaterales.

Para terminar
Más allá de las acciones que puedan seguirse para mejorar las posibilidades de que los niños con Autismo tengan una mejor calidad de sueño, en muchas ocasiones, dada la complejidad de estas alteraciones, deberá recurrirse a un especialista en la temática, lo que puede hacerse a través del médico que atienda al sujeto.
Si los problemas relacionados con el sueño pueden llegar a ser serios en la población general, en las personas con TEA se suma la condición de base, por lo que los efectos son mucho más intensos, potenciando muchos de los síntomas típicos.
Además de las estrategias que beneficien a los propios individuos, también es necesario preservar a los seres más cercanos a ellos, dado que convivir con una persona con TEA en muchos casos implica un esfuerzo extra, que se puede tornar en una carga demasiado pesada si a ello se le agrega la falta de sueño.

Ronaldo Pellegrini


Fuentes:
– https://autismodiario.org/2016/07/12/sueno-y-autismo-existe-relacion/
– http://www.bbc.com/mundo/noticias-41811949
– http://www.autism.org.uk/about/health/sleep.aspx
– https://www.webmd.com/brain/autism/helping-your-child-with-autism-get-a-good-nights-sleep#1
– https://spectrumnews.org/featu res/deep-dive/wide-awake-why-children-with-autism-struggle-with-sleep/

viernes, 19 de octubre de 2018

Salud con identidad de género

Una obra social deberá cubrir la cirugía facial completa y sus exámenes pre quirúrgicos a una afiliada trans. Así lo resolvió la Justicia porteña al considerar que las prácticas se encuentran comprendidas en los términos de la Ley de Identidad de Género
Salud con identidad de género


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La titular del Juzgado N° 20 en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad,  Cecilia Mólica Lourido, hizo lugar a la acción de amparo presentada por una afiliada trans contra ObSBA para que le otorgue la cobertura integral de la cirugía de feminización facial completa y sus exámenes prequirúrgicos correspondientes.
La causa se inició por la acción de amparo interpuesta por una afiliada contra la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires (ObSBA) con el objeto de obtener la cobertura integral de una cirugía de feminización facial completa y los estudios prequirúrgicos.
La amparista relató su situación y los tratamientos que realizó a lo largo de los últimos años para cambiar su aspecto físico. En este sentido, manifestó que tiene voluntad de ejercer su derecho de rectificación registral  reconocido por la Ley 26.743, pero explicó que postergó ese acto para evitar ser objeto de burlas ya que considera que sus rasgos faciales son “preponderantemente masculinos”.
En este escenario, la jueza recordó la normativa vigente en relación al derecho a la identidad de género, y advirtió que “la actora pertenece a una minoría que históricamente ha sido discriminada, relegada y empujada a la marginalidad, situación que, por medio de la sanción de la ley de identidad de género el Estado ha buscado revertir o al menos mitigar”.
En este sentido, explicó que el artículo 11 de la Ley de Identidad de Género (26.743) “garantiza a toda persona mayor de 18 años el derecho a acceder a intervenciones quirúrgicas y/o tratamientos hormonales que permitan adecuar el cuerpo a la identidad de género autopercibida, a fin de garantizar el derecho al libre desarrollo personal y al goce de una salud integral”.
“La ley bajo examen incluye las prestaciones del artículo 11 en el Plan Médico Obligatorio (PM.) e instruye a los efectores del sistema público de salud, sean estatales,  privados o del subsistema de obras sociales, a garantizar los derechos reconocidos por ella”, aclaró.  
También mencionó el decreto 903/PEN/2015, el cual enumera las intervenciones quirúrgicas totales y parciales que ayudan a adecuar el cuerpo a la identidad de género autopercibida, pero que expresamente aclara que se trata de una “enumeración de carácter meramente enunciativo y no taxativo”.
En concreto, la jueza analizó si las prácticas que conforman la cirugía de feminización facial indicada a la actora -entre ellas lifting de cejas y labio superior, reducción de la nuez de Adán y rinoplastia- se encuentran comprendidas en la normativa o si, por el contrario, como sostuvo la ObSBA, “se trata de una cirugía meramente estética“.
Para la magistrada, “dado que no se trata de una enunciación taxativa, la propia reglamentación deja abierta la posibilidad de que haya otras intervenciones quirúrgicas amparadas por el artículo 11 de la ley de identidad de género distintas de las listadas en la reglamentación”.
“Corresponde concluir que la cirugía peticionada por la actora no puede ser calificada como estética sino que, por el contrario, se encuentra entre aquéllas que, en los términos de la ley de identidad de género, tienen por finalidad adecuar el cuerpo a la identidad autopercibida y garantizar el goce de una salud integral”, consignó.
En el caso concreto, la sentenciante consideró que la finalidad perseguida por la actora “no es otra que la de adecuar su cuerpo a su identidad de género autopercibida y que el criterio interpretativo siempre debe ser favorable al ejercicio del derecho a la identidad de género”.
Y, además, añadió que “la ley no supedita el derecho a acceder a las intervenciones a la obtención de autorización administrativa o judicial, exigiendo únicamente el consentimiento informado de la persona”. “En otras palabras, la ley, al desjudicializar la toma de decisiones, ha reconocido que éstas pertenecen a un espacio de intimidad al cual el Estado es ajeno y gobernado únicamente por la persona”, concluyó.
ENLACE - FALLO
Fuente: Diario judicial

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